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112コメント41KB
【ME/CFS】某元患者のおっさんに情報統制された病気か?
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 10:30:09.130
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治った男性患者の謎のネット上の情報発信
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0062病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 20:02:36.930
>>54
患者会に入って仲良くしてたら
ここに行けよ
0063病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 13:33:57.000
私の学生時代の友人が、某製薬会社にいるのだが、自社で多額の予算で実施している疾患啓発デーより、
まきのやってることすごいんだけど!どうやってやってんの?と言われたのは嬉しかったなー。
我々の疾患も、特効薬ができれば製薬会社のスポンサーつくと思う。それまでインディーズで続けられるかな…

午後9:22 2022年9月28日Twitter Web App
https://twitter.com/maki_cfs/status/1575098496507555840
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0064病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 13:34:56.990
「我々の疾患」
「特効薬」
0065病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 13:35:23.940
誰かさんみたいな感じで怖いなwww
0067病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 14:30:34.920
>>66
こいつかなり頭おかしい
何年か前まで「海外の患者会の代表は」
って海外の患者会の代表ウンチクいつものように語ってた
0068病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 14:31:02.010
>>66
>>67
けど突然変わる
かなり頭おかしい
0069病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 14:40:49.300
>>67
なんか言ってたな
代表の収入とかだっけ
金の話ばっかり
0070病弱名無しさん
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2022/10/01(土) 16:05:41.340
>>63
この人テレビでよく大阪の専門病院に通院してるからってME/CFSとは限らないって
言ってたけど矛盾しまくってる
0071病弱名無しさん
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2022/10/02(日) 19:05:46.240
>>70
何年か前よく言ってた
客観的な確定診断はないってことなんだろうけど
青森のぶーちゃんかなりおかしいよな
0072病弱名無しさん
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2022/10/02(日) 19:07:04.210
>>71
イヤーマフと匂いで遠い距離の移動は
時間お金体力どれも無駄になる
それくらいはわかるそれか違う病気か
0073病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 16:09:39.200
僕もぶーちゃん最初は同情してたんですよ
加湿器の音とかわかるわ~みたいな感じで
でもあの人のやってることとか生活のスタイルって
ただのデブ特融の凄まじい欲を持ってるデブ女と
変わらないなと思って全然病人には見えない
0074病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 16:26:10.000
あそこまでじっとできない休めないは違う病気だと思うよw
0075病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 18:25:14.900
>>73
キャスか何かで配信の仕方忘れたってつぶやいてた時に
大袈裟なタイプかなとは思ったな
0076病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 18:26:44.030
>>75
毎回微熱出た時は見せてるけど
じゃ1年間では2年間ではどのくらいの頻度で微熱出てるかになると
女の人だと生理もあるからわからない
0077病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 18:40:40.990
ME会のツイッターのやつってホントに馬鹿だよな
コロナ後遺症とME/CFSが同じと勝手に曲解歪曲
ME/CFSの患者がコロナに感染しないってなぜ思ったのか
0078病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:36:08.740
筋萎縮性側索硬化症:ALS
脊髄性筋萎縮症:SMA
重症筋無力症: MG
これら発症機序は異なるが研究してみたい
これらの起因の源流は線維筋痛症:FMと同一と思う
私が治したいと言っても私の流儀は 起因の源流を解消し治癒を目指すことだ 
しかし進行した後期における失われた神経細胞再生は不可能性あり

午後0:46 2022年10月5日Twitter Web App
https://twitter.com/horoboro2/status/1577505513792995328
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0079病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:36:59.630
>>78
研究してみたい?
ネットで本物の研究者の発表読むだけだろが
0080病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:38:00.760
>>78
357病弱名無しさん2022/10/05(水) 13:50:46.80ID:WFlUWj4r0
>>352
精神科医にこれ見せたらすぐ診断付くんじゃないの
0081病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:39:09.450
>>78
>>80
すぐ精神疾患の病名つくと思う
それか研究職につくように頑張ってって言われるか
0082病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:47:16.620
>>81
まあネットがなかったらこういう人間性にもなってなかったかもしれない
一長一短だよな
0083病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 10:11:19.990
>>79
検索と研究が同列ってやっぱり頭おかしいと思う
0084病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 10:34:56.460
>>79
それでまた色んな国の色んな研究所の発表記事読んだだけで研究者ごっこ
自分の都合のいい一部だけ抜き取って研究者ごっこ
0085病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:02:20.440
行政も司法も、人の命と向かい合う気持ちが足りないと感じます。
罰則が軽い=大した問題ではない、という思考停止。
一言にすれば、「それが人として正しいと実名で宣言出来ますか?」という問いに、回答出来るか否か…
この間にも起こる自死を止められない自分への怒り、耐え難い苦痛です。

午前11:09 2022年10月6日Twitter for Android
https://twitter.com/KIDA_Ysk/status/1577843501706137601
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0086病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:05:56.450
270病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:09:03.000
>>268
えっとそれとME会のツイッター更新してるのは
あんたではないってことでいいですか?


273病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:23:05.600
>>270
ホモ仁w
君の好きなように思い給え


ホモ仁の軌跡 ホモ仁スレッド
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1660968629/270

ホモ仁の軌跡 ホモ仁スレッド
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1660968629/273
0087病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:06:26.550
これでME会のTwitterもだろ
0088病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:13:59.100
archive.ph
0089病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:14:27.180
慢性疲労症候群患者会 精神疾患への偏見を助長
0090病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:27:41.200
アメリカに行ってるかもわからないおばさん
イヤーマフで講演会のおばさん
社会復帰組で仕事中も5ちゃんねるのおっさん
0091病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:28:41.180
>>90
この人達って重症に見えてるけど
何かの集まりの当日に調子が悪くなることがまずない
0092病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:29:24.960
>>91
ということはしょっちゅう集まってたら
良くなっていく可能性あるんじゃない
0093病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:59:26.720
>>91
予定はきっちり組めるなら規則正しい生活ができるはずなんだけど
病人でいた方が得するみたい
0094病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 16:01:14.270
>>93
寂しがりやの集まりになりつつあるけど
かなり重症に見せて軽度なんだろうなあ
0095病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:02:03.360
>>91
軽い方
0096病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:38:35.780
640病弱名無しさん2021/03/15(月) 16:42:47.29ID:oyXZUsXH0
疾患界隈あるある…!
だから、働いてる、在宅で仕事やお小遣い稼ぎしてる、
遊びに行った、学んでる、家事頑張ってる、という人ほどSNSには
そのことを書かない。あれこれ言われるから密かにやってる。
だからSNSでアクティブな人だけを見ていると、
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。(RT)

午後4:22 2021年3月15日Twitter for iPhone
https://twitter.com/_sometimessunny/status/1371361221304184833
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0097病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:39:04.300
>>96
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。

大袈裟に呟いてるだけ
0098病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:51:17.180
>>96
予定組めるくらいならな
0099病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 06:54:37.860
99
0100病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 06:54:45.370
100
0101病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 11:01:28.290
>>99
>>100
430病弱名無しさん2022/10/07(金) 22:02:59.290
あのプライドの高さで平畑にも媚びれるのは別人格持っててもおかしくないぞ
0102病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 16:48:20.540
>>98
微熱出た時は見せるけど
患者会とかメディアの取材の当日には調子は悪くならないんだよ
0103病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 16:49:05.160
>>102
天気で調子変わる人は約束できないでしょ
0105病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 13:03:44.890
あん…いっぱい吸うからすぐ乳首立っちゃった…
0109病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/26(月) 10:40:04.170
ぬるぬるのバイブやだけどななしさんに言われたから舐める
0110病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/05(木) 18:53:18.860
2022年11月26日 > UjXY4UWW0
http://hissi.org/read.php/body/20221126/VWpYWTRVV1cw.html

2022年11月27日 > MCnGF1RF0
http://hissi.org/read.php/body/20221127/TUNuR0YxUkYw.html

2022年12月16日 > 9/bIsiCn0
http://hissi.org/read.php/body/20221216/OS9iSXNpQ24w.html

2022年12月16日 > RHR6BGH70
http://hissi.org/read.php/body/20221216/UkhSNkJHSDcw.html

2022年12月20日 > 9omjLx7L0
http://hissi.org/read.php/body/20221220/OW9takx4N0ww.html

2022年12月20日 > qbyyuTdh0
http://hissi.org/read.php/body/20221220/cWJ5eXVUZGgw.html

2022年12月26日 > IHCmV8eI0
http://hissi.org/read.php/body/20221226/SUhDbVY4ZUkw.html

2022年12月26日 > HEbgibze0
http://hissi.org/read.php/body/20221226/SEViZ2liemUw.html
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