【ME/CFS】某元患者のおっさんに情報統制された病気か?
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
!extend:none
!extend:none
治った男性患者の謎のネット上の情報発信
VIPQ2_EXTDAT: none:default:1000:512:: EXT was configured >>54
患者会に入って仲良くしてたら
ここに行けよ 私の学生時代の友人が、某製薬会社にいるのだが、自社で多額の予算で実施している疾患啓発デーより、
まきのやってることすごいんだけど!どうやってやってんの?と言われたのは嬉しかったなー。
我々の疾患も、特効薬ができれば製薬会社のスポンサーつくと思う。それまでインディーズで続けられるかな…
午後9:22 2022年9月28日Twitter Web App
https://twitter.com/maki_cfs/status/1575098496507555840
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>66
こいつかなり頭おかしい
何年か前まで「海外の患者会の代表は」
って海外の患者会の代表ウンチクいつものように語ってた >>66
>>67
けど突然変わる
かなり頭おかしい >>67
なんか言ってたな
代表の収入とかだっけ
金の話ばっかり >>63
この人テレビでよく大阪の専門病院に通院してるからってME/CFSとは限らないって
言ってたけど矛盾しまくってる >>70
何年か前よく言ってた
客観的な確定診断はないってことなんだろうけど
青森のぶーちゃんかなりおかしいよな >>71
イヤーマフと匂いで遠い距離の移動は
時間お金体力どれも無駄になる
それくらいはわかるそれか違う病気か 僕もぶーちゃん最初は同情してたんですよ
加湿器の音とかわかるわ~みたいな感じで
でもあの人のやってることとか生活のスタイルって
ただのデブ特融の凄まじい欲を持ってるデブ女と
変わらないなと思って全然病人には見えない あそこまでじっとできない休めないは違う病気だと思うよw >>73
キャスか何かで配信の仕方忘れたってつぶやいてた時に
大袈裟なタイプかなとは思ったな >>75
毎回微熱出た時は見せてるけど
じゃ1年間では2年間ではどのくらいの頻度で微熱出てるかになると
女の人だと生理もあるからわからない ME会のツイッターのやつってホントに馬鹿だよな
コロナ後遺症とME/CFSが同じと勝手に曲解歪曲
ME/CFSの患者がコロナに感染しないってなぜ思ったのか 筋萎縮性側索硬化症:ALS
脊髄性筋萎縮症:SMA
重症筋無力症: MG
これら発症機序は異なるが研究してみたい
これらの起因の源流は線維筋痛症:FMと同一と思う
私が治したいと言っても私の流儀は 起因の源流を解消し治癒を目指すことだ
しかし進行した後期における失われた神経細胞再生は不可能性あり
午後0:46 2022年10月5日Twitter Web App
https://twitter.com/horoboro2/status/1577505513792995328
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>78
研究してみたい?
ネットで本物の研究者の発表読むだけだろが >>78
357病弱名無しさん2022/10/05(水) 13:50:46.80ID:WFlUWj4r0
>>352
精神科医にこれ見せたらすぐ診断付くんじゃないの >>78
>>80
すぐ精神疾患の病名つくと思う
それか研究職につくように頑張ってって言われるか >>81
まあネットがなかったらこういう人間性にもなってなかったかもしれない
一長一短だよな >>79
検索と研究が同列ってやっぱり頭おかしいと思う >>79
それでまた色んな国の色んな研究所の発表記事読んだだけで研究者ごっこ
自分の都合のいい一部だけ抜き取って研究者ごっこ 行政も司法も、人の命と向かい合う気持ちが足りないと感じます。
罰則が軽い=大した問題ではない、という思考停止。
一言にすれば、「それが人として正しいと実名で宣言出来ますか?」という問いに、回答出来るか否か…
この間にも起こる自死を止められない自分への怒り、耐え難い苦痛です。
午前11:09 2022年10月6日Twitter for Android
https://twitter.com/KIDA_Ysk/status/1577843501706137601
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 270病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:09:03.000
>>268
えっとそれとME会のツイッター更新してるのは
あんたではないってことでいいですか?
273病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:23:05.600
>>270
ホモ仁w
君の好きなように思い給え
ホモ仁の軌跡 ホモ仁スレッド
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1660968629/270
ホモ仁の軌跡 ホモ仁スレッド
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1660968629/273 アメリカに行ってるかもわからないおばさん
イヤーマフで講演会のおばさん
社会復帰組で仕事中も5ちゃんねるのおっさん >>90
この人達って重症に見えてるけど
何かの集まりの当日に調子が悪くなることがまずない >>91
ということはしょっちゅう集まってたら
良くなっていく可能性あるんじゃない >>91
予定はきっちり組めるなら規則正しい生活ができるはずなんだけど
病人でいた方が得するみたい >>93
寂しがりやの集まりになりつつあるけど
かなり重症に見せて軽度なんだろうなあ 640病弱名無しさん2021/03/15(月) 16:42:47.29ID:oyXZUsXH0
疾患界隈あるある…!
だから、働いてる、在宅で仕事やお小遣い稼ぎしてる、
遊びに行った、学んでる、家事頑張ってる、という人ほどSNSには
そのことを書かない。あれこれ言われるから密かにやってる。
だからSNSでアクティブな人だけを見ていると、
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。(RT)
午後4:22 2021年3月15日Twitter for iPhone
https://twitter.com/_sometimessunny/status/1371361221304184833
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>96
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。
大袈裟に呟いてるだけ >>99
>>100
430病弱名無しさん2022/10/07(金) 22:02:59.290
あのプライドの高さで平畑にも媚びれるのは別人格持っててもおかしくないぞ >>98
微熱出た時は見せるけど
患者会とかメディアの取材の当日には調子は悪くならないんだよ >>102
天気で調子変わる人は約束できないでしょ ぬるぬるのバイブやだけどななしさんに言われたから舐める ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています