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112コメント41KB
【ME/CFS】某元患者のおっさんに情報統制された病気か?
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 10:30:09.130
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治った男性患者の謎のネット上の情報発信
VIPQ2_EXTDAT: none:default:1000:512:: EXT was configured
0002病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 10:45:19.460
平畑医師に近づく
0003病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 10:46:15.330
障害年金と福祉関係（公営の乗り物無料）
0004病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 10:47:29.090
Twitterやめたはずが....
0005病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 11:08:38.520
227病弱名無しさん2022/09/04(日) 12:06:14.970
やっぱり慢性疲労症候群は美緒から学ぶのが一番さ

228病弱名無しさん2022/09/10(土) 16:59:19.120
>>227
美恵子だろｗ

229病弱名無しさん2022/09/13(火) 18:36:59.790
>>228
誰だいそれ？
正直、このぼく英仁も美緒のアップ画像にビビるときある



270病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:09:03.000
>>268
えっとそれとME会のツイッター更新してるのは
あんたではないってことでいいですか？


273病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:23:05.600
>>270
ホモ仁ｗ
君の好きなように思い給え
0006病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 16:40:14.430
>>4
会社を辞めたｗ
0007病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 16:40:43.890
>>5
みおしん
これな
0008病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 16:42:25.020
>>5
篠原 三恵子
美恵子じゃないみたい
0009病弱名無しさん
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2022/09/23(金) 16:43:27.170
>>8
詳しい人はいるからな
0011病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 17:13:42.870
>>9
28 ：優しい名無しさん：2012/02/25(土) 18:23:37.39 ID:wujTuq0U.net
篠原三恵子氏、患者会の名前に慢性疲労症候群という病名ではなく筋痛性脳脊椎炎という病名を使用。
NPO団体 筋痛性脳脊椎炎の会を発足。
精神疾患差別者が理事となった。
0012病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 17:14:20.010
>>11
これ書き込んだ人がMEのツイッター更新してるらしい
0013病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 17:16:12.100
>>11
英仁・三恵子・真紀さん
この３人ME会の関係者か元関係者とか
0014病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/23(金) 17:18:34.480
デブとかババアとかロンパリとか書くと
ホモ仁に認定される
0016病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 19:55:10.230
おとぼけは健在ｗ
0017病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 19:55:25.740
凄いわ
0018病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 20:32:48.190
よくよく考えたらあのぶーちゃん
香りがだめで長距離移動の時ってどーしてるんだろうか？
0019病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 20:34:08.230
>>18
乗り物だと個室取らないときついんじゃないの
0020病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 20:43:01.140
イヤーマフの時もあざとくイヤーマフない写真ツイートしてて
つぶやいててこいつも腹黒いって思ったな
0021病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/27(火) 20:44:02.300
>>20
女のほうが腹黒いってよく友達がいってる
「子供見てたらすぐわかる女のほうがあれって」
0024病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 19:27:43.810
>>22
この人頭悪いなｗ
色んな他の病気や症状と重なる所も多いの理解できないタイプ
0025病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 19:32:50.910
>>24
青森のデブと同じで何回も繰り返す
0026病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 20:06:12.620
>>24
普通の感覚でいくとミスのほうが印象に残るから
同じことはあそこまで繰り返さないと思うけどな
0027病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/28(水) 20:11:03.620
>>24
あそこまで何回も同じミスを繰り返すのは
病気に関係なく珍しい
0029病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 10:34:46.810
マイナス196℃の液体窒素を用いて、細胞を凍結しウイルスを壊死させる治療を明日から再スタート。

誰もがもってるウイルスに負けている、免疫が落ちてると出て免疫あがれば出ないらしい。
通院で体力使うのがつらいが、放置すると増えるのでやるしかない。

何年も追いかけっこしてる。

午後9:05 2022年9月26日Twitter for Android
https://twitter.com/maki_cfs/status/1574369464531177475
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0031病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:19:19.100
患者会の理事とかあるから
チヤホヤされたいだけって気付くってｗ
0032病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:20:45.350
>>31
アメリカ留学の大卒のホラより
イヤーマフで長距離講演会の方がインパクト大きいw
0033病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:48:42.950
私の学生時代の友人が、某製薬会社にいるのだが、自社で多額の予算で実施している
疾患啓発デーより、まきのやってることすごいんだけど！どうやってやってんの？
と言われたのは嬉しかったなー。我々の疾患も、特効薬ができれば製薬会社の
スポンサーつくと思う。それまでインディーズで続けられるかな…
0035病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:49:55.530
>>33
「特効薬」
世の中に「特効薬」があるのは数少ない
0036病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:50:30.150
完全に堂山のおっさんと同じ系
0037病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:52:36.560
アスペがひどくなる前まで
ショートスリーパーの微熱持ちってところまで
共通してない？
0038病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 14:55:42.150
>>33
友達いるだけまだまし
0039病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 16:57:36.800
>>33
>>38
製薬会社に友人がいて’特効薬’については教えてくれないものなのか？
0041病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 18:36:35.900
>>38
このぼく英仁の下には3万人の工作員がいる
0042病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 20:19:20.390
>>39
製薬会社に友人か
0043病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 20:25:46.030
>>40
何十年も病気で治ってまだ症状がどうのこうの言ってんのｗ
0044病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/29(木) 20:40:55.450
>>43
はい？どこにそんなこと書いてあるの？？
ば◎？？？？
0045病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 09:26:06.740
>>44
>>23
話の流れって読めない？
0046病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 09:26:33.080
知恵遅れ多いなｗ
0047病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 09:28:10.070
３万人の手下うまく使えよｗ
0048病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 16:57:35.450
339病弱名無しさん2022/09/30(金) 15:06:26.10ID:64dTFK9S0
夜12時に寝て6時に起きて仕事いってたが、それじゃ体がもたなくなって、
11時、10時、9時と寝る時間を早めても体が持たず仕事を止める羽目になり
結局今は一日12時間寝てるわ
睡眠薬とかは一切飲んでないけど
雨の日とかは18時間くらい寝てるわ
睡眠時間より食事が取れなくなってきたことに危機感覚えてるな

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1661132509/339
0049病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 17:17:33.970
あなたの日本語がイマイチ分からないので私が病院にかかるまでに自覚した違和感を聞いていると仮定して答えます。

相手の喋ってることが意味わからなくなったのと、最近良く転ぶなと思ってたら会社の人から「身体の動かし方変」と言われたこと。
元々左利きを右利きに矯正したから両利きだったが、会社の人に言われて左手で万年筆を持ったら上手く持てない、文字書けない状態になり
足も重くて持ち上がらなくて足を引きずるように歩いてた。
あとイスに座ってる時に姿勢が維持出来なくてだらしない格好してたらしい。
そうこうしてたらあっという間に階段の昇降ができなくなってて、階段から転げ落ちて入院。
バイタルで常に微熱があることと、体全体がまともに動いてないことがわかり、脳神経内科で身体が動きにくくなる原因を探したけどいくら探しても原因が特定できず、
心因性を疑われて精神科にまわされても医者から「精神的なものとは違うように思いますが‥‥」と言われ、
別の病院に転院となり、そこで慢性疲労症候群の診断がおりました。

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1661132509/29
0050病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 17:17:57.510
270病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:09:03.000
>>268
えっとそれとME会のツイッター更新してるのは
あんたではないってことでいいですか？


273病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:23:05.600
>>270
ホモ仁ｗ
君の好きなように思い給え
0051病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 17:18:50.690
103病弱名無しさん2022/09/07(水) 12:13:47.54ID:snBuQLFc0
入院して脳神経内科・整形で考えうる限りの検査を行なって、原因が見つけられず、
心因性ではないかとの疑いから精神神経科にまわされたけどそこでも原因がわからず、
最後の最後に大学病院にまわされてそこで「これだけ検査して原因がないとなると、慢性疲労症候群では」って感じで診断された
入院してから診断つくまで約11ヶ月
入院までしたのに症状がよくならないからと診断つく3ヶ月前には職場も解雇されてる
慢性疲労症候群になってから歩行困難になって車椅子使ってる
食欲も落ちて食べたくてもまともに食事できず、全く食べられない日もある
だけど身体障害者手帳は医者が意見書書いてくれるわけでもないし、慢性疲労症候群で精神障害者手帳の申請出したけど通らなかった
保険もかけられなくなるし、ローンも通らなくなるし、福祉の助けだって何も得られない病気なのに
「しんどいしんどい言って病名つけてもらった怠け者」みたいに言われるのが理解できないわ
鬱なら手帳出るし福祉の助けも得られるし治療薬もあるけど、慢性疲労症候群は検査ですら実費で数万かかるし治療薬もない
ただただ痛みと疲労で苦しいだけの病気なのに、慢性疲労症候群になりたがる人は理解できないし
慢性疲労症候群を仮病みたいに言う人はもっと理解できない

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1661132509/103
0052病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 17:19:52.990
233病弱名無しさん2022/09/20(火) 21:19:32.59ID:iPhU8sQX0
あのまだ慢性疲労症候群の診断ついてないんだけど
みんなは診断ついてるの？
自分の症状は

初期　
脇の下から腕が痺れて動かない（救急車呼ぼうとした）
足の関節が痛い
背中がガチガチ
瞼がピクピク
不眠3日全く眠れず3時間で起きる
眠ろうと
すると呼吸が止まり起きる
風呂に入っても寒い
息が吸えない時がある
喉の違和感
上咽頭の違和感
痰が出る

現状
身体のあちこちがピクピクする
足の筋肉がつりそうになる
背中痛い
痰が出る
腕がすぐ疲れる

これは慢性疲労症候群なのかな
ある日急になったんだよね
日にちも正確に覚えてる
ストレスも酷かったし仕事も忙しくて重なった感じだったんだよね
みんなもそんな感じなのかな

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1661132509/233
0053病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 18:27:21.190
>>49
会社の人から「身体の動かし方変」と言われたこと。

ガチの障碍者かぶれｗ
0055病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 18:31:49.870
>>54
これだと患者会の人達その仲間で話してたら良くなっていくはずなんだけど？
0056病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 18:33:00.590
>>44
ME/CFSの症状に虚言ってある？
0058病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 18:39:51.290
>>49
「相手の喋ってることが意味わからなくなったのと、」

自分の言ってることが頭が回らなくてあれってなる時あるけど
0059病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 18:40:57.230
「相手の喋ってることが意味わからなくなったのと、」

ここまではならないけど相手の喋ってること聞くのがしんどくなったり
頭気持ち悪くなったら聞くどころかすぐ横になる
0060病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 19:52:18.130
>>56
毎回嘘ばっかり書き込んでるから疲れてるだけに見えるよなｗ
0061病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 20:01:35.850
>>60
ほかの人巻き込んで何が楽しいの？
あのはげ
0062病弱名無しさん
垢版 |
2022/09/30(金) 20:02:36.930
>>54
患者会に入って仲良くしてたら
ここに行けよ
0063病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 13:33:57.000
私の学生時代の友人が、某製薬会社にいるのだが、自社で多額の予算で実施している疾患啓発デーより、
まきのやってることすごいんだけど！どうやってやってんの？と言われたのは嬉しかったなー。
我々の疾患も、特効薬ができれば製薬会社のスポンサーつくと思う。それまでインディーズで続けられるかな…

午後9:22 2022年9月28日Twitter Web App
https://twitter.com/maki_cfs/status/1575098496507555840
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0064病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 13:34:56.990
「我々の疾患」
「特効薬」
0065病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 13:35:23.940
誰かさんみたいな感じで怖いなｗｗｗ
0067病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 14:30:34.920
>>66
こいつかなり頭おかしい
何年か前まで「海外の患者会の代表は」
って海外の患者会の代表ウンチクいつものように語ってた
0068病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 14:31:02.010
>>66
>>67
けど突然変わる
かなり頭おかしい
0069病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 14:40:49.300
>>67
なんか言ってたな
代表の収入とかだっけ
金の話ばっかり
0070病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/01(土) 16:05:41.340
>>63
この人テレビでよく大阪の専門病院に通院してるからってME/CFSとは限らないって
言ってたけど矛盾しまくってる
0071病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/02(日) 19:05:46.240
>>70
何年か前よく言ってた
客観的な確定診断はないってことなんだろうけど
青森のぶーちゃんかなりおかしいよな
0072病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/02(日) 19:07:04.210
>>71
イヤーマフと匂いで遠い距離の移動は
時間お金体力どれも無駄になる
それくらいはわかるそれか違う病気か
0073病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 16:09:39.200
僕もぶーちゃん最初は同情してたんですよ
加湿器の音とかわかるわ～みたいな感じで
でもあの人のやってることとか生活のスタイルって
ただのデブ特融の凄まじい欲を持ってるデブ女と
変わらないなと思って全然病人には見えない
0074病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 16:26:10.000
あそこまでじっとできない休めないは違う病気だと思うよｗ
0075病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 18:25:14.900
>>73
キャスか何かで配信の仕方忘れたってつぶやいてた時に
大袈裟なタイプかなとは思ったな
0076病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 18:26:44.030
>>75
毎回微熱出た時は見せてるけど
じゃ１年間では２年間ではどのくらいの頻度で微熱出てるかになると
女の人だと生理もあるからわからない
0077病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/03(月) 18:40:40.990
ME会のツイッターのやつってホントに馬鹿だよな
コロナ後遺症とME/CFSが同じと勝手に曲解歪曲
ME/CFSの患者がコロナに感染しないってなぜ思ったのか
0078病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:36:08.740
筋萎縮性側索硬化症:ALS
脊髄性筋萎縮症:SMA
重症筋無力症: MG
これら発症機序は異なるが研究してみたい
これらの起因の源流は線維筋痛症：FMと同一と思う
私が治したいと言っても私の流儀は 起因の源流を解消し治癒を目指すことだ　
しかし進行した後期における失われた神経細胞再生は不可能性あり

午後0:46 2022年10月5日Twitter Web App
https://twitter.com/horoboro2/status/1577505513792995328
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0079病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:36:59.630
>>78
研究してみたい？
ネットで本物の研究者の発表読むだけだろが
0080病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:38:00.760
>>78
357病弱名無しさん2022/10/05(水) 13:50:46.80ID:WFlUWj4r0
>>352
精神科医にこれ見せたらすぐ診断付くんじゃないの
0081病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:39:09.450
>>78
>>80
すぐ精神疾患の病名つくと思う
それか研究職につくように頑張ってって言われるか
0082病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 09:47:16.620
>>81
まあネットがなかったらこういう人間性にもなってなかったかもしれない
一長一短だよな
0083病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 10:11:19.990
>>79
検索と研究が同列ってやっぱり頭おかしいと思う
0084病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 10:34:56.460
>>79
それでまた色んな国の色んな研究所の発表記事読んだだけで研究者ごっこ
自分の都合のいい一部だけ抜き取って研究者ごっこ
0085病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:02:20.440
行政も司法も、人の命と向かい合う気持ちが足りないと感じます。
罰則が軽い=大した問題ではない、という思考停止。
一言にすれば、「それが人として正しいと実名で宣言出来ますか？」という問いに、回答出来るか否か…
この間にも起こる自死を止められない自分への怒り、耐え難い苦痛です。

午前11:09 2022年10月6日Twitter for Android
https://twitter.com/KIDA_Ysk/status/1577843501706137601
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0086病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:05:56.450
270病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:09:03.000
>>268
えっとそれとME会のツイッター更新してるのは
あんたではないってことでいいですか？


273病弱名無しさん2022/09/18(日) 16:23:05.600
>>270
ホモ仁ｗ
君の好きなように思い給え


ホモ仁の軌跡　ホモ仁スレッド
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1660968629/270

ホモ仁の軌跡　ホモ仁スレッド
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1660968629/273
0087病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:06:26.550
これでME会のTwitterもだろ
0088病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:13:59.100
archive.ph
0089病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:14:27.180
慢性疲労症候群患者会 精神疾患への偏見を助長
0090病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:27:41.200
アメリカに行ってるかもわからないおばさん
イヤーマフで講演会のおばさん
社会復帰組で仕事中も５ちゃんねるのおっさん
0091病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:28:41.180
>>90
この人達って重症に見えてるけど
何かの集まりの当日に調子が悪くなることがまずない
0092病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:29:24.960
>>91
ということはしょっちゅう集まってたら
良くなっていく可能性あるんじゃない
0093病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 15:59:26.720
>>91
予定はきっちり組めるなら規則正しい生活ができるはずなんだけど
病人でいた方が得するみたい
0094病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 16:01:14.270
>>93
寂しがりやの集まりになりつつあるけど
かなり重症に見せて軽度なんだろうなあ
0095病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:02:03.360
>>91
軽い方
0096病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:38:35.780
640病弱名無しさん2021/03/15(月) 16:42:47.29ID:oyXZUsXH0
疾患界隈あるある…！
だから、働いてる、在宅で仕事やお小遣い稼ぎしてる、
遊びに行った、学んでる、家事頑張ってる、という人ほどSNSには
そのことを書かない。あれこれ言われるから密かにやってる。
だからSNSでアクティブな人だけを見ていると、
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。（RT）

午後4:22 2021年3月15日Twitter for iPhone
https://twitter.com/_sometimessunny/status/1371361221304184833
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0097病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:39:04.300
>>96
この病気は重病人ばかりに思えてくるの。

大袈裟に呟いてるだけ
0098病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/06(木) 20:51:17.180
>>96
予定組めるくらいならな
0099病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 06:54:37.860
99
0100病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 06:54:45.370
100
0101病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 11:01:28.290
>>99
>>100
430病弱名無しさん2022/10/07(金) 22:02:59.290
あのプライドの高さで平畑にも媚びれるのは別人格持っててもおかしくないぞ
0102病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 16:48:20.540
>>98
微熱出た時は見せるけど
患者会とかメディアの取材の当日には調子は悪くならないんだよ
0103病弱名無しさん
垢版 |
2022/10/08(土) 16:49:05.160
>>102
天気で調子変わる人は約束できないでしょ
0105病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/16(金) 13:03:44.890
あん…いっぱい吸うからすぐ乳首立っちゃった…
0109病弱名無しさん
垢版 |
2022/12/26(月) 10:40:04.170
ぬるぬるのバイブやだけどななしさんに言われたから舐める
0110病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/05(木) 18:53:18.860
2022年11月26日 > UjXY4UWW0
http://hissi.org/read.php/body/20221126/VWpYWTRVV1cw.html

2022年11月27日 > MCnGF1RF0
http://hissi.org/read.php/body/20221127/TUNuR0YxUkYw.html

2022年12月16日 > 9/bIsiCn0
http://hissi.org/read.php/body/20221216/OS9iSXNpQ24w.html

2022年12月16日 > RHR6BGH70
http://hissi.org/read.php/body/20221216/UkhSNkJHSDcw.html

2022年12月20日 > 9omjLx7L0
http://hissi.org/read.php/body/20221220/OW9takx4N0ww.html

2022年12月20日 > qbyyuTdh0
http://hissi.org/read.php/body/20221220/cWJ5eXVUZGgw.html

2022年12月26日 > IHCmV8eI0
http://hissi.org/read.php/body/20221226/SUhDbVY4ZUkw.html

2022年12月26日 > HEbgibze0
http://hissi.org/read.php/body/20221226/SEViZ2liemUw.html
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