クローン病スレ 184
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クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured ワクチン打ってから下痢治らん
免疫スイッチオンされたわ暴走してる >>41
自分ステラーラだけで、10割で80万円相当になるから、
生物学製剤やってる人は、高額医療費制度にしても辛いんでないかな。 >>43
受給者証が届くまで支払いを待ってもらって受給者証がきたら提示して治療費再計算してもらって支払いできるって保健所の人が言ってた。
病院に聞いてみては？ 治療薬として今研究されている腸内のクロストリジウム菌ってのが悪玉菌なのが興味深い
必要悪だったのか？ >>48
病院ごとに支払いを待ってくれるところと、待ってくれないところがあるからね
優しいとこはいいけど、厳しいとこは辛いね >>49
制御性T細胞の自己免疫寛容というやつな
新型コロナウイルスの研究でも関連する分野だから今後研究が世界中で進むかもね 早く研究して完治させてよ
医者通いと内視鏡検査が面倒すぎる モデルナ2ヶ月前に打ち終わったがひどい発熱と頭痛だった 若いと免疫力が高くて副反応強いらしいけど、既に感染して抗体が造られてるからじゃないかね 免疫が関係する病気ってそんな簡単にどうにかできるものじゃないみたいだし、生きてる間にあっさり治せる研究が出るっていうのは諦めてるな
あとコロナのニュース見てると基礎疾患ある人のがやっぱ不利なんだなーってのを思い知らされるな 医者はレミケードの話しかしないし完治させようという思いを感じないな。
レミケードで完治するから良かったけど。 昔、ペンタサで軽い副作用出た時に医者にペンタサ合わないみたいだね！すぐに生物学的製剤に移行しよう！
みたいに金しか見てない宗教じみた事言われたので、その病院行くのやめたなぁ。
今の医者はミヤBMだけ渡してくれて生活習慣の改善を提案してくれる良い医者だなぁと思ったね。
医者変えて今7年ぐらい寛解してるし結局自分でコントロールしないと駄目なのかなぁと。 クローン病と診断されて一年と10ヶ月、寛解後初めて検査をしたんだけど直腸にCRPに影響しない程度のアフタがある以外はほぼ粘膜治癒のような状態ですって言われた
レミケードのおかげなのかな、いい薬なんだなって思った MTXの併用はしてないんだけど今の所ちゃんと効果が出てる >>62
免疫完璧にブロックするんだから薬が効けば効果は絶大
ただどこかでがん細胞やウイルス、細菌と戦ってくれていた免疫もブロックされてるのでその恐怖をずっと感じ続けることになる >>64
医者でもなんでもないし間違ってたらすまんがTNF以外は抑えてないから完全に免疫自体を抑えてるわけじゃないんじゃないっけ、ガンについては俺の歳だと問題になり始めるのが多分2〜30年後あたりだしその時の技術の進歩に期待してる、ただコロナはやっぱ怖いな もうそのころになったらロケットに脳みそだけつんで
宇宙旅行もいけるくらい技術上がってるだろ 地球は太陽に飲み込まれて滅亡するとテレビでやってた
怖いよお 地球が滅亡して生き残りなく人類全て死ぬなら怖い事ない レミケード使われ始めて十数年だけど癌になったという話をほとんど聞かないのはなぜですか？ レミケードで若者で癌が発生する例が増えたから
あるときから薬剤の説明書の注意事項が改訂されてるよ
極小の字でコッソリ追加されてる ガンになった人はこのスレでもいたよ
最近は書き込み無いけどな 癌は加齢の影響が大きいからレミケードの影響は相対的に小さくなるんだろう。
クローン患者は若い人が多いし。 大腸カメラと胃カメラをやる事になったんだけど鎮静剤使うって言われたんだが完全に眠った状態になるの？
知らない間に終わってる感じなのかな？ 量によるけどウトウトするくらいだな
完全には寝ないというか声かけられたら応答できるレベルに調整されるはず 自分はmax量でも全然効かなくてがっつり起きてるから辛い >>77
鎮静剤と睡眠導入剤があって
睡眠導入剤は完全に寝てなんの苦痛もないが
鎮静剤は気休め程度で意識も痛みもある
なので俺はちゃんと睡眠導入剤を使って
意識がなくなってから検査してくれと医者に頼んでる >>81
内視鏡検査で使う鎮静剤というのは一般的にプロポフォールやドルミカムの事を指すのだが・・・ 今は知らないが旧社保中の胃カメラ検査は地獄だった
あれほど悶えて苦しみ泣いたことはなかった 48歳男クローン歴14年
ステラーラ3年目、イムラン併用中です。
ファイザー2回接種後、3週間経ったので、
コロナの抗体検査を受けてみました。
陰性の基準値が0.8未満 U/mLに対して、中央値2060よりは低かったですが、分布的には中央に近い1320まで上がってました。
受けたのがここではありませんが、参考に
https://nishiogi-ent.com/column/新型コロナウイルス抗体検査〜ワクチン接種後の >>84
ありがとうございます
参考になります
ちなみに検査費用はおいくらでした? >>85
>>84です。
5500円でした。
結果郵送まで2週間と言われましたが、月曜採血で木曜に結果届きました。
ファイザー1回目8/13,2回目9/4で、9/27採血での抗体検査の結果です。
https://i.imgur.com/f6VQYTz.jpg >>86
お答えいただきありがとうございます
以前にどこかで見た時大体1万円程だったので安く感じますね >>87
私が検査したところも、前は10000円でしたが、最近値下げした様でした。 コロナワクチン2回目接種してから
めちゃくちゃ調子悪い
ずっと下痢してる
オレだけか？ なかなか治らないの？
困ったな
今エンシュアもエレンタールもない ワクチン１回目打ちました
腕が上げられないほど痛いです 今時、在宅の点滴とか鼻腔栄養とかやってるのは40オーバーしてる手術済だけだろうなぁ（病歴24年回盲部切除3回残存小腸2m弱ステラーラ8週ごと）
胸部のポート感染しまくって6箇所傷があるが、今月半ばに腕にミニポート埋める予定
今度はヒューバー針を自分で刺す事が難しそうだから訪問看護師さんにやってもらわねばならない
これでも敗血症なるならもうポート諦めて、エレンタール鼻注3pacとエンシュア3缶にするしか無くなった
段々後がなくなる恐怖は若い人には味わってほしく無い ワクチン1回目、土曜にうった。
今、下痢中。
モデルナだともっと強い副作用来てたかもしれないことを考えると、ファイザーで助かったかも 1回目でも出てんのか
副反応は本当に色々だな
自分はモデルナでも2回目に39℃の熱出たくらいで他は何もなかったけど >>96
エレンタールやエンシュアで栄養吸収できるならいいね 俺みたいに残存小腸70cmだと食べたら吸収出来ずに出ちゃうだけ 自分はポート使ってるよ 残存小腸120cmで体重90kg超えました。
珍しいのかな？ ファイザー2回接種後に帯状疱疹になった。めっちゃ痛いので皆様お気を付けを。ワクチン接種すると免疫力が落ちるので帯状疱疹を発症する人が増えてる模様です 小腸をかなり切ってる人いるんだね。
昔から小腸型の人は大変だと思ってた。 大腸ほぼ炎症なし、小腸炎症軽症、直腸炎症酷いって感じで、痔ろうの手術跡３ヶ月たっても完治せずにいる。
医者いわく、ヒュミラするかしないか、かなり迷うラインらしい。
つか穴のあな痒い！ 武田薬品工業の非活動期、または軽症の活動期クローン病患者の複雑痔ろうの治療薬「アロフィセル」（一般名ダルバドストロセル）が製造販売承認を取得しました。
https://twitter.com/mynavi_pharma/status/1445873500728664067?s=20
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>96
40オーバーって
今の若い人は
エレンタールとかやってないて事？？ >>96
2メートルも残っててポートするのがわからん。エンシュアなんか食べるに等しいのに
初期エレン知ってるから今のは美味しくて辛くもないんだが >>105
大分前から症状なくて落ち着いてる人にもレミケードやってるからエレンタール知らない人は多いんじゃない？ >>106
おれは70cm未満しか小腸ないからポートしてるけど2m残っていれば経腸栄養で充分行けそうだな レミケードのせいか狭窄で苦しむ人が多くなって小腸もすぐ切ろうと言ってくる医者は多いね。
昔は詰まってどうしようもなくなってようやく切る感じだったのに。 >>109
レミケードって狭窄出来やすいんですか？
自分はペンタサだけの時に出来てしまいましたが。 昔はエレンとペンタサと食事制限しかなくて辛かった（インターネット老人会） 今年もインフルエンザ予防接種の時期が近づいてきたわ その前はペンタサもなくサラゾピリンかステロイドが主流だった。誤診、ステロイド浸け、大量切除で悲惨な患者も沢山いた >>110
炎症が急激に治るから狭窄になりやすい。
炎症が繰り返してない人はなりにくいと思う。 まあ時代の違いでしょうがないな
コロナにしても、昔はまともな治療法がなくて大変だったと将来は言われるようになるんだろう >>115
そういえば、狭窄拡張術受ける前に「手術の結果次第ではステラーラかエンタイビオの治療しか受けられない」って言われたっけ
小腸も大腸も瘢痕だらけだと抗TNFα剤は禁忌みたいね エンタイビオは2週に一回通院しなきゃいけないのがなぁ。
EUだかどこかではヒュミラみたいに自己注射できるらしいからそれまで待ちですわ。 >>118
初回、2週後、6週後、その後は8週間隔だよ >>119
おおそうだったか、2ヶ月に一回なら通院ペースはヒュミラと変わらないからエンタイビオでもいいなぁ。
ヒュミラが二次無効になった時はエンタイビオにするかな。 一年前くらいからレミケードからステラーラにしたけど心理的には楽になった
効果はそんなに変わらないけど
やっぱ注射2本うって終わりなのは
数時間の点滴と比べると楽だわ >>121
ステラーラの効果は打ち始めて半年後から出現すると先生いってて、途中で具合悪くなった時はゼンタコートを使った
誰でも通用するとは思わないがそんな例もあるということで 毎週日曜日は自分のポートの針刺しの時間 古い針を自分で抜いて新しい針を刺す 夜中だけ点滴入れて昼間は外すのはできないの？
昔入院してる時の同室の人が、退院したらそうするという話だったが >>129
もー無理 小腸が70cmしかないから生きていけな当然大腸もないがね >>129
血糖値の急激な変動に身体が耐えられるか
あと起きてる間に腹が空いて結局食う→悪化 エルネオパ2号×2本在宅で点滴してるけど前の主治医に聞いた時、1号と2号を交互にやるのは身体のためには良くないって言ってたな これもブドウ糖などの濃さが関係してるんだろうね >>132
自分も2号×2だったのだが、血糖値が高くなって糖尿病レベルになった（体重52→72kg）ので1号2号交互にして（72→62kg）カロリー下げたよ
なんとか肝臓は脂肪肝で済んでるけれども膵炎と胆嚢炎おこしたのは点滴の影響なんだろうな
去年から今年にかけて輸液経路で常在菌感染起こして（殆ど敗血症）ポート抜去と造設繰り返したが、先日は初めて腕に埋め込んだ
これで感染しなくなると良いのだが >>133
血糖値は高カロリーだから上がるね2号×2本だけどそこまで体重は増えてないよ軽く食事してるぐらいだからね 脂肪肝は外来時に3時間かけてイントラ入れてるよ まだ鎖骨下静脈下にポート入れてるけどなかなか入り難いみたいだから注意はしてる 一般雇用か障害者雇用のどちらで働くかすごく迷ってる
症状はヒュミラと服薬で落ち着いてるけどうつ病で対人面に自信がない 手帳も取れるけどギリ健常者みたいな診断だし、いくら待遇が良くても一人暮らしするには障害者雇用の給与は低すぎるし 自己理解を進めてもどうしたらいいか分からなくなる 高卒採用の一般事務とか入れたらいいなと思うけれど通院時は休みを取れるのか分からないし 皆さんはどちらで働いていますか アドバイスがあれば教えてほしいです
よろしくお願いします 公務員の障害者枠は色々最強
ただ人気があるので倍率が高い どちらで働くかというより、まず一般雇用で採用されるのかが問題になるから
面接で病状全部ぶちまけて理解のあるところに潜り込むしかないのでは？
理解ないところに行ってもすぐ辞めることになるし
それでダメだったら手帳取ればいい 一般で入社するときは、症状が落ち着いていても言わなければいけないのですか？ >>135
ヒュミラしてるのに
内服薬あるの？？
オレはヒュミラにして内服薬全部なくなったよ >>138
症状が落ち着いて全く問題ないなら言わなくても良いんじゃない？
何かあった時に面倒だから今の会社には伝えて入ってる
就業規制の有無を判断するために主治医の診断書は求められたけど、問題なしって感じで普通に働いてる >>140
ヒュミラのお陰で調子は良く、少しは食べ物気をつけているけど、殆どの人と同じ生活を出来ています
一般新卒枠で病気の話はせず就職するつもりです >>139
人によるとしか。
自分はステラーラだけど、イムラン、ミヤBM、大建中湯も併用です。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
