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クローン病スレ 184

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0001病弱名無しさん (ワッチョイ 093a-YGPi)
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2021/09/17(金) 18:04:41.44ID:g6mudVt10
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↑これを3行になるようにコピペしてからスレ立てしてください

テンプレは>>2-5辺り

前スレ
クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
0002病弱名無しさん (ワッチョイ d73a-YGPi)
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2021/09/17(金) 18:05:12.75ID:g6mudVt10
Q.クローン病ってどんな病気?
A.炎症や潰瘍(粘膜が欠損すること)が主な症状で、
  口腔にはじまり肛門にいたるまでの消化管のどの部位にも起こりえますが、
  小腸の末端部が好発部位で、
  非連続性の病変(病変と病変の間に正常部分が存在すること)が特徴です。

  クローン病の症状は患者さんによって非常に多彩で、
  侵された病変部位(小腸型、小腸・大腸型、大腸型)によっても異なります。
  その中でも特徴的な症状は腹痛と下痢で、半数以上の患者さんでみられます。
  さらに発熱、下血、腹部腫瘤、体重減少、全身倦怠感、貧血などの症状もしばしば現れます。
  またクローン病は瘻孔、狭窄、膿瘍などの腸管の合併症や関節炎、虹彩炎、結節性紅斑、
  肛門部病変などの腸管外の合併症も多く、これらの有無により様々な症状を呈します。

  クローン病は、再燃・再発を繰り返し慢性の経過をとります。
  完全な治癒は困難であり、症状が安定している時期(緩解)をいかに長く維持するかが重要となります。
  長い経過の間で手術をしなければならない場合も多く、
  手術率は発症後5年で33.3%、10年で70.8%と報告されています。
  また、定期的に検査を受けることも必要となります。

Q.なんでクローン病っていうの?
A.1932年にニューヨークのマウントサイナイ病院の内科医クローン先生らによって
  限局性回腸炎としてはじめて報告された病気です。
  若年者に好発し、発症年齢は男性で20〜24歳、女性で15〜19歳が最も多くみられます。
  男性と女性の比は、約2:1と男性に多くみられます。
  わが国のクローン病の患者数の推移を医療受給者証交付件数でみると
  近年では毎年1,500人前後の増加がみられ、
  2014年度には40,885人の患者さんが登録されています。

Q.クソスレですか?
A.せめて荒れずにのんびりマターリやっていきましょう<<鉄則>>
0003病弱名無しさん (ワッチョイ d73a-YGPi)
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2021/09/17(金) 18:05:45.26ID:g6mudVt10
過去ログ倉庫 (Part46の>>7さん製) http://y30.net/cd/

( ・ω・)<関連サイト※リンク切れ注意!

◆公的機関◆
厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/
難病情報センター http://www.nanbyou.or.jp/

◆医療費等助成&障害年金◆
指定難病患者への医療費助成制度のご案内
 https://www.nanbyou.or.jp/entry/5460
障害年金|日本年金機構
 http://www.nenkin.go.jp/service/jukyu/shougainenkin/jukyu-yoken/20150401-01.html
障害年金とは
 https://syougai-nenkin.or.jp/nenkin
0004病弱名無しさん (ワッチョイ d73a-YGPi)
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2021/09/17(金) 18:06:19.94ID:g6mudVt10
◆その他◆

クローン病と潰瘍性大腸炎 - IBDネットワーク
 http://www.ibdnetwork.org/
【IBDプラス】炎症性腸疾患(IBD)に関する患者さん向け情報サイト
 https://ibd.qlife.jp/
みんなのクローン病ひろば
 https://ibd-hiroba.jp/cd/
知っトクカフェ クローン病
 https://www.remicare.jp/cd/
IBD-INFO|日本化薬株式会社
 https://ibd-info.jp/
Wikipedia
 http://ja.wikipedia.org/wiki/%E3%82%AF%E3%83%AD%E3%83%BC%E3%83%B3%E7%97%85
食品成分データベース
 https://fooddb.mext.go.jp/
潰瘍性大腸炎・クローン病の患者様のために|CSR|エームサービス
 https://www.aimservices.co.jp/csr/ulcerative-colitis.html
Dr.ミールヘルスケア食品専門店
 http://www.rakuten.co.jp/dr-meal/index.html

★荒らし回避時BBS:クローン病の人集まれ★別館★
 http://jbbs.livedoor.jp/bbs/read.cgi/sports/31858/1175485255/
 一応荒れた時やサーバーが落ちて2chが使えない時
 OFF会の話などがありましたが、OFF板に持っていく前の擦り合わせ等
 使う事があれば適当に避難所としてお使いください。
0005病弱名無しさん (ワッチョイ d73a-YGPi)
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2021/09/17(金) 18:06:46.75ID:g6mudVt10
◆クローン病や潰瘍性大腸炎用の食品を扱っている業者◆
楽チンライフ https://rakuchinlife.jp/
まんぞく君 https://www.manzokukun.com/

◆ハローワークインターネットサービス◆
https://www.hellowork.mhlw.go.jp/

 Q51. 公的な職業訓練施設があると聞きましたが、どのような訓練内容があるのでしょうか。
 A.(独)雇用・能力開発機構及び都道府県では、公共職業能力開発施設として、
 職業能力開発大学校、職業能力開発短期大学校、職業能力開発校、
 職業能力開発促進センター及び障害者職業能力開発校を設置し、職業訓練を実施しています。

 この職業訓練については、失業者、在職者ともに受講が可能で、
 失業者の方は受講料が無料である他、要件を満たしていれば雇用保険から手当が支給されます。
 
 訓練内容は、電気設備科、ビル設備サービス科、住宅サービス科、自動車整備科など
 多岐にわたっていますが公的職業訓練に関する情報は公共職業安定所、
 都道府県または(独)雇用・能力開発機構( http://www.jeed.or.jp/js/ )で入手できます。
 また、受講手続等については、失業者の方は公共職業安定所(ハローワーク)に、
 在職者の方は(独)雇用・能力開発機構及び各都道府県の職業訓練校にお問い合わせください。

 小腸機能障害で以て日本政府並びに自治体から身体障害者の認定を受けているクローン病患者の内で、
 来年度卒業予定者、病人に優しい職場へ転職したいと希望する者、
 失業者でニートになりたくない人などへ。

障害者のための就職情報サイト「ウェブ・サーナ」 企画:イフ総合研究所 運営:株式会社イフ
 https://www.web-sana.com/
他にも、クローバーナビ、ゼネラルパートナーズ、テンプスタッフフロンティアなどの
障害者の就職・転職支援団体がありますので探してみて下さい。
0007病弱名無しさん (アウアウウー Sa5b-SB0o)
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2021/09/17(金) 19:30:27.97ID:ZWgJPBupa
>>5
乙んぼ
0008病弱名無しさん (ワッチョイ 9f1e-5CsD)
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2021/09/18(土) 18:10:19.96ID:RrfqjrW10
5年前に腹圧をかけた際にクローン病の好発部位である右下腹部に裂けるような強い痛みが出ました。
病院には行かなかったのでクローン病だったのか分かりませんがストレス管理と食事制限で1年程で治り
運動を徐々に増やしていった結果短期間ならストレスに晒されても違和感や痛みが出ることはなくなったのですが
最近長期間ストレスに晒されていたせいか再発してしましました。
2つ質問があるのですが

クローン病は食道と肝臓と腎臓にも痛みが出ることがあるのでしょうか?
ストレスからある程度解放されたからか腸以外の上記3つとも今は治りましたが
酷い時は肝臓と腎臓の鈍痛が酷く、黄疸も出ていました。血液検査はビルビリンの値を除き問題なかったです。
(腸炎に関しては前回ほど酷くないですし内視鏡はどうしてもやりたくないので今回も受けないつもりです)

クローン病でないとしても過敏性腸症候群か慢性腸炎ではあると思うのですが
ストレスを原因とした場合に潰瘍性大腸炎とクローン病以外に慢性腸炎ってあるのでしょうか?
0010病弱名無しさん (ワッチョイW 77dd-3lkD)
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2021/09/18(土) 18:19:41.70ID:s1VvNIk20
クローン病は胃カメラで十二指腸まで調べるとバンブーサイン的な特徴も出やすいよ
嫌だから検査しないなら結局何もわからない
0011病弱名無しさん (ワッチョイ 9f1e-5CsD)
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2021/09/18(土) 19:46:26.69ID:RrfqjrW10
>>9
>>10
ありがとうございます。やっぱり検査しないとわからないですよね。
胃カメラと、保険適応出来るならカプセル内視鏡も視野に入れてみようと思います。

クローン病で肝臓と腎臓に痛みが出る可能性はあるか?という質問についてはどう思われますか?
慢性腸炎については膠原病によるものもあるらしいのですが過去に腸炎になった際に
足の親指の関節に強い痛みが出たことがあったので膠原病の方も疑う方向性で行こうと思います。
0012病弱名無しさん (テテンテンテン MM8f-c/hZ)
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2021/09/18(土) 20:10:26.61ID:8UysLDhGM
ワラをもすがる状態なのかもだけど、ここで素人に聞くより素直に医者に調べてもらった方がよいかと。
何かしら専門職を持つ方ならわかると思うけど、体系的に学んだ専門家と単なる経験者では理解に天地の差があるよ。
0015病弱名無しさん (ワッチョイW bf28-qkd6)
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2021/09/18(土) 23:49:13.11ID:k4pkqBHs0
>>11
胃カメラもいいけど、大腸カメラもやった方がいいよ。
0016病弱名無しさん (オッペケ Srcb-luqf)
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2021/09/19(日) 01:06:57.58ID:9VKF4sTar
>>11
肝臓や腎臓が痛むような事は無いかなぁ。
合併症はあるにしろ消化管に炎症がおきるものだから違うような気もする。が、検査は受けたほうがいい。
クローン病患者で血液の数値が出やすいのはCRP値だからクローン病前提で考えるよりも医師にしっかりと症状を説明して検査したほうがいい。
0018病弱名無しさん (ワッチョイW 7f15-YKjx)
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2021/09/19(日) 20:05:38.38ID:Z/Qzf/+C0
前スレでレミケード早くやれば良かったとあったけど、レミケードが効いてる人は結構いるんだな。
俺の周りはすぐに効かなくなった人が多かった。
免疫抑制剤とかも併用してたけど。
0019病弱名無しさん (ワッチョイW 1f74-s21P)
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2021/09/19(日) 21:55:38.50ID:tFOSDQRP0
>>11
自分の家系は、自分がクローン病、妹が潰瘍性大腸炎、父方には膠原病やパーキンソン病など、呪われてるのかというくらい難病が多くて笑えるレベル…遺伝なのかな
0020車寅次郎 ◆tr.t4dJfuU (ワッチョイ 9feb-XJCm)
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2021/09/19(日) 22:06:53.38ID:ijOc95e50
0021病弱名無しさん (ワッチョイ 5767-EAza)
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2021/09/20(月) 02:26:51.26ID:G7ZusQ8U0
>>19
俺も親戚内に難病5,6人いるわ
同じ自己免疫疾患でも血の繋がりはない者同士だったりもあるので一概に遺伝とは言えないと思う
ただ同一親族内になぜか偏るような傾向はあるらしいので
居住地域とかもう一つ二つくらいの理由が重なると発症しやすくなる何かがあるのかもしれない
0022病弱名無しさん (ワッチョイ 9f1e-5CsD)
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2021/09/20(月) 02:47:25.48ID:P5dfFnyC0
>>12->>17
自分が何の病気なのか興味がある反面、治すという側面に関してはあまり病院を信用していないのと
検査はすべきという考えは持っているけれど今回も多分治せるのに行く必要あるのか?と思ってしまうんですよね…
更に言うと超音波検査と胃カメラは腸の検査としては精度が低そうだし大腸内視鏡は絶対嫌だしカプセル内視鏡は高いという…
ただ今回は何かしら腸の検査は受けようと思います。
ちなみに肝臓と腎臓に関してはさすがに黄疸が出てやばいと思って行ったのですが血液検査、超音波検査ともに問題なしでした。

>>19
>>21
すごいですね…
うちは自分だけです。元々は健康だったのですが2年ほど無理した時期があってその後から腸炎以外にも色々なりました。

他の方はクローン病以外の病気や症状は出ていないのでしょうか?
0023病弱名無しさん (ワッチョイW bf28-+fXX)
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2021/09/20(月) 05:08:24.85ID:+BUrFpxQ0
>>22
私はクローン病の他、バセドウ病もあります。
どちらもメンタル的なところから発症したのかなぁ
と自分では思ってます。
0026病弱名無しさん (ワッチョイW 7f15-YKjx)
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2021/09/20(月) 08:11:20.02ID:a9Xugm360
>>19
親族にクローンがいる人は統計的に100人に1人もいないので遺伝するとは言えないと医者から言われた。
遺伝子よりも後天的な影響が大きいんじゃないかな?
0028病弱名無しさん (オッペケ Srcb-luqf)
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2021/09/20(月) 16:25:04.77ID:QwPUuPyXr
そういえばそろそろ武田製薬のアロフィセル注が日本でも承認されるかもとの事で。
痔瘻に悩まされてる患者の新たな光となる事を願う。
0032病弱名無しさん (ワッチョイW 1f74-s21P)
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2021/09/21(火) 15:02:33.68ID:78u+1ZHl0
受給者証の期限が今月末だが、いつも期限ぎりぎりに郵送だった?
0033病弱名無しさん (オッペケ Srcb-w7X6)
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2021/09/21(火) 16:43:17.97ID:0BGyiggYr
え!内視鏡やらなくても診断書書いてもらえるの?
内視鏡って申請に必須って医者が言っていたから知らなかった
ありがとう
0034病弱名無しさん (ワッチョイW 1740-BSrM)
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2021/09/21(火) 16:50:23.04ID:3QOdsCvn0
数年してないが普通に書いてもらってるし通ってる
レミケード打ってるレベルだと、打ち続けてることが内視鏡検査以上の証明だし
0035病弱名無しさん (ササクッテロ Spcb-+fXX)
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2021/09/21(火) 17:05:17.40ID:Uc6ACrpDp
>>33
自分は狭窄ありで更新は内視鏡やらずで、通ってます。
ステラーラ、エレンタール鼻注あり。
新規は内視鏡必須だと思うけど。
0036病弱名無しさん (ブーイモ MMfb-YKjx)
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2021/09/21(火) 17:48:24.06ID:xv14nKMAM
診察日じゃなくても診断書の作成を受け付けてもらえるよな。
0037病弱名無しさん (ワッチョイW 1773-91ce)
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2021/09/21(火) 21:36:06.82ID:7GdefElS0
特定疾患の受給者証が届いた…
ついに…と言うか1回の支払いが1万になってしまった…

10月からの1年は1万で6万は払うことになるのか…
0038病弱名無しさん (ワッチョイW 1f74-s21P)
垢版 |
2021/09/21(火) 22:25:49.55ID:78u+1ZHl0
受給者証の期限って、全国一緒だっけ?
0040病弱名無しさん (ワッチョイ 5767-EAza)
垢版 |
2021/09/22(水) 01:18:47.63ID:6K36UBEk0
>>37
年収が3万以上増えてるんならトータルで増えてるだろ文句言うな
0042病弱名無しさん (ワッチョイ 9f1e-5CsD)
垢版 |
2021/09/22(水) 06:53:46.41ID:LxaBeNQG0
>>23
>>25
やっぱりクローン病の方だと他にもきつい病気を持っている方が多いんですね。
自分は非24時間睡眠覚醒症候群という病気と疲労認識が上手く出来ない?という症状を持っていて
この2つが原因で腸炎になりました。
治るまでは早起きと運動、遊びに行くことは一切出来ず、食事制限してバイトも2日連続で入れないのでかなり暇です。
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