クローン病スレ 184
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前スレ
クローン病スレ 183
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1617878234/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 鼠径部に定期的に繰り返す出来物あるんですが自分で調べたところ化膿性汗腺炎っぽい
これクローン病の合併症とか関係あるのかな？
ちなみに過去2回痔ろうで手術経験ありで大腸ポリープの手術を先日終えてクローン病診断された 俺は姉と妹いるけど連絡先すら知らないよ。嫌われてるからねw
孤独死だな 孤独死するのは仕方ないとは思うんだけど、残された人にとんでもない経済的損害与えてしまうと遺品整理屋が見たって感じの本読んで恐ろしくなったな
家に死臭付けたり蛆虫沸かしたりすると何百万単位の金がいやいや保証人になってくれた人に請求されるんだよなあ 孤独死は嫌だから出来れば施設に入りたいから金は貯めてるよ AIで感知できる時代になってると信じて何もしてない
と言うかAIで完治できそうw クローンで突然死というのは少ないんじゃないの？
加齢によって心筋梗塞とか脳梗塞も併発してくるとそういう事態もありえるんだろうけど >>958
クローンの病気を嘆いてるんじゃなく孤独な身の上を嘆いているんだな 何年も前に独り者ゆえの保証人とか立ち会い、死んだ後の不安みたいな事を書き込んだら、
今からそんな奴増えていくんだから、どうになる心配し過ぎとかいう書き込みする人いたけど、保証人関係昔より厳しくなってるんだよなあ
前の大学病院3人保証人取らされたからな
適当に書いたけど、確認の電話とかするようになったらどうしょ この不安は一人っ子でないと分からんのかもしれん
責任が全て降りてくる怖さ 3月に肛門周囲膿瘍を切開してもらって痔ろうと診断されて手術の必要なしと言われ、
膿が溜まって破裂したので他の医者に行ったら今度大病院に手術になったけど、
その病院に診察に行って一週間も経たないうちにまた腫れてしまった。クローン病かもしれない
病院でMRI検査受けた。土曜日に肛門エコー。入院したら大腸内視鏡検査も受けるよ 10年くらいたつがここに来て薬変わりまくりであせるなぁ
食いたいもん食いすぎたかな 右足のカカトがずっと痛い
レミケードと関係あるのか？ 右足のカカトだとそうかも知れないね。
これで良いか？ 次回の更新から住民税が一般所得Ⅱから外れそう…
高額長期でも2万はつらいなぁ 二か月に一度の通院だと申請のタイミングで5回だったりする時あるからつらいわ。
今年がソレなので、7月上旬に通院があるので、それまで病院へ申請書の依頼を止めてる。
投薬スケジュールで5回とかなっても認めてほしいもんだ＞高額長期の設定…
正直1万でもキツイのだが… 20前半ですでにステラーラレミケードから薬変えてるのはもうゲームオーバー？ｗ >>968
奨学金返済とかあるし、何だかんだ固定費が多くてそんなに楽ではないなぁ
残業してやっとって感じだし 指定難病更新書類、木曜日にようやく区役所に提出出来た 窓口で大して払ってないから正直更新面倒
でも某自治体からの難病手当が美味しすぎてやめられないw >>967
俺も2ヶ月に一回の通院だから2年分の管理表のコピー出してるよ この前入院したとき合計金額100万超えてたで
保険ないと死ぬしかないな 日本は難病指定で医療費とかそれなりに優遇されているけど、アメリカとかだとどうなってるんだろ？
レミケとかヒュとかステとか注射したら一気に破産とかなっちゃうのか？ 昔のmixiでクローンでアメリカに住んでるみたいな人のコミュがあったな
エンシュアリキッドみたいののんで生活みたいな事書いてたけど
入ってる保険によると
アメリカの破産理由の1位は医療費だから
日本人でよかったという話になりそう >>969
クローン仲間に聞いたら同じような人が結構いるらしい。 変に生物製剤拒否して炎症の寛解再燃繰り返して負担かけるよりよっぽどマシなんじゃないの。 20で発病（確認）で50になって今のところ食事療法（＆ステロイド＆サラゾピリン等）→レミケ→ヒュミラ→ステラーラってなってるね。
今の若い患者さんはいきなりレミケとかにしてるのかな？
もっといろいろな薬とか出てほしいよね。
レミケとかは副作用で間質性肺炎になる可能性があるからなぁ（自分は間質性肺炎なってしまったが） エレンタールと食事制限でうつ病になるよりはQOL（笑）が上がると医師は考えている 小学生から家族と教師以外の誰にもクローン病あること言わず生きてきた俺は偉くないか? ご飯や酒に誘われたりお腹痛くなったりしても普通にしてられるんならいいんじゃね
それとも友達いないとか？ >>986
多分今もまだ小学生何じゃないかな？
小5で発症した現在小6みたいな
書き込み内容も子供っぽいし 軽症でいいな
俺なんてメシ誘われても食えないのが多いから周りに気を遣わせたり迷惑かけたり
人に病気の事言わなくても何とかなるんだからそういう意味では偉いな 飲み会系は出るようになったな
俺のせいで仕事が増えたり変更した人もいるから、すみませんでしたの意味合いで
可愛げぐらいはないとさ。オヤジだけど なるべく食べ無いのが腸にいい
そのためには無駄に動かない 一昨日8週に一度の診察をした際に、半年以内？に新しい薬が認可されるみたいだとか聞いたのですが、なんて薬か分かる方います？
（ちゃんと聞いてない自分もダメダメなのですが…数か月先の認可の薬の事よりも目の前の治療の方が優先だし…って気持ちでしたので） >>992
スキリージ（リサンキズマブ）
じゃね？ >>993
ありがとうございます。あとでどんな薬か検索してみます。 生物学的製剤って事はステラーラ(今使ってる)と同系統？の薬なのね…
個人的には間質性肺炎が悪化しなければいいわ。 >>997
まだな。
>>992のレスだと半年以内に認可される新薬との事だったから
去年の11月にクローン病での適応追加申請をしたスキリージじゃね？って話よ。 安倍さん亡くなったね
炎症性腸疾患ながら総理大臣までなったのは勇気もらった
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