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多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]
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0001病弱名無しさん
垢版 |
2021/09/13(月) 01:42:54.79ID:WL0s3LIy0
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART26 [無断転載禁止]
https://itest.5ch.net/test/read.cgi/body/1619381799/l50


【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/...t/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia....AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co....06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac...~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
0952病弱名無しさん
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2023/01/15(日) 17:27:33.62ID:S5YoIZKR0
昔から技術としてはあったよ 義手を動かすテクノロジーと同じ仕組みを使って微弱な電流を流して動きを補正してるのかなあ 映像はフェイクっぽいけど カメラ目線のスマイルが小慣れてる
0955病弱名無しさん
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2023/01/24(火) 18:07:58.40ID:uOwu5EXE0
読んでもよくわからないけど、どなたか解説お願いできませんか?
0956病弱名無しさん
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2023/01/25(水) 19:59:58.13ID:f9C6BGuH0
鬱病は万病の元だから 直そうねって話しかな
0957病弱名無しさん
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2023/01/28(土) 23:28:54.85ID:Js5m0K1u0
ケシンプタ使ってる者ですが、5回目コロナワクチンも打ちましたが、正月明けに高熱が出て検査しましたら、インフルエンザ陰性、コロナ陽性になりました。

正月明けに39℃の熱が3日続きましたが、その後37.5℃~36.8℃になり、今は多少咳がありますが、治りました。

再発もありませんでした。最初はインフルエンザかと思ってましたが、検査したらコロナ陽性でびっくりしました。

ケシンプタを使うとワクチン打っても抗体が出来ないと言われてましたよね。免疫抑制剤使ってて重症化するかと思いましたが、何も無くて良かったです。
0958病弱名無しさん
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2023/01/28(土) 23:56:29.81ID:VvEhXtUl0
>>957
貴重な報告ありがとう。
免疫抑制剤使っていても重症化しなかったというのは、心強い体験談です。 少し勇気が持てました。
0959病弱名無しさん
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2023/01/29(日) 12:50:54.60ID:JefQ3y2v0
>>957
陽性なったらコロナの薬処方されるの?それともカロナールで解熱させるだけ?
0960病弱名無しさん
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2023/01/29(日) 17:20:42.92ID:e3At5rD40
>>959
熱出た時に、すごいしんどかったですが、近所の個人病院へ行って問診票を書いたら 「予約が30件あって3時間以上かかるので家に帰ってください」 と言われて追い出されたので、これはダメだなって思って
ドラックストアーで抗体検査キッドを買って自分で検査したので何も処方もされないので、自力で直しました。 よって保健所とかに報告もしてませんね。
39℃出た時に市販のロキソニン飲みましたが0.5℃くらいしか下がりませんでしたね。

免疫抑制剤ケシンプタ使って1年くらい経ちますが、3日くらいで熱が下がり治るもんです。
0962病弱名無しさん
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2023/01/29(日) 21:26:31.73ID:Bc0ar/uU0
>>960
詳細ありがとうございます。
失礼な聞き方ですが、身体障害はあまりない方ということでしょうか?
自力で治したのは、不安でしたよね…。
0963病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/30(月) 10:23:29.13ID:eR4GfffQ0
>>962
私の障害度は、障害年金はもらってません。

運動不足にならないように筋トレやエアロバイクしたり風呂に入ったり体温が上がる事をすると、ふらつき、めまい、右足が調子悪くなりつまづきやすくなったりします。

1kmくらいは歩くことは出来ますが走る事は出来なくなりました。昔は、ランニングが好きで、いろんなところをジョギングしたり、ハーフマラソンやフルマラソンとか走ってたんですが残念ですね。
0964病弱名無しさん
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2023/01/30(月) 11:22:55.70ID:9Ub/1L5N0
>>963
体力維持は大切ですね。
後ろ向いたらキリがないけど、これからもお互い頑張りましょう!
0965病弱名無しさん
垢版 |
2023/01/30(月) 16:53:43.80ID:5BrDhijj0
ほぼ自分と同じくらいの症状だ お互い寒さに気をつけて この冬を乗り切りましょう
0967病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/02(木) 17:23:14.28ID:2xde1sUW0
私も
0968病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/02(木) 17:52:15.79ID:nZzbeLaB0
せっかく産まれたのにこのザマだもんね
0969病弱名無しさん
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2023/02/02(木) 19:49:24.72ID:KV6oMCgP0
寝る前、体温測ってるんだけど毎回37.3とか37.5くらいまででるんだけど同じような人いる?朝には36度台に下がってる
何が原因だろう?カテーテルかな?
0970病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/02(木) 21:46:59.00ID:uLoKFa/N0
昔 一夏37.2分 位熱が続いた事がありました 流石に病院に行って検査しましたが異常無しでした 体調が良好なら心配する必要は無いと医者には言われましたが 心配ですよね
0971病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/03(金) 11:22:07.34ID:6GS5PQR40
スマートウォッチで24時間の体温を自動で計測して一年弱です。
私も似たように体温が上がるのが気になって、スマートウォッチ買ってみました。

平均すると高めではあるけど、一応安定してるので良しということにしました。

寝ると体温が上がりやすく(腕が火照りやすいのか?)
お布団に入って火照る時は8度後半になる時もあります。
それでも冷えることもあって、結局1日の平均体温としては一定です。

参考にならないかもしれないけど、測ってみるといいですよ!
0972病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/03(金) 12:24:21.56ID:oylPQxlH0
>>970>>971
体調悪いときの7度台とは違って体調は全く変わりないです
病院でも聞いてくるけど似たような人がいて安心した
ありがとうございますm(_ _)m
0973病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/04(土) 15:03:31.88ID:77tOfqyO0
B型作業所行くことを猛反対されている
生活保護になるのを待つ生活
0974病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/04(土) 18:54:43.99ID:89VmTIYZ0
障害年金と生活保護はどちらが良いのですかね
0975病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/05(日) 11:14:36.01ID:trGiZM+j0
良かったぁ~!

昨日熱が出て39代だったので訪問医療で見てもらいましたが。

ロキソニン飲んで寝たら熱は下がって症状が落ち着いて良かったぁ。
0976病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/10(金) 12:20:16.24ID:DJH3EZWu0
リリカ飲んでる人に聞きたいんだけどリリカって寝る前だけ飲む飲み方でも良いのかな?朝と寝る前に処方された
0978病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/10(金) 23:18:20.45ID:/5F+e45z0
私も朝晩です。
0979病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/11(土) 09:08:38.70ID:gqwN5m5H0
やはり夜だけ飲むのは駄目なんですかね
ありがとうございます
0980病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/14(火) 18:05:05.82ID:gxQVEkWj0
もう車イスでバルーンしてる事態で人生終わったような感じがする。
0981病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/14(火) 20:22:20.45ID:wyLm9LMc0
>>980
そんな簡単に終われないのも現実です…悲
0982病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/16(木) 09:31:15.19ID:2fudjI3y0
先月の寒波で痔が悪化した キツい
0984病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/24(金) 15:22:28.40ID:9vHsElm70
訪問看護のシャワーで疲れたー
0985病弱名無しさん
垢版 |
2023/02/24(金) 16:02:17.15ID:kzcpKRsf0
テクフィデラは血液検査で肝機能悪化しますか?
0986sage
垢版 |
2023/02/24(金) 18:05:02.42ID:3JdTfnEM0
しんどい時、運動はあまり、
していないのに疲れたら、
両足が痺れて重たく上がらないってのも
症状の一つなのかな?

腰椎おったことあると
多発になりやすくなりますか?
0989病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/04(土) 02:05:20.59ID:b+4ZgC7x0
理解が遅く判断力が落ちて仕事が上手くできない。そんな状態だから仕事が溜まって、疲れてくると今日が西暦何年何月何曜日かも思い出すのに時間がかかる。簡単な計算も書かないと出来ない
大学まで出てるのに、まだ若いのに、そんな状態はおかしいと言われると辛くなってくる
もういやだなあ
0990病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/04(土) 10:27:58.15ID:tdSDCmfs0
MRIで脳萎縮があるのか主治医に聞いてみては?
0991病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/04(土) 10:33:49.98ID:b+uKWhok0
>>989
まあまあ、しゃーない。
テクフィデラに変えてからかなりマシにはなったし、ゆっくりと回復してる感じはするが、まあ昔のようにはなかなか。
0993病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/04(土) 21:52:59.57ID:JK4XfwJ+0
>>989
それ、すごくよくわかるよ。
私もそれで仕事でつらい思いしながら時々休職したり。
キツイ複視とかの再発でそのあと復職が上手くいかないこともあったりね。結局10年勤めた会社を退職した。最初は読解が理解できなくなって、今は会話も理解ができなくなってきてる。 

身の回りのこともしんどいから、もう少ししたら施設入所したいと思ってるよ。

ナースリー(医療ケアが中心のとこ)だと、介護保険の年じゃなく難病でも入れるみたいだから。
0994989
垢版 |
2023/03/05(日) 19:45:38.64ID:uIdtx9ig0
皆さん温かいレスありがとうございます
昨年再発で入院しましたが、その時のMRIで脳萎縮は以前よりも進んでいるとお医者さまに伺っていまして…2次進行に進む可能性もあると
再発に伴って変えたタイサブリが効くことを願うばかりです
0995病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 15:12:40.49ID:P6/5Pr6Z0
三十年前に脳萎縮してるって言われたけど まだ何とか正常を保っています 
0997病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 16:17:36.81ID:P6/5Pr6Z0
正常って思ってるの 自分だけかもしれないけど
0998病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 23:41:40.52ID:QJZ7DYmM0
 
 
 
 
               う
  
  
  
 
0999病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 23:41:55.65ID:QJZ7DYmM0
 
 
 
 
               ん
  
  
  
 
1000病弱名無しさん
垢版 |
2023/03/06(月) 23:42:11.29ID:QJZ7DYmM0
 
 
 
 
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