多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]
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発病した人や進行形の人にも有効と言われるケシンプタ
なぜ使わないの？？？ 医師が決めることですが相談してみてもいいかもしれないですね
次スレ建てる時ﾜｯﾁｮｲ付きの方が誰なのか分かりやすいかなぁ こんなぁ祝日まで看護で奪われる俺の生活。
普通に仕事してた頃が懐かしいなぁ。 ワクチン2回目 ファイザー
熱はないけど身体中痛いのと吐き気と下痢 情報ありがとう
ワクチン予診票の、現在何らかの病気にかかって治療(投薬など)を受けてますかって質問のとこのチェック欄に免疫不全とその他があるけどその他の方にチェックいれていいよね？免疫不全じゃないもんね？
どなたか教えてください その他にチェックいれて病名書いたからいいや自己解決したありがとう >>8
私もそのように書きました。うつ前に色々チェックしてくれるし大丈夫だったよ。
来週２回目、緊張する。 すみません、昨日のファイザー2回目のものですが真夜中に熱が37.5出ました。1回目も出ましたが38〜39までは行きませんでした。
自分もその他に書きました。 教えてくれてありがとう
自分は26日一回目打ってくるけど緊張するし怖い 打ってる人はどんな投薬してるか教えて貰えると助かるなー
当方ジレニア 私はイムラン、免疫抑制剤ね。
コロナワクチンは無事に済みました（＾＾） けっこうバラバラなんだね
ジレニアは朝飲むだけだから楽
結局治療てか寛解は白血球減らすのが基本なのかな？
ジレニアは肝臓に負担があって酒が飲めないぐらいかなー。飲まないからデメリットじゃないけどw
けっこうみんなワクチン打ってて驚いた。
打っても効果薄いって言う町医者の意見はダメなのかな >>17
大学病院でも抗体つきにくいって話をするけど、コロナなくなるとは思えないから打ちましょうって言われた
これからみんな毎年打つのかね 皆さん特定疾患の更新のやつもう届きました？
まだ届かなくて大丈夫かなーと...
多分9/30までですよね？ >>21
CTあるからと思って、最初に行った神経内科の町医者。。。
仕方がないとは言え、怒りがこみ上げる。
何が「いい薬あるよ」だ。 >>23
ありがとうございます！
また期限が伸びたのかなぁと思ったりしてました
もう少し待ってみます 病態をひた隠しにしてるって書いてるのになんで病名の予想が出来るんだろう？
幼少から悪いって書いてるのに、元気なところに突然症状が現れるって書いてるし...
この記事だけ見ると意味不明... イムセラ飲んでて昨日ファイザー一回目打ってきたけど今のところ腕の痛みくらいで発熱もない
気を抜かず水分取りまくる 引っ越しが決まった
初発から診てもらっている病院ももう何回も行かないと思うと寂しいね 29だけど30、31の人とは別人だよ
副反応は腕の痛みで終わったそれも翌日の夜にはほぼ治ってた
来月二回目受けてくる いつまで抗体あるか分からないし安心したいから打っただけ
打たない選択もありだと思う 感染者減って楽しそうに観光してる人達みると嫉妬で狂いそうになる
病気だから仕方ないとか死んでもいいなら遊べばいいとか言われたらそれまでだけど嫉妬してしまう パンデミックが続いても 頭おかしくなりそう でもパンデミック終わって世の中が元に戻るのも何となく鬱々しい もう元気に遊べる体力がないからなぁ
疲れるとすぐ体調悪くなるし
気力が湧かない コロナワクチン並みに全世界で多発性硬化症の研究してくれたらこの短期間で治療薬できたりするのかな ALSの進行を止める薬の記事が
https://nordot.app/816324102680379392
多発性硬化症もそのうちできるといいですね 宝くじは当たらんけど、１万人に１人の難病には当たる 5ヶ月先まで毎月通院の予定しかない
こんなに病院いきたくない気が滅入る ワクチンの副反応が続いた人います？熱は下がったけど強い倦怠感などで1週間寝込んでる。日によっては起き上がるのもしんどいくらいです。 >>48
自分は1ヵ月ぐらい左手が上がらなくなったしそれに伴い頭痛も続きました
心配になって診てもらい再発ではなかったんだけど結局何もできないから食事以外ほとんど寝ていました 先月、多発性硬化症と診断されました
今度コロナワクチン1回目を接種するのですが
皆さんは何か対処されましたか？
ウートフ？で、体温上昇で痺れが出るんですが、
発熱すると、やはり症状がひどく出るのでしょうか？
医師に解熱剤を飲んで良いと言われたのですが
接種前にのみましたか？
色々調べてはいるのですが、質問ばかりですみません
周りに相談できるのが家族と受診した医師のみなので
不安で潰れそうなんです もう疲れたよ。ずっとリハビリだよ。
自分の事すら出来なくなったらこの世からサヨナラしたいよねぇ。 >>51
熱が出たら必ずウートフになる訳ではないよ、夏は気をつけてねってよく言われるけど私は夏の暑さより冬の暖房の方がウートフになりやすいし、暑さ関係なく出る時もある
気をつけた方がいいに越したことはないけど。ウートフの対処はひたすら冷やすことかな。氷枕必須。
私はワクチン2回目はまだなんだけど、解熱剤は熱出る前は飲んじゃダメって何かで見た気がする。
ワクチンじゃなくMSの皮下注射で熱が出てた時の話だけど、熱の出始めって分かるんだよね、手足が痺れだして、節々が痛くなって、あー熱上がりそう、って。その時にすぐ飲むと高熱は防げたよ。
熱が出てた時はウートフじゃなく手足の痺れが激しくて痛い程だった
熱が上がりきるとなかなか薬が効かないのでそこを気をつけてた。
ちなみにワクチン1回目は打った場所の痛みだけだった
知りたい事に答えられてなかったらごめん >>51
上の人に付け加え
首も冷やすといいですよ
首に巻くアイスノンと冷えピタとか顔を冷やすとか
私のもあまり回答になってなくてすみません
とりあえず首から上を冷やす
冬も暖房とか上着の厚着のしずぎに気をつけてください >>53-54
ありがとうございます
アイスノンはないので、
保冷剤など代わりのものを冷やしておきたいと思います
毎夜暑くて睡眠不足なのですが、
なんとかつきあっていきます 1回目腕筋肉痛で２日上がらない熱無し
2回目腕筋肉痛熱38度
ほんたとにみなさん副反応はバラバラですね
ひとりぼっちじゃないよ
ともに乗り越えていきましょう！
いつもみんな一緒にいてるから 私は発熱したら99%ウートフに。なのでロキソニンは常備してます。ロキソニンさえあればなんとかなります。私の場合。 >>49
ケシンプタが初期から使ったほうが良いってYouTubeで専門医は言ってるね ケシンプタ 期待できますね
海外の第Ⅲ相の臨床試験では投与開始1年後では47%、2年後では87.8%の患者さんにおいて、病気の活動性が認められない状態であることが判明しました。また日本人を含むロシアとの第II相臨床試験では、MRIで確認される新規病巣を93.6%抑制することが確認されました。
https://www.mscabin.org/archives/category/news めっちゃみんな賢いなあ、読んでも字面追ってるだけで理解できんよ。信じるとか信用するとかよりすべて受け身になった。 今日はバルーン交換の日だぁ。
男ですがやっぱり足も不自由なので男性器が避けてしまい結構奥まで避けてしまったからバルーンが入らなくなったら嫌だなぁ。 痛々しいな自分もバルーン
いくつなの？バルーンだと色々諦めるよね >>66
上半身は動かせるからもどかしいんですよねぇ。 自分も似たような感じです
家以外居場所無いから何かしようと考えてる バルーン使ってる方、排便の方はどうしてますか？
おしっこの方は、管がずれたりしなきゃこれで漏れたりの失敗や不安はないんだけど、便はどうしてはいいこかわからん。 便秘だから漏らすことは少ない
自分は毎回便秘薬使ってるけどそれでもなかなか出ない 外出先にてマスクしてるだけで辛いです
自分の息が熱いとか、思わなかった 多発性硬化症になって障害者になった人ってどのくらいいるんだろ。 ここにいるよ 5級です 左下肢麻痺です 杖無しで何とか歩けてます 症状同じくらいのとき6級で車椅子になったから更新頼もうかな >>78
車椅子なら障害年金2級いけるんじゃない？(ギリ無理かもだけど)
当方、杖で何とか歩けて障害年金3級です、最初の申請時「2級は五分五分」って言われた 障害年金は貰ってます
手帳だけ更新せず6級のままにしてた 多発性硬化症になってから便秘症悪化したのですが、便秘からの下剤飲んで出る時の我慢力のなさがやばくなりませんか？
便意をもよおしてからの出る速度よ…
部屋の目の前がトイレなのに少しでも我慢したら詰む 首に髪がかかってると暑さすごく感じます
マスクしんどいですよね…
味噌汁の湯気熱いんだなぁとか過敏になってます 今日は急に気温が下がって寒くなったけど、
少しだけ窓開けてるとちょうどいい気温だと思いました
多発性硬化症確定してはじめての冬を迎えます
まだ半袖な自分が気になってますが
皆さんは冬は屋内と屋外で、どんな服装してるんですか？ 中でも外でもネックウォーマー必須状態です もちろん寝る時も 自分もまだ半袖だわ長袖着てみたけど熱が籠るようでしんどく感じた
頭の再発繰り返してから上半身と下肢の体感温度の差にうまく対応出来なくなったかも
寒くなるとレッグウォーマー必須だわ 下半身を温かく、上半身を涼しくしてます
上は寒いけどタンクトップの上に薄手のカーディガンでした
半袖着ると出てるところ冷えてしまうので着れなくなりました( ´•_•。)
冬もシャワーだからツラい
私もレッグウォーマーつけてる日多いです
パーカーは首の後ろ温めるから室内では避けてます やっぱり女性が多いんだなぁ。
体温は35度台だけど、手が異常に熱くて
脇より熱い。
外気温高いとウートフ出やすいからあまりあったかくしない方が良いよー
当方8年目ジレニア ウートフとかで何年も湯船つかれてなくてお尻に垢みたいな黒ずみ凄いんだけどバランスとれなくて擦れない
似たような人いないかなどうしてる？ >>89
この記事読んでると、MSも神経難病から外れるのかと思えてきた。
難病認定で在宅看護とか使えてるのに、ここまできて医療費だけでサービス受けられるのか不安になるよ。
65才にならずで施設入所もするつもりなのに、使えなくなるのかも…不安だ。 脊椎神経や脳細胞の再生技術でもできない限りは難病から外れたりしないから大丈夫よ
発病のちゃんとした原因もまだわからんままだし >>92
難病外れてもいいからその再生技術できて欲しいのが本音だよねみんな
中途半端に完治方法確立されないまま外されるのは困るけど >>93
ま、たしかに再生して過ごせるレベルの人はそう願いたいよな。
もう、重症度レベル高くなるとそんな希望もなくなって日々生きていく策を考えるばかりです。 今日、別件で採血して検査結果みたら
肝臓の数値が高くなって、リンパ球が減った
これはやはり薬の影響かな
まだテクフィデラを1ヶ月も続けてないのに数字が顕著 私は難病です、という正しい日本語が分かりません
私は難病を持っている、で合ってますか？
それとも、基礎疾患を持っている?患っている？
親しい人ではなく、ちょっとかしこまっている人に向けての伝え方に毎回悩みます >>90
ボディブラシ思い付かなかった
昨日少し片手で支えて垢擦りで擦ったんだけどやっぱバランスとれなくて危なかった >>95
医者じゃないので、わからないが、PMLの危険があるかも？ >>95
影響だと思うけど大丈夫な範囲内かもしれないし主治医に聞いてみたらいいよ >>96
基礎疾患を持っています。で大丈夫だと思うのですが、自信ないです(汗 >>95
自分も開始時はかなりリンパ球数が落ちた。
一年以上かけて適量まで増やした。 10月終わりから11月頭ぐらいに、再発っぽいのが必ず来る。
同時に腹具合も必ず悪くなる。
うーん >>103
普段からですか？
私はステロイドパルスの時は必ずしゃっくりが止まりません 最初に発症したのも、再発したのもこの季節。
そして先週末再発。
五分程度で治まったが。。。 発症と再発の時期とか似るものなんですか？
発症したばかりなので、再発はまだだけど、
体調を崩しやすい時期はあるので気になります 自分の場合は、これまでのところ、いつも日の光の弱くなる頃に来る。
ちな、主治医は別の病気を疑っている。 >>112
あと、MRI 画像、髄液検査やって MS の確定診断は出ている。 >>111
体調を崩しやすい時期があるならその時再発するリスクは高いと思う
私は薬が合わなくて何十回も再発したけど9、10、11月が多かった
でも真夏に再発したことも春に再発したこともあるよ
再発して入院治療して家に戻って2ヶ月くらいで再発したこともある
あまり時期は気にせず年中リスク考えて気をつけてください 自分は多いと思いますが夏ですね
2月や5月に再発したこともありますが13年ほどで8月に3回入院しているので >>111
過去八回の再発は12、2、4月のどれかだったｗ
再発するかわかんないけど再発時は我慢しないでね
後遺症やらなんやらなるべく残らないように…
やっぱ気候が影響したりあるかなぁ 前回の再発の1週間ぐらい前に、視界の一部がブロック状に見える症状が、30秒程続いたけれど、直ぐに治まってしまいました。その後、視界の一部が暗くなる恒久的な症状でパルス。多少の改善。
先週末は、左半身がうっ血したような感覚で動かし辛く、意識が薄れました。が、救急車に乗り込んで横になったぐらいで回復。
数分程度で回復するような症状ってあります？ >>121
数分で回復ってなんだろう？
多発性硬化症じゃないものかな？
血流が悪かったとか
病院で聞くのがやっぱり1番いいと思いますよ 初発の時、会社の打ち合わせ後、クラッときて、「これはおつむをやったに違いない」と思って早退してＣＴ持ってる町医者に駆け込みましたが「何にもないよ」と言われ帰宅。
これまでMRIで２回脳の血管を確認しましたが「きれいな血管だね～この形だとまず脳梗塞にはならないよ」と言われてます。
今度の受診で相談してみます。 ちなみに、担当医からは「来るときは必ず救急車に乗って来るように、何言われても来るように」といわれていたのですが、てっきり脳梗塞だと思ってて症状が回復したものだからいぶかしげな救急隊員の目に負けてしまいました。
後から受診日を変更しようと病院に電話したら血液検査が入っているので前後１週間しか動かせません。来るなら新患で来てくださいとのこと。。。 再発の時行くタイミングが分からん…
うちの病院MRIやってちゃんと出てないとなかなかパルス打ってくれないから
結構ギリギリで行ってしまってパルス打てるまでほんと辛い もう辛いなぁ～
リハビリしても今の症状を維持するだけだもんなぁ。 セルフ膝カックンって多発性硬化症だからなるんですかね？椅子の座りすぎとか運動不足かな？
たまーになるのですが膝ちょっと痛い >>127
麻痺出てる訳じゃないなら運動不足だと思う
入院長くなったりリハビリ入ってない時よくなるなぁ
セルフ膝カックンwすごい分かりやすくていいねw 膝カックンもなんだけど貧乏ゆすりみたくぶるぶる震え出して止まらないときない？あれは脚に変に力が入って抜けないからかな？ 最近寝起きに下半身が動かない事があるなぁ。
14時～15時頃に動くようになる。
困ったなぁ。 >>129
ありがとうございます
全然動いてないので気をつけます(｡>_<｡) カテーテルしてるんですが尿を貯める袋に少し穴が空いてしまって交換しましたぁ(^_^;)
なんで空いたんだろ(^_^;) MS歴25年なんだけど、身体機能より高次脳機能障害の方がやっかいだ。
集中できないし、すぐ疲れちゃってなにも出来ないや。 11月だけどまだまだ暑い。暖房ついてると辛い。具合悪い。 運動したり風呂に入ったりするとメマイ、足の麻痺、複視が出現してくる 体温が下がると、正常にもどる 西日本在住です今年は冬の寒さも緩く 夏の暑さも大した事無かったので過ごしやすかったのですが加齢とコロナ禍の引きこもり生活による運動不足で体力ガタ落ち老眼進行 もおすぐ50だよ どおしよう？ 風呂掃除は毎日やってるんですよね 部屋の掃除も
やっぱり歩かないとダメですね 久しぶりに1時間程歩いたら足にマメ出来ました >>135
MS歴はまだ3年ほどですが同じく記憶力がご飯食べてて茶碗にお茶入れたり……さっき言われたことを忘れてたりそもそも言われたことさえおぼえてなかったり 体力つけるために エアロバイク 30分 10km 1日おきに、こいでます ふらついても転倒しないし交通事故もないしテレビみながら体力づくりできる 気分が悪くなければ、
YouTubeでゆるくストレッチをするぐらいだよ
やっと外が寒くなってきたから
暑くなりにくいし歩こうかなと思ってる リハビリ使ってる人料金いくらかかってる？医者からリハビリいれるよう言われた 3ヶ月に1回の通院で3ヶ月分の薬貰えてるんだけど精神的にもきつくなってきたからメンタルの薬欲しいけどそっちの薬は3ヶ月分出すの無理だよね
毎月行かなきゃ駄目か 30日分しか出せない眠剤毎月出してもらってるけどずっと電話再診だからもう半年病院行ってないよ いいなー多分精神科にまわされそう
薬だけさくっと欲しい どんなメンタルの薬欲しいの？
鬱とか落ち込みとかそんなんだと、サインバルタとかで出してもらえないかな？
痛みとかにも効くし一石二鳥。
眠剤も物によっては、ひと月以上出せるものもあるよ。 最近イライラしたり涙止まらなくなるから安定剤欲しいんだ
サインバルタなら3ヶ月分出してもらえる？ 詳しく教えてくれてありがとう
次の診察で相談してみます 左目が、3、4日で急に視力が下がり、今日、主治医に電話したら即日MRIからのパルス。
頼りになります。さすが、MS専門医！ 結局この病気は予防薬使ってても、再発するんでしょうか？ >>156
即日入院とパルスは専門医じゃなくてもあったけど、とりあえずMRIで翌日からとかじゃなくて安心ですね
なるべく早く回復するといいですね >>159
余裕でしますね
個人差がありますが
予防薬飲まなくて8年再発しなかったけど予防薬飲んでから再発したし
でも治療は早い方がいいです ヤクルト飲んでみようかな
めちゃくちゃ便秘になってるのよくなるかな？ はじめて見た
日本で話題になるのはいつになるのかなぁ 骨密度、測ったら骨粗鬆症と言われた。
やっぱりよくパルスするからですかね？
みなさんは骨密度を測ったりしますか？ 骨密度なんて測らない
え？パルスするとそうなるの？ 気になる人は骨密度は測る方がいいよ。
別のMSの友達は、テグレトールをパルス終了してから継続で数年飲んでいて、ちょっとしたことで鎖骨を複雑骨折起こした。 ステロイドが骨粗鬆症のリスクがあるよって抜けてた。 テグレトールじゃなくて、プレドニンだった。何度もすまん！！ ステロイド服用？してると骨粗鬆症に気をつけた方がいいってのは聞いたことある さ 寒さに負けず
む 胸を張って
い 生きていこう 身体が冷え過ぎてしまうのかな。
今年はお昼過ぎると身体が凍えてどうすることもできなくなる。伝わらないし、もういっそ凍死でもいい。 寝てる間はどうですか？ 自分は冷え性で手足がいつも冷たいです特にこの時期手足から汗も止まらないので辛いですが寝てる間は 全くそれらの症状はありません 起きた直後も 寝てると布団でウートフなのか？接触刺激で熱感で痛くてツラいです。熱感はあるのに実際は冷えてるみたいです。
汗は首から下はかけないみたいです。
寝るのに気休めに睡眠導入剤を使ってます。 >>186
自分も寝てる時接地面熱くなるので横向き寝多いです
上はなるべく薄着にして首と背中離してます
年々ウートフキツくなっててツラい 数年で一挙に死ぬのがALS
20数年でじわじわ死ぬのがMSでおk フートフは年々きつくなってくるね 疲れるし。なにか良い薬が出来たらいいね >>188
20数年患ってるけど、まだいきてるよ。 イメージ的には50-60代で死ぬ感じ？誤嚥性肺炎とかで
人としてちょうどいい死に時だと思うけど誤嚥性肺炎はとてつもなく苦しそうだから嫌すぎる
20代からよくむせてます… だとすると我々は年金を払うだけでもらうことは出来ないのか… 疫学的に10年くらい寿命短いらしいので男は70くらいじゃないの まあ普通の人よりストレスあるし 良く転ぶしね 長生きはしないだろうね 林家こん平は77歳まで生きたわけだし死因も誤嚥性肺炎だから辛いけどじわじわ死ぬわけではないんだよね お味噌汁の最後の残りカス(美味しいのに言い方汚くてごめん)を飲む時むせること多いんだけど多発性硬化症の人ってむせやすいのかな？ 私も診断ついてから19年、推定発症からは30年。
予定では死んでたのに、まだ死ねない… >>196
でも林家こん平は診断年齢も遅かったはず
77歳なら病気なくても肺炎なんて珍しくないし 林家こん平 61歳で多発性硬化症罹患 2004年 16年で要介護4
私は、33歳 2003年で罹患 今現在、日常生活は出来るもウートフで苦しんでます 林家こん平みたいなパターン珍しいよね
もっと前から何かしらあったのかは不明だけど
もし30ぐらいから症状あったけど診断まで至らなくて悪化しちゃったんだったら最悪だよね
私は24から色んな病院で症状の原因を探り出して27で診断だから割と診断早かったのかな 40過ぎて 何度も転職してるから どこも雇ってくれないね 羨ましい リモートワーク出来るなんて エリートだ！ 働けなくなるくらい、障害が出たら、障害年金を申請。かならず厚生年金、国民年金に入るのが必要 >>207
リモートになれたのは病気もあるけど
もともとデスクワーク社員で、遠隔作業が可能な職種だったから
もし肉体労働的なものだったら、失職してるよ 設計ワークだったんだが、今は監査要員として置いてもらってる、ってとこかな。 うちの市はリモートだったら保育園預かってくれないからもしリモート出来たとしても逆に困る
子育ては1番の肉体労働だし 保育園なら預かってくれないか？
病気が原因ということで。 就業してなくても、先生に診断書書いてもらえば、疾病で保育に欠けるということで入所できると思います。
母親なのに保育できないと証明される感じになるのが嫌でなければ、市町村に問い合わせてみてください。 ウートフって片方の手だけに症状でる？最近片手だけ動き悪くなる今日は左が動かしにくくてタイピングしづらい >>214
診断書出したけど保育園は働いている人のための施設なのでその程度の病気なら出来るだけ家で見てくださいと言われました。園長に。おそらく病気の人に見えない問題でMSあるある。認知度ないし他人には分かりづらいから仕方ないけど。
>>213
子供は外で遊びたいし毎日追いかけ回すのは無理があります。私個人が外でもしっかり危険を阻止できる自信ないし。愛着障害とか言われたら他人に任せるなら病気になるくせに子供産んだことを後悔するしかないと思います。 MSは理解されにくいですからね
ウートフだけでも結構しんどいのに >>213
保育園預けてる人全員に思うのだろうけど余計なお世話だと思うし他人になにも任せないのは無理だと思う >>217
それは、その園長さんが間違ってるなぁ。
診断書には、MSで~~のため保育に欠けるとか、具体的にどういうところがMSで保育が難しいいうことを書いてもらうのは必要だったと思うよ。
どのくらいの症状があるのかわからないですが、主治医がもう少し丁寧に聞き取りして、有効な診断書を書いてくれないと、園長の認知度だけでは使えない制度もあるんですね。
病名ひとつで保育に欠ける理由にはならないと思うよ。
短時間勤務しができないとか、夏場はウートフで寝込んでしまうとか。
そうじゃないなら幼稚園に入れれば良いだけのこと。
入学前は集団生活の経験が必須ではないのだから、保育園だけにこだわることはない。 >>220
なんかありがとうございます。
もし働けなくなったら試してみます。
現状リモートではなく働いてるので保育園行ってるのに、もしも話に付き合っていただいてありがとうございます！ フートフつらいよね でも周りからは健常者に見えるから、具合が悪いことがわかりにくいのよね コタツないけど気をつけないとウートフなりそう
上半身出てるから頭の方熱くならないのは良さそうだけど
暖房で足冷えるのもなぁと思う
冬キツいです 湯たんぽで今のところ過ごしてるよ
熱かったら、湯たんぽないところへ
足を置いて冷まして
寒くなったら足を湯たんぽのところに
湯たんぽは、だんだん冷めていくから、
日に何回か入れないとダメだけど 橋本病とかの、他の自己免疫疾患も併発されている方っていらっしゃいます？ 寒いと体温調節と暖房の調節難しくて体調悪くなる
夏より辛いです 私も冬の方が辛い
どこに行っても暖房ききすぎてウートフなる >>232
踵は大丈夫。
荒れる場所は頭皮、顔、背中。
軟膏塗ったり、ローション塗ったり。
オテズラと言う飲み薬も飲んでる。 >>233
そうですか。
自分は診断が出るような酷さはないですが、踵が荒れてクリーム塗ってます。
橋本病は診断が出ています。
MSの再発と思っていたものも、どうも症状や MRI 画像からすると別の自己免疫疾患ではないかと医者から言われ。
実は症状が安定しないとか、効く薬に偏りがあるのは、複数の自己免疫疾患を患っている人が多いからじゃないかと。 再発じゃないけど、あちこち身体がこわばって痛くてシンドイよー。
数歩動くだけでドーンと疲労と痛さで動くのが嫌になる。
治せるものなら入院して、ゆっくりしたいなぁ。 >>233
自分は荒れるというかおできができます
何個もできるので処方された軟膏使ってましたが予防にはならない
それがユースキン使ってみたら出来る頻度がグッと減りました
アトピー性皮膚炎に人が結局ユースキンが効いたと聞いたので試してみたら手放せない
そして橋本病です 自分も肌汚いというかニキビ出来やすいです。検査で橋本病になる素養？があるって言われました。
ベピオゲルずっと使ってます。昔に比べたらだいぶ綺麗にはなりました。 もうほぼ車いすだけどまだ調子いいときとしんどい時の差がひどく安定してなくて疲れる
それが一日のうちに起きるから体が凄くしんどい ケシンプタ 使ってる人、日本人は、ほとんど居ないのね シャワーじゃなくて湯船に浸かってウートフ出なかった時の喜びすごい
一時的に悪化したけど
ウートフ出ない人羨ましいなぁ ウートフ出ない人いるんだ！？
顔と耳が真っ赤になってのぼせた感じになって痺れとか麻痺とかも出るよ この病気で障害残ってない元気な人って多いんですか？ 自分は左半身に麻痺が出て 足が少し悪い 杖なしで自力で歩けるけど ずっと痺れ止まりだったんだけど
大晦日から右手が麻痺してどうにもならなくなった 根本治癒は出来ないですよね。
テクフィデラに切り替えてから、いわゆる極端なウートフは出ていないと認識しています。
風呂入って布団に入って、温まると足が痺れてきて勝手に動きそうな感覚がきますが、その程度。
インターフェロンβを射っていた頃は、風呂に入ると腹回りに冷たい感覚のウヨウヨとしてきたり、痺れと勝手に筋肉が動き出しそうな感覚が来ていました。
ただ、MSっぽくない症状も時々出ます。
５分程度で症状が消えてしまい、どうも静脈が一時的に詰まったんではないかと。
今の主治医はベーチェット病を疑っていて、コルヒチンを勧めています。 MS11年
慢性蕁麻疹4年
慢性副鼻腔炎8年(これは治る可能性あるかも)
治らないやつばかり…すごい治療薬ができない限り 背中の肩甲骨から腰の下辺りまでと、太ももに強い張りがあるけど、MSの症状とは別だよね。
麻痺の程度に左右差があるから、それで体がねじれた感じになってるんたよねえ。 子供を殺してくださいという親たちって漫画の【ケース3】母と娘の壊れた生活
ひきこもりで多発性硬化症って自分だなと思った 同じく そお思います 読む勇気が無い 傷つきそうで 多発性硬化症が原因でどうこうって内容ではなかったよ
ただ初めて漫画で多発性硬化症って文字みたから教えようと思って書き込んだだけ >260
横からすみません。ケシンプタで免疫が下がると聞いておりますが、どの様に注意して暮されていますか？宜しければお知らせ下さい。 >>262
感染症に気をつけて過ごしてます。と言うか
今はコロナ禍なのでうがい 手洗い 密を避ける は基本ですよね
結論 コロナ対策していれば無意識のうちにケシンプタ副作用対策になってますよ笑笑 >263
プライバシーに関する事なのにありがとうございました。現在、アボネクスなのですが主治医にケシンプタを希望しています。アホネクスは4年超の使用ですが毎週の自己注射も痛いですし、コロナ禍なのにワクチン接種していませんので、不安ですがケシンプタに希望を持っています(主治医、反ワク), >>264
おおお それはなんて嘆かわしい、、
あの長い針を自分で自分の身体に毎週1回筋注してるんですね(T ^ T)
ケシンプタならあの細い針を皮下注 月に１回
主治医の先生とよくお話ししてくだされ
変えれるなら変えたほうがいいよ！ と私は思いますけどねっ！ >265
左足に打ったら翌週は右に、、、（泣）
2か月程の検査期間をかけてケシンプタが使える身体かを観て判断との事なのですが 通ってる病院が家から70km程離れているんです(汗)主治医が心配してくれて 感染したら直ちに治療薬を処方出来ない事が気がかりと言います。もしかして、ケシンプタではなくカエルで治験したドイツの薬(ヒエ) どちらかと言うと(私はケシンプタに希望を持っています)アホネクスのまま処方したい様な口ぶりなのです。
社会復帰とまで言いませんが 手足のシビレや忘れがちな日常を改善したいです。
長々とグチって申し訳ありません。 >265
まず御礼を申さないといけないのに失礼しました。
ご心配ありがとうございました。 >>260
ケシンプタの方、結構いるんですね
>>262
ケシンプタ打ってからは、私は、外に出るときは、不織布マスクとウレタンマスクの２枚はめてます。携帯用の消毒液。家の各所にエタノール80％以上消毒薬と車の中にもエタノール80％以上の消毒薬設置してます。
ケシンプタ副作用は、打ったあとに12時間後くらいに寝てる時に、吐き気が出て目が冷めます。吐き気は、数時間で収まります。 >268
ありがとうございます 勉強になります。
参考にさせて頂いて闘病します。❤‍🩹 身体がだるくて動くのが苦痛で転がってます。更年期障害なのか明日聞いてきます。
更年期障害とか感じてる方いないですかー？ >>259
お話的に精神疾患がメインでしたね
多発性硬化症が関係したかは謎ですね
感情が引っ張られやすい人は読まない方がいいかも コロナ禍で血液検査なのですが電話再診にしました
なんか怖くて(;´д`)
確かに普段通りちゃんと感染予防してればいいんですよね
免疫力下がってるからついびくびくしてしまう >272
私も電話再診に。
途中で目が覚めちゃった。 痙縮からくる脚の振るえと突っ張りどう対応してる？周りから変な目で見られる 「病気なんで」と言っています。
まあ、大概はあまり突っ込んでは来ない。 ケシンプタを使用してるみなさんに質問です。 3回目のコロナワクチンmRNAは受けますか？ >>277
なぜその質問なんですか？
ケシンプタしてるひとが３回目のワクチン打ってはいけないのかなぁ？とおもったので質問してしまいました。すいませんm(_ _)m 細かい作業で、手が震える方いますか？高齢の方のあれの様に。 >>280
ちょっと違うかもしれんが左側が力が弱いせいか作業時小刻みに震えてる感じ
あでも日によってまちまちだからこの病気との関連性は分からん
某アイドルのリーダーとかめっちゃ震えてるけど、自分も調子悪い時はあんな感じになる ケシンプタとティクフィデラ併用してる人いるらしいけど、可能なのかな～？そんな人他にもいる?今の主流見たいに言ってたけど 1パーセントくらいじゃなかったっけ？ 少なくとも自分は20年進行してない 障害は増えてMSによる障害は進行してるけど、進行型とはみとめられてないよー。
こちらも20年。 20年目から二次進行型になる確率が、50％になるんじゃないんですか？
間違ってますか？ ケシンプタ
4. 効能または効果
下記患者における再発予防及び身体的障害の進行抑制
再発寛解型多発性硬化症
疾患活動性を有する二次性進行型多発性硬化症
海外の第Ⅲ相の臨床試験では投与開始1年後では47%、2年後では87.8%の患者さんにおいて、病気の活動性が認められない状態であることが判明しました。
また日本人を含むロシアとの第II相臨床試験では、MRIで確認される新規病巣を93.6%抑制することが確認されました。 差し支えなければ10年単位で進行がない方々の薬の変遷を聞きたい >>289
かなり人によるので10年前だとあまり参考にならないと思いますよ
発症、翌年と1度再発しましたが自己注射が嫌で経過観察していたら8年再発なしで。
2回目の再発でテクフィデラから1年で再発、また1年で再発、ジレニアに変えて1年半ほどで再発してるので。
14年ほど経って大きな進行はしてないです。
両手の指の痺れに頻尿と尿失禁が加わりました。
足に痺れが出たりしたのはステロイドパルス2クールでなくなりました。
ウートフには弱いです。
今はジレニアを飲んでます。(去年の7月に再発) たまたま見つけた記事だけど、車椅子インフルエンサーの中嶋涼子さんの排泄、排尿の苦労の記事。
まさに私だった。
MSでここまでの人ってどのくらいいるの？
https://news.yahoo.co.jp/articles/4ba559e7a1d248c05aad9665b0c279d995355c6b ケシンプタ 使い始めは入院はしなかったですね
ただ最初の月だけ1週間に一回打つ感じで、来月から一ヶ月に一回打つと言う段取り。 ありがとうございます
大学病院で打ってもらってる？普通の病院でもやってくれるのかな >>294
多発性硬化症専門医の個人医院の先生に、勧められてケシンプタ打ちましたね まだ３ヶ月目ですが、なんとなく調子が良いです。半年後 １年後 ２年後 どうなってるか期待してます。 ありがとう
何となくでも調子良く感じるのはいいね
進行止まって少しでも調子いい日が増えるならそっちにしたいな アボネクスを週一で自己注射しています。
主治医がコロナ禍と住まいと病院の距離を理由にしているのか？私がケシンプタを希望しているのに反対しています。
不安に思っていましたが MSの会医師のところに受診したり転院を考える事にします！効果が無ければアホネクスに戻したらイイのですし。
皆さまの投稿を拝読して希望を持ちました♪ みなさん、障害あんまりなさそうですねー。
薬が増えたし、負けないで頑張ってくださいねー！ 尿漏れパット欠かせないですね
家にいるときは50cc(膀胱に尿を貯める？薬を飲んでます)で早めにトイレに行くことでなんとかしてますがたまに漏らします…120ccとか高くて(汗)保健きくといいのにな。
排便も下剤毎日飲みつつ5日出ないと強めのを飲んで出します。
外出先で便意がきたら絶対漏らすので家にいます。
辛いですよね。私程度でも辛いのに車椅子の方は多目的トイレも少ないし…。 >>297
コロナ禍だから今ケシンプタにするのはやめておこうと言われました。
確かにジレニアだと血液検査はするけれど毎月でなくてもう少し期間延ばせるしと私も納得しています。 >303
あのー MS長いんですか？
私は、視神経脊髄炎もあるですが杖なくなんとか歩けます。長い距離はむりですが 皆さんの症状が良くなりますように。 >>304
291と同じ人間ですがMSになったのは2008年で再発は5回です
みなさん良くなるといいですよね。。 ケシンプタ投与してもうすぐ半年ですが効いてないようで病状悪化が止まりません。どんな薬も人によって合う合わないがあるようですが自分の場合は新薬片っ端から試して連敗してます。
対処療法薬も効かなくて医者に匙投げられそうです。 >>306
それはつらいね。もしよかったら、どんな生活されてるのかか話してほしいなあ。薬が合わないのは進行型なんでしょうか…失礼なことでごめんなさい。 治療薬はテクフィデラですがワクチン3回目(ファイザーファイザーモデルナのルーティン)で39度越えの副反応に苦しみました。アボネックスの時はロキソニンでどうにか出来たのにこのワクチンはロキソニンも少ししか効かずウートフでめっちゃ苦しみました。 2回目高熱出て2日ほど寝込みました 70代の母親は39.6度出て同じく二日程寝込みました 3回目 今回母親は高齢者接種でモデルナ打ちました また40度近く出ました もお2度とワクチン打たないと言ってます 自分は3回目保留中です 待ってる間に4回目の案内来そうですね この調子なら そりゃ普通なら認可どころか動物実験も許可が下りないようなワクチンなんだから、高熱でて当たり前。 書き忘れました 2回目打って 熱が下がった後 酷い頭痛もありました 脈打つ時に声が出るほどの酷い頭痛が コロナ早く終息するか 国産ワクチン早く作ってくれい コロナなんてとっくに収まってるよ。身近で実例はある？
最初からPCR検査で陽性だったら無条件でコロナ患者にしてんだから。
PCR検査で陽性だった人がしんだら、コロナで死んだとしてるんだし。
PCRってインフルでも風邪でも陽性になる事があるんだよ。
最初の対応としては正しいけど、未だにこれをやってんのはおかしい。 実例があるんです 家の前の老人ホームがクラスター発生して3人程亡くなられました 高齢者ですけど
介護職員が飲み屋のクラスターで持ち込んだようで
解雇されたようです自主退職として 2件隣の家では子供が学校で貰ってきて しばらく閉じこもってました保健所の指導の元 >>310
1回目は発熱なかったです。2回目は38度代でロキソニンが効いてまだ楽でしたが3回目はきつかったです。 >>315
それって本当にコロナが原因の死亡？ 調べてあるの？
PCR 陽性だけで、コロナ死としてカウントしろと、厚生労働省が通達だしちゃったから、わからないんだよね。
コロナがなくても、冬場にインフルのクラスターってよくあったけど。
厚生労働省か、総務省かは忘れたけど、月別の人口動態データがある。
コロナが広がったけど、まだワクチンの無かった年は、前年同月比で死者の数は減少。
ワクチンを打ち始めた途端、ほぼ毎月、前年同月比で 500～1000 人程度、死者数が増加。トータル 5000人程度。
これって、コロナで死者が増えてるんじゃなくて、ワクチンで死んでるんだよね、多分。
しかも、ワクチンで死んでり、心筋炎で人生棒に振っているのは、年寄じゃなくて、若い人が多いらしい。
ワクチン接種後に亡くなったという方なら何人か知っている。 ご参考
つ https://youtu.be/hOkvfOV3cY4
各国の議員さんで、コロナで亡くなった方も数名はいた様に思うけど、
最近はコロナやワクチンで死んだなんて聞かない。 自分、ステロイドパルスのやりすぎで、コレステロールや中性脂肪が高いんですが、自分みたいな人いますか？
ただ仲間がいるのかなと思っただけです。
年齢は30代です。 >>319
それって、パルスのせいなんですか？
私は逆でコレステロール、中性脂肪が低すぎなんですが、体質のせいと思ってます。
ちなみに、40代後半
パルス歴は数十回以上… 2回目まではファイザーで37.4度がピーク、3度目はモデルナで37度がピークで終わりました。副反応が少ないとちゃんと抗体ついてるのかな？ って不安になります。
ちなみにテクフィデラ服用。 今日は診察に来ています。テクフィデラになってから、一年目に再発2回のあと、ずっと調子よくて嬉しいです。
今はテクフィデラ3年目。
病歴は20年くらいです。 >>322
それまで再発多かったんですか？
今後も再発ないといいですね すーごく倦怠感が強い日ないですか？
地味にしんどいです(^^; 最近、コロナ感染後遺症の症状でMSのような症状のある人が多くて笑える。
理解者にはならなさそうだけど、少しはMSの苦痛が伝えやすくなった。 20年程前にこの病気になって 医者から説明されたのが ある種の風邪のウィルスの型と自分のdnaの型に類似点が偶然あって それで免疫が勘違いして自分の細胞を攻撃するって 一説として説明を受けました ワクチンをうつと、逆転写によって DNA にスパイク蛋白生成コードが取り込まれ、ずっとスパイク蛋白を生成し続ける。
スパイク蛋白に反応しつづけると、免疫反応が激しく、アレルギー症状が続く。免疫活性が増加しつづけるので、一部は MS の様な症状を引き起こす。
スパイク蛋白に反応しなくなると、次のウイルス感染で重症化する。
こんなところかと。 女性で更年期辺りの方に聞いてみたいのですが…。
最近、寝てると8度超えてたりすることが時々あるんです。スマートウォッチつけるようになって、こないだ偶然気づいたんですが、夜間にホットフラッシュで首の辺りだけ汗をすごくかいてびっしょり濡れちゃう。（もともとそこしか今は汗をかけない）
MSの体温調節の問題と、更年期のそれと連動したりするのかな…そんな風に感じる方いませんか？
アセトアミノフェン、飲む回数がふえてます。 >>330
更年期になると自律神経が乱れるから体温調整もうまくいかなくなるよ
MSじゃなくてもそう
主治医か婦人科の先生の相談したほうがいいかも >>331
ありがとう。以前から相談はしてるんです。
婦人科は薬多く飲んでるからって、検査もしないで更年期障害のホットフラッシュにきく漢方、加味逍遙散を２０日分出して次の診察なし。
その様子を聞いて主治医は首傾げてたけど、漢方は案の定お腹が苦しくなるし、私が命の母も胃腸障害ある人は難しそうって思ったし、仕事もしてないから無理しないようにして乗り切る！！って話して見守ってくれてる。
薬が多すぎて、できればもう飲まずに過ぎたいけど、昨夜から夜間だけ8度5分超えだした。
次の診察で、主治医には話すけど、たぶんどうにもならない。
ただ、仲間がいたらなあと思ったのね… >>330
39で更年期前だけど数年前から同じ感じで寝てるとき首の辺りだけすんごい汗かいてた
昼寝したときも同じで首が汗だく…だけど熱はそんなに上がってない多分だけど
ずっと疲れと自律神経とかホルモンとか狂ってんのかと思ってたけど
再発前になると汗が尋常じゃないくらい出てるのに気づいて少しは関係あるのかなとか思ったりしてる
ちなみに最近病状が落ち着いてるんだけど首の汗も落ち着いているｗ >>332
１０年前にms診断されてその直後から睡眠中のひどい汗とウートフで夜中に目が覚めます
１０年前は52歳だったので更年期かなと思っていたのですがいまだに続いてるのでmsの症状なのだろうなと思っています
首周り、特に耳下の汗が眠っていない時でも酷いです。
冬でも汗かぶれするくらい。
熱は測っていませんが多分無い >>332
１０年前にms診断されてその直後から睡眠中のひどい汗とウートフで夜中に目が覚めます
１０年前は52歳だったので更年期かなと思っていたのですがいまだに続いてるのでmsの症状なのだろうなと思っています
首周り、特に耳下の汗が眠っていない時でも酷いです。
冬でも汗かぶれするくらい。
熱は測っていませんが多分無い >>333さん、>>334さん
ありがとうございます。まずは、仲間がいて良かったです。
やっぱりMSの自律神経症状と、ホルモンバランスの問題とどちらも関係あるのかなと感じました。
熱が上がるのは私も自覚もなかったんですが、スマートウォッチで24時間、10分ごとに計測してくれてるグラフをたまたま見て気づきました。
それつけてなかったら、8度台、9度近くまで上がってるなんて気づかなかったですよね。
夜中何度かトイレに行くので、その度に一時体温が下がるのも計測されてました。
再発の前の寝汗は、もしかしたらあったかもしれないとも今になって思いますが、私の場合は、更年期過ぎたら！と期待してたけど、覚悟しなきゃなと思いました。 特定疾患の受給者証をなくして再発行した方いますか？ >>336
334ですが
スマートウォッチで測るって方法があるのですね。
私も検討してみよう。
私は初期の頃よりはだいぶマシになっています。
自分の熱が敷き布団にこもって暑く感じるので冬でも冷感敷きパッド、冷感枕カバーです。
上半身が暑く、下半身は冷えるのでお腹から下に布団掛けて上半身はユニクロのウルトラライトダウン羽織って寝ています。暑いくせに腕が冷えると痛くなるもので。
夏は冷房とアイスノン使っています。
お互いに過ごしやすい方法を見つけられると良いですね。 汗をかくとか熱が出る等はないのですが私も最近冷却パッドを使い始めました
腕だけ冷えるのもとてもわかります…
夏場の頭はアイリスオオヤマの冷却枕(？)を去年から使い始めました
ウートフと感覚異常つらいです
公式サイト↓こちらの商品です
音が気になる人には不向きかもしれませんが私はイヤホンして曲を聴きながら寝るので大丈夫です
https://www.irisplaza.co.jp/index.php?KB=SHOSAI&;SID=H282824F&gclid=CjwKCAiAvaGRBhBlEiwAiY-yMPLhXWXcumWLLsrwLRO2eps3Fx6NQqew9wfSTAvMeIz1VsKtex_-nxoCsiQQAvD_BwE ちなみに私もApplewatch使ってます
転倒防止機能が気になって
Apple Music聴いたりするので趣味が主な理由ですが
ちなみにApplewatchは体温は測れないです >>336です。
結構仲間がいて嬉しいです。皆さん、ありがとうございます。
ここで、一つ訂正を伝えます。
8度とか、あり得ないと思ったので、なんか寝汗かいたなあってタイミングで体温計で測ってみて試してみました…
7度前後で、体温はそんなに急激に上がってませんでした。
布団の中に手を入れてるので、スマートウォッチも布団の中で篭って計測してるみたい。
だから、スマートウォッチで睡眠時に測るのは、無理でした。
私もホット&クールパッド使ってました。
真冬でも、クールパッドでクール素材枕です。
足は冷えるよねー。熱感あっても冷たいこと多いです。
http://www.fujisho.jp/item_hotcoolall.html
ホット&クールパッドは、こういう商品です。
冷えた時も火照った時も冷蔵庫や電子レンジを使って両方使えます。
私は冷却は冷え過ぎないように常温のまま当ててることが多いです。 季節の変わり目で寒い時と暑い時とで着替えが大変だけど夏よりは全然マシと思って過ごしてます
多発性硬化症になってから気温との戦い 服着る時 いつもアイアンマンがアーマー装着する時の音楽が脳内再生される 高齢者になって、受給者票を更新できる自身がない。
一生、更新するのかと思うと憂鬱。 >>344
ヘルパーさんとかお手伝いしてくれるんですかね？
自分も憂鬱です 左太ももの中心あたりが、軽くズキズキする事が出てきたんだけど、再発？
迷う。。 >>347
それは神経の問題じゃなさそうだけど…よくなった？ 多分偶然だと思いますが自分は、西日本在住で熊本地震の日朝から普段痛まない太ももがズキズキ痛んで 夜地震でした 定期的に脈打つような痛みで たまに声が出る程 それ以降も以前も そのような痛みはなった事がありません まあ偶然なんでしょう >>353
こちら、神奈川県です。
東北の地震では結構揺れました。
痛み（というより違和感？）があったのは左足の太ももです。
左足は、足裏や脛に、MS 発覚時から違和感が残っています。
まあ、偶然だと思いますよ。
偶然じゃなかったとしても、役立てようがない。。。 3回目ワクチン打ったけど、今んとこ普通以上の副反応なさそう。 自分も３回目のワクチンうってきた。
３９度の熱がでた。 3回目 熱が出たらロキソニン 熱が出たなら抗体が出来てる証拠
私は、ファイザ→ファイザ→モデルナで打ちましたが、ケシンプタ打ってるので、何も出なかった。 すいません 西日本ですが電気代が先月から異常に高いです 例年の2倍ビックリした 自分の町にウクライナから、避難してきた人がいて驚いた。
こんなに身近だとは思はなかった。
ウクライナでMSの人は薬とか移動とかどうしてるんだろう？ msかは知らないけど寝たきりの人のニュース見たよ
木製ベッドごと大きめの車に乗せられてた
障害者とか体の事情で逃げられない人まだ居るんだって ３回目迷ってる間に４回目が来るよ ちなみに３回目まだ打っていません 3回目打った人は4回目も打つ気でいるのかね
>>366は3回目打つの？ 366は３回目打たないと思います ２回目の副反応がキツすぎた 流石に半年ごとに40度近い発熱は勘弁して 人間いずれは死ぬんだから、今死んでも同じだろ、
というぐらいの論理。
テクフィデラなら熱は出ないし。 3回打ってほぼ副反応出なかった。テクフィデラ服用。
その他に抗アレルギー薬も毎日服用していて、それらであらかじめ副反応が予防されてる状態のようなことを主治医からは言われました。 俺、三回目の副反応はひどかった。
モデルナだけど、あんな思いするならもう二度とうちたくないと思った。 >>373
抗ヒスタミンのお薬ですか？私はビラノア飲んでるのに2.3回目40度高く出ました。ただ、摂取部位の腫れと痒み等はなかったので予防されてそうです。
もう3回でおわりにします。 >>375
373です。私もビラノアです。
熱は出なかったのですが、モデルナアームにはなりました。1～2年前からテクフィデラ飲み始めてリンパ球が減っているので、その辺も関係してるんですかね…
今まで副反応はそこまで出なかったものの、現状4回目は効果がそこまで芳しくないような情報も見たので、今後の状況を見て、って感じですかね。個人的には。 >>376
じゃあビラノアは関係なさそうですね。
差し支えなければ何のための対症療法で飲んでますか？私は慢性蕁麻疹です。 >>377
テクフィデラに対する副作用予防にアレグラが出ていたのですが、慢性鼻炎があってそっちでビラノアを飲んでいたので変えてもらった、という感じでした。
今はやめたけど、テクフィデラ飲み始めの頃はそれに加え毎日バファリンも飲んでました。 エプスタインバーウィルス 初めて聞いた！ ほとんどの人が無症状ってのが あのウィルスに、そっくり また、EBウイルスは成人の95%がすでに感染していることが知られており、多発性硬化症を引き起こさなかった多くの人々の体内でも、病気の原因になる可能性が示唆されています。
【※特定の体質を持つ人々がEBウイルスの感染によって多発性硬化症を引き起こすとされています】 原因不明の難病である慢性活動性EBウイルス感染症というのがあって、そのごく一部が血液のがんを発症することがわかっていたもの。
今回そこに多発性硬化症の原因としても研究され始めたということではないか？
自分、記事読んでも理解力落ちてるからわからんくてすまんけど…
［ソース］
https://www.amed.go.jp/news/release_20190124-06.html https://nazology.net/archives/107601
> 病名にもなっている筋肉の硬化は主に回復期にみられる症状
中枢神経が物理的に硬くなるからだと思ってたけど、違うのかな？ >>388
前までそんなんだったけど、今は在宅看護さんきて入れてもらってるよ。
難病申請と障害者医療で無償で利用できてるので、探してみたら？ 脚の反射って進行すると強くなってくるのかな
脛軽く握るだけで上半身倒れそうなほどびくつく >>391
他に症状でてない？
腱反射が亢進してて日常的に困るなら、それを抑える薬とか飲むといいかもしれんけど、後は先生の判断だよなぁ。
進行して現れるわけではないと思う。 >>392
脚の振るえ、突っ張りはだんだん酷くなってる
チザニジン、エペリゾン6錠飲んでる
いっぱい薬飲んでるから主治医もあまり勧めたくなさそう
自分でストレッチしてるけど力入りっぱなしでなかなか柔らかく緩まない >>394
どちらも筋弛緩作用の薬っぽいね。
突っ張りによく効くのはテグレトールって言われたことある。自分には合わなくてやめた薬だけと、薬はいろいろあるから変えてみるのも手かと…。
自分も十錠以上飲んでるよ。
合う薬、効果ない薬とかあるから、薬に詳しい先生に出会えると良いね。
自分はバランスの良い薬が見つかるまで15年以上かかったよ。 >>395
ちな、自分はうんこ漏らす頻度増えて会社を辞めた！ ウンコやオシッコは、肛門筋肉の神経ミエリンが脱髄が関係して脱糞するってことですよね 徒歩数十秒の学校でコロナ出まくってる
3回目様子見してたらから打つタイミング間違えた今予約してもガキ達と一緒に打つことになるし会場でうつりそうだ 色んな病院通うのがしんどい
神経内科で皮膚科の薬出してくれないかな >>407
アトピーで定期的に酷くなって薬貰いに行ってます...
頻度はそれほどないけどいつも決まってるもの出してもらうから1つにしたい...しんどい... >>408
いつも決まってる薬なら、神経内科で相談したら出してもらえないかなぁ。
私は結構いろんな科の薬、もらい忘れて出してもらったり途中から神経内科で処方にしてもらったりしてるよ。 でも切迫便意って症状の欄に載ってないのに当事者たちの訴え実際多いから不思議
症状で痺れとか絶対的に載ってるのに出たことないし >>409
出してくれるとこもあるんですね、次行ったとき聞いてみます！ありがとうございます 家からでないから、風呂掃除って筋肉トレーニングになる。 車イスになってから家にいる事が多くなったなぁ。
前は歩行器でも仕事してたのになぁ。
この先どうなるんだろう俺。 目の症状がない人もいるんですね。
私は発症前は両目2.0以上あったのにメガネ等の矯正器具も効かないぐらい今は悪くなった。主に複視が原因ですが。 目の症状は多少あるけど大したことはない。いまの所は。
歩けるし、見た目は普通に喋れる。
しかし、仕事をこなすのはちょっと厳しい。
病気だと言うと、「サボりたいだけなんだろう」と見られていると思われ。
外見的には健常者と同じだから。
いつも違和感やふらつきがあるし、緻密な考え方なんてできなくなっているんだが。 緻密な考え方ができなくなってきてる…けど、自覚ないままもがいて無理やり仕事してきた。
脳の病気、高次脳機能障害は伝えられたとしても理解はされにくい。
今は日常生活も困る程度になって仕事は辞めたけど、それまでが長かった。 >>420
いくら説明しても、「？？？」って思うわな。
しかし、家族もいるし働かにゃならん…
贅沢な悩みかもしれんが。 ゴールデンウイークも家からでません。というか出られません。 丁度免許取れる18歳あたりで足が動かなくなって、免許なんて取ろうとも思わなかったけど、それから良くなって今は普通に歩けるし、何か障害がある訳でもなく、ただ体力がものすごく低いくらいなんだけど、たまに手足が麻痺して歩いてる感覚も無くなるくらいになるので免許は取ってないし今後取るつもりもないんだけど、田舎に住んでるので周りが免許取れ取れうるさい....
移動は不便だけど別に困ってないからほっといてほしい...
健康に見られることは嫌じゃないのに、周りの常識を押し付けられて、免許取ってないのは可笑しい、その年でフルタイムで働いてないのは可笑しい、そんなにすぐ疲れる年齢じゃないでしょ、って....しんどいです.. 運転してるよー
免許とってから、数年後にMSになった
私の場合、バスが数年前に廃線になったから、
運転しないと買い物も病院にも行けなくなるので困る
あと、免許は本人証明として使っている
移動に困らないなら、免許いらないんじゃない？
教習所費用、車の購入、税金、駐車場の申請、
メンテナンスや車検、自賠責保険や任意保険、免許更新費用もある
あと地域によって冬用のスタッドレスタイヤとか
今はガソリン代もバカにならない
乗る頻度もあるし、コスパ悪ければ車も免許もいらないと思う
もしくは、全額出してくれるなら免許取るって言えば？ 車の運転はしているけど、早めに免許返上せねばと思っている。
アイサイトにお世話になったことが何度かある。
同乗者と話していると、赤信号無視しそうになることがある。 免許更新の視力検査で毎回ヒヤヒヤ…。
田舎だからないと困るので。
でも今日車から降りて縁石で足が引っかかり、手を擦りむく事件があってMSの影響だろうと思いました。もしかして2次進行型でゆっくりと進行してるのかな…。大人が子供みたいにこけるなんてやばいですよね。
ウクライナの人たちはちゃんと投薬してもらってるのかな？排便もトイレに間に合ってるのかとか考えたらキリがない。高緯度ヨーロッパに多いみたいだし大丈夫なのかなー。もしプーチンは個人的に歴史に名を残す為にやってるとかだったら許せない。
話が脱線したけど、複視や眼振に効く薬が出来たらいいのにな。 ゴールデンウィークは、看護が休みになるから
シャワー浴できなくて嫌だよ。みんながワイワイ楽しそうにしてるのに、自分は我慢の連休なんだよな。 こんなぁ日に訪問看護かぁ～
なんかぁ切なくなるなぁ。 金曜日は平日だから、シャワー浴できました！
日曜日、祝日は訪問看護もお休みなんで、みんなが喜ぶ連休は私は苦痛なんです。 もしもシリーズ私がもし天才だったらまずは介護ロボットを作って介護する側もされる側も幸せになれる世の中を作りたいです。ロケットや空飛ぶ車よりそっちの方が大切だと思います。 >>439
どういたしまして。
ほぼ根本治癒できるようになるといいね。 雨だけどリハビリで外歩行器で歩いて来ましたよ(^_^;)
でもリハビリの人が傘さしてくれて歩いて来ましたぁ(笑) うん同じ病気でも症状は千差万別で分かり合えない事もあるし
見た目に出ない人多そうだから他人には理解されづらいし そ。見た目に出ないのがね。。。
おつむは包帯巻き巻きした状態なんだけどね。 朝起きたら糞漏らしてた
久々に自然に出たのに漏らしてた朝から死にたくなった 臨床調査個人票の書類が、保健所から届くのはそろそろでしたっけ？
忘れてしまいました。 えもうそんな時期だっけ…
夏前だったっけ7月頃な記憶になっとる 今まで毎日朝夜アミティーザ使って便秘薬飲む前の夜にマグミットも飲んでました
今アミティーザ止めて朝昼晩マグミットにしたけど腹の調子がいまいちで漏らすのも嫌だから朝と夜だけ飲んでたけどそれもいまいち
マグミット使ってる人どんな飲み方してますか？ 二日出なかったら
毎食後一錠と、寝る前にもう一錠...
で、大体出る（＾＾） 私は最近、緩くなったりお腹動きすぎてる時は、ビオスリーを追加するようにしてます。
意外と急降下が凌げます。
そして便秘にもならないようにコントロールしてくれてそう。
ビオスリーは今までも朝晩一錠ずつは飲んでたけど、そこに追加で飲む感じにしてます。
下痢にはなっても漏らすようなのは、今のところ防げてます。 出ない時は朝昼晩2錠ずつ飲んでた
出る時は全く飲まない
その内また出なくなって寝る前に2錠飲んで様子見する あ、マグミットというか、酸化マグネシウムを3食後1錠ずつ。でが悪い時は追加で一錠増やしたり、緩くなった時は都度朝晩だけとか、朝だけとか、結構頻繁に飲み方を工夫してますよ。 皆さんありがとうございます
皆さんの飲み方を参考にして色々試してみます >>464
ビオスリー効くよね
自分は1日3回二錠づつを処方してもらってる
お腹の心配はほぼなくなった 投薬や点滴始めて白髪増えた気がします。というか確実に増えました。30歳です。 二時間近くトイレ籠った糞するにもこんなかかるわ出ねーわ浣腸でケツ裂けるわ出きらねーし
こんな人生ってあるか >>470
白髪は、若い人ならメラニン次第で黒に戻るってニュースやってたよ
30歳なら、まだ戻るんじゃないかな？
今は投薬、点滴で免疫力落ちてるから増えているだけで
身体が落ち着いたり、慣れれば黒に戻る可能性もあると思うよ
私は白髪と思ったら、根っこが黒に戻ってることがある
たぶん一時的に過度のストレスでメラニン生成されなかっただけと思ってる
もうアラフォーです >>470
投薬とか点滴とかじゃなくて、単にストレスだと思う
20代でも出産とか仕事のストレスとかで健康な人でも白髪増えたわーって言ってる人周りに結構いるし
何でもかんでも病気のせいにするからストレス溜まるんだと思うよ
白髪なんてそのうち皆出てくるんだから好きな髪色に染めてみるとかして楽しんだらいいよ！ MS治療中で白髪増えた30代いませんかてことだろ
あるよ 白髪もだが抜け毛が酷い
普段から抜け毛ヒドイけど再発してパルス入ると二、三週目からもの凄い抜けて逝ってる気がするよぉぉ(´･ω･`) トイレに起きたんだけど、当ててあるからよくわからんかったけど、やっぱり漏らしてる。
お尻側のパンツ濡れてた。当ててるのが小さすぎた…
あー、朝から萎える。 ライフリーの220、270使ってる
270はでかくて安心感強い ワクチン二回接種陽性率、未接種上回ったってなったけど打って失敗したかな >>473-476
貴重な意見ありがとうございます！
年齢かなっておもたんですけどそれにしても多い……
私も抜け毛も多いです！ >>480
ワクチンはコロナにならない為じゃなく重症化しないためだと思ってる いざという時の為の遺伝子プールとしての役目はあるよ。 質問なのですが、
昨日急になんとも無かった、左足の裏が痺れてかかとあたりの感覚が鈍くなったから再発だと思ったらかなり落ち着いてきました。
再発ではない症状の悪化というものがあるらしいのですが、こういうことがあった場合軽くそのまま感覚異常が残っていたらみなさんどうしますか？
様子見しますか？入院してパルスしますか？
以前医師に話したら｢どうする？｣と決断を委ねられたのですが。 様子見してたら後遺症だらけになったからしたほういいんだろうね
気温とかでも痺れは出るけどね 選択させるのは、医療費や時間の必要があるので、
医者が強制させるほどの大きな症状じゃ無いからでしょう
でも小さい積み重ねで、後遺症として残るのが嫌なら、
パルスすればいいと思う こんな時間に便漏らして70の親に着替え用意してもらって洗ってきた 糞漏らした上に朝なんてベッドからの移乗に失敗したからな
ついてない一日だったこんな日が増えてる >>488 の者です
様子見てたら3日目で症状消えました
こんなこと初めてだったので驚きました 夜中にいきなりこむら返りで起きた。
ビックリした。 >>496
症状が治まったのなら良かった
でも、24時間も続くようなら担当医に相談することをおすすめする
症状がどの程度で、どんな辛さかは分からないけど
悪化していくようなら、パルスしたほうがいいいよ そろそろ得手疾患更新時期ですが、皆さんはレターパックを使用してますか？ それ初めて出た場所の症状ならパルスした方がいいよ。
いったんおさまったようでまた出てくるを繰り返して後遺症になってしまうよ。 >>500
自分、保健所まで毎年行ってる。
年とったら行けるのか不安。
皆さんはレターパックとか郵送で手続きしてるんですか？ 一人暮らしなので、今日の昼飯はカップ焼きそばでした。 カップ焼きそばいいねペヤングは嫌いだけど他のはうまい 目の前で食べられると、
ソースの香りだけで食べたくなってしまうｗ 最近、日にちや曜日間違えること増えた
毎週木曜日飛ばして金曜日だと思ってたり書類の記入ミスったり頭悪くなってきてるのを感じる
皆やってる脳トレアプリとかある？スヌーピーのアイテム探しアプリやってるけどアハ体験でボケ防止になってるかな >>508
自分が書いたかと思ったわー。
物忘れとは違うんだよねー。
なんか自分の位置がわからないみたいな感覚になってしばらく時間かかる。イヤだよねー。 だね物忘れとはちょっと違うね
確信しながらやってることが間違えてるからね指摘されなきゃ気付けないし
カレンダー確認しながら日付記入してるのに間違えてるから 車の助手席にて。
「あ、左から自転車！」
「右でしょ。」 言い忘れたけど、脳トレとして使ってるアプリは、Toon BlastとMatch Tile3Dです。
あまりのめり込まず、暇つぶし程度でね。 前にケアマネとうまくコミュニケーション取れてないって相談したんだけど
ケアプラン計画書って毎年確認するものなのかな？
利用登録するときに一度だけ作ってもらったっきりで2年以上なにもないんだけど
あと、ケアマネとうまく連携取れないことの相談とかは病院のソーシャルワーカーでいいのかな？役所の福祉課なのかな？
誰か教えて下さい 調べたらケアプランって6ヶ月ごとに見直すって出てきたけど利用してる皆さんはどうですか？ 連投ごめんなさい
モニタリングもいっさい無いけどおかしいよね？ 私はケアプラン立ててもらったこと一度もないけど、在宅看護サービス使ってるよー。
どういうところで必要になってるの？？
施設に入る時も、直接自分が契約しにいくよ。 あ、ヘルパーさんに電動車椅子の審査に付き添ってもらうために一度だけケアプランみたいなのケアマネさんに来てもらった。
でも、これね20年近く前の話だからそれから制度がいろいろ変わったからなぁ。
でも、その時も民間の立ち上げたばかりの福祉サービス事業所に自分が連絡してヘルパーさんにお願いしたいからって必要なもの書いてもらって手続きした感じだったよ。
自立支援の介護度とかを市役所に提出してサービス使うためだったかな… >>518
やっぱり騙されてるよねケアプラン作ったりモニタリングしてる振りして国から金もらってるのかな
>>520
今はヘルパー利用など一切してません
病状進行してきてて、今年中か一年先くらいには一人で入浴出来てるか怪しいから今後デイケアでの入浴利用だとか相談したくて
今はケアマネとどのくらいの頻度で連絡取り合ってますか？
利用できる制度だとか全く無知だから何も分からなくて不安なんだ
以前、A型作業所通ってた時は作業所のサービス管理責任者と定期的にケアプラン見直しあったのにケアマネとは無いから他の人もそんなものなのかと思った どうしたら良いんだろう
契約解除の電話しようか考えたけど怖くてかけれない マジレスすると契約解除は悪手
思いのほか早く動けなくなるので細々でも関係を続けたほうがいい ここから愚痴入った長文申し訳ない
>>524
細々でもと言うけど5年程前に契約してから支援受けたことほぼ無いんだ
一度だけ入院中に病院に来てもらってケアマネと病院のソーシャルワーカーと三人で面談したくらい
その時は今より動けてたから主に今後の就労支援と生活での不安を相談した
退院して作業所見学に行くことになって、その日にちを作業所と確認したら連絡すると言われて待ってたけどそれ以降連絡無かった
そのうちコロナ流行りだしたのと何て連絡したらいいか分からなくてこっちからも連絡しなかった
不信感は連絡無いのもだけど、面談時にメモを取ってくれなかったり
利用契約の契約書に自分で印鑑押そうとしたら印鑑貸してと言われ家族と私の印鑑をケアマネが押した。手に障害がでてるとかではない
印鑑渡すなよって言われたらその通りなんだけど咄嗟の判断出来なかった
前通ってた作業所に病気進行してきて日常生活不安だってことを相談してそのケアマネを紹介してもらった そんなに早く進行する病気じゃないと思うんだけどなぁ。
でも、高齢者じゃないと介護認定は受けられないから、自立支援の介護認定はあっても、ケアマネさんがつくことが必須ではないという曖昧な状態だとうちの市では言われたよ。
だから、退院の時のコンサルのケアマネさんやらそういうのは、退院指導の一環で、言ってみれば形だけというか…病院側の責任で動いたというか…。
実際は、しっかりケアプランというか介護保険みたいに基準がないからどのサービスをつかうとかを自分で選んだら良いんだよ。
ちなみに、社会福祉事業の担当も、無責任で施設のリサーチをお願いしたけど、返事ないまま一年以上過ぎた。
用は自分が助けてもらえることを調べて、自分がお願いする方がいい。
連絡すれば自宅に聞きに来てくれるはず。
違うかな… マイナスなことばっか考えてるから進行早いのかな
自分のような障害者だけじゃなく高齢者も多いから仕方ないのかな
70の高齢片親に介護してもらってるから何もかも不安で…自分から相談しないと助けてくれないのは当たり前だよね。契約切るのは今はやめとくね
話聞いてくれてありがとう
今朝も漏らして着替え用意してもらった本当情けない 置いてけぼりのドキュメンタリーみたいな生活だよ
糞は漏らすわ働けないわ人は怖いわもうどうしようもないよ多発性硬化症+精神もおかしいし本当終わってるよ
普通の人で多発性硬化症だけならわからないだろう 普通の精神ならまだいいよ精神おかしくて多発性硬化症なって精神またそれで酷くなって身体も進行するしわからないだろう 自分も人が怖いので精神科に通ってます。
レクサプロ飲んでます。 ただの愚痴なら可哀想だな辛そうだなって思うけど、MS持ってる人なんてほとんど精神的にも辛いでしょ。治らない病気、明日どうなってるか分からない不安、日に日に動けなくなってく体。そんな人達が集まる場所で何言ってるの？
世の中には不幸な人がわんさかいて、MSと精神疾患くらいで辛さの頂点にいると思わないでほしい。
辛いのは皆辛いし、難病とか障害とか精神的なものとか何も関係ない。体が健康だってお金たくさん持ってたって自殺しちゃうくらい辛い事抱えてる人もたくさんいるでしょ。
どうしても誰かと比べたいんならウクライナの人達と比べてみたらどうですか？きっとウクライナの人の中にも重い病気とか重い精神疾患抱えてる人いると思うから。
「そういう本当に辛い人達の気持ち、分からないんだろうなぁ。MSと精神疾患だけの人には分からないだろう」
どんな気持ちですか？ >>533
煽りとか嫌味じゃなくそのレスみても正直何が言いたいか理解できない 怪我をして痛いとき、
「いて～」
と言ったところで痛みは治まらない。
でも言っても言っても良いんじゃないかな。
気が紛れる程度でも。 > 普通の人で多発性硬化症だけならわからないだろう
↑こんなん見たら、あーこの人不幸マウント取りたいだけやなーと思って。
自分の辛さを人と比べてどうするの？世の中にはもっともっと不幸な人がわんさかいるけど、その人達の中に居れば幸せになるの？違うでしょ。
同じ病気でも同じ症状持ってても辛さを全部理解し合うのは無理だし、病気だろうが元気だろうが辛い事は誰にだってあるんだから比べてないで普通に弱音吐けばいいじゃん 車イスだけど回復したいなぁ。まぁ無料なのは重々わかってるけど。
バルーンして毎日訪問看護受けて。もうキツイわぁ。 >>542
ケシンプタいいよね 副作用少ないし。まだ５ヶ月目だけど調子は良い。 >>543
スマンそこまで分からんが、遊び回ってるくらい回復してる。タイサブリでも回復したって人聞いたことあるよ
今何使ってるん？ 車椅子からせめて杖歩行くらいまで回復したい
今イムセラ使ってる >>545
そういう情報どこで手に入れてる？Twitter？ 車椅子から歩けるようになるなんて考えられない…
私はタイサブリにしてからやっと安定してるけど、快復って再発しないってことかと言うような感じに捉えてた。
後遺症や脳の病巣も変わらない。 >>546
イムセラ使ってるのか
MSは症状も人によって違うけど予防薬との相性も人それぞれになるから使ってみないと分からないけど、強い予防薬を使うのアリだと思う
ケシンプタが効いた人はB細胞が悪さをしているタイプの人だったようだよ >>547
Twitterでも見たことあるよ
LINEのMSのオープンチャットも参加してる
MSキャビンのTwitterで、毎週金曜20:30から専門医の深浦先生に聞きたい事聞いたりもできるし情報も入るから、音声を聴いてるだけでも良いし参加してみるといいよ ケシンプタの効果
海外の第Ⅲ相の臨床試験では投与開始1年後では47%、2年後では87.8%の患者さんにおいて、病気の活動性が認められない状態であることが判明しました。また日本人を含むロシアとの第II相臨床試験では、MRIで確認される新規病巣を93.6%抑制することが確認されました。 ケシンプタに変えたいけど、説明受けた時に感染症がどうのこうの言われすぎて怖い
もしコロナになったら、コロナじゃなくても重い風邪引いたら、ってのは大丈夫なんですかね？
多分私風邪引きやすい重症化しやすいので不安...だけど他の薬が効かないのでケシンプタにするしかないって所まできてます みんなはEDSSはいくつ？今回難病認定の提出しましたか？ イムセラも感染症かかりやすいって言われてるけどそれよりもっとケシンプタのほうがかかりやすい？ >>552
ケシンプタを始めるとワクチンというものすべてが打てなくなるけど詳しくはググって
つい先月の事だけど親知らずを抜いた凹み部分に食べかすが一晩残っただけで高熱が出たくらい感染症に弱くはなったから正直今は外に出るの怖いｗ
でもアボネックスを使ってたのに2年で3回も再発してケシンプタに変わったけど今のところMSは安定してるっぽいしそっちの面では良かったと思う 暑いですねー。4年前に大きな再発したのもこの暑さだった気がする。OS-1で何とかならんかと思ってるけど、バテてしまってる。イヤだなー。みなさん、大丈夫ですか？？ こんな暑い時間にシャワー浴びなきゃいかん！
看護師に助けてもらってるから、仕方ないけど…シンドイ 暑くなって足の痺れ酷くなってきたけど湿布ってロキソニンの湿布貼っても大丈夫？ 気休めで貼ってるよー！
診察の度にマックスでロキソニンテープ貰ってる。
気持ちいいからいつも貼ってる。 ロキソプロフェンナトリウムテープ100mgってやつだ
ありがとう今夜から使ってみる！ 昨日湿布はって寝たらいつもよりマシだった！ありがとう 日本のMS患者で障害者2級以上の人って何割位なんだろう とりあえずここでそれぞれに聞いてみれば？私も興味ある。
ちなみに私は2級 私二級もらいました。
杖なしでなんとか歩けるレベルです >>573
歩けるって言っても室内1、2メートルも歩けないよ外だと全く歩けないし
杖ではバランスとれないから手すりないと無理だ
今年１月に再更新して5級になったなんでこんなに歩けないのに5級なんだろ もともと欠損とかそういうのが障害の判定になってるから、リハビリの先生か主治医の申請の仕方に問題あるよ。 調べたら不服申し立てできる期間過ぎてるっぽいな
今年やったばっかだから何て言おうか
期間おいてまた再申請してみるけどまーた金かかる うんこ漏らすレベルだとB型作業所も断られるだろうか？ 私もトレーダーやってたけど、頭が悪くなって半年前から中止してる。 自分も副業とか投資とか小さくだけどやってたけど
もうなにがなんだかわけわからんくなって止めてる完全無収入無職 記憶力と理解力が落ちすぎて嫌になる
たった一行を分かるのに何回読まなきゃいかんの
だけど頭と排泄以外の体の状態は良くなってるような気がするなんなん 認知の低下ってMRIにはっきりと出るんじゃないの？ テクフィデラも免疫抑制剤なんだね。
MSでコロナ感染した人おる？白血球の値低いとやっぱり重症化しやすいのかな。コロナ体験した人おれば情報教えてほしい。 ケシンプタ ８ヶ月目だけど、コロナワクチン４回目打つ予定です。抗体が出来ないと言われてますが、海外の論文とか見ていると20％は出来ているみたいだしね。
6月17日に保健所で特定疾患証明書の更新手続きしましたが、新しいのがまだ来ません。落とされたら最悪ですね・・・・ケシンプタ自腹で毎月保険効いても23万円は払えないです。 どうやら、MSでコロナ感染した人はこのスレにはいないのかな。再発予防薬がワクチン以上に効果があるんじゃないだろうかとか思っちゃうな。 >>610
どうだった？熱とか酷かった？何日くらいで治った？
普段は杖なしで歩けるレベル？ >>611
オミクロンだと思うが、３９度代が２日。
３日目には下がったけど、２周間ぐらいは調子悪かった。
足に違和感はあるけど、杖なし。 ほんとそれ。
在宅だから、人と接触ほとんどしないし移らないだろうと思ってたけど、今は気をつけてても感染したりしてるし、在宅看護や家族だって防ぎようがないみたいになってきた。
重症度高めのMSは、本当に重症化するのか？？ でもさ、コロナにそもそもかからない気がする。
なんかの薬が作用してるかのごとく、周囲と比べてMSの罹患者が少なくない？ 一日中ベッドの上なの？
年齢近いしまだ車椅子だけど気持ちわかるわ >>621
下半身が動かないので１日中ベッドの上です。 下半身動かないと、排便とかどうしてるの？
自分もかなり困ってる… >>625
ありがとう。
点滴してもらって下痢止めもらって少し回復したよ。
いつもの町医者なんだけど、夏バテするといつもしてもらってるけど今年は久しぶりだった。 おつかれさんお大事に
30日21時にBS1でアリス紗良オット出るみたい今番宣してた お！
彼女、元気に活躍してるのか。元気もらえるといいな。 MSでコロナになった女性のブログをアメブロで発見しただけど、なんて人だったか忘れたわ。
また見ようと探したけど、出てこない。 あー、掃除できないから、埃だらけになっちゃった。
棚という棚、机の上やとにかくどこもかしこも、うっすら雪が積もったみたいに白くなってきてる><! うちは髪の毛がすごい落ちてるゴミも床に落ちっぱなし(^o^)これからどうなるんだろう 私もだよー。
髪の毛もだけど、まつ毛も抜けまくるよ。
私は美容院もなかなか行けないから、オーダーメイドウィッグ！とうとう買ったよ。
再来週くらいに届くの。 睫も眉毛も抜けるよね
なのに必要ない腕だの脛毛だのは抜けない
ウィッグいいね！オーダーメイドだと高いの？楽しみだね お洒落したり出かけたりしないから、久しぶりに欲しいものがそれだったから私にとっては高くなかったよ。
医療費控除？で2割引にしてもらった。
医療用ウィッグって括りになるみたい。 薬かもねー
私は多すぎる。そこにしんどくてご飯食べれなくなると栄養不良で抜け毛が更に増す。 薬が直接関係するとは思えない
病気で外に出られなかったり、運動できないとかも原因のひとつだよね。食事も大事だし
あとどうしても気分が下がってしまうから、精神的なものもあると思うよ。あと遺伝もあるし。
ちなみに私は髪に関しては全くなんともない。病院で仲良くなった人が男女一人ずついるけど、どっちも髪の毛普通だなぁ
2、30代とかで普通に動けて仕事も出来るようなMSの人が異常に薄毛とかなら薬かなぁとも思うけど... >>641
あなた何の薬をどれだけ飲んでるの？
薬の影響が明記されてるものもあるから、安易に言わない方が良いのでは？ 入れ歯が合わなくて今日、MRI検査でたまたま入れ歯してなくてよかったよ。 >>644
入れ歯は、外して下さいと言われたよ。
今日は新しい入れ歯が合わなくて、たまたま入れ歯してなかったんだ。
今度からMRI検査の時は入れ歯ケース持っていかないといけない。 >>642
病歴は20年、薬が合わずに再発しまくって、薬は何種類か試してきました。詳しくは書きませんが、ほとんど使ってます。ひとつの薬が1、2年とかですかね。それ以下の時もあるし5年くらい続けたのもあります。最短はその日の内に強い副作用が出て次の日変えられました笑
友達は、タイサブリの人と、もう1人は私と同じく薬が合わずに何度か変えています。
テレビに出てた、名前忘れたけどMSの方も薄くはなかったですし、私は薬が直接関係はしないと思ったんですが、特定の薬使ってる人は抜けてるとかなんですかね？ >>646
それってMSの再発予防薬のことだけの話ですよね？ >>647
え？？？MSの話だけかと思ってました
MSの薬じゃないものも含まれるならそりゃ髪抜ける薬はいくつかあるでしょうね？
薬のせいでもそうじゃなくても対策できないのが辛いですけどね 再発予防薬だけじゃなくて、痛み止めやツッパリ抑えたりそれらに伴って胃腸関連のものとか眠剤とか、毎日お腹いっぱい薬使ってません？ >>649
なるなる！
違う病気もあるので、飲んだあとお腹がちゃぽんちゃんになるね笑
毎日のことでも飲み忘れ打ち忘れとかあって薬の管理はほんと難しい...
アラーム付けてても、アラーム止めて違う事してて忘れてる...とかね笑 そんなに薬飲んでてて、血液検査は問題ないんですか？ >>652
入院中の検査は結果見ないのでわかりませんが、健康診断では毎回肝機能がものすごい悪いですね。
担当の先生に聞いても、まぁそうだろうねって反応なので仕方ないかと諦めてます
あとはちょいちょい危険そうなのがあったら食事に気をつけたり出来る限りの運動頑張ったりしてます。 私もおんなじですね。
肝機能、白血球、貧血、いろいろ異常値は出てます。ギリギリのとこまでは、何とか食事で気をつけるようにする。
まあ、無理な時は一時的な薬とか…運動はできないけど在宅リハとかあとは日常生活でなるべく寝たきりにならないようにするとか。 最近パンツ穿いてないなオムツに尿取りパットになってきた
パンツも要らなくなるんだろうな 皆のストレス発散法ってなに？自分はたまに350の発泡酒一本飲むこととスカッとする音楽聴くこと スイス、医療用大麻を完全合法化 輸出も可能に。なぜ日本は合法化が遅いのでしょうか。医療だから処方箋が無いと手に入れられないと思うが。 下半身が不自由だから褥瘡出来た。
かなり酷い状態だ。 >>665
病院行ったら手術するって言われました。
なんでMSが原因で手術しなくちゃいけないんだよ。 車いすのオプチャ入ってて褥瘡で手術ってたまにみる
画像検索してみたけど痛そうだ…辛いね >>670
2~3分で終わる簡単な検査
図柄を合わせて番号記入するようなやつ >>667
お尻に出来てポケットも出来てたので。
早く帰りたいなぁ。 まだ三回目打ってないけど打つとしたらオミクロン対応のワクチンの方がいいと思う？ >>671
それだけの簡単な検査でもか…
私もどうなるかわからんけど、日頃いろいろ大変じゃない？
そんなつもりないのに、違うことしちゃう。
人に迷惑かけることはないけど、頭の混乱にふりまわされてるよ。
>>672
大変そうだなあ。 だよねー。
それなのに、コロナ後遺症だかって
倦怠感だのいろいろMSみたいなこと言い出して、あちらだけは関心を持たれ、理解しましょうとかなり始めていて複雑。 マグミットと量が難しいや。
自分の場合、２～３錠くらいかな。 でもベタとかアボとかやってた時は倦怠感酷かったなぁ。 ふぅ～やっと退院だぁ！
褥瘡はもう嫌だなぁ(^_^;)
でもその後処置があるから訪問看護に見てもらうのかぁ(^_^;) お疲れさまおめでとう>>679
通院だったケシンプタ、メーゼント一次進行型に効果はっきりしなくて保険使って安く出来るかも怪しいみたいでこのままイムセラ使い続けることになった >>681
そうか、退院よかったねー！
それから、一次進行型なのか？やっぱり大変だなあ。 >>682
自分は入院した人じゃないよ
ケシンプタ試せると思ってたから断られることもあるんだね 味噌ラーメンうまいよね
おにぎりと魚肉ソーセージ食べた 今日も何とか終わるね。
毎日、在宅看護が来るのが励みで頑張ってる。 通院のある曜日は休みにしてるから、正確には週4だけどね。
みんなは在宅看護とか頼んでないの？ 最近、常にではないけど背中の肩甲骨の下辺りの左側がしびれる？感じがあるけど何か関係あるのかな？
同じような症状出た方いますか？ 肩周りの筋肉が落ちて肩こりが酷いのでは。
腕をぐるぐる回してれば良くならない？ 糞漏らしたオムツしてて良かった
朝まで待ってシャワー浴びる 朝からさっぱりしたよ
今夜は漏らさないことを祈りながら寝る 寝る前に浣腸しておくとかどう？
寝たきりだと厳しいけど。 何もやる気しない。
夕方リハが来るけど、それだけ。 アラサーで入院中にこれの疑いもある程度と言われたんですけどそれぐらいでもなるようなものなんですか？
入院中の症状自体は良くなってるから安心はしてたんだけど 症状が良くなって良かったね！
20代～30代での発症が多いよ
それぐらいでなるようなもの、の意味がわからないけど、
症状が近いから、担当医からＭＳもありえると言われただと思う
これからＭＳ判定のための検査して分かるはずだよ～
MRI撮影と髄液、あとは視力検査あたり 日本語が怪しくて申しわけございません
20代後半～30代前半でもなるような病気なのかなって意味でした．．．
元々眼が悪くなって入院して今はステロイドパルス治療で眼の方は良くはなってきています
入院時に色々検査したのでこれからですね
わざわざありがとうございます 暑いなー
こういう日は体温が高くてしんどいわ。湿度も高いからいつもより息もくるしい。 今日は歯医者だったんだけど、戦争のせいで銀歯が高くなった。 いろいろ頭と口しか回らないから疲れた。
家から診察以外は出られない生活を丸3年してきた。
コロナでみんな外に出られなくてストレス溜まるとかいうニュースみてしまうと、自分はなんなんだ？って思う。
なんであんなに簡単に自殺できちゃうんだろう…とかも思う。
身体不自由だとそれすらできない。
もう早く終えたい。頭が壊れたよ。 自分も診察以外は外出しない人。
死にたい気持ちは、凄くよくわかって自分も自殺未遂したことあった。
寝たきりになる恐怖から逃れたかったんだ。
今となっては何であんな事したんだろうと思えるまで、抗うつ薬でだいぶ回復した。
今は天命にまかせて、なるようになればいいやと思ってる。 やっぱ仲間がいるもんだね自分も4年間そうだよ
同じように勢いでぱぱっと自殺してる人って凄いなとも思う 私は逆に、コロナで世間が鬱とか自粛辛いって言ってるの見て、ずっとこんな生活してきた私の時代きた！って思っちゃったw
自粛もマスクも手洗い消毒も3密避けるのも、まっっっっったく苦にならなくて、今までの生活と変わらなくて、なんならコロナ禍で明らかに風邪引かなくなったので、ラッキーとまで思ってたw
コロナ感染の恐怖は着いて回るけどね... >>718
ついこないだまではそう思ってたんだけど、最近 3年ぶりの旅行だの、3年振りの再会だの、コンサートだのなんやかんやと騒がしいニュースみたり、コロナ後遺症だ、ワクチン後遺症で倦怠感やブレインフォグ？ またここに来て、理解されないとか騒ぎ出して、空しくなってきたわ。
あー、なんというかね。 やっぱりステロイドって怖いねぇ。
歯が無くなりましたよ。 >>720
自分もステロイドで骨粗鬆症になりましたが、歯医者は通ってますか？ >>721
自分は足が不自由なので訪問歯科ですね。 好き勝手やって太く短く生きればいいと思ってたのにいざこの病気を言われると
ちょっとしたことでこれは症状なんじゃないか？これ悪化してるんじゃないかって臆病になって自分勝手だなと自己嫌悪 コロナのワクチン、何回うっても体調悪いですね。
もう４回目になります。 4回目チャレンジしたのかー？
私はやめとくと思うってか、申請しに行かない（～行けないし…） フリーターでこの病気言われて金なくて絶望したけど治療を受けられてる日本の保険制度に感謝
まだ動けてはいるから多少の治療費ぐらいは稼いでないと 最近、運がいいねって言われることが多い
多分私が寝たきりじゃないとか、しんでないとかそういう意味なんだろうけど、普通に考えて運が良かったら難病なんかになってない
私は難病だけど、風邪引いてる人にすら運が良かったねなんて言えないわ。
どういう脳みそしてるんだろ 私は運が良いって思ってるよ！
難病だったから、医療費は助かってるし、障害者だけど、そこもそう。できること見つけて障害者雇用で再就職もできた。
必要な医療（在宅看護とか…）も受けられるし、薬もいろいろ出てきてる。
難病じゃなかったら高額医療なんかで通院もどうなってたろうと思うよ。
考え方を少し変えてみると、同じように病気でもこんなに恵まれてるなんて！って思うよ。 >>734
違うんだよね。
私が私の病気を運が良いって思うのと、他人が私を運が良かったねって言うのは大きく違うんだよ。
私も別に自分が不幸だって思ってる訳ではないし、医療費の事だってありがたく思うし、余命宣告される訳ではないって思ってるよ。運が良かったとは微塵も思わないけどね。医療費なんか、病気じゃなかったらほぼないんだから。
ただ、病気の人にあなたは運が良かったねって言える神経が信じられないってこと。
気を使ったり特別な事なんてしなくていいんだから余計なこと言わんでいいのになーって。
病気か病気じゃないか選べるなら病気じゃない方がいいに決まってるのにどこが運が良いのかさっぱり分からないし。
ポジティブなのは良い事だし、私もあなたのように自分で出来る事見つけてちゃんと自分で歩いてるよ。ただ、だからってうちら幸せじゃん！考え方変えよー！とはならないけどね 私は10年以上前に入院した神経内科の看護師長が高校の同級生だった。
その時もかなり調子悪くて、人生不幸で苦しくて。その時に限って夜中寝ててトイレ行こうと思ったら先にたくさんベッド濡らしちゃっててね。
コールして呼んだらそのどつきゅその同級生が来た。
で、私は情けないって話して高校時代みたいに夜通し話をするのかと思ったら、その子、私を羨ましいって言ったのね。
その子はまだ結婚もしてないし相手もいないのに、私に離婚してても子供が2人もいる。だから、私の方が幸せだって。
私は子供を育てていけるか不安なのに、あんたは看護師長にまでなってて、充実してるのにどこが羨ましいの？と大喧嘩になって、結局病室でカーテンの中で朝まで言い合いしてた。
看護師って立場で励ましたつもりでいたんだろうけど、当時仕事もできなくなって将来絶望してたから、なんの励ましにもならない。冗談じゃないって思った。
でもね、その頃から自分のことを理解してくれる人は、３割もいないからって思うようになった。
その後だんだん減って１割くらいもいないんじゃないかって思ってるけど、結局自分以外のことは理解できないんだよね。
人の言葉を気にしない術を身につけたら楽になった。
そうなるまでにはこんなに年月が要った。
今は動けない体になったけど、昔みたいに不幸に感じないよ。できないことが増えると欲も無くなるのかな。
理解されたいと思わなくなった。
ごめんね、長くなっちゃったけど…
私も似た経験をしてるから、決して綺麗事で言ったつもりなかったよ。
でも、負の言葉は負の感情を呼んじゃうから、少々不快な気持ちにさせちゃったよね。
許してね。
お互い、前しか向かずに頑張ろう！ 難しいしいつ悪化するかってピリピリするから運が良いとは一切思わないし自分も言われたくはないですね
ただいつまでも認定されずにいつまでも治療費が掛かり続けるあの時不安（恥ずかしながら年老いた親や兄弟に借りたりもしました）
に比べたら今は割り切ってなるようになるしかないとポジティブにはなっているかもしれません
守るものが何もない孤独の人間と比べるものでもないでしょうがすいません ま、いろいろありますが、自分は十分頑張っているよと思って開き直ってます。 >>737
つまり、自分がかつて言われて嫌だった事を、今は他人に言うようになったってことね
私は自分が言われてモヤモヤするから、病気した人に向かって運が良かったねなんて一生言わない人生でいたい それは違うよ。
言われて嫌だったことはなるべく早く水に流す。
相手は悪気ないんだから仕方ないと思えるようになった。って感じかな。 >>742
ひとつ聞きたいんですけど、自分の仲の良い友達とか家族とか大切な人が病気になって苦しんでるだろう時に、あなたは運がいいわねーって他人から言われてるの見てもそんな感想しか抱かないんですか？
嫌なことはすぐ水に流そうよー！私達恵まれてるよー？あなたもいつか気付くよ！考え方変えてみよ！とか言っちゃうって事ですか...？
というか、思うか思わないかじゃなく、それを他人に言うか言わないかの話なんだよね。
誰がどう思うかは関係なく、病気の人に運が良いねって言える神経が信じられないって話 知り合いの知り合いが自称MS 7年目らしいんだけどアピールするわりにものすごい遊び歩いたりフットワーク軽い。詐病ですか？ 運が良い悪いは、わたしは無視してる
良い悪いの程度なんて個人差あるからね
てか、ＭＳは一部の親族と会社しか話してない
信じられる人と、話しておかなければならないところにだけ
運が良い悪いとか言いそうな人には、
まず病気のこと話さない ここに書いてあるような事は、高次脳機能障害で、難しい事は理解できないです 毎年、秋口から冬にかけて、おつむの調子が悪い。
考えがまとまらず、判断ができない。だるい。 >>749
似てるわ。ひとつの動作に余分なことばっかしてしまってメッチャ時間かかる。
文章読むのに、単語を反対の言葉で読んだりしてわけわからんくて何度も読んでて、違うやん離婚じゃなくて結婚やんて気づいたりとにかく頭ごちゃごちゃする。 元々物忘れも多かったけど、
年齢で忘れやすくなったのか、病気で忘れやすくなったのかのか
分からない よくよく確認して、結果、肝心のとこが逆だったり orz
それでも前を向く…
いや、なかなかきつい。
まあ、でも、頑張ってるよ、自分と思う日々。 前を向くって大事かもしれないけど、別に下を向いてもいいよ、後ろを振り返ってもいいし、立ち止まってもいいし、落ち込んでもいいよ。
頑張ってる事に変わりはないよ
自分がちゃんと頑張ってる事を認めてあげられるほうが大事だと私は思う 皆さんは最初どんな症状でこの病気がわかったんですか？
先日視神経炎で入院してから色々な事がもしかしたらと不安になってしまってます
入院時に色々な検査をしてあくまでも疑い程度としか言われてませんが気になってしまって 自分は脱力だった。
頭のMRIを撮れば不安は解消されるよ。 車椅子で予約必要ない床屋行くのに事前連絡したほうがいいかな？
前回初めて行くときは車椅子だけど切ってもらえるか確認電話した
また連絡しといたほうがいいのかな
だとしたら車椅子で行くのでよろしくお願いしますって言えばいいか？
下らない質問なんだけど皆さんならどうする？ そう、考えるよね。
私も違う美容院、行けないもん。
電話しといた方が気が楽になるから電話しといたら？ >>755
視力からのMSパターンよく聞くね
私は左半身の感覚麻痺からです
>>757
私なら、
車椅子なんですが大丈夫ですか？
って言うかな 前回行ったの半年くらい前だから一応連絡した方がいいか
いきなり車椅子でこられてもビックリするもんね
返事ありがとう 初発は嘔吐を伴うめまい、その3年後に再発で顔の半分の感覚異常で確定診断でした 寝る姿勢が足の痺れが強くなって痛くてなかなかつらいです。
痺れが強くて痛い時ってどんな薬飲んでますか？暑いと特にチリチリして足が痛くなるよ。 自分も痺れ酷い
寝る前にトリプタノール飲んでる
気にならないよう眠らせる薬みたいなこと言ってた気がするけど効いてるような効いてないような感じ
日中は、メキシレチン出されたけど一日の薬の量多いから勝手な判断で飲んでないや 思い起こせば、高校生の頃から足が痺れたり、記憶が抜けるような
事はあった。
５０近くもなって、足の裏の違和感が消えず。
仕事が忙しい頃に、ふらついて歩けなくなった。
トラベルミンを飲めば歩けたんで、それでしばらく会社へは行っていたが。
精神疾患と、近所の藪医者（女）に決めつけられたが、その旦那の
医者に MRI 取ってこいと言われて判明。 でも皆さんも症状があるから大変ですよねぇ。
でも自分も下半身が痺れていて痺れが酷く歩けないです。 来週、訪問看護があるから部屋掃除しなきゃ。
でも足が不自由な人に部屋をキレイにという訪問医師はどうなんだろう。 >>767
私はぐちゃぐちゃのままだよ。
訪問で何をお願いしてるの？私はシャワーだから、シャワーができるようにはしてあるよ。 >>769
バルーン交換で、部屋を片付けてくださいって
その看護師さんが潔癖症かなんかかな？
それがストレスになっちゃ困るよね。 >>771
どうなんですかねぇ。
でも特に汚い訳じゃないんですけどねぇ。 診断されてなくてすまん。昔、脱髄箇所がある、多発性硬化症ってのがあるけど今は特に気にしなくても良いと言われてから検査行ってないんだけど、完全に健康な時もあるけどあまりにもおかしいから再検査行こうかな。 >>777
二次進行型だと、再発？調子悪くなってもパルスじゃ良くならないの？ >>778
良くなることはない。
ケシンプタ使ってるがなんとも。 同じく寝れない。
足が痺れるのと、ゲップが上がってきたり気持ち悪い。 >>783
だったら次の受診の時に主治医に相談してみよう。 私はベルソムラ使ってる。
最近、寝る姿勢でコンコン足先が熱感したり痛さが増してなかなか寝れないんだ。
寝付けたら、グッスリは眠れるよ。 レストレグレックス症候群って知ってますか？
夕方や夜寝る前の脚中心の不快感ですが、MSでこの症状のある方、いませんか？ 夜寝るのにツラいです。 酷くなると耐えられなくなって自分の足を殴ったり
寝入るたびにムズムズに起こされるのを繰り返し拷問並の苦痛を味わうことになる
効く薬が何種類かあるから、お守りがわりにでも病院で貰っておくと安心だよ >>791
自分の場合はビ・シフロール錠を貰ってる
薬の処方は原因や症状の強さにもよるから、担当の先生とよく相談してね 電気代とガス代が、同じ使用量なのに、値上がりした。
生活保護には、苦しいです。 食べたいものがあるうちは、安楽死なんて考える必要ないと思うよー。 日本のMS患者さんはどの位障害者2級以上なんだろう。 >>804
自分は下半身に症状が出て歩くのが難しいんですよね。 今日もリハビリ…
寝たきりなんだからしなくて良いじゃん。 >>811
私も在宅リハ頼んでるよ。
寝たきりでも、身体が硬直すると痛いから解してもらうのは嬉しいよ！
どんなリハ受けてるの？私はほとんどリラクゼーション。
他動でも動かしてもらうとツラいのが少し楽にならない？ >>812
自分もリラクゼーションだけだけどあまり良さがわからなくてねぇ… >>813
確かにねー。
リハさんと話すこととかリハビリのつもりでいるよ。あとは、少しだけ社会と繋がってる感だけでも私は満足してる。
どのみち、お金はかかってないから気楽じゃん！ 自分語りの話題泥棒って人とのコミュニケーションで1番やっちゃいけないことって誰かが言ってた ステロイドパルスを、よくするので骨密度を測定してきました。
みなさんは骨密度なんか、測定したりしますか？ >>818
自分もパルスばっかしてた時はしてましたねぇ。 私もパルスよくするけど聞いたことないなぁ
実は検査してて先生だけ知ってるとかなのかな！？
ステロイド入れると骨密度減るの...? >>818
私も入院中にしました。パルス2クール目の前にもステロイド服用していたので診ておきましょうと言われて 脳のMRIを撮ってこの病気の疑いがあるから半年に1度来てくれと言われたけど
半年に1度ならそこまで深刻じゃなくて様子見程度でいいのかな
ちょっと疲れたり力が入らないような気がするだけでドキッとする 人によって色々だから、医者の言うとおりにするしかない。
できればセカンドオピニオン。 寒くなったし、久々に外を散歩したけど、
1時間休憩含めて歩いたら、ひどく疲れた
夏は暑くてあまり外へ出なかったがために、
体力がすごく落ちている なんかきついな。
この病気になった前後が違い過ぎる。 予兆はあったのかな？
もともと体力が無くて、学年で下から数えてすぐだった
でもそれぐらいで、走れないとか、暑さに弱いとかはなかった
今は暑いと痺れや不調が出るので、
前よりもっと弱くなったと思う 走った後、足が痺れる。
たまに、記憶が抜けてる。
物忘れがやけに多い。
考える度に答えが変わる。 これ、英文に多発性硬化症は例に出されてなくない？
訳が間違ってる？ ガキの頃は喘息で大変だったのになぁ。
まぁこの病気患ってから発作起きなくなって良かったけど。
でもその変わる物が大き過ぎるよ。 昔から気になっていたことがある
子供のころ脳内麻薬でも出ていたのか、ときどき何の前触れもなく気持ちよくなることがあった
中学になるころには起きなくなったが、今にして思えば多発性硬化症と関係があったのかもしれない
ちなみに、俺は３０になるちょい前あたりで足に強い痺れが出て、検査の結果、多発性硬化症と診断された >>833
ちなみにMS患ってから肺炎になって死ぬかと思いましたよ(^_^;) ほんとに疲れやすくなった
今まで肉体労働だったのに今じゃ少し買い物するだけで疲れはてて寝てしまう >>836
あなたは何か身体に障害あるの？
あの疲労というか倦怠感というか、なんだろうね！ ケシンプタというか、どの薬でも合えばあまり再発しないものじゃないの...？
私はまだ合う薬見つけられなくて色々変えてるけど、先生が普通はこんなに再発しない！って言ってたから薬が合えば再発しないものだと思ってた ケシンプタは、再発がまマレなのかもしれないけど
今ある薬の中では新参者だから
症例も経験値も少ないよ 高齢でステロイドパルスつらいや。
副作用もたくさんだし。 >>843
そうかー、おつかれ。こちらもバルーン検討組です。
ところで、こんなとこで質問して申し訳ないですが、便の管理はどうしてますか？
バルーン入れると便が漏れた時すごく不安になる。ちなみに女性ですが…。 >>844
男です。なんだかんだオムツも穿いてるので便の方もなんとか… >>845
そうですよね。オムツも必須ですよね。
少し変な話になりますが、女性でオムツしてて便が漏れちゃってしかも柔らかすぎる時、相当困る経験した方いないですか？そうなるときが嫌なので躊躇してしまってます。 カップラーメン、箱で買ったら賞味期限切れちゃった。 賞味ならセーフらしいよ消費期限は駄目っぽいけどたぶん 病院行くときと狭い部屋の中だけだからあんまり感じないけど、長い距離だったり手にも症状あると大変そうだね
明日のために早く寝なきゃだ
>>856も通院頑張ってね 再発してパルスの為に入院。検査したら再発寛解型から二次進行型に変わるかもしれないらしいと言われた
判断力や記憶力が落ちていて、痺れで両手がうまく動かせないので仕事でも完全にお荷物状態
なんだかつかれた 二次進行型との違いはなんだろあなとよく思う。何度か私も同じこと言われてるけど、明らかな再発があるのはこれは再発寛解型だからとなる。パルスで改善したから？改善しても最悪を脱しただけで、麻痺は酷くなったし障害も増えた。
明らかな基準てあるのでしょうか？？？ 自分も30年目だし、パルスが効かないから二次進行疑ってる。 30年目かー！今はどんな状況ですか？
私は20年めだけど、なんとか両杖で自力でトイレに行けてます
。 【中居正広】 ワク接種 ⇒ 虫垂炎 ⇒ ターボ癌
://mao.5ch.net/test/read.cgi/cancer/1668137860/l50
>>861
発症１０年目で働けない体になり、遠くの専門医まで通院してましたが、もう障害だらけで通院がキツイので、近所の総合病院に変更しようと考えてます。 >>863
私は五年前に働けなくなって辞めました。
それまでは車椅子で仕事も行けてたんだけどね。
専門医も新幹線で通ったりしてましたが、同じく行けなくなったので、今は近所の総合病院です。 >>864
色々と変更したりして、今はテクフィデラです。 >>866
なるほど、私も同じ薬テクフィデラ使ってましたが、再発はしてないのですが、いろいろと微妙に悪化していってるので、現在は、ケシンプタを打ってます。まだ打ち始めて１年もたってないのでわかりませんが、新しい新薬がどんどん出てきますから期待したいですね。 ケシンプタって感染症が怖いって聞くけど、風邪とかは大丈夫ですか？？
風邪引きやすいし悪化しやすいので、これ以上引きやすく悪化しやすくなるのが怖いです コロナの影響で、常時マスク、手洗い、エタノール手消毒してるので、ケシンプタ11ヶ月目ですが風邪は１回も罹患しないですね。体質もあるでしょうから絶対は無いと思いますが。 自分の場合、脳萎縮が進行してるんですよね。
脳萎縮に効く薬もないし、困ったものですよね。 脳萎縮が進行って、MRI取るたびに再発してるんじゃなくて？？どういう状態ですか？
私はたくさんありますが、それを萎縮というんですか？ >>871
難しい事はわかりませんが、再発と脳萎縮は別の話です。
脳萎縮の計測方法はわかりませんが、MRIとはまた別の話です。
数年に一度、主治医から脳委縮が進んでると言われます。 >>871
私は医者でもなくMS素人の患者ですが、MRIでの病変ではなく、外周や隙間が広がってると脳萎縮が出てるみたい。脳萎縮は健常者でも歳をとると脳萎縮は、あるみたいですが、それよりも早い速度で萎縮がすすんでる状態じゃないでしょうか？
萎縮した部分は治りませんが、進行を止める薬がケシンプタって言われて、主治医の言うとおりケシンプタを使ってます。 私もリハビリだった。
リハビリの後は体温が上がってだるくなるよ。 >>880
でもリハビリだと少しの歩行練習するけど外に出る時は車イスですね。
でも外だと車イス使ってますね。 >>881
私も同じです。
そして、明日診察行ってきます！寒そうで困るなあ。 >>882
同じなんだぁ。
気をつけて通院して下さいねぇ！
寒いから気をつけて！ >>883
ありがとう。
息子に連れてってもらいます。 動かすと体が暖かくなり、ウートフが出現してくる→疲労を感じる。
しかし２０分休憩すると疲労感が抜ける。
これがMSの疲労のメカニズムのような気がする。 >>886
20分で疲労やウートフから抜けられるんですか？私は無理です。 >>887
私の場合は、例えば、買い物しに行って帰ってくると、体を動かしてるので体温が上がり、ウートフが出現し家に帰って来る頃に超絶な疲労感に見舞われる。そしてソファーで20分～30分横になってると体温も下がり、酷い疲労感は抜けて、食材などを冷蔵庫に仕分けを開始するって感じです。今後、悪化していくか将来が不安です。 リハ疲れたなぁ～って言うけど今日は訪問医療も合ったからだよなぁ。 あｰ、いろいろうまくいかんわｰ。
説明の通りに物事がやれない！いつもそれで後から困ったりガッカリしたり… あら、急に立ち上がって…興奮を抑えきれなくなっちゃったのかしら？ 細かいことの理解ができないというか、順序だてて考えができない感じで失敗ばかりしています。 もうちょっと早くケシンブタとかタイサブリが合ったならなぁ。 パルス療法で血糖値が上がっていく
糖質ダイエットしてたのに退院後の体重測定が怖い 自分も月一パルスで、高脂血症の薬と骨密度の薬飲んでます。
もちろん血糖値も高いです。 >>904
予防薬が効かないのであれば、パルスで抑えるしかないでしょう
たぶんそれじゃないかな 既に半立ちだった陰茎が脈動して徐々にそそり立っていく様子を、笑いながら見下ろす >>909
人間いつかは誰でも死ぬ。きっと良い薬が開発されるかもしれない。 そんなの、さらに体壊すよ。
一瞬楽な夢はみれるかもしれんけど、誤魔化すだけだろ 娘が結婚式やるって言ってる…
ああ、素直に喜べない私、ツライなあ。
式なんて、どうやって出られるのか…半年悩まなきゃならないよ -_-b 頻尿は多発性硬化症の症状ですか
漏らす程酷くはないけど夜間に5回くらいはトイレ行かないといけない感じだったりがあり不安 寝てる間は5時間に一回トイレに起きる感じだけど、寝る前に飲み物とか飲んだら１、２時間でトイレに起きる感じですね 頻尿も色々症状あるから何とも言えない
昨日サッカー見終わるまで定期的にトイレ行ってたわ 娘の結婚式なんですが、悩んでます。
そもそもかれこれ10年以上、通院以外外に出ない上、トイレの心配やら服もそうだし、皆さんならどうしますか？
喜んであげたいけど、大聖堂で結婚式らしい。
車椅子で入れるらしいけど、何が困ってるのか自分でもよくわからないです。 >>921
気になること書き出したり、
同じ状況の人の体験談とか探して、どう対処したとか
まだ半年もあるよ
初夏だろうし、大聖堂なら空調効いてるかな？
脱水しないように水分取るかも
トイレ多く行きそうなら近くの席にしてもらうとか
いっそ、その日だけオムツするとか >>921
娘さんに言えないんですかね？
何かあったら娘さんの式も台無しになる可能性もあるんだしちゃんと話しておいた方がいいと思うけど...
もしかしたら対策思いつくかもしれないし皆安心じゃない？ 結婚式は式だけ参加、披露宴は若者だけでと提案してみることにします。
いろいろ悩んでしまって、返事もできずにすみませんでした。
相談に乗ってくれた方、ご親切にありがとうございました。 よなかに夜中に気持ち悪くて目が覚めて、トイレに行くのも必死で吐けないけど気持ち悪くて、未だおかしい。
めまいなのか、悪寒だけの再発なんかあったか？
夏の急に暑くなった時にもなった気がする。 >>932
お嬢様おめでとうございます
良いお式になりますように >>932
方針が決まったなら、あとは進めるだけですね
お嬢さんのご結婚おめでとうございます！ >>934さん、>>936さん
優しい言葉をありがとうございます。最高の娘の晴れ舞台に行ってきますね！ >>933
同じ症状で、めまいで酔ってるって自己判断で乗り物酔いを飲んだことある >>938
まぢかー
ナウゼリンとかドンペリドンだっけかなんか、吐き気止めで少し前に出してもらったのがあったけど、お正月になるし、次の診察までになくなったらどうしようかと思ってた。
酔い止め飲んでみるわ。ありがとさん！
…再発じゃないよなあ？ >>939
医者じゃないから分からないけど、今までの経験では、吐き気で倒れそうになったのは、２回有り、だいたい外に出かけてストレスや炎天で動き回った後に出現したが、だいだい３０分横になって休憩すると元の吐き気のない正常にもどったので、自己判断でめまいが関係してるのではないかと思って、乗り物酔いの市販の薬を常備してるけど、再度吐き気が出現しないので吐き気が出たら飲むつもり。 あとちょっと買い物で歩いたあとに、すごい疲労感が出る事が毎回あるので、疲労感は、ちょっとした体温上昇によるフートフじゃないかと思い、ロキソニンを飲むと軽減される気がする
これはあくまでド素人が考えたことなので自己責任でお願いします。 初めまして。
だれかメーゼント飲んでる方いますか？ 初めまして。
だれかメーゼント飲んでる方いますか？ 入院するほどの再発は20年以上ありませんが、たまに頭痛、めまいがします。
風邪とも違うみたいで、海外薬局から取り寄せたプレドニンを飲んでいます。
仕事がつらい・・・ 病院行ってちゃんと検査しなよ
自己判断でプレドニン服用するなんて怖すぎる 明けましておめでとうございます。
今年は再発しない事を。 俺も売ったわ 最初はデザイン気に入ってたけど飽きたかな 足冷えてんのに、チリチリ熱感と痛みで寝付けんかったなぁ。 昔から技術としてはあったよ 義手を動かすテクノロジーと同じ仕組みを使って微弱な電流を流して動きを補正してるのかなあ 映像はフェイクっぽいけど カメラ目線のスマイルが小慣れてる 読んでもよくわからないけど、どなたか解説お願いできませんか？ ケシンプタ使ってる者ですが、５回目コロナワクチンも打ちましたが、正月明けに高熱が出て検査しましたら、インフルエンザ陰性、コロナ陽性になりました。
正月明けに39℃の熱が３日続きましたが、その後37．5℃～36．8℃になり、今は多少咳がありますが、治りました。
再発もありませんでした。最初はインフルエンザかと思ってましたが、検査したらコロナ陽性でびっくりしました。
ケシンプタを使うとワクチン打っても抗体が出来ないと言われてましたよね。免疫抑制剤使ってて重症化するかと思いましたが、何も無くて良かったです。 >>957
貴重な報告ありがとう。
免疫抑制剤使っていても重症化しなかったというのは、心強い体験談です。 少し勇気が持てました。 >>957
陽性なったらコロナの薬処方されるの？それともカロナールで解熱させるだけ？ >>959
熱出た時に、すごいしんどかったですが、近所の個人病院へ行って問診票を書いたら 「予約が30件あって３時間以上かかるので家に帰ってください」 と言われて追い出されたので、これはダメだなって思って
ドラックストアーで抗体検査キッドを買って自分で検査したので何も処方もされないので、自力で直しました。 よって保健所とかに報告もしてませんね。
39℃出た時に市販のロキソニン飲みましたが0．5℃くらいしか下がりませんでしたね。
免疫抑制剤ケシンプタ使って１年くらい経ちますが、３日くらいで熱が下がり治るもんです。 >>960
詳細ありがとうございます。
失礼な聞き方ですが、身体障害はあまりない方ということでしょうか？
自力で治したのは、不安でしたよね…。 >>962
私の障害度は、障害年金はもらってません。
運動不足にならないように筋トレやエアロバイクしたり風呂に入ったり体温が上がる事をすると、ふらつき、めまい、右足が調子悪くなりつまづきやすくなったりします。
１kmくらいは歩くことは出来ますが走る事は出来なくなりました。昔は、ランニングが好きで、いろんなところをジョギングしたり、ハーフマラソンやフルマラソンとか走ってたんですが残念ですね。 >>963
体力維持は大切ですね。
後ろ向いたらキリがないけど、これからもお互い頑張りましょう！ ほぼ自分と同じくらいの症状だ お互い寒さに気をつけて この冬を乗り切りましょう 寝る前、体温測ってるんだけど毎回37.3とか37.5くらいまででるんだけど同じような人いる？朝には36度台に下がってる
何が原因だろう？カテーテルかな？ 昔 一夏37.2分 位熱が続いた事がありました 流石に病院に行って検査しましたが異常無しでした 体調が良好なら心配する必要は無いと医者には言われましたが 心配ですよね スマートウォッチで24時間の体温を自動で計測して一年弱です。
私も似たように体温が上がるのが気になって、スマートウォッチ買ってみました。
平均すると高めではあるけど、一応安定してるので良しということにしました。
寝ると体温が上がりやすく（腕が火照りやすいのか？）
お布団に入って火照る時は8度後半になる時もあります。
それでも冷えることもあって、結局1日の平均体温としては一定です。
参考にならないかもしれないけど、測ってみるといいですよ！ >>970>>971
体調悪いときの7度台とは違って体調は全く変わりないです
病院でも聞いてくるけど似たような人がいて安心した
ありがとうございますm(_ _)m B型作業所行くことを猛反対されている
生活保護になるのを待つ生活 良かったぁ～！
昨日熱が出て39代だったので訪問医療で見てもらいましたが。
ロキソニン飲んで寝たら熱は下がって症状が落ち着いて良かったぁ。 リリカ飲んでる人に聞きたいんだけどリリカって寝る前だけ飲む飲み方でも良いのかな？朝と寝る前に処方された やはり夜だけ飲むのは駄目なんですかね
ありがとうございます もう車イスでバルーンしてる事態で人生終わったような感じがする。 >>980
そんな簡単に終われないのも現実です…悲 しんどい時、運動はあまり、
していないのに疲れたら、
両足が痺れて重たく上がらないってのも
症状の一つなのかな？
腰椎おったことあると
多発になりやすくなりますか？ >>986
素人に聞いても仕方がないので神経内科に行くべし 理解が遅く判断力が落ちて仕事が上手くできない。そんな状態だから仕事が溜まって、疲れてくると今日が西暦何年何月何曜日かも思い出すのに時間がかかる。簡単な計算も書かないと出来ない
大学まで出てるのに、まだ若いのに、そんな状態はおかしいと言われると辛くなってくる
もういやだなあ >>989
まあまあ、しゃーない。
テクフィデラに変えてからかなりマシにはなったし、ゆっくりと回復してる感じはするが、まあ昔のようにはなかなか。 >>989
それ、すごくよくわかるよ。
私もそれで仕事でつらい思いしながら時々休職したり。
キツイ複視とかの再発でそのあと復職が上手くいかないこともあったりね。結局10年勤めた会社を退職した。最初は読解が理解できなくなって、今は会話も理解ができなくなってきてる。
身の回りのこともしんどいから、もう少ししたら施設入所したいと思ってるよ。
ナースリー（医療ケアが中心のとこ）だと、介護保険の年じゃなく難病でも入れるみたいだから。 皆さん温かいレスありがとうございます
昨年再発で入院しましたが、その時のMRIで脳萎縮は以前よりも進んでいるとお医者さまに伺っていまして…２次進行に進む可能性もあると
再発に伴って変えたタイサブリが効くことを願うばかりです 三十年前に脳萎縮してるって言われたけど まだ何とか正常を保っています このスレッドは１０００を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
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