多発性硬化症の人集まれPART27 [無断転載禁止]
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発病した人や進行形の人にも有効と言われるケシンプタ
なぜ使わないの？？？ 医師が決めることですが相談してみてもいいかもしれないですね
次スレ建てる時ﾜｯﾁｮｲ付きの方が誰なのか分かりやすいかなぁ こんなぁ祝日まで看護で奪われる俺の生活。
普通に仕事してた頃が懐かしいなぁ。 ワクチン2回目 ファイザー
熱はないけど身体中痛いのと吐き気と下痢 情報ありがとう
ワクチン予診票の、現在何らかの病気にかかって治療(投薬など)を受けてますかって質問のとこのチェック欄に免疫不全とその他があるけどその他の方にチェックいれていいよね？免疫不全じゃないもんね？
どなたか教えてください その他にチェックいれて病名書いたからいいや自己解決したありがとう >>8
私もそのように書きました。うつ前に色々チェックしてくれるし大丈夫だったよ。
来週２回目、緊張する。 すみません、昨日のファイザー2回目のものですが真夜中に熱が37.5出ました。1回目も出ましたが38〜39までは行きませんでした。
自分もその他に書きました。 教えてくれてありがとう
自分は26日一回目打ってくるけど緊張するし怖い 打ってる人はどんな投薬してるか教えて貰えると助かるなー
当方ジレニア 私はイムラン、免疫抑制剤ね。
コロナワクチンは無事に済みました（＾＾） けっこうバラバラなんだね
ジレニアは朝飲むだけだから楽
結局治療てか寛解は白血球減らすのが基本なのかな？
ジレニアは肝臓に負担があって酒が飲めないぐらいかなー。飲まないからデメリットじゃないけどw
けっこうみんなワクチン打ってて驚いた。
打っても効果薄いって言う町医者の意見はダメなのかな >>17
大学病院でも抗体つきにくいって話をするけど、コロナなくなるとは思えないから打ちましょうって言われた
これからみんな毎年打つのかね 皆さん特定疾患の更新のやつもう届きました？
まだ届かなくて大丈夫かなーと...
多分9/30までですよね？ >>21
CTあるからと思って、最初に行った神経内科の町医者。。。
仕方がないとは言え、怒りがこみ上げる。
何が「いい薬あるよ」だ。 >>23
ありがとうございます！
また期限が伸びたのかなぁと思ったりしてました
もう少し待ってみます 病態をひた隠しにしてるって書いてるのになんで病名の予想が出来るんだろう？
幼少から悪いって書いてるのに、元気なところに突然症状が現れるって書いてるし...
この記事だけ見ると意味不明... イムセラ飲んでて昨日ファイザー一回目打ってきたけど今のところ腕の痛みくらいで発熱もない
気を抜かず水分取りまくる 引っ越しが決まった
初発から診てもらっている病院ももう何回も行かないと思うと寂しいね 29だけど30、31の人とは別人だよ
副反応は腕の痛みで終わったそれも翌日の夜にはほぼ治ってた
来月二回目受けてくる いつまで抗体あるか分からないし安心したいから打っただけ
打たない選択もありだと思う 感染者減って楽しそうに観光してる人達みると嫉妬で狂いそうになる
病気だから仕方ないとか死んでもいいなら遊べばいいとか言われたらそれまでだけど嫉妬してしまう パンデミックが続いても 頭おかしくなりそう でもパンデミック終わって世の中が元に戻るのも何となく鬱々しい もう元気に遊べる体力がないからなぁ
疲れるとすぐ体調悪くなるし
気力が湧かない コロナワクチン並みに全世界で多発性硬化症の研究してくれたらこの短期間で治療薬できたりするのかな ALSの進行を止める薬の記事が
https://nordot.app/816324102680379392
多発性硬化症もそのうちできるといいですね 宝くじは当たらんけど、１万人に１人の難病には当たる 5ヶ月先まで毎月通院の予定しかない
こんなに病院いきたくない気が滅入る ワクチンの副反応が続いた人います？熱は下がったけど強い倦怠感などで1週間寝込んでる。日によっては起き上がるのもしんどいくらいです。 >>48
自分は1ヵ月ぐらい左手が上がらなくなったしそれに伴い頭痛も続きました
心配になって診てもらい再発ではなかったんだけど結局何もできないから食事以外ほとんど寝ていました 先月、多発性硬化症と診断されました
今度コロナワクチン1回目を接種するのですが
皆さんは何か対処されましたか？
ウートフ？で、体温上昇で痺れが出るんですが、
発熱すると、やはり症状がひどく出るのでしょうか？
医師に解熱剤を飲んで良いと言われたのですが
接種前にのみましたか？
色々調べてはいるのですが、質問ばかりですみません
周りに相談できるのが家族と受診した医師のみなので
不安で潰れそうなんです もう疲れたよ。ずっとリハビリだよ。
自分の事すら出来なくなったらこの世からサヨナラしたいよねぇ。 >>51
熱が出たら必ずウートフになる訳ではないよ、夏は気をつけてねってよく言われるけど私は夏の暑さより冬の暖房の方がウートフになりやすいし、暑さ関係なく出る時もある
気をつけた方がいいに越したことはないけど。ウートフの対処はひたすら冷やすことかな。氷枕必須。
私はワクチン2回目はまだなんだけど、解熱剤は熱出る前は飲んじゃダメって何かで見た気がする。
ワクチンじゃなくMSの皮下注射で熱が出てた時の話だけど、熱の出始めって分かるんだよね、手足が痺れだして、節々が痛くなって、あー熱上がりそう、って。その時にすぐ飲むと高熱は防げたよ。
熱が出てた時はウートフじゃなく手足の痺れが激しくて痛い程だった
熱が上がりきるとなかなか薬が効かないのでそこを気をつけてた。
ちなみにワクチン1回目は打った場所の痛みだけだった
知りたい事に答えられてなかったらごめん >>51
上の人に付け加え
首も冷やすといいですよ
首に巻くアイスノンと冷えピタとか顔を冷やすとか
私のもあまり回答になってなくてすみません
とりあえず首から上を冷やす
冬も暖房とか上着の厚着のしずぎに気をつけてください >>53-54
ありがとうございます
アイスノンはないので、
保冷剤など代わりのものを冷やしておきたいと思います
毎夜暑くて睡眠不足なのですが、
なんとかつきあっていきます 1回目腕筋肉痛で２日上がらない熱無し
2回目腕筋肉痛熱38度
ほんたとにみなさん副反応はバラバラですね
ひとりぼっちじゃないよ
ともに乗り越えていきましょう！
いつもみんな一緒にいてるから 私は発熱したら99%ウートフに。なのでロキソニンは常備してます。ロキソニンさえあればなんとかなります。私の場合。 >>49
ケシンプタが初期から使ったほうが良いってYouTubeで専門医は言ってるね ケシンプタ 期待できますね
海外の第Ⅲ相の臨床試験では投与開始1年後では47%、2年後では87.8%の患者さんにおいて、病気の活動性が認められない状態であることが判明しました。また日本人を含むロシアとの第II相臨床試験では、MRIで確認される新規病巣を93.6%抑制することが確認されました。
https://www.mscabin.org/archives/category/news めっちゃみんな賢いなあ、読んでも字面追ってるだけで理解できんよ。信じるとか信用するとかよりすべて受け身になった。 今日はバルーン交換の日だぁ。
男ですがやっぱり足も不自由なので男性器が避けてしまい結構奥まで避けてしまったからバルーンが入らなくなったら嫌だなぁ。 痛々しいな自分もバルーン
いくつなの？バルーンだと色々諦めるよね >>66
上半身は動かせるからもどかしいんですよねぇ。 自分も似たような感じです
家以外居場所無いから何かしようと考えてる バルーン使ってる方、排便の方はどうしてますか？
おしっこの方は、管がずれたりしなきゃこれで漏れたりの失敗や不安はないんだけど、便はどうしてはいいこかわからん。 便秘だから漏らすことは少ない
自分は毎回便秘薬使ってるけどそれでもなかなか出ない 外出先にてマスクしてるだけで辛いです
自分の息が熱いとか、思わなかった 多発性硬化症になって障害者になった人ってどのくらいいるんだろ。 ここにいるよ 5級です 左下肢麻痺です 杖無しで何とか歩けてます 症状同じくらいのとき6級で車椅子になったから更新頼もうかな >>78
車椅子なら障害年金2級いけるんじゃない？(ギリ無理かもだけど)
当方、杖で何とか歩けて障害年金3級です、最初の申請時「2級は五分五分」って言われた 障害年金は貰ってます
手帳だけ更新せず6級のままにしてた 多発性硬化症になってから便秘症悪化したのですが、便秘からの下剤飲んで出る時の我慢力のなさがやばくなりませんか？
便意をもよおしてからの出る速度よ…
部屋の目の前がトイレなのに少しでも我慢したら詰む 首に髪がかかってると暑さすごく感じます
マスクしんどいですよね…
味噌汁の湯気熱いんだなぁとか過敏になってます 今日は急に気温が下がって寒くなったけど、
少しだけ窓開けてるとちょうどいい気温だと思いました
多発性硬化症確定してはじめての冬を迎えます
まだ半袖な自分が気になってますが
皆さんは冬は屋内と屋外で、どんな服装してるんですか？ 中でも外でもネックウォーマー必須状態です もちろん寝る時も 自分もまだ半袖だわ長袖着てみたけど熱が籠るようでしんどく感じた
頭の再発繰り返してから上半身と下肢の体感温度の差にうまく対応出来なくなったかも
寒くなるとレッグウォーマー必須だわ 下半身を温かく、上半身を涼しくしてます
上は寒いけどタンクトップの上に薄手のカーディガンでした
半袖着ると出てるところ冷えてしまうので着れなくなりました( ´•_•。)
冬もシャワーだからツラい
私もレッグウォーマーつけてる日多いです
パーカーは首の後ろ温めるから室内では避けてます やっぱり女性が多いんだなぁ。
体温は35度台だけど、手が異常に熱くて
脇より熱い。
外気温高いとウートフ出やすいからあまりあったかくしない方が良いよー
当方8年目ジレニア ウートフとかで何年も湯船つかれてなくてお尻に垢みたいな黒ずみ凄いんだけどバランスとれなくて擦れない
似たような人いないかなどうしてる？ >>89
この記事読んでると、MSも神経難病から外れるのかと思えてきた。
難病認定で在宅看護とか使えてるのに、ここまできて医療費だけでサービス受けられるのか不安になるよ。
65才にならずで施設入所もするつもりなのに、使えなくなるのかも…不安だ。 脊椎神経や脳細胞の再生技術でもできない限りは難病から外れたりしないから大丈夫よ
発病のちゃんとした原因もまだわからんままだし >>92
難病外れてもいいからその再生技術できて欲しいのが本音だよねみんな
中途半端に完治方法確立されないまま外されるのは困るけど >>93
ま、たしかに再生して過ごせるレベルの人はそう願いたいよな。
もう、重症度レベル高くなるとそんな希望もなくなって日々生きていく策を考えるばかりです。 今日、別件で採血して検査結果みたら
肝臓の数値が高くなって、リンパ球が減った
これはやはり薬の影響かな
まだテクフィデラを1ヶ月も続けてないのに数字が顕著 私は難病です、という正しい日本語が分かりません
私は難病を持っている、で合ってますか？
それとも、基礎疾患を持っている?患っている？
親しい人ではなく、ちょっとかしこまっている人に向けての伝え方に毎回悩みます >>90
ボディブラシ思い付かなかった
昨日少し片手で支えて垢擦りで擦ったんだけどやっぱバランスとれなくて危なかった >>95
医者じゃないので、わからないが、PMLの危険があるかも？ >>95
影響だと思うけど大丈夫な範囲内かもしれないし主治医に聞いてみたらいいよ >>96
基礎疾患を持っています。で大丈夫だと思うのですが、自信ないです(汗 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
