ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その108
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・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
・荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その107
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1618026158/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured うんちが出ない時は生の梨ジュース飲んだら一発でビチビチ飛び出るね。 この症状が現れたけど怖くて病院行けない
血便粘着の時と普通便粘着のときがあるけど
これは虫歯から来てる気がするから病院行かないとだな
自分の便って臭い感じでも不快じゃないんだけど、この症状になってからは発酵されてるなって臭いを感じるわ レクタブルってベッドの上で横向きの体制で注入しても大丈夫？ 僕は潰瘍性大腸炎なんですが、今日コロナワクチンのファイザーを予約することが
できました。リアルダとペンタサを使っています。病院に電話するとワクチン打って
良いと言われましたけど、心配なので２回接種終わった方等色々アドバイスください。 前の日はよくねる寝不足は大敵
打ったらその日は打った筋肉をさすらない揉まない触らない
帰ったらよくねる
俺は結構腹が減った、12時間後には熱も出てすぐ氷まくらで寝たんだが寝ながらすげえ腹がへって、途中でだるくて起きたくないんだが猛烈に腹が減ってたw
食えるものをきちんと用意する方がいいゼリー音量なんて屁にもならん
免疫でエネルギーを使っている
次の日にできれば休んでごろごろ寝る
腕が筋肉痛になればヨシ筋肉使ってるって思えばいいし、熱をあげとく必要もないからカロナールはさっさと500mg飲む
だるくても病気じゃないから安心して寝ておく レクタブル使い始めてから便の匂いが変わった気がするんだけど俺だけ？ 東京23区
新しい受給者証届いたぜ
有効期限10月からのやつね 川崎市も届いた
収入上がったから限度額も上がった… >>5
歯からきてる粘血便とは？関連性がよく分からない。
粘血便出たんだったらすぐ病院へ。薬飲んで軽症で済むかもしれないし。 >>14
横だけど、歯周病菌がこの病気に関係あるって歯医者に聞いたよ
虫歯菌も関係ある気がする、発症した頃虫歯だらけだったし >>15
それ聞いたことあって、潰瘍性大腸炎患者は普通の人より虫歯菌の量が3倍と何処かの記事で書いてあった
通ってる歯医者で検証も兼ねて唾液検査してもらったけど虫歯菌の量は逆に普通の人の1/3だった
人によるとしか言えないな まぁ原因不明だから難病なんだし
腸のほうが悪くて体調悪化で虫歯になってる可能性もある 俺も数年前に通っていた歯医者が高齢で引退した為に、ちょっと遠くの同年代くらいの
若い歯医者に変えた。せっかくだから全部の歯を検査してもらい約10ヶ月間くらい
治療して全歯治療が終了した。同時進行で通ってた病院で一ヶ月後に内視鏡検査があり
結果が来て主治医が「中等症だったのに、びらんや潰瘍がすっかり消えて軽症になっとる」
みたいな感じで驚かれた経験があり、その時にこのスレの数年前のpartでレスしてる。 ここで良く語られる禁煙してから潰瘍性大腸炎発症や虫歯で大腸炎とかちらほら
見るけど、俺も２０年くらいヘビースモーカーだったのに母が他界したのをきっかけに
強い意志で禁煙して半年後に血便でて潰瘍性大腸炎発症。全虫歯治療(１０ヶ月かかり
約１０万円)で潰瘍性大腸炎が医者が驚くほど軽減。
まんざら都市伝説ではなさそうな気がする。素人だけど 歯間ブラシやフロスを使うようになったら歯肉炎も起きなくなって
ついでに何年もすっきり寛解しなかった潰瘍性大腸炎が寛解してちょうしいい
たまたまかもしれないけど嬉しい ステロイドを2.5mgからやめたら1週間で再燃した
5-ASAも免疫抑制剤も副作用で使えないしもうステロイドなしだとだめかもしれん 一年半ぶりに血便出てクソ萎え
腹痛とか他の近く症状はないのにな >>21
副作用が許容できるなら5-asa使う選択肢も
薬にしてもステロイドにしても、副作用は多かれ少なかれあると思うので、
作用とのバランスかと思う 俺も虫歯や歯周病には至ってないけど歯肉に浮腫が見られるって言われたなぁ
UCに関わらず関節リウマチとかの自己免疫疾患には口腔内の疾患や衛生状態と因果関係があるって話もあるよねぇ
他のも心臓や認知症にも影響あるらしいし口腔ケアは大事だわ >>24
5-ASAは飲んだから強烈な水下痢になるので厳しい
5-ASAが原因の下痢とわかるまで、リアルダとかメサラジンとか商品を変えながら
最大容量飲み続けたら水下痢が続いてどうにもならんかった
5-ASAをやめたら一旦下痢が止まったけど、しばらくしたら下痢、下血になった
何回かテストしたけど、5-ASA系の薬を飲むとUCは改善するけど水下痢の副作用が起こる
免疫抑制剤も重度の副作用起こして入院したし、
治療法で残っているのが生物学的製剤とG-CUPとステロイドくらいだな 口腔内が影響してるってなんかわかる。
子供の時、親は全く歯磨きに関与しなかったせいで
虫歯だらけ。磨き方を歯医者で教わった
治療終わってから親知らずも抜いた
UC発症しちゃったけどね
今は3ヶ月ごとに口腔外科にってる
自分に懲りて子供にはうるさく歯磨きの仕方を教え込んだお陰で
虫歯は1本もない 今の子って歯が綺麗 前スレで書いてた人いたんだけど自分も４本抜歯して歯列矯正してたら発病したんだよねえ
他にも同じ人いるの知って矯正が原因なのかなあ・・・と思うようになった 今まで考えたことなかったけど私もこの病気になったの歯の矯正中だったわ
多少関係あるのかな うちの担当医は食生活の多様化と免疫力によるものって言ってたけどなぁ
わからん
俺は圧倒的ストレスを抱えているときに発症したからストレス説推してるけど 虫歯も歯周病もなった事ないけど口腔内が関係性あるかもと聞いて驚いた！
ストレスや食生活が主な原因って認識してた。 >>26
それはしんどいね
ゼルヤンツは試してみた? リウマチは歯周病が関係あるって言うし免疫系疾患の潰瘍性大腸炎も関係あるのかもしれないよね
10日ぐらい前にファイザーワクチン1回目打って昨日からお腹痛い
あと2週間くらいで2回目だからなんとか再燃は食い止めたい >>33
自分は明々後日にワクチン打つ予定だが
打つと腹が痛くなるのか
下痢とかの頻度は増えた？ 今日ファイザー1回目打ってきた
ちょっと頭が重くなってきたけどまだ熱は出そうにないな
接種会場の医師にイムランとタクロリムスを少量服用してますって伝えたらそれなら絶対打った方がいいですって言われたよ ワクチン打ち終わって1週間だけど膝の上にでっかい青タンできてたわ
痛くないからぶつけてないと思うんだが
血栓で内出血かな？
だとしたら脳とかにできなくてよかったー >>34
今日は3回下痢ったけどまだ血は出てない
もう打ってから一週間以上たってるし、自分の場合は直接ワクチンのせいというよりストレスの影響がでかい気がするw
周りで副反応大変だった話ばっかり聞いて心配しまくってたから
だからあんまり気にしすぎも良くないな！ 痔の手術した人いる？
というか、医者が許可する？
痛過ぎて何とかしたいんだが >>40
潰瘍性大腸炎診て貰ってる医者経由して
肛門科行くと良いよ
そうすれば痔も特定疾患適用されるから >>40
俺は永らく患って来た複雑痔瘻が潰瘍性大腸炎の悪化で悲惨な状態になりつつあったので、一時寛解した隙を狙って根治手術した
あのタイミングで根治手術して頂いてホントに良かったと思う >>40
UCの主治医は
「そんなに慌てなくても…何故今なの？」
って感じ。
下痢で瘻管が腫れて連日眠れ無い程の激痛だからっつってんの
別の総合病院の外科の先生には結構ノリノリでスケジュール組んで頂けた >>40
UC発症から15年めくらい?で痔瘻になり、かかりつけ医（大腸肛門科）で痔瘻根治術しました。UC合併症との診断だったので手術〜入院（１週間程度）まで公費補助の対象になり、自己負担は月額上限だったと思います（当時2万ほどだったかな）
後日生命保険から入院一時金＋手術費用が支払われたので実質黒字に（笑） >>40
たまたま主治医と懇意の先生が県内有数の痔の名医で紹介してもらえた
一時期転院して治療しました
どこからの出血か分からくなってたしやってよかった
早めにこしたことはない
あと保険加入してるなら問い合わせたらいいよ
手術で給付金もらえるかもしれない 痔についてお返事くれた皆様ありがとう
今度主治医に相談してみます >>41
そうなの？UC発症２年目で
どうも今年入ってから痔になったっぽい
再来月に内視鏡なんだけど、肛門科も
一緒に診てくれる病院だから少し安心 下痢に腹痛に悶絶
ワクチンの副反応かな、2ヶ月くらい経つけど コロナ感染者の約25%で脱毛が見られるらしい
これはインフルエンザや風邪には見られない症状とのこと
平均77日くらいで収まるとのこと
コロナワクチン接種者でも同様に脱毛が起こりうる
なので、メサラジンで脱毛の副作用が出ている人がコロナワクチンを接種した場合、
メサラジンかワクチンのどちらが原因の脱毛なのかわからなくなる
（ワクチン由来の脱毛はいずれ収まるからよいとしても、
両方が合わさることで閾値を超えて脱毛が現れることもあるかもしれないし、
脱毛が激しくなるかもしれないというのは辛いものがある） 受給者証更新のための病院に書いてもらう書類、記述する手数料3300円との事でしたが、薬代などと同様に負担上限に適用されますでしょうか？それとも今月上限に達していてもこれについては別扱いで自己負担になりますでしょうか？
よろしくお願いします。 >>53
適用されない、別料金だったよ＠福岡県
他の自治体は分からないけど
適用されるのはあくまで治療費であって、文書料は含まれないところがほとんどでは そういえば更新申請期限内にしたのにまだ新しい受給者証届いてない
期限9月までなのに 新しい受給者証今日来ました熊本です
初めての郵送だったけど問題なくて良かったです 受給者証は月頭に来てた気がする＠静岡
イノラスとかいうパウチの飲み物もらったけど、経験者の方いる？
看護師さんに「冷やせば飲めるらしいよ！」って不安なこと言われたよ何なのまずいの？？？
いま冷やし中 イノラス飲んでみたら可もなく不可もなくだった
でもこれりんご味じゃない多分
半日かけてチビチビ飲んだけど、コーヒーもヨーグルトも期待できないなあ 受給者証が今日届いた＠静岡県
イノラスはそんなにまずくは無いけれど
味覚は人それぞれだから。
「冷やせば（味覚が麻痺して）飲めるらしいよ」て感じのアドバイスだと思う。
あんまり冷やすと下痢するからほどほどに。 >>47
潰瘍性大腸炎の合併症扱いで特定疾患適用されるよ
ただし、医者に合併症認定して貰う必要があるから
行く順番が大事
それはそうと内視鏡の前に痔をどうにかしないと
内視鏡入れるときに痛い思いすることになるよ >>53
文書作成料3300円は安いな
うちの病院なんて8000円近いよ
毎年のように値上げしてるし
数年後は1万超えそうだ 8000円はさすがに高いね
個人のクリニック、総合病院、大学病院で書いてもらったことあるけどいずれも5000円だったよ >>55
>>54
文書費用は別なんですね ありがとうございます
8000円の人は病院変えたほうがいいのでは…8000円はちょっとボッタクリ感あります 限度額いかないし、文書代も５千円以上かかるし申請やめちゃったよ
再燃したらまた申請通るのかな… 限度額いかなくても、2割負担になるから、
医療費、文書費用、手間の比較だね
年間3割負担で15,000円医療費にかかっているなら、2割負担だと5,000円安くなるので、
文書費用4~5,000円としてトントン、文書費用8,000円ならマイナス
重症化した場合の保険として、トントンなら申請した方が安心そうだけど、申請が通らないとマイナスになるだけの可能性も
本来は、症状によらず一律で生涯にわたりカバー、になっているべきこと
軽症の人の補助額よりも、審査にかかる人件費（公務員の給料、医師の給料）の方が圧倒的に高いので、
不治の病で再燃を繰り返す病に審査を設けるのは個人にとっても国にとってもマイナスでしかない
さらに、軽症になった人が審査に通らずその結果通院をやめる可能性があり、再燃と高額な補助を招けば二重のマイナス
一律のカバーの方が、社会全体のためにも患者のためにも良いので
この点改善してほしいな 父親が入院してるんだけど肺炎と微熱でアサコール中止
コロナではないっぽい
アサコールの副作用なのかな >>73
３ヶ月に一度の通院だし、ペンタサを最小限しか飲んでないんだよね
うちの自治体は支援金制度もないなぁ
再燃はしてないけど下痢や倦怠感、関節痛、原因不明の発熱などあって
詳しく調べてもらったけど、やはりUCからくる全身症状だろうということになったよ
こういう場合でも軽快者認定されるのかな >>74
薬価が高い薬に変えてもらうか、２・３ヶ月まとめてペンタサ出してくれる病院を探すか…くらいかなぁ
私は最初個人のクリニックでアサコール処方、ひと月以上は出して貰えなかったから継続申請落ちたことあったよ
その後再燃して入院中に再申請、薬がゼルヤンツに変わった >>74
自分は今寛解してるんだけど、関節症状あっても今の消化器の先生は
寛解してるときにそれはないって言いきる
体が強張って動かなくなったときに膠原病リウマチ科の先生にUCからきてます
とはっきり言われた。
別々の病院だから膠原病リウマチ科の
方の病院の消化器に移りたいけど
こっちの消化器はあまり評判が・・・
悩ましい >>76
自分も消化器以外の症状話してリウマチ科に紹介してもらって詳しく調べたよ。それで結果UCからのものって診断された
何か他の病気があるのかもと不安だったからまぁ良かったといえば良かったけど…大腸は落ち着いていても元気にはなれないんだなぁと実感してる… 凄い医者だなリュウマチじゃないって診断は下せても他の病からのリュウマチ様症状だと確定診断できるなんて リウマチとUCは、症状が出ている場所が違うだけでどちらも免疫異常だから
UC由来かどうかは、UC以後に症状が現れたかどうかでほぼ判別できる
（100％じゃないにしても。どちらも珍しい病気だから、確率的に誤診断は少ない）
UCは、大腸の病気と思われがちだけど、本質は免疫の病気
症状は全身に出得る でたっｗ5ちゃんに書き捨てられる学会発表級の論説ｗ >>78
ごめん、確定診断っていうほどはっきりは言われなかった
他の考えられる病気を潰していって残ったのはUCで、言われてる通り免疫疾患だから大腸以外にも症状が出ることもあるし、PR3-ANCAってやつが陽性ですごい振り切れてたんだけどそれが陽性だと全身症状が出やすいって言われたよ
消化器でそんな詳しく検査したことなかったから初めて聞いたけど、ANCAって調べたことある人いる？ コロナワクチン一回目この前の土曜に打ってきた
いつも大腸に相当なダメージを与える俺の免疫だが、ワクチンに対しては優しかったな。体温も37度までしかあがらんかった 今日になっても新しい受給者証来ないってことは更新されなかったってことかな？
更新されませんっていう連絡もないもんなの？ 自治体で違うかもしれんけど、弾かれたときはお知らせ来たよ
再申請の仕方とか案内も入ってた >>85
ありがとう
そうなんだ。30日過ぎても何も来なかったら保健所に問い合わせしてみるね https://radiko.jp/#!/ts/TBS/20210928010000
JUNK 伊集院光・深夜の馬鹿力 9月27日（月） 25:00-27:00
胃腸炎、寝クソの話 >>84
私は今日届いたけど、更新の時に時間がかかるから間に合わないかもって、10月になってもこなかった場合の証明書？みたいなものもらったよ。
そういうのはもらってない？ うちも全然届かなくて、明日通院だし、電話してみるかと思って更新の書類を見たら、去年のやつが10/31まで延長で有効になって、今年度分は11/1からになると書いてあった@長野県 >>88
証明書的なものはなかったよ。ただ申請期限が8/12で手続きに2ヶ月かかる場合もあります、と書かれてるのに今気づいたw
>>89
去年はコロナ関係で手続きなしでおととしの受給者証をそのまま使ってたんだけど、それが9/30までなのよね。今年の申請書類にも延期とかは書いてないから、やっぱり電話してみようかな。
自治体によって違うものなのね！みなさんありがとうございます。 受給者証の期限が今日までなのに新しい受給者証が届かない。今度病院に行くのが12月だからちょっと待ってみるけど。更新されるといいなあ。 https://youtu.be/cEItmb_a20M
UCではないけど、大腸がなくてもたくましく生きている人 来月内視鏡だから内視鏡食(クリアスルー)もらってきた。
マグコロールとセットなの？
病院でマグコロール選ぶともう一つのモビブレップ？より
綺麗になりにくいからこちらで食事を用意するとのこと
足りないよなー。お腹空いちゃう
検査すると二週間位調子悪くなるからやりたくない 新しい受給者証が届きました。台風の日に届いたのでふにゃふにゃだ。＠茨城 人間は約50回しか髪の毛が生え変わらないから、
脱毛回数が多くなると将来はおハゲになる…
おハゲが一時的なものならよいのだけど、
恒久的におハゲになるのは困るなぁ 去年の受給者証、期限は10月末まで
10月に来なかったらやだん
提出した証拠とかくれなかったし
くれる所が普通なの？ >>97
更新手続きした時に受給者証に更新手続き済みのハンコを押してもらった そういえば控えもないし郵送だったから更新手続きの判子とかもないなぁ
というかみんな申請書のコピーとかちゃんと取ってるのか…ずぼらだったわ
中等症＆高額で通るだろうと思ってそのまま出しちゃったな@10月末期限 期限までに間に合わなかったとしても、新しい受給者証が来たらそれまでに余分に払った医療費返ってくるわけだし
その手続きが面倒くさいだけで >>101
ゼルヤンツ服用してるから一旦３割払うのもキツいわ… 今日コロナワクチン一回目
針を刺すと迷走神経反射起こすんで寝てやったわけだ
10分位横たわってその後椅子で5分位座ってたところで突然めまいして失神
アトロピン打って意識は戻ってきたけど徐脈も血圧も戻らず2時間ほど看病され
腕も上がらない
先ほどトイレに行ったら派手に下血した 15分後に失神かぁ
起立していて床がコンクリートだと危ないなぁ
先日ニュースで、コロナワクチン後に失神して歯が折れた人がいた
大事を取って、20~30分は座っておいた方がいいかもしれない ワクチン2回打ったが下痢酷いな！
めちゃガスと一緒に水下痢
ブッブッーブリブリブリ
シャーシャーシャーシャー
ブッーーって感じ。 具合悪いと手を上げた直後に意識飛んだようでケガはなく おならをすると空気清浄機がフル回転するときはお腹の調子が悪い おっす
昨日、リンデロン坐剤もらったんだが、全然アナルに入らんぞ、これw
入れ方のコツあるんか? 出先にて漏れそうになり、急遽近くのご飯屋さんに入る 店員さんは当然客だと思ってるからそのまま客としてトイレを貸してもらい食べることにした‥トイレだけ貸してくださいは はぁ？ってなるだろうから
今日はもうご飯食べることが怖いのになぁ…調子悪いときに出歩くとほんとだめだなぁ ペンタサ坐剤はウォシュレットでお尻濡らして溶かすと入りやすい
リンデロンはギスギスして入りにくい
レクタブルはぺぺローション使わないと奥に中出し出来ない レクタブル、奥まで届くような勢いよく噴出量するのが2、3回で、後はガス欠みたいになっちゃうんだけど俺だけ？噴出口のところで詰まっちゃうのかな？ レクタブルは、缶を振るのと温めるのと缶の向きが大事
アルミ製容器を15秒間よく振ってください。
冷えていると、薬液の流動性が悪くお薬が出にくい場合や、
ポンプドームが押しにくい場合があります。
(高圧ガスを使用しているため、体温以外では温めないでください。)
レクタブルは、アルミ製容器を逆さにしてポンプドームを押すことで
ポンプドーム内に泡が溜まり、指を緩めることで、泡が出てくる構造となっています。
まぁ、これらに気を付けてても後半はガス弱くなるけどね >>121
逆さにしてポンプを押すは知りませんでした。次から試してみます、ありがとう。 滑り良くするのには
ワセリンも良いけど
強力ポステリザン軟膏（2gの方）も良いぞ
レクタブルのアプリケーターに塗りやすいし
痔の薬なので痔の治療にもなる
痔の人にはおすすめ ちょうど痔になって肛門科に駆け込んだあとにこっちでレクダブルを処方され
ポステリザン？とかにもステロイドがちょっと入ってるんで注入口に塗り塗りして押し込む感じで一石二鳥
直腸から肛門にかけて癒し続けてかなり良くなったわ。 レクタブルは最初の数回だけがいい感じだよね
どんどん気の抜けた感じになるしポンプドームは固くなってきて握力ない人だと2秒間でも押下し続けるの結構しんどい レクタブル一時期使ってたけど排便後に使っても我慢出来なくてすぐにトイレに行ってた
そしてあの独特の臭い レクタブルした後も注腸の時みたいにしばらくごろごろしとかないとすぐ出したくなる
だから夜しか出来ないんだよなあ 10年近く下痢や出血など全くなく健康体だったのに先週から急に下痢と出血が出てきた。まだ貧血の症状はないがメサラジンを毎日欠かさず飲んでたのに一体どうしたんだろう。 再燃したらだいたいノンストップで悪くなって入院待った無し
下血してから持ち直すことはほぼ無い
ヒュミラで8年近く調子良かったのになー使い続けると効きが悪くなるってこともあるのかな 再燃すると悪化するのは早いがなかなか緩解まで行くのに時間がかかる
この病気は見た目じゃ分からないから初対面の人にはなかなか理解してもらえない
皆はどうやって伝えてるのか すごいなぁ、10年とか8年も寛解維持出来るんだ
罹患してから大体１年〜１年半ペースで再燃して、ここ数年は再燃イコール入院パターンだ 入院するってどこがどのように悪くなるの？
お腹痛くてたまらなくなるの
血が止まらなくなるとか？ トイレ回数が日に20回くらいになって夜も眠れないからどんどん体力落ちて、
食事がまともに取れないから下血で貧血になりフラフラになって
そのうち渋り腹の痛みでトイレからなかなか出られなくなってこれは駄目だという感じ
かかりつけの地元のクリニックでCRPが8くらいになると大学病院に紹介状出されて、
ほぼそのまま入院コースなので荷造りして行くパターンです 寛解とかないんだけど持続型なんかな
ペンタサとか気休め程度になってしまってセイタンで生きてる 1年ほど良かったのにまた駄目になった
レクタブル処方されたけど、歯が痛くなるから嫌なんだよな
確かにお腹の調子が悪いのはあれなんだが、歯が痛いのはやはりQOLに直結する
ステロイドの歯痛は歯痛というか顎が痛いという感じで慣れない >>139
ちょうど今日初めてレクタブル処方してもらったんだけど、副作用で歯痛がおきるの？今なんとか注入できたけどちゃんと入ってるのか分からん。あと潤滑剤なしで入れたから凄く痛かった >>140
潤滑剤をノズルの先端の周りに3か所くらいつけて、
一度少し差し込んでから抜いてもう一度さすと潤滑剤がなじんで入りやすい
後角度に注意、角度が合ってると簡単入るけど違ってると痛い
心配だったら薬剤は多めに入ってるから、一度トイレに向かって出してみたらいい
ちゃんと出てるかわかる レクタブル出される時はトイレの回数も増えてて痔が悪化しそうになるから、痔の軟膏を肛門に塗ってから注腸してる
スムーズに入るしケアにもなるからずっとこれ レクタブルのノズルを肛門から抜いたらついつい匂い嗅いじゃうの俺だけじゃないはず 涼しくなるとつい忘れてココア飲みたくなるんだけど、ココアだけは100パー悪化するんだよな…
ミロなら大丈夫かな… ココア駄目なんだ？どの成分が合わないのかな
私は甘い物飲みたくなったらフレーバー豆乳飲んでるよ
チョコ味のとか色々あるので楽しい
チョコミント以外はね…あれはいかん >>145
チョコも食べすぎると悪化するから、カカオだと思う。
本格的なやつほどダメなの。
カフェインもダメだしね。
豆乳飲料美味しいよね。
あれのココア味試してみようかなー。 >>143
自分はレクダブルじゃないけどわかるw
くっせぇなぁニヤニヤみたいな >>146
カカオとカフェインかぁ
どっちも刺激になるもんね
私も寛解時は大丈夫だけど再燃してきたら摂らないように我慢してる
最近はフレーバー付の豆乳とルイボスティーをよく飲んでるよ 再燃中だが、外で便の気配感じたらトイレ探し出さないと間に合わない位我慢できなくなるまでが早い‥
活動期便我慢できなくなるまでの時間どんなものですか？ 海外勤務の人いますか？
学生なんですけどこの病気でも大丈夫か不安です。 活動中は外で漏らしたことがあるよ
トイレには間に合ったけど埋まってて絶望感じた瞬間に漏らした
あれほど惨めだったことはない 我慢できるのは頑張って20秒くらいかなぁ
家にいる時トイレ駆け込もうとしたら家族が入ってて耐えきれずに漏らしたこと何回かある…
自分の場合寛解期でも便意感じたらすぐ行かないとやばいけど >>152
一回漏らしたことある位ですか？僕は恥ずかしながら何回もやってます‥笑
>>153
20秒は流石に外出時はほぼトイレに辿り着くの無理レベルでは？ 再燃機のひどいときに漏らしたことある
漏らしたのが血便というか、本当の血だけだったから匂いは大丈夫だった >>154
家も含めたら何回も
>>156
その時はトイレ空いたら入ってペーパーで拭いたら家にとんぼ返りした
田舎で公共交通機関以外で外出してたからまだマシだった 服のインナーは撥水加工の服がいいのかな、出先で漏らしても洗ったらすぐ落ちる
わたしは今のところフリーターだから漏らしてはいないけど、最近寛解に入ったのでこれからまた働くから、トイレ事情も考慮しないとな 活動期の最悪の状態の時はおむつがデフォ
来たと思ったらもう出てる
おむつ、おしりふき、ビニール袋、替えのパンツとズボンは持ち歩く 入院中にオムツとか紙パンツはかせてもらったけど、アレほんと便利だね
安心感が違う
でも意識朦朧としてる時はいちばん大きいサイズのパッドあてても、下血の量が多くて漏れてたみたい
貧血になるわけよな 急に悪くなったとき、どうやって調子もどしてる？
いま腹痛でてきてヤバい 活動期はステロイド内服でしかおさまらない。
ステロイド効くまで2週間位かかるけど >>161
直腸型のほうが便が我慢できないと思います。
貯めておけないんです 腹部CT撮ったらものすごい便がたまってたんだけど
毎日出てるのにそんなことあるんだね
この病気で下剤もらったんだけど
飲むのに勇気がいった
2錠では全く出ず、3錠で大下痢 ファイザー2回目を昨日打ったら夜中から熱出だして今39.8度。寒気凄いし頭痛も酷くなってきた
今のところ腹痛はそこまでじゃないけど普段から下痢しやすいから絶対下すだろうな
しんどすぎてもう二度と打ちたくない >>167
宿便じゃない？腸に張り付いてるんだよね >>169
飲んでこれだよ
カロナール効かないからロキソニン飲んだ >>168
早く治るといいね、お大事に
自分は先日一回目打った後、三日間7.5前後の微熱と再燃風の腹痛に苦しんだけど今は治った
ネット情報のビタミンCとポカリを取りまくった 熱出たほうが抗体高くつくって検証が
この前報告されてたから羨ましいよ 168だけどありがとう
ロキソニン飲んだら37.8度まで下がったよ
熱出たほうが抗体つくの？そう思って耐えるわ
1回目は腕が痛くなる程度だったからこんなに高熱になるとは思わなかったよ >>174
昨日のニュースでやってたよ
今まで副反応ある人とない人は抗体に関係しないって
言われてきたけどだんだんと抗体検査が進む中で
わかってきたことみたい
自分は熱無しで関節痛が酷かったのと
だるかっただけ・・・ 下痢して絶食中、下痢がおさまったら絶食やめていいんでしょうか >>177
体弱らない？栄養の面でも、重湯やおかゆとかはどう？ 絶食は体力落ちるから下痢が止まったなら少しずつ食べたほうがいいかな
自分も下痢と腹痛辛すぎて食べるの怖くなった
でも絶食してると体力落ちて廃人みたくなったから食べるしかない
絶食からの復帰なら重湯やお粥みたいなものから徐々に形態を上げていくけどあまり好きじゃないからウィダーinゼリーで生きてた
カロリーとれるしオススメ
たまに甘いのに飽きたらお粥に顆粒だし振って混ぜて食べた
ふりかけは海苔やゴマが多いから顆粒だしにした
便の量が増えにくいから腹痛も少なくて良かったよ 大腸がんの症状と似てるけど大腸がんではないの？
ずっと下痢やら血便なので検査行くか迷い中 辛い
ただただ疲れた
生活保護受けられるなら仕事辞めたい
人生終わって早6年ほど
人並みの人生すら駄目なのか
必死こいて頑張ってきた結果がこれか
コロ助よりこっちのためのワクチン作れ
こっちに補助しろ
老害より若者優先しろ 明日からイムラン25mg飲むことになりました
そこで諸先輩方に質問なのですが、イムラン服用中は、強めの運動して大丈夫ですか？
具体的には、日課のジョギングや筋トレなどです >>180
それを調べる為にもすぐ病院行った方がいいよ
自分も大腸癌かもと思って検査行ったらこれだった
どちらにせよ治療しないといけないんだしさ >>182
学生の頃部活やりながらイムラン飲んでたけど、薬剤性急性膵炎で搬送された
運動が関係してるのかはわからないけど >>180
自分も過敏性のものだと思ってたけど
腹痛酷くなり、赤い便が出るようになって入院して判明
皆がそうではないみたいだけど、大腸の癌って、
タール便みたいな黒い便のときを医者は疑うみたいよ
検査して治療も早めに始めるにこしたことない >>182
一時的にやめてたイムラン50mg2錠飲み始めたけどほぼ毎日スピンバイク30分〜1時間漕いでるよ
再開直後は一日中吐き気したけど >>182
>>184
自分も飲み始めて1か月で副作用の薬害製膵炎でて入院した
体調がおかしくなったら即病院へ行った方がいい >>188
朝食中に服の中入れて、お腹で温めてるわ
ちなみにペンタサ注腸は電気毛布で温めてる
湯煎は面倒すぎるからお電気毛布ススメだよ
まぁペンタサ注腸はレンジでチンする猛者も多いけどな >>190
>>193
有り難う〜。
湯煎は思い付かなかった。
電気毛布も良いね。 難病助成で指定してるクリニックさんから
別の大学病院で診てもらうように言われたんですが
その場合また助成の更新して2~3か月待たないと助成制度使えないですよね…？ >>195
指定難病の受給者証にその別の大学病院を追加すればいい 役所へ行けば手続きしてくれる >>197
普通に申請してるなら遅すぎる
確認連絡入れてみたら？ 自治体によっては手当とかお見舞金が出るんだっけ？
羨ましいなぁ レクタブル冬場は中々温まらなくて困る
トイレ入った瞬間から握り始めないと使えない
握り忘れた時には一生懸命擦って摩擦熱で温めようとしてる モデルナワクチン2回目だけど打った方の腕と頭が少しいたいくらいで収まってる
レミケードしてるから反応が弱いのか？ 身内が潰瘍性大腸炎で2ヶ月も入院してる
入院費は大したことないけど病院着代が痛い >>208
最近、他の病気（乳がんの手術）で入院したけど、寝間着とタオルのレンタルを利用して、1日400円だった。1週間も入院しなかったけど。 >>209
毎日400円って高いよね
コロナじゃなければ自宅から持っていくとかの選択肢もあるかもしれないけど >>209
てか乳がんだったんだね
お大事に
連投すみません >>210
40代ですが、潰瘍性大腸炎に乳がんに他にも病気をいろいろ抱えています。
私は入院期間が短かったのでそれほど負担に感じませんでしたが、入院が2ヶ月にもなると結構な額になりますね。 各階にコインランドリーがある病院だったから、寝間着とタオルは自分で洗ってたなぁ
入院中は微熱がずっと続いて寝汗がひどかったから、バスタオルをシーツと枕カバー代わりに敷いてたのと
一日おきの入浴でもタオル使うから結構かさばって荷造り面倒だった
それでもレンタルよりは安く済ませられるから次も入院となったら持ち込むつもり
それより私はあんな美味しくないお粥と味噌汁の病院食にお金払うのが嫌だった… 冬場、レクタブルはトイレに入る時にわきにはさんで、時々振りながら温めてる
さらに寒くなったら温かいお湯を入れたマグカップを持ち込んで、温めてる 私は注腸するとすぐお腹痛くなったから何とか耐えられる半量だけ入れてた。 キター！！受給者証キタ！！ありがとうありがとう良かった UCに関連しているならスレチではないと思う
食べ物とかの話もよく出るしね
（スレを専有する勢いで長期間話す需要が出てきたりしたら専用スレを検討するなどでいいのではと） 京大のコロナ後遺症メカニズムの研究のニュースが、細胞免疫の元になるT細胞が後遺症を発症した患者には多いって研究結果だった
コロナ感染もワクチン接種も似たようなもんだけど、こりゃ俺らUC患者はクリティカルに白血球増減の影響を受けるのでワクチン打たんほうがいいかも知れんね もう2回接種終わってるけど、主治医に相談した時にほぼ寛解してるし打った方がいいでしょうね〜って言われたわ
ステロイドも注腸なら問題ないでしょうって
実際ファイザー社製で発熱と痛みだけで済んだし、まあ良かったのかなと思ってる
本音を言えば怖かったし、身体にこれ以上色んなもの入れたくないって気持ちが強かったけど
職場環境的にも不特定多数と接するし仕方ないって諦めて打った UC患者でワクチン接種した人は海外を含めてかなり多そうだから
短期的な結果についてはもうある程度出ているかもしれないね（長期的な影響については不明としても）
少なくともこのスレで深刻なことになったという書き込みは今までのところなさそうな ステロイド内服とエンタイビオしてるから抗体付くのか分からない。
主治医はコロナワクチン打っても差し障りないって言ってたけど、
ワクチン打ちに行った病院ではエンタイビオ休薬してからのほうが…って言われた。
色んな薬入れるの怖いからインフルエンザのワクチンは今年見送った まだコロナワクチン打ってないの？
コロナにかかっちゃった方が危険性高くない？
もともと免疫に問題あるんだし 田淵氏のSNSと事務所を通じて、事実関係を問い合わせたところ、田淵氏からメールで「ご指摘通りワクチンは打っていません」と回答を得た。その理由についてはこう答えた。
「私は長年の潰瘍性大腸炎の持病があり投薬により寛解が維持されています。この疾患は全身に血栓ができやすい状態となり、死因のトップは実は血栓症です。私も実際にこれまで色々な血栓症のエピソードがありました。今も抗血栓のため内服治療を続けています。そこに血管表面のアンギオテンシン受容体に結合するスパイクタンパクを投与するのは血栓が起こりやすくなり、私の場合、危険が利益をうわまわると判断しました」 >>231
潰瘍性大腸炎は血栓出来やすいって初めて聞いた
本当かねｗ 2年ぶりに再燃した...
国家試験の期間は出なかったのに仕事し始めたら悪化するとか身体は正直だよな
せっかく寛解維持してたのに辛いなぁ この病気で太った人っている？
まじ太ってきたんだけど なんか、調子悪い時って
出したときの便の匂いで何となくわかるよね
単純な便臭ではない、独特な匂いがする >>235
10キロ太りました。
下血も下痢も凄くて入院レベルだったのに…
体重減少せず罹患して3年目です。 >>235
ステロイド服用中は12キロ太った
ステロイドやめて副作用切れたら14キロ萎んだ 太ったよー
再燃中は食べられない、食べても吸収率悪い→緩解したら普通に食べてるだけでどんどん太る
の繰り返しで太ってしまった
そりゃ絶食ダイエットとリバウンド繰り返してるようなもんだから仕方ないのかな
でも緩解時に暴飲暴食してる訳じゃないし、再燃中に食べられないお菓子とか我慢するのも限界があるから
もう開き直って食べてるよ 良かった、痩せる人だけじゃないですよね…
>>238
カボチャみたいなにおいじゃないですか？
独特の >>238
分かる
粘液の臭いなのかなんなのか独特な臭いがする 足首捻挫したみたいになるのは関節炎か…
去年も再燃したときなった 潰瘍性大腸炎でトイレ(おしっこの方)が近くなることってある？ 直腸のあたりがやられてるので通行止めになってて便秘がちになることある？
そういう時期と粘液ねん血便下痢の時期と交互に来るみたいな >>248
炎症の影響で腸が狭くなる腸狭窄が起こって便が出にくくなることはある >>246
自分も近いです。
罹患する前よりはるかに多くなりました
来週先生に聞いてみる >>248
全大腸型で内視鏡てきには寛解だけど
下痢・普通便・便秘と一日の中でも毎回違うよ
意外とキツイのは便秘だね
便意はあるのに出ないってのは辛いわ
まぁ、本物の便秘は1週間でないとか、浣腸+指で無理やりほじくり出すって言うし
この程度では便秘というほどのもんでも無いんだろうけどね >>252
辛いだろうけどなってしまったものはしゃーない、付き合って行きましょう
昔より治療法や薬の選択肢も増えたし、ネットで色んな情報を得ることも出来るから
思い詰めそうになったら吐き出したらいいよ
私もここで随分お世話になってる >>253
ありがとう。まずは寛解目指してゆっくり頑張ります 受給者証の期限を超えてから更新分が来た人っているかな？
上限金額が変わって今年の10/01~10/31までのが届いてたんだけど、11/01からの分がまだ来てなくてちょっと不安 明日一年ぶりのカメラ。ずっとCTだったけど細胞の検査したいからってカメラになりました。下剤が嫌だよ・・ >>255
モビ何とかよりはるかにいいと思うんだけど
好みの違いかな・・・ マグコロールPはグビグビいける。そのかわりスポーツドリンクが苦手になったけど。 >>256
私は去年の夏に申請したので去年の9月末に受給者証貰った
そしたら去年の10月末までじゃなく今年の10月末までの期限になってたわ 飲む下剤は味を気にせずのどに流し込め
喉でごくごく飲めばすぐになくなる ストロー使って喉の奥で飲み込んだり、氷入れると飲みやすいよー 飲んだあとすぐ口をすすげば何とかなった。後味が良くないわ。
しかしもっと簡単にできるように医学が進歩してほしいんだけどなぁ。 >>264
新登場してからずっとピコプレップだよ
好きなもの飲めるから、すごく楽になった
炭酸でもいいし、出汁でもいいし、バリエーションつけられるから飲む量多くても辛くない
洗浄力が弱いけど、3日くらい前から食事に気を使えばまず大丈夫 >>265
ありがとう！
どれ飲んでも吐いてしまう私に主治医が選択肢として教えてくれたのがピコプレップ
3日前から検査食にしてるから、次回コレでいけるかも？希望が持てました マグコロールはうまいけど前日飲む特濃マグコロールがいやでやめた 夏にしか検査したことないんですけど冬に検査の人は飲むの大変ですよね？ 初めてのカメラでモビプレップ泣きながらちびちび飲んだけど飲む速度が遅すぎて綺麗にならなくて、追加で出された特濃マグコロール飲んだら刺激でリバースした苦い思い出 別件での手術前に初めて薄めてないマグコロール飲むハメになったわー
合間にお茶でごまかしながら飲んだけど、やっばり後ですこし気持ち悪くなった 検査の前の血管に打つ鎮痛剤が気持ちよすぎてカメラの苦痛が無かった。 エイズウイルスを体内から完全に排除できるワクチン技術が開発されたらしい
機序的に、UCの完治はエイズの完治よりずっと難しそうだが、
いつの日かUCも完治の方法が発明されてほしいなぁ
エイズウイルスを完全に排除、サルでの実験で 「完治につながる」（朝日新聞デジタル） - Yahoo!ニュース
https://news.yahoo.co.jp/articles/2ccca075a942ac3a29835f4a969b03c685b4c064 地元のクリニックで出された5asaが効かず、大学病院へ転院して免疫抑制剤や生物学的製剤での治療を勧められたんですが
その場合一般的に入院って必要になりますか？ >>273
自分もペンタサアレルギーでレミケードだ
治療内容で入院になるものではない
症状が重ければ入院だろうけど
生物製剤は慎重な病院だと最初は入院、とか点滴室のない病院だと日帰り入院、とかになるかも >>274
ありがとうございます
症状はそこまで酷くないので大丈夫かな…心の準備だけして行ってきます >>273
免疫抑制剤や生物学的製剤は外来でできるけど、お腹の炎症がひどい場合落ち着くまで入院なることはある。 症状落ち着いたけど卵とかささみ食べると高確率でお腹壊す。めかぶとかごぼうとか繊維質のものは食べても全然問題ないから治ってるのか治ってないのかよくわからない…… 寒くなったら粘液出てきた
熱出すまで行かないこのモヤモヤ感
だるいまで行かない疲れやすいやる気ない感じ
嫌やあ 食べると即便が出るのはなんでだ
しかも泥状だし我慢できないし最悪
出る時と出ない時の差ってなんだ >>279
胃が動くと刺激で腸も動くのかな
UCじゃない健康な人だけど、食べたら５分しないでトイレ行く人知ってる
毎食そうなるって言ってた 飲食したらすぐトイレとか下痢とかの症状だと、あっという間に下血が始まって発熱して入院がお決まりのコースだなあ
同じ病気でも、本当に人それぞれなんだね 仕事で付き合いで外食行くこと多いけど行くたびにヒヤヒヤしてるわ
街歩いてる時もトイレの設置場所位置確認は欠かせない
ご飯前にあらかじめトイレ行っておく事前準備もなるべくしてる 便は出ないけど寝起きの腹痛が一番つらい
やばい数値も炎症もないのにどういうメカニズムで痛みがくるんだろう ずっと症状がおさまっていたのに
食物繊維入りのコーヒーを飲んだら
直後からお腹が痛くなって
それ以来一ヶ月ほど症状が続いている 今日は検査日だった
UCの全大腸型だけど「腸が他の人より長いねぇ」
と検査で言われた
普通の人の大腸と変わらないくらい
綺麗になってると言われて
嬉しいけど、大腸長いのはちょっと嫌だなぁ 3日前まで普通に泥状の便で、次の日からいきなり便がでなくなって3日目（細切れの便は少し出たくらい）
一体なんなんだ そういうパターンよくある
自分の場合こうなると再燃か再燃まではいかなくとも調子悪くなることがほとんどだなあ そんで便が出なくてもお腹張って
踏ん張るとガスだけ出て
一緒に赤っぽいひき肉の破片みたいな粘膜？がちょいちょい出るようになると
やーばいやばいと慌てて捨ててないレクタブル缶から注入
持ち直すといーけどなあ カメラで内痔核ができてた。潰瘍も直腸型だし直腸ばっかりどうなっとるねん。いやんなる。 あれから寛解しました！5年患ってはじめての寛解ですよ…
多分だけど梅肉エキスが効いたかもしれない。
梅肉エキスをはちみつに溶かして飲んでました。
報告です！ 再燃中は無くなってた食欲が戻りだした時に「あ、緩解に向かってるな」って感じるな
普段食い意地張ってるから目安にしやすいのかも
本当にふとした時なんだよね「これ今なら食べられそうだな」とか思うと少しずつ回復してる とにかく腹痛が酷くて血便出てきて
入院してUC発覚したけど寛解まで
数ヶ月かかった
医者や看護師に何度も聞いたけど
寛解は人それぞれでいつ寛解になるからわからない
と言われたのを覚えてます
排便回数は戻ったが腹痛はしばらく続いて辛かった
今は何を食べても大丈夫 いろいろ試して寛解方向維持してたけど、今日仕事終わりにお酒8%引っかけたらお腹グルグルでトイレに駆け込むはめになって焦った
トイレ探す間に漏らすかと思った
うぇーんもうお酒飲めないのかなぁー
それともトイレで飲むしか無いのか 酒はもう諦めた
飲むときは再燃覚悟で年一
好きなやつ一杯だけちびちびやる 冷たい物がいけなかったのかな？
極端に油物ばかり等健康な人でも避けなければならない食事以外は何食べてもUCは関係無いらしいけど。 >>297だけど、わたしの主治医は寛解すればお酒OKと言っていたけど、間に受けたらコレだよ
肛門からでてきた汚泥を見ながら、キリスト教かなんかの神は泥から人間を作った説って本当なんだなぁとしみじみ感じました 酒はやめといたほうがいい
後から考えると、酒が再燃の引き金になっている気がする >>301
おっしゃる通りです
昨日から体調戻らずポンポンイタイイタイなのでしばらく大人しく過ごします
誰かが書いてた梅肉を昨日から食べてる
スーパーの梅ぼしだけど、ドラッグストアのとは何か違うのだろうか 豆乳にゼラチン入れてなんちゃってプリンにして食べるのおすすめ
色々フレーバーあるから飽きない 朝起きたらすぐに水道水で全力うがいを三回
リステリンでうがいを20秒するようになってから
症状が落ち着いてきたような気がする
オーラルケア大事かもしれん >>306
医者にアマニ油勧められたけど、高くて・・ キャノーラ油、オリーブオイルを使ってる＞炒めもの
私は植物性の油脂ならそこまで控えなくても大丈夫だったよ
アマニ油はちょっと高いよね
お中元とお歳暮の解体セールでオリーブオイル買い溜めしてる 失礼します。質問させてください。
子供が先月診断され、リアルダという錠剤と座薬で血便が止まったのですが、リアルダ4錠を1年間続けたあと、2錠に減らしていくと言われました。早々と勝手に2錠に減らしても問題ないでしょうか？薬が効かなくなっていくのが怖いです。
治療方針は大体どこの病院でも共通でしょうか？ >>310
減らしてダメだったら元に戻すか違う薬剤へ変更。
IBDの場合、長い付き合いになるから一喜一憂せずにドーンと行かないとダメ、減薬してちょい様子見できるのはいいことよ。 リアルダは大腸粘膜の炎症を直接抑えるから、量へらすと
濃度が薄くなって再発しやすくなります。
薬が効かなくなる。と言う現象はあまり聞いた事はないです。
悪化するのは薬が効かなくなるよりも、それ以外（ストレスや刺激のある食物など）
に原因があることの方が多いです。
治療方針は大学病院や研究施設でもない限り、ほとんど同じです。 >>311、312
ありがとうございます。落ち着きます。
完治しないことや悪化に怯えて生きていかなくなったことに本人よりも落ち込んで毎日模索しているところです。ここでは皆さんが元気に病気と付き合っている感じが心強いです。
薬の副作用も怖くて直殺調べることができなかったので、ステロイドみたいに捉えていました。
対症療法で付き合っていくか他の治療法を試すかは自分で決めることのようですね。
みんなの寛解期がずっと続きます様に… 副作用は怖くて調べないのに、勝手に減薬検討する(しかも自分じゃなく子供の！)とかちょっと一回反省した方がいい
半端な知識で暴走する前に
まずちゃんとどんな病気で、どういう治療薬や治療段階があるのか知りなよ…
>>312を真に受けて勝手に子供の減薬しそうで怖いわ
医師に相談せずにってのも謎、減薬早めたい事を診察で伝えればいいだろ…
心配なのはわかるけど親が必要以上に怖がってたら、薬飲んでる子供も不安になるでしょ
ただでさえストレスが影響する病気なんだから わたし独身40越えだけど、そんな私でも病気発覚したら年取った親が心配していろいろ調べてくれた
だからお子さんを心配する気持ちに少しホッコリした
しつこく押しつけさえしなければ(あれ食べるなこれ食べろみたいな)、心配してくれる人がいることが心の支えになるよ
わたしは「そうか、ちょっと早いけど寿命か」と諦めてなんなら終活してたけど、親のおかげで気力は戻ってきた >>314
>>312は変なアドバイスはしとらんやろ。
んま、リアルダとアサコールは成分が似てるが作用が機序が違う、そんでもって寛解へのアベレージはある程度あるし、他にも薬剤はあるから、どんなことがあってもたじろがない事だよ。
付き合いの長い症状の病気こそ、怯えず、焦らず、標準治療を守る。コレ重要。 ID末尾がNIKUなのは今日は「良い肉」の日だったからか。 自分の親もすごく心配してくれるけど数年前から東京の有名な病院行けば治るんじゃない？ってしつこい
今行ってる病院で寛解まで持っていけてるし現時点では完治はしないと言ってもでも所詮地方の病院だし東京行けば治るかもとずっと言ってる
元総理ですら治ってないのになんでそこまで東京の病院にこだわるんだろうか >>318
今の医者とうまくいってるなら変える必要ないだろうね
わたしは父親に「うんち移植すれば治るらしい！俺のうんちやるから！」とか真剣に言われたw
うんちは受け取らず、気持ちだけ受け取った
それはともかく、理解のある兄弟姉妹がいるひとは、万一に備えてうんこもらえるように話しといてもいいかもね 間違えた>>312じゃなかった>>311だわ
>>312は至極まとも
薬が効かなくなっていくのが怖いから(?)子供の薬を勝手に減らしたいと言ってる奴に対して
減らしていいって言ってる時点で>>311もヤバい
自己判断で「一喜一憂せずにドーンと行かないとダメ」とか怖すぎる
まず止めろよｗ
子供にまともな医療受けさせてやれ 初回型だの再燃型だのいろいろあるからなあ
薬減らして悪化するからやめろと言う人もいるだろうし、自分は減らしたけど
長いこと今の量で過ごして判断するのはその通りだと思う
冬に悪化するとか春だの秋だの言う人もいるから1年間という期間も妥当だと思う >>320
だからさ、主治医はリアルダ4錠を1年間様子見るんやろ？そんで経過見て2錠に減らすって訳よ。
オレが>>311で勝手に減薬した方がいいよ、なんてどこにレスしてるんだ？
レス読めない文盲はROMってろよ。 >>322
>リアルダ4錠を1年間続けたあと、2錠に減らしていくと言われました。早々と勝手に2錠に減らしても問題ないでしょうか？薬が効かなくなっていくのが怖いです。
→減らしてダメだったら元に戻すか違う薬剤へ変更。
IBDの場合、長い付き合いになるから一喜一憂せずにドーンと行かないとダメ、減薬してちょい様子見できるのはいいことよ。
思いっきりしてて草
え、まさか医者目線の話？ｗｗｗｗｗｗ
人を文盲呼ばわりする前に日本語の勉強しようなｗ スレ汚しすまん、ここまでホームラン級の馬鹿だと思わんかったｗ
この辺にしとくわ まぁ、医者以外の素人は言われた通り薬飲めって話し
医者が書いた処方箋で薬が出るわけで、副作用が…とか寛解してるから…で止めるなんて言語道断だよね
この病気は治らない。治ったと思っても再燃する可能性が高い。
リアルダやアサコールで寛解状態を長続きさせるのを助けましょうって事 >>310
ポイントがいくつか。
1. 子供のことなので我が身のこと以上に心配されているようだけど、人間大抵のことには慣れるもので、数年もしたらUCのある生き方が new normal になる。
本人を差し置いて過剰に悲観しなくていいかと。
それに寛解して再燃しないかもしれないし。
2. 薬には耐性ができるものとそうでないものがある。
リアルダで耐性ができるかは機序を調べないとわからない。
（私は機序を詳しく調べたわけではないが）私はリアルダを服用しているけれど、耐性ができているようには感じていない。（耐性ができないと主張するものではない。）
耐性ができないと主張するものではないけれど、根拠ない心配も無用かと。
3. 減薬は、一気に半分の2錠でなく、3錠にもできる。
一気に2錠にするのではなく、4錠で調子を見て、主治医と相談しながら3錠でも十分な効果が見られるか試すというのはありかもしれない。
寛解導入では4錠が使われるのは根拠あることだと思うので、主観ではなく、客観的な観察に基づいて薬の量を決めるのがよいように思う。
（怖いから減らす、で再燃したらむしろ増薬になってしまうわけだし。）
4錠で安定したのち、主治医と相談の上、3錠で同等の安定が得られるか試し、少しでも調子が悪くなるようなら4錠に戻す、というのが現実的じゃないかな。（独断で2錠にするのではなく。）
そもそも論として、本人である子どもが決めるべきことのように思う。子どもの身体であるし、結果は子ども本人が引き受けることになるので。
4. 治療方針はメインのもの（5asaを使う）は概ね似ていると思うけれど、治癒の方法が未発見な病気だし、近年5asa以外に選択肢がいろいろできたので、そのあたりは違いがありそう。
5asaを使う場合も、4錠でいく期間などは医者によるのではと思う。
（リアルダの説明には、
用法及び用量に関連する注意
1日4,800mgを投与する場合は、投与開始8週間を目安に有効性を評価し、漫然と継続しないこと。
と書かれている。）
医者も人間であり、患者との相性もあるので、長い付き合いになる病気なので、合わないと思えば他の医者に行ってみるのもよいと思う。 >>326
追記。
4. の4錠でいく期間だけど、リアルダの説明には「8週間を目安に評価」と書いてあるけど、
私の場合も8週間をゆうに超える期間4錠飲んでて、副作用の兼ね合いで2錠と3錠を試し、
今は3錠飲んでる。
「8週間を目安に」と書かれてはいるものの、現実問題として2錠では足りないなら8週間以上飲む必要があるので、
薬の効果が認められるならこの期間は気にしなくていいのかも。
5asaで耐性ができるのかは、私も興味があるので、
長期間服用している人がいたら聞きたいところ。 こんなのが母親とか怖すぎる
座薬って書いてるけどなんだろう
リンデロンかな 自覚症状がなくてもカメラで診たら腸の炎症はあるってこともあるからね
自己判断で減薬するのは良くないよ ここでは定番のサイトなんだけど
新規の人も多いみたいなんで
潰瘍性大腸炎の治療実績が分かるサイト貼っとくね
順位のとこをいじれば県単位で見れるよ
https://caloo.jp/dpc/disease/1355
まぁ、有名病院は待ち時間も長いし
普段は近所の病院で良いと思うけどね
でも、有名病院の悪化した時の安心感や
内視鏡検査の腕は凄いぞ 新規の方へ
自治体によっては手当貰えるところあるし
携帯の割引や、公共施設の割引なんかもあるんで
調べてみてください
一覧できるサイトあったんだけど
思い出せん
思い出したら張るよ なんかすごい優しい人がいるね
横からだけど情報ありがとう >>332
年間の入院患者数がランキングの基準だったと思うので
通院だけだと載ってなかったりしたはず
なので、参考程度にしてください なんかさ
製薬会社としてはこの病気を完治させることができる薬なり治療法ができたとして
それってビジネス的には美味しくないよね
高額なバイオ製剤だのをできるだけ長く服用させた方が利益ガッポガッポだよね
何なら根治方法に気付いても揉み消すなりして一生治らないってことにした方が今後もその手の薬で稼げるよね
汚い話かも知れないけど、これって実際起きてること何だろうか
そうでないことを願いたいけど それはよく思うよ
医者も製薬会社も、病人が治ったら商売あがったり
病人を生かさず殺さず病人でいさせる
わたしは知恵が足りないから、抜け出す方法もわからず薬飲んでるけど
愚痴ごめんよー今日、２ヶ月分の薬(9500円)買ってきたばかりだからちょとマイナス思考 >>334は有名な荒らしです
布教活動に来たのだろうか
「完治」「ビジネス」「根治」このあたりが特徴的なワード 有名な荒らしって私ここに書き込むこと自体初めてなんだけどなんか気に障ったのかな
便移植療法とか根治療法も全く研究されてないわけじゃないと思うけど、
直近の開発予定見てるとバイオ製剤の経口化とかの方向で残念だなって思う
レクタブルの5-ASA版とか欲しいなぁ このスレはワッチョイがあり、過去の書き込みも参照できるので、
荒らしかどうかあまり気にしなくてもいいような
おのずと明らかになるし、性急に断定してもそれはそれで問題だし
334さんはこのスレでは初めての書き込みのようだ
>>334
UCはメカニズム的に治す薬は現在の医学では作れない
免疫の病気というのはかなり難しい
医学が進歩したときに製薬会社が利益を優先するかどうかはまた独立した問題だけど、
少なくとも現状では、わざと完治する薬を作っていないということはないかと
科学の進歩に期待しつつ、対症療法の薬も安くなって負担が減ればと思う おならが止まらない 家では気にしないけど
外出先でも我慢できない
半年前から主治医に相談してるけど
検査で寛解続いてるから問題なし
とされてる >>340
俺も外出先では周りに人がいないかを常に気にして
今だ！って感じで小出しにして凌いでるｗ
屁がでやすいことは病気からくる現象であって
それ自体が病気ではないから医者もあっそうってなもん うらやましい悩みやね！
屁なんかふったら身まで出てくるわ！
屁ふる時は必ずトイレ。
だから１日何回もトイレに行かないといけない。 ガスピタン飲んだら幾分おならがましになったので、調子悪いときはずっと飲んでる さつまいもを食べたらおなかが痛い。紅あずまは大丈夫だったのに紅はるかはだめなのか。 ホカロンをへそのあたりに
貼っている。
なかなか具合
よいよ。 この病気って悪くなるのはあっという間なのに元に戻るまで時間かかるのが面倒だよなぁ 潰瘍性大腸炎で大腸全摘したら、ウンコが漏れやすくなった
オムツが手放せない
水下痢しか出ない 潰瘍性大腸炎で大腸全摘したら、ウンコが漏れやすくなった
オムツが手放せない
水下痢しか出ない 会社の健康診断で便潜血だった
血出てないと思ったんだがなぁ >>351
この病気だと、内視鏡で寛解って言われた状態でも
便潜血は出るから
あまり気にしなくても良いと思うよ
まぁ、UCの主治医に報告ぐらいは
した方が良いと思うけどさ 冷えきったレクタブルをあっためようと抱えて湯たんぽもかかえてたら寝落ちしてしまい
レクタブル40度くらいのホカホカになってた！
1本無駄にしてしまっただろうか… 薬なし病院行かずで数年寛解維持してる直腸型軽症の者だけど
アドバイスできることは人工甘味料とか人工物食べない酒飲まないのと油は接種しないことかな
これを守らないと肛門あたりが痛み出てくる
診察受けても薬はいどうぞで何の役にも立たないから俺の真似してくれ アイコス、添加物は原因のひとつじゃないかなと最近思います まあ畜肉と揚げ物と乳製品は可能な限り減らすのが吉だとは思う。
あとは炭酸と砂糖も。酒と煙草は言わずもがな。 関節リウマチ発症してMTXを処方さるるようになってからUCの症状が出てない
同じ膠原病だからUCにも効いてるらしい一石二鳥 今回の騒動？をみて、ワクチンもきっかけになるのかなぁと思った（体質、食生活なども重なって） 私は小麦。小麦以外は大してなんともない。
あとストレスだな。 カレーばっちり食っちゃったら腹痛い
調子良かったのに油断大敵 やっぱり酒はいかんな
忘年会行ってから段々悪化しとる >>285
自分も同じく
医師に尋ねたらガスが溜まってると痛く感じるって言われたな 再燃の原因はワクチン、ビアリーの飲み過ぎどちらだろう？アルコール0.5%の清涼飲料水もどきに再燃させる力あるかな？ 確定診断が出て４日目
リアルダの効果が出てきたかな？
血はまだ出てるけどトイレ回数が半分以下になったし、漏れそうになることもなかった
なんとか仕事は続けられそうな予感 合う医者合わない医者いるからね
自分から言ったほうがいいよ 市販のルーで作るカレーは何ともないけどカレー屋さんのカレーはダメだな
本格的なスパイス沢山入ってるからかな >>359
同じだー。MTXではなくステロイドだけど
なに食べても大丈夫。副作用がきついけど。
主治医もさらっと言ってたけどUCって
膠原病の一種なの？
難病だから? わたしは市販のカレールーはダメで、インド人みたいなのがやってるカレー屋の甘口ならOK
悪化してた時は毎日違うインド人のカレー屋に通ってた
おかゆだとスタミナつかなかったけど、インド人のお陰で今生きてる
ただしナンを腹一杯にすると痛くなるから、ゆっくり食べるか腹8分目にしとく >>371
359じゃないけど一言
膠原病かどうか知らんけど同じ系統の病と考えていいと思うよ
ようするに免疫が強すぎて、免疫複合体が作られてしまう
それが体のあちこちについて移動するのがSLEで
大腸につくのがUC 腎臓に憑けばIｇA腎症 皮膚に憑けば乾癬
こんな感じなんじゃないの？
免疫複合体は刺激のあるところに集まるから
腸に刺激の強いものを食べると悪化する 骨に憑けばリウマチかな？
この手の体質に生まれるかどうかは遺伝、主に白血球の型で決まると思ってんだよね 免疫が強いのではなくて、身体を攻撃対象だと誤学習してしまった状態だろうね
各膠原病により、主に影響が出る器官や組織が異なるけれど、
必ずしも一器官に限定されるわけではなくて、例えばUCだと関節リウマチの症状が軽めに出たりする
関節だけでなく、だるさとか発熱とか、全身で軽めに出うるのだろう（主に重症化しているとき）
SLEは全身が攻撃対象なので本当に大変そうだ >>373
371です。
ありがとう リウマチ因子は陰性なんだけど、
症状が全く一緒でリウマチ患者と同じ治療してます
今寛解中
でもステロイドを一気に止めることが出来ないので少しずつ減らしてる
ステロイドやめたらまたユルユルの便
になるのかな UCは膠原病ではないけど自己免疫疾患という部分は同じだから両方に効く薬があるってことかな リウマチの薬がコロナの治療薬として承認申請されたね 自分は厚生省の難病指定はうけていない軽免疫疾患もちで酷いと歩けなくなる
レミが劇的に効くらしいけど保険対象外なので月２０万以上かかる
だからつかえない、どんな痛くても頑張って泣きながら歩くしかない
手足裏がぐっちゃぐちゃになるのだけど、幹部を見る度
「ああ腎臓とか腸がこんなだったら普通に死ぬわ」と思うわね
内臓に憑いた人はお気の毒だと思う反面、医療費やその他社会的な補助があって
良いなー、とは思うｙ >>380
コロナ後遺症はこの手の免疫疾患と深い関連があるわね
症状が同じだものね >>381
違う病気といえどあなたも苦しんでるのね。
月20万は確かに払えない…なんとか保険適応にしてもらえるよう
主治医にかけあってみたかな？
効くと分かってるけど金額的に使え無いのは辛いわ >>381
症状がどこに出ても大変だろうと思う
手足に出るのもそれはそれで大変さがあるだろうね
症状がコントロールできますように >>381
高額医療限度額制度を使ったら年間もっと低い額で治療受けられない？
特定疾患の補助ほどではなくても、使える制度はあるよ
それでも負担は少なくないだろうけど… ありがとうございます
大変は大変だけど内臓に症状が出ている人にくらべたらどってことはないですよ
面白いもので、たとえば足をステで治療すると他の部位（腰痛とか）に出たりします
体から攻撃する力がが100出ているとして
足を治療すると他に矛先が向かう、みたいなイメージですね
だから内臓に出てる人は、私みたいに足とか手とか比較的対応が楽なところに
移動させたらいいんじゃないか、なんて考えることもあります
みなさんたちの症状がいくらかでも軽くなるよう祈っています 便は普通で腹痛もないけど
便意を我慢できる時間が減ってきた…
これ直腸あたりに炎症起きてる時の症状らしいけど
再燃の兆しかな？ >>364
285だけど有益な情報サンクス
ガスが溜まってるせいなんかな UCの症状が出てるときは首が痛くなったり
手の皮膚がボロボロになったりしていろいろ大変
関連があるかは分からないけど みんな周囲の人どこまで伝えてる？
俺は気にならないから友人、会社、直接関わる同僚には普通に話してるけどやっぱ知られたくない人もいるのかな、、、
数日前に会社の後輩が、〇〇さんの病気ってなんでしたっけ？って聞いてきたから答えたら地元の友達がそれなったみたいで先輩にいるよって言ったら会社に言いたくないんだけど言わなくていいか聞いてみてほしいって言ってるんですけど〜と
症状にもよるけど紹介状で平日しかダメな病院に行くことになったり場合によっては手術もあるし同僚はいいとして上司とか会社自体には伝えた方がいいんだろうけど〜と言いながら伝えないで上手くやっていける人もいるのかなぁとふと思って 俺は蕁麻疹癖がつきました
あと、背中とか鎖骨あたりポコポコ小さくデキモノみたいなのができるようになりました >>390
寛解中は隠せるだろうけど、再燃してきたら通院や体調不良で休んだり入院したりもあるから
そうなったら隠すの無理だし会社には言わなきゃいけなくなると思うけどね
就活や転職の面接時のことなら寛解してれば隠すのもありかもしれないけど
ちなみに自分は隠して転職→再燃・入院時に会社（総務と上司、所属課の同僚）に話した
話した後の方が検査や通院で休み取りやすくなったし、話して良かったよ >>390
入社する前の面接の段階から会社に申告して、入社後も周囲の人に言ってある
あまり面識がない人まではわざわざ言いに行かないけど
一応会社的には配慮してくれてる
人によっては大腸炎って聞いてすぐ治るものだと思ってる人もいるから変に思われるかも >>389
再燃のときいつもひどく手荒れするんだけどそれを見た医者にUCの再燃時にそういう症状出る人いますよって言われたよ
少なからず関係あるんじゃないかな ここ1ヶ月ぐらいずっとトイレが真っ赤っかだわ
男性は血に弱いとはいえさすがに気が滅入る 便は下痢じゃなく固形なんだけど回数が多くなってきてお腹が痛いわ >>396
痔予備軍
痔が腫れ上がり糞が出なくなって最悪だったわ。
糞詰り 寒いと、悪化せん？
うちは、めちゃ暑い時も、悪化する。 年末から年始にかけて悪化することが多い
生活パターンと食生活が乱れるからなのか
一昨年は再燃、昨年は再燃せず
去年は無かった忘年会、新年会がいかんのか？ 寒くなると悪化する
なので腹巻きにタイツにレッグウォーマーとか色々寒さ対策するようにしてる
それでも悪くなる時は悪くなるんだけど
最近は朝方寒くてお腹の調子悪いから困る > 腹巻きにタイツにレッグウォーマー
俺と全く一緒やｗ ダウンパンツも軽くていいよ、モンベル（ウールソックスも）
上に伸びるニットパンツを履いてる お腹鳴る人います？
さっきもゴポポポポ〜と腸が鳴ってたんですが 難消化性デキストリンと相性良い人います？
私は(13年ほど前に発症)バリバリ再燃時は効果ないけど、燻り出してる時orなかなか寛解しない時に毎食大さじ一杯飲むと覿面に効きます。
イヌリンも効果ある人いるようだし、善玉菌が増えるのかな？ みんな発症時から診断に至るまでどれぐらいの期間になった？
自分は内視鏡やって小さな潰瘍見つかって鑑別中なんだけど、正直なところ不安だ。 >>408
近所の消化器内科に行って１か月様子見てから大病院紹介されてそこから内視鏡検査予約して云々だから3か月くらい >>406
よく鳴る
ゴゴゴゴゴ〜みたいな
人に聞かれてお腹空いてる？って聞かれたこともあるw
>>408
受診して早い段階で内視鏡検査勧められたけどカメラ入れるの嫌で拒否ってたから実際検査して診断出たのは発症から半年後だった 1年半くらい
発症した時は入院1ヶ月の予定が10日ほどで退院できて、食中毒だったのかもね。となって
それから1年半後に血便が出て、繰り返すなら潰瘍性大腸炎だね。ってなった >>408
小学生の頃発症
血便が出てるのを恥ずかしくて親に隠してた
それがバレて即病院に連れてかれた
病院に連れて行かれたその日に内視鏡して、ひどい状態だったからその場で入院を言い渡された 小学生で恥ずかしいのはわかるけど、血が出るならそうとう痛いかトイレの住人になってたのでは？
わたしは３ヶ月くらいしてからやっと異様だと気づいて病院に行った
女だから生理になれてて、不正出血か痔かな？くらいだった
おなか痛いのは、生理前かな？あるいは内臓が筋肉痛なのかな？というアホ発想
もっと悪化する前に早く気づけばよかったよ
虫垂炎の時も生理痛と勘違いしてて、病院に行った頃には治りかけてたから痛みに強いのも考えものだ みんないろいろなエピソードあるんだな。
いまは判決待ちだけど、もし診断が出てもステロイド以外にもさまざまな薬剤があるのがわかったし、仕事とか見直そうと考えている。
正直なところ、激務続きで我慢していたのが仇となったと考えているけど、上手くコントロール出来るように試行錯誤を繰り返していこうと考えている。
便検査もやったから検査出るまではゆっくりするや。 私も3ヶ月くらいかな
いよいよ下血と腹痛が酷くなって、ああこれは自然には治らなさそう…と自覚してネットで症状検索して
近所の内科で受診＆相談したらその場でカメラ入れて多分UCだからって申請のこと教えて貰ったよ
（3日ほど水分しか摂れてない状態だったので、直腸の少し上までカメラで見てくれた）
当時は家族も他の病気で入院してて自分のことは後回しにせざるを得なくて、
どうにか自然に治らないか〜痔じゃないのか〜って思いながら我慢してたけど
全大腸型中等症でかなり増悪してた 私は毎日トマトジュース飲んでるせいで便が赤いんだと思ってた。
その期間入れたらわかるまで3か月くらいだったかなあ。
友達と登山してて下山したらえらい腹痛でなんとか車で麓まで降りて、脂汗と冷や汗でびしょびしょの私を見て友達が救急車呼んでくれたんだった。
救急隊員にお腹押されたら治ったんだけど、その時の先生に血便出てないか聞かれたから、疑ってくれてたんだろうね。腸閉塞なりかかりだったって言われたから、自宅帰って翌日すぐ内視鏡してもらえる病院にかけこんで、1週間くらいで検査して診断降りたよ。 腹痛がひどくて仕事辞めてその後診断されたんだけど、最近寛解の兆しが見えてきたから仕事探してるんだ
だけど書類や面接で病気伝えてるからか、まったく引っかからない
トイレが近いこともあるだろうから最初に伝えときたいけど、雇う側の気持ち考えると病気持ちを避けるのはわかるけど、どうしたもんかと悩んでる
若くもないし、トイレのない場所に外回りされるのは考えただけで恐怖
今は実家に寄生してるけど、可能なら自立したい
再就職した人いたら、アドバイスください >>418
一旦、しっかり寛解状態になるまで待ってから就活してみるのは？
今決まったとしても、新しい職場環境で緊張やストレス溜まったらやや寛解からすぐ再燃しそうな気がする
ちなみに私は寛解してから言わずに再就職して、そこで数年後に再燃したけど隠してたのか特に問われなかったよ >>420
そういう手もあるか
たしかにちょっと焦ってたかも
トイレ事情があるから正直に言わなきゃ！とばかり考えてた
たしかに試験や面接の日でさえ、緊張によるストレスで直前までトイレにいたからもう少し寛解確定するまでのんびりしようかな >>408
発症して1か月様子見て受診。
診断は大腸カメラやってすぐついた。 発症から診断まで1ヶ月かな。
痔かな？と思って受診して検査結果待つ1週間の間にみるみる悪くなって、すぐ受給者証の申請だった。
本当に仕事は困る。介護職だからトイレはすぐ近くにあるんだけど、
動きっぱなしだとお腹が張ってグルグル言い出して漏れそうになる。
事務仕事が多いケアマネ取得を頑張ろうと思う 発症する5年前ぐらいから、左脇腹にずっと違和感があったな
何回か病院行ってどの検査にも引っ掛からんかったし自覚症状もなかったが、思えばサインだったのかも
気づいたところでこんな病気に繋がるとは思いもしなかっただろうけど 思えば10代の頃から人よりお腹がゴロゴロ鳴る人間だったけど
胆石になって胆嚢を取ってコレステロール減らそうと10キロ体重落としてた頃だったかな
健診で便の潜血が出て
痔だろうと医者行かなかったら便意はあるのにカエルの卵みたいな透明＆血しか出なくなり
健診の半年後に大腸カメラやって病院紹介された 便の回数の増加、粘液少し出始め
再燃した……
食事管理の徹底で食い止めたい… 再燃っぽいひき肉ウンコ+紙に血混ざったら
いそいそ砂糖小麦油肉類断って
納豆乳酸菌ビオフェルミンビタミンCD飲み始めるけど
大抵手遅れだな… カエルの卵とかひき肉ウンコとか、みんなさぁ…
わかりみすぎるよ ( ;∀;)
わたしは悪化したら、ミヤBMとビタミンCEと亜鉛(セレン無し)とダメ押しのビオチンで持ち直してる
どっかの製薬会社のステマかも知れないけど、UCは亜鉛足りてない人多いと読んだからサプリを試しはじめた
以前は数ヶ月再燃期間が続いてたのが１ヶ月以内に持ち直してるからわたしにとってはありがたい
もちろんリアルダも飲んでるよ 再燃すると微妙に過敏性腸症候群みたいに
腹痛くなるの怖なって悪い循環するけど分かる人おる？ >>430
腹痛が来るの怖いと思ってるとお腹痛くなったりとか仕事中トイレ行けない状況を自覚した途端行きたくなったりとかは再燃時に限らずあるなあ
かなり悩んでる 寛解してても突然再燃スイッチ入るから、どこにいてもトイレの場所は把握するようになった
今仕事してないからまだいいけど、仕事でトイレ環境の悪いところ(遠い・個室少ない)に出されたらどうしようかと思う
朝の駅のトイレの行列とかも怖い
今のところ使ってないけど、ヘルプマークはカバンに入れてるからいざという時にはそれ見せて譲ってもらおうかと思ってるけど、譲ってもらえるものなのだろうか >>430
>>431
最近ストレス酷くてソラナックス(抗不安薬)出してもらったら
トイレの回数減ったよ
説明書見たら心身症（胃・十二指腸潰瘍、過敏性腸症候群、自律神経失調症）における
身体症候ならびに不安・緊張・抑うつ・睡眠障害の治療に用いられますって書いてあった
いつもトイレのことばかり考えてたから過敏性気味になってたのかもね >>433
その薬ってかかりつけの内科で出してもらえた？心療内科とか行かないと無理かな
回数減るなら試してみたい 年末年始に羽目を外して食い過ぎて緊急手術、
ということがあるようなので注意しましょう >>434
横だけど胃腸科でソラナックス出してもらってるよ
デパスとかその辺りは普通の内科でも聞いたら出してもらえると思う 再燃中で下痢は治らないけど
便意はすこし我慢できるようになってきた
持ち直してきてるかな？
それか直腸の炎症だけマシになったのか 寛解中で年明け早々まとめて薬もらいにいくんだけど何とかペイを使うと
処方箋にもポイントつくの？既出かな >>438
ありがとう
次の診察で医者に聞いて出してもらえないか頼んでみる にゅうめん？ほうとう？みたいな細い長いなめらかなアレが延々出るの
今日もう4回くらい
なんなんだろう
便の質はいいけど腸が細くなってるのかな >>442
痔瘻か慢性裂肛か潰瘍による肛門狭窄あるいは腸閉塞なので病院へどうぞ。
正月は食物繊維と乳酸菌のめ。 >>443
腸閉塞なりかかってたら食物繊維は絶対とったらだめ、詰まるよ
炭水化物と水分と乳酸菌多めにして様子見かな >>444
閉塞なら腹痛と食欲不振が出るぞ。
疑いとしても他に症状ないと材料にならん。 >>442
腸が炎症起こして腫れてるんじゃない？
私も同じ感じで内視鏡する時めちゃくちゃ痛くて先生に聞いたら腸が腫れてる、浮腫んでるって 皆様ありがとう
正月はとにかくおなかに優しめなの食べてビオスリー飲んでやり過ごします
酒は回避 便は普通だけど腹痛症状がでて腰痛もある
再燃ではありませんように
お正月なのに美味しいもの控えて何も食べられなかった
自分はお餅だけのお雑煮、家族はふるさと納税で頼んだ
美味しいものをたらふく食べてる なんか、調子悪い時ガスが独特の臭さがあるけど
その時体臭もきつくならない？俺だけ？ 体がくさいなーと思う時あるよ
水分を吸収できない様に匂いも吸収できなくなってるのかなと勝手に思ってる 寝込むほど酷かった時に布団の中が臭くて辛かったのを思い出した >>450
なるなる
ニンニクとかの食べ物による臭さとは別格の臭さ
今ではそれで再燃を感知できるけど、言葉で表現できない臭さを発してる
寛解したら匂いも治る
個人的にはその時期は臭い玉も出まくって、とにかく体が腐ってるんじゃないかと心配してた
うんこも血とは別の独特の匂いがする 最近常に腹が痛むようになり
黄色いスムージーみたいなドロドロの便になった
こうなるとおならか下痢か分かりにくくなるから困る
今まで緩解してたのに本当嫌になるよ この病を患っている人で自律神経失調症かそれに似た症状が出てきた人っています？ まだ下痢までは行ってないけど軟便に血が混ざってて嫌な臭いする
再燃しそうだな… 毎年、年末から年明けに再燃することが多いけど、今年は再燃しなかった
コロナで飲み会、外食が少なかったからかな >>458
これになる前に自律神経失調症と言われました
色んな不定愁訴があって下腹部痛も
過敏性のものかと軽視して我慢してたらUC中等症でした >>458
関連性は不明だけど、耳鳴りと回転性めまいが出た。
あとはいつもダルい >>461
>>462
やっぱりいるんですね・・・
>>463
脂質、食生活荒れてたんでちょっと気になりますね 再燃しかかったけどなんとか２週間で持ち直した
トイレ10回くらい行ってたのが4回くらいまで落ち着いた 排便時に1本の良い便出たと思って便器見たら
３〜４センチ位の細くて小さな便が
何個も出ててビックリした
最近こういうこと多いな 健康診断でほかの部門で引っかかったんですが
この病気の主治医に診てもらってもいいのかな
関係してるかもしれないし >>466
下行や横行結腸あたりに浮腫や腫れがあるとそんな便が出るよね。 皆さんアサコールって飲みだしてから何日くらいで効き出しました？
一週間前に中等症と診断されてアサコール始めましたけど効いてる実感が無いです アサコール一か月飲んでも効かなくて、医者に報告したら合わない人は合わないからと言ってリアルだに変えてくれた アサコールとリアルダは成分同じなんだけど溶け方が違うのかね >>472
ちなみにリアルダニしたらまぁまぁ良くなった
それでも良い時悪い時の波はあるけど 近所の二郎系ラーメン3日連続いて食べたり夜中に甘い物やスナック菓子食べまくってたら下痢が一週間続いて再熱した
屁が異常に臭くて便も便器にこびり付いて取れないような便が出てた
それが終わったら出血が始まって固形の便は出なくなって地獄の始まりでした 自業自得だからね
食生活を見直した
闘病生活は辛いからね 毎日排便してるのにお腹痛くて
病院行ったら宿便凄すぎると言われた
レントゲンで胸の方まで溜まってた
これじゃ酷い腹痛なりますって。
UCで便秘で腹痛の人いるのかな・・・
食べないで絶食に近い事してたから
余計たまってしまったのかな
漢方で出していくことになった >>478
わたしUCで便秘なるよ
下痢はほとんどない
しかも再燃中は食べた後だけ痛みが少し和らぐから、お腹減ってなくてもずーと食べまくっちゃって太る&切れ痔
これはこれで地獄
寛解になると痩せる にしても胸までウンチはすごいね
胃下垂なのだろうか 直腸が炎症起こして腫れてると
上の方の便が通れません！つうて通行拒否
便秘になっちゃうよね。
硬くなった便出そうと力むと炎症の方から血だけ出てくるという悪循環 >>479
私は再燃で痩せて寛解でリバウンドの繰り返しだ…罹患した10年前からどんどん大きくなってしまった
そのせいで病弱には見えないから、再燃して入院すると驚かれるわ 毎日ウォーキングとかの運動したり食生活見直した方が良いよ 寒いからレクタブルちゃんと出てるかわからない
夏なんかしりから出した後も吹き出てたのに 寛解維持にはある程度効果あったけど、再燃したら量を増やしてもだめなことがほとんどだった＞5ASA
そうなったら入院してステロイド→寛解維持にまた5ASAというのをずっと繰り返してたよ
今はゼルヤンツ服用で丸一年寛解維持出来てる 初めて処方されたのがメサラジンで少しだけ効果あった
血が止まる事はなかったかな
中等症から軽症になったぐらい >>488
発症してすぐは効いてたよ
ただ増悪がひどくなるに連れて効かなくなってしまったな ここ見てるとペンタサ錠＋ペンタサ注腸の人少ない…いない？
全腸型で病歴は19年です
リアルダがやっぱりいいのかな ここ見てるとペンタサ錠＋ペンタサ注腸の人少ない…いない？
全腸型で病歴は19年です
リアルダがやっぱりいいのかな ステロイドで、ガツンとたたいて、安定させてから、メサラジンで効いてるよ 医科歯科大病院でこれから内視鏡検査だが、かなり待たされるとのこと。 リアルダお腹痛くなって中止になった
ペンタサもアサコールもダメ
注射のヒュミラがいちばん長かったけど、今回の再燃でヒュミラも中止
ステラーラ長く効いてくれるといいなあ リアルダここ2年くらい飲んでたけど最近よくなったり悪くなったりで調子悪いから内視鏡検査後の結果次第で生物学的製剤やるかもと言われた
アサコール→LCAP→リアルダにステロイドといろんな治療やってきて始めは効いててもだんだん効かなくなっていってるから怖い >>498
そうなんだよね
だんだん強い薬に移行していくんだよ
強い薬は副作用も強いんでは？
とここが一番不安で怖い
私はステロイドで叩いて減らしてるとこ
でも下手するとまた元に戻ったりするらしい >>486
冬はレクタブルは温めて使わないとだめ
脇に挟んだり、ぬるま湯入れたコップで湯煎したり色々対策してる レクタブルって調べてみたらステロイド系の注腸薬なのか
今時はこんなのもあるのね >>499
強い薬は確かに効くんだけど副作用が心配だよねそこが不安
自分はステロイド今まで2回やったことあって効果もあったけど2回目の後は依存症になってしまった ちょっと気になったことが・・・
前スレでこの病を3、4年放置して云々と書いていたものだけど
病院に行くのを再開したら医者から4年半放置していたと言われ
その間に乱れた食生活も改善せずこに病も放置していて結果的に
>>458で書いた自律神経失調症のような症状が出てきたんですが
調べてみると似たような症状が出る病の中に糖尿病とあって不安なんですが
これは大腸炎の症状でそういう不調なのか↑のせいでの不調なのかどっちなんでしょうか？ >>504
どちらの可能性もあります
UC と糖尿病は排他的ではないので（UCに罹患すれば糖尿病に罹患しない、ということはないので）
共通の症状が出た場合、その症状から病気を特定できません
別の例を出すと、
たとえばあなたに微熱が出たとして、それはUCの症状かもしれないし、
風邪を引いたのかもしれないし、コロナにかかったのかもしれません
（微熱という症状は上記の病気すべてに共通しているため、それ自体から病気を特定できません） UCの方で虫歯が無い方って居ます?
もしくは治療したけど寛解しないとか
自分は虫歯は治療したけど最近寛解と下血の繰り返し 虫歯は少なくて、そして治療済みだけどuccです
虫歯ではないのですが、発病時はとんでもない量の膿栓できて腐臭のような口臭に悩んでましたが、寛解と共になぜか治りました
あとから知ったんですが、膿栓は腸炎と連動することもあるとか
免疫がからんでるらしいです 潰瘍性大腸炎って、たとえ重症化しても早期に大腸全摘すれば死なずに済むの？ もうちょい調べてから書いてほしい…そもそもUCで死ぬことほとんどないよ 虫歯を治しても、金属冠や金属の詰め物にアレルギーを起こして発症するケースがあるらしい。
もともと身体にあるはずのないものが常駐して唾液で身体に取り込まれるのだから、何らかの影響があってもおかしくないと思う。 UCで直接死ぬことはほぼないけれど、
合併症や、UCが間接的原因となって死ぬことはある
大腸がんもその例
下痢や出血も適切に対処しないと命に関わりうる（特に重症時） 統計学的に、UCは西洋で多いことがわかっている
虫歯や銀のクラウンはむしろ日本に多い（アメリカ人はオーラルケアに気を使うので日本人より虫歯が少なく、金属の詰め物も少ない）
その点を考えると金属の詰め物は原因ではない可能性が高そう
また、日本人でも最近の若者は昔の人より虫歯が少なくなっているけれど、UCはむしろ増えているので、相関で言えば逆の相関 UCになってから花粉症がなくなったんだけど腸と関係してるのかな？
10年ぐらいひどい花粉症で嗅覚なくなるぐらいだったんだがUC発症から3年経つが一切無くなった
納豆やヨーグルトを毎日摂取するようになったのも関係あるのかな 謎 そういえば昔は花粉症酷かったけど、今はUC発症してからは無いな。
まぁ花粉症の時期は色々対策する様になったから花粉症出ないのかもしれないけど。 虫歯というかミュータンス菌とUCの相関が疑われているけど、それで皆さんに聞いてみた感じです。
治療したので銀歯をちょっと疑っていたんです。 他人の便とかぎょう虫入れたら治るというから
うんこが綺麗すぎて免疫がもてあまして自分の腸を攻撃してるのかなあ 悪い菌が居なさすぎてということでしょ
いろんな食べ物を摂ると良さそうに思う
いろんな腸内細菌という意味で 腸内細菌が重要
金かかるけど毎日色んな菌を摂取してる
最初はヨーグルトなど摂取すると余計に酷くなる気がしたけどそれを我慢して腸内環境を変えていかなきゃダメと言われたわ
我慢してたら寛解した 潰瘍性大腸炎と診断されてから5日経った
アサコール処方されて飲んでるけど効果いまいち
むしろ腹痛が強くなったのと腹痛の回数も増えた気がする
もう少し我慢してアサコール飲んでたら良くなるのか？ 酷くなってるなら病院へ行って薬追加してもらうべきだと思うけど 自分の場合診断された後にアサコール飲んだらすぐ効いて下痢の回数もかなり減ったよ
アサコール合ってないって可能性もあるし医者に伝えた方がいいよ アサコールって合わない人結構多いからね
結局ステロイドで寛解導入になるパターン多い 初期にペンタサ飲んだけどなんか酷くなって検査したら薬のアレルギー？とか言われたな で治療方針変更 薬は服用してみないと分からんこと多いよね
思ってもみない成分にアレルギー反応出たり、副作用がキツかったり
駄目なら次って割り切ってるわ、どんどん選択肢が少なくなっていくのは怖いけど 分かりやすいのは蕁麻疹かな＞アレルギー
あと痒みが出たりとか
私はアレルギーは出なかったけど、5ASAとイムランとタクロリムスとステロイドで副作用出たな ペンタサ注腸で蕁麻疹
ペンタサでリンパ節の腫れと高熱
アサコールで腹痛
サラゾピリンで腹痛＆下痢悪化
15年前だけどキツかったな 5-ASAは副作用が少ないとか言われてるけど嘘だと思ってる
むしろ副作用出て使えない人めちゃくちゃ多いだろこの薬 「自分は○○だ」はOKだが
「○○が多い」は荒れるから止めろというのがこのスレの常識 我慢できる程度の副作用で、炎症を抑える効果がちゃんと出てるなら使用継続しましょうって言われてたよ
＞5ASA
他の薬に切り替えて再燃するリスクより、関節炎程度なら湿布や鎮痛剤出すからそれで対応しますねと
まあその後再燃して入院して、ステロイドパルスやった後ゼルヤンツに変わったんだけど リウマチ症状が出る方いらっしゃいませんか
UCになってから悪寒を伴う痛みが膝に出るようになりました サラゾピリンて確か元々リウマチの薬じゃなかった？
違ったらすまん 元々潰瘍性大腸炎、クローン→ リウマチ適応みたいね 便回数一日10回以上
毎回下血と血便、吐きそうな激痛
これでも炎症数値がマイナスで軽度だから難病申請できない
仕事も出来ず医療費は三割普段で薬も投与数増えて支払いが月二万越したよ…
なんでCRPがあがらないんだろう >>543
CRPが低くてもまずは組織取って検査して申請するものじゃない？
なんにせよそこまで症状酷いなら、きついだろうけど違う病院で見てもらった方がいいと思う ありがとう
行動範囲内の病院で潰瘍性大腸炎見てくれるのがこの病院の先生だけなんだよね…
もう１０年以上の付き合いだからすぐ点滴打ってくれたり診断書書いてくれたり融通きくので
かえる選択肢は難易度高い
炎症数値が−なことと（体温も平熱）、カメラ自体は去年の１１月にやっててその時はほぼ寛解期だったから
カメラもう一度入れる選択は個人的にも辛いかもなことと
大体１〜２か月すると症状が落ち着くからなかなか中等症にあげてもらえない
でも三割負担で月二万越えるなら申請対象というのは良いこと聞いたよありがとう
あ、でもその月二万て薬代だけかな？診察込みで超える場合はダメかな 潰瘍性大腸炎の重症度分類にはCRPの数値は含まれてないですよ。
だからCRPが10超えてても重症度分類には一切影響されないです。
だけど>>543氏の臨床症状なら確実に中等症の判定になると思うんですが。
>>あ、でもその月二万て薬代だけかな？診察込みで超える場合はダメかな
診療費と医薬品の合計です。 >>550
それだけ症状出てて、10年以上の付き合いあるのに特定疾患の申請について何も話し合いというか言われてないの？
ちゃんと検査してUCって確定してるなら、まずは申請するところから話が始まるんじゃないのかな
その医師なんかおかしくない？ エレンタールだけの時は勃起不全、中折れ気味だったけど、
ヒュミラ効いて週3回くらい食事をとるようになったら勃起も戻った >>543
便回数一日10回以上で潰瘍性大腸炎の確定診断が出てるなら
これだけで申請通るはずですよ。
一日6回以上で中等症以上が確定するはずですよ もしかして認定医じゃないんじゃない？
難病の受給者資格認定医というのじゃないと臨床ナンタラ票を書けない
田舎でも少し大きい都市の病院に書ける先生いるはずだから紹介状書いてもらうなりした方がいいよ 認定の基準について私にはわからないけれど、
これまでの情報を総合すると、今からでも申請するとよさそうな
中等症以上と認定されるなら（月々払っている医療費に関わらず）次回分から補助が受けられるようになるから 皆さん有益な情報ありがとう
何年か前に難病申請の度合いが厳しくなった時に俺の症状だと難病申請は出来ないと言われたんよ
ここまで病気が悪化したのは１０年以上ぶりだからその医者と出会う前ではあるんだが…
来月また診察あるから症状が改善してなかったら色々聞いてみる
いつも炎症数値が−だから血便でようがしぶり便出ようが落ち着いてるよと言われるんだよ
炎症数値関係ないとは初めて知った
診察費と医療費も。ありがと
>>552
確かにちょっとおかしいかも…
ここ三年くらい違和感あったんだけど他に医者探す気力もなくて
何度か便回数６回に達したことはあったけど申請打診しても凄く渋ってた
国の基準が厳しくなるまでは毎年申請書の書類書いてくれてたんだけどなぁ 「軽症特例」とかいう制度の為に今年から自己負担３割になってしまったよ。
昔からずっと１日３回服用している状態なのに・・・。
保健所や県の担当者に状況を説明しても駄目でした。 今月からリアルダ4錠＋ペンタサ注腸なんですけど
調べたらリアルダ飲んで注腸剤使う人は肝臓とか腎臓に負荷かかるから検査駆使して
全身状態注視したほうがいいと書いてあって、でも医者はそんな説明なんもしてくれなかったんだけど
自分から検査してくださいって言ったほうがいいでしょうか >>557
遠いとしんどいだろうけど、ネットで自治体の認定医は調べられるから病院変えたほうがいいと思うよ
そもそも申請渋る時点でおかしい
紹介状なしで総合病院か大学病院行ったっていいし、申請通れば初診の上乗せ料なんてすぐ元取れるんだから
何より自分の身体のことだから出来ることは自分でやるしかない
医者は患者の経済状況なんて知ったこっちゃないんだよ
得られる助成があるなら頑張って見るほうが良くないかい？ >>559
昔から同じ薬なのに、薬価が下がって33330円に届かなくなったということかな この病気で国から金貰ってる人は年間いくら貰ってます？ >>563
全くもらってない
個人的に、お見舞金はなくてよいから、軽症になるたびに助成を打ち切るのをやめてほしい... なんか根本的な知識がないというか
何がどうなるとどう優遇はかるために助成してくれるのか
制度を理解してないでただ
ダメになったーダメだ〜と嘆いてる人がいるようなきがしてる >>569
医師向けの専門書。
読んでて分からない言葉があればググっている。 ゼルヤンツ飲んでるんだけどインフルエンザワクチンを打った後の腕の腫れが無かった
毎年打ってて今までは必ず接種部位が腫れて2〜3日痛かったのに今回それが全く無い
効き目あるのかちょっと心配 医科歯科大病院でレミケードの受付してから点滴が始まるまでの待ち時間、かなり増えてきた。新型コロナでスタッフが減ってるのかねえ？ >>565
そういえば退院してから６万振り込まれてたこと思い出したわ。
ありがたやー
でも難病友達に聞いたら月に今は6000円だけど、
昔は8000円だったと言ってた
今年はオミクロン凄いけど申請しなきゃいけないのかな。
時期的に4月には申請書届くんだけど 申請はもう今後ずっと郵送がいいな
前回すごく負担が少なくて助かった
調子が良くないときに書類揃えて指定日に有休取って保健所まで行って長時間かかってやっと申請とか地獄だよ
代理人でも可って言うけど、親に頼めないよこんな手続きと思ってた 田舎だとコロナ前の保健所はガラガラで待ち時間ゼロだったな。
この２年間（一昨年は手続き無し、去年は郵送だったので行ってない）は超忙しいだろうけど。 うちの自治体はなんか役所に行かないといけなかったな コロナ禍で ひょっとして今悪化しても入院出来ないのかな
医療のひっ迫で 病院にもよるとしか＞入院
一昨年、大学病院に入院したときはワンフロアがコロナ病床になってて一般のベッド数減ってたけど入れたよ この病気で発熱の時って痔ろうとか憩室炎になってるんだな >>579
必ずしもそうとは限らないよ。悪化すれば熱も出るよ。入院するくらい悪化してるときは毎日熱出てた 再燃すると熱出るよね、おかげで職場の入館検温チェックに引っかかる寸前だったわ
1番酷いときで入院前日に40度出て変な笑いが出たの覚えてる
トイレで「高熱出ると排泄時も熱いんだな…」とか思ったのも覚えてる
痔にはなったことないけどトイレ回数増えるとやっぱりお尻が辛いので、
流せるウェットティッシュとウォシュレットで優しく拭いてる 炎症がひどいと発熱するな
去年再燃したとき、病院行ったら入口で発熱外来に回された
トイレが来たらすぐに行かなきゃならないのに、
外のテントで発熱の診察、ＰＣＲ検査されて翌日また来てくださいって言われて家へ帰った
発熱外来のテントの中は体調悪そうな人がたくさんいてコロナに感染しそうで怖かった
いきなり椅子から崩れ落ちるように倒れた人がいて、防護服の人たちに抱えられて運ばれていった
病人に外のテントはつらいわ レクタブルじゃ治り切らない感じ
再燃までのスパンが短い
経口ステロイドには敵わん 1番効くのはステロイド点滴かな
それも入院の度に効きが悪くなってきたのが怖いけどね… レクタブルで半年くらいで再燃してしまうのはステロイド依存ですか？
病変が奥にもあって届いてないだけですかね >>585
レクタブル効くのは直腸付近だから、病変部位がもっと奥なのかもね
医者に相談＆カメラ検査してみたらどうかな >>478
ここにいますよ
便秘型UC
下痢なんぞ人生で数えるくらいしか経験なし
ペンタサ＆ラックビー＆酸化マグネシウム毎日飲んでるよ
4日排便ない事なんてざらだし
因みに直腸はキレイで上行結腸にのみ病変がある >>587
俺も区域性なんだけど、最初からずっと上行結腸だけだった？それとも移動する？ 最近胃がムカムカするのよ午後とかに。
腸と関係ないよね、餅の食い過ぎかな お腹悪い時は大体胃も悪い
ガスが溜まったり腸が腫れたりで胃を圧迫してるのかなと勝手に思ってる >>589
横行結腸辺りが炎症起こしてたり腫れてたりしない？
そこら辺炎症してた時(というか全大腸型なので全部だけど)胃のむかつきとか膨満感が酷かったよ
逆流性食道炎かなと思うほどだった
検査の後、担当医に特に横行結腸の辺りの爛れが酷かったと言われて
寛解したら同時に胃の不快感も治まった 左側限定だったはずだけど広がってきたのかな
大腸内視鏡、まる2年やってない
最初に診断つけたときの町医者の画像をまだ使ってる
コロナ禍だからこっちの病院で内視鏡やる気ないのだろうか 寛解中だけど基本緩い泥便
朝、家族とトイレが同じタイミングになって我慢してたんだけどヤバくて
取り合えずおならだけでもと思ったら泥便も出てしまった…お尻ほかほかだったわ… レクタブル使用して5日目だが使用するタイミング難しいな
注入して数分後に催してきたりする >>594
出したあとに使用してもすぐに出したくなるよね そして我慢しようともできなくて漏れる >>594
俺は寝る前と昼休みの食後にもよおした後に入れてる
出たらしゃーない >>587
便秘だと再燃と主治医が言わないので
不安です
ちなみに自分は全大腸型です
便秘型もあるんですね
発症時は酷い腹痛と血便です
今日申請書とどきました(東京)
めんどくさいなぁ 今度の内視鏡からニフレックからモビプレップというのに変わったんだけど
飲みやすくなってるのか、分かる人いたら教えてください。
ニフレックで吐いたことあるから不安です。 さすがにそれは飲んでみないと分からんと思うけど…味覚はあくまで個人的なものだし
ストロー使って舌に液体があまり当たらないように飲むとか、同時に飲むお茶や水は常温〜温めがおすすめとか
その程度のアドバイスなら出来るけど
私はモビをストローで、水分は柚子フレーバー付きの緑茶を常温で飲み進めたけど、まぁ美味しくはなかったな
その辺はもう飲み物じゃなくて腸の洗浄剤なんだからしかたないと諦めてるよ 今まさに検査前でモビプレップ飲んでるけど飲めないことはないものの美味しくはないな
ニフレックは飲んだことないんで分からない 私は水で溶いたのは戻すので錠剤のビジクリアを出してもらってる
回数を重ねる毎に飲める量が減ってきてはいるけど… うちの病院もモビレップ
他を飲んだことないから比べられないけど、不味くないけど美味しくもない、謎の塩っぽい味
飲む時は禅の心で精神集中して全ての味覚臭覚触覚感覚を無にして飲んでる
大量に飲まないといけないから途中からはやっぱオエっとはなるけど、禅の心で「ブッダも苦行をなさられた」と思いながら続ける
検査時は毎回綺麗に見えると褒められる(ウンコ、カスが残ってないという意味で)
幸運を祈る
グッドラック ニフレックもモビプレップも味はあまり変わらない。
飲む量がモビプレップは1Lで済む。
飲み終わったあともニフレックはだらだらと出てくるが
モビプレップは飲み終わったらピタリと止まる。 ぎっくり腰になってツラい
なった事ある人はわかってくれるかと思うけど、
UCでお腹痛くてトイレへ行く→ギックリ腰で便座に座ってられない
この繰り返し
みんな腰に気をつけて… >>588
遅くなってごめんよ
当初から上行結腸のみだったわ
そこから横行結腸まで広がったけど
今はそれも収まり完解中ではあるけれど
ずっと上行の病変部には違和感が残ってる >>605
寛解な
完解て予測変換出らんやろ？
どうやって出したんだ？ 粘液がよく出るようになった
いつも悪くなるとすぐ血便になるんだが
時間経つにつれ悪化時の症状も変わってくんのか？ どうだろう
私も粘液出る→夜中に便意で目が覚めるようになる→下血始まる→日中も渋り腹＆下血、がパターン化してる
昔は日中、仕事してる間は緊張感からかトイレの回数少なかったんだけど
(その分深夜〜早朝が酷かった)
罹患10年超えたあたりから再燃時は日中もトイレ回数おさまらなくなってきた 久しぶりに壮大にウンコもらした。
悲しみ通り越して
笑っちゃったよ 大腸のどの部位がやられるかで粘液主体になるか下痢主体になるかって違うのだろうか もビブレップ飲める人尊敬
初めて飲んだとき漬物液とセロリを混ぜて飲んでる感じで
吐きそうになってから
マグコロールに変えた
前日食ももれなくついてくるけど
楽でいいや 下剤飲めなさすぎて入院した時に鼻から管入れて胃に直接入れたことあるよ
どうしても戻す人はこっちの方が楽かも
点滴と一緒にトイレに入るというめんどくささはあるけど みんなの経験参考になるわー
今までオエオエしながら我慢してたけど、近々検査だから病院で相談してみよう
あまり期待はできないが きのう下血したから予約外通院したが切れ痔って言われたわ
少量の出血じゃ予約外で行かないほうがいいな...変な反応されたわ
血液検査での炎症反応なし
触診問題なし
軟膏処方 いやいや、行ったほうがいい
ひどくなってからじゃ遅いからね 炎症反応がなくてもカメラをしたら荒れてたってこともあった
出血してるわけだし病院は行っていいと思うよ 炎症反応あんまり数値で出ないし
常に生ひき肉みたいなピンクのものが出てて血が混じってると思われるが
多少だるいくらい
前は効いてた薬も効かなくなってくる
こんなんを何年も続けてるといきなり悪化とか来るんだろうか 免疫疾患だから免疫力高めるしかないんかな
食生活も改善して >>619
免疫機能が大腸の粘膜を攻撃している状態だから、
免疫を弱める治療をしている
だから、5-ASAが効かなくなったら、免疫抑制剤を使う
免疫機能を高めたら、症状が悪化するのでは？ 便がどんどん細切れになってきてウサギの糞みたいな便と粘液しか出なくなった
たまに血も混じる
大腸癌の可能性ありますか？ >>621
とりあえずカメラで診てもらったらいいかと >>620
まじかー
免疫力低くてコロナ感染したら嫌だし病む >>621
可能性はあるからカメラしたほうがいい
痛くないしカメラ
若い看護師ならちょっと恥ずかしいだけ >>621
ここに医者はいないからまずは病院で聞くべきだよ
大丈夫なんともないよ、癌じゃないよと言われたら安心して放置するの？
そのまま最悪癌になったらここで大丈夫と言われたのに！って思うの？ 増悪して下痢の回数が増えると屁が出なくなる
その前はアホみたいに屁がでるが 私は増悪すると屁が出る。
その時、肛門様は仕事を仕事をさぼって
何でも通過許可を出してしまう。 切れ痔だと思って個人クリニック受診したら内視鏡検査されて(下剤なし)直腸型の軽症と診断され1ヶ月半、リアルダ飲んで症状はおさまってきた
今度またカメラ入れて状態確認するらしいけどちょっと見るだけだから下剤飲まずにやるよって言われた
下剤なしで内視鏡って普通にあること？便が邪魔でまともに見れなさそうで不安 >>630
>>631
肛門鏡で診るって意味だったのかな
初診でカメラやったとき便が邪魔みたいだったから次は浣腸ぐらいはした方がいいよね…とりあえず行ってみます 下剤なしでカメラやるとこあるのか…衝撃
S字まで行かなさそうだし、直腸だけみて判断するのかな？
うちも個人クリニックだけど、きっちり盲腸まで診てくれる 全大腸内視鏡検査やらずに、おそらく細胞検無しで確定してリアルダ服用ってあり得ないけど、今はあるの？ 今日ワクチン3回目のはずだったのに再燃してるって言ったら延期になってしまった >>542
リウマチ発症してリウマチ薬のんでたら不思議にUCの症状がなくなった 冬に悪化する原因は寒さから来る自律神経の乱れかな？ レクダブル全然効かんな
やはり経口のプレドニンじゃないと ステロイド飲んでるけど、家族に指摘されるくらいにまつ毛がのびた
顔が黒い？と思ったら産毛がのびてた
でも髪の毛はシャンプーのたびによく抜ける
剛毛だけど薄毛のオバチャン･･･まあ居ないこともないよね多分 >>645
まつ毛伸びるのだけは羨ましい
私もステロイド飲んでたけど食欲増して太った以外は変化なかったなぁ ステロイドで顔のムダ毛がたくましくなって、食欲亢進に抗えずに太ったな…まつ毛は変化なしだった
あと精神的にちょっと鬱よりになってた
寛解して食べたいもの食べられる喜びに調子に乗ってたのが悪いんだけどね >>647
安全かより効くやつ見つけて長く使えるようにするって感覚のがただしい ゼルヤンツ飲み始めたが倦怠感がある
続けてると慣れてくるのか？ >>650
抗体のできない生物学的製剤はないはず
だから何かしら免疫抑制剤も処方される 三日前から発熱と下痢が…
﴾pͪoͣnͬpͣoͥnͭpͣa͡inͥ﴿ 免疫抑制剤飲んでるのに
免疫が上がる？納豆買ってた
悲しいな 納豆はいいんじゃない？
ネバネバしたものは粘膜に良いって聞くからよく食べてるわ
緩解中は納豆、おくら、めかぶ、長芋辺りでローテーション組んでる 俺は毎日納豆とヨーグルトは欠かさず食べてるけど再燃してない 膠原病の類なんだろうけど、なかなか謎だよね
あのときのあれがきっかけなのかなーとか考えたりするけど的外れなんだろうか UCは自己免疫疾患のひとつではあるけど膠原病ではないのよ 安倍総理は、普段はアサコールを飲んでて、G-CAPが効かなくて、レミケードを導入したのかな？ UCになってから花粉症治りました
なんか関連あるのかな >>669
免疫抑制剤か生物学的製剤使ってるからじゃないの？ 昨日定期のカメラ終わった
ずっと腹痛いし下血が少しあったから覚悟してたけど
炎症性のポリープがあっただけで特に異常もなくて拍子抜け
いや悪化するよりいいんだけど何となく釈然としない… 3回目のワクチン打ったら、3日後に下痢になった
1回目の時もなったし、なんか関係ありそう
3回目はモデルナだったけど、ファイザーより副反応が強かった
38度台の熱が出て、関節も痛いしインフルエンザみたいになったわ 今から役所に申請書持っていく
とてつもなく面倒だな
しかも持ってく課はここ１週間で３人の感染者出てる
書類提出だけの自治体が羨ましい
住んでる所は提出書類の確認を不備なしか1枚1枚一緒にする
ありがたいけどこのご時世だしなー >>679
ネットでできるようになれば良いのにな
こんな時代だし >>678
熱出ると胃腸の調子崩れやすくない？
風引いた時にもちょっと緩くなったりする
そこからｸﾞｽﾞｸﾞｽﾞで再燃までいったことはないけど怖いよね 679だけど更新書類出してきた
高額軽症?の紙が1枚足りなかった
2枚だけでも審査通った方いますか？
最近は患者増えて厳しいみたいなので今回は落ちるかな・・・ PFAS
「永遠に残る化学物質」として
近年、欧米で大きな問題
なっている
パーフルオロオクタン酸（PFOA）と
パーフルオロオクタンスルフォン酸（PFOS）があり
これらの物質の血中濃度が高い人は
潰瘍性大腸炎を発症する確率が上昇
パンとデザートの包み紙の半分以上に
サンドイッチとハンバーガーの包み紙の40%近く
フライドポテトを入れる容器の板紙の20%
テフロン加工のフライパンももちろん危ない
潰瘍性大腸炎は公害問題なんです 自然のものがすべて身体にいいとは思わないけど、何かしらのケミカルなものや金属？が原因のような気がしてる 自分は極度のストレスの時に発症しました
体に異変が起きたのかな 今回の有機フッ素化合物、ＰＦＯＡの禁止のきっかけの１つとなったのが、２０００年にアメリカで起きた健康被害です。大手化学メーカー「デュポン社」。かつて、調理器具などを作るために、大量のＰＦＯＡを製造していました
排水に混ざったＰＦＯＡが川に流され、飲み水を汚染。周辺の住民の体内に取り込まれていったのです。
工場の下流５０キロの町に住む、アール・ボドキンさんです。およそ１０年間、汚染された水を飲み続けていました。２２年前、下痢や下血が続く難病、潰瘍性大腸炎を患い、大腸を摘出する手術を受けました。
被害者 アール・ボドキンさん
「病気は、私の人生を完全に変えてしまいました。私はいつもトイレの近くにいなければなりません。食事をはじめ、できることはずっと限られてきました。私のような人は、もう二度と出てほしくない。」
ＰＦＯＡと健康との関連は、工場周辺の住民７万人の調査から明らかになりました。住民たちの血液中のＰＦＯＡの濃度の平均は、アメリカ人全体の２０倍に達していました。
中でも、血中濃度が高い人たちでは、低い人たちに比べて、６つの病気の発症率が上昇していました。ボドキンさんが発症した潰瘍性大腸炎や腎臓がんなどです。
https://www.nhk.or.jp/gendai/articles/4280/
（クローズアップ現代より） 俺はこのNHKの放送を見てから家にあるテフロンが禿げたフライパンを速攻捨てた
あまりに気色悪かったので 同じ食事をしてきた家族は発症してないけど俺だけ発症したんだよね
安いテフロンもどきのフライパンを取っかえ引っ変えずっと使ってきたけどさ Eテレ
3/7 20:30〜20:45
きょうの健康
大腸の病気
最新対策「潰瘍性大腸炎」 花粉症始まったせいか気温差に身体がついていかないせいか偏頭痛が酷くて、
アセトアミノフェンじゃ効かないからイブプロフェンとかロキソニン飲んでたらどうも胃腸の調子までおかしくなってきた
再燃したくないけど頭痛堪えたまま仕事するのもしんどい
昔帯状疱疹で入院した時に打ってもらったアセトアミノフェンの点滴が恋しいよ…あれは効いたなぁ 難病医療補助申請は過去は遡って払いもどしとかありますか？
2月に入院して全大腸型潰瘍性大腸炎でかなり医療費かかり、3月も血球除去と薬代で2回連続高額医療費限度一杯の予定。
2月中に悪化した時に難病申請用の診断書を頼んだのにまだ書いて渡されておらず申請出来ない状態です。
今から申請だと二月分はやはり補助されないのでしょうか？申請日以降しか補助されないなら早くしてくれと急かした方が良いですか？ >>694
基本、申請日からの分しか遡れなかったと思う
自治体で違うのかどうか分からないから、とりあえず住んでる所の保健所に問い合わせするしかないと思うよ
特定疾患の医療費補助が駄目なら高額医療の限度額制度は駄目かな
その辺も保健所か役所の医療保険担当に聞くしかないか >>694
私も確認したことがあるが、申請日からしか補助されない
早めに申請する、入院・治療日を申請日に合わせて遅らせる、等、
患者側で対処するしかない
> 3月も血球除去と薬代で2回連続高額医療費限度一杯の予定
通院日は患者が選べるので、特に急ぎたいのでなければ
申請後にする選択肢も
あと、異なるポイントについてだけど、
UC は治らない、という事実を受け入れる勇気をもち、
症状があるけれど過ごせる、というバランスを探す方針にすると急ぐ必要はなくなるかもしれない 最初って、お腹いてぇからの初診＆検査からの結果発表受診そして投薬へ、の流れだからその後に医者に書類書いてもらって難病手続きしても、初動費用は自腹で結構金銭的に辛いよね
３ヶ月前くらいまではOKにしてほしかったわ 一番お金がかかるところがカバーされていないね
診断の決めてとなった検査日からの補助になるといいのにな まあ特定疾患じゃない病気は補助自体無いからね…そこはもう諦めるしかないと思うわ
雑な言い方になっちゃうけど、一回入院したら元取れるくらい助かってるし
罹患してなければ少なくとも年に10万円は医療費かからなかったのにと思うこともあるけど、
入院した時に明細みたら「あ…ありがとうございます」としか言えなかった 効いてるか効いてないか実感ないような薬なのに高いよね
俺は血が出るだけであんまり腹痛くないからそんなにせっせと治療しなくてもいいのでは？と思ってしまう
でもほっとくと大事になるというからやらなあかんのか ジャネフクリアスルーの間食用のすりおろしりんごがいつの間にかなくなってた
あれが一番美味かったのに >>702
ある日突然痛くなるよ
潰瘍だからね、腸に穴が開く
放って置いて治まればいいけど
俺は痛みでうずくまって動けなかった 回答ありがとうございます。保健所に確認した所、やはり申請日以降の治療にしか適用されないようです。
質問した日の前日3月3日に血球除去したので3月もその日だけで3割負担でも既に5万の出費。治療投薬中とはいえ現在症状は治まっていて便も正常、単に10回セットだからと流れで週1予定いれてて6回目やっただけでした。
きちんと調べて保留にすべきでした、完全に失敗したなぁ。 うちの県では申請日でなくて中等症以上の確定診断が出た日以降だったな
申請は速やかにしてって言われたけど精算は認可されるまで保留してくれたから助かった >>706
県によって違うんだね、知らなかった
差し支えなければ何県か教えてもらってもいい？関東とか九州とかの地域でもいいので >>707
鳥取県だよ
コロナで忙しいだろうに申請して二十日くらいで届いたしホントありがたいです >>708
ありがとう
困った時に優しい行政サービスはいいね
鳥取見直したわ
次に砂丘行った時には草抜いとくね 読売新聞の土曜日夕刊に掲載される一病息災、昨日から潰瘍性大腸炎患者。 >>711
一生
辞めていいかは再発覚悟かと思われ アサコールも一生？
なんかお守りと思ってずっと飲んでねって言われたんだが（察し） 治るというなら兄弟のうんこ入れたいわ。
ほんとにスッキリ治るのかしら >>711
副作用出たからすぐ止めたよ
知り合いは緩解が半年維持出来た時に薬の相談して止めたって言ってた
どの薬をどれだけいつまで服用するか判断するのは医師だけど、気になることは随時相談していくべきだと思うよ
それで態度悪くなったり拗ねたりするなら医師が良くない >>713
アサコール、ペンタサは緩解維持のためにも飲むんだろうね
緩解中に勝手に飲むのやめて怒られたことある >>716
本当に辛いよね。１日も早く寛解しますように 急性増悪時のプレドニンって一生涯に飲める量や回数って決まってるの？ >>719
決まってる
副作用として骨がスカスカになる >>721
プレドニン 副作用で検索すると出てきますよ
もうちょいわかりやすいもので行くなら
肝臓イカれます 薬なんかいっさいやめたよ。
それでも治る時期もあり
再燃することもある。
ただ
薬の副作用がないのがよい。 セイタイ凄く効きました。
副作用で言われる肺動脈性肺高血圧症ですが確認されたの数例でしかも服用をやめて全て回復しているとの事、死亡例はなし。どっちかと言えば肝臓への負担が大きそうですが。
勿論自己責任で用法用量も控えめにする必要ありますが、本当に辛いなら短期の寛解導入薬として試してみる価値はあると思います。 イムランもプレドニゾロンもなんもかも大体副作用に肝機能障害入ってるんですよ ↑途中送信してしまった
肝機能障害入ってるんですよね。
一応オルチニンとか入ってる肝臓に良さそうなサプリ飲んではいますが。 >>725
セイタイって言葉久しぶりに聞くわ
その肺動脈〜症が重大視されるようになってうちの病院では使用禁止になったから
まぁ元々が自己責任のもとで使っていたわけだけどね セイタイ副作用、難病の肺動脈性肺高血圧症の名前だけインパクト与えて実は重篤化も不治性でもないのに治験一斉ストップって、どうなんかなぁと。
7割に効果ありのエビデンスはある訳だし広島漢方で寛解した人は数多い。副作用言い出したら他の潰瘍性大腸炎の薬だって危険なものはいくらでもある訳で。
潰瘍性大腸炎患者20万人以上に一生続く薬代、重症化で高額の医療費。たかが生薬が効果覿面とか陰謀論者じゃないけど薬品メーカーや医療関係のそういう思惑あってもおかしくないと思う。 >>729
全く同感
突然取って付けたようにこれからはセイタイ止めてください
お上からの御触れでもあったごとく一斉に禁止だったよね
副作用なんてもっと高率にでるものいくらでもあるのに
おかしな話だわ ヤフーショッピング セイタイン レビュー97件
潰瘍性大腸炎で苦しんできた人達のレビューは概ね高評価
1(0.3g)-3錠(0.9g)の使用例が多い、効果がある場合はかなり即効性がある
https://store.shopping.yahoo.co.jp/seishinshoyakudo/003.html
0.5g〜1gで効果有り、有効性80％、寛解率50％
肺高血圧症発症事例は12ヶ月服用
http://www.qlifepro.com/news/20171130/efficacy-of-indig-against-ulcerative-colitis.html
服用をやめると回復、発症事例は2g6ヶ月服用
研究で福田医師らは慶応大学医学部消化器内科に通院中の潰瘍性大腸炎の患者98人で青黛の有害事象を調べました。この結果、青黛による有害事象は全体の4割を超える44人で確認されました。1人で複数の有害事象が認められたケースもあるため、実際の有害事象例は68例です。もっとも多かったのが、肝機能値が異常値を示す肝機能障害の22例でした。それ以外は腹痛が16例、頭痛が11例、吐き気が7例、非特異性腸炎が5例、下痢が3例、感染性胃腸炎、腸重積（腸管の一部が後方の腸管に引き込まれ、腸管が重なりあってしまう症状）、肺動脈性肺高血圧症がそれぞれ1例でした。
肝機能障害については、ほとんどが青黛服用から8週後までに発生していました。重症化した事例はなく、うち16例では青黛の服用をそのまま続け、6例では中止しましたが、いずれでも肝機能値は後々正常化しました。
肺動脈性肺高血圧症の1例では、青黛を1日2g服用して、4か月目に頭痛が現れたため1日1gに減量。その後、心電図異常や息切れといった症状が認められ、青黛服用開始から6か月目に検査で肺動脈性肺高血圧症と診断され、青黛の服用を中止しました。服用中止から5か月後に肺動脈の血圧値は正常値に回復しました。
https://www.qlife-kampo.jp/news/story9372.html
2016年12月27日に厚生労働省医薬・生活衛生局監視指導・麻薬対策課から出された文章
50歳男性が青黛を3ｇ×2回/日・13ヵ月服用し、副作用による疑いで発症
肺動脈性肺高血圧症が発症した人が「4,500人中/6人」に見られた事実があると報告
肺高血圧症に関しては長期使用が引き金のようだし発症人たちは服用量も多すぎる
副作用が出たらすぐ中止するのを前提で、1ヶ月ぐらい試すのは充分有りと思う
注意点としたら寛解維持じゃなく、寛解導入に使う事かな、まぁ勿論全部自己責任で ぶっちゃけステロイドとかの副作用の方がよっぽど怖いと思うんだよね
依存ですぐやめられないし >>731
セイタイン、1錠300mgだけど青黛は1錠あたり150mgって回答あるな
1g摂るなら1日6錠、慎重に0.5gなら1日3錠か セイタイン服用者で寛解維持してる
1日3錠以下にしたり服用しないでいると数日で下血が始まるので
試行錯誤の結果1日4錠で毎日続けてる
Amazonで500g3000円くらいで買えてた頃が懐かしい
どうにか生薬を手に入れようとしたら
漢方医に数10gで8000円で取り寄せになると言われたわ 収まってる間に腸内環境改善しないと対処療法だけじゃジリ貧と思う
和食中心にして食物繊維も積極的に摂っていろんなビフィズス菌試しまくって
洋食化で患者が増えたのと便移植で治療の可能性がある事からおのずと答えはある筈 藍染の染め粉だよね
なんで染め粉が腸の潰瘍に効くのか？
昔の野良着は全部青い藍染で田んぼのヒル避けになったそうな
うーんわからない どうでもいいけど腹痛い
久々に青黛でも飲んでみるか >>737
わたしは髪染めに使ってるだけだけど、収斂作用みたいなのがいいのかな？と勝手に思ってる
潰瘍粘膜がキュッと引き締まるんではないかと(固まる、漏れない、凝固箇所が剥がれてもそのまま引き締まった粘膜が再生される)
しかも藍はその効果が長い
たしか昔は止血剤に使われてたと聞いたから、セイタイと聞いてなるほどとは思った
医学的根拠は知らないので、知ってる人いたらおしえて 青黛飲んでる人は病院の薬も一緒に飲んでるんですか？ >>739
セイタイで染めると藍色の髪になるんですか？
素敵かも >>741
ヘナとインディゴで染めてます
同じ藍なら、板藍茶(ばんらんちゃ)も効果あるんだろうか
飲んだことある人いますか？ リアルダ2錠飲んでたのに、この間の内視鏡で見てみたら直腸型からS字まで行ったから、4錠にしましょうと言われて飲んでるが、逆に下痢が悪化する。
そもそもリアルダに変える前のペンタサも飲む量増やすと下痢悪化したんだよな…
メサラジン不耐とか言うのだろうか >>743
リアルダを飲んで数年して下痢が激しくなって、
他の5-ASA錠剤に変えても改善せず、減らすと下痢が軽くなったので、
結局、5-ASAのアレルギーということで5-ASA使用中止になった
5-ASA製剤のアレルギーかもしれない。
その後、免疫抑制剤に変えたが、別の副作用が出て、今はヒュミラで安定している。
2週間に1回自分で注射するだけだから、毎日薬を飲むより楽になった。 >>744
ありがとう、参考になります。
とりあえずは自分も薬の加減で様子を見てみます。 潰瘍性大腸炎って診断されてしょっちゅう腹痛あったけど今冷や汗出て顔がゆがむ位痛い
カロナールいいみたいだから飲んだけど他の人もこれ位痛い？ 再燃中の渋り腹の痛みには鎮痛剤効かなかったよ
入院中も鎮痛剤は処方されなかった
熱出るから解熱剤としてカロナール出たりはしたけど、痛みには聴かなかったし
緩解しなきゃどうにもならんと諦めてる >>747
ありがとう。カロナール飲んだら痛み結構良くなったんだがもしかして別の病気だろうか >>748
あくまで私の場合は、というだけの話なのでなんとも
UC認定されてて今再燃中なんだよね？
下痢や下血なしでCRP基準値も超えてなくて、腹痛だけの増悪症状があるかどうかは分からないから
きちんとした判断するには病院行くしかないと思う 腹痛は辛いよね
カロナールなんて効かないし
入院中にペンタゾシンを静注してもらったら嘘のように楽になったので入院になった場合は先生に頼んでみよう >>746
あまりに激痛の時は腸閉塞とかなってる可能性もあるから、ガスも出ないとかだったら病院行った方がいいよ >>747
しぶり腹にカロナール飲んでも中々痛みが取れず逆に胃をやられた事あります
UCで下腹痛いし上は胃痛で腹全体が痛くて辛かった
でもしぶり腹の痛さと普通の腹痛は違うんで再燃なのはわかります
しぶり腹が来ると何も手が付かなくなりますよね ブスは小判、ブスコバン
ブスコはパン〇、ブスコパン 腹痛や下痢はないけど、寛解せず血がで続けてる人いますか？はやく完治の薬できてほしいなぁ…
あとペンタサ飲むと、トイレの縁が赤茶っぽく汚れるのが凄くストレス。 赤みな粘膜とガスが出るだけで下痢はなく便秘気味で腹痛ないです
便秘をいきむと血が出ます >>765
副作用が少ない方がいいんだけどね
病状よっては生物使うしかないと言われたらそうする 比べるもんでもないんじゃないかな
私は免疫抑制剤で副作用出たし、何がベストかは個々の体質によると思うよ 便の回数は1,2回まで減ったがたまに腸液が出る
病変が完全にはなくなっていないことなのかな 白っぽいぷりぷりしたのが腸液なら、体調良くても出るなあ
本人は良くても腸はなんか不満があるんだろうか 再燃したっぽいんだけど内視鏡が嫌すぎて病院行きたくない
でもトイペに血がつくんよなあ 症状が出たからと言って必ずカメラをするわけでもないし受診してみたら？ まずは採血と問診だね
どうしてもカメラ入れたくないなら強く訴えてみたら？
CRP値と問診である程度までは薬出してくれるんじゃないかな 内視鏡先生変わったら全身麻酔してくれるようになった
昔は痛いから嫌だったけど今は平気
佐倉病院の竹○は凄い嫌な人だったな ステラーラ治療法してる人いる?
メサラジンやステロイドが効かん
抗真菌薬で腸内細菌叢変わったら猛烈に悪化した リアルダが効かなくなってアサコールに戻したらよくなったのでホッとしてたらまた悪化してきた…
次悪くなったら生物学的製剤使うって言われたんだよなぁ
できればアサコールで寛解維持したかったのに 常に粘血便だったんだけどエビオス飲みはじめたら劇的に回復して感動してる
お腹もぐるぐる言わない
久しぶりに血の混じってない固形の綺麗なうんこが出たよ
すげえよあれ spyairの人、よく知らんが辞めるまで行くということは
出血止まらなくてよほど痩せてしまっているということなのか （エレンタールでは栄養素セレンが不足するということで）
最近イノラスっていう栄養剤出されて飲んでるけどあまり美味しくないね
エンシュアか薄いエレンのほうがいい SPYAIRのボーカリスト・IKEが3月末日をもってバンドから脱退し、ソニー・ミュージックレーベルズを退所することが発表された。
持病の潰瘍性大腸炎の再燃により療養していたものの寛解には至らず、音楽活動に区切りを付けるため脱退を決定した。 どこで読んだんだっけ
レクダブルの会社が新しいこれの薬出したと
飲み薬で炎症抑える系
高いのかな処方されるかな SPYAIRの人は症状軽そう
脱退の口実に使われてる感じ >>758
トイレの縁が赤茶っぽくなるのってペンタサのせいなのか
てっきり出血のせいだと思ってた
まぁそれも含めてなのかな アサコール1日3回飲むのが面倒だ
リアルダは冷蔵庫保存なのがな >>787
イムランなら飲んでる
前はステロイドも飲んでた 恐れながら屁をこく生活はもう嫌だ、油断すると屁と同時に粘液もでる 一度他人さまに血まみれおむつ交換してもらう生活したら、おむつ装着に対してのハードル下がった
しばらくおむつと共に過ごしたけど、おむつすごい便利だったおむつありがとう 潰瘍性大腸炎なって7年ほど
症状は生物学的製剤使うほど良くないけど
腹痛を経験したことない
けつの穴が痛いことは幾度となく経験したが 腹はさほど痛くないけど（1から10で言ったら2か3くらいの腹痛が常時で最早慣れた）血便がテンション下がる >>795
> >>786
> リアルダも冷蔵保存ですよ。
自己レスです。
アサコールは、常温保存でしたね。
かなり前に飲んでいたので間違えました。
でも、リアルダはここ2年くらい飲んでるますが冷蔵保存です。 疲れた
仕事無理だろこの病気
必死に生きてきてこの仕打ち
疲れた コロナ禍で職業変わって(事務→営業)以来それから症状出てないんだけど、似た様な状況で寛解した人いますか？
リアルダとレクタブル処方されてたけど後者は全く効かなかった ある程度症状が落ち着いてても軽くても運動すると腸が動くのか急に便意がくるから無理だな 何時間も歩いたりするとお腹痛くなるな
あと腹筋するとすぐ下痢になるからやらなくなった 動きっぱなしや長距離ドライブはお腹が張ってくる。
薬で寛解中だけどお腹が張り出すとやばいと思って休むようにしてる。 何か食べたり身体動かすと腸も動くから再燃中はあんまり食べたくない＆動きたくないな
この時間帯から明け方までが特に辛い 今年から明確に花粉症になったけど治療と関係あるのかな
あとこの病気の人は献血できるのかな リアルダ飲み過ぎは逆に下痢になる
4個は多いわ
血が止まらん場合は良いけど、水下痢は2個で十分かも >>797
最近なんだからとても疲れるし、寝ても寝ても眠くなる。
なんなんですかね…
まだ軽症なんですが…こんな症状の人っていますか⁈
疲れやすかったり、眠いのはこの疾患のせい⁈ >>811
私もです。
この病気を患ってからは、体力は感覚的に半分以下に落ちました。
寛解しているときでも同じ。ペースを考えずに遊ぶと疲れすぎて
帰るのに苦労してしまう。 >>811
同じく
主治医はとりあってくれずわたしだけかと悩んでたところだよ
薬何飲んでる？
寛解に入ったっぽいから仕事探そうと思いつつ、電池が切れたみたいに毎日寝込んでる
半日外出したら次の二日間は寝たきりというパターン
仕事どころか人間としての尊厳的な焦りがあるから軽く筋トレはじめたけど、姿勢は良くなったけど今のところはやっぱ寝たきり
何かがおかしい
大腸というより、リアルダの副作用を疑いだしてる 生活保護受けたい
もう一生働きたくない
無理すぎる
寛解とか何年してないんだろ >>816
どのくらい再燃してる？入院しても緩解導入までいかないのかな
罹患して約15年、段々再燃までの間隔が短くなってきたのが不安
それでも今回は1年以上保ったからもう大丈夫かなと思ってたら再燃しちゃったし
原因に思い当たるほどのストレスは過去に比べて感じてないはずなのになんだかな…って感じだわ
漠然とした将来への不安とか淋しさとかは常に感じてるけど、ワープアながら何とか仕事は出来てるし
現状維持で穏やかに生きていけたらと思ってるだけなのにうまく行かないな 生物学的製剤を投与し始めてから2週間たつが血便が止まらない
もう受診した方がいいのか？
4週間くらいは待った方がいいのか？ ステラーラ使用してる
個人差あるらしいね
けど一週間程で効果現れると聴いた
エンタイビオはわからん
ちなみに自分は10日くらいから効いてきた感じ 生物学的製剤でも合う合わないあるよ
最初シンポニー試したけど下血止まらなくて
今現在レミケードで寛解できてる ステラーラ1度だけやったけど、数日後にさっさと次の薬に変えられたことあるわ
あれなんだったんだろうと今でもたまに思い出す
薬価が凄く昂くてｳﾋｮｰと思っただけだった 遺伝子異常か腸内細菌の異常のどちらかだね
あと口内細菌のミュータンス菌の一種が
腸炎を悪化させることがわかってるね 立って屁をこくと100%の確率で粘液ﾌﾞﾊﾞｼｬｧになるな、横になってすると安心
なんでやねん… 立って小便すると実が出そうになるので必ず座らないといけない >>821
10割で70万近いですよね
さっさと変える医者大丈夫ですか？ >>826
情報ありがとう
期待が持てそう…かな？ >>826
初めて知った
根治できるかもしれないのか…
お金ないけど寄付しようかな エンタイビオ打った日はとにかくきつい。
寛解維持はしてるけど、かかりつけが大学病院だから受付〜薬局で薬貰うまで7時間かかる。
待ち時間で疲れてるのか分からないけど。
原因物質特定して根治治療できる研究があるなんて…
免疫抑制剤で肝機能悪くなったりステロイド大量投与で嫌な副作用たくさん体験してきたから根治治療は非常にありがたい、希望が持てた >>826
これは興味深い
https://www.nanbyou97-cure.net/research/
https://www.nanbyou97-cure.net/wp-content/uploads/research_img2_1.png
UCとクローン病では、抗体（と攻撃対象）が異なるということか
たまたま発生した抗体が「抗インテグリンαVβ6自己抗体」ならUCになり、
他の抗体ならクローン病になる、と
> 抗インテグリンαVβ6自己抗体を発現しているB細胞のみを消去させる薬を開発中です。
この研究に限らず、特定の細胞を選択的に殺せる方法が開発されれば、癌など幅広い病気に対して有効だろうし、
UCの治療にも大きな前進が見られるかもしれない
だけど、抗体は免疫システムでどんどん作られてしまうと思うので、単純に
抗インテグリンαVβ6自己抗体を発現しているB細胞のみを消去させるだけでは
根治はできないように思う
薬を飲み続けさえすれば症状ゼロという状態にできそうなので、実際生活上は根治と同等という状態にできそう だよねえ
結局はレミケードやステラーラと同じような薬で、根治ではないと自分も思った 良くなってきてたのに足を痛めて鎮痛剤飲んでるからかまた悪くなってきたわ 少なくとも今飲んでる薬はどれも寛解をずっと維持はできない
もしずっと維持できるんなら期待したい
薬飲むだけで健常な生活送れるならそうしたい リアルダ、1日1回内服なのは楽だが、冷蔵保存が面倒だ わたしは冬になってから部屋で常温保存してる
マズイかな？
暖房はつけてないから大丈夫かと、、たぶん効いてるし
夕飯食べるとすぐ眠くなるから、手の届くところに置いてて食後すぐに飲むようにしてる 血便が出るし腹痛もあるって医者に相談したら血液検査の数値は普通で内視鏡検査でも炎症落ち着いてると言われた
便の回数自体は3〜4回だから再燃時よりかなりマシなものの炎症ないならなんで今血が出てるのか分からない
とりあえず薬増やして駄目なら別の治療試すことになったけど 俺は1型糖尿病→潰瘍性大腸炎も発覚だよ
自己免疫疾患だから関連ありそう 発病したころしょっちゅう風邪ひいたりアザや内出血が治らないとかがあったから、免疫高めるために乳酸菌とったり納豆食べたり養命酒的なのを飲んだりしてるけど、自己免疫疾患て事は免疫高めるのは良くないのだろうか
敵じゃないものを免疫が過剰攻撃する病気ってことだよね 吐き気止めの薬を処方してもらってる人いる？
再燃してから腹痛もだけど吐き気が辛い
接客業なんだけど集中して腹痛はやり過ごせても吐き気はどうにもならなくて
吐いたらスッキリするかと思ったけどその時だけで、少し経ったらまたむかむかして困ってる 食道はつながってるから副次的な症状なのかもしれないね >>842
腹部膨満感や吐き気の症状でナウゼリン出してもらってる。 インテグリンαVβ6を作ってるB細胞を抑える食べ物とかあるのかね 根治できる治療が世に出回ることはありません
製薬会社が儲からなくなってしまうので テレビでバッグの中身からゲストのを当てるコーナーをやってたんだけどとにかく薬ばかり出てきてその中にペンタサがあった
他にも痛み止めとかあって誰だろうと思ったらヒロミの奥さんだった
同病者なのかな 本格的に再燃してしまったっぽいんだが
前はでかい総合病院だったんだが
個人病院行ってる人おる？
総合は時間かかってしゃーないんやけど
結局紹介状書かれるなら最初から総合に行こうかなあ ピルクルやらビックルとかの乳酸菌飲料飲み始めてから調子良い気がする ヤクルト飲んだらガスが出て仕方ない
同じ方いらっしゃいますか？ >>850
最初からずっと個人病院だけど、入院もないし点滴治療とかも受けられない
自分は満足だけど、入院したかったり最先端治療受けるなら最初から総合病院がいいと思うよ >>850
どんな治療を望むかで変わるんじゃない？
私の地元の内科は基本的に5asaの増量でしか対応しない医師だから、寛解時には通ってるけど
増悪してきてCRPがどんどん上がってきたらすぐ大学病院に紹介状出されるよ
入院設備がないとステロイドパルス受けられないしね JR駅でトイレ撤去
あのクソ芸人のせいでか多目的トイレ封鎖の所増えてる この病気なってから便の臭いが気になる
あと更新書類出したけど受給書が届かない
去年は4月には届いてたはず。最悪だー リンデロン座薬っていうのを初めて処方されたんだけど、夜に入れていて、翌朝に殻みたいなのが出てくる。
それと、ものすごく入れにくくて挫折しそうになる。 >>858
私はペンタサ坐剤だけど、ワセリンとか潤滑ゼリーを使うようになったら入れるの楽になりました。 再燃してる人って、米魚野菜中心、青汁、ビオフェルミン等整腸剤、エビオス等サプリ、セイタイ、これら全部併用しても再燃するの？ 92％のuc患者はインテグリンαVβ6を生産するB細胞を殺さないと完治しないんだろ
薬物療法や白血球除去療法は炎症を抑えるだけで
原因に対処してないから寛解がせいぜいでしょう 腸溶性カプセルを買った。
中に何を入れるか迷ってる。 寛解してきてたのに
コロナのワクチン打って熱出たらなんか悪くなった気がする…
一時的なものだったらいいけど 自分はワクチンでこの病気に関しては変化無かったけど
口唇ヘルペスが頻繁に出るようになって困ってる 食べ物やサプリメントで再燃が完全に防げるなら誰も苦労しない >>>858
以前はワセリン的な物が一緒に処方されたのだが、それが保険外になってしまったので処方されなくなった。
自分で用意するといいよ この病気の夏のお友達、かき氷「サクレ」
今年の新味はパイナップル
味濃いめで美味かった 昨年この病気に罹患して、初めて医療費受給者証の更新を迎えるんですが、ずっと寛解状態でかかりつけ医にお願いしている臨床調査個人票もおそらく軽症診断。医療費も軽症高額は満たせないのですが、この場合は申請は無意味と考えて宜しいのでしょうか？ 薬代そんなにかけないでも軽症で済んでるならいい事じゃん >>869
今年で３回目の更新の者です
6月で更新なのですが、受給書届かず
今年は軽症高額の紙が3枚揃わなかった
からダメなんだあーと落ち込み
東京都の福祉局に連絡して確認したら
５月の初旬に届くとのことでした。
何が基準か自分にもわからなくなりましたが
ホッとしました。一応申請はした方がいいと思いますよ ここで前に個人病院か総合病院か質問したものだけど
答えてくれた人ありがとう
女なので行こうと思うタイミングで生理で行けなかったのだけど
やっと落ち着いたんで明日個人病院行ってくるわ
近所で土日もやっててUCも診察項目にあったんで安心
まあ前回中等症の時は救急車呼ぼうかと思うほどの痛みで
もう生理とかお構いなしで病院行ったんだけどね・・ 座薬を入れるのに肛門を探していたらイボみたいなのがあって、先生に行ったら診てくれて、脱肛って言われた。 >>826
ああ、これは凄いわ
情報ありがとう
栄養剤生活とおさらばできるのだろうか？
（まあ、今となっては栄養剤生活も食事の手間がいらなくて楽なんだけど） 親戚に「病院の薬やめて青汁飲んだら完治するらしいよ」言われて反応に困った うちの家族もたまにそういうの言ってくるよ
根拠もないし完治しない病気って言われてるのがそんなんで完治したら苦労しないよって内心思いながらそうなんだって流してる いつまでもこんな生活続けていられないでしょ？ってプレッシャーかけるようなこと言うし
ネットでさらっと読んだだけで分かったようなこと上から言われて腹立つよりも悲しくなったわ この病気になって人の支えがないといけないだろうからってとこもあるし、そういうお節介やありがた迷惑をずっと我慢してたけど、精神的限界が来て、そういう人間と距離を置いたらはるかに体調もよくなった。
こっちがうんともすんとも言わないならまだわかるけど、そういうのはいらないって言っても聞かないんだよね。良いことしてる気になってるから悪い意味で悪意がなくて余計にたちが悪い。
自己肯定感の低さもあって俺が人を選べるほどの人間なのかって思いも少なからずあったけど、落ちるとこまで落ちたらやっぱり自分自身が一番大事だって気付いた。
親族であろうがなんだろうが、自分に悪影響を与える関係は切ったほうがいいと思う。俺はそれにもっと早く気付けたらよかったのになって思う。 ゴールデンウィークは２９日が１日検査食で３０日が内視鏡検査だ。 病院が忙しくて大腸カメラ2年はやってないけど
やってない間にガンになってたとかあったらやだなあ
まあ太ってきてるので大丈夫と思うけど… 2年してなかったけど下剤で穿孔起きて大変なことになったよ
何の根拠も無いようなもの無責任に勧めてくる人は
悪意があってやってる訳じゃなく、善意でやってるのが余計に極悪 >>875
いるよね。義姉に「どうしても薬は飲まなきゃいけないの？」とか
言われて「寛解継続するために飲んでます」と返すけど
義姉は寝てれば治る、薬は悪 という家庭で育ってるから面倒くさい
同じ目にあえばいいのにとすら思ってしまう
頭痛で寝込んでるくせにさ 92%のuc患者は抗インテグリンαVβ6自己抗体のせい
京大で発見されたけど外国とかで早く根治役作れるところないかね
京大でも5〜6年かかるらしいからね アメリカの映画とかを見てると、
「ありがとう参考にするよHAHAHA、（次の話題）ペラペラ…」とか
「はいこの話題はもう終わり（次の話題）ペラペラ…」
というシーンが出てくるね
フィクションの脚本が実生活の役に立つかという突っ込みはあるが、自衛の術を持っていると良いと思った アサコールが販売中止になったって話聞いたんだけど本当ですか？ 明日は検査なので、今日は１日検査食です。
朝食が鯛がゆで昼食が白がゆと和風ハンバーグ、おやつにビスコとゼリー。ここまで済ませ、あとは夕食のコーンスープだけです。
おなかすいた。
明日の下剤はマグコロールPなのでいつも飲みやすい。 >>885
2020年3月に協和キリンからの販売は終了しましたが、
ゼリア新薬から引き続き販売されています。 >>887
ありがとうございます
パンツが黄ばむっていう欠点を除けば、自分の体に一番合っていたので気になってました >>886
マグコロールの前日食は病院でもらってますが
自分のと種類が異なるので
色んな種類があるんですかね
朝は卵粥、昼ジャガイモのそぼろあんかけ、リンゴゼリーみたいなやつ
夜ビーフシチューにクラッカーです 内視鏡検査、無事終わった。活動期ではないそうだ。
去年の今頃は乳がんがみつかって大変だったから、大腸がんがみつかったら嫌だなと思っていたけど大丈夫だった。
まだおなかにガスがたまっていて痛い。 株の配当みたいな不労所得の優遇をやめて昔に戻せば良い
企業は株主のためでなく
従業員と社会のためのものであるように 将来悪化して働けなくなった時に備えて投資してますが…。
配当は投資に対する正当なリターンです。
それと企業は社長と株主の持ち物です。 昨日内視鏡検査を受けたものですが、今もおなかがボコボコいっていて、食べると量は少ないですが下痢をします。
いつもこんなんだったかな。 内視鏡だけで潰瘍性大腸炎ってわかるの？
ポリープとって悪性じゃなくてお薬飲んでるけど水下痢血便とまらん
先生には潰瘍性大腸炎って言われてない >>896
潰瘍、出血ないし炎症を目視して
組織検査して
組織に異常なしなら潰瘍性大腸炎の判定かと思います >>897
ご丁寧にありがとうございます
やっぱり潰瘍性大腸炎なのですねー
ミヤ、イリボーなど処方されてるのですが改善しません
先生に良くならないと言うとおかしいなーばっかりです >>901
同じことあったわ
色んなことが重なって自分まで罹患＆発症して辛かった
ひとつずつ解消していくしかないから、思い詰めずにお大事に
ヨーグルトメーカー使ってる人いるかな？
ビフィズス菌BB536が潰瘍性大腸炎に良いと見たので続けて摂るのにヨーグルトメーカー買おうか迷ってる >>902
536だとサプリがある
Amazonで月1500円くらい
定期購入だともう少し安くなる
https://i.imgur.com/9fcmQl9.jpg >>904
こんなのあったんだ、ありがとう
試して見ようかなぁ 潰瘍性大腸炎の女性の方は生理痛重いんでしょうか？
生理痛は腸の環境にも左右されるみたいな事聞いたのですが… >>906
自分は幸いそんなことはない
生理痛の酷い人に比べたら全然
中等症だった頃はそれ由来の腹痛はあったけど生理痛とはまた違ったな >>906
罹患前からPMSが重かったのでピル飲んでるよ
罹患してからも生理に関してはあまり変わってないと思う
再燃中は出血重なって貧血酷くなるくらい どっちの血だかわかんなくなるよね
どっちの腹痛かはわかるけどだるいのは何が何だか 私は潰瘍性大腸炎なのに便秘気味だけど、生理中は便通が良くなる。 寛解中でも生理来ると下痢と渋り腹になるからそれがきついかな
生理終わると治るけど 教えていただきありがとうございます。
私も前向きに摂取したいと思います。 今週の水曜日だったか木曜日だったか、更新の書類が届きました＠茨城 >>917
20日金曜正午再放送録画予約完了！
ありがとうございます。 明日2年ぶりのカメラなんだけど今回は自宅でニフレック飲むことになったからありがたい 家で飲むの気兼ねなくていいよね
下剤はいくらでも飲めるけど鎮静剤が全然効かないからカメラ自体が苦痛で仕方ないんだよな
毎回腸壁ゴリゴリされて泣きそうになる >>920
医師の腕によってかなり違うと思います。
最初通ってた病院の医師は無理やりねじ込むし、空気を入れまくるしで
地獄の苦しみでした。おかしいと思って病院を変えてからはそれまでとは
違って全く苦痛のない検査でやれてます。 空気入れは苦しいよね
でもほとんど空気入れずに苦痛なくやってくれる医者いるけど
ちゃんと見てる？って思う >>921
院内で一番上手いとされる先生がそれだったので溜め息しか出ない
看護師に痛くなかったでしょ？あの先生一番上手なんですよ〜ってニコニコしながら言われて絶望した思い出 直腸型軽症の再燃てどんな感じだったっけ
長いこと寛解してたからすっかり忘れてしまった
固形便に色の薄いトロみのある血がまとわりついてきたけど
こんな感じだったかな？腹痛ナシ。癌かもしれない？ 全大腸炎型で10回以上内視鏡やってる
毎回上行結腸の奥の方まで検査してなくて検査なんて楽勝だと思っていた
病院変わって奥の狭窄起きてる方までやるようになってトラウマレベルに検査辛くなった
下剤飲んだ時に大腸穿孔あったか下剤で出来たみたいで
腹水溜まってもうダメなのかってくらい痛みを経験した
もう検査嫌だ 病院忙しくてなあなあになって3年くらい内視鏡してないから
血の出てそうな時に他の検診やって検便に引っかかろうと思ってる 私も来月3年ぶりの内視鏡検査
コロナで長時間病院に居たくなかったのよね 一昨年の大腸カメラの医療費は10割負担（かかった費用）は33010円、3割だと約1万円。
去年はポリープ1ヵ所切除（手術扱いになる）したので10割負担で76190円、3割だと約22900円。
初診料は840円、再診料は390円。
潰瘍性大腸炎に関る血液検査が1750円
3万もっていけばギリギリ足りるんじゃないかな？ 下剤セットや検査食セットも地味にお金かかるね
2000円くらい？ 下剤セットは保険2割で400円くらいだな（センノシド3錠＋モビプレップ）
検査食セットは使ってないからわからない（カメラ前3日間は白米、海苔無しおにぎり、素うどん）なぁ。 なぜ10割負担だったの？
健康保険に入ってなかったとか？ もらった明細書に書かれていた数字を書き込んだだけです。
実際には指定難病受給者証を提示して2割の負担です。 1日10回くらいの血便だったのが、ヒュミラ初回打って次の日から完全に止まってそれどころか便秘に
こんな即効性あるものなのか 学生時代に潰瘍性大腸炎の診断受けて、就職後に大腸全摘してオストメイトになっても、身体障害者年金もらえるんですかね? オストメイトは設備じゃないの？人工肛門はストーマだよ。
障害者年金貰えるかは役所で聞かないと。
認定されるかネットで判断できるほど容易では無い。
もし認定されて年金貰えても3級ぐらいだろうし年額60万にも満たないのでは 学生時代だと障害基礎年金になるから2級以上じゃないと貰えない レミケード効かなくなったら何使うんだろう
今だって受給者証があるから何とかなってるけどこれ以上高価な薬になって指定難病から外されたらと思うと恐ろしい 同じ病院でも難病だと診察と処方箋で２割負担で９４０円で、難病以外だと診察と処方箋で３割負担で５８０円。
難病だと難病外来管理料？（名前はあやふや）が加算されているみたいだけど、これは軽症で受給者証の更新ができなかった場合も潰瘍性大腸炎を診てもらう場合は加算されるのかな？ >>942
軽症で受給者証更新されてないけど管理料加算されてるよ ここしばらく寛解期だけどサルファ剤ずっと飲んでたからか腎臓弱ってる。
クレアチニン値がやばい。腎生検勧められたけど怖い。同じような人いる? >>941
ステラーラ、シンポニー、ヒュミラあたり？
服薬だとタクロリムスもあるか
あとはGCAPとかの除去療法があるけど、私は入院した時にあなたの血管だと多分無理だねと言われたな 潰瘍性大腸炎で年に1回くらいの頻度で入院する人ってどのくらいの割合でいるの？ >>944
腎生検勧められるってかなりですね
私もダイフェン抗菌剤を二年近く飲んでますがある日気づいたらegfrが50まで落ちてました
しかし外にも腎機能低下の副作用のある薬を沢山飲んでるから原因がこれだけではないみたいです
Egfr80近くあったのに二年でこれだからショックです
私的にはmtxが一番の原因とみてます
それでも主治医は様子見と言って薬減らしません
が気が付いてからダイフェンは勝手に飲むの止めました
でも症状に変化なしですが
原病
膠原病、潰瘍性大腸炎、関節リウマチ、膀胱炎
主治医は全て膠原病の合併症と言ってます
抗菌剤は膀胱炎の薬だと思います >>946
GCAPは効果なくてタクロリムスは副作用がきつくて中止になったな
やっぱり今だとその3種あたりなんだね >>949
私もタクロリムスは腎機能の低下と手の震えが酷くて中止、ステラーラも効果が見られなかったので
今はレミケードで治療してます
いつも「これが効かなくなったらどうしよう」って不安はあるけど仕方ないね… >>948
やっぱり生検勧めっれるってヤバイんですか・・
血尿（顕微鏡でしかわからないやつ）があるので別な腎臓専門医を紹介されてそこで1週間入院して生検て言われたんだけどコロナになって1回はキャンセルされて、そのままになってた。
早く行かなきゃとは思う。保険効くのかな。医療保険は出ないよね。寛解してやっと決まった仕事、非正規だけど、そんな休むの厳しいな。 >>951
サルファ剤を何年位飲んでるんですか？
UCの炎症を抑える抗菌剤で確かに腎臓が弱ってる人は控えると
副作用にも急性腎炎とかかいてかあるし
クレアチニンヤバいっていくつ位なんですか？
薬って必ず副作用あるし腎臓直撃のは気を付けないとね
症状でる時はかなり悪くなってからみたいだし 更新の書類が届いたけど、発症年月書くとこで手が止まった
去年は書いたっけ？
もう覚えてないよ～書かないとダメかなあ >>953
次の診察の時に医師に聞けば答えてくれえるよ。
私がかかってる病院では、氏名や住所までも医師が書かなければいけない決まりになってるらしい。
名前と住所を自分で書いたら怒られた。 生薬による潰瘍性大腸炎の炎症抑制の仕組み、慶應義塾大学などが解明
https://univ-journal.jp/161458/ 昨日内視鏡やったんだけどへその下あたりがずっと痛い
生検はやらなかったけど穿孔とかないか心配だわ 関節リウマチも併発してしまいメトトレキサートを処方されたらUCの症状がすっかり出なくなった
多種あるUC薬を調べてみたらメトトレキサートも該当されてた
結局、自己免疫疾患の仲間なんですね
得した気分 難病医療費の更新案内が届いたけど受付から受付終了期限が1ヶ月半しかない
いつも思うけど更新の紙から届いてから病院予約して色々して先生に診断書書いてもらってって考えると短い
うちの自治体は郵送じゃなくて役所の窓口に来て提出だし ずっとレミケードで治まってるから、一見一般人と変わらないんだけどこれでもう大丈夫っしょ!みたいな感じで取り消されたりするのか不安になる。 固形便に白い部分があるのも粘液便って言いますか？
だんだんマーブル模様レベルに白が増えてきた >>963
ありがとうございます
寛解中だけど検査が決まって何となく便のチェックを始めたら
マーブル状になってたからびっくりしてしまった
紙に血がついてなくても便は見とかないとダメだな 病院かかる前に真っ白いうんこでてびっくりしたことある
だから最初は胆管詰まった？とか思ってた >>962
私も同じように白い部分がよくあるけど
リアルダが溶け切ってないんじゃないかと思ってる まだ治療も薬もやってない時に
チーズみたいに穴のあいた白いものと
穴に詰まった赤い血で構成された
中華風の寒天菓子みたいなのが出たよ >>967
リアルダ飲んでないんだよね
アサコールで何年も寛解してたから >>968
ユニークですね
UCの大腸の写真みた事あるけどそんな感じでした
薄黄色の粘液のついた腸壁にポツポツ穴があいててそこにイチゴジャムみたいのが詰まってた
多分
それがまんま固まった粘液ごとスポッと出てきたんだと思うわ
竹筒羊羮みたいに
それにしてもビックりしたでしょうねw 再燃が回復に向かってたのにコロナにかかった…
コロナのせいなのかコロナにかかったストレスなのか一気に増悪したよ
お帰り下痢と激痛 リアルダって4錠飲み続けるの？寛解したら2錠になるのか？ >>668
最近とんと安倍さんのしもの話でないけどストレスフリーで調子はいいんでしょうかね
UC持ちが重責背負ったらいけないよ >>959
自分も同じです。
プレドニン飲んでたらお腹調子よくなって
むしろリウマチ症状の方が辛くて
通院回数が多い >>973
寛解して4、5年になるけどずっと4錠飲み続けてる
内視鏡で炎症はまだ少しあってCRPが1～1.6くらいだから
まだつづけた方が良いと言われた ４錠飲んで良くなっても軽症扱いにされたらお先真っ暗だわ
高いのにあの薬 リアルダ値段高いんだよな
早くジェネリック出ないかな… >>971
今日下血＆血便に昇格しましたありがとうございます
ああ…腹痛ェ……いてえよ すいません、質問です。便潜血からの大腸カメラでポリープもがんも見つからなかった
のですが潰瘍性大腸炎と診断されました。
全く自覚症状が無いのでびっくりしてます。
処置は何もせず経過観察ということになりました。
便も快調、腹痛も無く下痢も年に1回ぐらいしかしません。
先生曰く、あなたみたいな方もいるんですよ。
ということでした。同じような方、聞いたことありますでしょうか？
これからいつ悪くなるかもしれないのである程度覚悟もっていこうと思います。 >>986
潰瘍性大腸炎は癌でもポリープでもなく糜爛だからね
便潜血は健康診断の結果からかな？
しばらく様子見てみて
かなりの軽症なんだろうね >>986
私も最初そうだった
無症状だったので誤診じゃねって思った
ガスが多くなったくらいで一度も酷くはなってないけどリアルダ飲み続けてるよ >>990
何ともないよ>>977は私
毎朝快便だしガスだけ外出時に少し困ることがあるくらい >>991
最初は全くの無症状だったのが症状がだんだんとでていった感じですか？ >>992
一度だけ下血→すぐ無症状→しばらく放っておいた→人間ドックの内視鏡で診断下るが症状ないので誤診と思う→リアルダ4錠処方される→4，5年飲み続ける→現在までほぼ無症状
こんな感じです >>993
ありがとうございます。ということは発症？から一度も症状無しなんですね。そんな場合もあるんですねえ。 患者会で初めて会った人に、○○（私）さんは手術したのって聞かれたり、他の難病の友人と私も指定難病の潰瘍性大腸炎だって話になったら、手術したのって聞かれたり、この病気ってそんなに手術するものなの？ クローン病の人ほどでもないけど、全体の割合として10%が手術の必要があるらしい
長く付き合えば付き合うほど手術の可能性が高くなってくる >>986
おっと、これは自分もそうで検診で便潜血→大腸カメラ検査→潰瘍性大腸炎と診断。でも症状無いなら様子見ですねと医者に言われて１年
いまだになんの症状も出ない。ガスが多いかな。このままずっとこういう状態の人も結構いるのかね？ま、潰瘍性大腸炎と診断されたのでバリウムは飲めないのね。 受給者証は希望した医療機関のみだったのに
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