ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その107

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8fc3-YKcR) · 2021/04/10(土) 12:42:38.38

・潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
・荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
・文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ

前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その106
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1604668824/

VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 12eb-jKgr) · 2021/04/10(土) 19:42:27.50

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 0bdb-CoCA) · 2021/04/13(火) 19:54:13.15

メサラジン自主回収だってさ。
ttps://www.mixonline.jp/tabid55.html?artid=70947
これだからジェネリックは飲みたくない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4e91-CoCA) · 2021/04/13(火) 20:02:05.17

前スレ>>989
> 5-ASA全般が合わない人っている？
> もしそうだったらどうなるのかな
5-ASAは副作用でどれも駄目だったから、
免疫抑制剤を使おうとしたらこれも副作用で駄目
結局、生物学的製剤を使ってる

今はヒュミラだけで寛解を維持できてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7bc3-YKcR) · 2021/04/13(火) 20:07:25.16

注腸のジェネリックも容器が使いづらくて困ったな
こういうことがあるとやはり先発薬選ぶよね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4f93-vys0) · 2021/04/13(火) 21:41:10.12

私も5ASA駄目で今はゼルヤンツ服用中
あとイムランも副作用出て、タクロリムスは炎症には効果あったけど腎機能が低下して駄目だった
まだ試してないのはシンポニー、ステラーラ、リアルダとかかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0eb5-GYEe) · 2021/04/13(火) 22:34:24.26

自分も5ASA合わない。だけど他の薬は使ってない。食事（EPA）だけでなんとかしようとしてる。血は変わらず出るけど薬飲んでるときよりマシ。

**病弱名無しさん** (JPW 0H5b-AcCi) · 2021/04/14(水) 12:51:13.72

5ASA合わなかった人けっこういるのね、どんな副作用が出たのか知りたい

主治医には「合わない場合は下痢や下血が増悪する」て説明受けたけど
そういうのは無くてひたすら頭痛がする

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 06c3-HIlx) · 2021/04/14(水) 14:57:15.72

入院した事による一番の収穫は低残滓食で葛湯の存在を知れた事だった
お粥すら喉を通らない重い再燃時でも葛湯なら問題なく食える
食える物があるならそれと出し汁を起点に頃合いを見て食事の内容を一歩ずつ戻していけばよい
重湯と違って調理も手軽だし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-2EPq) · 2021/04/14(水) 16:55:35.31

少し前にコロナに感染して合併症になったって書いた人ここにいるかなぁ
どんな合併症か知りたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1715-hQgh) · 2021/04/14(水) 22:58:32.66

気温差が引き金になるね。
頑張ろうさ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4f93-vys0) · 2021/04/15(木) 07:56:51.39

>>8
関節痛が酷くて、寛解しても続くから副作用でしょうってことになり服用やめたよ
立ち仕事なので膝の痛みは無視できなかった
腸の炎症には効いていたから、副作用よりも寛解導入優先でずっと服用してて
地元の内科では他の薬の提案はなかったから仕方ないと思ってた
専門のある病院に入院して、色んな薬試すのもありだなと思うようになったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 4e91-CoCA) · 2021/04/15(木) 08:06:04.68

>>8
腎機能低下、発熱、下痢の悪化（下血は少ない）、高血圧
あと、他の薬と併用した後、急性膵炎（10日間入院・結構ひどかった）

その後、5-ASA系は完全に服薬中止
抜け毛も増えてたような気がする　5-ASAやめてから抜け毛がほとんどなくなった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0e7b-FlhG) · 2021/04/15(木) 12:17:47.47

またちょっと寒くなったから調子悪いわ
血便出るし熱っぽい
今月来月忙しいのに再燃したら最悪だ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f767-Gnjt) · 2021/04/15(木) 20:22:11.62

>>10
コロナに感染して後遺症のような症状があるって書いたのは自分ですが、別の人のことかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f15-2EPq) · 2021/04/15(木) 20:35:01.50

>>15
ありがとう。あなただと思います
後遺症ってどんなの出てます？
自分は去年の２月ぐらいに物凄く怠くなり、検査求めたけど熱無いから調べてもらえませんでした。
その後嗅覚味覚が１日なくなり、それも訴えたけど調べてもらえず。
その後息苦しさや謎の関節痛で悩んでます

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM9f-VRFv) · 2021/04/15(木) 20:49:26.37

仕事忙しくてストレス溜まると腹の具合も悪くなる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5767-dUfe) · 2021/04/16(金) 07:49:28.40

>>16
退院して3週間になりますが、倦怠感というか疲労感が取れません。脚の筋肉に違和感があって、軽快に歩けません。
筋力の低下とは違う感じです。
肺が時々痛くなったり、痰が絡んだような咳がまだ少し出ます。息苦しい感じはないのですが、肺の機能が低下したような気がします。コロナウィルスと細菌感染による肺炎を併発したので、そのせいかも。
体のあちこちから痛みが出てたりもしたのですが、それは治まりました。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa1b-ihDS) · 2021/04/16(金) 12:54:29.69

5年前にこの病気が判明したけど自覚症状なくこれまできて
とうとう下痢するようになった…
今月末に久しぶりに内視鏡します。
ところで黄色っぽいほぼ水みたいな便はこの病気で出ますか？病院で今度聞こうとは思いますが。
しばらく腹痛なしでそういう水様便に悩まされてて、
今度は急に慢性的な腹痛と普通の下痢便になって
何が起こってるのか謎だらけです…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 37db-tdH6) · 2021/04/16(金) 19:40:57.94

>>19
>ところで黄色っぽいほぼ水みたいな便はこの病気で出ますか？病院で今度聞こうとは思いますが。
便ではなく、剥がれ落ちた大腸粘膜だと思いますよ。
私も増悪中はそんなのを3時間おきくらいに出してました。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-CZXG) · 2021/04/16(金) 19:52:54.25

水みたいな水様便と粘液はおそらく別では
粘液は黄色～肌色のベトッとしたものですよね

自分はいま寛解中ですが、最初のまだ診断もされてないときはどちらも出てました。
水分を全然大腸が吸収できてない状態なのかな？というかんじです

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa1b-ihDS) · 2021/04/16(金) 20:37:38.99

>>20 >>21
便じゃないんですね　
茶色っぽい粘液だけが出るときもありました
ありがとうございます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1715-q+II) · 2021/04/16(金) 23:08:51.93

>>18
ありがとうございます。大変でしたね。変異株の方でしょうか・・・
自分はUCの合併症からくる関節痛なのか、コロナに実は罹患してておかしくなったのか・・去年から謎の症状だらけです。
ちなみにこの病気になったのも嗅覚と怠さが治った直ぐあとでした

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d7b7-tdH6) · 2021/04/16(金) 23:14:45.82

>>19
5年間自覚症状なしで服薬はしてましたか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5767-dUfe) · 2021/04/17(土) 08:47:41.96

>>23
変異株とは言われませんでしたね。
息苦しさと関節痛はコロナ後遺症の典型的な症状ですので、昨年感染されてたんでしょうね。
1年以上も症状が続いていると治るのか不安になりますよね。
治療法なんてまだ解明されてないだろうから、病院で診てもらっても治るのかわからないですね。
自分もこんな症状が続くと思うと憂鬱になります。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff3a-aJtH) · 2021/04/17(土) 16:40:05.89

ここ2～3週間、毎日かかさず38度以上の高熱が続いています。
仕方ないので毎日解熱剤を飲んで耐え忍んでいますが、限界に近づいてきました。
この場合は入院案件なのでしょうか？
今は便の回数は少なく血便もないのですが、熱だけがどうも治りません。
この病気とは長い付き合いですが、熱だけが続く再燃は初めてです。。。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-ihDS) · 2021/04/17(土) 16:56:06.07

>>24
服薬はしてませんでした
横行結腸と下行結腸に炎症あって、そこ以下は大丈夫だったので症状がないのかなとは言われてました
のらくらしてる間に炎症広がったのかなぁ…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1f74-1UIX) · 2021/04/17(土) 18:55:32.01

最近は熱とかあると消化器内科やらでも診療拒否やら入院拒否があるからな～俺もコロナ渦で入院出来なくてつらかった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ d7b7-tdH6) · 2021/04/17(土) 21:01:04.98

>>27
そうでしたか
まぁ薬飲んでても再燃する時はする病気ですからね
お大事にしてくだい

9 (ﾜｯﾁｮｲ ffc3-pvza) · 2021/04/17(土) 21:34:11.25

再燃中の汁物は出し汁よりも味噌汁の上澄みが圧倒的にいい事に気付いた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff3a-aJtH) · 2021/04/17(土) 22:21:43.62

>>28
入院できない事もあるなんて、生き辛い世の中になっちゃいましたね。。。
私はPCR検査もしましたが陰性でした。
おそらく潰瘍性の再燃かなぁと思っているのですが、熱だけの再燃が不思議で仕方ないです。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9f15-185y) · 2021/04/18(日) 08:35:44.33

熱だけの再燃は聞いたことがないので他の病気も疑ってみてもいいのではないでしょう？
検査しても他にひっかかる項目はなかったのですか？

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr8b-oKLB) · 2021/04/18(日) 17:58:48.13

血液検査か便の検査で炎症値みてもらうしか思い付かないなぁ＞熱だけの再燃
入院してたときは落ち着き始めても37度台の微熱がずっと続いてた
増悪して滅茶苦茶状態が悪いときは39度出てﾍﾛﾍﾛになったな
自分の吐く息が熱かったのを覚えてる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff3a-aJtH) · 2021/04/18(日) 18:42:04.90

>>32 >>33
ありがとうございます。
直近で血液検査をしたときのCRPは5.6だったので、炎症が起きてることには間違いないと思います。白血球の数値も高めでした。
他の病気も疑い大学病院でCTなどの検査もしましたが、結局何から来る熱なのかは判断出来ないとのこと。。。
一度内視鏡してみないとなんとも言えないですよね。
ただ、私の中で内視鏡をすると悪化する説があるので少しビビっています。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9793-oKLB) · 2021/04/18(日) 20:37:25.82

>>34
crpがそれだけあったらしんどいね
コロナ禍でカメラ検査は控えてる病院もあるみたいだし、まずは医師に相談かな
薬増やすか変えるか入院するか、なんにせよ放っておいて良くなる可能性は低い気がするよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bfeb-aJtH) · 2021/04/18(日) 20:47:50.46

5日間ほど発熱し、解熱あたりから咳がひどくなった
咳は治らないまま、解熱後10日くらいでまた発熱

１回目の発熱で潰瘍性大腸炎診てもらってるクリニックを受診し、コロナ抗原は陰性でウイルス性のものだろうと言われた

みなさん、風邪ひきやすいとか熱出やすくなったとか体質変わりましたか？ちなみに潰瘍性大腸炎の症状はずっと変化なしで粘血便が一日中数回出ます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ff3a-aJtH) · 2021/04/18(日) 22:55:13.66

>>35
やはりCRP高めでしょうか？
実はここ何年も寛解期が続いていたので数値の感覚が分からなくなっていました。アドバイスありがとうございます。
潰瘍性のかかりつけ医師に相談したら、外来で出来ることはもうほぼないので入院を勧めると言われてしまいました。ﾄﾎﾎ
入院すればおそらく絶食ステロイドですよね
何年もステロイド使ってなかったので少し抵抗があり悩みます。。

>>35
私も再燃と同時くらいに咳が出る様になりました。（おそらくアレルギー性）
レミケードやステラーラを投与すると免疫力は弱くなるので感染には注意する必要があると言われてますが、どれだけ気をつけててもなるときはなる気がします。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf7b-dQ/3) · 2021/04/19(月) 09:56:49.95

>>36
この病気になってからは明らかに風邪は引きやすくなったと思う
免疫力弱ってるのを感じる

血便の量と腹痛の頻度も増えてきて仕事に集中できなくなってきた
マジで再燃したかも…やばいなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bfeb-aJtH) · 2021/04/19(月) 19:29:22.39

毎晩下血で起きるし、抵抗力落ちるのかな
咳と倦怠感がずっと治らないよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9f15-185y) · 2021/04/20(火) 19:57:38.38

>>37
外来で内視鏡はできないのかな？とりあえず大腸の状態がわからないと再燃かは判断できないのでは。
内視鏡やると悪化するというのはわかる気がします。でも寛解してるときは内視鏡やっても自分は悪化しないので悪化するってことは再燃してるんだと思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 573b-L6pe) · 2021/04/22(木) 00:31:30.20

カメラで炎症はなかったのに鈍痛はずっとある
なんでや

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-fMfS) · 2021/04/22(木) 03:55:11.03

ペンタサって座薬あるのな
そっちの方が効くんだろうか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b7c3-CCxJ) · 2021/04/22(木) 09:32:27.46

ペンタサ坐剤あるよ
直腸に炎症あるなら効くと思う
それより奥なら注腸もあるから医者に相談してみたら？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5767-fMfS) · 2021/04/22(木) 19:43:48.46

>>43
ありがとう、血便と下痢は止まってるけど
腹痛だけが服用しているペンタサで治らなくて
一度医者に相談行ってくる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1715-ZIVz) · 2021/04/22(木) 19:53:07.65

>>44
血便止まっても数ヶ月腹痛続いたよ。
自分の場合は病院行っても特に・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9f78-xEks) · 2021/04/22(木) 20:01:26.67

柏餅の季節
これなら食える

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW b7c3-CCxJ) · 2021/04/22(木) 21:17:01.16

そうだね
便が普通でも、お腹は常に痛かったな
痛くない時が無いくらいだったから慣れたけどそのうち収まった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c067-pSbJ) · 2021/04/23(金) 04:36:33.81

一度収まっても調子を崩すとすぐ渋り腹
一番の難関が渋り腹

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aeb-rqav) · 2021/04/23(金) 09:17:20.62

>>38
やっぱり風邪ひきやすくなるのかな
ネットの専門家の記事にはそんなことないって書いてるけど

アサコールに変えたあたりからずっと発熱繰り返してるが、咳や鼻汁もあるから風邪だろうな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ba85-1bRV) · 2021/04/23(金) 22:42:37.91

今年は受給者証の更新はどうなるんだろう？来月初めあたりには保健所から何かしら通知がくるかな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1e15-zgTj) · 2021/04/24(土) 05:59:46.42

みなさん
おしりの割れ目や穴が無性にかゆくないですか？直腸型の罹患者です

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 701e-Osa1) · 2021/04/24(土) 06:21:57.97

多分ばい菌が活発化してると思う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4d55-Jdlt) · 2021/04/24(土) 06:49:39.36

今モビプレップ750mlあたりでもう吐きそう
毎年きついけど今回はコップ1杯目からオエッとなって苦しい

これから死ぬまで毎年この拷問があるのかと思うと鬱になりそうだ…
麻酔して鼻から内視鏡的に下剤送り込んでくれる病院あるが、検査の時だけそこで頼むのはダメなのかな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eedb-On6t) · 2021/04/24(土) 09:26:37.23

>>50
静岡県は例年通り、カメラやって書類に記入して申請して下さいってなってた。

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM34-+Osx) · 2021/04/24(土) 10:21:57.00

>>53
モビプレップまずい～自分も一回吐いた
転院してマグコロールになったら相当楽になった

**病弱名無しさん** (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MM36-rqav) · 2021/04/24(土) 12:33:12.32

リアルダで頭痛
アサコールで肝酵素上昇と発熱

ペンタサに変えてもらったけど、みんな同じ成分だよね
5-asaのなかでも合う合わないってあるのかな

**病弱名無しさん** (ﾌﾞｰｲﾓ MMfd-jKDQ) · 2021/04/24(土) 14:29:16.17

尻かゆいよね。同じく直腸型。この間再発してひどい目にあったけど最近は便に少し血がつくのみなのに、痒さは残り続けてる。

在宅勤務なら人の目気にしないでかけるんだがな…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c27b-57J1) · 2021/04/24(土) 17:06:45.62

全大腸型だけど再燃中は痒くなることある
痛い時もあるけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW c067-pSbJ) · 2021/04/24(土) 17:20:07.71

オロナイン塗っとけばオッケー

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ b291-On6t) · 2021/04/24(土) 17:32:58.10

痔には麻酔薬入りの軟膏が最高
痛みもかゆみもほとんどなくなる

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MMd2-AO4R) · 2021/04/24(土) 19:23:14.25

東京ですが更新の書類が届きました

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9a74-Om6J) · 2021/04/24(土) 19:27:02.81

うちの県は6月から更新の書類送るらしい　なんやかんやで今年申請したのにまた更新とは…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5cc3-T6Cp) · 2021/04/24(土) 21:46:12.58

絶不調でどんなに安静にしてもアサコール9錠服用後に腹痛下痢に襲われた時
飲むのやめたら途端に回復基調になれた
絶不調の時は大量の薬でのお腹の負担も頭の隅に置いた方が良き

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ceae-R0M4) · 2021/04/24(土) 22:48:25.39

再燃の予兆としてなんとなく肛門が痛い感じある
焼けるようなチクチクするような感じ
同時に便がゆるくなり始めたらほほ確実に数日以内に再燃する

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9015-7PRN) · 2021/04/26(月) 10:18:17.94

>>61
同じ東京だけど更新が通ったってこと？
２月末に更新書類届いて役所出したんだけど、今年通るか心配。
受給者書６月までだからそろそろ新しい受給者書送られてきてもいいのかと・・ギリギリなんですかね？
更新したのは初めてだからよくわからない

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa3a-Fu6S) · 2021/04/26(月) 11:33:24.20

ゼルヤンツ飲んでるけど、調子はいいけどガスがやばい
仕事の合間にトイレ行かないとお腹がガスで膨張して苦しくなる
同じ人いる？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa08-P2RU) · 2021/04/26(月) 11:36:39.90

肝臓悪い人いますか？
まだ検査段階なんだけど、、、（なんでもないといいが）
関係してたりしないかな。

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa30-7PRN) · 2021/04/26(月) 16:49:54.13

今消化器科病院来てるんだけど、異様な匂いがただよってきて・・
受付で誰か下痢漏らしてた。
消化器病院あるあるなのか？
職員がずっと清掃と消毒してる。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aeb-rqav) · 2021/04/26(月) 19:27:30.45

>>67
>>56です、肝臓の数値ちょっと上がってたけどアサコールの副作用の可能性があるみたい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ba85-42zS) · 2021/04/26(月) 20:07:13.59

潰瘍性大腸炎だけど、大腸がんではなく乳がんになってしまった。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9015-7PRN) · 2021/04/26(月) 22:20:15.88

>>70
かなりショックですが・・絶対に負けないで。
早期発見と治療なら予後はいいはず。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5c67-PX84) · 2021/04/26(月) 22:24:23.46

>>53
私も水に溶かした下剤は苦手だから錠剤のビジクリアにしてもらってどうにか飲めてる
それでも苦手な人は苦手だろうけど

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Sab5-Im0W) · 2021/04/26(月) 22:33:54.52

週刊現代の、医者が絶対にかかりたくない病気で
潰瘍性大腸炎28位だったわ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa08-P2RU) · 2021/04/26(月) 22:49:41.41

>>69
ありがとうございます！！！
服薬やめたら改善するかなど、副作用も意識してみます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7aeb-rqav) · 2021/04/27(火) 08:19:15.18

>>74
主治医の先生によく相談してみてね

ペンタサ錠が出たけど、また熱が出るの怖くてまだ飲めてない…坐剤だけ使ってる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9015-7PRN) · 2021/04/27(火) 23:27:51.93

東京だけど、通院してる病院が大阪からのコロナ患者受け入れ準備始めてて
診れない日がこれからあるかもしれないから
その日は電話しますって言われてる
大阪で同じUCの人はちゃんと通院できてるのか心配

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sa83-6Okr) · 2021/04/28(水) 00:43:21.41

>>75
はい、主治医に伝えて、
一応検査では肝臓に問題なしってことなので、しばらくは様子見します。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1474-+wrB) · 2021/04/28(水) 07:59:35.10

今年の頭に潰瘍性大腸炎だと診断された
薬のおかげで下痢と下血は治っても腹痛ずっと治らなくて仕事休みがちで困る
みなさんはストレスを感じる環境だと腹痛等の症状悪化したりってありましか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9015-7PRN) · 2021/04/28(水) 08:39:59.14

>>78
腹痛だけ残ってると医者に伝えても、
寛解してますよ、多分過敏性大腸炎も併発してるんじゃないかな。
と言われトランコロン？っていう薬処方されてしばらくして治りました。

**病弱名無しさん** (JPW 0H12-rqav) · 2021/04/28(水) 12:47:19.20

https://www.pmda.go.jp/drugs/2016/P20161021001/790005000_22800AMX00689_B102_1.pdf
一般名はどれもメサラジンなのに構造式はそれぞれ違うことに驚いた。違うのってコーティング剤だけじゃないのか
別の薬と考えていいのかな。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW acdf-N65K) · 2021/04/28(水) 13:29:28.90

ペンタサとリアルダの化学構造式は同じだな
アサコールだけ違うね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5113-3cD6) · 2021/04/28(水) 13:54:13.09

書き方が違うだけで同じだよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW acdf-N65K) · 2021/04/28(水) 14:02:49.86

>>82
あーアサコールも同じでした
申し訳ありません

**病弱名無しさん** (JPW 0H12-rqav) · 2021/04/28(水) 14:43:40.31

よく見ずに貼り付けてしまってすみません
アサコールも同じなのですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1474-+wrB) · 2021/04/28(水) 14:57:55.50

>>79
なるほどありがとうございます
次病院行った時にでも相談してみます

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cf93-0CRx) · 2021/04/28(水) 16:17:29.63

同じ5ASA系でもどこで集中して溶けるかの違いって大きいよね
全大腸型でアサコール効いてたけど、段々と再燃する毎に寛解に持っていくまで時間がかかるようになって
今はゼルヤンツとレクタブル併用してる
微熱がしょっちゅう出るのと怠いのは嫌だけど、このくらいの副作用なら我慢しておくべきかなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5cc3-T6Cp) · 2021/04/28(水) 19:05:37.69

>>86
そもそも血中の亜鉛濃度が低いと5ASAの効果無効になるんだぞ
そこらへんちゃんと理解した上で血液検査計った上で薬処方してもらってるんだろうな？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5cc3-T6Cp) · 2021/04/28(水) 19:13:32.68

それとも自分の体の栄養状態とか確かめもせず
頭空っぽにして勝手にアサコール無能認定して副作用ある薬に乗り換えたの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 08d1-AqMw) · 2021/04/28(水) 21:16:06.76

ゼルヤンツ飲んだら5ASA飲まなくていいよね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW cf93-0CRx) · 2021/04/28(水) 21:19:02.05

>>87
毎月、診察前に血液検査してるよ
薬の変更は医師の指示、自分で勝手な判断したりしないよ
気になることは毎回相談して、その上で決めてるから納得して服用してる

15年この病気と付き合ってきて、担当の医師も信頼してるし
自分で適当に治療出来るもんでもないって過去の入院からも実感してる
そもそもアサコールからゼルヤンツに変更になったと書いただけで、なんでそんなに喧嘩腰で決めつけるの？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 5cc3-T6Cp) · 2021/04/28(水) 22:07:35.39

>>90
亜鉛及びビタミンDは任意で申告しないと見て貰えないぞ？
決め付けんなという割に自分の亜鉛濃度を知りもしないって、それで決め付けて何の語弊があんだよ
１５年やってる割に自分の病気の事薬の事何も知らねえのな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9a74-zpO1) · 2021/04/28(水) 22:28:33.44

どこの専門板のスレでもそうだけどすぐに噛みつく人が居て怖い　医者に全部従えってことはないけど医者と相談して決めてるならそれでええやろ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ eedb-On6t) · 2021/04/28(水) 22:32:46.10

カルシウムが足りてないんだろう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bdc3-Bck1) · 2021/04/29(木) 00:27:23.99

よそはよそ
うちはうち

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 9193-2tiM) · 2021/04/29(木) 09:33:57.96

>>76
私、大阪ですが問題なく通院できてますよ。
度々ニュースに出てくる大阪の病院です。

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ 1eb7-sVZV) · 2021/04/29(木) 12:24:46.66

私の親族がこの病気になりました。その切っ掛けが…とてもアレで

三ヶ月前の普通の時

「食べた量と出る量が違いすぎる」「朝仕事行く前に腹を空にしたい」

とオリーブオイル飲んだり、扇風機を腹に当てたりして
便を出していました。今度はそれに加えて、出ないことがあると
気に食わず、ありとあらゆる便だし法を駆使して三ヶ月…

今度は血便が出て大腸検査をして潰瘍性大腸炎との診察。
医者は大腸の問題と捉えているでしょうが、根本的には
脳みその問題です。

難病指定の病気にこんな理由でなる人、いるのでしょうか？

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW a433-FdfN) · 2021/04/29(木) 21:42:53.84

去年は更新手続き免除だったから手続きするのが凄く面倒に感じてしまう

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW bdc3-Bck1) · 2021/04/29(木) 22:05:36.65

>>96
"食べる量と出る量が違いすぎる"時点でこの病気だった可能性もありますよ。
悪化してる時はたいした便が出ません。
お腹は痛いのに出てこない、残便感があるのもこの病気の特徴なので、ずっと違和感があったのでは無いでしょうか？
家族から脳の問題と一瞥されたら患者としては悲しすぎますね。

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ MM34-s+7p) · 2021/04/29(木) 22:30:40.75

ていうかこの病気で毎年更新必要ってのがおかしいよねずっと医療費助成必要なのに

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 9a74-zpO1) · 2021/04/29(木) 22:34:50.06

この病気確定する前からお腹の調子悪かったっぽいし多分自己流でなんとかしようとしてたのに頭がおかしい扱いは悲しいね　多くの人が病院行かないで自己流してて手遅れになる事例が色んな病気で多数あるのに

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW 9a74-zpO1) · 2021/04/29(木) 22:38:13.23

俺は1型糖尿病も患っててそっちは難病認定されてないから医療費かかるしステロイドとか使えなくてつらい
身体障害者手帳とか取らせてくれたら一括で医療費安くなるのに

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴ 1eb7-sVZV) · 2021/04/29(木) 23:22:27.09

>>98
大変、良心的な見方で素晴らしい方ですね。
しかし、本人は精神障害者手帳持ちです。

コアリズムに嵌って腰をこわしたり、
過去には便が出ないと医者に訴えてラキソベロンで水様便が出たり
執着心が強い精神なのです。

大体、朝便が出ないからと言って同居人を押しのけてまで
トイレに駆け込み、踏ん張り、でなければ下し法を実践し
しまいには、このありまさまです。

**病弱名無しさん** (ﾆｸｸｴW bdc3-Bck1) · 2021/04/29(木) 23:40:03.78

精神障害者だという事とこの病気だという事は関係ないですよね
ご家族の愚痴を言いたいだけなら他のスレにどうぞ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ e7b7-mIzA) · 2021/04/30(金) 00:38:37.17

そ
れ
は
失
礼
し
ま
し
た
。
ま
た
ど
こ
か
で

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MM8f-k7at) · 2021/04/30(金) 01:36:50.66

家族の愚痴言う為に難病を理解したような気になられてもな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2715-lMbL) · 2021/04/30(金) 08:19:39.10

>>95
よかった!お互い頑張ろう

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰT Saab-TNk6) · 2021/04/30(金) 16:28:41.59

>>99
軽症者を更新させないことで
特定疾患から外されないように調整してるっぽいから
毎年必要なんだよなぁ
受給者証所持者数ぶっちぎりで1位だったのに今は2位だよ
一時期は17万人越えてたから5万人以上落とされたみたい

令和元年度
パーキンソン病　135,152人
潰瘍性大腸炎　126,603人

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 67df-OC3W) · 2021/04/30(金) 17:41:33.68

自分も認定されなくなったけど、同じような軽症者が5万人ということか

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM5b-vek8) · 2021/04/30(金) 18:55:53.97

皆さん食べる量ってどのくらいですか？

食べすぎてたら活動始まるとか感じますか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2715-lMbL) · 2021/04/30(金) 19:59:22.31

>>109
寛解してるときは普通かな。
夜に食べ過ぎると張る感じがするから
夜はサラダのみだったりする。
便の回数が増えてくる(３回以上)とヤバイと察する

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a733-Mxzp) · 2021/04/30(金) 23:42:02.96

軽症は高額かつ長期しか無理じゃないかな
自分はずっとそれ
２～3ヶ月に一度とか薬もらってたら高額かつ長期でいけると思うけど

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 67df-OC3W) · 2021/05/01(土) 00:20:33.62

>>111
3ヶ月に一度でも軽症者特例に届かない
ちなみにペンタサ2000mg
5万人も落とされたなら同じ薬の量で同じ経験した人結構居そうだな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e767-L9Uz) · 2021/05/01(土) 05:23:46.20

調子いいんで昨夜カレーを食べたら腹痛くて起きた
やっぱダメだったか

【大吉】 (ｽｯﾌﾟ Sd7f-lKGd) · 2021/05/01(土) 05:29:50.79

今月は順調に

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dfeb-FYM5) · 2021/05/01(土) 09:56:14.83

仕事帰りや土日に通院できるクリニックにお世話になってたが5-asa不耐の疑いで総合病院に紹介に…
仕事に穴あけるのが辛い
子供がらみで休むこともあるし有給足りなくなりそう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a733-Mxzp) · 2021/05/01(土) 11:25:51.90

>>112
自分は波があるから、調子が悪くなった時用に注腸を１ヶ月分くらい出してくれてるからかな
あとアサコール毎日9錠で出されてるから

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e767-L9Uz) · 2021/05/01(土) 21:12:06.64

小松菜主体のスムージー
無理かな？思って恐々飲んでみたけどオッケー
大丈夫でいい調子です
腸も新鮮なビタミンは好きなのかも
お尻のトラブルも治ってる
痒みと痛み

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df85-zL94) · 2021/05/01(土) 21:54:49.91

乳がんになり不安で押しつぶされそう。このストレス潰瘍性大腸炎にもよくなさそう。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7f3a-jYst) · 2021/05/02(日) 23:34:34.30

10年ぶりに再燃したかも
トイレ今日だけで10回
家にいるから放置でも問題ないけど微熱でるんだよな
検温されてるところには出入りできなくなるのは困る

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf0c-uiaF) · 2021/05/02(日) 23:38:58.16

顔から出る油で肌が少しヒリヒリしたりする人いませんか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bf0c-uiaF) · 2021/05/02(日) 23:57:37.18

再燃→入院→ほぼ寛解でUCの体調不良もないんだけど
顔全体のニキビと皮脂の分泌に伴う顔のヒリヒリ感が入院後1ヶ月続いている
似たような症状の人いないのかな

まぶたにニキビができてそのせいで目が充血したりするから実害ありすぎて困っている

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 87c3-ZRqA) · 2021/05/03(月) 01:05:49.30

>>118
私は逆だけど、子宮がんやった後に潰瘍性大腸炎になった
最初は大腸に転移したかとびびったよ
がんの治療はいろいろ不安だと思うけど、日々淡々と治療をこなすのはどの病気でも同じだなと思った
どちらの病気もストレス良くないから、何かで気を紛らわしてね

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM5b-e7cx) · 2021/05/04(火) 14:35:01.28

便は普通なのに最近やたら腹痛がする
血液検査もこないだして全く大丈夫だったのに…

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df0b-MGHO) · 2021/05/04(火) 17:20:56.23

便が生臭いのってこれですか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 07db-sT2V) · 2021/05/04(火) 20:47:37.80

ただの下痢です。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW df15-vek8) · 2021/05/04(火) 21:57:25.46

鮮血便は結構刺激臭するよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW e767-L9Uz) · 2021/05/05(水) 03:39:33.11

腹痛は中々治らないよ

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓ MM5b-vek8) · 2021/05/05(水) 18:39:25.74

なんか嫌な感じしてきた

**病弱名無しさん** (ｺｰﾄﾞﾓ MM5b-vek8) · 2021/05/05(水) 18:48:22.49

生物学的製剤ってどうなんだろう？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW dfeb-FYM5) · 2021/05/05(水) 22:12:58.69

よく熱が出るし、BMI16くらいまで痩せた

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2767-ruZF) · 2021/05/06(木) 05:29:32.64

嫌な匂いするよね、調子悪い時の便

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM5b-mFDB) · 2021/05/06(木) 07:36:40.50

処方された薬のおかげでだいぶ楽にはなってきたんだけど調子のいい時とそうでない時の差が酷い
仕事も休みがちでついに休職勧められたよ普通の診断書でいけんのかね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df78-Qwrn) · 2021/05/06(木) 08:34:31.95

【漫画】知らないとヤバい腸の話「腸がすべて」を漫画で解説！【アダムスキー式腸活法】

https://www.youtube.com/watch?v=-iSZzm546S8

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5f74-3McM) · 2021/05/06(木) 08:57:10.95

大腸摘出とかまで行かないと障害者手帳とか取れないらしいけど中等症くらいから取れるようにしてほしい　つらい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 67db-OedE) · 2021/05/06(木) 09:33:13.83

大腸摘出したら障害者手帳とれるの？

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM5b-vek8) · 2021/05/06(木) 12:12:19.22

たとえ20万くらいもらえるとしても俺は全摘嫌だね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 07d1-70fC) · 2021/05/06(木) 12:19:35.30

>>135
取れない

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 872a-vy5N) · 2021/05/06(木) 15:51:19.58

永久ストマなら取れんじゃね？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ df85-zL94) · 2021/05/06(木) 21:41:18.87

>>132

大変そうですね。どうぞお大事になさってください。

でも休職という制度があるのはうらやましい。私は年契約のパートで休職という制度がありません。有休（今年度は繰り越しも含めて４０日）と無給の療養休暇１０日でなんとかするしかないです。

今のところ有休でなんとかなっているけど、有休と療養休暇も使い果たして欠勤したら契約の更新をしてもらえなくなるのか心配だ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2367-keQH) · 2021/05/07(金) 05:55:49.95

食べないのが一番楽だと気づいた、絶食２日目

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4aeb-nFSz) · 2021/05/07(金) 07:39:14.10

通院や体調不良でよく休むので、子供の学校行事で休み辛くなってきた
いまはコロナ禍だから行事少なくて何とかなってるけど、終息したら…

**病弱名無しさん** (ｵｯﾍﾟｹ Sr33-1sqp) · 2021/05/07(金) 11:30:01.79

>>132
休職するなら傷病手当て申請するのかな？
その時に医師にコメント書いてもらう欄があると思う
私は入院+自宅療養だったから、自宅での療養期間が必用と考えられると書いてもらったよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 26b5-KvMT) · 2021/05/07(金) 18:16:34.49

絶食いいよ
復帰時に下痢気味になることには注意が必要だけど、定期的にやったほうがいい気もする

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM73-PDbQ) · 2021/05/07(金) 19:03:30.50

医者から潰瘍性大腸炎の場合
食べたほうがいいと説明受けたけど
調子悪いときは
絶食とか軽くするとか液体にするとかの方が良さそうな気がします

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6a15-Cmw0) · 2021/05/07(金) 21:14:48.40

薬局にペンタサないんだけどみなさんのところはどう？ジェネリック問題で供給が不安定になってるらしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 267b-yKi5) · 2021/05/07(金) 21:19:32.86

今のところこっちではそういうのはないけどいつも飲んでる薬だし薬局にないとなったら困るなぁ
ジェネリック問題ってなんだろう

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aa85-M0W8) · 2021/05/07(金) 22:13:10.09

薬が効いていて落ち着いているので、いつも薬は３ヶ月分出してもらっているけど、結構量が多いのでごくたまに足りないことがあって、後日郵送になる。

後日と言ってもすぐに届きます。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aa85-M0W8) · 2021/05/07(金) 22:23:17.68

内視鏡検査は嫌だけど、乳がんの手術が終わって落ち着いたら、大腸も診てもらいたい。

受給者証の更新には更新の場合は内視鏡検査の必要はないんだけど、調子が悪くなければ検査はしなくていいという先生だけど、１年に１回は診てもらいたい。

去年も一昨年も検査していないんだ。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ dfdb-jjtP) · 2021/05/07(金) 22:59:30.16

薬局勤務だから自分で発注してるから不足はないな。
特注品が処方されても2日後には受け取れる。

>>146
ジェネリック問題とは小林化工と日医工がやらかしてくれたおかげで
上記2社以外に注文が殺到して全体的に品薄になって
現在、入荷が不安定になってます。

薬局としては「ふざけんな、てめえんとこのは二度と使わねえよ。」と言いたくなります。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aa85-M0W8) · 2021/05/07(金) 23:09:54.78

>>149
えっ。入荷が不安定って、そんなことになっているんですか？薬はちゃんとだしてもらえないと困るな。

**病弱名無しさん** (ｻｻｸｯﾃﾛﾙ Sp33-biSu) · 2021/05/07(金) 23:11:42.73

食べると腸が動くから
腸壁から粘液と血が湧き出てくるイメージ
あと●が腸を通過するときに壁を擦って以下同文
悪化してきたらしばらくは低残渣食にしてたな

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 267b-yKi5) · 2021/05/08(土) 00:58:27.06

>>149
ありがとう
恥ずかしながら全然知らなかったのでネット記事読んできた
最大手がやらかしちゃったのか…色々と心配になってくるね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 26b5-tepi) · 2021/05/08(土) 07:49:46.91

悪化しているときは炎症が起きているんだから腸を休めるのが一番だと思う
個人的には絶食を2日くらいする…生活に影響の少ない土日あたりで
平日は低残渣食でごまかしつつミヤBMとか併用してる
ペンタサ類は強いから整腸剤程度が一番いいと思っています

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ bec3-gUNg) · 2021/05/08(土) 08:26:37.49

硬く煮た根菜とか懸命に咀嚼して飲み込んでもお腹の中がヂグッってなってその後下痢するんだけど
これって狭窄を疑った方がいいんだろうか・・・潰瘍性大腸炎なのに

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6315-2nCb) · 2021/05/08(土) 17:04:27.75

来週金曜日が通院でペンタさ貰いに行くけど、大丈夫かなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6315-2nCb) · 2021/05/08(土) 18:16:59.29

３月位に更新書類出してソワソワしてたら、
新しい受給書が今日届きました！
ダメかと諦めてたけどなんとか来年の６月までは安心できそう＠東京

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW ea16-xk4z) · 2021/05/09(日) 16:22:23.83

調査票の名前や住所は患者本人じゃ無く医療機関に記入してもらって下さいとか書いてあるね
書いてくれるかしら

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 1755-DrAJ) · 2021/05/09(日) 16:54:10.34

>>157
うちの通ってるクリニックはその部分は自分で書けと言われる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ aa85-C7Xb) · 2021/05/09(日) 18:49:11.03

茨城は更新の手続きについてまだ何も言ってこない。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6a15-Cmw0) · 2021/05/09(日) 22:03:20.25

145です。今まで大学病院前の薬局でもらっていたんだけど、訳あって転院して大学病院近くの薬局が遠くなってしまったので近所の薬局に処方箋持っていったら在庫がないのは仕方ないんだけど入荷未定って言われて。何件か問い合わせたけどどこもそんな感じ
大学病院など大きい病院の近くの薬局はもしかしたら優先的に入荷されるのかもしれません。潰瘍性大腸炎は難病指定だしクリニックで診てるところは少ないですよね
薬局のためだけに大学病院近くまで行くのもかなり面倒なんだよなぁ

**病弱名無しさん** (ﾃﾃﾝﾃﾝﾃﾝ MMe6-xk4z) · 2021/05/10(月) 10:56:06.54

>>158
病院も忙しいからそう言う対応になるよねw

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6315-2nCb) · 2021/05/10(月) 17:19:19.75

ここでペンタサ供給不安定って知って、
今週病院だからいつも行ってる薬局に電話してみたよ。
ギリギリ大丈夫みたいで(１ヶ月分)
取っておいて置きますと行ってくれた。でも来月はわからないと言われてしまった・・

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 3316-LQGz) · 2021/05/11(火) 03:23:40.00

ペペロンチーノ朝昼晩食べてたら再燃の初期症状出た
流石に油油油はダメだった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bb67-Ac8q) · 2021/05/11(火) 05:33:23.30

唐辛子とニンニクだよ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｸｰ MM73-VIvv) · 2021/05/11(火) 08:21:46.41

障害年金3級ならもらえる？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 2367-keQH) · 2021/05/11(火) 08:58:13.42

久々ビール１リットル飲んだら恐ろしい下痢になった
やっぱアルコールダメか
好きなもの食えない、飲めないの辛いよなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8abe-SgR9) · 2021/05/11(火) 10:35:08.08

再燃かな？数日間、下痢腹痛お腹空っぽで便したら
粘液血便、下腹部痛い
とりあえず、いつもの消化器内科行ったら、受付パニック
コロナワクチンのことで予約取れない、打ってくれ
電話ひっきりなし

ステロイド再開かなあーあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ be3a-C7Xb) · 2021/05/11(火) 11:18:36.90

潰瘍性大腸炎は油は大丈夫だって主治医に言われたよ
基本は何食べてもいいとのこと
もちろんの寛解期の話だけど
反対にクローン病の人は油はダメらしい

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 6a69-JeBV) · 2021/05/11(火) 12:57:04.45

>>168
俺も大丈夫と言われた！
揚げ物の油は食物性の新品で、
トンカツ、唐揚げの時間がたった物(次の日の物)は食べたら駄目と言われた。

**病弱名無しさん** (ｵｲｺﾗﾐﾈｵ MMb6-LGgZ) · 2021/05/11(火) 13:05:02.96

うちの主治医も油物は大丈夫と言ってた。
活動期はもちろんダメだけど、寛解期は常識的な範囲なら好きに食べていいとか。
食材の合う合わないに個人差があるから、ちょっとずつ試してって感じだった

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｶｰ Sa7b-LQGz) · 2021/05/11(火) 14:58:31.41

ペペロンチーノで使ってたオリーブオイルみたら2年賞味期限切れてたわ・・・
古い油はダメなのかな
ニンニクは別の料理でもかなり使ってたしなぁ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW bec3-5Mwa) · 2021/05/11(火) 18:50:38.88

寛解から1年くらいまでは、食べ物いろいろ合う合わないがあった
完全に粘膜の状態が復活して、内視鏡見た医師からも「本当に潰瘍性大腸炎だったっけ？（前の内視鏡画像見て）間違いないねー」と言われるくらいになったらほぼなんでも食べられるようになった
最近、レミケード直前の焼肉とかは下痢することもある
効かなくなってきたかなとハラハラする

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ bec3-gUNg) · 2021/05/13(木) 21:49:37.64

油が大丈夫というのなら・・・
潰瘍性大腸炎界隈で悪名高いミスド
あれ食べても平気という被験者を出して見ろよと思う
他ん所のドーナツなら平気な物もあるけどミスドのドーナツだけは本当無理

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 73df-Gc5h) · 2021/05/13(木) 22:10:03.16

このスレに居れば自分が他人と違うことはわかるはずだが？
ミスドよく行くよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7767-9WEB) · 2021/05/14(金) 05:39:15.26

ﾚﾐｹーﾄﾞにいくまえにMTXを試してみたら自分にはこれが効いたみたいだ
人それぞれだから色々な薬があるわけだし合うのを探してみるといいよ
安価で週一の服用で長く緩解してる吐き気目眩の副作用もあるけどあの腹痛よりはまし

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5555-riph) · 2021/05/14(金) 13:55:29.44

下剤が本当にダメだ
トラウマのようにコップ1杯目でリバースしてしまう
色んな種類を試したけど本当にダメ
気持ち悪くてぐったり、体をよく動かして腸の動きを促せと言われても動けばリバースで衰弱

胃カメラから下剤注入してくれる病院で検査だけ世話になろうと思う
主治医がこれを許可しなかったり怒り出したりしたら↑の病院に丸ごと移るつもり

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 7741-g1Xx) · 2021/05/14(金) 15:40:52.75

ムーベンは鼻水を連想させてかなり厳しい
キンキンに冷やしたのをコップ一杯鼻をつまんで一気飲み
お茶と交互に飲んでどうにか乗り切ってた
寒い時期はそれも辛いので夏に検査入れてた
今は病院がモビプレップを扱うようになってくれて
梅ジュースみたいで普通に飲めるようになった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb2a-+kD1) · 2021/05/14(金) 17:22:36.60

>>176
ビジクリアとか試したことある？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f5c3-l7Xs) · 2021/05/14(金) 19:50:07.94

ピコプレップは最初の一杯だけ下剤で、あとは好きな飲み物で行けるよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 2395-Tov6) · 2021/05/15(土) 01:03:02.51

昔飲んだニフレックってやつはゲロマズだったな
腐った魚みたいな後味してた
それに比べれば今飲んでるモビプレップは美味

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5555-riph) · 2021/05/15(土) 07:12:17.46

>>178
ムーベン
マグコロール
ビジクリア
モビプレップ
どれもかなりキツくて衰弱したようになってしまった

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5555-riph) · 2021/05/15(土) 07:13:50.18

それ以外の下剤は洗浄力イマイチという理由で主治医がダメだと言う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ 9191-sort) · 2021/05/15(土) 07:56:55.50

ヒュミラ使う様になってから、2週間に1回自分で注射するだけだから、
薬を飲まなくていいのが楽

しかし、ヒュミラ高すぎないか？

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4f67-sUyO) · 2021/05/15(土) 08:19:17.18

何が合わないかなんて人それぞれ
私はミスド平気だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f5c3-l7Xs) · 2021/05/15(土) 08:40:14.47

>>182
しんどいね
うちの主治医は、洗いながらやるからって言って多少残ってても検査してくれるんだけど、ちょっとでも濁ってるとダメって医者もいるもんね

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb2a-+kD1) · 2021/05/15(土) 09:18:56.99

>>181
水だけでもダメってことか

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW eb2a-+kD1) · 2021/05/15(土) 09:22:33.05

UC患者の粘膜病変は元々見落とし易いから
付着物残って見落としの確率上がるの患者にとってデメリットでしかないからな

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sab3-riph) · 2021/05/15(土) 10:33:40.91

>>186
水なら平気かと思ったら2リットルが無理で、しばらく水もお茶も気持ち悪くて受け付けなくなってしまったんだよ
自分の弱さにも呆れてる…
さっそく胃カメラから注入してくれるけどクリニックに問い合わせてOKもらった
あとは主治医だ

**病弱名無しさん** (ｱｳｱｳｳｰ Sab3-riph) · 2021/05/15(土) 10:34:22.45

してくれるクリニックの入力ミス

**病弱名無しさん** (ﾄﾞｺｸﾞﾛ MMa3-wqNr) · 2021/05/15(土) 12:28:19.18

発病半年くらい
都合が悪くて病院いけなくて４日くらい薬切らしてたらまたおなか痛くなった
薬もらって飲んだら、数日してやっと治ってきた

以下弱気吐露
暇な人だけ読んで

薬次第で命繋いでると思うと(薬ない頃は10年くらいで癌になってたらしいし)、そもそも自分は同居家族関係の関係が悪くてそれこそ死ぬんじゃないかってくらいのストレスがあった後にこの病気になったから
なんかもう薬やめてさっさと死んだ方がいい気がしたりする
すぐ具合悪くなる今、家族問題に向き合う気力もなくなったし、なんのために生きてるんだろうと思うよ
自殺はせずに自然に死ぬまでは生きるつもりでいたけど、薬飲まなければ癌になって寿命縮まる病気になったのなら、それを受け入れろとの啓示なのだろうかと思ったり

こういう気持ちってみんな通るもの？
伴侶や自分の子供がいたらまた違うのだろうか
だけど正直、自分のキャパ的に伴侶も子供もいなくてよかったとホッとしていたりもする

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 5715-e8NN) · 2021/05/15(土) 14:06:48.80

>>190
伴侶も子供もいて2世帯で暮らしてる。
ストレスは半端ないよ
リウマチも抱えて専業主婦。
世間的に肩身の狭い思いしながら嫌み言われてストレス半端ない
せっかく寛解したのに
コロナで友人とお茶したりランチなどの気分転換すらできないから
余計にモヤモヤするわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW a3b5-lme7) · 2021/05/15(土) 21:13:36.51

>>190
弱気になる気持ちはわかるけど、死んだほうがいいなんて思わないでほしい。

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 237b-enYy) · 2021/05/15(土) 21:20:28.86

>>190
再燃中とか弱ってる時は似たようなこと考えちゃう
仕事もできないぐらい酷くなるとなんで生きてるんだろうと疑問を覚えたり
私は独身フリーターで家族仲は悪くないけど親の脛噛らせてもらってるから肩身は狭い

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 0193-vjaX) · 2021/05/15(土) 22:25:35.31

>>190
私も独身で、恋愛も結婚も諦めてしんどいなぁと思うことが沢山あって
もうこの先の人生は消化試合みたいなもんだと思うことにしてる
非正規だけど職があって、実家住まいだから衣食住があることはとてもありがたいなと自分に言い聞かせながら生きてるよ
でもたまに将来のことや親の介護も含めてやっていけるのか不安になるね
もういざとなったら生活保護に頼るしかないな～とかちょっと投げやりにもなる

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW f5c3-l7Xs) · 2021/05/16(日) 00:30:51.37

>>190
癌になってもさっさと死ねるわけじゃないしね

1日1日ただクリアして、病状や状況が変わるのを待つのも手だよ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 8b33-jxfe) · 2021/05/17(月) 09:00:33.99

４月に糞便移植をしたんだがガチで潰瘍性大腸炎治ったみたいだわ
全く腹痛、血便なくなったわ
潰瘍性大腸炎で苦しんでる人はできれば治療受けてほしいわ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ efdb-sort) · 2021/05/17(月) 10:54:57.50

>>190
弱気になるかは人それぞれだろうなあ
生きたい意欲（生への執着の強さ）や死生観も人それぞれだろうし
でも一般的には、体が弱れば気も弱ると思う

逆に言えば、体が元気になってくれば気持ちも前向きになてくる
私も重症のときはすごく弱気になったけど、今は体調も良くなってきて喉元過ぎれば状態になってる
人間って、いい加減なものだなぁ、と思う

病気のこととは関係なく、
他人の人生を生きている（他人の望む人生を生きている）のなら、
それをやめるよいチャンスではあると思う
自分のことは自分が責任をとり自分で決めないと幸せになれない
死にかけたことを通して、自分のためそして他人のために、少しNoと言える人間に私はなれたよ

究極的には、結局なるようにしかならないのだから、
（死ぬ運命なら、生きたいと願っても死ぬだろう）
生死に関しては自分ではどうしようもできないものと観念して
生きられる一日一日を、本来の自分が願うように生きたらよいのではと思う
人間関係も、腹七分目くらいのほうがうまくいったりする

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4316-bzXo) · 2021/05/17(月) 14:08:20.53

今まで3人主治医変わったけど
食べ物は大事ですよって言っていたのは一人だけだったな
他は関係ありませんって言っていた

ワクチン接種はやったほうがいいですよって勧められたけど
今住んでいるところはやっと65歳以上の予約始まったばかりで
基礎疾患ある人はワクチン確保されてからでいつになるかわからないなあ

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲW 4316-bzXo) · 2021/05/17(月) 14:10:18.05

完治と寛解は違う

**病弱名無しさん** (ﾜｯﾁｮｲ ad13-0qpL) · 2021/05/17(月) 14:18:15.37

これって基礎疾患で優先になるの？