関節リウマチ PART48
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
!extend:checked:vvvvv:1000:512
!extend:checked:vvvvv:1000:512
↑上記を3行に渡ってコピペ
現在リウマチと戦っている人、リウマチに不安を抱えている人。
身内・友人などにリウマチ患者さんがいる人。
周囲の人がリウマチを理解してくれなくて困っている人。
・・・などなど。リウマチについて語り合うスレです。
*業者お断り!*
リウマチにストレスは大敵。荒し、煽り、釣りはスルーでマターリいきましょう。
次スレは980を踏んだ人が立てて下さい。
※立てられない場合は自己申告をお願いします。
治療についての書き込みは「医学に基づいた治療」に関してのみ、お願いします。
エビデンス(医学的事実に対する臨床的、学問的な証拠、裏付け)のない治療法、
民間伝承的なもの、オカルト系、宗教系、気功等の内容はスレ違いです。
=======自分がリウマチかも知れないとお悩みの方へ======
ここでは質問せずに★専門医の診察を受けること★をお勧めします。
リウマチ以外にも関節の痛みを伴う病気は沢山あります。
ここの住民は基本的に医者ではありませんので診断する資格はありません。
=================================
関連スレ
リウマチに効く健康食品を教えて!!
http://hanabi.2ch.net/test/read.cgi/supplement/1146147296/
前スレ
関節リウマチ PART46
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1593684943/
※荒らし対策のため、SLIP導入しました。
週イチで変更されますが、浪人を使うと非表示にすることも可能です。
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured
関節リウマチ PART47
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1614872227/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured リウマチだけに限らないけど、怪しい健康食品に頼らず、医療機関で診断を受けて薬を処方してもらった方が良いと思いますよ。 寛解率61パーセントらしいですね。
この痛みが、死ぬまで続くと思うと、生き地獄のようなものだわ。
その61パーセントに何とか入りたいです。 自宅療養中に予防的にステロイド処方されて重症化して肺炎になる事例ってのをTwitterで見かけたが
やっぱ感染しやすさ、重症化になりやすいという面でステロイドや免疫抑制剤は悪影響与えそうだね。
もっと進んで免疫反応暴走の時点では効果あるんだろうけど。
まあデルタ株での感染しやすさ考えると「ワクチン怖いから打たないで様子見」してる内に感染して重症化する確率の方がよっぽど高そう。
他の誰かも書いてたが、MTXは連絡ミスで服用感覚開けないで飲まされて死亡やら、副作用の間質肺炎で死亡のケースはかなり出てるし、このスレにもいたがリンパ腫を発症してしまう薬もある。ステロイドの副作用は言わずもがなだし、世界中で大勢が打ってて、データは山のように揃ってるし、しかも日本は遅れてるんだから何かあっても事前にわかるのは強みだろう(3回目打った方がいい情報とかね)
まあ打っても感染して重症化する可能性はあるが、日本だと「打ってない」事で責められるのは確実だぞ。 なーーんか嫌な世の中になったなぁ・・・
常に対立煽りみたいなのを国民同士でやりあってる感じ 46歳女
MTX12mgとエンブレルで治療中
ファイザーワクチンで@7/11A8/1接種
コロナ抗体結果でたから報告
抗体(+)
抗体価540
前スレの人も500くらいだったからこんなもんかな
悲しくなるね
副反応も全くなかったもんなw
東京、神奈川、福岡で9月いっぱいは¥3,000ぽっきりで検査できるよ
採血だけで結果はwebで見れるしおすすめ
新宿予防会で検索してね シムジア打ってるんだけど、前回いつもと違う薬局行ったら箱が全開封されててぴっくりした。
厚労省のルールらしいけど遮光とか汚れに何ヶ月も気を遣わなきゃならないし、なんか嫌な気分。 あれ厚労省のルールなんだ?
看護師からの初回説明の時には箱が開封されてたら使わないでくださいとか言われてたのに
薬局だと当然のように開封済みで笑ったが ヒュミラだからそんなに気を使う事もないが、薬局変えたらそれまで未開封だったのが
外箱もなしで渡されて、冷蔵庫に保管するんで開封しないでくれと頼んでも
決まりだから出来ないの一点張りで外箱にしまう事はして貰えるようになったが。
あの添付文書を患者の手に渡さない為らしいが。
本当ならバカバカしい話だ >>9
じゃあ要りません、とその薬局やめて他に行けばいいんじゃないの? >>11
他の薬局にも行ったがそこも開封して添付書抜き出す方式で、やはり決まりだからダメの一点張りだったので諦めた。
>>10
ただの添付だよ
因みに猫の薬を箱ごと買うときもわざわざ開封して渡されて、この添付は医師のものだからと言われたことあるよ。
ああいうの読むの好きなんで、頼んでみたらその答えだった。
よらしむべし知らしむべからずの方針が医療にも染み付いてんだなー ワクチン接種後1週開けて昨日リウマト飲んだら吐き気と下痢が止まらない・・・
吐き気は毎週だけど・・・ 今時添付文書なんてネットで普通に見られるのに患者が見るなって意味が分からないね 3ヶ月くらい症状が安定していましたが、ワクチン打つのに1週間MTX14mgスキップした13日めですが、以前酷く痛みが出た所の多少疼きと、握力が少し下がった(ペットボトルの蓋をあけるのが少ししんどい)を感じる程度でした。
MTX日曜定期のフォリアミン火曜定期ですので、明後日1週間ぶりのMTX服用に安心感があったりしてますw
痛いのなんとかなりそうだから、一応ロキソニン飲んで夜開けとともにSUPで少し運動して身体の基礎能力維持します。48♂ 木曜にモデルナ二回目
シンポニー・ケアラムで休薬なし
20時間後くらいに37.5くらいの発熱があったが半日で平熱に戻る
副反応なさ過ぎて不安になるなあ抗体検査するかな >>17
ファイザーだったけど似たような感じだったな。
>>13
10日後くらいだったが、接種後に同じ症状があって2日くらいでよくなった。
MTXは飲んでない。
前にも書き込んだが胃腸風邪だったかもしれず、参考にはならないかもだが、もし同じ副反応だとしたらすぐ回復するんじゃなかろうか。 不思議なんだけど、20年近く悩まされた、足の踵の乾燥が、リウマチ 発症してリウマトレックス飲み始めてから、一気に解消されたんだよね。
どんだけ皮膚科やフットマッサージにいっても、解消されなかったのに。 アトピーのような免疫反応が抑えられたからじゃない? そうなんです!唯一リウマチ になって、よい効果が出た箇所は、踵の乾燥でした。
1年中カッサカッサで白くて、何やってもダメだったのに、今では何もしなくてもほぼツルツルに近くなりました。
炎症があると、血流も悪くて、そしてアトピーぽかったのかもしれませんね。 昔からどんなに手入れしても踵がカチカチで白っぽかったのに、いつの間にか柔らかくツルツルに変わったのはそのせいだったのかな
私も同じですよー リウマチと症状も治療法も同じ関節症性乾癬に近かったのでは 自分も同じですwww歩けなくなって数週間仕事休んで家からほとんど出なくなってたから 靴穿いてないからだと思ってた。そうだったのか。 >>25
なるほどです
リウマチになる前から何年もそうだったから考えたこともなくて、フットケアに行ったりクリーム塗って靴下履いたり
でも効果は続かなくて手入れが足りないと思ってたのに、確かに今は普通に洗うだけで柔らかい ゼルヤンツを飲んでる人は帯状疱疹ワクチンどうしてますか?
帯状疱疹のワクチンは2回うつと2か月空けるそうです
ゼルヤンツを始める前に1回目はうつとして、飲みだして2回目うつと
かえって帯状疱疹にならないのかと心配してます
かといって2か月待ってる間に関節が変形しても困るし。。。
生物注射の時に打てると知っていればよかったのですが 帯状疱疹ってワクチンあるんだ
初めて知った
医者に相談した方が良くない? >>25
そういう名前の病気があったのですね。
ところで、酒さという皮膚の病気も、自己免疫疾患の人が患っている確率が高いようです。
私は、中学生の頃顔の脂漏生皮膚炎(鼻や鼻脇が過剰な皮脂の炎症で赤くなる)に悩まされていて、そもそもその病気もその自己免疫が関わっていて、それが原因なのかもと思いました。
リウマチ 薬とともに、治ればいいのですが、難しそうですね・・。 >>30
ワクチンは免疫に働きかけるのでリウマチの症状が落ち着いてから打った方がいいと書いてるサイトがありました
薬を始めるor変えるということはまだ症状が落ち着いてないということでは?
不活化ワクチンはリウマチ治療中の人もOKなので帯状疱疹ワクチンは先送りにしてリウマチ治療優先した方がいいかと
どうしても打ちたいのならやはり医師に相談したほうがいいかと思います 脂漏性皮膚炎っぽくて(自己診断)普通のシャンプーが合わず、キュレル使ってるんだけどもしかして今は普通のシャンプー使える可能性あるのか
今度試してみよう 帯状疱疹は生ワクチン(水痘ワクチン)だけじゃなくて、免疫抑制剤つかってても打てる組み換えワクチン(シングリックス)ができてる。
自分ももう少し年いったら主治医に相談してみるつもり 私は、まだリウマチ を発症していない10年前に3.11のストレスで帯状疱疹になりました。
発症2日以内に病院に行ったので、完治はしました。
リウマチ の激痛と比べると、帯状疱疹の痛み(胸の横、脇の下)は、私の中では10分の1位でした。
ただし、治療が遅いと年齢や人によっては後遺症もあり命に関わってしまうようです。
帯状疱疹ワクチンが存在すること自体知りませんでした・・。 帯状疱疹は免疫抑制剤使ってる場合はなりやすい、再発しやすいんじゃなかったかな?
年令が若めでも受けた方がいいんじゃ 完全に1週間MTXの事忘れてたらしい
ちょっと信じられん
最近写真の整理したからそれで記録が残ってないだけな気もするけどとにかく記憶がない リウマチになって30数年もうそろそろ親がいなくなると思うと覚悟決まってくるな 頭の中が、脳みそが硬くなったような気がする
そんな事あるわけがないのだろうけど、思考が上手く出来ない ワクチン後の休薬でその後MTX飲むの忘れそうだなと思っていたけど
ワクチン接種の痛みとは別に肘の痛みで思い出した・・・
明日MTX飲む日なんだが2日後2回目の接種で既にお腹が痛いので休薬すべきか悩む
2週連続の休薬は初めてだから・・・ MTX12mgのみだけど休薬しないでいいと言われた
ファイザー1回目で2日たったけど痛みは治まった どうせ聞かないから打っても打たなくてもいいと医者は言っていた
じっさい免疫抑制剤飲んでる人は抗体出来にくいみたいだし
休薬もした方がちょっと抗体出来るレベルの違いなんだろうな・・・
ただ2回目が土曜なので緊張して明日飲めるか自分の体調が心配だ
2週休薬はワクチンの副反応より怖い ファイザー2回目で腋の下のリンパがめちゃくちゃ腫れた
調べたら自分の免疫が反応してるかららしい
微熱と倦怠感もあったけど腋の下の痛みと腫れが一番つらかった
2回目で反応してるって事は抗体ついていると思いたい ワクチン後体調悪くて1回mtx飛ばしたら手首痛くなってきた 本日からヒュミラ開始
生物学的製剤は色々あるけど、結局は自分で「これ」というのを決められなかったので医師の提案通りとしました。 台風が近づくせいか、また足の裏の痛みがぶりかえして
首から指まで全部痛い。
MTXもセレコックスも服薬しているのに。
私の場合、セレコックスを1回飲み忘れただけで次の日の朝は全身の激痛。 外反母趾の部分と両人差し指がずっとジクジク痛いのは台風のせいかな 足の裏痛みが出てきた
長いこれからの秋冬が怖い
皆さんどんな対策されてますか
湿布しているけど効き目がなくてしんどいです >>51
自分は貼るカイロ。手首、膝、肩、痛い場所にサポーターとか使って温める。足の裏なら靴下にカイロ貼ってその上に靴下2重履きとかいいかも
今も膝と手首に貼ってる。台風の影響もあって昨日から痛み増し増しだよ >>52
ありがとうございます
あっためるのがいいのですね
やってみようかと思います わー明日ワクチン2回目なのに台風きちゃったよ
体調崩すから打ちたくないなぁ セレコックス処方されてたけど、
胃の不快が続いてカメラやったのをきっかけに処方されなくなった
かなり不安
プレドニンは継続中
それと2回目ワクチン打ってから下半身が痛む
買い物からの帰宅途中に突然足の甲が痛くなって
変な歩き方で帰った 左足裏(魚の目ができやすい部分)がジンジン痛くて眠れない。
目も乾燥なのか痛い。
リウマチ の人は、目も悪くなるというのは本当でしょうか。
ステロイドを飲んでいた時期に、光の輪が見えて、心配になり眼科を受診した際に、リウマチ だと先生に連絡したところ、リウマチ の患者さんが何人かいて乾燥で目が傷ついて受診してくると言っていました。
光の輪については、光視症でした。 私も足の指付け根が痛くなって甲が腫れたり
歩行の際はクッション入れて負担軽減してます
同じ免疫疾患のシェーグレン症候群は様子見の状態で
50代後半ですが、ドライアイはよくあるのでヒアルロン酸の目薬を貰ってます
光の輪は見えないけど、目の前にゴミが飛んで見える飛蚊症もしょっちゅうで、太陽の光は眩しくて夏はサングラス必要です
年齢的なものやスマホの見過ぎ?なのか目が衰えてるなと思ってました 今はもう生物始めてから症状安定してるけど
以前はよく目が痛くなってたなああれリウマチ関係の症状だったのかな 光が見えるってどんな感じ?
眩しい?
私も風呂上がりとかに視界の一部が白っぽく見えたりして眼科行ったばかり
でも目が悪すぎて本当に白く見えてるのかすらわからなくて、色々検査したけど何の所見もなかった 確かに私も飛蚊症は小さい頃からありました。
なるべく気にしないように過ごしているのが現状です。
光の輪は、昼間に自宅でパソコンをしている時に、突然外側の周りだけ光っている大きな輪が
(フラフープよりは小さいですが)見えてきて、おかしいと思ってしばらくパソコンを離れても、
20分以上、目から離れませんでした。
また発症少し前、外でちょっとしたスポーツをした際に、サングラスをかけていたにもかかわらず
かなり目が痛くて痛くておかしいなと思った矢先にその月内に、リウマチを発症しました。
私も、白内障や緑内障の検査までしましたが、今のところ大丈夫でした。
まだ発症6カ月以内なので今後が不安です。発症原因は、喫煙をしたことがないので、遺伝的要素と
スポーツで関節を使ってしまったからかなと思いました。こんな病気がある事自体知らなかったので本当にショックです。 >>59
自分は偏頭痛持ちなのだけど、偏頭痛が起きる前の前兆症状にそういう光を見る人がいるという内容を読んだ事あるな。
その手の類なのだろうか。 >>58
私も似たような症状の20代リウマチ発症の今は40代
足裏もすぐ痛くなるけど目もずっと乾きやすい
何度か視点の中心だけ見えなくなってギラギラしたモザイクが出てきて仕事にならなくて眼科に行くと全く異常がなく脳神経外科案件と言われて怖くなって行ってないが症状でググると閃輝暗点ぽかった
5年ほど前だけど一応生きてる 閃輝暗点でググると画像出てくるからそれ見たらあーこれこれってなると思う
だいたいその後頭が痛くなるから、チカチカし始めたら頭痛薬飲んで可能なら横になってホットタオルを目に当てて休むといいよ ひらがなとか簡単な文字ならなんとか書けたけど複雑な漢字だと書きたい部分だけ見えないから焦りながらもどう書こうかゲーム攻略してる気分だった
後の頭痛はなかったけどちょっとした事で息切れしたり疲れやすかったな〜 リウマトレックス飲んでも痛みがひくどころか、違う箇所まで痛みがでて、体は毎日倦怠感で、効果がイマイチ実感できません。
主治医があまり副作用の説明もしてくれないので、紹介状を書いてもらって他の病院に変えたいのですが、プライドが高そうなので、紹介状をお願いしずらいです。今のところは土曜が休診の病院なので、会社員なのであまり仕事を休めないということを理由にするしかないのかなと。皆さんは、どのような理由をつけて病院を変えてるのでしょうか。 治療を始めてどのくらいですか?
MTXは効き始めるまで1〜2ヵ月かかり、効果がある人は約4割程度。
データを取る必要があるので、薬を変えましょう、といわれるまでは今のままのほうがいいと思います。 >>67
MTXが効いてくるまでの間、プレドニンとか鎮痛剤を処方してもらえないのでしょうか?
現状を医師に率直に伝えるべきだと思います。
コミュニケーションがうまくとれず悩んでいるのでしたら
その医師とは早く縁を切った方が良いと思います。
大きな病院ならともかく、普通のクリニックに転院するだけなら
私は自分で病歴をまとめたペーパーを持って行っただけです。
患者にも医者を選ぶ権利があります。 この病気、悪化するか良くなるかは良い医師に会えるか否か
にかかっていると言っても過言じゃないからね。
「お願いしずらい」気持ちもわかるけど、なによりも自分の体の事だから。
この病気は対策は早めにすればするほど効果が大きい、時間が要でも
あるから、あれこれつまらんこと悩んでいるヒマはない。
説明をお願いするなり、紹介状を書いてもらうなりアクションをとるべきです。
・・・これ自らの体験で思い知ったことですわ。
良い方向に向かいますように。 逆に、抗リウマチ薬が効いたら鎮痛剤って処方されなくなるって事なのかな
わたしも治療始めたばかり(2ヶ月)で、毎日鎮痛剤飲んでて胃の調子がいまいちだし効かなくなってきたら嫌だなと思っている >>71
転勤で何度も病院変わってるんだが
鎮静剤はこちらが申告しないと処方されないし処方もやめないという印象
痛みの耐性は個人差あるから仕方ないんだろうね >>72
そうなんだ!
でも朝晩飲んでるから鎮痛剤要らないくらいの痛みになってるのかよくわからんなー
楽になったら鎮痛剤飲みやめて様子見る時間作ってみようかと思う >>73
ずっと同時に飲み続けていると、果たして抗リウマチ薬が効いているのか、
鎮痛剤で痛みが取れてるのか、確かに分かりにくいですよね…
鎮痛剤とMTXを漫然と長期間併用しない方が良いという記事は読んだことあります。
あくまでも一般論なので、病状はそれぞれ個人差がありますから
一度先生に聞いてみるのが良いと思います。 >>74
なんにせよ先生に相談してみようと思います
色々考える事が多くて、整理することができてありがたい! 太もも痛い人いませんか?
腰からきてる感じするんだけど、珍しいかな
前は左肩が痛くてしょうがなかったのに
下半身に痛みが移行した >>76
座りすぎたりすると腰から来る神経痛で太ももがピキーン!と痛くなる事は結構ある
どこかで神経を圧迫して痛みが出てる感じ
神経痛ではなくて関節痛なんでしょうか? リウマト飲んで2年ですが私も腰から下太ももまでしびれるように痛みが走り
足を広げて伸ばすことが出来ませんでした
ここ1か月ぐらいですが今までなかった痛みです
関係ないかもしれませんが先週土曜日コロナワクチン2回目の後今は収まりました
原因はわからないけど・・・このまま治って欲しい
リウマト飲んで上半身の痛みが治まってるのに
今度は下半身が痛いと座るのも寝るのも痛かったらどうしよう >>77
ジワッーと痛むときもあれば、ピンポイントで
痛むときもあります
昔全身が動かなくなったときの痛みとはまた違うかも!?と
冷静に考えると思います。何か特別なことはしてないですが、
三連休家族が2回目ワクチンの副反応で発熱し、
とても気を遣いすぎて疲れました。
神経痛かもしれません
来週診察あるので相談してみます >>68.69.70 様
治療を始めてもうすぐ5ヶ月弱です。
最初の3ヶ月は、MTX6ミリ、プレドニン、セレコックスを処方されました。プレドニンは今はやめてそのかわり、MTXを増量して8ミリ、セレコックス2錠です。
8ミリにした時から、なぜか膝まで痛みはじめて、足の指はこの2ヶ月で両方変形しました。就寝中は、動くだけで痛いので、布団を自分でかけなおしたりするのでさえも痛くて、慢性的な睡眠不足です。
変形している指をみせても、医者はふーんて言う感じでして、一度親が同伴して受診した時に、薬の副作用について聞いたところ、「そんなの飲んでみないとわからないから!」でした。
痛みには効いてない割には、髪の毛の脱毛もすごくて、倦怠感はずっと抜けず、土日は朝から晩まで寝たきりです。 CCP500近くあったので、リウマチ の勢いが強すぎるのかもしれません。
流れ作業的な感じで、胃が痛いから違う薬にしてほしいと頼んでも、他の薬はもっと胃が痛くなるからと言われました。
胃薬はかなり強めのものを飲んでます。
思うように症状がよくならないので、医者もイラついてるのかもしれません。
皆さんの親身になった意見や言葉を聞いて、涙が出そうになりました。 マジにほかの病院にまず行ってみたら?
そこもアレだったらまた変えたらいいし。
ドクターショッピングと言われようが、実際ろくに知らない医者多いし、変形していくのもリウマチなら仕方ない的に考えてる医者は今でも少なからずいるよ。
紹介状とかは新しい所が必要だとどうしても言うなら後から書いてもらえばいいし。
それと生物試した方が良いと思うよ。
自分も似たような感じで変形まで行ったが、医者変えて生物処方してもらったら、効果てきめんで一挙に楽になった。
指の変形が酷くてもうペンもろくに持てないが、痛みがあまりないだけでQOLは全然違う。 血液検査結果とか持って他の病院行ってみたらいいと思う そうだね
セカンドオピニオンくらいのつもりで、まずは別の医師にかかった方が良い
あまり専門じゃない外科に行って大学病院の紹介状を出してもらう手もある そこそこの大きさの企業に勤めているなら産業医も紹介状書いてくれるし >>35
MTX服用しながら今年3月と5月にシングリックス計2回打ちましたよ
個人差あるかもだけど副反応はコロナワクチンよりキツかったですね。でも帯状疱疹の予防率高いので打って良かったと思ってます ドクターショッピングなんて、悪い事みたいに久しく言われてたけど
今やセカンド・サードオピニオンは常識というのが一般認識になりましたよね
大きい病院などではセカンドオピニン外来なんて科もあるくらいで。
不安に感じたことを何でも質問できる関係が構築できない医師だと分かったら
私は早めに次を探します。
リウマチは難しい病気で長期戦の闘いになるで、妥協はできないです。 >>80
それだけ痛みを訴えて変形も急激にしてるのにふーんの一言で終わるってあまり親身になってくれない医者のような気がする
MTXは自分も毛がごっそり抜けたり口内炎が出来たり吐き気が出たりと副作用のほうが酷いくらいだったけど生物に変えたら劇的に痛みが引いたよ
合う合わないは生物も同じだけど生物扱ってそれも視野に入れてくれる先生探したほうがいいかも?
ちなみに痛み酷い時はステロイドも打ってくれて一時しのぎだけど対処してくれる Twitterで今帯状疱疹がバズり気味だから、検索すると色々体験談出てくるよ。怖いのも多いからオススメはしないがw
帯状疱疹のワクチンはインフルやコロナのよりキツいという人も見かけるね。
それ以上に帯状疱疹体験談が恐ろしすぎてすぐ打たないと!という気持ちになるが。
自分はもうなったが、発症してすぐに病院に駆け込んで薬処方してもらったので大したことはなかったが。
生物とか免疫抑制効果のある薬使ってるとなりやすいらしいから、打っておいた方がいいんだろうね。 >>90
顔とかに帯状疱疹出て顔面麻痺とかになったら
怖いから早めにシングリックス打ったよ
主治医もMTXは免疫力下げるからその方が良いと言われた ワクチン打っても効果ないと言われたけど一応2回うった
2回目の副反応・・・朝35度代翌日37度・・・これで終わりだといいけど
あとMTXで口内炎がって人がいるけど私は以前このスレでチョコラBB勧められて
毎日飲んでますが1錠でも飲み忘れるとサクッと口内炎できるから
飲み続けないといけないけど少し安いまがい物でも効いてる MTXの副作用は吐き気がして満腹感があるので、食事の楽しみが減ってしまった
炭酸飲んで気を紛らわしてる MTX飲む場合は、葉酸も処方されるんですよね
副作用がきつい場合、葉酸の量を増やすかMTXを減らすとか?
MTXが効きづらいタイプの人もいるそうですが
(私はこれからMTXを処方してもらおうと考えてるところです)
辛い症状がきちんと伝わるように、少し大袈裟くらいに訴えた方が良いのかも
医師にしっかり伝わらないと、軽く判断されてしまいそうなので。 皆さん投薬で腎臓や肝臓数値はいかがですか
MTXを1年飲んで腎臓数値が0.79上限に対し0.90で2年飲んでいたアザルフィジンが外され鎮痛剤はカロナール一択になりました
よく効いてくれたお守り代わりのセレコックスが飲めなくなってしまって
急きょの予約が困難で鎮痛剤で凌いでと言われ
次の予約日までの2ヶ月間が鎮痛剤頼りです
11月は気温も下がってると思うので超不安 コロナワクチン2回目うったあとフォアミン1錠飲んだのに
間違えに直後にもう1錠飲んでしまった・・・
来週病院行くから先生に聞くけど飲み忘れるよりはいいかな >>94
同じく副作用でしんどいです
スーパー言っておいしそうなものが並んでいても
食べれないのが悔しく感じてます >>94
コーラは飲まないようにね
飲み合わせよくなかった気がする 薬が効き始めてから段々段々家族の理解が無くなってくのを感じるわ
薬効いてるみたいだし何にもしてないのに何で痛いの?って
ダルさなんてもう怠け扱いだし
皆さんどうですか? >>100
痛みは自分にしかわからないものね。血がダラダラ流れているなら皆んな心配するけど。ウチの家族も「痛い!台風だし余計に痛い!」って言っても「ふーん大変だねー(棒」みたいな反応だよ。泣けてくる なんか毎日眠い
痛さとしては全身ほわーっと痛い、かも、くらいな感じなんだけど
眠くて眠くて捗らん アクテムラ打った後って2日位異常に眠くなるんだけどこれもダルさのうちなのでしょうか?
病院帰りたまに運転中に眠りそうになって怖い時もあります アクテムラ舌ピリピリしない?
アクテムラが劇的に効いてる!!
とは感じなかったからからエタネルセプトに変更してみた
色々ためして合うの探したい MTX飲んで数ヶ月ですが、ものすごい脱毛で、髪の毛を触るたびに、がん患者のように髪の毛が抜けます。
もう髪の20パーセント近く脱毛しました。抜けすぎて鬱になりそう。
美容室行くのも、億劫になるほど。
MTX服用している皆さんは、そこまで気になりませんか?
生物に変えれば、髪の毛は生えてくるのでしょうか。 >>105
抜け毛が多くて掃除が大変だったくらいで量が実際減っているあまり実感はなかったな
MTX飲めなくなってから生物になって抜け毛減ったし髪質も元に戻りましたよ >>106
元に戻るのでしたらよかったです。
MTXは痛みには効いてないわりに、
副作用である髪の脱毛と倦怠感がひどくて。
数ヶ月でさえも、目に見えてすごいので何年も続くとウイッグになるかと思ってしまいました。
元々毛が細いのも原因かもしれませんが 。 元々抗癌剤だからなぁ
基本的に服用をやめたら脱毛は収まるはず
そういや美容院で薬の副作用で脱毛がひどくて、と言ったら「…えっ」という反応されて困った事があったw 3ヶ月程抜け続けて頭頂部が少し透けたので帽子かぶって外出してた。そのうち抜けなくなり新しい毛が生えて来たけど以前みたいな剛毛じゃなくて猫っ毛になったな MTXの副作用は胃腸が主で髪は考えたことなかったな
ちょっとこれから気をつけようと思います >>109
あーそれ
ガンの人の体験談にあったな。
生えてきたはいいが、その人は直毛から天パーになってしまったそうな。 朝トイレで起きたときはなんとも無かったのに、それから1時間横になって動いたら股関節が痛くてちょっと引きずる
なんで?嫌な病気だよほんと… 経験あります
寝て起きたら足の指が腫れて2〜3日歩くのしんどかったこと
それまでは何ともなかったのに
前の主治医にはとにかく関節を動かさないようにと言われてたので
負担が一番悪いんだと思ってなるべく身体を休めるようにしてるけど
仕事休みの休日ソファに座っている方が膝や足の関節がきつくなるから
どうすればいいのかと CRPが基準値内だと、そこまで痛くないと診断されて、まだ生物の治療はさせてもらえなかったです。
週末は台風なので、また痛みが増すのかと思うと今から、こわいです。 自分も数値がひくかったとき
「リウマチの薬は強いから飲まなくて済んでよかったと思いなさい」と言われた
結果的に数十年たちCPR1200振り切りリウマト飲んで痛みが軽減された・・・
そしてそれはそれで不安な毎日を送る羽目になってる
でもリウマト飲んでても台風とか爆弾低気圧という言葉を聞いただけで
ビクつくけど自分は別の漢方で痛みが軽減される
リウマチとは別の病院で医者も足が攣った時用なんだけど効くんだわこれが・・・ メトトレキサート飲んでるんだけど、今回初めてアザルフィジン処方された。ジェネリックにしたけど、体液の色が濃くなると聞いてびっくりしてる 血液検査陰性リウマチだから陽性の人より症状は軽いと医師から言われてるけど膝裏と足首腫れてて階段降りるのもゆっくりだし最近は野菜の皮を剥くのが手首的に辛くなってる
陰性なのに生活に支障あるの?というニュアンスで医師に接されるので痛いのは気のせいなのかと不安になってしまう 私も血液検査陰性だよ
でも指とか手首はジワーッと痛い
最近は瓶蓋開けを使ってもいまいち瓶が開かない
細かい手作業のある仕事だから、今後仕事を続けられるか不安だ 自分も血液検査陰性。メトトレ飲み続けてるけど、本当にリウマチなのか今も納得しきれてないw 自分はリウマチ認定受けてないけどプレドニン生物打ってる
MTXは下痢酷くて血便でてやめた
膝痛いけど腫れてるのか太ったからなのか分かんない 担当医が変わったらCRPの他にMMP3や血沈も調べてくれた
でもRF定量の項目が消えてたわ
今は生物で寛解保ってるから全部基準値内だった CCP450、CRP(炎症)基準値内・血沈は一時的に下がっていたものの
先月から上がりはじめて基準値外になりました。
血沈が基準値より高値だと、痛みが増します。
今月から膝の裏側が突然腫れ始め、痛くて歩きずらくなりました。
CRPと痛みって比例しているのがほとんどかもしれませんが、比例していない場合もあるなと感じます。 ケナログの代わりに出てるアレ、、名前忘れたがアレは効くぞ。
今探したがない。。買っとかないと。 >>125
私はケアラム飲んで胃が不快
次の診察の時言うつもりだけど血液検査の結果が良いので
どうなるかな 「リウマトレックス(先発品)のほうがいい」と医者が言ったんだが、薬剤師は成分は一緒だからさほど変わらないと、安いメトトレキサート(後発品)をすすめてきた
だが、製法が違うから価格も違うんだろうし、やはり効果も多少違うのではないかと思って、高くてもリウマトレックス(先発品)を試してみようと考えてる
そのあたりの違いを実感した人はいるだろうか
知りたい
自分はメトトレキサート、タクロリムス、ゼルヤンツを飲んでいても痛みはおさまらないので困ってる 成分的には基本的にそう変わりはないだろうから、効果が見られないんなら生物行こう 先発と後発試してみたけど違いはわからなかった
月1500円以下の差額なんで先発にした方が良いよ
薬局が後発すすめてくるのはしょうがない
それよりも生物行くのが良いと思います >>128
量を増やしたら体がだるくなったので、量はそのままで、薬のメーカーを変えたら改善した、ということはありました。
ただ、行きつけの薬局の薬剤師さんがメーカーの変更を嫌がっていました。たぶん面倒臭かったんでしょう。 MTX8錠を毎週月曜日、フォリアミンを毎週水曜にのんでいます。
3ヶ月に一度位の頻度で膝が腫れて、そのときだけプレドニンをのんでいます。
普段は痛みなどはありません。
医者からは生物学的製剤を勧められていますが、費用の問題で踏み切れません。普通に日常生活を送れているのに、そこまでする必要があるのかとも思っています。
とはいえ、肝数値が悪いので、どうにかしたいと思っています。。
ウルソを追加したらどうかと思っていますが医者には難色を示されるのが目に見えています。
ウルソものんでるよーっていう方、いらっしゃいますか? 肝臓だったらオルニチンお勧め
今のところ肝臓で引っかかったことない >>128
今飲んでるのは錠剤ですか?カプセルですか?
リウマトレックスはカプセルなので胃で速く溶けちゃうせいか気持ち悪くなるんで後発の錠剤にしたら大丈夫だったという人がいた
あと値段ですが一度計算してみた方が早いです
メトトレキサート 薬価でググってokusuri110.jpってサイトで薬価調べられるんで今使ってる薬と先発品で処方されてる個数掛けて計算する
最後に×0.3(自己負担率) これが純粋な薬代
もしかしたら調剤料とか変わるかもしれないけどまぁ大体上記の差額分増えるイメージ
先発品にしたらずっとそれ使わないといけないルールとかないんで一回試して合わなければ後発品に戻すやり方でもいいと思うよ >>132
私も肝臓の値が悪く(gotgtp100越)ウルソを聞いたら必要なしと言われました。
シジミ汁毎日飲んでますと言ったら特定の食品を集中して毎日摂らないように注意された。
どのサプリも飲む前に要相談です。
リウマチになった時食欲が無くウイダーインゼリーのマルチビタミンで生活していましたが
先生に成分を見せたら葉酸入っているから止めて、
葉酸値が240~780ってどういうこと、どっちなんだって怒ってた。
私の主治医の方針なので133さんを否定しているのではないです。 マルチビタミンの葉酸なんて薬剤のそれより数十分の一もないだろ 民間療法レベルのサプリを患者に飲まれて喜ぶ医者はおらんわな リウマトにフォリアミン飲んでる
他に葉酸とっちゃだめなんだ!?
悪化すんの?
肝臓悪くなってウルソ出たよ
やっと100切ったけどまだウルソ出てるな 最近グレープフルーツの薬への影響が話題になってたけど、何であれ何らかの影響はあり得るからサプリなんかは飲まないでほしいってのは医者の本音だろうね。
調べるのも面倒だろうし、後からデータ出てくる事もあるし。 葉酸はリウマトレックスの影響を弱めるために飲むんだから、他にプラスして飲んでたら効果が余計薄れるだろうに、何考えてんだバカみたいな感じだろうか >>140
そうなの?
リウマトで鉄分減るから(知らんけど)鉄補充に葉酸とるんだと思ってた >>141
MTXの副作用を緩和調整するため
MTX自体に葉酸を抑える作用があるので。
だから、葉酸が入ってるサプリを自分で摂ったりすると
その分過剰になって今度は逆にMTXの効果が弱まる >>140
その通りです。
発症時発熱倦怠感が強く貰った冊子をきちんと読んでいなかった。
https://www.ryumachi-jp.com/pdf/mtx.pdf
先生はウイダーインゼリーの栄養成分表示を見ながら値の巾が広すぎって怒ってらしたけれど
本当はあなた何のためにメトト飲んでいるのってことだったと思う。 フォリアミン錠が5mgだし、ウィダーイン1個の量ですぐにどうのって話じゃないと思うけど
確かにその容量の幅は何だろうね
葉酸って栄養機能食品とかマルチサプリとか入ってるやつ多いからチリも積もればという意味で気をつけた方がいいんだろうね、特にリウマチ罹患者は
普通の食事してれば必要量十分取れそうだし お節介だけど気になったので調べてみた
ウィダーインの幅があるのは成分の関係だと
ttps://i.imgur.com/JZ17qlW.jpg
原材料はこんな感じ、食品というわけでもないのだけど
ttps://i.imgur.com/F9cO5Fk.jpg
明治の同じようなゼリー飲料も調べてみたら
成分によってやはり幅があった
ttps://i.imgur.com/cILTIaX.jpg
原材料価格の変動で調整するのかなと思ったり
シビアに摂取量管理したいなら上限で計算する感じだね 抗CCP抗体って定期的に調べてますか?
診断の時に一度検査するだけですか? >>147
一度リウマチの診断がくだると何度も調べられないと聞いた >>146
へー面白い。
猫のフードの成分をメーカーに問い合わせた時も幅があるという事を言われたのを思い出した。腎臓食なんで数値にそんな幅あったら困るんだけどと思ったもんだった 薬代が高いから自己負担を減らすために「障がい者手帳を申請したいから診断書を書いてくれ」と医者に頼んだら「書けない」といわれた。聞いたら、「捕まるから」と???ウソ書くワケじゃないんだから捕まらないだろ
「実際、走れないのに障がい者手帳の申請ができないのか」と聞いたら、「お年寄りもそうですよね」とワケ分からん返しに唖然とした。
申請すらさせてくれないのかと。 そもそも「薬代が高いから自己負担を減らすために」ってのが障害者手帳貰うに値しないだろ
頭悪いな >>150
完全に変形してたり人工関節でもない限り無理
走れない じゃなくて 歩けない までいかないと >>150
医療費の助成があるのは一級二級レベルだから、そう簡単にはいかないよ。手首の関節が固まって動かせない、指の関節が変形したくらいだと4級程度。根拠は自分。 >>155
世の中佳世さんみたいのがうまく
生きていくからね
あとから後ろ指指される人生だけど かなり前の話だけど生物高いから迷ってた時治験って手もあるけどよっぽど寝たきりとかのレベルじゃないと受けさせてくれないとか言ってた
リウマチは患者数が多すぎて障害者手帳も簡単には重度には該当されないとか 自治体によっては障害3級でも医療費の補助が出るところもあるし、何ヶ所かの障害の合わせ技で手帳3級くらいにはなったりするけどね。
自治体の補助もないところだとあんまり利点はないが、映画が安いのは助かってるなw >>162
上肢4級・下肢4級で、手帳は3級になる。
手帳3級でも医療費公費負担の県は結構ある
ちなみに埼玉県もそうだったと思う
収入制限とかの条件があるみたいだけど
3級の場合は(内部障害)?に限られるっていう県が多いみたいだけど
それ以外も認めてる県がある。 医者からフォアミン処方するので青汁とか飲まないよう言われた
健康を意識して飲んでた青汁が飲めなくなった・・・
そんなフォアミンをワクチン2回目接種後に間違えて2錠のんで真っ青になったが
特に問題はなかったけど結構ヒヤっとしたわ
金持ちの上司が生活保護申請すればいいのにとシレっと言ってきた
・・・いや簡単に言ってくれるわって私クビ? でもまあ生物がなかったら俺なんか障害者レベルでしか歩けないし痛いんだよな >>150
何?捕まるってww
「書けない」のは障害者手帳申請の知識がないからだと思う
リウマチの障害と、年寄りの老化現象を一緒に考えてるとは・・・
ほんとに医者なのか疑わしいレベルだよね、
早くどこか別のところに変わった方が良いと思います 障害該当するほどの状態じゃないのに嘘書いたら捕まるって意味じゃないの そもそもその医者は指定医なのか?
指定医じゃなきゃ書類書けないよ 最近、右腕を動かすと、毎日ポキポキ結構な大きな音で鳴ります。
関節と関節がすれたような感じで、その度に痛みも発生して、すごい不快感。
リウマトレックスや、体の炎症のせいで、だるさや倦怠感も抜けず、このままこんな状態で、一生終わるのかと思うと暗くなってしまいます。 腎臓への負担で薬抜かないといけなくなった方いますか?
メトトだけになったら歩くの辛くなってしまった
鎮痛剤はカロナールしか飲めないらしい
膝裏がパンパンに突っ張って歩けない
他の薬処方してくれなかったら職も続けられない
リウマトレックス飲んでる人効いてますか?
今朝寝起きいきなり両腕の関節が痛くなって病院行かなきゃってなったけどリッチ科なんてないんですね >>169
辛そうですね。。
それ、主治医にそのように相談できないのですか? >>171
私も1ヶ月くらい、膝の裏に、よくわからない生物が張り付いたみたいに、パンパンに張って、歩きづらくなりました。
ある日起きたら突然その腫れはひいたのですが、本当大変でした。 >>173
突然、関節が擦れた感じになってきたので、自分でもびっくりしてしまいました。
日によって、色々なところに、痛みや腫れが移動するんだなと。
今月受診するので相談してみます。
ありがとうございます。
思い起こせば、20代前半から、腕や肩の関節が痛みはないのですが、時々ポキポキなっていました。
今思うと、リウマチ体質の前兆だったのかな。あれから20年たちますが。
人それぞれ炎症の箇所や、症状の強さが違うんだなと感じる今日この頃です。 50になって体力も落ちてきたなあ。以前にも増して疲れが抜けん。 左足の付け根が、発作的に痺れ 回数が増えてきた。 すぐ治まるが 皆さんも同じ症状ありますか? >>174
今日は右膝の裏に張りの症状が移って昨夜よりは軽くてなんとか仕事をこなせたのでほっとしてます
明日は一体どうなるのかは分からないけど
確かに症状が転々とする特徴がありますね
ただ症状は留まらず変わっていくということが少し気が楽です
明日またどこかが悪くなるかもしれないけど
はぁ、毎日細かい変化に一喜一憂です
でも同じ病を抱えてる方みんな少しでも軽くなればいいなと思ってます >>179
どうしたら、毎日不快な痛みで、今までできていた事が全くできなくなり、薬を飲み続けないといけない、薬の副作用にも気をつけなければならない病気なのに、正常なメンタル保てるのか、教えて下さい。
元々メンタル鍛えられるてる方ですか? >>179
そんな言い方はよくないよ…
リウマチの辛さってそれでなくても周囲に理解されないのだから
ここに悩みを書くことで解決にはならなくても
少しでも心が解放されるならいいんじゃない
個別の悩みは様々だけどリウマチという重荷を背負ってるのは同じだから。 >>177
あります
寒い日や雨の日には特にずきずきします
このごろは天気が良いのであまりないのですが、
これから寒くなるのが怖いです 左の股関節がちょっと動かすと突然今までにない痛みが
ヨタヨタ歩きしか出来ないけど原因リウマチなのかわからない
mtx12mg飲んでるのに何なんだこれ整形外科行ったほうがいいですか リウマト飲んでて青汁だめなんだ!?
病院で毎回青汁買って飲んでたわw
豆乳は大丈夫かな
更年期で婦人科の先生にエクオールをおすすめされたんだけど大豆だよねこれ
平気かしら エクオオールって体質に寄っては効かないよね?
婦人科ですすめるとは リウマトレックスでは炎症がおさえられず、プラスして、プログラフという薬を処方されました。
どなたかプログラフ飲んでる方は、いらっしゃいますか?
効き目や副作用が気になるところです。
この薬で効き目なければ、生物になる気がしています。 コロナワクチン打って腕の痛みが結構
酷くて寝返りもうてなかったけど、
リウマチの痛みに比べたら全然余裕だ と言ったらそんなに
リウマチって痛いのか?
と驚かれる
理解してくれる人が少なくて困る
ステロイドの副作用も辛い
おばあちゃんなったらどうなってしまうのだろう >>188
JAK阻害剤が体に合わず副作用が酷過ぎたので断薬し現在メトトレキサートとプログラフを服用中
ケアラムも体に合わなくて副作用ばかりでした
薬の合う合わないは人それぞれだと思います >>190
プログラフは、あまり聞かない名前の薬だったものですから、こういう薬もあったんだなと思いました。
しばらく飲んで様子見ようと思います。
症状も人それぞれ違うので、人によって効く効かない、合う合わない薬もあり、また本来は関節の破壊を止める&痛みをとるための薬なのにもかかわらず、副作用があるのはしみじみ大変だなと実感してます。 私はヒュミラ 打って翌日には痛み引いてびっくり
病院では2ヶ月位かかるかもって言われてたけど相性良かったのかな ここ2日ほど左手薬指の付け根が痛くて伸ばしにくかったけど、今日は辛い。症状も落ち着いてたのに何でだろ 22歳♂です
治療開始6ヶ月ほどです。
MTX16mg
ステロイド5mg
痛み止め2種飲んでいます。
皆さんは治療開始からどれくらいで落ち着いたかアドバイスを頂きたいです。 人によるとしか言いようがないんだが
それを言ってもしょうがないよね
薬が効けば1,2 ヶ月
そうでなければ早めにバイオに移行した方が良いと思う
高いけど >>194
発症当時から、左親指付け根が痛くて、今では右親指付け根まで痛くなってきてしまいました。
伸ばす事はできますが、フライパンを持ったりする時が特に痛いです。
常に日常使っているせいか症状が落ち着いた事あまりない・・。 男性25歳で手の腫れがひかずに病院へ
27歳の時にやっとリウマチと判明
アザルフィジン半年mtx半年使っても効果見られず
足が腫れて歩けない&手が腫れて箸も持てなくなったから生物使用することになったのが29の時
エタネルセプト毎週50m打つようになって2ヶ月で箸を持てるようになって半年でフットサル出来るようになった
もっと早く生物使ってれば良かったとは思うけど月3万くらいかかってるからなんとも言えない ここだったかな?もう無いのかな?まあいいか。コピペしとこ。
リウマチの原因は腸内環境の悪さだ。
という説の説得力ハンパないね。
これだと思ってドラッグストアに売ってる乳酸菌、酪酸菌、糖化菌系、ビール酵母錠の整腸剤を片っ端から買ってきて朝晩飲みはじめてそろそろ1ヶ月経つ。
まあアカンかったらしゃあないなと軽いチャレンジ感覚ではじめたけど効果出てる。
朝のこわばり、手首の突き刺すような激痛、各関節の痛み、皮膚の症状すべてが軽減されてきた。
リウマチ患者の腸内には健常者にはいないよ特定の菌叢があったという発見は嘘じゃないっぽいね。
腸内細菌は親から子へ受け継がれていくから“そういう体質の家系”といわれてきた病気は受け継がれている腸内環境が根本だなコリャ。
遺伝的に好む食事の傾向や環境も腸内細菌叢への影響あるだうし。
とにかく意識高い系バカみたいな腸活云々はバカにできない最も有用なものかもしれんと思えてきた。 >>199
そういえば、父親が大腸がんになり、私はリウマチ なので、顔や体型も似ている父方の遺伝を引き継いでいる私は、大腸がんも気をつけなければならないのなと思いました。リウマチ の上にがんになってしまったらと思うと不安です。
整腸剤は、リウマチ の薬と一緒に飲んで大丈夫ですか?
併用してはいけないリウマチ の薬もあったかと。
便秘とは無縁だけど、腸内細菌が健常者とは違うなんてショックです。やっぱり遺伝はこわいですね。 妻がリウマチなんですがもらって嬉しいグッズとかありますか?
今の所細かい箸の操作やキャップ開けるのにストレスを感じているようです。
オススメアイテムがあったら教えて下さい。 >>202
キャップ開けるグッズは欲しい
出先でペットボトル買っても開けられなくて辛いんだよねー
自分用に探してることろ >>202
オープナーは値段はあまり関係ない気がします。
100均でも使いやすいものがあるのでダメ元で試す価値ありです。一つで済めばいいんだけれど、開けるものによって微妙に合わない時とかがあって(これはこっちが開けやすいとか)家でも何個か使い分けてます。それでも痛みが強い時は力が入らず、どうやっても開かないことがあるので完璧ではないですが。
他にはこれから寒くなるのでハンドウォーマーも愛情を感じて嬉しいかもしれません。
私は自分で探したので羨ましいです。
https://i.imgur.com/UoKIlvs.jpg
https://i.imgur.com/HDO0tSp.jpg
https://i.imgur.com/xIMCxTS.jpg
https://i.imgur.com/b3hbshC.jpg >>204
続き
他に手の痛みで必要であれば、介護用の箸や持ち手付きの軽いお椀などは百貨店やイオンなどの介護用品コーナーや通販で探すとあると思います。
https://i.imgur.com/AfTIekP.png >>202
プレゼントも嬉しいけど、身の回りの家事全般を手伝ってあげる方が、嬉しいかも。 >>203
2つほど試しにポチりました
>>204
ハンドウォーマーはキャンプ用に用意したハクキンカイロで満足してるようです
手袋タイプは邪魔なようであまり使わず
>>205
箸探してます、ピンセットタイプがいいのかな…
>>206
家事は半々ですかね、料理は私がやることが多いです。
包丁が使いにくいようですね、グリップが特殊なやつは切れ味に妥協するんでしょうけど、結局切れにくくて使いにくそう >>203
ペットボトルオープナーは
ダイソー 4526324056012
で検索して出てくるやつ使ってるけど小さくておすすめ
缶も開けられるけど一回壊してやめたw
>>202
手首のサポーターはしてますか?締め付け調整出来るの使ってますけど少しは楽になります ロボット掃除機と食洗機とドラム式洗濯機がなくては生きていけない オレンシア打ち始めて1ヶ月(メト12、ステ5併用)
関節の腫れや痛みは良くなったんだけど、たまに腕や足が全体的にジワーッと痛い。
骨じゃなく広範囲が炎症してる感じ。
関節の痛み減って嬉しいんだけど、身体が燃えてる感じは消えないからCRPも高いままなのかな。 部屋の中はロボット掃除機に任せて、
(手指や手首が痛いので)トイレ掃除やお風呂掃除が楽に(簡単に)できる
トイレやお風呂の種類(型番・商品名・機能)はありますか? >>200
自分は潰瘍性大腸炎からの合併症でリウマチ症状出て
ステロイド治療してるけど、整腸剤も
もちろん飲んでます
自分は大腸が一番自信の臓器でした
コロナ禍のストレスで突然腹痛や血便
なり入院しました
寛解したらある日突然肩と手がこわばって痛みで動かなくなりびっくりです >>213
TOTOのトイレやお風呂はオプションできれい除菌水を撒いて汚れにくくしてくれる
浴槽はお掃除機能もあった気がする
ただホッカラリ床は掃除が面倒とも聞く
パナソニックのトイレのアラウーノは洗剤で水面をあわあわにして飛び散りとか防いでくれるらしいが
便器自体も樹脂製だから長期的な持ちはどうか分からない
タカラの浴室は壁面パネルはホーロー、床は大きいタイルで汚れに対する強さはあるかもしれない トイレやお風呂について教えて下さりありがとうございました。リフォーム検討します。 >>202
なにこのご主人優し過ぎる…
冬冷えると辛いのでトイレや脱衣場に暖房器具あるといいですよ
奥さまお大事に アクテムラからエタネルセプトにかえたんだけど
あきらかにエタネルセプトの方が注射痛い!!
やだなーやだなー 自分もオレンシアからエタネルセプトに変えたけど注射めちゃ痛い。
でも支払い額は減ったので我慢。 エタネルセプト手に入らなかったからオレンシア今打ってる。
比較できないけど、オレンシア全然痛くない。
つまんでる肉の方が痛い。 メトトで限界になったら生物になると思うけど
効き目は違う?副作用はどんなものですか?
生物も合う合わないあるんだろうね
合う薬に見つかるまで時間かかるのかな やっぱりエタネルセプト痛いよねー
冷えてるからかと思ってしっかり常温に戻してからしても痛いもん エタネルセプトは注射針の痛さじゃなくて注射中の異物混入感と、打った後たまに痺れというかしみる感じ。
数個前のレスですが、自分は悩んで悩んで生物(オレンシア)初めて打って、2-3日後にはオオオオオ〜って劇的改善しました(個人差はあると思います)。それから2年程でエスケープ気味でエタネルセプトに変えましたy 自分はオレンシア打ち始めてもうすぐ2ヶ月だけど、やっと効いてきかも。
寝起きの痛みが無くなってきた。
始めて1ヶ月くらいは全然良くならなくて、自分には合ってないと思っていた。
とりあえず1つの治療に3ヶ月は様子見るみたいだから、採血の数値しだいでは別のバイオに変更あるかもだけど。
自分に合う薬見つかるまでが本当長いよね。 >>223
採血とは比べものにならないくらい痛い
>>224と同じだ
針の痛さはそうでも無いけど液が入る時にジガジガ痛いし打ったあともいっとき痺れた感じで動けない
痛いって分かってて自分で打つのは本当に苦痛だわ・・・
劇的改善うらやましい!! 俺もエタネルセプトだが、言うほど痛くないけど… 他の打った事ないが 始めた頃は最初エンブレルの人が多かった
わたしはオレンシアからだったんで心配だったけど、ずっと変えないで良い感じ
エンブレルだった人は何回も変えてるなー 土方でずっとやってきたけどリウマチになって休職してたら退職してくれんかと言われた
高卒から15年同じ会社で働いて来たけど終わりは寂しいもんだね >>229
長年お疲れ様でした
リウマチでもできそうな仕事が見つかるといいですね
リウマチ患って痛みと薬の作用に悩み仕事の継続に悩み尽きない日々だけどなんとかなる 最初の病院でメトト処方前にエンブレル微量勧められたんだけど、よく知らずちょっと躊躇してたら金銭的な事だと思われたのか
月2万くらいで済む量と説明され...
結局は飲まずにメトト先に処方して貰った
病院変わったからもし生物勧められたらどうしようと思って
ここで聞けてよかったありがとう 私も生物は躊躇してたけど、リウマチの活動性が高くメトトだけじゃ抑え込めなくて、4ヶ月目から生物併用始めた。
早いうちに強力に抑え込んだ方が寛解率が上がると言うし、長い目で見て将来人工関節などの手術が必要になるかもと考えると、
今お金がかかってもやるしかないと覚悟決めた。 私一度寛解したんだけど猛再発
医者も信用してるけど最終的には自分の意思が大事だから
そのために少しは知識もないとなって
知らないことばかりだった
今も知らない事だらけだけどせめて後悔しないようにしたい >>229
お疲れ様でした。
自分も手の変形や力が入らないことで近々辞めようかと悩んでます。 >>229
しっかり会社都合にしてすぐ失業給付受けれるようにした方がいいっすよ
こっちも戦略的に 歩けなくて足引きずってたのが無くなったけど手には全く効いてないんだよな、
利き手がどんどん壊れてくのはきっつい マグネシウム
ビタミンD
亜鉛
友達にプレゼントしました!
リウマチ患者の多くの人が気づきますように♪ 毎日色々な所(手首、指の付け根)が赤く腫れては次の日消えて、他の箇所に移動します。足も痛くて3日間歩けない時もあります。
リウマトレックスが効いてると思えず、脱毛が激しく、頭皮がすけてきました。
痛みはもちろんですが、追い討ちをかけるように脱毛がひどいので、精神的に参ってます。
脱毛に耐えられず、生物に変えてもらった方はいらっしゃいますか? >>239
そこまで痛くないだろ。
打ったあとの痒みの方が地道に辛い エタネルセプトの痛さは針の形状は悪いのかね
薬品自体に痛みがあるとは思えないので エタネルセプト50mlは悶絶する痛さ。
25mlになったらだいぶ負荷は減りました。。。 太もも
液入ったあといっときじっとしてなきゃだけど
痛くて我慢できなくて外したらすこし漏れてしまった・・・ ぽっちゃりしているなら尚更痛くないはず
効果は変わらないよ コーヒーってあんまり飲まない方がいいの?
お酒タバコは因果関係不明だけどコーヒーは明らかに有意差あるって記事をみた 高糖質、高脂質食、アルコール、コーヒーはマグネシウムを消費する
マグネシウムと関節炎等炎症の関係
https://www.epochtimes.jp/2019/09/46896.html >>258
コロナ拡大による在宅ワークで、豆をひいて毎日何杯もコーヒーを飲んでました。
その矢先に、発症したので、コーヒーさえ飲まなければ、もしかしたら発症しなかったかと後悔してます。
それと、3.11の放射能も原因かなと。
関東地区に住んでいて、その年から突然アレルギーや帯状疱疹を患いました。 あーしんどい
MTX飲んで14時間くらいだがもうフォリアミン飲みたい メト増量したら毛が抜ける……というのを実感しましたわ
何気なく髪をつまんで引っ張ったら簡単に抜けて鳥肌が立った
もう髪を触るのも怖くなってきた反面、いっそ丸坊主にしてやろうかと企んでるんだけど、メトやめたら脱毛が治まるというレスもチラホラあったので……早まるべきでは無さそうですね
曲げ伸ばし出来なかった指がバネ指に回復?してるし、もう少し様子見かなー
愚痴ってスミマセン メトやめたけど、全然抜け毛減らないよ
2回風呂入ったら排水溝に抜け毛たんまりで水はけない・・・
抜け毛酷いからセミロングにしたのに・・・ 季節の変わり目だからなのか、リウマチのせいなのか分からないけど、ここ2週間くらい倦怠感が酷い...
目の渇きと眼精疲労も。
シェーグレンなのかな?と思うんだけど、その場合は血液検査で分かるんですか? >>269
シェーグレンは血液検査と、唾液検査と目の中に紙入れて涙量はかったり結構検査するよ
そして検査費もそれなりに・・・
自分は微妙判定で確定にはならなかった
プレドニン飲んでるからかもとは言われた >>270
ありがとうございます。
特別な検査があるんだね。
リウマチとシェーグレン合併してる人も多いから、気になる。
シェーグレンじゃなくても、リウマチである以上、倦怠感や疲れやすさは常にあるよね...
プレドニンのせいもあるかもなのか。
早く減薬できれば良いなぁ。 >>270
自分は目の乾きとか肌乾燥が酷くなってきてシェーグレンかもと言われて検査してくれたけど確か血液検査だけだった
結果違ったけどヒアルロン酸の目薬出してくれた
あんまり効き目はない 私はRFリウマチ因子が陰性で、SS-Aジェーグレン反応の一部が陽性だった。
関節痛、ドライアイ、皮膚乾燥の症状は少し、目の渇きはリトマス紙のようなものをまぶたに挟んで検査、これすごく痛い
ガム噛んで唾液の検査もしたけど特に異常なし
寒さで爪が白くなる時もあるけど気にするほどでもなく
もしシェーグレン症状確定だとしたら現在飲んでる薬や治療の方向性も変わる?
一番辛いのが全身の筋肉痛と関節痛で
シェーグレン疑惑は一向になくならないけどステロイドは飲みたくない シェーグレン検査は (総合病院で)
リウマチ診察時に 目の渇き・眼精疲労・ドライマウス・ドライスキンなどの症状を伝えたら
(リウマチ主治医に)検査(や治療)してもらえるのでしょうか?
あるいは、目の渇き・眼精疲労→眼科? ドライマウス→歯科? ドライスキン→皮膚科?の
紹介状をもらい各診療科をまわらなければいけないのでしょうか? シェーグレンの血液検査はリウマチ科でした
症状の確定検査は、総合病院の眼科に行って検査して来てと言われたので、それぞれの各科になるのでは?と思います
その点総合病院は便利かも
腰痛を訴えた時は整形外科に行ってと言われました
どこの整形に行ってもいいよという意味でしたけどね 久しぶりに肺炎球菌を打つのですが
mtxは前後休薬してますか?
主治医は注射じゃない週であればおkといってますが
ワクチンの抗体ができにくいので休薬してる先生もいるそうです 週8oですが、休薬せず肺炎球菌ワクチン接種しました。 メトは抗がん剤で危険だよ。
藤川さんの療法は安全で安価だよ。 自己注射お腹にしてる方!
だいたいお腹のどの辺に打ってる?
1段バラか2段バラかwww >>280
2段バラをむぎゅっと掴んで硬くして注射してるよ!1段目より2段目の方が掴みやすいのよ! 男で体少し大きい
メト週16mgから10mgに減らしてもらったら元の身体のこわばりが出て来た
12ぐらいが限界か 自己流の注射の痛くないやり方
腹のぷよぷよの厚いところ
指で触ってみて感覚が鈍いところに挿す
へその近くの下っ腹が一番痛みが少なかった
注射液が冷たいと痛いので注射を握って体温に近くする
やったことないけど感覚が鈍くなるように打つ場所を保冷剤で冷やすのもいいときいた
腹肉をぎゅっとつかんで打つと掴んでる肉の痛みで
注射の痛みが紛れるw
一気に入れずにじわじわ注射液をいれる
参考になったら嬉しい みんなガンバ
>>277
(人''▽`)ありがとう☆助かりました。 >>280です
先程2段腹冷やしてからエタネルセプト注射しました
太ももと比べ物にならないくらい痛くなかったです!
本当に教えてくれてありがとう・・・
毎週の苦痛から解放されそうです
感謝!! 良かったですね!
自分は初めからずっと2段腹打ちです。
へそまわり5cmくらいは避けて、毎週左右に交互に打ってます。
今じゃリラックスしすぎて消毒忘れて刺しそうになるくらい。 >>279
藤川徳美先生のことかな?
この先生はFe押しなのが好かないけど参考にはなるね 藤川さんの方法に合う人もいるだろうけど
腎臓や肝臓が負荷に耐えられるか注意ね
feも多すぎると炎症につながるし匙加減が難しい ワクチンまだ打ってないもしくは様子見の人いますか? >>289
はい。様子見してるうちに今に至る・・・
感染者も減ってきたし、結局打たないかもしれない >>279
やっぱり
メトトレキサート10ミリのみ始めたんですが血液検査でリンパ球値が15まで急に下がった
で脇の下辺りがピリピリするんだよね
副作用にリンパ癌あるんだよね
主治医は無視でなんも言わない
これ怖いわ 来週帯状疱疹ワクチン打つわ
副反応怖いしお金かかるし
もう生物で数万払ってるのになー このスレを読むと、結構皆さん生物にされている方が多いんだなて思います。
私は、鎮痛剤のセレコックスがなければ普通に生活していけないので、そろそろリウマトレックスだけでは済まないなと感じているところです。
生物は高いから、少し躊躇してしまいますが。 >>290
おお、同じく
様子見で二回延期してそのまんまだ 抗リウマチ薬が腎臓負担で中止になって1ヶ月。
mmp-3が200越えてしまって愕然。
骨破壊が進んでたら生物になるかもしれないけど
mtxも肝臓気にして増やせないって事で
プログラフ追加するとか
でも何を使っても腎臓負担ありなので結局使える薬なくなるんじゃ?
セレコックスは1回400飲めれば少しは楽なのに貰えない
夜中トイレに起きれないから初めてオムツつけた、泣けてくる >>293
普通の生活が送れてないなら生物使った方がいいと思うけど
MTXとセレコックスだけで普通に生活出来てる状態なら
そのままで問題ないように思うんだけど何か問題あるのかな?
セレコックス止めたいとか?一歩進みたいとかなら
ステロイドで調整してもらうとか、MTX増やすとか選択肢ありそう
生物はもっと症状が出てきてからでもいいんじゃないかと思っちゃうけど
先生と相談してみたらいいんじゃないかな
症状は人それぞれだから他の人の処方気にしなくていいかと 生物やるなら早めがいいよ
お金の問題がなんとかなるなら >>296
書きそびれてしまいましたが、週1回のMTX6ミリとセレコックス1日2回、合計200mgなのですが、セレコックスを夕食後にスキップすると、夜中から朝にかけて布団の中で体(腕や肩)を動かすたびに痛くて、寝不足状態でして、1回スキップするだけでこんなに激痛なのかと、まだ治ってないんだと落胆してしまいます。
会社出勤日は、手荷物が自分の体重にプラスして負荷がかかるため歩くたびに足裏も痛くて、帰宅の電車の中では、足裏だけでなく足もむくんで痛みがあるので、確かに普通の生活とは言えませんでした。抗がん剤特有の副作用が激しくてMTXをやめたくて・・。
だからといって、生物は高いだけでなく、注射も痛そうで、何かを我慢するしかないのだなと思っているところなんです。
ただ痛みと関節破壊が比例しているのであれば、生物をやった方がいい時にさしかかっていることは、自分でも自覚してます。 >>296
だね
お金の話抜きにしても生物は後戻り出来ないイメージあるからね
せっかく症状収まってるなら現状維持がよいと思う
mtxマックス服用でも痛みの勢いが収まらないなら早めの生物開始がよいと思う
先生と相談だ 生物って、始めたら投薬の治療に戻る事はできないの? >>298
横からですが、生物以外で何とかなるなら生物は最後の砦にしようと医者も考えているのではないですかね
自分はmtxは6ミリ以上増やせない為に6リに下げ一種類中止でとても辛い。
他の追加投薬を考えて貰っている状態ですが
レントゲンで破壊が進んでいたら生物を視野にと言われて
でも破壊に心配ないなら生物以外で試して、使えるものがなくなった時に生物なのかなと思ってるんです。
薬は合う合わない副作用等で段々と選択枠が狭まってくるので
自分も今痛くてたまらないけど、この先何十年薬を変えていくんだろうと思うと、早く楽になりたい気持ちと複雑です。
「リウマチて死なないけど副作用で死はある」という医者に言われたことがあって
生物が副作用の面で優れているなら早めに切り替えたいですけどね >>300
やめると再発率が高いと聞きました。
完全にやめるんじゃなく、注射の間隔を伸ばして使い続けていくのが良さそうです... リウマチは早い段階で寛解に持って行くのが良い
寛解すればドラッグフリーの状態にトライできる
出し惜しみよりは早めに薬を変えながら寛解を探るのがいの治療の主流だよ 早めがいい、けど副作用との兼ね合いも見るって感じかな >>298
働きながら治療続けてるのしんどいね
あなたの症状が辛くないとか軽症だとか言いたいわけではないんだよ
でも現状MTX3錠 +セレコックスで概ね抑えられているなら
上手くコントロール出来ている方じゃないかと思うんだよね
リウマチ自体がドラッグフリーな寛解に至るのは難しい病だと思うし
そこは週1のMTXと毎日のセレコックスで概ね抑えられてるならヨシ
という風に捉えた方が少しは気が楽になれるんじゃないかな
出来るだけ薬を減らしたい、止めたい気持ちは理解出来るし
生物が合って症状が消え去って何も薬使わず済む状態になる可能性もあるけど
MTX3錠で抗がん剤特有の副作用が辛いと感じてるなら
生物始めたらもっと色々感じる可能性もあるかなと
費用面や今後の不安とか先生に正直に話して相談してみた方がいいと思う また書き込みますが、リウマチ発症から3年目の今年に入って夏までほぼ寛解状態だったので
寛解はあり得るのだと思った矢先、肝臓腎臓の兼ね合いでmtxを減薬、
免疫調整剤一種類中止した途端1ヶ月で3年前のリウマチ初期の検査よりmmp-3が10倍CRPも当然悪化
生物で寛解した場合は減薬はスムーズにいけたのでしょうか? 肝臓腎臓の問題があるとすると、やっぱり注射(生物)の方を進められるんじゃないかな...
飲み薬の免疫抑制剤で、腎機能に負担の少ないものもあるみたいだけど。
自分はMTXの方が副作用強いから、MTXを早く減薬して生物のみにしていきたい... >>302
そうなんだ
気になってたんですよね…
生物行くとずっと生物なんですかね >>309
他の方も書いてますが、一定期間寛解すれば生物をやめる事もトライできるかもしれません。
そのまま寛解を維持できる人は少ないと思いますが、可能性はあります。
悲しきかな、リウマチは一生薬で症状を抑えながら、普通の生活を維持する事が一番大切だと感じます。
なので治療を恐れず、主治医とよく相談することが大切だと思います。 >>310
生物を始めたら投薬の方に戻る事は何か不可能な要因があるのだろうか?
という疑問があるということだけです
後戻りできないみたいな事を書いている人がたまにいらっしゃるので、気になっていた(けど自分が生物治療をしてるわけではないので、医師に聞くタイミングもなく、みたいな) 生物を休んで2か月目 MTXのみ
体感は生物併用よりチクチクしてきたけど血液検査はなんと改善
考えられるのは腸によい食事の結果体重がへったことくらい
発病したての頃にブラック職場を退職して、西式健康法で
リマチルだけでCRPが正常値で調子よかったのを思い出した
ccp抗体が400超えで生物は切れないって言われてるけど
高くない人は止められるかもしれないよ >>306
確かに、家の中で朝から晩までのんびりしている時、テレビを見ている時などは、痛みを感じない時もあります。
コンクリートの上を痛くて歩きずらい日もありますが、それでも2.3日間位で一旦はおさまりますし、そう考えると少しは抑えられてるなと思いました。
髪が抜けるので副作用に敏感になってしまうこと、また発症前(今年の春前)の自分と比べてしまって、できない所ばかり目についてしまうんですよね。
今でも、悪い夢であってほしいと思ってるのです。
次に受診する時は、医者にきちんと自分の不安材料や費用の事、相談してみます。 >>308
そうなんですね。副作用のないものを追加されると思ったいたらプログラムを使うかもと言っていたので、副作用には腎臓障害と書かれていました。
生物でもいいんですけど骨破壊が認められない限りはなさそうで検査結果次第です。
とにかく痛み止めだけの日常が辛すぎて
速攻で効果ある薬がとにかく欲しいです。 >>314
プログラフ、アザルフィジン、ケアラム等は肝・腎機能が悪い方にも選択されるみたいですね。
リウマチ薬の副作用を見てると、どれも絶望しますよね...
副作用が出ず、身体に合うと良いですね。
自分はリウマチ抗体も高値陽性で進行が早そうだったので、積極的に生物勧められましたが、主治医の方針もまちまちですよね。 >>315
あーそうなんですか、中止したのはアザルフィジンです。中止して1ヶ月腎機能は少し回復してたけど、またプログラフで中止を繰り返さないのかなと疑問ありですが、他に良い点があって選ぶのか分かりません。
鎮痛剤も足らず痛みから毎日解放されず
夜中目が覚めて寝返りすらできない
睡眠不足と疲れが酷くメンタル的にも限界です >>316
やはり内服薬は肝臓腎臓の負担は避けられないみたいですね。
生物だとそこはクリア出来るメリットありますよね。
感染症や費用の点でのデメリットも多々ありますが。
生物も種類があるので第一選択薬がドンピシャで効くとも限りませんが、メンタルにくるほど辛い思いをされているとの事、個人的には骨破壊が始まる前に生物お勧めします。
痛くない日常を取り戻せますように... >>317
服薬と注射では副作用にも違いがあるんですね
もう限界、というしかない状態だったので
気持ちだけでもホッとできました
無理かなと思っていた仕事、明日も出勤だけど、また頑張れる!
ありがとうございます。 自分はリウマチじゃないけど生物打ってます
血液検査もろもろ陰性でMMPとCRPは基準値超え
痛み止めはトラムセット
関節痛筋肉痛と肺のリンパの腫れ
プレドニンも飲んでる
MTXとプログラフは生物はじめてからやめました
リウマチじゃないのに生物?って思ったけど
だいぶマシになりました・・・でも仕事は行けない日もある
色々試してみて痛みを減らして日常生活できるようになりたいですね
リウマチ患者じゃないですが申し訳ないです 仕事しながらだと大変ですよね
自分もリウマチ検査は陰性なんです。でもこれだけの関節症状なのでリウマチの治療でやっていくとのことでした。
病名より大事なのはどんな症状かですよね。
一度寛解を味わってからの振り出しで悔しくてたまらなかったけど腎臓肝臓には逆らえないです。
生物になるにしてもよく相談したいと思ってます。 メンタルきたなら生物の方がいいと思う
お金はメンタルさえ健全ならなんとかなる 生物はどのくらいで効果現れるのでしょう?
mtx貰った時は症状落ち着くまで1ヶ月から2ヶ月はかかっていた記憶。
これから処方されて1ヶ月もう痛みに耐えられそうにないです。 TNFa阻害薬(レミケード、エンブレル、ヒュミラなど)は身体に合うと数日で効いてくるみたいですね。
IL-6(アクテムラ)とT細胞(オレンシア)はもう少しゆっくり効いてくるタイプみたいです。
自分はオレンシア週1ですが、最初の1ヶ月くらいは全く効いてる実感なかったです。
丸2ヶ月たってやっとCRPが下がり始めました。効いてきたみたいです。 初生物がアクテムラ点滴だったんだが医者には3ヶ月後位に効果出てくると言われたが翌日に効いた
もちろん個々によるらしい
朝のこわばりが消えて感動したけど未だに仕組みが理解できてない 生物のこと色々ありがとうございます。
早く効果出てくれるならほんと嬉しいです。
寛解から減薬して薬なしで生活できるようになった方もいるんでしゃうか?
生物も中止した時は元に戻ってしまうのかな、一生薬は飲まなければならないよと、災害時のために多めに保存しておくようにと、初期の頃医者に言われたのを今現実として実感してます。
普通と変わらず仕事していたのに今は身体を引きずって体重も激減
、職場の人はリウマチって薬飲まないとそうなるんだと痛々しく見られているけど、ある意味理解して貰えたかもしれない。
根治療薬ではない対処薬なんですよね。
ガンも消滅できる時代だから膠原病も早く完治したい。 11月になってCRPは正常値なのに手首や足先が痛い
寒さのせいか数値が悪化したのか
これまで春から調子良かっただけに悔しい >>327と同じかわからないけど、私も10月痛くて悪化したのかなと思ったけど、11月になったらまた安定した
季節の変わり目で体がついていかなかったのかな 以前シェーグレンの検査について質問した者ですが、先日検査受けてきました。
目の渇きと倦怠感を訴えたところ、検査になったのですが、目の中に付箋みたいな紙差し込まれたり、10分間ガムを噛んで唾液をコップに出し続ける減量ボクサーみたいな検査でした。
結果は来月ですが、唾液は結構出てたからドライマウスでは無さそうだし、倦怠感もウォーキングなどで少し身体を動かすようにしたら取れてきたし、シェーグレンと違う気がしてます。
先生曰くシェーグレンだったら指定難病だから治療費も抑えられるから、検査するだけしとこうとの事でした。 血液検査でリウマトイド因子が基準値超え、炎症反応なしでリウマチと診断されたけど、それだけでリウマチと分かるもん?
関節痛はあるが腫れは全然ないし >>328
季節に慣れれば少しでも症状が落ち着くこともあるかもしれない
という希望が少しわきました
なんとかいろいろ寒さ対策をして頑張りたいです >>330
RFは関節リウマチ以外の病気でも高値になることもあるらしい
診断した医師は膠原病内科の医師だろうか?
整形外科医やただの内科医の場合はRF高値=リウマチと機械的に診断してるだけかもしれないので専門医の診察を受けた方がいい
特に個人の整形外科は昔の知識しかないのにリウマチ科を標榜してる薮がいるので注意 リウマチ専門の医者から言われたのは、リウマチ因子を調べららるのはとても迷惑なんですよね
ってことだった
リウマチ因子が陽性だから自分はリウマチなんじゃないかと言われる事が多すぎる、とのこと
整形外科とリウマチ専門医の見解はまるで別だった >>330
それは膠原病かリウマチ専門医からの診断なの?
整形外科でリウマチは診断できないと思うよ
リウマチ専門医でもなかなかリウマチの診断はむずかしい
薬の副作用が半端ないから、むやみに出すことは出来ない リマチル在庫不足で後日郵送しますって言われた
前回はブシラミンがなくて代わりにリマチルもらったのにそのリマチルもないとは
次回はかき集めておきますって申し訳なさそうに言われてなんかこっちも申し訳なくなっちゃった 症状の関係でステロイド服用してなくて
メトトレキサート、セレコックス、葉酸服用
電車の中で声あげてしまうほど、太ももの骨が痛くなった
来月か再来月の検査の結果で、 途中で送信失礼
検査の結果で生物始めるかもしれん
今週からメトト12グラム
副作用はほとんどなし
今は肩の関節が痛いのと、手の小指が曲がってきた気がする
小指も痛い >>337
痛みが強いなら来月か再来月まで待たずに病院に連絡して
検査の予約早めに変更してもらって受診したら?
検査の結果出るまでも時間かかるだろうし早めに見てもらった方が良いと思う 生物を始める基準で何かあるのでしょうか
今メトトでだいたい数値は収まっているのですが
いつか悪くなったら生物になるのかなと少し気になります 痛みじゃない?
自分は痛い痛い言うてたら生物やろかっていわれたよ >>291
メトの服作用、
調べてから飲むか考えた方がいいよ ステロイド太りませんか?
夕飯抜いても何しても体重減らない...
ちなみに5ミリ→8ミリ→5ミリ(現在)
そんな量多くないと思うんだけど期間の問題なのかな。
服用始めて半年ほどです。 太る!
倦怠感でご飯食べられない時もあるのに太っていくw
半年で10キロは増えたな・・・
それからはあまり変わらないかなあ
何やっても痩せん 名医と巷では言われている医者に、痛みに慣れろて言われましたが、それはリウマチ の痛みがわからない人が言うものですよね!?
少し動いた次の日なんて毎回ひどい筋肉痛のように体が痛くて、どうやって慣れろと。
名医て言われてる医者は、何人も看ているから自分の考えは正しい自負はあるのかもしれませんが、人それぞれ体格や症状も、薬も副作用も違うし、痛みに慣れるなら、この病気で苦労しないわて思いました。
その言葉で、名医というものは、こんなものかと冷めました。 >>346
名医なんてあてにならないよ
長い付き合いだから自分に合った話しやすい先生のがいいやね >>344
太りやすいし同じ体重でも飲む前より身体が丸くなってたわ
えーこここうなる?!みたいな体型 名医より話聞いてくれてちゃんと触診してくれる医者がいい
3人目でやっと出会えたわ >>351
そういう先生にかかりたいけど、痛みがあって気が滅入ってなかなか行動できない
どうやって探しましたか? >>352
リウマチ学会指導医の中で開業してる近くの先生のとこ3つに行った
大学病院が多いのでなかなか開業医少ないけど
あとは話してみて様子見たよ リウマチ診断されて2年になります。
メトで症状でも症状がおさまらずに、関節(肩、指、股関節)が動きにくくなってます。
障害手帳はとれるものなのでしょうか? 医師の診断次第だけどそのくらい(失礼)だと難しいと思う
歩行が相当困難とかのレベルでないと、、、 >>354
障害の程度にもよるからなんとも言えないけど
複数の障害の融合でランクアップすることもできる >>353
横からですが、何回くらい診てもらって見切りをつけるんですか?
また、その場合なんて言って紹介状を書いてもらっていますか? >>357
紹介状無しで行ってもおkだったよ
自分は四人目 >>358
ありがとうございます
紹介状って無くても大丈夫なんですね >>334
リウマチ専門医だった
炎症反応もないし本当にリウマチなのかと疑ってるが、メトトレキサート開始してしまった >>360
私もリウマチ因子と関節の痛みのみで診断されたよ
整形外科とリウマチ・膠原病専門医の2件
関節の痛みの場所がリウマチ特有らしい(指の付け根)
今のところアザルフィジンのみで、結構落ち着いている
今後が怖いが >>341>>342
疑問に答えて下さってありがとうございます
痛みがひどくなったり検査の数値などで決まるんですね
とにかくメトトで頑張りますが、痛みがひどくなったら次があるとわかりました リウマチ因子は他の病気でも上がるからあてにならないと言われたけど 自分もリウマチ因子と関節の腫れ具合と痛みで診断だった
リウマチ因子450だったからだろうけど みんなの書き込み見てると
リウマチ診断に色んな血液検査してるね
自分の時は
抗CCP 抗体が陽性(200越え)で診断された
RFとか調べてないわ オルミエント一年飲んで乳癌になった。
で、すぐに辞めたんだけど一年間寛解状態で何の薬も飲んでなかったのに、再発してまたオルミエント。
年間50万円もかかるのに…もう払えにゃい(泣) 乳がん検診や他のがん検診 1年に1回?2年に1回?3年に1回?受けていますか? >>366
乳ガンは初期で見つかったの?
手術、抗ガン剤などしましたか? バイオ始めて三ヶ月
少し良くなった感じ
強張りが弱まり痛い関節が少なくなった
このまま寛解してくれー >>371
良かったねー!
いい感じに治療が進みますように 生物だと、どの位痛みが和らぐのでしょうか。0に近くなるのでしょうか?
今、肘や腕の関節が夜間痛くて、もちろん起きる際も辛く、日常的に肘や指付け根が炎症しているせいか、力があまり入りません。
髪を結うバレッタも、硬くて今は使わなくなりました。
タオルを干す洗濯バサミもなかなか力が入らず硬いなと感じてます。
例えばですが突然、何者かが襲ってきたとしたら、力もなく、痛くて何も抵抗できない状態です。
またもし生物にしたら、力が入るようになるのか、発症する前の健康的な体が100だとしたら、90くらいになるのでしょうか。
現在リウマトレックスと鎮痛剤の服用てす。 個人差があるからなんとも…
生物が合えばほぼ痛み無くなると思うけど 自分に合うのを見つけられれば症状はかなり緩和すると思います
私はゼロとまでは行きませんが三ヶ月で100が50くらいになった感じです
身近なところで半年くらいで寛解レベルになった人がいました >>375
バレッタが硬いっていうのわかるわー
今は生物で99くらいな感じで生活できてるので合う薬があるといいね 生物が合い痛み無くなり症状がかなり緩和すると減薬できる? 合う生物が見つかれば、痛みもかなり軽くなり、元に近い体になるて事ですね。
まさに病人そのものである今の私の体を考えると本当に信じられない気持ちです。
お金が高い分、効果もバツグンていう事か・・。 >>380
生物前の状態がちょうどあなたみたいな感じだったんで辛さが想像できるなあ
転んだら自力で起き上がるのが不可能だったからいつか事故でとんでもないことになりそうだと思って毎日怖かった
今リウマトなら他にもいろいろ薬の選択肢はあるし希望を持ってがんばってね 99はうらやま
私は発症から生物を使い始めるまで時間が開いちゃったのもあって健常を100で一番酷かった時を0と考えると5-60が良いところだなあ
とはいえほぼ寝たきりから毎日無理せず身体を休めながらなら家事育児しつつ働けるほど良くはなってはいるのでありがたい事には間違いないけど 生物始めて約3ヶ月、膝に水が溜まりすぎて歩くのもままならなかったのが、最近はウォーキングしたりプールにもいけるようになった。
生物だけでは無く、ステロイド注射を痛い関節に打ったりしながら生物の効果が出るのを待った。
メトトレキサートもその前から飲んでて半年経つから、効果が出てきたのもあるのかも。 今日病院で診察受けて血液検査の結果が改善しているのが分かった
痛みも和らいでいるのでステロイド服薬を止めることになり薬はヒュミラとメトトレキサートの二つに減った
嬉しい!
でもヒュミラ四回分で八万円位かかるって、、、大変だあ >>383
過去同じ目にあった
膝以外も水溜まるんだけどリウマチって水溜まりやすいのかな
生物やる前はガングリオンもよくできてた
ひじもひざに水溜まるときのような鈍い痛みが続く時あるんだけど水溜まるのって何処でもそうなっちゃうのかな 膝の水、何回抜いても速攻でまた溜まるし、キリがなかったんだけど、麻酔して深く針刺して(激痛い)奥の方の粘度の高い水抜いてもらってステロイドぶち込んだら一気に炎症引いた。
半年以上、腫れすぎて膝小僧が埋もれてたのに久々に現れたとき嬉しかった。 普段飲んでいるメーカーのメトトレキサートが薬局に欠品で違うメーカーのメトトレキサートを昨日初めてのんだんだけど頭痛がひどい
いつもと違うメーカーだから?こんなことあるのかな?それとも最近急に冷えてきたからとか?
今よりメトトレキサートをのむ量が多かった時期は時々頭痛あったけどそれでも今日ほどひどくなかったんだよね リウマチって1〜2年が活動期というか一気に症状進むと言われてますけど、治療が安定して年数経つと小さな関節の痛みなどは落ち着きますか?
発症から約1年、生物で良くなってきてるけど、手足の指の痛み・うずきは毎日ある。 >>388
わたしも一度、いつもと違うメーカーのメトトレキサート飲んだら体調が悪くなったことがあって、すぐ服用を止めました
メーカーの違いで体に合う合わないはあると思います
お大事になさってください 昨晩は、夜中の3時半に、左薬指と小指の関節と付け根付近がジンジン周期的(数十秒毎)に痛みはじめて寝れず、耐えられずに4時半に、セレコックスを飲んで、やっと寝れました。セレコックスは眠気を誘発するので、そのおかげて眠りにつけたと思います。指が痛くて寝れないのは初めてでした。
まだ発症して8ヶ月くらいなので、急性期なんだと実感しました。 今のところ足の関節数箇所にしか症状出てないんだけど最近手指に力が入りづらくて指が疲れる
こんな症状リウマチであるのかな
痛くは無いんだけど重いどんぶりとか片手で持つのツラいしよく物を取り損じる >>391
ありがとうございます
次回のんでみてまた頭痛ひどいようだったら薬局に相談してみます
体験されている方のお話聞けてよかったです! >>393
ありました、鍋が重くて使えなくなりアルミに変えました。
落すと割れるものなどは気を付けているので大丈夫でしたが些細なものを落としてました。
買い物で15s持てたのが5s位までです。
メトトレキサートが効くにしたがって生活が楽になりました。
血液検査では緩解状態ですが生物使ったらもっと筋力など戻るのでしょうかね(個人差はありましょうが)。
先生は使いたかったら出しますよ的なスタンスです。 >>392
自分の場合痛い時は関節部分にテーピング(白い普通のやつ)巻いてた
ダイソーのだけど
>>393
ありますね
一番酷い時期にペットボトルの蓋が開けられなかったり爪切りもしづらかった >>395
>>396
やっぱり手指に力が入らなくなる事あるんですね
今まで出来てた事が出来ないと気力が削がれる… ふと考えたのですが、リウマトレックスは元々抗がん剤として使われていて、抗がん剤は、よい細胞まで死滅させてしまう薬ですし、ガン患者は一生抗がん剤を投与する人もいるかもしれませんが、手術してガンを完治した人は、手術後せいぜい量は違えど1年間位しか投与されません。
それを考えると、リウマチ 患者に、一生リウマトレックスという抗がん剤を投与するなんて、怖すぎると思いました。
いくら関節を破壊するのを遅くさせるとはいえ、その見返りとしていい細胞を死滅させまくるのであれば、健康とは真逆の身体になってしまうのでは?と。
本当にリウマトレックスを20年間飲み続けていて、元気になった人がいるのか疑心暗鬼です。
そしてこんな考えなので、ほとんだリウマトレックスが私の体に効かないのかもしれません。
私の一個人の考え(疑問)で投稿させていただきました。 >>366
オルミエント飲み始めて半年近くたつ。
最初にこの薬は治験で乳がんになる症例が少々高いのではと言われてると
先生から聞いてました。
だからガン検診は行ってくださいねと・・・
まだちゃんと行けてないのですが、オルミエントもめちゃくちゃ効いてるようには思えないのでやめようかな・・・ 血液検査陰性リウマチ診断でMTX服用1年目になるけど、膝裏の腫れの硬さが柔らかくなってきて長い距離歩けるようになってきたもののまだ足首周り含めての腫れは消えてない状態
診察でたまに発熱したり足が痛くて階段昇り降りがキツかったりする、と伝えても「血液検査陰性だからそこまで辛いはずないんだけど・・」と主治医からは浮かない顔されます
毎回そういう反応されるので痛いと言うのを少し躊躇してしまうようになりました
血液検査に出ないタイプの方、主治医からはしっかり診て貰えてますか?同じような感じなのかな オーバーなくらいズバズバ云うべし
そうでもしないと痛みなんて伝わらない >>401
私はCRPが上がらないタイプで痛みを訴えても気のせい考え過ぎと言われ続け、1年に1度間接エコーをしてもらえるんだけど、その時に局所的炎症が発見されてやっと信じてもらえた
血沈が40とかでそれなりに炎症していたんだけどね
結局脱臼が酷くて手術になって転院した プレドニン15で体の痛みは少し楽になったけどまだ足引きずって歩けない
オレンシア始めることになったけどどうかな?
これで落ち着けばプレドニンは減薬していくとか、でも一年はかかるみたい
オレンシアも副作用なく無事に行けますように 最近調子が良いのでプレドニン減らして欲しいんだけど
主治医は首をたてにふらない
今まで減薬するとまた貞子みたいに戻ります
と言われてしまった
10切ると減らされるのに時間がかかるね
減ってもムーンは治らない 貞子って何回か見てると怖くなくなるよね、男って知ってからなおさら
あの動きは印象に残った
まつ毛無いとあんな感じの目 主治医が「貞子みたいに・・・」
貞子もリウマチ患者? 貞子じゃないけど体中痛みだすとまたゾンビになってるって言われるなw 貞子は架空の人物だからリウマチなわけないでしょ、ばか >>405
冬だからじゃないかな?これからもっと寒くなると痛み強くなるかもしれない プレドニン減薬は悪化するリスクがあるから医者も怖いんじゃないかな
時間かけての減薬が難しいらしいし
自分は今25ミリでやっと歩行できるけど25ミリ出して貰うのにしぶられて来週にもすぐ減薬したいとか言われた
身体が動かなかったから必要量だと思うんだけど
関節リウマチ患者にプレ25は量としては多いらしいけどそうなの?
生物も並行して効いてくるまでプレで日常生活保ちたいのになんで怖がるんだろ プレドニンは骨が脆くなったり副腎不全になったり副作用が怖いからなぁ
量が多いと減らすまで期間が長くなるし嫌がる医者多いと思う
痛み止めと並行して生物やMTXの効き待つ方が多いのでは?
私は10ミリまで使って効かなかったから辞めて生物とMTXにしたけどステロイドの躁状態はなかなか良かったw
ただ生理は止まるしムーンフェイスや肥満化は辛かった セレコキシブも効く時脳がフワッとしない?
ちょっとの間多幸感みたいなの来る 私は今安定しててプレドニン1日0.5mgだけどそれですら主治医は隙があれば辞めさせようとしてくるから
医師としては出来れば使いたくない出来るだけ減らしたい薬なんだろうね ステロイドほいほい出す医者より慎重になる方が良心的と思うけどね 私は今プレドニン5ミリで半年続けてます。
体重も増えて戻らないし、早く辞めたいんだけど、どのくらいのペースで減らしていけるもの?
0.5ずつ?
ちなみに今はメト、生物で痛みは100のうち10くらいになってます。 医師と相談しながらとりあえず1mgずつじゃない?
1mg減らして体調が変わらなければもう1mg減らしてそれで悪くなるようならまた元に戻してって感じで
うまくいけば半年ほどで辞められるかもしれないけど結局は自分の病状と身体次第よね >>421
薬のせいにしてるけど、生活習慣も改め直さないと痩せないよ。 酒も飲まないし和食中心で粗食
基本的に食欲もないけど、全く食べないわけにもいかない
医師も言っていたが加齢で下がる代謝を戻すのは基本的に無理とのこと 体重ずっと変わらなかったのに、ステ始めたら今まで見たことない数値に。
ステだけのせいじゃない(生活習慣、代謝)とは思ってるけど、糖質制限や1日5食に小分け、毎日ウォーキングなど色々やっても減らなくて気持ちが沈む。 ステロイドの副作用だから太るのは仕方ないよ
早く症状が改善してステロイド減量できるといいよね
副作用がストレスなら生物にするのも一つの手だと思う
思い詰めるとリウマチに良くないよ 今は寛解(かんかい)率が61.2%とか・・・
今、NHKでやってます。 >>425
ありがとうございます。
副作用と納得しないとですね。
生物は始めて3ヶ月で、痛みはかなり減ったので、ステロイドも徐々に減らしていけると思います。
それまでは体系のことをあまり考えすぎず過ごしていこうと思います。 プレ25ミリです。
ほぼ寝たきり状態で失業寸前なのをプレで生き返られせて貰ったけど、歩行もまだ半分しか力が出ない
これでギリギリ動けていると思ってたけど
2週間飲んで早々に5ミリ減薬になった
次週また減薬予定
減薬早いなー、大丈夫かな
でも副作用怖いからまともな医者はそうなるんだろうね
また体が停止しなきゃいいけど生物早く効いて欲しい この前の血液検査結果で
MMP3正常に戻った
CRPも0.0だった
続けー プレドニンの副作用で太る? プレドニンを服用すると多くの場合、食欲が増進します。 これはステロイドの服用により脂質の代謝が活発になることが原因で、食べても食べても空腹感が満たされない、というような症状が出ます。 この食欲は抑えられるレベルではないことがほとんどで、結果的に体重が増加します。 プレドニンの副作用で太る? プレドニンを服用すると多くの場合、食欲が増進します。 これはステロイドの服用により脂質の代謝が活発になることが原因で、食べても食べても空腹感が満たされない、というような症状が出ます。 この食欲は抑えられるレベルではないことがほとんどで、結果的に体重が増加します。 エタネルセプト始めてから太った。
数kgが何しても戻らない。 喫煙歴もなく、歯周病でもない自分がなぜ発症してしまったのか、納得できません。
それこそ、貧乏くじを引いてしまったなと。
毎日激痛で、今月から生物に変える事になりましたが、高給取りでもないので、経済的にも余裕はなくなるし、本当悲しくなります。
私は何か悪いことでもしたのでしょうか?
皆さん、なぜ発症してのか、思いあたる原因は少しでもありますか? >>436
病気になったのはなんらかの問題があったからでしょう?というあなたのような人にエンカウントすることほど辛いことはない 喫煙はともかく歯周病にかかっているのは成人の過半数を優に超えているからあまり当てにならんけどね 初診で喫煙や紫外線浴びすぎを聞かれたから
それが原因の一つなのかなと
でも同じ条件でも発症しない人はしないでしょうし
なんらかの要因のバランスで病気になるんですよね。
悪い事をしたからではなく。
発症時は軽かったから生物まで考えなかったけど、良くなったと思った束の間に悪化したりして、今は生物に頼るしかなくなったので
最終的には生物無しでは寛解にたどり着けないのでしょか
そしてまた一進一退を繰り返していくのかと思うともう諦めの境地です 436ですが、発症原因は、職場での人間関係のストレスは間違いないです。
しかしながら、人間誰にも何かしらのストレスはあると思っているので、なぜ私だけがという気持ちが拭いきれません。
CCP抗体が450ほどあり、1番最初に診てもらった先生には、体質だからと慰められて、そうなるともう発症するのを止めることは不可能なんだと思った次第です。
毎日痛くて、本当に寛解するのか?と不安になってしまいました。
皆さんレスしていただきありがとうこざいます。 私の発症原因も強いストレスでした
治療中の現在も強いストレスを感じると痛くなる為
ストレスがかからないように気をつけて生活しています >>436
因子を持っていたんだろ
因子があっても発症しない人もいるし、無くても若くして罹患する人もいる
なんでここで患者を悪くいうのか意味不
釣りなのか 自分も激しいストレスで発症
皆辛い中でなんとかしようと頑張ってるんだからそういうレスされると悲しい 私も発症した時、なぜ自分が?何が悪かったの?と、同じような事を思いました。
他の病気でもそうですが、最初は受け入れられない。
時間と共に次第に受け入れられていくんだと思います。
私も今は、希望を持って生きれてるわけではないけれど、ありのままに病気と共存出来るようになりました。
私もストレスをずーっと感じながら生きていたので、原因だと思っています。
自分に対して可哀想な生き方していたなぁ、と。
リウマチになって、自分を甘やかして大切にしてあげようって気づけました。 昔は痛みを抑える治療、とうかい対処療法しかなくどんどん関節破壊されて行ったけど(知人の家族にいる)、現在は振興しないような薬があるんだから後ろ向いて嘆かないで欲しい
自分は長年のストレスで別の病気になった挙げ句のリウマチだったから、もう悔しがったり怒ったり、愚痴を言う気力も無かった
全身の痛みで泣くほど辛くてもただ受け入れるしか無かった 私は親も因子高い
でも親は未発症
扁桃腺があるんだよなーそれと因子の合わせ技かなって思ってる
今は軽いけど強くなったら嫌だな >>446
> 自分に対して可哀想な生き方していたなぁ、と。
> リウマチになって、自分を甘やかして大切にしてあげようって気づけました。
そういう風にご自身を大切に出来るって素晴らしい事ですね
自分はまだ心が覚束なくてめちゃくちゃです 昔は生物もなく、どれほど辛かったんだろうと思うよね
それこそ首の骨やったりね 手とかもう元の形無いもんね…見てるだけで涙が出てくる
いつも笑っていた働き者の方だったけど、その実どんなに辛かったろうと 確かに昔の人はステロイドしかなかとた時代ですし、生物学的製剤が効いてくれる事を、祈るしかないです。
あと10年たったら、もしかすると1回打ったら治る薬(注射)が出てくるかもよと、主治医に言われました。
嘘でしょ〜て思いましたが、この先何十年たったらどうなるかわからないですしね。
今年発症したばかりのため、痛みで心が折れそうなのですが、病気になったのだから、どなたかがおっしゃっていた通り自分に優しく生きようと思います。
周りにリウマチ の人が全くおらず、相談する人もいませんでした。ありがとうございます。 >>446
私も自分を追い込んで痛めつけてるのは分かっていたけど
若さゆえに保ててたと今になって思う
今は自分には甘やかしてるよ
人からはいい加減なヤツと思われてもいいのさ >>452
お若い方がいきなり発症告げられたら、あなたののレスのように不安をぶつけるような気持ちにもなるかもしれません
初めは苦しみや闘病してる方の中に来てなんて酷なことを(無意識だろうけど)と感じて強めのレスを返してしまいました
人には言わなくても皆何だかんだ病や悩みがあったりするものです
ご自身だけが悪いとか辛いとか自分や運命を責めたりせず前向きに行きましょう
これは自分にも言い聞かせたい事だったりもします
またレスしてください、共により良い寛容を目指しましょう とりあえず、もう痛みとか動けないとかどうしようもないから受け入れてる
メンタルだけはやられないように保ってるつもり
だけどたまーになにも出来ない自分が情けなくてどうしようもなく涙してしまう時がある
みんな辛いよね
寛解目指して頑張ろう >>447
同じです
振り返るとただ夢中で険しい人生を乗り越えてきた自分が可哀想に思えてきたりします
こうなってしまったからには少しでも自分を慈しんであげようとおもいますね 無理しないでね、とか、頑張りすぎないでね、と若い頃に何度も言われてきました。
それでも自分は無理して、人と比べて全然頑張りが足りないと思って自分を痛めつけてました。
リウマチ発症してから気付くのは遅いんだけど、無理やストレスは病気の元なんだと気がついてからは
友人や子供にも、辛いことからは逃げて良いし、自分を大切にと伝えています。 日本人の根性論ていや
辛いことからは全力で逃げていいんだよ
無理して健康失ったら辛いのは自分なんだから 痛みに耐える生活でこれ以上我慢なんてできない
痛み不快から逃げたいと思うのは人としての権利
皆さんも顎が痛くなりますか?首の痛みも辛い
毎日の食事、毎日の睡眠が辛い
できるだけ楽に苦痛ではなく笑っていられる生活できる努力をすることの方が大事ですよ 発症の理由なんてリウマチは必要以上に考えるのやめた方がいいよ
突き詰めても他人のせいにするか自分を責めるか
寛解には何にもプラスにならないっす 理由なんて特にないと思うただの体質みたいなもんだし
公私共に充実した毎日送っててもなる人なんてごまんといるよね >>462
私は遺伝
母がリウマチだった
昔と違い今はいろいろ薬があるのがありがたい
それだけでも良いと思っています
昔はステロイドだけだった >>460
本当にこれよねえ
悪いことしたからリウマチになる、自分は何も悪くないのに!とか何なんだろ
そういう奴に限って多人に恨み買ってるんだよ
天然バカかな 読み返したら余計モヤモヤしてくるわ…
初めは戸惑いの感情もさにあらずと思うけども、闘病中の人の中に投下するとはね(ROM専の方も正しいおらるれだろうに)
浅はかさといやらしさしか感じられない
傷ついた人や怒ったも多かったろうな、と思うとなんともいえない悲しい気持ち >>459
自分も顎は痛い
なんでかわからなくて、歯科や整形にいってもわからない
結局三叉神経痛の薬が効いたよ 激痛と発症の絶望でパニックだったんでしょう
もう十分に怒られたのだから、あまり追い詰めすぎず >>466
首の痛みはリウマチの医者から第2とか第3とかの関節に出ると言われた気がするけど
顎も痛くて口が開けられない
リウマチのせいかと思ってました
あれ違うのかな
今度ちゃんと詳しく聞いてきます タバコ吸いまくっててもがんにもならず長生きする人もいる
痩せてても糖尿病になる人もいる
環境は少しだけ自分でコントロールできても遺伝子ガチャはどうにもならない
リウマチになったのは残念だけど、一定の水準の治療が比較的安価に受けられる現代日本に生まれることができただけ本当に恵まれてると思う
アメリカに生まれてたらリウマチになった時点できっと詰んでたw リウマチで顎関節がやられる事は少なくないぞ
最近は頚椎やられる人は減っている印象だから
そんなに心配要らないと思うけどなー 2年ほど前、突然左股関節の付け根辺りが痛みだして血液検査したらリウマチと診断、投薬治療で現在42歳男性
当初はリウマトレックスやプレドニゾロンを飲んでたが、途中からオルミエントを勧められて現在はオルミエント2mgのみを毎日一錠
ほとんど症状が無いので2ヶ月断薬を勝手にやったら2ヶ月目に久しぶりに痛みが出た
残念。毎月3万の薬代は痛い
今は2〜3日に1錠飲むように自分で減らしてる
ところで私は家族がいるためこれから住宅ローンを使おうと思うのですがリウマチだと団信が入れないらしい
せめてがん特約だけでも入れないかと思うんですが同じような境遇で知識がいる方がいればお聞きしたいと思い投稿しました >>472
同じような状況で家を買いましたが
国内の団信はすべて駄目でした。
外資系のワイド団信だけOKでした。
リウマチ以外は疾患なしです。 >>472
ワイド団信ならいけたというのは見かけたけど、審査が通るかは申し込んでみないと分からない
初めからリウマチ持ちで団信入るのが難しいことを話してローンに強い住宅会社を選ぶとか >>473
>>474
ありがとうございます。ネットで見てもリウマチ、膠原病は不可ですね。生命保険もメットライフでもう入れませんのでそうなんでしょうね。
外資系の団信とはカーディフとかですかね
>>475
担当医に薬ないとダメですね〜と笑われました
腹が立ちましたね
一生毎月3万払っていかねばならないのは許せなくて
あと30年生きるとして1000万か >>476
金がきついという事を言うといいと思う
なんにせよ自己判断で薬を飲むのは危ない
色々説明受けて、自己責任でやるのはその後にした方がいいと思う すんごい倦怠感で久しぶりにやばいなー
って思ってたら前日の注射の日を忘れてた・・・
効いてるのか効いてないのか分からなかったけど、効いてんだなあ
高い金払ってるからきいてもらわんとこまるよね >>476
生命保険や医療保険は各社の引受基準緩和型っていうやつなら入れると思うよ
掛け金高いけど >>472
病院変えた方が良いのでは?
リウマトレックスでいけるものを何故わざわざ高価な新薬にするのかね
信頼出来る専門医に出会えますよう願っています >>477
明日内診なので一度言ってみます
説明受けてもよくわからないのが情けないところです
ただとりあえずオルミエントが効いてる事は身をもって実証されました
>>479
そうなんですね、一度調べてみます
>>480
この地域では有名で評判だったんですがあんまり高いので少し不信になり勝手に断薬しました
みなさんセカンドオピニオンとかしてもらってるんでしょうか
医療保険とかは一通り入ってましたがリウマチには保険が無いのが非常に悔しいです
40代の男性で左股関節だけというのは稀なケースだと聞いてます 今の治療は改善が見られないと早めに薬剤変えるやり方だから一概には言えないよ
バイオやふなら早めにやった方が良いのは確かだから >>481
私は最初整形外科で診断受けてたけど、数値が全然出てなくて決めかねてる様子だったのでセカオピをしたい旨申し出て膠原病内科にも行きました
整形外科でヒアルロン酸注射とリハビリを同時にするよう促され、それこそ月2万円を超えていたので不信感も湧いてしまったのと、家族からも膠原病専門のところに行けと言われたので両院に言って移りました
自分的にモヤモヤするから断って移ったけど、別に断る必要もないと思いますね
とにかく治療には納得が必要だと思うし、納得に寄り添ってくれる病院が見つかるといいですね 472ですが、理由を聞いてきました。先生曰くこれで収まってるから下手に薬変えて悪化した場合、元に戻るような事はなく悪化したところからまた悪化を収めるような処置になるためリスクが高いと
初期にリウマトレックスでは効果が出なかったためオルミエントを試したところ効果的面だったので続けてます
当面は2日に一錠、毎日オルミ1mgで様子見ようと思いますこれでも半額になるので大きい
CRPの基準が10月から変わったようですね
前は0.3以下だったのが0.14以下になり数値表現自体変わったようです 健保で高額医療補助があると言われたので確認しましたが基準が高く1年分を1月で売ってくれれば適用できると言ったんですがそれはそれで医薬法かなんかで無理みたいでした >>482
その診断は真っ当だと思います
費用の問題はあるにせよ良い処置ではないでしょうか バイオが合う人は早めに移行した方が良いのは確か
昔は症状の悪化に応じて薬を変えて行ったらしいけど今は血液検査の結果を見ながら改善傾向になければ早め早めに薬を変えて行って寛解を目指す治療になって来ているそうだ 最近足の側面と踵の辺りが痛くなるんだけどリウマチ関係ないよね >>490
関係ないよと言ってもらえれば安心するんでしょう?
はいはい関係ないですよ 朝のこわばりの時間って炎症の強さに比例するのかな
治療が上手くいってれば短くなるとか
自分は治療開始後1か月で全然変化ないから良くわからん >>496
そうじゃん?薬効いてるからこわばりないわ >>497
朝の両手のこわばりと足のじんじんが軽くなるのならそれは嬉しいな >>498
生物使った時それ無くなって効いたって実感したよー CRPっていくつくらいが合格ですか?
正常値は0.3以下って調べると出るけど。
現在0.6です。 手首と、指の痛みがまだ少々ありです。
CRPより痛みや腫れが無いかが重要なのかな? >>500
名古屋臨床検査センターでは10月から0.14以下に基準値の表記の数字の表現が変わりました
基準値が下がったわけではなく表現自体が変わったのです
それまでは0.3以下で間違いないです 土日で飲むリウマトレックス6粒を土曜で全部飲んじゃってた!!
朝晩朝を朝昼晩で飲んだかもしれん
覚えてない…
どうすればいいんだろう? >>503
週あたりの血中濃度は変わらんから、それほど気にしなくていいんじゃね 自分もたまに分からなくなる時あるw
プレドニン絡んでるから気をつけないと・・・ >>486
3ヶ月分なら出してもらえるかと
月3万なら微妙だけど少しだけ戻ってくるかもな 痛みで働けなくなると薬代が払えないから
とにかく寛解するまでガンガンに働いて稼ぐしかないのよね
ハードな人生になってしまったよ 質問です。
生物の自己注射を毎週やってるんですが、月1の検診の際に病院の明細書に記載されている「在宅自己注射指導管理料」とは、今後も毎回かかるものですか? 11月受診時
先生「今回からメトトレキサート12g。3回に分けて2錠ずつ飲んでね」
薬剤師「今回は飲み方かわるんですね?」
私「量を増やすので副作用出にくいように3回に分けるって言われました」
薬剤師「そんなんで大した影響ないけどねw」
その週は2錠ずつ飲む
翌週、薬の袋に2錠、2錠、1錠と書いてあることに気付く
先生が処方間違えたのか?
その後は処方通りに飲む
10月に受診を予約より1週早めた関係で薬の残数有
今月受診時
先生「副作用出てないから今回からは3錠ずつ2回で飲んでね」
あれ?前回10gじゃなかったの?
電子カルテ見ると前回は12g、2錠ずつ3回になってた
薬剤師「また2回に戻るんですねw」
これって薬剤師のミスだよね?
電子カルテに書いてあるのをプリントアウトして処方箋出すよね? >>515
ミスがどこで起こったかわからないから病院と薬局両方に説明と確認してその上で病院に指示をあおいだら?
責任を明らかにして再発を防ぐのも大事だけどまずは対処法がわからないと 膠原病やリウマチを発症したらステロイド、生物学的製剤は必ず処方されるものなんですか?
発症しても症状が進行せず軽く済んで寛解される方はどのくらいいるのでしょうか 発症して半年ちょいだけどアザルフィジン500mgのみ
とりあえずおさまってる…かな?
一昨日くらいからちょっと痛いな、低気圧とか寒さが一段深まると数日ちょっと痛くなる
ステロイドは出てない、これからどうなるかによると思うけど
そのまま寛解してる人っているのかなあ
このまま寛解すれば嬉しいが、これ以上悪くならなければ御の字 確か数%くらいは発症しても何もせずに治る人もいたはずだけど
自分がそうであるかは全く分からないし標準的な治療で進めてった方が良いんでない?
勝手に治る数%でないにも関わらず治療しないとまじやばい
MTXも生物学的製剤もなかった昭和には完全に手が変形しちゃってるおばあちゃんとか結構いた 治療しない・自己判断で標準的な治療をしないとかいう話ではなくないか? >>517
寛解というのが無治療でも大丈夫な状態というなら稀だけどいるかもしれない
ただそれは現時点でなんでもないだけで数年後には再燃することはある
薬は使ってるけど痛みをさほど感じずに日常生活を送れる状態を保ててる状態というなら結構沢山いるかもしれない
自分は発症してから数年MTXだけで生活できているけれど、発症する前と同じかと言われると違う
長時間歩くと痛みが少し出たりするし、疲れやすくなった
MTXだけで死ぬまで今の状態を保てるかは神のみぞ知るだ 再発したらオルミエント効かなくなって今日からジセレカ処方された。
もうお金払えにゃい オルミエント一年近くのんでるけど微妙かも
やっぱ飲み薬弱いのかなぁ
次は注射に変えてもらおうと思う 518から521のレスありがとうございます
治療しないと症状の悪化も致し方ないのかもしれないと思ってます
ですが、免疫調整剤、免疫抑制剤などでリウマチ症状が治まり寛解の状態になっても再燃ということをよく聞くので
結局症状を抑えているだけでは急激に進むことはなくても、亀さんだとしても少しずつ病態は下降していくしかないのですかね
せめて寛解状態を持続できないのかと思うんですが
ステロイドや生物学的製剤を使用したくないですが
これから何十年と同じ薬と同じ状態で過ごせるとは思ってはいないですが
副作用で処方薬の変更とか将来的には再燃も出てくると主治医も話してましたので
結局、寛解とはいえ喜んでいられないですね
その状態が長く続くように何をすれば良いのですかね
効果の高い生物学的製剤などが日常になるのは免れないのかもしれない
その覚悟もしとかないとですね 今日は1ヶ月分で5万6千円だった。
年収300万そこそこしかないのに
限度額8万円なんて高過ぎる。
一人暮らしで痛くてバイトも出来なくて
ジセレカ効くかもわかんにゃいし
先月だって効かないオルミエント代3万払ったし
もう払えにゃい(泣) >>526
医療費だけ出る生活保護ってあるんじゃないかな?
役所に相談してみては? >>526 は >>366 と同じ人だと思うけど、書きっぱなしでリプはしないし
どこまで本当か分からない
オルミエントって最初の治験で乳がんの症例が少し多かったらしい
だから服用して乳がんになったのにまたオルミエント出すとは考えにくいなぁ
あとその収入なら高額療養費でもっと抑えられるはず オルミエントは乳がんになりやすいんですか
リウマチって生命保険や医療保険がもう入れないのでがん保険を強化しようと思ってますが無駄になるのも嫌なんでがんになる可能性を慎重に判断していきたい >>530
なりやすいというか、今は第2世代、第3世代まできてるけど
最初の世代の治験ではちょっと通常より乳がんの症例が多いのでは?と言われてた
だから念のために乳がん検診とかはちゃんと行ってくださいね
と先生から言われた
でも正直どのバイオも私は信用しきってないけどね・・・
オルミエントは合わないから変えるかも >>534
返事くれないよね
変に不安感煽るのだけはやめてほしい >>532
外出先からでid変わってるけど>>528 です
本当、不安を煽ることを書きっぱなしはちょっとね…
ちなみに先生にそんなに早く発症したりするんですか!?と聞いたら、どんな薬であれ、もし癌になってしまったら飲むのをストップしないといけないので
ちゃんと日頃から健診行ってくださいねとのことでした
それはその通りだなと納得 >>531
そうなんですね
ありがとうございます
知識がないので先生にお任せするしかないのが悔しいですが時間もなく仕方ないです 副反応にビビってまだワクチン打ってないんだけど打っても大丈夫かな?
リウマチ関係の薬は2年くらい服用してないんだけど >>535
オルミエント処方しながらでも全く問題なかったですよ
個人差があるからなんとも言えないけど 先生に聞いたらワクチンの副作用は、
リウマチかどうかではなく
どちらかというと薬に対するアレルギーがあるかの方が問題になると言ってたよ >>536
>>537
ありがと!ワクチン前向きに考えてみるよ >>541
2回目打ってない人には3回目は打てないんじゃなかった?
そもそももう1回目の接種は締め切られてるみたいだけど、まだやってくれるもんなの? 普通に出来るよ
周りは12歳になった子ばっかりかもしれないけど えっ…そうなんだ
てっきり締め切りあるのかと思ってたわ >>526
年収312万以下なら限度額もっと低くない?
なんなら2ヶ月分処方して貰ったり
年間4回目からはもっと限度額下がるのでがんばって アザルフィジンのせいなのか?処方されてからずっと吐き気が続いてる
ゲップとオナラがめっちゃ出る
これみんなそうなの?
腸で溶ける薬らしいけど胃で溶けちゃってるのかな… >>543
副作用に腹部不快感のってるね
私は吐き気は出ないかな
確かにオナラは出るけど過敏性腸症候群のきらいもあるからよくわからん MTXで副作用の吐き気とゲップよくしてるよ
気持ち悪いのでノンカロリーコーラよく飲んでる >>543
私は大丈夫だけどうちの母はアザルフィジンで蕁麻疹出て他の薬に変えてもらってたよ
色んな薬があるから無理せず医師に変えられるか相談してみては 私も一番最初にアザルフィジン処方してもらって
割と酷い蕁麻疹が出た
すぐに変えてもらったよ >>550
同じく。発症してからまる一年が過ぎてしまった… >>549
アクテムラからエタネルセプトにかえた
でも週イチだしあんまり値段変わらない
仕事もなかなか行けないしホントに貧乏つらい
新年からお金のことばっかりかんがえてる・・・
寒いし痛いし 太ももの裏側がピンポイントで痛む
リウマチは芯から痛むから違うのかもしれないけど
椅子に座ったりしゃがんだりすると痛い 神経痛じゃない?
リウマチで腰か膝あたりの軟骨が炎症して神経を圧迫→その神経のどこかで痛みが出てる
か、単純に腰とかが張って神経圧迫してるのかも
私はリウマチになる前から腰が凝ってくると太もも裏に痛みが出る
ピン!みたいなギク!みたいな痛さなんだけどそれとは違うかな >>555
ピン!とした痛みです。
今日はこれからたまたま病院なので相談してみます
潰瘍性大腸炎もあるのでお腹も痛みます
もう何がなんだか色んな症状が出てわからなくて
新年から泣きそうです 今年はこのスレのみなさんが少しでも寛解に近づきますに! 朝、手の強張りが3週間ほど続いている。肩の関節痛は2、3ヶ月続いている。
なのでリウマチ科のある病院へ。
だが、なぜかまず整形でーと言われ、診てもらう。
腫れがない、肩関節は痛いかもしれないが腫れがない。
肘や手首も腫れがないのでリウマチということはない。
検査してもお金の無駄だよと言われ、イライラからもういいですと言って診察終了。
実際朝の指の強張りと肩の痛み以外症状はないんだけどリウマチ専門医がいるのに診察も受けられないなんて思ってもいなかった…
リウマチって整形外科でも血液検査とかはしてくれるのかなあ…懇意にしている整形外科があるんだけどリウマチかもと思ったので行ってないんだよね。 >>559
懇意にしてる病院(しかも整形)があるなら経緯を話して検査して貰うといいよ
私も最初は整形を受診して血液検査してもらったら炎症数値が高かったらしく
すぐ大きなリウマチ科のある病院に紹介状を出してもらえたよ
リウマチ判定出るまで少し時間掛かったけど薬飲んで痛みはだいぶ引いている
不安だろうけど頑張って >>559
自分も初期は腫れなかったよ
膠原病は診断難しいのかもしれないね
もっといい病院探そう!次だ次! 【米国の科学者たちの研究】軽症、無症状のコロナ感染に潜む危険性 [影のたけし軍団★]
htps://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1641347682/
コロナウイルスに感染し、軽症、無症状で済んだ177人が参加した。これらの元患者とパンデミックまでは病気に罹っていなかった人の両方のグループの血液サンプルを比較したところ、前者のグループのほうが自己抗体の値が高いことがわかった。こうした自己抗体は通常、全身性エリテマトーデスないしは関節リウマチといった慢性的な自己免疫疾患を病む人の血液から検出される。 今日病院に行ったら春になったら寛解に向けて薬減らしていきましょうかって言われた
その発想が全くなかったからびっくりして帰りに普段買わないピカチュウのドーナツとか買ってしまった おめでとう!俺は慣れない年1のスキーなんてやったらなんだかやたらじんじんして痛みが出てきた
寛解は程遠い様子 歯と肩の痛みが同時にきたー
歯医者に行ったら原因は虫歯じゃなくて歯茎の問題だったからまだホッとしたけど
口内環境とリウマチって関係あるんだったよね?
歯の治療進んだら肩の痛みも減るといいんだけど 腸内環境はここのスレで主張してる人がいるけど口内環境は初めて聞いたがそうなの?
話変わるけど遺伝子検査してみた
関節リウマチはなりにくい方との結果だった
酒とか体質的な事はまぁ合ってるようだが病気に関してはまだ未完成で信用できない感じがしたな
データだけ取られて研究利用してる感じ
ウェグナー肉芽腫が通常の人よりも3倍もなりやすいらしい
何やそれと >>568
なんか銀歯が良くないとか見た気がする。
記憶ですまんか >>568
専門的なことは検索してみれば分かるけれど歯周病とリウマチは関係あるらしいよ
だからリウマチになってからは歯のクリーニングを定期的にするようにしてる 関節リウマチになると悪寒が頻繁にあったりする?
喉が痛くてここ2年間頻繁に悪寒がある
最近朝起きると指が強張って固まるので関節リウマチじゃないか不安だ… 20歳くらいになったけど炎症起きるからか逆に熱っぽくなって微熱出て凄く体が疲れやすかったよ
悪寒はなかったな >>572
悪寒は喉の炎症から来てるのかな…
上咽頭炎らしいが。
平熱は高めで36度8分くらいあってちょくちょく37度くらいになってたよ
医者から言わせると37度は平熱らしいけど
慢性的に風っぽかったからそういうのが原因で関節リウマチとかになるのかね? 悪寒は熱出る時になるなあ
リウマチの強張りが出る前は何ヶ月かずっと微熱があって、なんだろう?と思っていた
後から考えたらリウマチの熱だったと思う >>573
悪寒は風邪や高熱でた時くらいかな経験したのは
悪寒は風邪症状でなったのかもね
今はバイオ製剤のアクテムラカートリッジ式使ってて体温低くなる作用があるから体痛くて腫れてても常に35度代
たまに34度台になる
これだけ治療薬が出てもまだリウマチになる原因ははっきり特定されてなかったと思う >>576
なるほど
>>577
変な病気だと嫌だなぁ
しかし普通の内科とかいってもずっと悪寒があるとか喉が痛い程度だと精神的なものでしょうとか流されるからなぁ
最近関節が痛くなってきたが、医者なら痛くなる前にリウマチの検査もしましょうとかアドバイスしてくれたらいいのに…
喉の痛みも普通の耳鼻科いっても原因分からなくて最近違う耳鼻科に変えてやっと上咽頭炎だとわかった
これも自分の症状からネットで調べて病院変えて分かったから医者って全く役にたたないよね
胃腸科、耳鼻咽喉科、内科、皮膚科とこの2年間いろんな病院言ったのに… >>578
免疫の暴走なら、何らかのウイルスが侵入してそれこそコロナの後遺症みたいなので、免疫暴走してリウマチも発症もかないのかね?
更年期障害みたいなのでもそれこそリウマチとか膠原病併発しないのかね?
あれも常に熱っぽいとかホルモンバランスの乱れから起こるというよね アクテムラって体温さがるの?
自分ずっと37度くらいだわ 母がリウマチなのですが
先月暮れになってからリマチルが手に入らなくなって困ってるそうです
ネットで検索してみると8月頃から患者さん達は知ってたみたい
主治医も早く情報くれれば多めに出してもらうとか出来たのに
急に医師に言われて薬局ではすでに無くての状態でした
代替薬になるようですが心配です 薬がコロコロ変わるのは結構あることなので代替薬でも大丈夫だとは思いますが
代わりの薬で副作用が出たら即病院に行くことぐらいかな >>582
中国から薬の原料が入らないから入荷出来ないものがあるって医師が言っていたわ >>580
そういえばコロナ治療にアクテムラ聞くって主治医が言ってたからもしかしたらコロナに架かるとリウマチになる可能性もあるのかな?
てことはへたしたらワクチンも?
膠原病って免疫異常が主なんだっけ?
家系が免疫異常系の病気多いけど免疫異常系の病気って原因わからないの多いね
>>581
いいなぁ
自分は36度代が普通だったからおかしいと思って主治医に聞いたら免疫抑えるために熱出にくくしてあるから風邪ひいても解りにくいから軽い風邪でもすぐ病院来てねって言われた
平熱1度近く違ってくると更年期みたいにいきなり暑くなったりして調子狂う
それと風邪ひいても熱出なくなった >>579
リウマチかもしれませんから検査してくださいって自分から言っていいと思うよ
自分もそうした
あと自分はリウマチ以外の膠原病にもなったことがあってその時診断名がついたのは携帯で撮った風呂あがりに出る湿疹の写真見せたのがよかったみたい
何か身体に出る特徴とかがあるなら写真撮っておくと診断の役にたつかも
わからないってもやもやするよねぇ >>587
整形外科いってレントゲン撮影したがリウマチにはなってないそうだ
手が固まるのは更年期障害とかでも朝なるらしいが…
一応お願いして血液検査だけは頼んできたよ
マニアックな膠原病の可能性はないか?聞いてみたが分からないそうだ
細かくいろんな血液検査しないとだめらしいね
皮膚症状とかは皮膚科で調べてくれとか言われるから膠原病ってかなり重症にならないと中々発覚しないだろうね
広範囲に症状が分かれてそれぞれの科に行けとたらい回しにされるからな
軽症のうちは様子見になる レントゲンではっきりリウマチとわかる時には
かなりの激痛があると思う
内科の専門で血液検査すべし… 回帰性リウマチだと全く症状出ないと数値にも出にくいから見逃される事よくあるかも >>591
でも整形外科医でもリウマチの専門医も持ってるよ
軽度な時は様子見して、それでも痛みが収まらないと血液検査するって流れみたいね
不安だから即血液検査を頼んだが。
>>593
リウマチの検査は頼んだよ
でも他のベーチェットとかの膠原病の検査はリウマチの血液検査ではわからないみたいだね
大学病院とか専門の病院行かないと検査できないらしいよ
だから可能性が高くないと紹介してくれないよな
まぁ症状が更年期障害みたいなのと、朝のこわばりだけだからね…
リウマチのこわばりは一時間くらい続くらしいが自分の場合は指を動かしたら今のところはすぐに動くようになる 手のこわばりは更年期でも出る症状みたいだけど
2年も症状が続いてるってlong covidの可能性ないのかな
感染した事に気づいてないパターンで >>596
指の強張りは最近だよ
インフルエンザの後遺症かもね…
それで喉をやられて上咽頭炎になったみたいで
上咽頭炎も中々治療してくれる病院なくて去年の終わりにやっとそう診断され
た
皮膚も乾燥して頭皮湿疹や顔ニキビできるし
ドライアイだし
膠原病気にすると全て疑わしく見えちやうよねぇ
上咽頭炎は放置しとくとリウマチとか膠原病の引き金になりそうで怖いよ
常に喉が腫れてるから軽度の風邪症状なんだよな
コロナの後遺症で上咽頭炎になる人もいるみたいだよ 喉の炎症からリウマチになるとかあまり聞いたことないかも… 自己判断や素人の他人の判断確認する暇があれば専門医行って血液検査すればいいんよ そういえばリウマチになってからよく喉やられる
熱出ないけど声出なくなったりする風邪ちょこちょこひいたが一昨年くらいにいきなり喉激痛で話すのも痛いから耳鼻科回されたんだが扁桃腺だった
これだけ腫れてるのに熱ないのが不思議だって言われたが次またなったら切るって言われた
扁桃腺も炎症でなるんかな?
リウマチだからなりやすい? >>583〜5
582です
皆さんレスありがとうございました 医療費控除受けに税務署行こうと思うけど
生物を始めたのが秋頃からだから去年一年の医療費まだ20万ほどだった、ほとんどリウマチ膠原病関連の通院費
これだと医療費控除で還付されるの微々たる額にしかならないだろうけどそれでも行くべきかな
生物で良くなっていったら生物以外の薬に戻れるもの?
今メトト4ミリで、肝臓数値高くなったからメトトを増量ができなくて生物増やしたんだけど
経済的にきついからメトトに戻りたい 税務署は混むから免疫抑制されてる時は行かない方がいいと思ってる
スマホでもできるから家からするのはどう?
薬減らせるかは個人差あると思う オミクロンの症状に倦怠感があるけど
常に倦怠感あるから感染してんのかわからないや >>605
提出する医療明細書の作成がスマホではできないって出たから
どうやるのか分からない
確かに混雑してる場所は避けたい
診察の時良くなったら生物減らせるか聞いてみる 確定申告はいつも1月20日頃に出してます。1月はまだガラガラなので
感染防止になりますよ。 相談会場はないけど提出だけなら期間前でも受け付けてくれるよ
簡単な相談なら窓口でもやってくれるかも あ提出だけできるんだ
今月中に行ってくる
ありがとうね 数ヵ月前にリウマチと診断されてサラゾスルファピリジン飲んでるんだけど、飲み始めて1週間位で痛みやこわばりが全くなくなった。こんなに効くもの?プラシーボ効果なのかな >>611
自分もアザルフィジン単独だけど寛解までもっていけたよ。 寛解に!
いいなあ
一昨日からまたちょっと痛いんだよな
そのまま悪くならないか、悪くなるのを待つ感じなのかと思ってたからアザルフィジン単独で寛解状態に到達できるなら心軽くなれる またリウマチを言い訳にしてしまった
そんな自分がイヤになる 医療費控除の確定申告って今スマホで出来るの?
PCだとマイナカードというとリーダー必要だからやめた記憶 金が続かなくてとりあえず1ヶ月生物スキップする事にした・・・
これで悪くなるようなら考えなきゃだけど、仕事行けない状態で毎月2万の出費は痛すぎる・・・
ほんとに首回らない 確定申告の書類はスマホで作ってプリントアウト
それを所轄の税務署に郵送で完了
毎年こんな感じ >>618
スマホからプリントアウトってどうやるの? >>619
家のプリンターかコンビニのプリンター利用
Bluetoothでデータ飛ばしてOKでは?
違っていたらごめん 状態がよく血液検査の結果が良かったので
3か月後の診察になった
ちょっとお金が楽になるかな
4月の受診だから春になってもっと良くなったらいいな >>621
横からだけど自分もその方法でやっているよ
郵送は念のためレターパックにして配達記録が残るようにしてる 今、通院しやすいという理由で、近所のリウマチ専門医の整形外科の個人病院に通っています。症状は血液検査上では寛解ですが、2週間に一回くらい少し腫れたりするので、メトトレキサート最大量を服用中のところ、生物を検討中です。
先日、いつもいく薬局の薬剤師さんから、大きい病院に行った方がいいんじゃないんの?と言われたのですが、こんな軽い症状でも大学病院や日赤レベルの大きい病院に通院するものなのでしょうか? 最大量服用中だからその数値を維持できてるのであって寛解とは言い難いから、もしかしたら受け入れてくれるかもしれないけど
私が通ってる日赤は今はコロナ受け入れしてるから
他の新しい患者受け入れは制限かけてるみたい
知り合いも膠原病で薬飲んで落ち着いてるからか
日赤は紹介状持っていって一度検査したけど結局断られた
参考までに… >>626
日赤って大学病院と同じ位置なんだ?
大学病院が遠いから近くの病院に紹介状書いてもらおうと思って日赤検討してたんだけど、コロナもあるから断られたりするのか 通院のしやすさの地元病院と離れた大きな大学病院系
年度末で基幹病院のリウマチ科が無くなるので転院悩み中 リウマチと診断され
今日(火曜日)からメトトレキサートを朝2錠夜1錠飲む事になりました
フォリアミンを金曜日の朝に飲むように言われてます
これって48時間以上経過する事になると思うんですが
そう言う事はあるのでしょうか
ネットで色々見ても24〜48時間後というのしか見かけないので
メトトレキサートの副作用が出やすくなったりしないか不安です >>630
フォリアミンは1日後にすぐ飲めという医者がいたり、
副作用がないうちは飲む必要ないと言って処方しない医者がいたり、
けっこうバラバラなのよ
とりあえずは主治医の言う通り金曜日に飲んでみて
副作用がきついなら次回の診察で相談して短くしてもらえばいいと思うよ
フォリアミン飲まなくてもいますぐ死ぬことはないので、気を楽に フォリアミンはよく飲み忘れたね。
まぁ飲み忘れても肝機能の数値に問題が出るだけだしw
最近は飲み忘れないよう、Amazon購入の葉酸を日曜日に追加摂取してる。 詳しい人いっぱいいるー!
葉酸を飲むとリウマトの効果が薄くなるんだっけ?
リウマト&フォリアミンで
肝機能低下してんのは
何がだめ?
フォリアミンが足りないのかな? >>633
葉酸は免疫抑制剤の副作用緩和の為だよ
負担のかかる肝臓を守る為に処方される
MTXとかが最大に効いてくるのが服用二日目だから、その日に飲むよ >>631
リウマチの症状がそんなにひどくないので
薬の効き目より副作用のほうが気になってしまって
とりあえず、言われた通り金曜日に飲むようにします
色々不安ですが気を楽にやっていこうと思います
ありがとう >>627
日赤は大学病院と同じ立ち位置ではないよ。
大学病院は最大級の医療をするところ、最大級の治療の為に患者さんを断ったりするからそこの受け皿且つ小さい病院では診られない患者さんの受け皿。
だから日赤とか医療センターとかが1番忙しい。 >>636
大学病院で断られたことはないなぁ、私はだけど
大学病院は最後のとりで、とは言われた
逆に日赤で断られたことがある 風邪が病院行ってもなかなか治らん
これもリウマチのせいか?
どれだけ加湿器増やして加湿しても朝になったら喉やられてるわ >>637
断るのは救急車とか医療者間での話で受け入れたり断ったりってのがある。 625です。
大学病院と日赤を並べてしまって申し訳ございません。
個人病院の逆くらいの広い意味のつもりでした。
現実問題、大病院への通院は、ほとんど待ち時間で一日つぶれてしまうので、このまま個人病院にかかると思います。 ヒュミラ使って数ヶ月
悪化しないけど良くもならなかったので経口薬のジセレカ錠に変えることになった(ノД`) >>638
リウマチ治療で免疫力下げてるからじゃない… >>638
冬場は夜もマスク生活リウマチになる前から朝は喉が痛かった
口開けて寝てるのかもしれないけど今は昼に使った不織布マスクを洗濯機で洗って
使ってる
まあ普通に布マスクでもいいんだろうけど貧乏性なのでついマスク不足で洗って使ってたから
乾燥してる時期には昔からマスクして寝てたわ
朝起きるとガッツリ跡が残ってるけど 三次元うるおいマスク
のどぬーるぬれマスク
がいいわよ。ぬれ部分はまた水に浸せば何回も使える みんなありがとう
リウマチになる前は風邪なんて1日寝たら治ってたんだけどね
マスクして寝ることにするよ ここ一年余風邪のように喉の痛みあって内科で甲状腺、扁桃腺診て貰って問題なし
耳鼻咽喉科での検査も異常なし
喉にも関節があるらしく、リウマチの症状ではと耳鼻咽喉科医の見解だった
リウマチ医に聞いたら、うんーと黙っていた
風邪かオミクロンか心配になる
リウマチならしょうがないけど見分けがつかないの困る
夜はマスクに寝起きもうがい
一日中うがいと手洗いしてる >>647
リウマチの関節痛がでる前に熱発とかリンパ腫れたり微熱でたり下がったり2ヶ月続いててこの2ヶ月でコロナ抗原検査4回してるわ
昨日も長引く風邪でコロナ検査されたけど陰性
心配なら市販でも売ってるし病院でも国で無料だけど手数料で2500円位とられるけどやってくれるよ でも新型コロナでリウマチ患者が重症化って聞かないよね
担当医も今の所聞かないと言ってた
治療薬で使うものを普段から使ってるから
罹りやすいのはあっても気が付かずに治ってるパターンだったりして
普通の風邪も今までバンバン罹ってたのに、コロナ罹らずに済んでるはずないよなって思ってる 私もリウマトは間質性肺炎になりやすいから風邪でも重症もしくは死ぬと医者に言われて
毎年風邪ひいてたのに風邪ひかなくなった
熱はでなかったけど咳鼻水が酷かったから今なったらPCR検査しまくりだろう
今は周りがマスクしてるから大丈夫と思ってたけど
オミクロンは関係なくかかりそうで怖いけど リウマチ暦8年でリウマトレックスとケアラムで、ほぼ寛解の私ですが昨年5月にコロナの変異株に感染
主治医とコロナ担当医で手厚い治療をしてもらいました
肺炎になったけど死ななかったよ 病弱名無しさんの後に出てくる「ワッチョイ」「アウアウウー」「アウアウエー」「オッペケ」「スププ」は何ですか? >>653
あなたはwifiを使って書き込んでますね…! 私扁桃腺も喘息もあるから風邪とかつらいんだよな
熱出るとリウマチが痛むしさ >>648
喉の不調のたび検査してるとキリがないから
3回目ワクチンの予約してきた
2回ともファイザーだったけど今モデルナの予約しかできない
ファイザーのほうが人気なのかなー
あちこち関節の痛みあるけど、こんな調子でもワクチンは打ってと主治医に言われた
副反応出ないといいなぁ
>>652
大事に至らなくてよかったですね!
しかもリウマチ寛解で凄い
リウマチの方の快復聞くのは嬉しい 18日ファイザー3回目打ちました。腕の痛みと倦怠感2日間3日目で楽になりました。
1回目と比べ痛みは強く出ました。結果的には2回目が一番楽でした。毎年3回セット
で数年間打つ必要があるらしいがインフル注射よりしんどいので大変です。 >>652
リウマチ寛解した人がいるのを聞くとうれしいです
もちろん人それぞれですが少しの希望になります >>657
>>659
主治医にはほぼ寛解と言われていますが薬の服用は続けています
薬を減らすと調子悪くなるし、重いものを持った後など痛みも出ますが数日で落ち着く感じです
普段はリウマチであることを忘れているくらいの状態です
リウマチが発覚した頃は抗CCP抗体も数値高くて希望も見えなかったです 掛け布団の上に毛布乗せて寝たらなんか朝起きた時に腕や肩が痛かったのだけどそういう方いますか?
これは毛布のせい?寒かったから?それともたまたま?となったので >>660
薬は一生飲まなければならないってことなのかな
効果がある薬を副作用出ず安定して飲み続けられるならそれでいいと思ってるけど
一回副作用で薬変えた時に症状が戻った
症状がなくなるのがまず第一段階のクリアということだよね ドラッグフリーにトライ出来るよ
寛解状態で安定していたら 寛解ってどの程度で判断するんだろ
一時は痛みはなくなって順調で日常生活には支障なかった
ただ朝の手の強張りだけは毎日続いてたけど、主治医は寛解と宣言してた
その後仕事変わったら症状また出出したり、薬変えたら悪くなったり
終わりがないなぁって思ってたから
寛解尚且つ薬からも解放される人がもっと増えるといいな プロテインとか定期的に摂取したり、糖質制限してる人いる?
本当にリウマチの症状改善するのかな。 プロテインの飲みやすくて美味しいリウマチに良い商品はありますか? リウマチの症状緩和するエビデンスあるなら病院で処方されてると思う
民間療法に過ぎないのでは?
とはいえ、自分の満足や納得、検証に悪い物でもないし試してみればいいと思う リウマチになって、たんぱく質を普通の人より消費するという情報を知りプロテイン飲み始めたら、みるみる体重が増えちゃって今はお休みしてる。
ステロイドのせいもあるかもしれないけど...
痛みの症状は、自分は飲んだからって良くなりはしなかった。 665です
やっぱり民間療法ですよね
先日、肺炎で入院したのですが、総タンパクとアルブミンが少し低かったんです
それで、少し気になって聞いてみました
皆さんありがとうございます 薬が効かなくて症状キツい時に、炎症に効くと聞いてDHAも飲んでたけど微塵も効き目なかったわ
ビタミンDは免疫系にいいと聞いて気休め程度に飲んでる、カルシウムは血液検査で低かったからサプリで取ってるけど、飲みすぎると上がるし減らすと下がるわ 病院で待ちが長いとご老人達がイライラしてくる
内科で膠原病リウマチ専門の先生にいつも診てもらってるけど、
他の老人に「若いなら寝てりゃ治るだろうに」
とか言われてストレスだわー
看護師さんがたまに待合で強ばり大丈夫?とか
血液沢山取るけどがんばれとか言ってくれると老人達は黙る そんな病院知らんし行ったことない
苦しんでる患者同士悪くいう気も起こらない
よっぽどついてないね、どんまい >>672
それってコロナのこと?
若い人は病院で検査しないで、家で寝てればいいってやつ? >>672
老人達って予約時間より数時間前に来てたりするよね
予約より早く来られると待合が混むからやめて欲しい
自分達が早く来過ぎなのに受付で「まだですか?」
「あと何人ですか?」とか聞いてるのはよく見る
ただ、そんな感じ悪い老人とはかち合った事ないや
もしその人達が特定の人なら受診曜日ずらすとか
時間帯ずらすとかしてみたら? >>670
プロテインよりアミノ酸(EAA)の方が内臓に負担掛からないからいいよ。プロテインより高いけど。 672です
確かにご老人方は早く来すぎますよね
総合病院なんですが、内科の専門の先生に診てもらってるけど、
他の風邪症状の人達も診察してるみたいなので
ただの風邪だと思われてる感じですね
多分先生の専門を知らない人に言われてます
診察時間は午前の最後にしてもらいました オレンシアの方、コロナワクチンとの間隔ってどのくらい日にちを開ければ良いわかりますか? フルタイムで正社員ですよ
事務仕事がメインなのでやれています
発病当時はキーボード打つのも辛かったです 消化器の難病からの合併症でこれになったんだけど、
半日だけでも働きたい
でもストレスたまると腹痛始まって血便止まらず
寛解まで数か月かかる
内職で良いのあればいいのにな
昔、住んでた隣の主婦は機械を持ち込んで昼夜問わず働いてる音が聞こえて
月に17万稼いでるって言ってた
幼い子供2人もいたのに。
朝の4時に納品しに行ってた
何の内職か聞いとけば良かったな 製造のパートです。入社して1年経たずに発症。
重い物持つし手をよく使う仕事だから、手首の痛みが良くならない。
正直、発症の原因もこの仕事で関節痛めた事がきっかけ。
今は短時間パートだから何とかこなせてるけど。
ゆくゆくは長時間にしたかったのに自信ない...
続けて行くのも悩むし、事務などに転職するかも考える。 >>683
内職で17万て…凄いですね
聞いたことがない >>679
昨年ワクチンの話が出た時にこのサイトが紹介されたので貼っておくね
更新されてるけど2回目までで、ブースターはどっちなのかな?
オレンシアは1回目は日にち開けなきゃいけないけど、2回目は日にち考えなくても大丈夫だった
他の生物は日にち関係ない
MTXがワクチン後、1週間開けなきゃいけない
あとステロイドやってる人は、ステロイド絶対止めちゃダメだそう
https://www.rheuma-net.or.jp/rheuma/covid/covidqa.html >>686
ありがとうございます
母が今度三回目を受けるのですが 2月12日土曜ワクチン 16日水曜オレンシアの予定ですのでどうしようかと思っていました
主治医の先生が忙しくて聞けなかったので心配でした 寛解ではないけどワクチン打たないといけない
どなたかリウマチ症状出てる時にワクチンのモデルナを接種した人いたら
副反応どうだったか教えて欲しい
オレンシア注射とワクチン同じ日でいいといってたけど
他の生物も副反応の関節痛がもし出た場合にどっちの症状か分からなくなるからという理由で注射の間隔は相談することになってる
いずれも数日ずらすためで投薬の中止はないとのこと 周りで聞く限りだけどリウマチだから健康な人と副反応が違うって事はなさそう
私は一回目ダルさと微熱、二回目ダルさだけ、って感じだったけど一般的な副反応の範囲内だし モデルナは関節痛の副反応も高いらしいので副反応がリウマチの悪化に繋がらないかと不安になってしまった
ファイザーの時は特に副反応はなかったんだけど
感染しても軽症者が持病は悪化したニュース聞いてワクチンも不安になってきた もうぜーんぶ不安だよね。
ワクチンについてもまだデータが無いから... その持病が悪化したのはリウマチか?
持病が何かによるかもしれないし
何もかも悪化するかもしれない
ここで聞いて分かるわけないw 私はファイザーだったけどオルミエント飲んでて全く副反応はありませんでした。2回とも。参考にならんけど
子供の園にコロナが出て濃厚接触者になったんだけどもリウマチって基礎疾患持ちになりますよね? >>693
感染後に悪化した持病がなんなのかは言ってなかったので分からない
コロナの症状より持病の悪化で一般病床が逼迫してるとかで
不安になると頭が固くなって不安がどんどん増すからよくないね
コロナに限らず感染症はとにかく気をつけるように日頃からしつこいぐらいに言われていて
感染症予防になることはなんでもやって下さい、早目にワクチンも打つようにってリウマチの先生に言われてる
来月上旬に取れたモデルナの予約
気楽に打ってくる ステロイド飲んでるせいなのかな。
帯状疱疹なった。リウマチとは別の
痛みで苦しんでる
イボもできて焼いて治療中
リウマチ寛解なのにさ(泣) >>698
ステロイドの影響がないとは言えないけど普通の人でも帯状疱疹普通になるからキニシナイキニシナイ
打てるようになったら帯状疱疹ワクチン打とうと思ってる シングリックス打ったけどこれも副反応あるね
コロナワクチン並みに翌日はぐったりしてた
二回打つことになる
一回18000円くらいだった 初めて書き込みします。
妻が、年末から肩の痛みを訴え、整形外科に通いましたが改善せず、内科で血液検査を行ったところ、抗CCP抗体:150、CRP定量:2、RF定量 : 66という血液検査の結果から、リウマチという診断を受けました。
先週から朝・晩アザルフィジン250mgと痛み止めを処方してもらっています。
手のこわばりや腫れは少しありますが、首、腕(腕が上がらない)、手首、太ももの痛みが酷いようで、日常生活がかなり制限されている状態です。
すぐに薬は効かないと分かってはいますが、痛み止めが切れてくると、のたうち回るほどの痛みのようで、痛みに耐えている妻の姿を見ると、居ても立っても居られません。
みなさんは薬が効いてくるまで、このような痛みと闘ってこられたのでしょうか?
参考までに教えていただけると幸いです。 私の場合も診断を受けた時には痛みは全身に広がっており、寝ていても全身が痛くて目が覚めてしまうほどでした。
すぐにメトトレキサートの投薬が始まったのですが、即効性はないため、ステロイドと痛み止めも処方されました。
ステロイドを飲み始めたら、割とすぐに痛みがマシになりました。
マシになったとはいえ痛いですし、痛み止めも毎日飲んでいましたが...
ステロイドは強力な抗炎症作用がある分、副作用も多いし減薬にも時間は掛かるので、処方も主治医によるのでしょうが、私の場合は全てのリウマチ数値も高くて痛みが酷かったので...
合う薬に出会えるまで、頓服で痛みを紛らわすしかないのが辛いですよね。
奥様が少しでも早く楽になりますように... >>701
CRPが炎症している度合を示す数字なのですが
2だと立ち上がるのも着替えるのも痛い状態だと思います
特に今寒くて身体が痛む時期ですね
つらい日は今でも一日中寝込んだりもします・・・
合う薬があれば、劇的に痛みも軽減されると思います
私も最初アザルフィジンだったのですが、発疹が出て即リウマトレックスという免疫抑制剤にかわりました
そこから1-2ヵ月で大分痛みが減りました
奥様、このまま痛みが耐えられないのであれば、
おそらく次に病院に行った時にはさらに違う薬を勧められるかも
お大事に 私も2年前発症した時はccp抗体800 CRP7.7 RF定量53でしたが左股関節のみの症状だったため痛みはそれほどでしたが、ひどい時はベットから動けず1日過ごした事もありました
リウマトレックスとオルミエントを併用し現在はオルミエントのみでほぼ基準値以内に収まってます
最初は辛いだろうけど薬が合えば楽になります
時間がかかりますが根気良く支えてあげてください >>701
そんなに痛いなら、別の痛み止めが処方されたりしないのだろうか
すぐ病院で相談した方がいいかもって個人的には思う
次の通院日まで…、薬が効くまで…って我慢する以外の選択肢があるかもしれない >>701
自分は最初四十肩診断されて数ヶ月で全身の関節が痛くなって家では本当に寝たきり、ロキソニンの効果が6時間しかないので計算して飲んでました
朝は薬が切れてるので全く動けず死にものぐるいでロキソニン飲んで30分してようやく動ける感じ、ベッドから起きるのも辛く膝もやられてたので風呂トイレも大変でした。握力も一桁でペットボトルの蓋が開けられなかったりドアノブ回すのも大変だったり。
通院してた病院に疑念が出てきてリウマチ専門医の所に行きそこでやっとリウマチ診断され血液検査でCRP20超えでプレドニンとメトトレキサートとセレコックス処方、今は+アザルフィジン
当初はプレドニン効果が凄かった、痛みが日に日に和らぐのを感じたので。
治療するまでに手首が1番ダメージ受けたようで今でも時々サポーターないと生活出来ない感じです 皆様、早々のお返事ありがとうございます。
皆様の経験談で、妻だけが特別では無いこと知り、少し心が楽になりました。
妻にも皆様の経験を伝え、気持ちだけでも楽になってもらえたらと思います。
>>702 様
やはり薬が効きはじめるまでは、痛みが大きくあるのですね。
主治医の治療方針にもよりますが、ステロイドの効能とリスクも頭に入れて、次の受診に望みたいと思います。
>>703 様
今でも辛い日があるとのことで、長い戦いとは聞いていますが、リアルな声を聞くと気が引き締まります。
アザルフィジンは、今のコロナ禍において、免疫を落としすぎるのは良くないとのことで、弱いところから処方いただき、幸い発疹等は発生していません。
ですが、免疫調整剤レベルで改善していくのか、やってみないとわからないというのは、無駄に時間が過ぎているようで、歯がゆいところですね。
>>704 様
妻と比べると、すごく大きな数値でびっくりしました。
さぞかし辛かったことと拝察いたします。
大きな数値でも改善したということを妻にも伝えさせていただきます。
早く本人に合った薬が見つかることを願うばかりです。
>>705 様
そうですね。
次回は3月上旬の受診予定ですが、私も妻も仕事があり、すぐには受診できませんが、来週辺りで受診するように調整してみます。
>>706 様
妻も同じで、少しの間でしたが、肩の痛みに耐えながらリハビリをさせられていました…
しかし、CRP20とは、想像もできないような痛みだったと容易に想像ができます。
妻は幸い早い段階でリウマチ科を受診できたのですが、手首にも痛みが出てきている状態で、まだまだ油断は禁物ですね。
まとめての返信になり申し訳ないです。
皆様も、コロナも含め、くれぐれもお体ご自愛ください。
また何かあれば相談させてください。ありがとうございました。 ワクチン打った後リウマト飲んじゃいけないって忘れてたわ
ここに来てよかった・・・
昨日リウマトのんで毎度の吐き気に見舞われてるけど
新型コロナにかかってもワクチン打っても倦怠感がぁって
私は年に5日ぐらいしか倦怠感が無い日がないので困った
今週会社でコロナ陽性者が出たんだんだけど仕事したくないのはリウマトの吐き気のせいか
まさか・・・とか悩むわちなみに会社で時期はバラバラですが陽性者3人目です
冬は夜中のトイレで布団が重くて動けないとか冬物の洗濯物の移動もつらいけど
花粉症も始まって嫌いな夏が待ち遠しい体になってしまった・・・ リウマトレックスのことをメトトレキサートと言ってるのかと思ったら
メトトレキサートという薬があるのね
同じものなのかしら >>707
しめた後にごめんなさい
今の季節寒いから痛みがひどいのもあると思いますよ
お部屋の中あたたかくしてお風呂に入ると少し楽になることもあるのでは >>709
リウマトレックスは先発品のファイザーが使ってる商品名
メトトレキサートは一般名称 >>711 様
冬の寒さによる痛みもあると教えていただいたので、出来るだけ部屋は暖かくしているつもりですし、お風呂もゆっくり入るよう促していますが、それでもなかなかの痛みの様です。
コロナ禍、更に冬場と、発祥の時期としては、1番のハズレなのかもしれませんね。
あと、締めた後だなんてとんでもない。わざわざご助言頂き感謝致します。頑張って乗り越えていきます。 >>713
やはりリウマチになって寒さ対策でいろいろやりました
痛みには湿布よりホッカイロが私の場合ききました
足には靴下2枚してその間にホッカイロをするとか
手首にもサポーターとホッカイロで温めるとか
私の経験上3月くらいになるともしかしたら痛みもやわらぐかもしれません
もうされているかもしれませんが、一つの経験として少しでも痛みが和らぎますように リウマチでアクテムラ6年ほど使用してますが効果ないかもしれないと言われました
変更された方よければどんなものに変えたか教えて下さい >>714 様
ご助言ありがとうございます。
ネットや本で調べた医者目線の対策より、みなさんの経験からの対策を教えてもらえることが、本当に助けになっています。
明日早速、大量買いしてきますね。 炎症強い時にホッカイロやコタツなどで温めるとズキズキ痛む事があるから保温の方がいいかも
一番効くのは生物だろうけど初めから使う医者は少ないのかな 足指付け根に近い場所の足裏や足親指や脛が痛い方いますか? >>715
アクテムラ4年で先週からジセレカに変更
効きが悪くなったとかじゃないけど、親指に残る痛みを取りきるとの事で変更
違いは分からん…
ペットボトルも開けられない状態を数日で治してくれたアクテムラとのお別れは不安しかないわ >>713
この時期の発症は辛いですよね
自分も同じくらいの時期に発症しました
ステロイドが効いてる数時間だけトイレに時間かけて行ける
ってくらいに全然動けなかったのでおむつも検討したし
薬を飲める時間が待ち遠しかったです
あと今もですが重みがある食器が持てなくなったり
重さを感じる寝具がしんどくなってしまったので
奥様がもしそういう辛さを感じているとしたら
食器を軽量の物にしたり、寝具を軽くて暖かい物に
したりすると少しでも負担が変わるかもしれないです
お風呂も浴槽に入る補助段のようなものが内と外にあったり
介護用のシャワー椅子があると身体も洗いやすいかなと思います
次回の受診で前進しますように >>718
1年前の冬がそうでした
歩くたびに痛くて、リウマチの医師でなく、長く腰痛で見てもらった医師に
足のところを10日ごと注射してもらっていました(薬はステロイドかな?)
それで冬を越しました >>719
ググったら1年前位に出た新薬なのですね
効いてくれますように!!
まだアクテムラから他の薬へ変えるかは様子見で確定ではありませんが体がしんどい状態なのでもし次に合う薬を探す事になればその期間どうしようかと不安です
私もアクテムラは酷い副作用もさほど無く朝のこわばりがすぐなくなるくらい劇的に効いたのでお別れするのがツライ… >>718
まさに現在足指の付け根のあたりと右膝、右手首、右肩から腕、左肘が痛いです
親指や脛は痛くないですが膝裏下あたりが筋肉痛のような痛みがあります
寝転んだ状態だと両腕もむず痒いようなしびれるような変な感覚になる >>718
足指付け根ありますよ
私はそこが痛みのスタートでした。扁平足なので土踏まずのサポーターを付けて痛みを軽減しながら整形外科に通ってました
今はサポーターなくてもマシです 私は足の小指の付け根がリウマチのスタートで、今でも時々痛みます。
他は片手首、手の指2箇所がレギュラーの場所です。
足指は歩く時痛くなるから厄介です。 足指付け根あたりは骨に響く感じで痛み止めも効かないので椅子に座って足裏打撃系のマッサージ機でひたすらほぐすと次の朝少しだけましになりました リウマチの活動期って、どのくらいの期間続くものなの? >>717 様
ありがとうございます。
そんなこともあるんですね。
痛みの様子見ながら、温めてみたいと思います。
>>720 様
ありがとうございます。
ほんとに同じような状況ですね。
正直、楽になるような用品も揃えようとも思ったのですが、揃えすぎると、前の生活には戻れない様な感じになるのも、気持ち的に後ろ向きになるかと思って、躊躇していました。
進行具合や、本人の気持ちを見ていきながら、生活が楽になるようなグッズも揃えていきたいと思います。 >>727
活動期自体は長くて2年くらいだそうです。
そこを乗り越えたら少しは楽になるそうですが自分はまだまだかかるみたいです。(リウマチ科に通って半年、痛みが出てから1年半) >>701
自分は20歳の時に膝の痛みが出て寝れないほどでした。
1年くらい整形外科に通い、痛み止めを貰って仕事も痛い手をなるべく使わないように工夫してやってましたがさすがに耐えれなくなり、病院を変えてみたら今通ってるリウマチ科を勧めてもらえました。
自分は隠れリウマチでCRP20くらいを行き来してるだけで他の数値はなんともなかったです。
リウマチの診断に3ヶ月くらいかかってやっとリウマチの治療に入りました。
メトトレキサートを処方されて最初は3錠そこから徐々に増やしていって今では最大の8錠飲んでやっと週2日くらい楽な日があるかな?って感じです。
寒さとの相性が悪い病気ですし、自分と同じくらい年齢の人が痛くもないのに仕事サボったりするとイライラします。
なので奥様もメンタル的にネガティブになったりするかもしれないのでそっと寄り添ってあげてください。 >>729
2年ですか、、、
毎朝こわばりで悶絶してますが、まだまだ続きそうです >>731
私はリウマチ診断受けて約1年ですが、最近やっと活動期→慢性期に移行してきた気がします。
活動期は動かさなくても自発的な炎症発作があったのが、最近は仕事などで使いすぎた時に痛むくらいになりました。
リウマト+生物です。
薬が合えば2年かからず炎症が下火になるかも...
薬が無効になったりで、活動期はまたやって来るとは思いますが。 >>730 様
今も多くのお薬と痛みと闘われているのには、大変恐れ入ります。
発症当時の年齢も性別も、一般的な患者とかけ離れていて、診断が適切ではなかったのはわからなくも無いですが、初期治療が重要と言われるリウマチで1年3ヶ月は、さぞかし長く辛かっただろうと思います。
「週2日くらい楽な日がある方もいらっしゃる」なんて、今の妻には流石に伝えることが出来ませんが、同じように苦しい思いをしている人はたくさんいると言うことだけでも共有させて頂きます。
もちろん妻には心身共に、全力でサポートしたいと思います。
730様も、どうぞ無理なくお大事になさってください。
貴重な体験談ありがとうございました。 本当だね
やっぱり家族が理解してくれないとキツイもんね
奥さんの痛みも早くマシになって欲しいな >>731
リウマトレックス 8ミリグラム処方されて2ヶ月くらいで毎朝悶絶するこわばりはほぼ無くなったよ。リウマチは人によって経過や症状が違うし、ストレスは悪化させる要因になるから落ち込まないで! >>736
発症して2年
1年前くらいから徐々に痛みや強ばりが出て、
メト12ミリ、プレドニン2.5
免疫低下してるせいか
先日、肺炎になってしまい
その後も痛みが続いてます
辛いけど、家族の理解あるし甘えてます >>737
発症したばかりの方だと思って書き込みをしてしまいました。無責任な励ましになってしまい申し訳ありませんでした。私は2年前に発症して退職、コロナ禍で塞ぎこむ日々もありましたが寛解にはほど遠いし、今の自分を受け入れて家族に甘えさせてもらっています。支えになってくれる家族は本当にありがたいですよね。 正規職でない貧乏おひとり様ですが、4週に一度35000円程度シンポニーに貢ぐことに。
しかし2週間ちょっとでヤク切れ起こして廃人になるですが4週に一回の方ってそんな感じですかね?
ちなみにオレンシア3年、エタネルセプトは1年半で振られました。今にして思えばエタネルセプトは金のかからん相棒やったわ… 生物学的製剤を検討することになったんだけど、事前にいろいろ検査しておこうってことで
胸部レントゲンと血液検査(項目たくさん)して、あと万一がんがあったりしたら大変だからってことで
胃カメラと大腸カメラと乳がんと子宮がんの検査もしましょうと
検査代だけでいくら掛かるのよ・・・
生物やってる人、皆こんなに事前検査しましたか? レントゲン、詳しい血液検査
CT?MRI?どちらか分からないけどやったかな
肝炎や癌がないか検査すると言われたような 今はそんなに事前検査があるのか
かなり前の事だけど免疫を抑えて痛みなんとかする薬だから風邪ひいても熱も出にくいし肺炎になっても気づきにくいから風邪は特に気をつけてねって簡単な説明だけだった
癌なんて言葉でなかったよ
当時リスクの説明されても痛みが酷いから承知で打ってただろうけど 胸部レントゲンと血液検査はやった記憶がある、この二つは今も定期的にやってる
他の検査はやらなかったな
全部健康診断でやる項目だよね
健康診断の結果見せたらパスになったりしないかな?
まぁ、しっかり見てくれる先生なんじゃないかね 血液検査しかやった事無いなぁ疑わしいことがあるんじゃ無いかな
検査はやっとくに越した事無いと思うよ >>739
エタネルセプト早いなぁ
まだ半年しかしてないけどそれ位しか持たないのかぁ
エタネルセプトの次はアクテムラにするのは主治医と(値段的な観点で)決めてるけど… 効かなくなる診断ってどこで判断するんだろうね
次合うの見つかるかわからないからなるべく変えたくないとねばってるんだが 生物やる前の検査は血液検査だけで、内容は基本的な項目とHBc抗体だけでした。
ちなみにリウマチ専門医の整形外科の個人病院です。
最初のメトトレキサートの前は成人病健診レベルで検査したけど、乳ガン、子宮がんみたいな検査まではしませんでした。 一昨年にリウマチ発覚して去年の3月からジセレカ飲んでよく効いてくれてるけど、本当に薬代で破産しそうな勢い
今まで健康だったからお金が掛からなかったから余計家計が火の車 >>748
高額医療制度適用出来るなら使って何ヶ月分かまとめて貰えばいいよ
自分は2ヶ月半くらいまでまとめてもらった事があるけど最高は3ヶ月だったっけ?
どこかで見たけど忘れた いつも3ヶ月分まとめて出してもらってます。
本来12万だけど、高額医療の多数回該当で44000円。 740です
肺のCTは一番最初にリウマトレックス処方される前に撮りました
胃カメラはしたことない、乳がん子宮がん検診は何年前か忘れるぐらい前に受けたっきり
と言ったからかなぁ
検査するいい機会だと思わなきゃなんだろうけど、財布がツライ >>741 ですが、ちなみに私は日赤でエンブレル始める時にこの検査しました >>750
失礼しました
金額面でも親身になってくれるお医者様でうらやましい
自分も多数回該当ですが金銭的に厳しいとたまに言っても3ヶ月分限度まで貰えたことないです >>753
すみません、>>748さんとは別の者です。
紛らわしく書いてすみませんでした。
最初は1ヶ月分ずつでしたが、効果が出てきたのでしばらく変更はしないだろうとの事で、3ヶ月分出してもらえるようになりました。
冷蔵庫がいっぱいですが。 高額医療制度
年収100万越えると月57000円の自己負担でこれだけでもきついんですけど
年収100万までに抑える非課税だと月34000と月額だいぶ減るんですよね
今、年収が100万をほんのちょっとだけ越えてて57000円は支払うことに
年収100万以下にするには社会保険から抜けるしかないしどうしよう >>755
そのギリギリのラインはキツイですね…というか破綻しそう
12ヶ月内で4回目の高額療養費から44,000に下がるけど、そんなに差がないか
私は一時非課税世帯で24,600円とさほど負担のない額だったんですが、44,000円の枠に入ってからは想像以上にお金が飛んでいきます… >>756
そうなんです
かと言ってフルタイムで働ける自信はなくて
右指の腫れや歩行時の足の痛みでなんとか仕事してる状態で
重たいもの持ったり力使った日はあちこちの関節痛み出すし
薬でなんとか仕事もできてるけど
かすかな収入がその医療費に飛んでいきます
色々あーきつい、いつになったら楽になるのやら >>754
いえいえ情報ありがとうございます
また安定してきたらはっきり3ヶ月分欲しいと話してみようと思います 高額医療制度は薬事法の関係で3ヶ月以上は出してくれない >>750
ジセレカ新薬で14日分しか処方出来なくてやっと長期処方解禁したから限度額狙っていけます
今はコロナのリスクもあって家出たくないから医師に3ヶ月分処方して下さいって言おうと思います
アドバイスありがとう!
それにしてもずっと高額の生物飲み続けなきゃいけなくてメンタル来そう 症状が良くなって寛解になったりした場合
発病した頃はアザルフィジンだけでなんとかなっていたんだけど
生物飲んでからの免疫調整剤などへの逆戻りというか
生物を使わなくて済むようになるものなのかな? >>760
病院変わったりとか健康保険の扶養になったりまた被保険者になったりすると多数月該当リセットされるの知らなくて過去酷い目にあったよ
知ってたかもしれませんがお気をつけて 深く考えてなかったけど、10万以上は確定申告で帰ってくるんじゃないの? ちょうど年間医療費が10万ちょっとかかったんだけど、控除でどれくらい戻ってくる?
雀の涙ほどって聞いたことあるから面倒で控除手続きしたことないんだよな >>765
年間の年末控除はあまり戻らないですよね
個々によると思いますけど
ざっくり医療費30万あったとして1万もあるかないかと税務署の人が言ってました どれぐらいなんだろうね
私は事業所得があるから毎年確定申告で控除してるけど
医療費控除だけじゃないから具体的な数字は分からない
誰かしてる人いますか? 生命保険控除と医療費控除で多くて1万ちょっとしか戻ったことない ここ何年が面倒で確定申告してなかったんだけど給与から引かれる住民税が安くなるって聞いた事ある
申告したほうがお得なのかな 過去にした事あります
私の場合、おおむね
10万円を越えた分の1割でした
15万円かかったなら
5000円位でした 年末控除の医療費あまり戻らないよね
労力に見合ってないなと思いつつポチポチやっている 10万超えた分にその人の税率分返ってくるんじゃないのかな
10%20%とか >>767
毎年してる
10万個得た分の1割戻るよ
払い過ぎた税金が戻るよ、うちは5万位しか戻らないけど無いよりましかな…みたいな フォリアミンでリウマトレックスの過剰な効き目を抑える
葉酸を取りすぎるとリウマトレックスの効果がなくなる方向
で合ってる?
処方以外に、葉酸がたっぷり入った物を摂取し続けるとおかしくなるかな
赤血球を増やしたり冷え改善したりと良さげで惹かれてるのよ >>775
リウマチ学会が配ってるパンフにはサプリメントは葉酸が過剰になるから医師に相談
葉酸が多く含まれている食品はサプリメントほど過剰にならないのでOKと記載がある
他の人は平気でも自分は駄目だったなんてことはいくらでもあるから、おかしくなるかどうかは自分でやってみないと分からないと思う
個人的にはリウマトレックスが効かなくなったら最悪薬代が激増することになるので、健康のために葉酸をたくさん摂るということはしないで他の方法を試みる 自分はリウマチ確定後にこれからは大量に?青汁飲まないようにって言われた理由は聞かなかったけど
ちなみにバセドーシもあるので普段から葉酸は飲まないようにしてます
健康にいいものを積極的にとりに行けないって人間としてどうなの・・・
にしても今朝リウマト飲む日で吐き気はいつもだけどなんか寒気までする(暖房あり)
・・・コロナ???!!職場で今年になって二人もコロナ出てるから怖いな お二方、ありがとう
もうちょっと悩んでみる
ちなみに乾燥ナツメよ
数袋いただいたの 生物2年使って安定してたから生物やめた
辞めて2ヶ月でしっかり関節腫れたよ⭐︎ 自分の周りもすぐ治っていつまで薬飲んでるの?とか馬鹿にされたけど
半年後にすぐ戻ってた笑ってやりたいけど笑えない・・・そういう生活になるんだと
いやでも自覚させられた 自分長い間薬の世話になってるけど
ちょっと間おくと燻ってる感アリアリになるので
本当に一生の付き合いなんだなと覚悟してる 誤作動起こした免疫は2度と元に戻らないんだもんね...
たまに人間の身体って不思議だなぁ、と他人事のように思います。 >>780
リウマチ仲間いるの?
リアルで情報交換出来る仲間がいるのはいい事だ 寒いと疲れるよね
最近疲れがたまってるなと感じるー >>783残念ながら会社の上司の娘がリウマリでそのジジイに言われた
物凄い上から目線でしっかりしないとダメだとか早く治せよとかパワハラです
今立場変わったので地味に仕返しさせてもらってますけどホホホ
にしてもこの頃リウマト飲んでても調子が悪いんだけど痛みではなく全身が浮腫む程度です
最新情報でワクチンにはリウマチ悪化させる副作用があるとかないとか
自分が調子悪くなったのは2回目終わった年末からだから3回目悩む
医者にも打ちたければ打てば?打ってもアナタには関係ないと自己責任でと言われたし
無料なら打ちたい派だったけど体がこれ以上不調になるのは困る どこでその情報聞いたの?
リウマチを悪化させるとか具体的にこの病気には悪い作用があるとか発表するかなぁ…そこまでわかるものなの? 打ってもあなたには関係ないって言う医者いるんだね
私の担当医はワクチン予約した?早く打ってねってタイプ >>788おかげで積極的に打ちたいとは思わなかったし予約もとれなかったので
諦めてたのに秋に予約がとれて打ってインフルも打ちました
ただ・・・3回目というか最新のワクチン副作用は多岐にわたって出てきてるから
今更ビビってます。情報も日々変わるしリウマト飲み始めてこの冬特に体調悪いから
余計に心配になってしまって・・・テレビに出てる医者も基礎疾患無い人は3回目
積極的に打つのは勧めないとか、最近はとにかく全員打てに代わってて混乱中
まだ接種券来てないし予約はまだ先なので何か気になる人いないかなっと思い
余計なことを書いてしまいスミマセン >>785
えぇぇ そんなジジイのお仲間は嫌ですね
病状が全く同じ人間なんて誰一人いないのに浅はかなジジイだ
いまの立場の逆転はきっと天罰だねw
そんなバカに影響されず早く病状が安定しますように
自分はリウマト飲むと酷いときは脱毛と口内炎と吐気がするので今は1錠のみで少なめです
全身の浮腫は出た事がないですがもしかして炎症作用の1種でもあるのかな?
わかりません…
ワクチンは親が胸の痛みを時々訴えるようになり今も時々苦しそうにしているのでやめました
免疫抑制剤でもあるらしいのでそれも疑問で結局やめました >>785
あの、ワクチンでリウマチが悪化するって本当なんですか?
だったら医者が少なくとも説明すると思うんだけど言ってなかった
副反応は諦めてるけど、これ以上症状悪くなるなんて嫌だ コロナになってる間ってリウマチ薬飲んでいいのかな?
なんか今身体がだるくて周りでコロナだった人の話も聞くし、もし今コロナだったら免疫抑制剤飲んだら悪化しちゃうんじゃない?って思ったんだよね
かといってPCR検査受けるほど具合悪いわけじゃないただだるいだけ コロナにかかったらちゃんと持病と飲んでる薬は報告しないといけないはず
それによって主治医か専門の人が判断すると思う
前に、オルミエントは重症化防ぐ薬として挙げられてるけど、知らないうちにコロナかかって飲み続けてたら重症化防げるんですか?とアホっぽい質問したことがあるw
その時にちゃんと今飲んでる薬はコロナ患者の症状をみて判断しますと先生が言ってたよ
多分ストップになると思うって >>795
もっと症状が出て医学的な判断が必要になったらお医者さんに相談するよ
書いたけどただだるいだけなんだ
みんなはどう考えてるんだろうと思って アクテムラもコロナの治療薬に使われてるんですよと言われたんだけどコロナにかかった場合ただ投薬し続ければいいのか聞いてない
咳出始めたらかかりつけ医に電話するかな >>790
> ワクチンは親が胸の痛みを時々訴えるようになり今も時々苦しそうにしているのでやめました
病院で検査してもらわんの?
症状あるなら診てもらうべきちゃう? >>801
今はたまになる位なので気にしてないみたいだけど最近胸あたりがずっと気持ち悪いらしく病院の検査予約とったと言ってました
まだ結果聞いていません >>588
588だが、結局血液検査に異常はなく関節リウマチではないらしい
GPTが100超えて脂肪肝はあるらしいが
結局朝手が固まるのは更年期障害なのかね?
様子見してていいと言われたけど…
一時間固まるとかじゃなければリウマチとかじゃないらしい
起きて指を曲げたらすぐに動くようになるのは問題ないらしい
その後肝臓の検査のために消化器内科言って聞いたら、何らかの膠原病の因子は持ってるのかもしれないが、発病しなければ問題ないみたいに言われたよ
朝のこわばりは放置しといていいのかね? それか太り過ぎもあるのかなぁ?
2年で20キロ太ってそのせいで胃も肝臓も調子悪い
血流が悪くなってるみたいで顔がすぐほてる
指も太くなったからそのせいで固まるのかなぁ >>803
それはこわばりとは言わないのでは…
リウマチのは先生の言う通り数時間で違和感がなくなる感じ
起きて指動かしたら治るのはむくみとか??
生活習慣病対策した方がいいかもしれませんね
自分も生活習慣は改めないととずっと思ってる
特に食生活と軽い運動… >>805
朝起きると指が固まって曲がらなくなるんだよ
一度曲げると動くようになるんだけど
寒さで血流悪くなって固まるのかね…
むくみも確かにあるけど >>806
更年期で朝の指のこわばりはよく聞きますよ。
むくみやホルモンバランスのせいもあるかもしれないですね。
血液検査でリウマチ出てないのでしたら... 寒いからと足元のヒーター付けたら必ずといっていいほど膝が痛む
お風呂もあっためた方がいいからって聞くけどお風呂つかると関節痛くなるんだよね・・・
炎症あるからなのかな 痛み酷い時はお風呂入ると熱もって後で痛くなるよ
医者にも言われた
でも入ってる最中痛みやわらぐんだよね〜 むくみはホルモンパランスなんだ
昨日のNHKのチョイスで心不全の特集でサインはむくみと息苦しさって言ってたから心臓の機能も、関係してるのかと >>810
よく読んで!
こわばりはむくみやホルモンバランスのせいと書いてある
むくみはいろんな原因からなるので
ひとえにコレと決めつけられないのでは >>811
そっかぁ、決められないのか
ありがとう
薬の長期服用での腎臓の負担もあるかも リウマチになり 闘病していたご近所さんが、今朝 息が止まり救急車で運ばれていった。 身体が真っ白になっていた 辛い ロキソニン以外効かない
けど多用は胃や腎機能への影響があるらしい
セレコックスとトラムセットを勧められて毎日飲んでるけど効いてる気がしないw
けど普段はそれにして、もう無理という時セレコックスをロキソニンに変えてます 自分も効いてるけど多用はしたくないから
どうしても眠れない時とかだけ飲んでる ロキソニンボルタレン効かず・・・
セレコックスは胃に負担が少なくていいなって思ったのに薬疹で使えず
他にはサインバルタ、リリカ、タリージェも効かず
今はトラムセットで落ち着いてる 効く効かないは個人差があるんですね。
初めて診断された時はロキソニンが効かなくて受診。検査は全て陰性だったけどリウマチと診断され内服開始して著効。
産後再発した時はロキソニンが著効。検査は数値が悪くなっていて内服再開したけどもほぼ効いてない。
何の違いがあるんだろう >>819
CRPが正常値ってことなら炎症が起きてなかったのだから消炎鎮痛剤のロキソニンはあまり効果がなかったのかもしれない
鎮痛剤といっても何に働きかけて痛みが減るかが結構違う
リウマトレックスは鎮痛剤ではないけれど関節内の炎症を起こす細胞の増殖を抑えることで炎症が治まって結果的に痛みも少なくなってくるらしい ロキソニンの服用している人がたくさんいらっしゃるのに驚きました
なぜなら最初にリウマチを診て下さった先生から、ロキソニンは飲まないよう
言われたからです
そのかわりステロイドの薬を出されました
いろいろの服用の仕方があると思いました ロキソニン飲んでるひとは一緒に胃薬も出されてますか?
ロキソニンも常用すると胃が痛くなる >>822
もちろん一緒に出してもらってますよ
今のところ胃が痛くなったことはないかな
単体だとやっぱりキツいんだね >>820
ありがとうございます
それなら今リウマチの薬が全く効いてないってことなんだな
ロキソニンないと全然きつい
ロキソニンで潰瘍化して入院とか割と見たことありますよ
腎代謝なので腎機能を悪くする場合もある 薬って、腎臓代謝と肝臓代謝とどう見分けられるの?
腎臓はクレアチニンが少し高めになったので確かに腎臓も機能が落ちているなと 皆様ご意見ください。
2ヶ月前から朝の両手のこわばりあり。1ヶ月前にそれなりに大きな病院のリウマチ膠原病内科で血液検査異常なし。別の検査はすることなく手のこわばりはよくあることだから〜と様子を見ることに。
1ヶ月経っても状況変わらず。
この場合もつ1度同じ病院で診てもらうべきか…それとも別のリウマチ膠原病内科に行くべきか…どう思われますか?
現状は手のこわばりと足の裏の違和感があるくらいで関節の腫れ等はなし。熱や倦怠感等もありません。
またリウマチ以外の原因を探すとしたらどういった診療科に行くべきでしょうか。
2ヶ月ずっと悩んだままどうすれば良いか光見えません。 >>827
なぜか名前が621となっていますが、数字が勝手に入ってしまいました。621の人とは別です。
申し訳ありません。 >>822
ロキソニンにはムコスタ
ステロイドにはランソプラゾールが処方されてる
調剤薬局の薬剤師いわく
この二種を服用すれば
バッチリって言われた 信頼できる整形外科か他のリウマチ専門医に聞くしかないでしょう
たしか血液検査で抗ccp抗体が一回しか測れないのでそれを測ってるかどうか
それで基準値だったらリウマチではないので >>827
生活に支障がなければそのままでいいと思うけど ですね
痛くて仕方ないとかなったらまた病院行ったら リウマチの場合、複数の関節に痛みが出てきたりしたら要注意。
指のこわばりだけなら更年期などによくある。 >>826
添付文書に書いてあるよ。調べたら出てくるが腎代謝、肝代謝などとは書いてない。 今回の冬、小指はそんなに痛くなかったのにイッキに外側に曲がってしまった
採血の数値はそんなに問題ないレベルだったから数値は関係ない気がしてきた
激痛でもCRP上がらないしさ… エタネルセプト売ってない
どっかに余ってないのかな コロナ禍でこもりきりになったせいか
リウマチの値よりも成人病関連の値の方が上がって気になってる…軽く運動しないとやばいわ
子供たちも運動量減って肥満が増えてるって聞くね 手の強ばりなら女性ホルモン値調べてみる価値はある
自分はリウマチが薬で治っても手がこわばって、医者に訴えても血液検査でリウマチは治ってると言われて様子見しかないと言われた
色々調べて女性ホルモンが怪しいと思って婦人科紹介してもらったらドンピシャでホルモンパッチ貼ったらあっという間に解消された
リウマチのせいと思ってた倦怠感とイライラも治まって快適
年齢性別的にどっちもあり得る人多いと思うし、どっちも似たような症状出るからどっちの専門医もそこ考慮してほしいわな >>827
リウマチ専門クリニックを受診
大病院は紹介を受けて行くところ >>838
女性ホルモンを調べるってどういった経緯で調べられたのですか? 抗ccp抗体は基準値だけどRFとCRPが超えてて
抗核抗体は40以上、関節が何ヶ所か左右で腫れと痛み有りでリウマチ初期と診断されMTX飲み始め2年
朝の強ばり?を未だに感じたことがなくてわかりません
両手が朝しびれてる感じなら何回もあるのですが特に動かしにくい等ないのでそれとは違いますよね… 朝の強張りってリウマチの人絶対なの?自分も強張りはない。 人それぞれじゃないの?
私はこわばりあったけど薬飲み始めてからは無くなった 発症して一年半後に、朝のこわばりで悶絶してるわ。辛い。
ステロイドが切れない 人それぞれだと思う
最初発症したのは右肩の激痛だったし数日で消えた
薬飲み始めてもあちこち痛くなったけど朝の手のこわばり出始めたのは数年経ってからだったな
それも消えたり復活したりする 私も手の強張りは遅れて来たな
最初の自覚症状は足首の強張りと腰の強張り
寝て起きた時、椅子から立ち上がったとき、うまく動けずロボットみたいになってた
薬飲み始めたら消えた
しかし、未だに血液検査には出てない、因子だけ高い 諦めの悪い人が鬱になりやすいって本を読んだ
まさに自分のことだと思った
思い当たることばかり >>847
それなら私もあてはまる
あっさりあきらめるほうが楽じゃないかと思うけど
それが出来ないくてつらい 鬱って最後の砦のような気がして事故に合おうが手術しようが子供に恵まれなかろうが入院しようが○○になるより良かったんだと前向きに無理やり考えるようにしてる
でも友達からもしかして鬱じゃない?って言われた時は衝撃だったw オルミエントが高いもんで調子乗って2mgを2日に一回に減らしたところ、、、
2ヶ月でCRP20倍、RF2倍、mmp-3が5倍という数値になった
1日1回2mgに戻す事に
医療費3万近くからは抜け出せない オルミエント1年服用してたいして効果なかったから
スマイラフに変更・・・薬コロコロ変えるのも慣れてきたけど
これで良くなる気もあまりしないなぁ 生物使ってる人って
MTX を最大限投与しても効果なかったり、MTX で肝臓や腎臓が悪化したから、生物になってるの? >>853
前者だよ
基本MTXとバイオは併用だと思う 若いからさっさと生物で安定させた方が最終的にコスト安いんじゃないかなって判断でさっさと生物
それでもmtxは最大量使ってた 俺は前者だね
半年使って効果なくて生物と併用したら効果的面
さらに半年後にMTXやめても変わらなかったから生物一本
当初診断された時抗ccpが基準値200倍以上あったから実際の体に出てくる症状よりリウマチが進んでたんだと思う
だから生物しか効かなかったのではないかと >>855
似てる
若くて初期なら生物合えば一気に寛解迄持ってけた人いるからと使用
結果朝のこわばりが一気に治ったけど波があって一度も寛解まで持ってけた事ない 雨や雪が降って湿気で暖かいのに関節は痛い今日この頃皆さんお元気ですかーーー オリンビック見てたんだけど、最後の羽生の会見の正直、努力しても報われないときはどうやっても報われないんだなって思いました」ってのが印象的だった 今日祖母がモデルナ打って6時間後に体中の骨が痛くなってるって書き込み見た。パルスオキシメーター挟むのも辛いらしい。リウマチ持ちの家族がいる身には気になる情報。 自分はモデルナ2回組だけどたいした副作用出なかった。
38.6度が最高値だし。
イロイロと準備したのに…。
次はクロスでファイザー打ちたい >>853
後者だな
最大量に行く前に副作用で諦めた リウマチかもと疑い出てアザルフィジンのみ半年で寛解
症状は手首や指の痛み、離職はしたけど今思ったら軽い状態だった
その後半年で悪化してMTX6貰ったら1年で寛解近くまで行って
副作用でアザルフィジンとMTX減薬で最悪な状態で入院
ステロイドでなんとか持ち直して只今生物に切り替え中
リウマチと判断された時は発症から3ヶ月程度
抗リウマチ薬をすぐ開始したのに
骨の変形は免れるけど活動性を食い止めることの難しさ
MTX→生物を最初から使ったほうが良かったのかと思うことある MTXと一緒に飲んでるステロイドは
なんのため?単なる痛み止めなのかな ステロイドは寝たきり老人のような状態から体を動かすため
痛み止めはセレコックス貰ってた
MAX量飲んでも効果なかったけど ステロイドは炎症を抑える薬ですね。
抑えるだけで根本治療はできないけど。
今、MTX &生物で聞いて来たからステロイド少しずつ減薬中。
けど1錠減るたびに痛みが... リウマチじゃないけど全身間接痛筋肉痛倦怠感でプレドニンMTX生物試したけどかわんない
MMP-3は高い
元々肺のリンパの腫れからきてる症状だと思われるって言われたけど、生物金かかってしゃあないからやめた
やめてから倦怠感はすごい
とりあえずリンパの腫れがMTXのおかげか小さくなってCRPが下がったからこのままにしようと思ってる
今はプレドニンとリボトリールと痛み止めのみ
リウマチじゃないけどいつも参考にさせていただいてます >>866
せれコックスってほんと効かないよね、あれ一番弱い? 今日病院行ってきたら、ほぼ寛解だから次の血液検査の結果が良かったら内服やめていいって言われた 皆様ご回答ありがとうございます!
血液検査は抗CCP抗体も測ってました。
一応リウマチ疑いで受診したのでRF、CRP、CCP全て異常なし。その他抗核抗体も異常なしでした。
1ヶ月前から指のこわばり、足裏の違和感とともに、肩の痛みが数ヶ月前からあります。
日常生活で気になる場面はほとんどないのですが、不安からが常に気にしてしまっています。
やはり不安なので少し遠いですがリウマチ専門クリニックに行ってみたいと思います。
調べてたら糖尿病でも手のこわばり、足裏の違和感があるんですね。
そっちも調べてみようかな… >>870
うらやましい
早く私も良くならないかな
ただいま、症状悪化で休職中です。金銭的にも辛いなぁ >>867
同じです
今プレドニン7ですが減らすたびに悪化?したみたいに痛い
2mg減らしてるのでダメなら元の量に戻して飲んでいいと言われてるんだけど
せめて5mgまで減らしたいから生物の効き目待ちです
>>869
同じ炎症抑える効能でもロキソニンよりはセレコックスは胃腸にやさしいんですよね
その分弱いってことかな…
以前はセレコックス1錠200でも効いてたのに
症状の重さの違いなのか最近は効いてくれない >>873
セレコックスは胃腸に優しいんだ、なるほど
それなのに胃薬もセットで出してくれる主治医 >>873
7ミリから1ミリずつ減らして今3ミリなんですが、減らした直後の数日は痛くて、だんだん慣れてくる感じです。
早く減らしたいですよね。
浮腫むし太るし。 >>871
良かったですね
リウマチじゃないに越した事はないです
お大事に >>870
そんな事もあるんですね
内服はリウマトレックスですか? 薬やめられそうなのいいな
CRPもmmp-3もずっと正常で痛みもほぼないけど年齢的にまだリウマチがおとなしくなる年齢じゃないから、と
メトトレキサート飲み続けるように言われてちょっと残念 >>870
おめでとうございます
わたしも今調子良くて薬も少しずつ減ってきているので
ちょっと期待しています >>865
ステロイドは70年前アメリカで発見され
リウマチの特効薬がついに発見されたと
大騒ぎになりノーベル賞受賞しましたが
その後重篤な副作用があることが分かり
今は短期間一時的な使用で副作用が出ない
ような使い方がされてます。 関節エコーで炎症あったらリウマチ確定なのかな?
リウマチの炎症とそうじゃない炎症(ケガとか)ってわかるんだろうか。 >>755
70歳以上の高額医療制度は全ての医療機関
の合算で18000円限度以上は還付されます。
それまでは81000円限度で多数回申請で
44400円が限度だったらきつかった。
たけど >>881
もちろん他の疾患の可能性も大いにあるから他の検査をして鑑別していく
リウマチ 鑑別で検索して見つかるサイトを見てみるといいよ >>881
軟骨がへる変形性膝関節症や変形性股関節症でも炎症がある 去年秋にステロイド15ミリから始めて
今やっと4ミリなった
今年中には服用なくなるかな
なかなか痩せないのが悩み
沈着した脂肪とムーンフェイスはそのまんま >>885
顎したに肉がたまらない?
マツコ・デラックスみたいな二重顎になってきた >>885
何ミリをどのくらいの日数かけて減らしたんですか?
症状の状態によっては違うと思いますが ステロイドの人結構いるんだなぁ
自分の主治医からは一度もステロイドという言葉が出たことない 腫れて痛いときステロイド欲しいと言ったらくれる
でも骨粗鬆症になるから我慢出来るときは飲まないでねと言われてる >>888
炎症が激しくなった時だけ使ってくれる。
花粉の時期とか。地域の餅つきで頑張り過ぎた時とか 痛みがピークの時ステロイド筋注で大分楽になった事あるけど
ステロイド使っていると筋肉やら骨やら組織が明らかに脆くなって
でちょっとした動きで、はずみで腱とか使って痛めたりするととそこが激痛で痛みの悪循環にということがよくあったな
医者に行ってもそこはリウマチが原因ではないと言われる
使わずに済めばその方がいいと思ってる 痛いとどうしても身体がなまるから動けるときはストレッチしてるよ 少量だけどステロイド2r処方され続けてまる1年です
転院する前の病院でビタミンD欠乏症?でエルデカルシトール出てたけど今の病院は無し。上のレスを見て骨を脆くするんだとちょっと不安になってきた 自分のリウマチの先生はステロイド絶対反対の先生だ。
標準治療はMTXだからが口癖 やっぱりそういう方針の先生もいらっしゃるんだね
このスレは色々勉強になる アザルフィジンが供給不安定らしい。近隣じゃ見つからなくて5店舗目でようやく見つけた あんま極端な認識はどうかな
ステロイドは使い方かと
NSAIDsが効かないレベルで痛みが強い場合はまずステロイドで痛みの緩和は重要だし
自分も分子標的薬が合うのがわかるまで生物複数試して時間ばかり掛かって痛みはガンガン増して
その間ロキソニン限界まで飲んでもダメで他の鎮痛剤もダメでステロイド打ってもらったという事もあり
自分の場合ステロイドやってる間は血管やら筋肉や腱?が明らかに脆くなって、腱鞘炎とかちょっとぶつけただけですごいあざができたりはあったな
リウマチの腫れや痛みより腱鞘炎の痛みの方がきつかった
リウマチと言っても症状や合う薬はほんと人によって全然違うから人の意見はほどほどに シンポニー打ってる方いますか?
オレンシアから変更予定なのですが、今まで週1の注射だったのが月1になるので、楽になるけど効果は1ヶ月もつのか不安です。
オレンシアとは作用も違うので、1回目で効くかも不安。
やってみて身体に合うか試すしかないのですが。 MTX約二年10ミリ飲んでますが
脇の下のリンパ腺がチリチリする事が度々あるんだよね
副作用のリンパ腫瘍じゃないかと心配
Crpもそれほど下がらないんでアクテムラを薦められてる >901
自分は3週間経ったらヤク切れで注射の日まで辛いです。
先生は「そうおっしゃる方が多いです、最初効くから余計に感じるみたいですよ」とか言われます。
で、効かないなら2本打ちますか?となる。
お値段も倍(月80000円近い)とか無理w 寝起きの指のこわばりと片側の肩の痛み若干の肘痛ありでリウマチ専門医受診。
症状からリウマチの可能性高いねとのこと。
検査は血液検査、レントゲン、関節エコー。
エコーの結果両肩と両肘に軽い炎症あり。骨破壊はなし。技師曰く炎症はわずかだけど、初期はあんまり出ないんですよねーと。
2ヶ月前くらいに別の病院で受けた血液検査は異常なし。
今回の血液検査の結果はまだなんだけど仮に血液検査異常なしでもエコーで炎症あったらリウマチ確定なんだろうか…?
リウマチではないと思ってて、一応で受診したんだけど思わぬ方向に話が進んで焦ってます。 >>904
2ヶ月前の血液検査はリウマチ疑いで受けたの? >>905
はい、2ヶ月前の検査もリウマチ疑いで受けてリウマチの検査項目もありました。CCPやRF、抗核抗体、SS?というやつまで。
それで、全て異常なしでした。
ただ、2ヶ月経っても症状変わらないんでリウマチ専門クリニック受診した感じです。 >>903
体験談ありがとうございます。
3週間経ったらヤク切れ...
注射までのあと1週間が辛いんですね...
打った直後は効きは良いんですね。
今のオレンシアも効かないわけじゃないんですが、関節の炎症治らない箇所がまだあり、効きが良いTNFa阻害薬の方に変更勧められました。 個人差あると思います
901さんがヤク切れしませんように >>904
自分は大学病院で診てもらってますが、血液検査はCRP以外は全て陰性でしたが、MRIで骨破壊があったのと関節エコーで真っ赤に表示されていてリウマチの診断がつきました。
ですが、別のリウマチの専門病院では採血のみで全て陰性だったのですがリウマチじゃないと言われました。
リウマチの判断基準はあくまで治験等で使われる時の診断で、これに当てはまってないからリウマチじゃないってのはないと言われました >>909
やっぱり大学病院の方がいいのかな?
大学病院てどういう位置なの?
バカみたいな質問でごめんだけど、改めて大学病院て何なのか分からなくて
大学病院とは何ですか? 医者や医療関係の職に就きたい人が入学するのが医科大学
医科大学の附属病院が大学病院
先端医療や研究が進んでいて治療法も多かったりする
でも患者数が多いから待ち時間が大変 >>910
自分は大学病院で勤務していて受診しやすいから大学病院にしたけど、最寄りのリウマチ科でいいんじゃないかな。嫌ならセカンドオピニオンもあるし。他の患者さんが何故大学病院に通われているかは分からないです。 大学病院は紹介状貰って少し厄介な病気を見てもらうところ
時間も無駄にかかるしリウマチは近くの専門医がいる病院に行った方が良い そうそう
大学病院は紹介状なしの初診ではなるべく行かないようにという国の方針になっています
https://www.gov-online.go.jp/useful/article/201603/5.html
まずは町医者に行き、そこでは手に余るとなったら紹介状が発行されて行くのが大きい病院
私も血液検査は全部陰性、関節の軽い炎症はあり
飲み薬始めたら楽になりました 皆さんは何でリウマチ診断されましたか?私は関節の症状で受診し、抗CCP抗体が200オーバーだったのでほぼ確定という流れでした 私も股関節が痛くて人間ドックのMRIで要診断で別の病院で血液検査でリウマチ認定でした
昨日子供と少しサッカーで戯れてたら今日になって寝ててもじんじんするような鈍痛が
結局オルミエント2錠飲んでしまった
もうスポーツなんてできないな 私はある日突然、両手が骨折したのかと思うほどの激痛で。翌日には治まったけど
母が関節リウマチてこともあって、整形外科を受診して問診と血液検査でリウマチ判定
不思議なことに両手の激痛はその時だけで、それがなければリウマチを疑うことはなかったかもしれない 大学病院ではないけど一番近いのがメンドクサイ大きな病院
むこうも治る気配のない通いのリウマチ患者の受診は断る方向らしい
どこ行こう・・・家の目の前で午後から会社行けて便利だったんだけど
専門の病院は乗り継ぎしないとない 母親がリウマチで自分もそうなるのではといつも手が痛かったりしたら
疑っていました
ある日手首が皿も持てないほど痛くなり直ぐに病院へ行きました
人よりは早く診断が出たほうだと思います スレロイド減量していってるから減量後数週間は痛みや腫れ症状少し出てはそのうち落ち着くんだけど
減量と同時に生物を始めたけど生物が効いているのかが分からない
減量してもそこまでは酷くなってないのが生物のおかげとか?でも効いてるなら減量時に痛みや腫れ症状は出なくない?
そもそも同時に生物を使わなきゃならなかったの?ステロイド減量だけじゃダメだったの?
質問メモに書いたの持って次の診察まで悶々としてる >>921
膠原病でステロイド減量しながらアクテムラを週一で使ってますが、関節リウマチの症状がでてきて抗リウマチ薬を使いはじめて、2か月になります。
痛みが良くならず困ってる身からすると羨ましい限りです。 難病認定されないのがキツいね、関節リウマチは
集団でロビー活動とかすればなんとかならないのかね
こんなに金もかかるし生活に支障出るのに 人数が多すぎるので難病指定されないのも納得いかない。
治らないんだから。
治療費がかかりすぎるしお金ない人は生物できないって人も多いよね。 だよね、基本発症したら死ぬまで治療が必要なのに
メトキサ効かなくて生物とか分子標的やるしかないケースだけでも救ってほしい
仕事しててなんとか今は払えても年金生活に入ったら無理でしょ普通 生物でも治癒はしない対処療法だけど、治療法は確立しているから指定難病の定義には当てはまらないんじゃないかな。 難病指定されなくてもいいから生物もう少し安くして欲しい
製薬会社が生物学的製剤売り上げ○○円達成!とかやってるの見ると悲しいなぁと思うけど生物ないともう動けないから養分になるしかない アクテムラで0になってたCRPが薬を変えたので0.2と判明
痛くないでしょーと言われたけど、記録見たら月3くらいで手首と親指がズキンズキンするのよね…
ピークに比べたら十分我慢できる痛みだけど、治療打ち切りになるのか不安 リウマチ治療で免疫抑制していると花粉症も抑えられたりするんですかね? >>930
ない。
ソースは俺
年末からザイザル飲んでる 自分も担当医に聞いたけど、それぞれ反応する免疫、抑えてる免疫が違うからって言ってたわ
ステロイド使ってると花粉症は抑えられる 足の裏の指の付け根横一列が歩くと痛くてしょうがない
リウマチの炎症で腫れてるわけでもないから歩く時の負担で起こる中足骨頭部痛という症状なんかな
リウマチ疾患者に限らない症状みたいだ
それ用の靴のインソール買ってみた
同じように足の指付け根が痛い人で工夫してることあったら宜しくです 開張足で指の付け根が痛むので、良かれと思って5本指ソックスばかり履いてたら逆効果なんですと。指が開くにつれ骨も開きやすくなるっぽい。どおりで足裏の痛みが取れないわけだわ >>933
同じように足指が痛くて、整形外科に行ってたぶんステロイドと思う注射をしました
少しは効きます。1か月に3回までの注射です
あとはソックスを2枚はいてあいだに貼るホッカイロをしました
温めることのほうが湿布よりきいたみたいです 904です。
検査結果は血液検査は全く異常なし。
リウマチ関連の項目も全て問題なし。ただ、CCPは1月に検査してるからやらなかったようです。
炎症は肩肘にあり。
医師は肩肘の炎症はリウマチかリウマチじゃないか今は判断できないと言われました。
ただ、症状からメトトレキサートを始めても良いんじゃないかとのこと。
メトを始めて止めることもできるし、他の関節炎でもメトを使うことはあるからとのことでしたがそう言うものでしょうか?
薬の副作用やリウマチだということを受け止められず混乱してしまい、先生もまだ慌てるような段階ではないので〜というので一旦様子見としてもらいました。
リウマチであるということ、リウマチでないことを診断するのは大変なんですね。
個人的にはリウマチではないと言ってもらいたかったんですが… >>936
>個人的にはリウマチではないと言ってもらいたかったんですが…
みんなそうだよ リウマチの診断はほんとに難しいらしい
リウマチ専門医でも判断がつかないときが多々あるみたい
リウマチの薬も安易に出せるものがないしね >>937
そうですよね。誰もなりたくてなってないですよね。
なので薬を飲んだらリウマチだと思うしか無くなると思って拒否してしまいました。
これからどうするか悩むところです。 >>936
血液検査ではリウマチの項目陰性だったけど関節痛でプレとMTX処方されてたよ
CRP下がったからやめて今はプレだけだけど、そういう事もあるみたい
一応先生がPCカタカタやってるの横から見たらリウマチ疑いっていうことで薬出してた
症状が軽くなるなら飲んでみてもいいのでは?
自分はCRP下がったものの痛みは続いてるけど・・・ >>940
940さんはリウマチだとは言われずにメトトレキサート処方されてたんでしょうか?
自分はCRP含めて何一つ異常がなくて決め手に欠く感じなんです。
痛みも激痛ではなく違和感のようなもの、肩肘は特定の動きをすると痛い、手は朝のこわばりのみ、足裏は違和感て感じです。
日常生活は普通に送れてしまってるのでリウマチだと認められない自分がいます。
早期治療が良いことは理解していますがなかなか難しいです >>934
自分が開帳足なのか自分で判断できないや
中足骨痛の予防に5本指ソックス履くってあったが買うのはやめておく
インソールで軽くならなかったら整形で相談するしかないか
足首や膝を庇った歩き方がまずいとは思ってた
痛い時はまっすぐ歩けないもん
>>935
よく足指が攣るから血行問題もあるね
近くに少なくて良さそうな整形外科がなくて行きたくないんだよね
934さん935さんありがとう >>936
リウマチだろうが膠原病だろうが関節痛が出てる時点で使う薬は一緒のようです。
自分は>>909でMTXが標準治療なのでMTXを処方される予定でしたが自分の中で納得いかなくて、納得行ってないだの妊活中だの理由付けしてアザルフィジンから始めて無事その時は寛解しました。
まだ納得いかない旨を医師に話してみたらどうですか? >>941
自分はCRPもリウマチも異常なし。
抗核抗体は高め。
ある日消化器の難病なって、少しずつ良くなった時期に
首から下が痛すぎて動かなかった
腕も上げられずステロイドで痛みを取ってます
合併症による関節炎みたいだけどリウマチの方と同じような治療です
今は右肘が痛くて文字を書くだけで響きます
面倒なのでリウマチと回りには言っちゃってます 自分は診断付くまで半年以上掛かったので(炎症の数値は出るがリウマチ関連の数値は正常)様子見続けてたら関節の変形にまで至った。最終的に泣き落としで紹介して貰った病院でのMRIの診断でMTX処方されて改善されたが、変形した関節は元に戻らない。
妹が数年後に同じくリウマチになったが
症状聞いてすぐ専門の病院に行けと言ったら
近くの大学病院に行き、初期から治療始めてMTXで抑えられないとなったらすぐに生物に切り替えて、寛解まではいかないが上手く症状は抑えられてる。
診断が難しいのはあるが、リウマチと診断されたくない患者自身の心情から、数値が出てないという理由で安易に放置しがちな医者に乗っかってると、損をするのは自分自身だし、後遺症残ってから医者に文句言っても「リウマチの数値出てなかったんだから仕方ない」で終わりだよ。
効果のある薬は大抵重大な副作用の可能性があるんだから、リウマチであるという根拠もなく処方するのはダメだが。 だよね
体の状態Aがあったとして、精神がそれを否定したところで状態Aは変わらない
まあ今は良い薬もいっぱい出てるんだし、例えリウマチだったとしても悲観せずいきましょう >>939
肩肘の軽度の炎症とこわばり有で骨破壊なし、血液検査陰性って
肩関節周囲炎(五十肩)と更年期等の可能性はないのかな?
血液検査に異常ないなら内科より整形外科で診てもらうのも手かも
MTXによって強い副作用が出るとしても、この痛みを止めて!
ってほどの症状がない限りは不確実な状態で始めない方が良いのでは
副作用によって治療前より状態悪くなる可能性もあり得る
リウマチ確定していれば進行する前に始めた方がいいのだろうけど
現時点ではリウマチ診断基準一つも満たしてないんだよね?
様子見してもいいような… 自分も血液検査でリウマチは陰性だった
唯一少し高かったのがシェーグレン
腱鞘炎だと思っていた手首の痛みはエコーで炎症は確認できたものの
リウマチじゃないかもねと言われながらも
抗リウマチ薬のアザルフィジン処方されて飲んでた
1年過ぎた頃にMTXを増やしたけど
リウマチ数値はいまだに陰性
診断は関節リウマチと書いてある
医者にも判断難しいんじゃ初期は特に
副作用はその都度検査で確認しながら処方されるしその時は止めるでしょ
痛みが良くなればそれでいいんじゃないの >>904って>>559だよね?
もう整形は行ってるのでは あと書き忘れたけど
リウマチの判断がつかない場合はリウマチとして治療処方するといってた
何故なら、発症から1年以内に治療しないと見えないところで骨破壊は進んでるからなんだと >>949
実は整形外科に行かずにリウマチ専門医を受診しました。
なので整形外科に診てもらったことはないんですよね。
だからリウマチ以外の疾患とかケガの可能性はわからないんです。
だから一度整形外科にも診てもらおうかとも思ってます。 >>950
そういう考え方があるんですね。知れてよかったです。
ただ、リウマチと診断されることによる色々なデメリットもあるかなーと思っていて安易に診断されてしまうのもなんとなく不安です。
950さんはもう症状はないのでしょうか?減薬や断薬することは検討されてますか? >>952
リウマチと診断されるデメリットとは?
自分はリウマチと断定はされてないだよね
カルテに診断名がないと薬出せないからリウマチとして抗リウマチ薬出されてる
リウマチかは確定できないと今でも言われてる
症状は軽くなったんでMTXが4ミリに減った >>953
完治しないので生命保険入れないとか、住宅ローンで団信組めないとかですかね。
なので一度でもリウマチと診断されたら将来が大変なのかなあと…
考えても仕方ないんですけどね メトトレキサートの翌日ってなんで関節痛くなるんでしょうか。
気のせいかと思っていたけど、やっぱり翌日が一番体調悪い。 >>954
あー生命保険ね
自分は去年入院1日からおりる医療保険に入り直したよ
持病あっても入れるやつね
免疫抑制剤を飲んでるか飲んでいないかが基準の一線のようには感じたけど
飲んでるものは嘘つけないから告知して
入院手術の経歴が無く加入はできた
生命保険は詳しくないけど現況の病状が軽ければなんとかならないのかね
リウマチが起因した死亡原因だと保険がおりないとかあるにしても
加入はできるって聞いたのはもう昔の話なのかな MTXの副作用?
膀胱炎が慢性化してるのとGFRの値が下がってきてる
CRPも思うように下がらないんでアクテムラになりそう
後リンパ球も10代に落ちてるし
私にはmtxはあわないのかなー >>959
あ膀胱炎かと思ってたんですが
尿路感染症かもですね
泌尿器科に一度行ってきます
副作用だったら治療は中々難しいですよね
ありがとうです >>960
作用が免疫抑制だからね…
主治医には絶対怪我しないように!て言われた
マスク年中必須、サプリは飲まない事とか色々注意があったな >>960
治療は簡単だよ、抗生物質ぶち込むだけ
長引かせないために早く医者にかかって治療して下さいね >>961>>962
ですよね
ありがとうございます
多分次の薬のアクテムラを試すことになるんでしょう
こう年中下半身の不調だと辛いです
かといってアクテムラだといいとは限りませんが
女性は構造上菌が入り安く尿路感染?しやすいらしいです
その上免疫を付けるんじゃなく免疫抑制剤を飲んでるんですから当然感染しやすい
だから菌が入らないように人一倍気を付けないとダメなんですよね
気が抜けない病気ですよね お風呂とかシャワー入って温まったら、手が腫れて痛がゆくてたまらない・・・
冷やすとおさまるけどこれも症状なのかな >>963
昔だけど、感染と疲労で腎盂腎炎にまで進んだことがあるのよ
体温計振り切る(当時は水銀体温計)熱が一週間続いたよ、何かの理由で症状が出やすくなってるんじゃない?
下を酸性にしない(下着をこまめに変える、シート使う)
清潔にして、ストレスためないように
プロバイオティクスとか飲んで腸から改善
酷くなる前に早く抗生物質で叩かなきゃ腎臓まで来るから気をつけて下さいね >>965
感染と疲労とストレス
免疫抑制剤で感染しやすいし膠原病もあるせい?何しろ疲れやすいんです
もちろん感染の度に町医者に抗生物質は処方してもらいます
でも又すぐ同じ症状が出てくるの繰返しなんです
プレドニンとmtxの組み合わせに限界がきてるんですかね
主治医はmtxを限界まで増やそうとしててプレドニンは減らそうとしてます
何しろプレドニン嫌いで目の敵です
私的にはMTXのが副作用のが大きい気がしてるんですよね >>966
そうだったんですか、大変ですね…
プレドニン大好きな医者と慎重な医者と色々いますよね
私は絶対飲まない派です…一度調子良くて数ヶ月リウマトレックス飲まないでいたら全身激しい痛みで耐えられなくなり、一度だけ処方してもらったことがあります
MTX、症状はかなり抑えられて、生活するのがね楽になったのですがやはり副作用があり、少し楽になったらさぼってしまいます
そんなことしてる間に骨破壊が進む!と医師にはしかられるのですが
抗生剤も繰り返せば耐性ができて効かなくなるし、根本から身体をケアしていったほうが良いかもですね 髪の毛は抜けてしまうしね、副作用
何よりあのF社なんで、怖くて飲み続ける気がしなくて…
抗炎症の漢方とかで凌いでますが、今また痛みがぶり返してて腫れが出てきています
酷いときは寝たきりで痛みに悶えていたのを思い出しました 私も副作用とか冷えや季節の変わり目にはよく膀胱炎になってたけど、当時通ってた内科の先生がたまたま漢方も処方する医師で
頻繁に抗生物質を飲んでると内蔵がカビるからあまり出したくないと言われて代わりに加味逍遙散ていう漢方薬を処方してくれて、それが体質にぴったりだったらしくそれ以来膀胱炎にならなくなったよ
漢方薬は人それぞれ体質に合うものが良いみたいだけど、こんな例もあったよて感じで >>968>>969さん
漢方薬と言う手が残っていましたね
何しろ抗生物質を度々使うのは
自分でも身体に悪いんではと思ってました
どんな薬でも長く使うといいわけないですよねまして劇薬となると
早速漢方薬の件を主治医に相談してみます
多分出してくれると思います
色々と親身になって体験を教えて頂き本当に有りがたいです リウマチでも普通にスポーツとかしてる人っていますか? 生物使いながらだけど週3でジョギング5km
冬はスノボ夏はフットサルやってる
生物辞めたら多分絶対できないだろうね すごい!普通の人と変わらない感じですね
私は手首の関節やられてるから何か物を使うのは無理
幸い足は大丈夫なのでウォーキングぐらいかな
前はプールにも通ってたけど手首痛くて泳げなくなっちゃった 治療投薬してるのに通常の生活できんというのは
薬が合ってないってことだと思う
合ってる薬ならたまに調子が悪いと痛む程度にはなるはず >>974
973 だけど、普通の生活は出来てるんです
それで調子に乗って運動や趣味の重いカメラ持ち歩いたりして負荷がかかってしまった…
でも好きなことやって痛めたからあまり後悔はして無いかな 分かる
今日は具合がいい!ってなって色々やっちゃうと後からしわ寄せきて寝たきりになる・・・
なにもできない事がストレスだからついつい調子乗ってしまう 私も日常生活では95%くらい痛くないけど、あまり長く歩いたりは出来なくなっちゃったかな
足首がすごく重くなる >>976
わかってもらえて嬉しいw
好きなことができるって本当幸せなことだなぁ…としみじみ MTXから生物にしたかた、最初何の生物にしました? >>979
オレンシア→アクテムラ→お金的に休薬→エタネルセプト エンブレル→シムジアがすぐにエスケープしたので再びエンブレル→オルミエント→スマイラフ
エンブレルの期間が一番長かったかな
7-8年は使ったかも
じわじわ悪化したから変えたけど、いまいちスッキリしない エンブレルはダメだよねー
最初は第一選択薬だったから使った人多いけど 私はエンブレルで15年くらい調子良いけどラッキーだったのか アクテムラ4年からジセレカへ
まだ3ヶ月目だけど、飲み忘れとかで隔日以下でもCRP0.19とかで快調
膝の痛みは消えたので日帰り登山は再開
手首が落ち着いたら柔道できるかもしれないのでワクワクしてる 前寛解した時は日常生活には支障ないけど長距離走るなんて無理だった
力強い作業なんかしたら手も肩もあっという間に症状が戻ってたし
スポーツできるようになるなんて想像できないけど
オレンシアでできるようになるのかな
でも生物でさえ何年も何種類ものを使っていくんだね
種類変えては効かなくなったら使えるのも無くなっちゃわないの 私も思った。
合う生物が無くなったらって。
でも今は注射の他に飲み薬(JAK阻害薬)もあるし、大丈夫だと思いますよ〜って主治医には言われた。 ワクチン三回目打ったけど特に副反応が出ず
強いて言えば肩を動かすと痛いけど動かすと痛いくらいでなんだという 笑
リウマチは何もしなくても痛いからなぁ 打ったあとに悪化した人っているかな?
CCPが基準値以下だったのに1ヶ月後くらいに数百になってたんだよね。
それまでは指と足首でエコーも診断に至るほどじゃなかったので抗炎症薬と湿布のみだったのに、からだの関節が徐々に痛くなって診断確定してしまった。 >>987
確かにw
副反応の痛みより関節の痛みのほうが強いし 抗CCP抗体って、寛解すると数値は下がるのですか? VRでフィットネスが割と気軽に出来ていいっすよ〜
卓球にボクササイズにテニスにビートセイバーなど色々あるし。
実は指が既に変形してるんで、卓球のラケットとかはちゃんと持てないしボールも拾うのが困難だけど
VRのコントローラならいけて感動した。球拾いの必要もないしw
身体の調子に合わせて被ってちょっとやってってのが可能なのがいい。 >>992
えっ、いいね
PS4のVRですか?オキュラス?
やろうかなって気になってきた、筋力も落ちてるし >>995
PSVRから乗り換えてのOculus。スタンドアローンでいけるから運動に最適っす。安いし、PC要らず。
ジムで人前でやるという気恥ずかしさもないのがいい。ゲームはずっとやってなかったんだけど、VRの方が慣れてない人間にもやり易かった。 >>996
オキュラス10万円のイメージだったけど、4万でいけるのか、安っ!
ちょっと前向きに調べてみます MTX、生物、ステロイドなど始めてから定期的に舌先に口内炎が出来る。
決まって舌の先。
副作用に口内炎があるのは知ってたけど、地味に辛い。
舌癌じゃないかと怖くなる。 このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 184日 10時間 28分 14秒 5ちゃんねるの運営はプレミアム会員の皆さまに支えられています。
運営にご協力お願いいたします。
───────────────────
《プレミアム会員の主な特典》
★ 5ちゃんねる専用ブラウザからの広告除去
★ 5ちゃんねるの過去ログを取得
★ 書き込み規制の緩和
───────────────────
会員登録には個人情報は一切必要ありません。
月300円から匿名でご購入いただけます。
▼ プレミアム会員登録はこちら ▼
https://premium.5ch.net/
▼ 浪人ログインはこちら ▼
https://login.5ch.net/login.php レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。