【ベル麻痺】顔面神経麻痺 Part.13【ハント】
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>>709
ありがとうございます♪
右麻痺をした際は、退院して一回病院行ったぢけで薬をやめてしまいました。
重症だと鍼やボトックスでもお金使いそうですね。 >>710
ありがとうございます♪
今は点滴治療中ですが不安でストレスのせいか動悸が酷くて。ステロイドの副作用もあるのでしょうが。
手術はこのまま全く動かなかったら、受けようと思います。
退院したら、暫くテレワークに出来ないか職場にかけあってみます。 手術しない為に点滴加療してるのでは
そんな初期から手術手術って言われているのはつらいよなぁ
自分は初期治療を逸したので手術を受けたけど>638に同意で懐疑的にみてるのでね
点滴してたら手術なんて受ける気ないな 何のための初期治療かと >>713
手術、手術って言われるの辛くありませんよ。
今は点滴治療ですが、やれるだけ頑張ってみてるだけです。それでも、ダメなら仕方ないでしょ?
手術してもダメな可能性もあるけど、またそれも仕方ないでしょ。
今日は、顔に少し動きがありました。医師もこれで動いてくれば手術も必要なくなるから、頑張ろうと言ってくれました。
後ろ向きな気持ちは、もうもたないです!
今は1日を大切にして治療頑張りたいと思います。 >>714
重症だと数ヶ月動かないのは普通にある その考え方であればみんな手術適用になる
やれるだけやった手術が逆効果だという話もあって否定的な事を言うわけ
点滴してダメなら仕方ないってみんなそう。受け入れるのみ
だから手術してもしなくても大した違いは無かった(かも)と思う人が出てくる
まあ単なる感想 自分に都合のいい部分だけを見ても全然いい >>714
麻痺してる側ホカロンで温めておいたほうがいいかも
ベル発症して2週間だけどあとは口だけの麻痺で目、頬、額は動くようになった
入院の際ホカロン麻痺してる側に貼って、テープで落ちないようしてひたすら温めてたよ
耳たぶの下から顔に神経行ってるみたいだからそこも温めて
爪楊枝束ねて軽く顔の表面刺激してあげるのもよかったマッサージみたいにへんな癖つくとかなさそうだったから軽くトントンしてたな >>713
大量のステロイド点滴投与で治療したにもかかわらずENoGは0%、そういう場合、最後の希望は手術となるのでは。
確かに手術に関して様々な異論があることは承知しているけれど、このまま動かず、一生歪んだ顔のまま、という恐怖は
想像を絶するものがある。しかも手術は1ヶ月以内に実施しなければ意味がない。こういう状況に置かれたら、手術を
選択するのもやむをえないと思う。まあ、私の場合、手術後11ヶ月で医学的に完治かつ手術の後遺症無しなので、手術に
肯定的なのはご容赦ください。 >>717
手術は 動かない を 動く 状態にするというものではないから
こう説明されたよ 例えると50%を6-70%にするものだとね
そこから既に捉え方がズレている(かも)
それとあなたみたく手術で治ったと思っている人にケチを付ける気は全くないどちらかと言えば書き込みを見られる事に心苦しささえある
それでも言うのはこちらにも善意しかないのでね 耳の裏とはいえ傷は残るしね
もちろん本人が決めることだから指図する気も無いしどうしようと特に思うところは無い 後悔の矛先がこちらに向くのも本意ではないし
まあ意図は伝わったかと思うのでこれ以上は書き込まないわ >>717
どこの病院だか書いてあげたらいいのに
セカンドオピニオンにせよ選択肢は広い方が良さげ
ただ発症から手術は1か月以内なんだね‥ >>718
きっと手術してもそんな効果はなかった感じなんだね
親切心で書いてくれてるのはちゃんと伝わってるよ >>720
最終的には36/40だったかな 手術による耳なりはある
手術については医者の考察、見解から客観的に言っているだけ
なので本屋に行って自分で見てそれから決めたらと言った
まあ後遺症の事や筋電図の事を含め、ここの自分を含む書き込みや憶測で決めるより専門書見た方が理解は早いだろう
それに載ってないのは患者の感想だろうからこういうところはありなんじゃないか >>719
いや、過去の書き込みを見れば解ると思うけれど、K記念病院だよ。
ENoG0%が極めて予後不良というのは専門誌にも書いてあるよ、だから手術を決断した。
>718
>あなたみたく手術で治ったと思っている人
これは心外だな。手術しない未来と手術した未来を比較することはできない。専門誌が
「ENoG0%は極めて予後不良」と書いている以上、手術は選択肢として考慮すべきものだと
思うよ。
仮に手術しない未来で24~28/40(専門誌の予測平均値)、手術した未来で28~36/40、耳鳴りの可能性あり、
だとしても私は手術を選ぶと思うよ。これは見解の相違だから、どちらが正しいというものでもない。
ただ、後になって「あのとき手術していれば」と悔いることは避けたかった。悩んだときは選択肢を採る、
という考え方なので、これは極めて属人的な判断だね。 >>722
言い方を間違えたかな あなたに限らず手術した人の心証を害するつもりはないという意味あいだったのだけれども
それ以外については特に言うことも無いかと ソボクな疑問なんですがENoGって上限が100%じゃなくて上限40%なんですか? 上限40じゃないよ
健側が100に対してどれだけ動いてるかだから、麻痺してない人は両方100と出る
麻痺してても神経が生きてれば70とか出る人もいる
40が一つの回復の目安とされてるから40って数字が回復線とかによく記載されてるだけ >>725
分かりやすくありがとうございます!
40が目安なんですね
よく分かりました! 特に糖尿病とか持病ない人がステロイド10日間とか点滴した場合その後何か気をつける事とかあるかな?
免疫とか下がるのかな?免疫下がってるから発症したってのが正解かもだけど >>724
ENoGと40点法は全然別物だけど、分かっているのかな? >>728
入院時にもらった資料によると
・感染に対する抵抗力の低下があるので、うがい手洗いをしっかりする
・胃潰瘍や胃痛、胸やけが起こりやすくなるので処方薬はきちんと飲む、刺激物を避ける
・血糖値を上昇させる作用もあるので、糖尿病を併発することもある→暴飲暴食しない
その他、不眠なんかも出ることがあると書いてある
要は規則正しい生活をしろってことですね、そして夜は寝る! 自分はステロイド服薬だったけど、飲み始めて1週間後血圧がヤバいことになった。 >>730
血糖値上昇で糖尿病併発は怖いね
ありがとう >>731
普段からちょい高めだったのかな?ステ終わったら平常に戻ったならいいけど ハント症候群らしく減荷術を提案された。
リスキーな手術だけど受けてみようかと思う。 >>733
もともと上160くらいで薬飲んでまして、ステロイドで210くらいまでいきました。
ステロイド出される時に、上がったらそっちの方薬増やしてもらうように言われてたので、かかりつけの方に駆け込んで降圧薬追加で数日で落ち着きました。
ステロイドは急に止めたり減らしたりもできないので、副作用調べたら怖いものもありますね。
白内障もあるので眼の心配もありましたし。 >>734
筋電図検査は何%だった? それと入院時の40点法の点数は?
手術はH先生、M先生じゃないかな。だったら、腕が良いから大丈夫だと思うよ。 多分高血圧かな~くらいのときにこれになって
飲み薬で通院してたときに測ったら200超えてたな
ステロイドで上がってたのか…
測るたびに看護師さんが睨んできて怖かったわ
ちゃんと血圧管理しろよって怒ってるのかと思ってた。
ここの病院はスタッフが個性的な人ばかりで、まぁ、外れだった。 発症から一年経つけど完全な完治はしてなくて、
最近歳が歳だから周りからアンチエイジングな美容整形報告が
くるんだけど歪みのある顔にリフトとかの美容整形とか無理だよね?
やってる人いたら教えてほしいです
次がラスト診察と言われてるので医師にも聞いてみますが
ほぼ諦めてる… >>740
どこをどうしたいの?
共同運動の改善のために筋肉を切断する手術とか、動かない箇所を動くようにする再建手術とか、垂れ下がった瞼を治す手術とか
色々な手術があるけど、顔面神経麻痺由来なら保険適用で手術してくれるんじゃないかな
適用外と言われたら美容整形になるけど、歪んでるからリフトできませんってことはないと思う
医者に聞いて、形成手術してくれる病院に紹介状書いてもらったほうがいいよ >>741
なるほど、諦め気味だったので具体的に考えてなかったけど
麻痺経由なら保険効く可能性あるんですね
次の診察で聞いてみます
アドバイス感謝 最近日帰り温泉の炭酸湯によく浸かってる10分浸かると血流が10倍なるらしい
あとプロテインで栄養補給!発症3週間目
口元だいぶよくなったがまだ食事しにくさと若干ひん曲がってる
他は戻った 麻痺になってから3年半
ワニの目と口をすぼめると瞼が閉じ気味になる後遺症があったけど、この数日急に悪化したみたいで普通の咀嚼でも目の周りが緊張する
症状に波があるのでなくて悪くなったらそれで固定なら困るな >>743
追加
鏡ガン見して見ると眉毛の位置がまだ左右違うからよくなったように見えてまだまだなんだなーと思ったわw
引き続き栄養補給しながら血流良くする ハント発祥2ヶ月目で目の下がやっとピクピク動きだしました。血流が大事みたいなんで大量の生姜入りの蕎麦毎日食べてるけど効いてるぽい。生姜いいかも 麻痺ピークの時は、動くようになるなら多少の後遺症も仕方ないって気持ちあったけど
実際後遺症発症してしまったらこれはこれでしんどいですね。
それまでなんともなかったのに、4ヶ月半くらい過ぎてから定番の後遺症 >>747
よくなっても半年くらいはマッサージや血流改善意識した生活送ったほうがいいって聞いた
人間良くなるとあぁ治った!って思いがちだけどそこは神経だから良くなってもマッサージや血流意識した生活は必須なのかも >>746
退院して家に帰ってきたら嫁が湿布用意してあってそれが生姜入り湿布だったw
耳たぶの下に貼って寝てるw >>749
いい嫁やん
ちょっと生姜入り湿布探してくる 都会はともかく田舎でこの病気なったらやばい
ど田舎で治療経験のある医師がいないかもしれん
個人の町医者なんて特にやば
俺、ベルの重症やって後遺症5年目いまだに患側の動きがもとに戻らず 自信ないならせめて腕の確かな医師のいる大病院でも紹介して欲しかったわ
医者ガチャでハズレるとつらいわ >>752
確かにな
都内だけど救急隊員で「たぶん顔面麻痺だと思いますが念のためMRIのある病院にいきましょう」って救急隊員で分かったもんな
家族のもんはびっくりして脳梗塞とかのほう疑って救急車呼んだが、救急隊員来てグーパーとか出来るかとかいくつかチェックしたらたぶん顔面麻痺でしょうねって言って病院着いたら即MRIに入れられて顔面麻痺って診断出てすぐまずこれ飲んでって言われたのがステロイドだった。発症してから2時間後にはステロイド飲ませてられた。
家族含め自分も顔面麻痺なんて思ってもなかったし知識もないから、ファーストチョイスでかかる病院はその後に左右するよな K記念病院で手術予定の人は無事終わったかな?
きっとうまくいっただろう K記念病院で手術予定の人は無事終わったかな?
きっとうまくいっただろう 手術してきました。
術後で耳は殆ど聞こえず。
当然まだ顔は動かないし、これからも良くなるかは分かりませんが、後になって手術しておけば良かったと後悔するよりは良い判断だったと思ってます。
ひとつ気になったのは、減荷術が出来る病院が自分の地元には一つしかなかったのですが、意外と出来る病院少ないのでしょうか? 田舎だとまともに治療してくれそうな病院さえねえです 私も手術しましたが、最初から大きな総合病院に入院したのに
そこの先生が「うちでは手術できないから大学病院紹介する」と言われました
在籍している医師にもよるんでしょうが少ないんでしょうね >>760
手術お疲れ様でした
術後すぐはまだ動かないと思うけどそこは日にち薬、だんだん良くなって行くと思う 後遺症治療のボトックス、確かに病的共同運動と拘縮は良くなったっぽいけど、打つ量が多すぎたのか?笑えないし引きつるしで本当に困る
次やるのが怖くなっちゃった
この病気本当に疲れる
治療にあたる医師はもっと危機感持ってほしいわ
自分は若い女の先生で大はずれだった >>763
ありがとうございます。
命に別状はない病気ではありますが、心身共にストレスが尋常ではないので、回復する様にリハビリに励みます。
地味に目の乾燥が辛いので早く戻したいです。 >>765
命に別条ないからと自分も言われました
だから?顔動かないの経験したことある?症例と論文で見ただけでしょ?と
当時は主治医に八つ当たりしそうになりました
ストレス大敵の病気ですが、日常全てがストレスになりますよね…
お大事になさってください >>760
良い判断だったと自分を信じることが良薬だよ。
耳小骨は外した? これを外す外さないが術後の聴力に大きく影響するらしい。
ENoGの%と40点法の採点は幾つだった? 眼の乾燥はキツイですよね
涙全く出なくて、自然瞬きできず、完全閉眼できずで苦労しました
幹部側に白内障あって眼鏡じゃ矯正しきれないけど、コンタクト使えない状態数ヶ月不便でした
貼る眼帯と眼鏡で仕事
自宅ではメパッチ
白内障診てもらってる眼科にも相談して、1日何回さしても大丈夫って潤い目薬だしてもらいました >>768
どのくらいでコンタクト入れられるようになりました? >>769
念のため、だいたい3ヶ月くらいはコンタクトやめてました。
運転免許証更新があったので、そこからコンタクト使用してみて、朝入れて日中目薬使わずに夕方外す時張り付きもなかったので、そこからは毎日コンタクト使用してます。
仕事で片目で不便なときは、眼鏡の上からオーバーグラスゴーグルとかして眼の乾燥防ぐようにしたり、ほんと大変でした。 >>766
命に別状はなくても生活する上でかなり不便になりますよね。
はやくラーメン啜りたいです。 >>767
自分は骨を外す通常通りの手術でした。
聴力は現在はほぼ聴こえず耳の中がこもったような状態です。
方向によっては人の声が聞き取りづらかったりで、以外と不便してます。
筋電図は術前で7%だったと思います。
当初は手術しないつもりだったのですが、前の週の筋電図が9%?位でそこからさらに落ちていたのと、発症からひと月以内に手術するのが望ましいとの事だったので思い切って受けることにしました。 >>770
瞬きができなくても入れてましたか?メガネ生活に疲れてきたのですが、まだ目元の回復が甘く、入れる勇気がありません。 >>772
そうか。筋電図7%はかなり悪いね(私は0だったけど)。手術しない未来など誰にも判らないけれど、10%未満は手術無しの場合、
回復予想線が専門書によると1年で28/40前後なので、これが改善されるなら、手術は価値があるだろうね。難聴は1ヶ月半~2ヶ月ぐらいで
自然解消するよ。そのとき聴力検査をするので、術前と比較してどうなったか判る。以上、経験者談でした。 >>773
最初の頃は入れてました
その上で眼帯したり、乾燥しないようにゴーグルしたりしてましたが、帰宅してコンタクト外すときにめっちゃ張り付いてて、ちょっと危険かなって思ったので、涙出るようになるまでは眼鏡でって思いましたね
自然瞬きはまだ完全にはおりてませんが、涙は出るし片目つぶりもできるくらいにはなってるのでもうコンタクトです >>774
ありがとうございます。
医師からも時間が掛かると言われていますので、根気よくこの病気と付き合っていきたいと思います。 まだ完全瞬きにはなってなくても、涙出て意識すれば完全閉眼もできるので、朝から深夜までコンタクト入れてても、外す時問題なしです
眼科で貰ってる潤い目薬は、ワンデーコンタクトには使っていいと言われたので、一応持ち歩いてはいます
コンタクト使用は着用時間短くから再開してみては
自分も最初は数時間から再開してみました >>777
なるほど、今まさに瞬き不完全で涙が出る状態、意識すれば最後まで閉じられるのでコンタクトもしかしたら入れられるかもです。
ずっと2weekでしたがワンデー短時間から始めてみようかな、ありがとうございます! 健康診断時の医師との問診で顔面神経麻痺なってること話したら
コロナワクチンで?と最初にきかれた。
その病院でもワクチン原因だと疑われる人が1人いたらしい。
自分も接種後1週間後発症なので、ワクチンの影響あるとこにストレスもありで発症したんだろうなぁと。 ワクチンの被害者なわけだけれどもそれらに対して政府が賠償するでなし つまるところ打ち損よな
遺伝子治療薬の治験など初めから異常であった 術後1週間程したら耳鳴りが鳴り止まなくなったでやんす。 まずは2ヶ月ほど待て。一過性のものかもしれないし。 水痘や 帯状疱疹のウィルスが原因のようですね
何回も罹ってる方はおられますか この病気は左右1回ずつしか罹りまてん
何回もなるなら別の病気です アデホスを処方されてるんですけど、飲み出して暫くしてから口内炎が頻発する様になってしまいました。痛え。 左顔面麻痺ハント症候群発症3ヶ月目、初期治療錠剤のみの治療。ようやくほっぺた動きはじめました。聴力は半分くらい戻った感じ。少し安堵しました。涙は勝手にでてきます。生姜毎日食べてるけど体感効いてると思う。 半年たったけど目の下のほうれい線が治らない悲しい。 左顔面神経麻痺になったのだけど耳の裏側にじわりとした痛みがある
これってハント特有?それともベル麻痺でも起こる? ベル ハントの診断基準は初期の採血による血中のウイルス反応 自分の場合、耳の後ろのうずきは、小さめのマスクのゴムで痛くなった時の痛み、みたいな感じだった >>790
ENoGは受けたか? 何%かで今後が予測できるぞ。 >>758
K記念病院に入院した者です。遅くなりました。0パーでしたが眉が動いてたので、医師が減荷術手術は勧めないとの事でした。
今現在2か月たった頃ですが、柳原法で26点です。 発症から1か月半後にまた耳痛がおきたので医師に聞いた所、またウィルスが免疫力低下により悪さをしている事でした。
ベル麻痺の診断でしたが、もしかしたらハントだったのかも。との事でした。
血液検査しても分からないんですね... 初期でないと血液検査は意味が無い 一週間遅れたら反応が消えている場合があるからだ
それと筋電図がおみくじレベルなのがよくわかる
2ヶ月で26点なら一応の完治レベルであるからだ
手術しなくて良かったね >>798
鍼の人が言ってたのですが、(K記念病院では無い)最近、筋電図で数値が悪いけど動いてるという人が多い。らしいです。
そうなると、経験が無い医師だとすぐに手術をすすめてきますよね。 K記念病院の看護師が言ってたのですが、今は顔麻痺のステロイド治療入院は5日間との事でした。耳の手術待ちが沢山いるからだそうです。 >>800
それならばあなたは殊更運が良かったですね 最初の行動力が招いたのでしょうけれど 後遺症で口角が上がらない麻痺が残りました
他にも色々後遺症あります
形成手術等あるみたいですがやった方いますか?
ボトックスはやってみたのですが満足出来ませんでした いないのかな
症例数が少ないと病院選びかなり迷う
顔面だけに失敗されたら嫌だし 9月半ばに発症して入院して2ヶ月過ぎたが全て元に戻ったよかったこと振りかえり書いとく
◎顔面麻痺と分かったらまずすぐにウイルス薬とステロイド薬をもらおう
スレ読み返すと田舎だと顔面麻痺をたいした事ないと言われる信じがたい医者がいるらしいから自分から言うのもいいと思う
◎入院させてもらえるなら即入院しよう!ゴリ押しくらいで入院するくらいがいい。まともな医者は入院勧めてくるはず。
◎入院したらホッカイロで耳の下、麻痺側を温めよう。
◎意外にすげぇ良かったのがプロテイン!Amazonでホエイのピュアアイソレートのやつがよかった!治りが早い!
◎マッサージは医者と相談して初めは撫でるくらあがいいと思う。自分は最初撫でるくらいで一瞬間過ぎた頃に本格的に麻痺用のマッサージ開始した。
ステロイド点滴、ウイルス薬は医者に任せて、自分では温める事ときちんと栄養を体に送ること!だと思った。 顔面麻痺になってから顔を冷やすのが本当に怖くなった
温めるの大事よね 大学病院入院中に発症したから治療は早かったけど薬の兼ね合いでステロイドは飲まずに理学療法士と鍼とビタミンあたりで一年かけて治療し卒業したが後遺症残ったし視力もガタ落ち 自分も顔面麻痺かどうか分からないのですが、かなりそれに近い症状があります
自分では表情を普通に保ってるつもりでも、写真を撮ると片方だけ口が吊り上がってたりします
こんなのでどうやって社会で生きていけるんだろうと思うと希望がなくなります
マスク社会は息苦しいけど自分は助けられてます
顔の向きと目線も自分では正面を向いてるつもりでも多分周りの人からはあらぬ方向を見ているように見えてると思うのでとにかく普通でいるのが困難
自分がちゃんと正面を向けているのか分からないという不安と、表情が普通であるという確信を日常生活の中でどうやって持てばいいのかが分からずに苦戦してます
目力もパッチリ開けるのが難しくて、目力がないのが容姿的な意味で自己嫌悪を感じています うーん
目をギュッと閉じることができますか?
口が吊り上がってるというのは反対側が動かないから比較してという意味ですかね
どちらにせよ心配ならすぐに耳鼻科の診察を受けるべきです
できれば大きめのところがいいんですが…
治療は緊急を要するので薬だけ出して様子見て等言う医者はダメです
.>>576が参考になる 顔面神経麻痺発症から一年。
ベルかハントかは不明だけれど恐らくベル麻痺。
即入院して点滴した方がいいと言われたけれど、妊娠中臨月に入ってからの発症だったのでいつ産気づくかもわからないからと、ステロイドとビタミン剤のみで治療。
産後の自分の写真が本当に悲惨で、幸せなのに笑いたくないから全部無表情で辛かった。
結局3ヶ月ぐらいで良くなったけれど、後遺症の共同運動は未だにあるしもうこれ以上は良くならないのかなと諦めています。
耳鼻科のお医者さんは妊婦に発症多いとか言ってたけど本当かな〜。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています