●●●乾癬総合スレ59●●●
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●●●乾癬総合スレ58●●●
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↑建てる時は本文の1行目に↑
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:: EXT was configured ネオーラルで治したときも紫外線で治したときも
色素沈着が派手に残ってガッカリしたけど
生物で治したいまは色素沈着まったくしなかった 色素沈着は長く皮疹があった場所ほど残りやすい
でも、まぁ、いずれは消えるんだから、ステロイドの長期連用で副作用が出た皮膚に比べたら100倍マシ ステロイドの使用で皮膚萎縮や毛細血管の拡張が始まったら、もう完全には治らない。 また滴状乾癬爆発した…
何に反応したのかな
全身デッドプールみたいになってしまった 腰回りのとこに、発疹ができた。
１日でできるんだね。涙
以前、何度も脂漏性と判断された挙げ句、乾癬と判断された方いましたけど、
最初から乾癬と判断された場合はいい先生なのかな。 関節にきている者ですが、今日からイルミアを打つ事になりました。でも自分なりにネットで調べたら、皮膚にしか効かないような事を書いていました。
今かかっている病院は大学病院です。
レミケード→ヒュミラ→シムジアときて、今日からイルミアです。
医師は関節にも効くかもしれないからとすすめてくれました。
どなたか関節痛でイルミアを使っている方は居ますか？ イルミアの適用は尋常性乾癬だけ。
関節どころか膿胞性も適用外なのは珍しいよね。
そのくせ薬価だけは高いってイメージ。 リウマチは生物とMTXの併用をやるらしいけど、関節症乾癬ではやらないのかね？
そういえば、いつの間にか尋常性乾癬でもMTXが保険適用になってて驚いた。 >>960
イルミアは海外のブログだと、間接にはきかないらしいよ 960です
イルミアの事でレスをして下さった方、ありがとうございます。
やはり関節には効かないのですね。
朝晩セレコックスを飲んでいますが、今回初めてロキソニンを1日3回使えるようにと処方されました。
次回診察は4週間跡ですが、何かあれば電話して下さいと言われたので、痛みがあまりに酷いようなら病院に相談してみます。
ありがとうございました。 特に痛みが酷いのは背中、腰、首ですが、足首や踵、両手首や指等にも痛みがあり、お箸を持てない時もありますし、背中や腰が痛い時は杖をついて歩いたりしています。
寝る時は足の裏が熱く感じたり、踵が布団に当たると痛いです。 >>966
ステラーラやコセンティクスが、海外の疾患者のブログでは、よいみたいです。
ちなみに乾癬が発祥してから、何年くらいで関節がいたくなりましたか？ >>967
海外の情報をありがとうございます
病院にその事を相談してみます。
乾癬歴は7年程で、痛みが出だしたのは大体4年前です。
飲み薬で対応していましたが2年前から生物を始めました。 >>802
コセン、４ヶ月の者です。
優しいレスありがとございます！
コセン４ヶ月ですが、今ほんの少し悪化しています。コセン２ヶ月目以降はびっくりするくらい、改善していました。
今日、診察日で主治医に現状を話した。そして、ステロイドの併用を言われました。
ステロイドに限界が有るから、生物に移行しました。そして、ステロイド併用とのこと、
大学病院に転院を考えています。僕の意見は間違っているのですか？誰か詳しい方教えて頂けませんか？ 僕が改善を急ぎすぎているのは否めないけど、正直効果が今一つなら他の生物に変更したい。それは誰しもそうだと思います。 >>969
一つ確認したいんだけど、ステロイド併用って内服の方？
ブレドニンとか。
だったら、誰に相談しても違う生物を試すべきと言うと思う。 >>971
お返事ありがとうございます。いえ、外用薬です。
コセンもトルツも同じようなものですが、トルツは２週間の投与が継続出来ると書いてありました。 >>972
だったら、それほど焦らずともいいんじゃない？
生物だって100の効果を期待できるわけじゃないし。
外用剤と併用してる人は多いはずだよ。
自分も生物＋ステロイド(外用剤とシャンプー)+プロトピックだし。 >>973
お返事ありがとうございます。
確かにそうですね。僕が少し焦り過ぎていて、イライラしていました。
ありがとうございます！ わたしもコセン2年しました。
2ヶ月目から劇的に良くなり人生変わった
と言っても過言ではないくらい。
今効果が弱まりポツポツ出だして不安しかない
。
薬の変更考えてる。
4ヶ月ならまだ早いかもだけど、あと2ヶ月くらいで変わらなければ薬変えてもらってもいいと思う。 >>969
私なら乾癬専門医がいる大学病院に転院すると思う。生物他にもたくさんあるしいまさらステロイドって…ないな。 >>972
トルツやっていますが、2週間に一回のペースです。わたしには合ってるみたい！ コセンティクスのターゲットはIL-17Aでしょ。
乾癬で使用される生物はTNFα>IL-23>IL-17の順に作用が大きいから、コセンとかトルツは一番下流にいるわけ。
より上流の生物は乾癬以外にも適用が広がるから、出来るだけ下流の物を使った方が安全。
外用剤を併用してQOLを維持できるなら、それに越したことはないと思う。 生物やっている方で、付加給付がある方いらっしゃいますか。
その場合は、自己負担限度額のみの負担で治療できるのでしょうか。 >>962
おれはずっと併用だよ
最初はヒュミラだったがその途中からMTX併用
抗体が出来やすいらしく効かなくなるので、その後は
レミケード→コセンティクス→トルツ→ルミセフ→スキリージと変えてきた
現在までずっとMTX併用 海外のブログだと、医療用大麻がきくみたいだね。カナダとかだと、ツアーみたいなのもあるみたいだね。
もちろん日本では、犯罪 >>981
Yes。
注射も検査も薬(院外処方でも)も含めて２万円(会社によって違うかも)のみ。 >>983
えええ何に効いてんの？遺伝子壊してんの？
もし効くなら絶対ダメなやつじゃね >>969
IL17は即効性はあるけど効果が落ちることがままあるからIL23とかに変えてみては？ただ関節にはTNFαのほうが良いとは聞くけど。 乾癬用の生物はIL-17まで下りてきてしまったから、もう発展の余地がないんだよね。
今後は似たようなタイプの新薬が出ることはあっても効果が上がることはない。
ここのところアトピーではJAK阻害剤の申請が続いてたから、今後は乾癬でもそちらのタイプが増えるんだろう。
臨床中のものもあるらしいしね。 自己注射とかよく考えたら怖くて死にそう
自殺とかみんな良くできるよな… ttps://www.enecta.com/blogs/news/cannabis-and-psoriasis?lang=ja
>>985
らしいよ >>975
お返事ありがとうございます！そうですね。もう少しコセンを続けてみます。冬場はやはり悪化しますから。
975さんが良い状態が続くことを願っています。 >>977
お返事ありがとうございます！僕と同じ日に生物を始めた方だと思う。
977さんが良い状態で良かったです！僕もトルツに変更して貰いたいです。でも、もう少しコセンと外用剤で様子をみることにしました。
春も近いし、夏も来ます。今よりは少し良くなると思っています。
ありがとうございます！ >>986
お返事ありがとうございます。即効性は僕はあまり感じないです。 >>979
頭では理解出来ていても、改善を期待してしまいます。感情というモノです。仕方ないです。 >>991
そうです！10月16日に生物始めた者です！
もうすこし様子見るんですね
コセンも電話サポートセンターありますか？
相談してみては？
私も耳切れ、唇の両端が切れるのが治りません。
ステロイド塗っています。 >>993
2ヶ月で効果が出るのは生物では比較的即効性がある薬だよ、TNFαなんかは寛解するのに半年はかかるからね。IL17は1年くらいで効果が落ちることが多いから、今は様子見するのが1番いいかもね。 >>960
関節ならトルツ一択だよ。
薬価な関係であんまり率先して出したくない
みたいだけど、経済的な理由もちゃんと説明して
本当に効くものにしてくれ、
俺は実験台じゃないとちゃんと言ったほうがいい。 >>997
安定してきたら何本ずつ出してもらえるんだろ
3ヶ月分一回でもらう
とかできるのかな？ >>997
960です。ありがとうございます。
正直、関節に効果が無いと分かっていながら、なぜイルミアなのだろうと、私は実験台なのだろうかと考えてしまい落ち込んでいました。
注射に対しての副作用や名前すら教えてもらえず、処置室で注射してくれる看護師さんに、今度はなんという注射ですか？とか小冊子を頂いて帰ってくるだけで、血液検査の結果も見せて貰った事も無くて不安でした。
聞かなかったというか、聞けなかったかちらも悪いですが雰囲気的に何人か医師が話し合い決めているから、聞いてはいけないような気がしていました。
生物をしだして2年、ずっと抱えていた悩みでした。
次回の診察で自分の意見をちゃんと言って来ます。
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