●●●乾癬総合スレ59●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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●●●乾癬総合スレ58●●●
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関係ない。
喫煙も関係ない。
食い物も関係ない。
生活習慣も関係ない。
扁桃腺も歯の詰め物も関係ない。
それらは時に増悪要因にはなりうるが、それとは関係なく寛解することもある。
ということは、治療法が限られてた90年代までに患者によって試行され結論が出てる。 >>907
ありがとう。ただ、増悪要因にはなりうるんですね。 >>908
酒そのものというよりは、例えば忘年会シーズンみたいに酒量が増えると生活リズムが崩れて体調を崩しやすいからね。
節度をもっと飲んでる分には全然関係ないかと。 >>907
全部関係ない
それらは悪化要因にはなりうるが寛解する要因にはなり得ない >>910
その通りだが、「それとは関係なく寛解することもある」という文言を抜いてしまうと全く逆の意味に捉えられてしまうので要注意。 まあね、、、自堕落な生活つづけていても良くなる時は良くなる、波があるから 何年か前から尻に直径5ｃｍくらいのが出来てたんだけど
今日初めて調べてみて乾癬という病気を知った
俺は旅行やツーリングが好きで年に一回は2週間くらい休みを取って出かけるんだけど
旅に出てる間は治ってる事が多いんだよな
どういうメカニズムなんだろう そういえばモミアゲとか後頭部とかも同じような症状があったから
友達がやってる美容院で勧められたこのシャンプー使ったら一週間もしないで完全に治ったよ
アマゾンのリンク貼れないから検索して
コラージュフルフル ネクストシャンプー うるおいなめらかタイプ 200mL (医薬部外品) １日でおでこが真っ赤になったり、ひいたりするけど、みんなもそんなかんじ？ >>915
コラージュフルフルで悪化した
脱脂力強いのかな？ コラージュはFDAが同じ成分使ってるシャンプーを効果ないって指摘してたな、日本でも報道されてコラージュの名前が出てた。それ見てH&Sに変えたけど特に変化はない 生物やってから下痢がずっと続いてる、コロナに罹ってる可能性もあるかも 保険証の代わりにマイナンバーカードで
行けるようになったら、院外処方でも
高額療養費の上限以上は免除になるかな？
だったら便利いいのになあ。 マイナンバーカードに保険証とか免許証がインされても、落としたり無くしたりしたらそれぞれの役所で手続きする必要があるから、リスクが増すだけじゃね？ とりあえず確定申告で医療費の控除が
簡単になるから使うのは使いたい。
あと高額療養費の紙が不要になる。 カードを拾った人がICチップをハックしたら、持ち主の所得から既往歴まで個人情報が丸裸にされちゃうのか、、、怖いな いずれ公的保険の自己負担率は上がる。
高額療養費の上限も大幅に引き上げられるんだろうな。
一般人はいつまで生物を使えるんだろうか・・・。 通っている大学病院でコロナクラスター
マスク二重にした方がいいかな >>919
オテズラから生物製剤で下痢から解放されるんじゃないの？
辛いなぁ >>919
わたしは打つたびにお腹くだすよ
先生はデリケートなんだねって言ってただけだしそういう人もいるんだよ >>926
俺が通ってる病院はクラスターが発生して外来が閉鎖されたんだけど、そっちは通常営業なのか？ >>933
実感として、生焼けの牛肉とかスーパーの半額の刺身とかで食あたりしやすくなったような気はするな。半額でも寿司ならあたらないけど。なんか細菌に対して弱くなった感じはする。 苺鼻グログロだし
乾癬は治らないし
ガリガリだし
おまけに乳首毛は異常に長いし >>934
食生活から変えた方がいいのでは？
まともな食品を食べれば？ プラセボ効果みたいなものだろ
思い込みの副反応って侮れんからな 俺は頭皮の炎症と体が火傷で爛れたみたいな
焼印のような紫の痣だらけできついな
世が世なら異端審問にかけられ魔女おじさん
悪魔崇拝を自白させられて火炙り不可避な感じだなぁ
今時だとHIVと思われてそうかも >>937
言うの忘れたけど下痢がずっと続いてる>>919の人ではないよ。単純に生物やってから食あたりしやすくなったかなってだけ。 生検検査したら、やっぱり、乾癬でした。
今は症状全くでてないけど、爪とかに、きたら悲しい。
生きる希望を教えてください。 ブログに投稿しちゃた。
きっとカウンセラーからいいねがいっぱいつきそう。
どっかの温泉の原油を塗ると悪化防ぐらしいのでいこうかな 乾癬くらいで悩むな。世の中には治療法もない難病で苦しんでる人がたくさんいるって旦那は言う
でもあなたは乾癬じゃないからそういうこと言えるんだよ… 乾癬歴が長いと、気の持ちようってのも一理あると思えてくる。
気にするから気になるのであって、気にしなければ気にならない。
以前は寛解と悪化を繰り返すたびに一喜一憂してたけど、これがメンタルの負担になる。
だったら乾癬であることをベースに物事を考える方が建設的。
で、昔は患者同士であれこれ乾癬生活の知恵を語り合ってたけど、生物が一般化してからそういう機会も無くなった。
みんな、注射を打つ以外は一般人と同じ生活に戻ったからね。
医薬の進歩に感謝 (-人-) 本当それ進歩に感謝
自分が乾癬なこと忘れてしまうほど普通の生活してるのだけど
時々夢で乾癬復活して絶望して目が覚めるというのをやる
起きてすぐ皮膚見てキレイで夢かって思う
夢でよかったって心底思ってる
もうあんなのには戻りたくない でも色素沈着までは改善せんよね？
体ボロボロで挫けそうだわ >>945
いや、乾癬判断は生検でやって薬もだされた。
今はこめかみにフケだまりがあるだけだけど、 >>948
色素沈着は時間が解決してくれるけど、気になるなら小林製薬のアットノンを。 ネオーラルで治したときも紫外線で治したときも
色素沈着が派手に残ってガッカリしたけど
生物で治したいまは色素沈着まったくしなかった 色素沈着は長く皮疹があった場所ほど残りやすい
でも、まぁ、いずれは消えるんだから、ステロイドの長期連用で副作用が出た皮膚に比べたら100倍マシ ステロイドの使用で皮膚萎縮や毛細血管の拡張が始まったら、もう完全には治らない。 また滴状乾癬爆発した…
何に反応したのかな
全身デッドプールみたいになってしまった 腰回りのとこに、発疹ができた。
１日でできるんだね。涙
以前、何度も脂漏性と判断された挙げ句、乾癬と判断された方いましたけど、
最初から乾癬と判断された場合はいい先生なのかな。 関節にきている者ですが、今日からイルミアを打つ事になりました。でも自分なりにネットで調べたら、皮膚にしか効かないような事を書いていました。
今かかっている病院は大学病院です。
レミケード→ヒュミラ→シムジアときて、今日からイルミアです。
医師は関節にも効くかもしれないからとすすめてくれました。
どなたか関節痛でイルミアを使っている方は居ますか？ イルミアの適用は尋常性乾癬だけ。
関節どころか膿胞性も適用外なのは珍しいよね。
そのくせ薬価だけは高いってイメージ。 リウマチは生物とMTXの併用をやるらしいけど、関節症乾癬ではやらないのかね？
そういえば、いつの間にか尋常性乾癬でもMTXが保険適用になってて驚いた。 >>960
イルミアは海外のブログだと、間接にはきかないらしいよ 960です
イルミアの事でレスをして下さった方、ありがとうございます。
やはり関節には効かないのですね。
朝晩セレコックスを飲んでいますが、今回初めてロキソニンを1日3回使えるようにと処方されました。
次回診察は4週間跡ですが、何かあれば電話して下さいと言われたので、痛みがあまりに酷いようなら病院に相談してみます。
ありがとうございました。 特に痛みが酷いのは背中、腰、首ですが、足首や踵、両手首や指等にも痛みがあり、お箸を持てない時もありますし、背中や腰が痛い時は杖をついて歩いたりしています。
寝る時は足の裏が熱く感じたり、踵が布団に当たると痛いです。 >>966
ステラーラやコセンティクスが、海外の疾患者のブログでは、よいみたいです。
ちなみに乾癬が発祥してから、何年くらいで関節がいたくなりましたか？ >>967
海外の情報をありがとうございます
病院にその事を相談してみます。
乾癬歴は7年程で、痛みが出だしたのは大体4年前です。
飲み薬で対応していましたが2年前から生物を始めました。 >>802
コセン、４ヶ月の者です。
優しいレスありがとございます！
コセン４ヶ月ですが、今ほんの少し悪化しています。コセン２ヶ月目以降はびっくりするくらい、改善していました。
今日、診察日で主治医に現状を話した。そして、ステロイドの併用を言われました。
ステロイドに限界が有るから、生物に移行しました。そして、ステロイド併用とのこと、
大学病院に転院を考えています。僕の意見は間違っているのですか？誰か詳しい方教えて頂けませんか？ 僕が改善を急ぎすぎているのは否めないけど、正直効果が今一つなら他の生物に変更したい。それは誰しもそうだと思います。 >>969
一つ確認したいんだけど、ステロイド併用って内服の方？
ブレドニンとか。
だったら、誰に相談しても違う生物を試すべきと言うと思う。 >>971
お返事ありがとうございます。いえ、外用薬です。
コセンもトルツも同じようなものですが、トルツは２週間の投与が継続出来ると書いてありました。 >>972
だったら、それほど焦らずともいいんじゃない？
生物だって100の効果を期待できるわけじゃないし。
外用剤と併用してる人は多いはずだよ。
自分も生物＋ステロイド(外用剤とシャンプー)+プロトピックだし。 >>973
お返事ありがとうございます。
確かにそうですね。僕が少し焦り過ぎていて、イライラしていました。
ありがとうございます！ わたしもコセン2年しました。
2ヶ月目から劇的に良くなり人生変わった
と言っても過言ではないくらい。
今効果が弱まりポツポツ出だして不安しかない
。
薬の変更考えてる。
4ヶ月ならまだ早いかもだけど、あと2ヶ月くらいで変わらなければ薬変えてもらってもいいと思う。 >>969
私なら乾癬専門医がいる大学病院に転院すると思う。生物他にもたくさんあるしいまさらステロイドって…ないな。 >>972
トルツやっていますが、2週間に一回のペースです。わたしには合ってるみたい！ コセンティクスのターゲットはIL-17Aでしょ。
乾癬で使用される生物はTNFα>IL-23>IL-17の順に作用が大きいから、コセンとかトルツは一番下流にいるわけ。
より上流の生物は乾癬以外にも適用が広がるから、出来るだけ下流の物を使った方が安全。
外用剤を併用してQOLを維持できるなら、それに越したことはないと思う。 生物やっている方で、付加給付がある方いらっしゃいますか。
その場合は、自己負担限度額のみの負担で治療できるのでしょうか。 >>962
おれはずっと併用だよ
最初はヒュミラだったがその途中からMTX併用
抗体が出来やすいらしく効かなくなるので、その後は
レミケード→コセンティクス→トルツ→ルミセフ→スキリージと変えてきた
現在までずっとMTX併用 海外のブログだと、医療用大麻がきくみたいだね。カナダとかだと、ツアーみたいなのもあるみたいだね。
もちろん日本では、犯罪 >>981
Yes。
注射も検査も薬(院外処方でも)も含めて２万円(会社によって違うかも)のみ。 >>983
えええ何に効いてんの？遺伝子壊してんの？
もし効くなら絶対ダメなやつじゃね >>969
IL17は即効性はあるけど効果が落ちることがままあるからIL23とかに変えてみては？ただ関節にはTNFαのほうが良いとは聞くけど。 乾癬用の生物はIL-17まで下りてきてしまったから、もう発展の余地がないんだよね。
今後は似たようなタイプの新薬が出ることはあっても効果が上がることはない。
ここのところアトピーではJAK阻害剤の申請が続いてたから、今後は乾癬でもそちらのタイプが増えるんだろう。
臨床中のものもあるらしいしね。 自己注射とかよく考えたら怖くて死にそう
自殺とかみんな良くできるよな… ttps://www.enecta.com/blogs/news/cannabis-and-psoriasis?lang=ja
>>985
らしいよ >>975
お返事ありがとうございます！そうですね。もう少しコセンを続けてみます。冬場はやはり悪化しますから。
975さんが良い状態が続くことを願っています。 >>977
お返事ありがとうございます！僕と同じ日に生物を始めた方だと思う。
977さんが良い状態で良かったです！僕もトルツに変更して貰いたいです。でも、もう少しコセンと外用剤で様子をみることにしました。
春も近いし、夏も来ます。今よりは少し良くなると思っています。
ありがとうございます！ >>986
お返事ありがとうございます。即効性は僕はあまり感じないです。 >>979
頭では理解出来ていても、改善を期待してしまいます。感情というモノです。仕方ないです。 >>991
そうです！10月16日に生物始めた者です！
もうすこし様子見るんですね
コセンも電話サポートセンターありますか？
相談してみては？
私も耳切れ、唇の両端が切れるのが治りません。
ステロイド塗っています。 >>993
2ヶ月で効果が出るのは生物では比較的即効性がある薬だよ、TNFαなんかは寛解するのに半年はかかるからね。IL17は1年くらいで効果が落ちることが多いから、今は様子見するのが1番いいかもね。 >>960
関節ならトルツ一択だよ。
薬価な関係であんまり率先して出したくない
みたいだけど、経済的な理由もちゃんと説明して
本当に効くものにしてくれ、
俺は実験台じゃないとちゃんと言ったほうがいい。 >>997
安定してきたら何本ずつ出してもらえるんだろ
3ヶ月分一回でもらう
とかできるのかな？ >>997
960です。ありがとうございます。
正直、関節に効果が無いと分かっていながら、なぜイルミアなのだろうと、私は実験台なのだろうかと考えてしまい落ち込んでいました。
注射に対しての副作用や名前すら教えてもらえず、処置室で注射してくれる看護師さんに、今度はなんという注射ですか？とか小冊子を頂いて帰ってくるだけで、血液検査の結果も見せて貰った事も無くて不安でした。
聞かなかったというか、聞けなかったかちらも悪いですが雰囲気的に何人か医師が話し合い決めているから、聞いてはいけないような気がしていました。
生物をしだして2年、ずっと抱えていた悩みでした。
次回の診察で自分の意見をちゃんと言って来ます。
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