●●●乾癬総合スレ59●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
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乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
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●●●乾癬総合スレ58●●●
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VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:: EXT was configured 近所の町医者になって便利になった
行って診てもらって薬局でお薬もらって帰っての30分は楽チン
転院する前の総合病院では2時間ぐらいはかかってた
ドボペット軟膏よりも強い塗り薬としか言ってもらえなかったが
その薬にしてみませんか？（マデゥオルのことかな？）
コムクロシャンプも勧められた >>335
シクロスポリンや紫外線で治ることもある
生物も2～3ヶ月に1回だから月で割ると大体1～2万 都内だが町医者の方が殺人的に混んでるけどな、皮膚病だと国立病院に通うほど重症な人は余りいないのかもしれない うちも町医者の方がめっちゃ混んでる
大学病院の方が予約制だし待ち時間も10分とか15分とか >>338
マデゥオルってなんだろう？
マーデュオックスかな？ オテズラ飲みだしてから痩せだした。
医者に報告すると良い傾向だと言われたのだが、
どうだろう？同じ人居る？ 飲んでるけどばっちりデブのまま
ここから痩せるのかな 布団の中で温まってくるとあちこち痒くなって目が覚める >>346
たまにある！電気毛布で乾燥してカサカサになって痒くなる！ かなり昔に発症した皮膚病、服で隠れる場所だったのもあってずっと病院行く機会逃して結局長期間放置してたの
ネットで症状調べてたら乾癬の症状そのままだったからこのスレとか過去スレ見て
治療に長い期間と高い金かかるの覚悟して病院行ったら皮膚癌だったわ >>348
乾癬だったわ
ってオチかと思って最後を見たら胸が痛くなった
これからの治療がどうか上手く行き、完治する事を祈っています あぁ大丈夫、この秋冬でひと段落ついたよ
診断は転移しない癌、手術で全部取って取った物を調べた結果もリンパ節への浸潤無し、用心の為受けたPET検査も異常なしで
腹に30㎝くらいの縫い傷が残ったものの落ち着いた正月迎えられるようになりました まさか皮膚病で大学病院に行くことになるとは思っても見なかったな。 保湿クリームこまめに塗ることで表面のカサつきは目立たなくできるものの、赤みのごましができない。 ドボベットなどに「ラップ療法はやめてくれ」みたいな注意があるけど
バンドエイドくらいの患部にそれの白いカバーをくっつけて貼ると効くんだこれが
カバーをめくって、ガーゼ部分を当てても効かない >>353
ODTは薬の吸収が高まるから効果は出やすいけど、その反動で副作用も出やすい。 ここ数年皮膚科に行ってなかったけど最近またひどくなってきたから皮膚科再開しようかと思ってます
数年前に生物希望したけど患部面積が小さいって断られたけど、今現在も断られるのかな？
体は5%から10%で腕と足がほとんどなのだが頭皮がかなりやられてて30%から50%くらいありそう
どなたか意見ください
とりあえず頭皮の乾癬だけでもどうにかしたい
頭を洗っても乾いた瞬間から鱗屑フケだらけでつらい >>前スレ408
ありがとう！
君のお蔭です。良いお年をお迎え下さいね(^-^)/ 同時期にトルツを始めた方は順調でしょうか？良いお年をお迎え下さいね。(^-^) 風邪等には気を付けて下さい！ 今年の俺的乾癬ニュース。
①痔だと思って相談したら肛門乾癬だった。
②早くもコムクロが効かなくなる(耐性がついた？)。
③コレクチムが使えるようになる(乾癬もJAK阻害薬の時代になりそうだ)。 ヤクルト飲むと乾癬が悪化するような・・・
カゼインかな？
グルテンは避けてるんですが･･･ >>358
コセンの方ですね。
同じ日にトルツを始めたものです。
順調なのですが、昨日耳の裏がちょっとだけ切れてしまいました。
乾燥かな？様子みますね
気にかけてくださりありがとうございます
良いお年をお迎えください(^ ^) そういえば、新型コロナに対するヒュミラの有効性って結論でたのか？
ワクチンのような働きもあるそうだが。
もっとも、コロナにヒュミラが有効だとしても、そんな高価な薬を使ってたら公的保険が破綻しちゃうな。 >>355
患部面積そんなに大きくなかったけど、持病の精神病が悪化して皮膚科の先生に死にたいって呟いたらその日のうちに検査→生物だった。 相変わらず軽症患者には使わせたくないんだろう。高額になるから。
軽傷者はステロイドなどの外用で治療しろと。
明らかにQOLが異なるのに。
適応拡大、対象の重症度を軽症に広げて薬価を下げればいいと思うんだけど、メーカーは嫌がるだろうけど。
メーカーの戦略が見えてくるね ステラーラは１シリンジ40万円だ。
薬価を下げたところで高額療養費の対象には変わりないんだから、申請者が増えれば財政負担が増して、結局は厚労省から「その薬はあまり使わないように」とお達しが出るだけ。
そうでなくても将来的には高額療養費制度の運用が厳しくなるのは必至だから、俺らだっていつまで生物に頼れるか分からんぞ。 >>363
オテズラ処方なのにジェネリックにしませんか？
って市からハガキが来たような…
結構医療費飛び抜けてる人は監視してるんだな ステラーラってIL12とIL23に効くけどやっぱりIL23だけにしか効かないスキリージとかより効くんだろうか？ >>369
ステラーラが開発された頃は、どちらをターゲットにした方がより効果的なのかまだ解明されてなかったんだろう。 乾癬の薬だけが高いワケじゃないしね
医療費圧迫してるのは自分たちだけじゃない。 グルテンとカゼインを避けている。
どんどん改善してきているのが分かる。 グルテン系（麦系）
パスタ・うどん・ピザ・天ぷら（除く：米粉系）・ビール・ウィスキーなど
カゼイン系（乳系）
牛乳・乳酸飲料など。コーヒーミルクも植物系にした。
特に某（乳系）乳酸飲料を止めたのは効いているみたいだ（良かれと思ったのに･･･orz）
美味しいものばかりで辛いです。
症状が収まったらL-グルタミンで腸壁自体の修復を行う予定 オテズラすら出せない爺医者から離れたのは良かったが
今度は周りがアプレゾは危ないと言い出した。
おかげで頭皮の尋常性乾癬が悪化してフケが増えたorz 髪が抜けまくってオテズラやったのは人生で5本の指に入るくらいの失敗だった。最初から生物やれば良かった。 亀頭に出るのって前にも書いたけど俺だけ？年に数回症状出ていつもは１週間程度で改善してたけど、今回は酷い。皮がポロポロ剥がれるし１ヶ月ぐらい続いてる。
パートナーとかいなくて良かったけど悲しい。 >>375
オテズラ飲んでるけど頭皮はボロボロだな
薬のせいより季節のせい悪化に向かってる
状況な感じもあるけど 大学病院で乾癬診てもらってるんだけど、水虫のお薬も欲しい。貰えるかな？ >>381
免疫抑えている人は菌拾いやすいから仕方ないと医者も言ってたから
恥ずかしがる必要なんてないよ >>376
俺も出るよ
軟膏塗っとけば治るけど。難儀な病気や >>376
俺も出やすい。
亀頭と竿と両方。
勃起すると鱗屑と一緒に皮膚が裂けて、めちゃくちゃ痛いんだよな。
プロトピックが無かった時代は本当に悲惨だった。 これまでで一番辛かったのはチガゾン
異論は認めない 膿疱性の家族にはチガソンがよく効いてたようだよ
やはり副作用は色々あるみたいだったが
生物のない時代にはもっと貴重な薬だったかもね 昔は全身治療なんてチガソンしかなかったからな。
こんなものかと思いながら使ってたけど、俺も副作用に我慢できず、一年も経たずに止めてしまった。
だからサンディミュンを使い始めた時は本当に感動したな。
初めて乾癬治療に希望が見えた。
あの時の衝撃は生物の比じゃない。 チガソンの副作用
爪囲炎に悩まされた、神経痛でマキロンと処方された抗生物質で治すしかなかった
髪の毛も薄くなったし二度と飲みたくない 384
385
安心した。
プロトピック軟膏買う。 >>386
チガソンで全身水ぶくれ出来て入院
入院したら誓約書書かされてネオーラル飲んでた
退院後ネオーラル止めても半年くらい子供作るなと言われたな 主に頭皮に症状が出ている方、美容院はどうしてる？
担当に打ち明けて行ってる？
乾癬になってから行きにくくなって、もう5ヶ月以上行けてない
今までは1～2ヶ月毎に行っていたから気分転換も出来なくなって、ほぼ一日中病気の事考えているせいか精神的に落ち込む事が増えたし外出するのも恐くなってきた そもそも感染しないのなら、こんな病名にしないで欲しかった >>393
病名すら確定できない頃から患ってるけど自分が思ってるほど他人は気にしてない
よ
全身に発症してて顔もデビルマンみたいな時あったけど普通に仕事してた
その後に3年間年1で入退院繰り返してたけど今は治験で生物打って金銭的に楽
だから爪にか症状出ていない
病院は3ケ月に一度、注射は2ケ月に一度(病院のタイミング合わないから自宅で
打つ時ある)ペース >>394
この病名からなんとかしろってのあるよね >>393
行くと決めた１週間くらい前から集中的にステロイドを塗布してる。
一時的に強めのステロイドに替えて、かつ回数を増やして使う感じ。
ただ、用事が済んだら徐々に弱いステロイドに替えながら離脱していかないと後々面倒なことになる。 レスくれた方ありがとう
頭皮だからステロイドが塗りにくくて困る
範囲も広がる一方で、爪にも肘にも出てきた
ストレスも良くないって言うけど、この病気自体が凄くストレス
>>397ありがとうございます
参考にやってみます！
出費は痛いけどオテズラ試してみよう >>398
効くのかは個人差あるけどアンフラベートローションてのがあるから医者で聞いて
みたら？
頭に使えるのかは分からないけどドボベットも軟膏じゃなくて液体もあるし >>393
まともな美容師なら皮膚の病気についてもある程度は勉強してるはずだけどね
美容師の仕事には病人相手のものも含まれるわけだし
あとはまあその個人の経験や人間性によるよね いま生物の治療中なのだけど、やはりもう保険には入れないかなぁ
都民共済へ申込みしたいと思ってるけど健康告知のところの慢性疾患で薬を常用に該当するよね
とりあえず申請はしてみるけど
どなたか乾癬になってから保険入った方いますか？ >>399皮膚科に行った時に聞いてみる
詳しくありがとう
これまで何種類かのステロイド剤を処方されてきて、今はアンテベートローションて言うのをつかってる
マーデュオックス軟膏はベタつきが酷くて、そのベタつきで逆に痒くなったりして使えなかった…
一番効いた記憶があるのはデルモベートローションだったんだけど、長期処方はされなかったからあんまり良くなかったのかな
>>400説明難しいね…
とにかくうつらないって事を理解してくれたら良いんだけど >>400
まぁ、建前としてはそうかもしれないけど、相手もこっちも人間だから気を遣うよ。
若い頃、バリカンをあてたら「変なカスみたいなのが詰まって困る」と露骨に嫌な顔をされたことがあった。
俺は神経が図太い方だから「そりゃあそうだよな」くらいにしか思わなかったけど、繊細な人だったらそれだけで心が折れちゃいそう。 >>393
担当に話して理解してもらってる。
今は生物だから頭も良くなった。 >>401
仮に無理して保険に入っても無駄の方が多い上に、対象は限られてて下りる保険金はすずめの涙
あの手の保険に入るのはぶっちゃけ情弱のバカだけだよ
貯蓄や堅めの投資などに回した方がまだマシなはず
数%上乗せで戻ってくる積立の保険とか、せめてああいうのにしといたら？
健康告知のいらないピンポイントな保険も一部にあることだし
いざという時に一番強いのはやはり使いみちが自由な現金だからね
保険ってギャンブルの要素が結構あるものだから、単に入りさえすれば良いというものではない
無理して払った保険も他人の保険金に変わる部分のほうが多いようでは勿体ないよ ファイナンシャルプランナーでも医療保険に懐疑的な人が多いな。
いざという時でも保険治療なら医療費の上限があるので、保険料を払ってるつもりで貯蓄でもしておいた方が潰しが効く、と。
告知された時にまとまった一時金の出るガン保険は有用かもしれんが。 401です助言ありがとう
もう少し考えてみるわ
最近身内が高齢無保険で大変な思いしたから
月2000円ならいいかーと軽く考えてしまってた
色々なのがあるものね熟慮しますどうもありがとう >>409
そもそも生物やっててそんな安い医療のは加入出来ないからさ…
持病あり向けの保険は>>407で書いた通り
保険料自体がバカ高いので入る意義も薄い 「入院日額いくら」とかいったところで、今は長く入院させないから、受け取れる給付金の額なんてたかが知れてる。
「掛け捨て」とは上手い表現だと思うわ。 末期癌の父親、がんセンターに10日しかいられなかった。
いまって入院日数短いよね
すぐに出されちゃう 俺は前立腺の手術で５日間。
友人は心筋梗塞で２週間。
昔みたいに腹を切らないから早いんだよね。 >>393
最初に皮膚病で汚いですが移らないので、とは説明した。一度も嫌な顔もされないし襟足の赤味が酷かった時とかは隠れるようにカットしてくれたりした。
シャンプーとカットが別な人だったりすると説明するの面倒だから一人でやってる美容室に行ってる。 病院のそばに乾癬とかアトピーの人用の美容院作ったら需要ありそうだよね >>401無理だと思うよ。薬からインチキクリニックの水道水を患部にワンプッシュに変えても同じ。完治してない持病があるかどうかだから。 苺鼻で脂漏性皮膚炎で
乾癬でフケでまくりで
人生オワタ 青森だかのタール温泉の湯治行ってる人てこのスレに居るの？
昔このスレでも少し話題になってたと思うけど今は良い薬も増えたから湯治してる
人なんていないか… >>426
稚内の手前にある豊富温泉のこと？
そういえば、もう20年くらい行ってないな。 >>427
そうそう、自分もこのスレ随分と見ていなくて久しぶりに見て思い出したんだ >>416
うちの近くの病院のそばにパニック症専用の美容院がある。
乾癬とかアトピー向けの美容院も需要がありそう >>429
大病院だと美容院が中にあったりするけどね >>429-430
転院する前の総合病院に理美容室があったのは
理容も美容も一緒にやってるよ
こんな理由からなのか
頭皮については春にならないと改善しないから散髪しに行けない
何時も春になる前から多めに乾癬用スカルプ外用薬を多めに塗ってる
おっさんで髪の毛が長いから切りたい この病気新型コロナワクチンの優先接種の基礎疾患になるのかな >>434
厚労省の手引きを読んだ感じだと、該当者がいるとすればこれくらいかな。
> 最優先対象基準
> ８-５ HIV 感染症・その他の疾患や治療に伴う免疫抑制状態
> 以下のいずれかに該当する者
> ○免疫抑制薬又は副腎皮質ステロイドホルモンを継続して使用中の者
というわけで、ネオーラルとかブレドニンを使用してる人は主治医に要確認。
生物も含まれるなら一足お先に通常生活 (^ ^) ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
