多発性硬化症の人集まれPART24

**病弱名無しさん** · 2020/02/17(月) 15:46:47.01

【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561423604/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin （MSキャビン）
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia（ウィキペディアフリー百科事典）
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科（多発性硬化症）
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班（厚生労働省科学研究費補助金難治性疾患克服研究事業）
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター（厚生労働省）
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 10:42:37.65

何度もMRI撮ってるが造影剤使ったことないわ
って話を何度もここに書き込んでる気がする

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 11:23:28.68

私も造影は最近使わない。
MRIの精度が良くなって、変化を追うので最初も見つけられるそうです。
京都の専門医も、病院に良い機械があれば造影なくて見れるでしょうねと言ってた。

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 11:24:10.32

ちなみに京都では毎回造影してMRIを撮ってます。

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 11:25:03.48

前はMRAって言う形式のMRI撮ってた、脳卒中や！脳卒中に違いないってしつこく先生に言ってたら脳血管がわかる
MRAって言う形式でしばらく撮ってもらってたな、いつしか認めるようになってからはMRIだけです

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 14:14:06.89

>>975
握ることは問題なくできます
パフってなんですか？MRI室にいる先生方に脚持ち上げてもらったりして何とか乗せてもらってます

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 14:56:28.84

>>978
まったく知らない医者が多い　その医者のおかげで特定疾患手帳も取れなかったよ　どうしたらいいのかな？って自分に聞いてきたので、こりゃダメだと思い

ネットで多発性硬化症の専門医を探して、診察受けたいと電話して、見てもらったら、ちゃんと多発性硬化症の薬をいただき、特定疾患手帳の手続きも手伝ってくれて、全然違うって思いました

手帳も申請して２週間で来ました　保健所の職員の人も、あの多発性硬化症の先生ですね　って有名な先生でしたね

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 15:09:04.15

>>985
そういう物なんですね。やっぱり県外に出ないと厳しそうです。
総合病院の神経科HPにはちゃんと治療実績何名って書いてるのに、多分県外で診断されて里帰りして治療してる人らを数に数えてるんでしょうね。

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 17:09:32.75

目や口の乾燥が酷くて甲状腺ホルモンの数値も高いので
たぶんシェーグレン症候群も併発してると思う

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 17:14:42.53

>>984
異常を知らせる為に握るやつ

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 17:29:14.65

狭い所がものすごく苦手でMRIの中でじっとしてるのがどんな痛い治療よりも苦痛なんだけど、検査中に我慢出来なくて吐きそうになってブザー押したら怒られたわ...
これはとても大事な検査なんだからじっとして下さいって。ならブザー持たせないでよ...MRIがせめて5分くらいならなぁ

**病弱名無しさん** · 2020/09/11(金) 18:54:06.18

ほぼ毎回マグネスコープ入れてるよ。
ナタリズマブ入れ続けてPMLになったって聞きます？最近の状況が知りたいですね。