多発性硬化症の人集まれPART24
レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
今日、脳みそに症状が出てすごく頭が重いです
両目が見えづらく苦しい パラリンピックの伊藤智也選手って多発性硬化症だったんだね >>882
すごいね
俺 ４時間４７分だったけどね 2015年大阪マラソンでね
でも今は、走れない >>881
あれ？引退したんじゃなかったっけ？
はっきり覚えてないけど おそらくギランバレーかMSじゃないじゃと思ってるんですが、症状があいまいなせいでMRIにも引っかからず自己抗体検査まで行き着かない・・・
1週間のうち半分はベッドから動けず、両手足のしびれにくわえて目眩まで発生した日は最悪なんですけど、診察に行く日は動ける程度には調子が良さそうに見えるんで先生も相手にしてくれないのが辛い >>887
まずは風邪などで診てもらってるかかりつけ医にご相談をそこから大きめな病院に紹介状を書いてもらったほうがいいかと
それか体が動きづらいのであれば救急相談ダイヤルでご相談する方がいいのかと思われます >>887
大きな病院で検査したほうがいいかな。 自己判断で病気を診断するのは危ない >>887
ウィルス性関節炎もあり得る話だから早とちりはいけない。大きい病院の神経内科免疫内科を紹介してもらうといい。 >>890
地元に免疫系の診察に詳しい病院が大学病院含め無いので
とりあえず脳神経内科に紹介状を書いてもらおうと思います 右脚に後遺症があり今では杖でもフラフラ。
肩足首はブラブラして麻痺気味です、多少の負荷をかけて歩行リハビリしつぁすが、、逆効果でしょうか、、筋力つけないとたてない >>893
筋力つけといて損は無いと思う。
一番大事なのは、心筋だと思う。 休み休みしてもリハすると下肢筋肉硬直、神経軽く麻痺してきて症状が進行してくるような、、
もう16年になる二次進行型は普通なのかな、、
皆さんどんな生活なんだろう
私は朝、晩数メートル杖や歩行器で歩くリハ、たまにウォーキングステッパー、、家事、、
暑いし怠くてたまらないのでいつも首掛けアイスタオル、、 >>897
歩けてるならまだ良い方じゃないかな。二次進行型と言われてますか？ 失礼💦
良い方、、いずれ私も同じになるんでしょうが、、せめて少しでも先延ばししたいのでリハ、、
それが出来ることも良い方ですね。 先生によって
二次進行型の基準がズレてはいるんだよな。
二次進行型言われた人って、明らかな再発はないというのは本当？ ニ次進行型って調子のいい日もあるって程度の意味か
全く無症状の期間もあるって意味なのかわからないね パルスをやってみなさんどのくらいで回復しました？全く回復せずに様子見で退院になりそうです。 >>905
iggindex だっけかな、三割ぐらいになった。
それでも正常値上限を越えてた。 >>905
自分の場合ですが、点滴してすぐに効く時もあれば、半年くらいかけてジワジワと良くなる時がありました。 >>905
私の場合、パルスやっても回復しませんでしたね 再発しないように注意（風邪などの感染症や疲労ストレス睡眠不足）して、何年もかかって徐々に回復していったって感じです >>907
ゆっくり効く場合もあるんですね。効くといいなぁと思います。ありがとうございます。 >>909
時間がかかっても回復した話は励みになります。ありがとうございます。 >>902
うーん、、再発の意味がよく分からない
新たな病巣の形成？軟弱化したミエリンが破壊された結果のうからの伝達が滞り、痺れや感覚マヒとなって自覚すると再発？
正解があってもいざ治療って、症状が固定化してたら難しいんだろな 先日、マウスの神経細胞再生実験成功例のニュースありましたね。投与したら再生して歩いたって。自己免疫疾患の身としては明るいニュースでした。 >>903
心筋が衰えると心臓が止まっちゃうから？
適度な運動で心臓に適度な負荷をかけたらいいの？ パルス３クール打って再発の激症状態は収まるけど回復感はいまいちのまま終わってたけど
こないだひょんなことから４クール分やったら全然違った違いすぎて泣いたｗ
回数多ければいいってもんじゃないんだろうけど効果が乏しかったら1週くらい増やさせて欲しいわ >>914
全くのド素人の考えですが、
そんなふうに考えてます。
そもそも、この疾患だと筋肉がつきにくいような。
心不全で亡くなる片も多いんではなかろうか。 >>917
いいえ。
この疾患が発病してからの感覚と、同じ病気と診断された親戚が心不全で亡くなったから、そう思ってます。
素人の思い込みです。 >>918
それは不安ですね。
延髄だか脳幹だかの病変で呼吸筋麻痺で息が苦しくて死ぬ不安はしばらくありました。
その時は声帯の動きが鈍く、嚥下障害や声も出しにくくて今でも歌は歌えなくなりました。
心筋にも麻痺が出るのはどこに病巣が出たらなるのか知りたい。 >>919
心筋とは直接の関係は無いですが、脳幹のど真ん中は、心拍数を運動に伴って制御する場所らしく。
ここに脱髄が見られたら時期は、立つと何時も十秒ぐらいで、ぐらっと立ち眩みみたいのが来てました。 最近頭に症状が出て思考や視点が定まりにくい
両足も膝までジンジン麻痺してる感じで足首から先は動かしづらい
来週脳神経内科の予約が取れたけど今度こそ抗体検査までたどり着きたい・・・
調べたら悪性リンパ腫でも自己抗体性の脱髄がおこるらしいのでそっちも調べてほしいな >>881
欠場発表したね。
非常に残念だけど、仕方ない。
MSにウィズコロナはない。名言だ。 >>922
ごめん。間違えた。
欠場するのは今月の大会だ。
今だからこそウィズコロナはない、発言だったんだな。
パラリンピックに向けて頑張って欲しい。 普通に診察だったのに片足が上がらなくなっていて、急遽入院パルスになりました。
コロナ禍で、入院は結構つらいです。 脳神経の炎症にもステロイドパルスって効くんですかね
もう2週間ぐらいずっと頭がジンジンして家事も運転も辛いです 自分は効いた完璧に止むわけじゃないけど数か月の頭痛も止まった
その他もろもろ脳神経の炎症による弊害も収まった
一時的でも動くの楽になるよね 脳にも効くんですね
多分早いうちから脊髄がやられていて、今脳に症状が出てるんだと思います
数日前から頭痛に似た違和感が頭にあって、不安とイライラが抑えられなくなる事があります
多分前頭葉がやられて抑えが効かなくなっているんだと思います >>927
イライラ感じますか？私も最近怒りっぽいので親に迷惑かけて自信失いそうです >>915
自分は回復感いまいちなのに１クールしかやってもらえませんでした。
パルスに積極的な病院じゃなくて治療は終わりました。 多発性硬化症の合併症で不安障害が強くて少しのことで不安になってしまう、心臓がドキドキして涙が止まらなくなる パルスでとの状態まで回復させたいかで効いた効かないの判断はそれぞれなんじゃないかな。
それと、症状（障害）は増えていますが、再燃もパルスが効くうちは二次進行型とは言わないのでしょうか。 >>930
わかる
コロナ流行って通院で熱はかられるけど緊張で7度後半〜8度台なって中入るまで毎回待機させられる
待機してる間他にも熱で引っかかった人が待機させられてるからその中にコロナの人がいたらってますます緊張する >>932
パラリンピックのレジェンド伊藤智也さんはどうやって心を整えてるんだろうな 脳の炎症がジワジワ進行していくから怖くてたまらない
手足の麻痺は数日でおさまるけど脳はずーっと何日もくすぶり続けるし明らかに集中力も視力も落ちてるのがわかるし 来週神経内科で検査してもらうんですけど
もし検査しても診断がつかなかったらとか、もし薬貰えても症状が全然緩和しなかったらとか思うと不安は尽きませんね おつむに炎症あっても頭痛にはならんで。
痛点がないからな。 おっしゃるとおり頭痛って感じじゃないですよね
なんかこう頭がモヤモヤジンジンして目が動かしづらくすごくしんどい感じです 多発性硬化症の方で、何か運動なさってる方居ますか？ どんな運動されてますか？ 定番だけど プールでヲーキング コロナで半年程行って無いけど 右手右足右顔面が動かしづらくて頭がボーッとする
多分もう小脳に病変が起きてると思うんだけど造影剤入れなきゃわからないんだろうな・・・ パルスの後身体が痛くなる人いませんか？自分は数年前から結構痛くなる。打ち身より強い感じでリンパが詰まったような感じになるけど、触診では疑問持たれてしまう。
結構続くし動けなくなるけど、細胞が浮腫むんだろうなと自分では思ってる。
他に事例を聞かないので、本当にこういうことないのか？ >>932
鬱病に不安障害だとまじつらい。笑った後は落ち込む >>943
>>944
外でクロスバイクとかボルタリングとか、危なくないですか？ >>946
パルスは一回しかやったことがないが、
そんな経験はない。 >>941
プールに通ってたんだけど、
横浜市はどうも区のプールは一カ所を除き全て閉じるようで。
四の五の言ってずっと閉鎖中。。。 >>949
ウートフがあったら危ないね。運良く消えたから乗れてる >>946
ステロイドパルス後に体中が痛くなる人
いっぱいいるよ。
別に珍しくない、普通。 >>953
本当？ありがとう。
いつも医者も看護師も首傾げてるから、そんなことあまりないのかと思ってた。 ジムに行ってマシン使って歩いてたけど
コロナ心配で行けなくなっちゃった 去年の12月から床屋に行って無い！ 自分で切ってる IBD事務局が声明出したみたいね。辞任からこっち難病持ちへのヘイトが地獄だったからなあ 治療薬飲んだ事無い 軽症者ですが鬱っぽいですよ まあ健康な人でも病んでる人多いし ここ10年程
眠剤が無いと眠れません 40代後半です アボネックス、テクフィデラと服用してきた。
アボネックスの時は、鬱は無かったが、意識がはっきりしないというか、いつも夢うつつの様な状態だった。 昨日顔が歪む症状が出た
今日は落ち着いてるんだけど >>963
今までにはなかったのなら、再発の可能性もあるよ。早めに受診できるといいですね。 県で一番大きな総合病院の脳神経内科行ったけど「神経が繋がってるならできることはありませんね」「若いんでそのうち治るでしょう」
と追い返されてしまった
これが地方医療の実態・・・MRIも自己抗体の検査も無し 皆さんMRI撮るとき造影剤つかってる？
今までも何度も使ったけど来月再来月と久々につかう
全然関係ないけどコロナのワクチンに重い副作用のニュース見て造影剤も怖くなった >>965
セカンドオピニオン
若いうちに治療しとかないと、俺みたいに脳が萎縮するよ いまは、いろんなMSの薬があるから専門医をネットで探したらいいかも >>968
そうします
取り合ってくれない先生に期待するより次を探すようにしないと
悪化が進行する気がするので・・・ 最近担当になった先生は、「造影剤有りですか？」と尋ねたら「使いませんよ」と、（個人的
感想では）鼻で笑ってた。 あと、名前は知らないんだけど、脳表面の病巣も検出できる撮影方法ってのが出来てて、確かにこれまで見えてなかった病巣がたくさん見えてしまった。。。 やっぱり事前に先生の情報を調べとかないと駄目ですな
セカンドオピニオン目的で予約した総合病院なのに、その日の担当は外部委託で、以前追い返された神経内科の病院の先生が担当されてました >>939
普段はランニング、水泳、サーフィン、スノボーしてます。
オープンウォータースイミングとサーフィンの大会に出てた。
仕事は消防です。
>>946
パルスすると歯が痛くなったことなら2回ほどあります。 >>971
造影剤使わなくてすむのはいいですね
身体動かないから点滴つけたまま車椅子乗ってMRIの台に寝転ぶってすごく大変 >>974
大変そう。。。
非常用のパフは握れます？ >>976
体温上がったり、呼吸が苦しくなるとウートフ出ます。だから水泳なんかも水温や気温が低めのプールに通うようにしてます。
ウートフ出たら運動のペース落としたり涼んだりして無理しないようにしてます。
でも、全く運動しないのは体にも心にも良くないと思って、気持ちいい程度の運動を心がけてます。
多分自分は精神的なストレスで発症したり再発してしまうので… 脳神経内科の先生でMSやCIDPの事知らない事ってあるんですかね
神経は一度壊れたら良くなったりしないので、日によって痺れが現れたり消えたりするのはおかしいって言われたんですが
専門外だから知らんぷりしてるんでしょうか MRIが新しくなったって聞いた時から造影剤使わなくなったので
MRIの解析度にもよるのでは？ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
