X



トップページ身体・健康
1002コメント285KB

多発性硬化症の人集まれPART24

■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
0001病弱名無しさん
垢版 |
2020/02/17(月) 15:46:47.01ID:cfH9Xjj20
【前スレ】
多発性硬化症の人集まれPART23 [無断転載禁止]
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1561423604/

【関連リンク】
難病情報センター・多発性硬化症
http://www.nanbyou.or.jp/sikkan/068.htm

MS Cabin (MSキャビン)
http://www.mscabin.org/

多発性硬化症友の会
http://www.h2.dion.ne.jp/~msfriend/

多発性硬化症センター
http://utanohosp.jp/html/patient/department/department_03.html

MSゲートウェイ
http://www.ms-gateway.jp/

MS SQUARE
http://www.ms-square.org/

多発性硬化症 - Wikipedia(ウィキペディア フリー百科事典)
http://ja.wikipedia.org/wiki/%E5%A4%9A%E7%99%BA%E6%80%A7%E7%A1%AC%E5%8C%96%E7%97%87

メルクマニュアル医学百科(多発性硬化症)
http://mmh.banyu.co.jp/mmhe2j/sec06/ch092/ch092b.html

免疫性神経疾患に関する調査研究班(厚生労働省科学研究費補助金 難治性疾患克服研究事業)
http://plaza.umin.ac.jp/~nimmunol/index.html

国立精神・神経センター(厚生労働省)
http://www.ncnp.go.jp/

日本多発性硬化症協会
http://www.jmss-s.jp/index.html

◇◆多発性硬化症掲示板◆◇
http://jbbs.livedoor.jp/sports/7944/

※次スレ立ては>>980-990あたりでお願いします
0778病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/07(金) 12:59:56.38ID:Mwml9KEp0
近所の女医さんは、
「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」
といって、向精神薬だしやがりましたよ。
0779病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/10(月) 16:28:24.71ID:ivU4Slen0
暑いですねー。
日没する頃まで寝てる方が楽ですね。
0782病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/11(火) 13:24:45.16ID:wHqBnj0E0
心療……内科?
0783病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/11(火) 14:17:47.72ID:RNZw1q+Y0
>>778
男ってだけでぞんざいに扱う医者は多い
働き盛りの年齢の男性って病気しないのが普通だからね
0784病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/11(火) 17:31:57.32ID:8pXQ7CSd0
暑いねー、動けんよ。
今リハビリに来てもらったけど、足も手袋の上からでも熱いよって言われて、全身強張ってるよ。

こんな日は時間の許す限り寝て過ごすしかないよね。
0786病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/11(火) 18:03:49.28ID:RNZw1q+Y0
水をたくさん飲んで血中の抗体を薄めるのは効果ある気がする
0787病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/11(火) 19:27:21.70ID:U+EE2uJ70
2週間前からテクフィデラ服用し始めて1週間前に朝晩240mgになったのですが、昨日から下痢と腹痛と吐き気が酷いです
1週間後に診察予定なのでそれまで服用を中止しようと思うのですが、テクフィデラで副作用出た方何か対策とかありますか?
0788病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/12(水) 09:16:48.37ID:S2+Uvc5U0
単純に120に戻したよ
たまに体調いいかなって時期に240にしてみるけど何かしら耐え難い副作用が出てまた戻すって流れを3年くらい続けている
0789病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/12(水) 14:23:05.39ID:KTqAZjYU0
>>787
私の場合は、テクフィデラ 60mgから開始し、徐々に2週間かけて240mgに増量して1年たちます。 初めて服用したときは、顔面赤面が出ましたが、240mgになってから、副作用とかは出なくなりました。

体がまだ慣れてないのでしょうが、医者じゃないのでわかりません。主治医に相談されたほうがいいかもです。
0790病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/13(木) 06:58:42.64ID:GBnMvX7w0
>>787
同じ症状出てたけど自分は2ヶ月目で徐々に良くなってきた。
0791病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/13(木) 07:00:16.14ID:GBnMvX7w0
>>790
240にしてから2ヶ月ってことです
0792病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/13(木) 17:27:22.03ID:QdidAPXU0
回答ありがとうございます
次回診察時に主治医に相談して判断お願いしたいと思います
120mgの時は何も出なかったのですが240mgになったら色々副作用が出たので驚いてしまいました
徐々に薬に慣れていこうと思います
0793病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/13(木) 22:18:35.87ID:4Ert8Rvu0
>>783
40代50代の男のサラリーマンって、精神疾患が多い。
少なくとも身の回りでは。
0795病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/15(土) 12:58:09.11ID:wXnKrEuG0
朝からずっと気分悪いし嘔吐するし再発だったら怖いなぁ
前もふらつきからの嘔吐で再発だったし
0796病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/15(土) 13:43:18.23ID:zIPwtfK00
>>795
それ心配だね。
暑いし、再発もあり得そう…
病院に電話で相談できない?
0797病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/15(土) 13:56:14.48ID:oE+xkkYH0
>>795
再発を疑う前に熱中症なんじゃないの?
まあウートフで動けないだろうから違うか
0798病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/16(日) 09:09:32.78ID:UNnuk3Rd0
手が動かしづらい・・・頭もなんか膜が貼った感じでぼーっと重たい感じ
0799病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/16(日) 12:06:01.08ID:UNnuk3Rd0
確定診断前に精神科に回される人多いみたいですね
0800病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/16(日) 14:09:10.39ID:qJvbxLF40
>>799
私も統合失調症の疑いで4カ月精神病院に入院してました。精神病だと疑いもせず、MRIも撮ることなく。
それから8年後に診断がつきました。
聞いたこともない難病でびっくりしました。

もう随分昔のことです。
0801病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/16(日) 14:20:18.09ID:UNnuk3Rd0
>>800
お辛かったですね
痛みや痺れとか身体症状は無かったんですか?
0802病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/16(日) 14:59:01.42ID:qJvbxLF40
手足もありましたよ。でも、長くても3カ月くらいで自力で治っちゃうので、気持ちの問題だとかいろいろ言われてました。
電車に座っても前の席の人に無意識で足が突っ走って蹴ってしまったり、アイロンがうまく当てられなくなったりいろいろ。
複視も出たけど、たまたまその頃車の事故で追突された後遺症で神経が揺れたみたいな表現をされて、経過観察と点眼(内容は忘れました)でしばらくして治りました。
0803病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/16(日) 20:55:51.50ID:8oSGR66j0
ラーメン食べただけでウートフ来るんだけどそんなもん?
0808病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/18(火) 18:59:35.49ID:sHHSXdbX0
>>807
この病気残念ながら気合でどうにかならないんだわ。
まだ軽いうちはいいけど。
気合いでなおるならいくらでも気合入れる
0809病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/18(火) 19:01:41.68ID:sHHSXdbX0
>>808
間違い
>>806への
返信です。
0810病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/18(火) 21:55:44.77ID:rjX9ee1D0
親の介護の問題に直面してるMS患者いますか?
もう、自分は動けない上に頼られてクタクタです。
0811病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/18(火) 23:52:19.76ID:5UAaZDtm0
例の安楽死事件見た親が「あの人に比べたら幸せでしょ」って言ってくるのがモヤる……
0812病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 06:15:57.17ID:x4iduY9Q0
ALSに比べたらたいしたことない甘え過ぎ
0813病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 07:26:43.41ID:0IC/AD8a0
いやMSも辛いと思います
0816病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 10:08:56.39ID:0DTMl2jZ0
認知症とか体が自分で動かせなくなる方が自分的には死よりも辛いと思うから、MSは辛い病気だと思う
死生観の違いかなあ
0819病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 13:10:48.28ID:N90YN9te0
死の恐怖
不自由の苦痛

天秤にかけられるものじゃないと思う。
0820病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 13:13:08.48ID:D+GCpleC0
「僕がいた時間」で、ALSの主人公が
「筋肉は動かなくなるけど、感覚は失われないんだよな。見たり聞いたりはずっと出来る。」
と前向き発言してたのを覚えている。
それ聞いた時、MSやNMOはALSにはない
失明とかの視力障害、感覚障害があるんだよなと思った。
脚本家が敢えてそのセリフを言わせたのは
MSやNMOとの比較もあったのかな?とか自惚れてみたり。
ALSは致死性で身体が動かなくなる難病中の難病だけど、
五感始め、感覚機能が失われるのも辛いよね。
0822病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 13:25:43.34ID:0DTMl2jZ0
MSは難病の中では楽な部類。しかし当事者でも無い健康な人間が決めつけてくるのは業腹ではある

尊厳死は認めて欲しいとは思う
0823病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 13:37:55.18ID:rAD1gxe30
ALS患者に言えるのかを聞いている
論点を外すなバカが
0825病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 14:57:48.78ID:/w8hlQhC0
MSは人によって症状の軽さが違うけどALSは最終的に寝たきりになってしまう
0828病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 15:54:36.50ID:u2Yh0G/u0
ALS だって、症状が軽くて気付いてないだけとか、健常者との違いは程度だけなのかもよ。
0829病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 16:07:51.51ID:0IC/AD8a0
>>821
あんたMSじゃないでしょうスレから出ていきな
0830病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 17:55:04.59ID:PM9wc70l0
甘えるなALSに比べたらおまえらは幸せだ
親の介護しろ
0833病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 18:27:42.25ID:N90YN9te0
介護の問題を抱えています。
自分も家族以外のところで介護をしてもらってるので、老齢で介護入れられるのに拒む父に腹が立つ。

ALSの親友いますが、私の方が症状進んだ。けど、明らかな大きな再発があるので、進行性とは言われていない。
ALSは膀胱直腸障害は最後まで出ないらしいけど、自分はどっちも垂れ流しになる。

人により、病気により、つらいことは人それぞれだけど、
MSも呼吸器系に障害でない限り、直接死ぬ覚悟をすることはない。死ねないからツラいのは死ぬ覚悟と同じ程度だと自分は思っている。

自分は食事や呼吸がしづらい時期もあって、その時は朝目覚めてまだ生きてると実感することもあった。
でも、多少パルスとか血液浄化療法で良くなることも多いんだよな、MSは。

そうすると、ALSがそういった治療がないことは、あの気持ちがそのまま死に繋がるので、気の毒だとは思う。
でも、死ねるならいいなとも思う。
複雑だよ。
0834病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/19(水) 20:32:39.56ID:U2Fke0Ii0
>>815
PMLの危険性
0836病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 02:01:25.39ID:1kLOf9ny0
>>833
なんだこいつ
0838病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 08:24:58.06ID:cwzOE7Mg0
この病気かわからないんだけど昨日は左膝外側が鈍い感じがして今日朝起きたら左膝下の範囲広くなって右足まで鈍い感じがするんだけど
神経内科でいいんだよね?
近くに総合病院あるからそこに行こうかと思うんだけど
0841病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 12:12:05.32ID:G0le64SE0
癌って小さいうちは普通のCTには全く映らないし
CTに映るほどでかくなってたらもう手遅れっていうね・・・
0842病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 13:02:13.37ID:a6CD9FLb0
>>833
死んだか、と思った事は何度かある。
段々思考力がなくなり、何が何だか分からなくなり、ある日、帰り道や自分の名前さえ思い出せなくなった。
改札までに思い出したけど。
そんな、ある日、気付いたら、自分が存在してた。
でもそれ以外の事が存在しているということさえ、思いもよらなかった。
時間の観念もなく、何も見えていないという事も分からず。
ただ、自分が存在しているということは、認識できた。
突然、舌の存在に気がついた。
いい気になって、舌を動かしてたら、ドックンドックン聞こえてきて、目があいた。
暫くして、寝てたんだという事に気がついた。
明日は目が覚めるのかと思った。

まさに、我思う故に我有り、な状態、無心の極致だったと思うが、悟りは得られてない。
0845病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 16:19:50.76ID:km9DCUCj0
>>838
総合病院なら最終的にかかるべき科にたどり着けるだろうし、いってらっしゃい。お大事に。
0847病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/20(木) 22:33:36.29ID:M6P8pYzA0
ここ最近リモートなせいか疲労とストレスと暑さを感じる事が少ないせいかウートフがあんまり無い
泣きたくなるぐらいの痛い痺れに襲われないってこんなに快適だったんだ
0849病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/21(金) 11:48:00.95ID:Oj44M8w10
持病持ちには在宅勤務っていいですよね
0853病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/21(金) 23:29:33.83ID:su55dVJZ0
ひさしぶりの診察暑すぎて呂律まわんなかった
もっと話すことあったはずなんだが
0854病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/22(土) 07:07:18.81ID:wAuKxxRS0
足裏から甲にかけてここ数日強いしびれを感じるようになった。
こんなしびれは初めてだけど感覚もあり、力も入るからこのタイミングで受診してもいいのかな。
0855病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/22(土) 20:32:20.87ID:6BL6lOOc0
甘えとかなまけてるとか言われるのが1番辛い
ここで言ってる人いるけど絶対にMSじゃない人もしくはほぼ無症状でウートフもなく後遺症もないか
0857病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/22(土) 20:52:08.16ID:QU+WT9ra0
甘え怠けは言われないけど「うちじゃわからない」「精神科を紹介しましょうか?」「心気症ですね」とは言われる
0858病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/22(土) 20:54:36.12ID:AlkeigBa0
>>857
んで、MRIの画像見て炎症反応があるから精神科行くとこれは神経内科に行ってみてくださいと言われる始末
0859病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/22(土) 20:56:47.75ID:QU+WT9ra0
>>858
炎症が映ってるのに診察できないのは・・・脳神経内科のモグリですね
0860病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 11:51:10.85ID:Da0INUoN0
いや、ここ見てると病気に甘えてるやつも実際おるやろ。
MS歴長く病状もかなり重いけどな。
0861病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 14:17:55.23ID:R0Do+Ix60
甘えて生きていいじゃないか。
気楽に生きようぜー!
0862病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 14:18:54.91ID:Ci8k+xeS0
逆に難病の人って甘え下手な人が多いような・・・
身体欠損だと見た目で分かりやすいから甘え上手になりやすい
0863病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 14:38:25.91ID:vQotTZbZ0
甘えるも何も、あるがままで逝くしかないんだが。
0864病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 16:41:01.44ID:vQotTZbZ0
今って MRI の撮影技術で、脳の表面の病巣もみれるんだね。
これまでは、7〜8箇所しか見えてなかったけど、この撮影方法で更に10カ所程度は見つかった。
視野がおかしくなるのも、多分ここが原因。。。
0865病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 17:50:22.36ID:Da0INUoN0
>>864
だろうな
そのうち認知も危ないぞ…再発予防の薬飲んでしっかり診察してわかってなぬて、今は昔よりは治療も出来るぞ
0868病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 22:53:49.43ID:vQotTZbZ0
>>865
まあ、誰しもある程度は認知症。
程度の違い。

とは言え、
最近、嫁にも「あんた大丈夫?」と言われることがある。
0869病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/23(日) 23:41:20.76ID:Da0INUoN0
>>868
リハビリ受ける程度だったわ。今は何とかやれてる。会社も辞めたしな、、
0871病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 09:08:08.11ID:EkhtfKoS0
リストラされるし嫁は逃げたし首吊るか
0872病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 09:57:05.08ID:7Uq+lng70
MSで手足が動かなくて、リハビリが必要な人は、障害者年金もらえるよね?
0873病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 11:20:25.07ID:64gPeVKv0
障害年金もらえてもそれだけじゃ生活出来ない
0874病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 13:51:06.62ID:l94TLMFB0
つーか、手足が動かなかったら、申請も出来なくね?
0875病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 14:04:21.67ID:TPkaghlZ0
>>874
申請だけなら代理人やフィナンシャルプランナーや成年後継人でできるよ
0876病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 15:43:29.62ID:7V2uxQMP0
>>871
MS高卒ニートになった自分も生きてるんだから平気平気。やる気失ったなら生活保護受けたっていいんだよ。
0877病弱名無しさん
垢版 |
2020/08/24(月) 15:44:19.78ID:7V2uxQMP0
>>866
わしもやねん
■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています