多発性硬化症の人集まれPART24
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>>949
ウートフがあったら危ないね。運良く消えたから乗れてる >>946
ステロイドパルス後に体中が痛くなる人
いっぱいいるよ。
別に珍しくない、普通。 >>953
本当？ありがとう。
いつも医者も看護師も首傾げてるから、そんなことあまりないのかと思ってた。 ジムに行ってマシン使って歩いてたけど
コロナ心配で行けなくなっちゃった 去年の12月から床屋に行って無い！ 自分で切ってる IBD事務局が声明出したみたいね。辞任からこっち難病持ちへのヘイトが地獄だったからなあ 治療薬飲んだ事無い 軽症者ですが鬱っぽいですよ まあ健康な人でも病んでる人多いし ここ10年程
眠剤が無いと眠れません 40代後半です アボネックス、テクフィデラと服用してきた。
アボネックスの時は、鬱は無かったが、意識がはっきりしないというか、いつも夢うつつの様な状態だった。 昨日顔が歪む症状が出た
今日は落ち着いてるんだけど >>963
今までにはなかったのなら、再発の可能性もあるよ。早めに受診できるといいですね。 県で一番大きな総合病院の脳神経内科行ったけど「神経が繋がってるならできることはありませんね」「若いんでそのうち治るでしょう」
と追い返されてしまった
これが地方医療の実態・・・MRIも自己抗体の検査も無し 皆さんMRI撮るとき造影剤つかってる？
今までも何度も使ったけど来月再来月と久々につかう
全然関係ないけどコロナのワクチンに重い副作用のニュース見て造影剤も怖くなった >>965
セカンドオピニオン
若いうちに治療しとかないと、俺みたいに脳が萎縮するよ いまは、いろんなMSの薬があるから専門医をネットで探したらいいかも >>968
そうします
取り合ってくれない先生に期待するより次を探すようにしないと
悪化が進行する気がするので・・・ 最近担当になった先生は、「造影剤有りですか？」と尋ねたら「使いませんよ」と、（個人的
感想では）鼻で笑ってた。 あと、名前は知らないんだけど、脳表面の病巣も検出できる撮影方法ってのが出来てて、確かにこれまで見えてなかった病巣がたくさん見えてしまった。。。 やっぱり事前に先生の情報を調べとかないと駄目ですな
セカンドオピニオン目的で予約した総合病院なのに、その日の担当は外部委託で、以前追い返された神経内科の病院の先生が担当されてました >>939
普段はランニング、水泳、サーフィン、スノボーしてます。
オープンウォータースイミングとサーフィンの大会に出てた。
仕事は消防です。
>>946
パルスすると歯が痛くなったことなら2回ほどあります。 >>971
造影剤使わなくてすむのはいいですね
身体動かないから点滴つけたまま車椅子乗ってMRIの台に寝転ぶってすごく大変 >>974
大変そう。。。
非常用のパフは握れます？ >>976
体温上がったり、呼吸が苦しくなるとウートフ出ます。だから水泳なんかも水温や気温が低めのプールに通うようにしてます。
ウートフ出たら運動のペース落としたり涼んだりして無理しないようにしてます。
でも、全く運動しないのは体にも心にも良くないと思って、気持ちいい程度の運動を心がけてます。
多分自分は精神的なストレスで発症したり再発してしまうので… 脳神経内科の先生でMSやCIDPの事知らない事ってあるんですかね
神経は一度壊れたら良くなったりしないので、日によって痺れが現れたり消えたりするのはおかしいって言われたんですが
専門外だから知らんぷりしてるんでしょうか MRIが新しくなったって聞いた時から造影剤使わなくなったので
MRIの解析度にもよるのでは？ 何度もMRI撮ってるが造影剤使ったことないわ
って話を何度もここに書き込んでる気がする 私も造影は最近使わない。
MRIの精度が良くなって、変化を追うので最初も見つけられるそうです。
京都の専門医も、病院に良い機械があれば造影なくて見れるでしょうねと言ってた。 前はMRAって言う形式のMRI撮ってた、脳卒中や！脳卒中に違いないってしつこく先生に言ってたら脳血管がわかる
MRAって言う形式でしばらく撮ってもらってたな、いつしか認めるようになってからはMRIだけです >>975
握ることは問題なくできます
パフってなんですか？MRI室にいる先生方に脚持ち上げてもらったりして何とか乗せてもらってます >>978
まったく知らない医者が多い その医者のおかげで特定疾患手帳も取れなかったよ どうしたらいいのかな？って自分に聞いてきたので、こりゃダメだと思い
ネットで多発性硬化症の専門医を探して、診察受けたいと電話して、見てもらったら、ちゃんと多発性硬化症の薬をいただき、特定疾患手帳の手続きも手伝ってくれて、全然違うって思いました
手帳も申請して２週間で来ました 保健所の職員の人も、あの多発性硬化症の先生ですね って有名な先生でしたね >>985
そういう物なんですね。やっぱり県外に出ないと厳しそうです。
総合病院の神経科HPにはちゃんと治療実績何名って書いてるのに、多分県外で診断されて里帰りして治療してる人らを数に数えてるんでしょうね。 目や口の乾燥が酷くて甲状腺ホルモンの数値も高いので
たぶんシェーグレン症候群も併発してると思う 狭い所がものすごく苦手でMRIの中でじっとしてるのがどんな痛い治療よりも苦痛なんだけど、検査中に我慢出来なくて吐きそうになってブザー押したら怒られたわ...
これはとても大事な検査なんだからじっとして下さいって。ならブザー持たせないでよ...MRIがせめて5分くらいならなぁ ほぼ毎回マグネスコープ入れてるよ。
ナタリズマブ入れ続けてPMLになったって聞きます？最近の状況が知りたいですね。 近所の済生会系の 1.5T は、撮影中の振動が凄くて、終わったら凄い肩が軽くて、スタスタ歩けた。
3T 世代はどこもそれなりに良いけど、東芝製にはびっくりした。
長いプレスキャンやなと思ってたら、終わってた。他の半分ぐらいの撮影時間。静か。画像も綺麗だった。 >>989
入院中は眠る薬(鎮静麻酔)して撮ってもらった事が数回あります。
退院後は、時間も短いし慣れてきたので大丈夫になりました。
あと何分です！と教えてくれる技師さんもいます。
残り時間がわかると、少し安心できるかも。 電動車椅子がほしい。障害割引使う理由がQ OL向上、移動の利便性向上の為は理由にならないのだろうか。SＤE S S⁇スコアは、4.5でした。今は筆記や箸を操れない。手帳の記載は下肢、体幹機能不全の為歩行困難。上肢も検査して障害と認定されたら叶わないかな 生活に必要があるという医師の意見書をつけて、提出して通りました。
当時は、どうしても仕事を見つけて子供たちを食べさせていかなきゃいけなかったので、仕事のために申請しました。
その後、仕事を見つけて多少の満員電車にも乗って15年勤めました。
参考になりますでしょうか？ >>995
ありがとうございます。障害はやはり上肢ですか？手帳にそれがないと申請不可ときいてるもので、、 (6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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