多発性硬化症の人集まれPART24
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>>96
僕は20代後半で診断されずっとベタなんですが30代後半にはもう2次だったかな。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) まだはっきりしない。
二次ったら後は神のみぞ知る。 再発緩解型も、１０〜２０年で
二次進行型になるの？ みなさん、何の薬を処方されてますか？ 私は、テクフィデラを処方されてます >>104
よくある説明書だと大体そうだね。
30から40代で二次って杖車椅子寝たきりボケて肺炎。 >>105
同じくテクフィデラ 、2年ほど。今んとこ順調。 二次進行型 仕事してるけど頑張るの辛い 死にたいけど残された嫁がかわいそうで死ねない いっそ死んでくれと言われたほうが楽 ごめん ないから二次進行なんだよ
二次進行になるくらいなら再発で脳幹がやられて死ぬ方がすっきり死ねていいかも 脳幹に中途半端な再発して不自由増えた
脳幹もやられる場所では死ねない 脳幹では死なない
延髄、中脳、小脳脚、深部白質なんかに脱髄今も残ってるけど死んでないし後遺症も特になし サクッと死ぬならいいんだよ。
排泄障害で人工肛門とかになって家族に臭いで迷惑掛けたりするのが1番辛い。 頭やって後遺症ないの羨ましい
体は慣れて今はどうにかなっているが脳の不調の影響がでかい >>115
後遺症ないのか…それはいいな。
もうな、説明できんわ。 >>115 だけど後遺症なしは言いすぎたごめん
後遺症あるんだけど生活に支障をきたさない程度にまで慣れた感じ
症状に応じた対処法がわかってきた
例えば運動した時なんかは複視で文字が読めない→片目で読む
ふらついてこけそうなときにはどこに重心を置くといいかとっさの判断ができるようになった
みんなそのうち慣れて行くよ！ 慣れることと機能が使えないこととは違うだよな。
軽度でよかったね。 マジでそう思うよ。
後遺症も繰り返せば、重くなるから。
慣れてくる感も分かるよ！けど、不能になるという生活にも慣れるんだけど、脳はマジで使えないことにクヨクヨしない以上はないよな。 >>120
今の時点では軽度なのかもしれないけど二次になったら脱髄の場所が脳幹部位ばかりなんで予後不良かと…
神経細胞は不可逆的で再生しないらしいけど他の部位がかわりになって働いてくれる可能性もあるらしいからリハビリで改善されてる人もいるよね それなら俺が先に終わるわ、さよなら。
脳にも視神経にも脊髄にもあちこちあるんだけど、脳幹は呼吸もやられツライ。目も耳も不良だし、当然立てんし
いろんな人いるんだから、予後不良ってさ。
そうともいうのかね。
そんな簡単にコロッといかねーよ。 皆さんに質問です
20代前半で発症し、29歳で出産した女性が子供が成人、または大学を卒業する年齢である49歳〜51歳まで看護師として夜勤をしながら働いていく事は一般的に可能性は高いんでしょうか。
それともやはりここで書かれているように、40代にはリタイヤするのが一般的なんでしょうか？ >>123
脊髄損傷して下半身麻痺になったけど復活した岡本圭司ってスノーボーダーがいるよ
呼吸か…延髄ならコロっと行くことを否定はできないんじゃないかな…あまり安心しない方がいいのでは…ご家族さんに見守ってもらえてるといいんだけど…余計なことをすみません
>>124
非常勤で週一夜勤とかでも金銭面で看護師ならいけそう病状によるし知らないけど >>126
ありがとさん！
延髄からなやな。俺が逝くのは呼吸不全という気がして、いつも朝目覚めるか不安なんだよな。
みんなそれぞれ大変だから、がんばろうな。
泣き言言いたくなってごめんよ。
おやすみ 微妙なだるさが続いてて、コロナかもと思い込んでしまっている。
主治医に連絡するのやだなー。でもする。やだけど。 渡航歴は？
換気の悪い空間にいる機会があった？
身近に咳や体調悪い人がいた？
など。基本的なこと聞かれて判断されるよね。
だるさ以外の症状は？
季節性の体調不良もあるだろうからね。
お大事に！！ >>127
延髄にいつかの傷痕あるから最悪のパターン突然死が怖い気持ちわかる
予後不良って言葉で傷ついてたらすみません 2時ってじわじわ蝕ばられるよりコロッと逝けたら楽かもよ 本当これだよ
明日起きたら目が見えないかも、明日起きたら半身不随かもとか、明日起きたら糞尿垂れ流しかもとかよぎりながら過ごすよりいきなり死ぬ方がいいわ。 温泉巡りとか軽い運動が封じられる点で人生の楽しみが奪われてる。 2次じわじわきて半身不随、垂れ流し一歩手前、激痛に耐えるだけの日々、ひたすら辛い 20後半のMSの子と今交際してるけど後のこと考えると悩む 遠からず下の世話が必要になるかもと覚悟出来るかどうかだ 間違えた。
高次脳機能障害でメチャメチャなんだ。
ゴメン。 疲労コントロールについて皆さんは何か目安や方法って作ってありますか？何回もオーバーヒート起こして失敗して怒られてへこんでます(´；ω；`) MNOではない再発寛解型の患者です。
何度も視神経を再発して、矯正視力が0.7前後にもどっても日常的に多少不便してます。
テレビぼんやりしか観れないし。景色も楽しめなくなった。
運転も免許の更新を今回辞めたんだけど、皆さんどんな工夫してますか？ わたしは裸眼両目2.0→0.1/0.3まで落ちたけど今はなぜか両目1.0に回復した(MS)
免許1回ストップしたらまた一から？もし視力回復したらの為に更新しておいたらよかったのに >>144
ありがとう。
もともと近視だけど、複視から始まって何度か失明したように片目が見えないことも繰り返し、再発するたびに徐々に後遺症が深刻になって、この度は矯正視力0.01からここまで戻って1年以上経ちます。
入院中は、手元も何も見えなくて、看護師さんや母が手に持たせてくれてものを触るとか、座らせてくれる。起こしてくれるで夜中も位置がわからないのに、なんか襲ってくる気配がしたり怖かったです。
だから、運転はもう怖くてできない。
目が見えにくいと、いろいろつらいです。
たまにMSで弱視になられたのかな？という方を病院で見かけたことありましたが、スマホを音声で操作したりしてたのかな？
そういう工夫されてる方、知ってたら…
仲間が欲しいのかも知れません。 >>145
そうなんだ…
わたしは視力が0.8upするのに5年以上はかかったよ本当にゆっくりだった
こんな例もあるので待ってみるのもありかも
あと、複視が酷すぎた時期は眼帯つけて過ごしてたこともあるよ
入院中にそんなにMSの方が一緒だったなんて羨ましいMSで有名な病院だったのかな
わたしが最初に入院したとこは老神科って呼ばれてて老年科と神経内科が一緒くたにされててほとんど高齢者だったよーまぁたしかに物忘れも神経内科領域なのもわかるけどさ >>147
さらにありがとうね。
私は何度か繰り返して、最初の視力無くなった時はパルスで改善したんだけど、それからだんだん治りが悪くなってね。
結局、血漿交換しないと改善しなくて、それでもやっと治ったのが0.7前後まで。
かれこれ20年以上繰り返してるから、それでもまだ見えるから良しとしなきゃいけないんだけどね。
眼帯のこと、わかります。私もしてました。
あと、室内でも真っ黒なサングラスと眼帯で凌ぎました。
入院中に見かけたのではなくて、通院の時。
だから、話もしてないです。
その時はMS専門の病院でした。
いろいろありがとうございます。
話せると何だかホッとします。 いいえー
わたしなんかで良ければいつでも聞くよ！
なんでだろうねー視力関係を集中攻撃って…
しかもパルスが効かなくなるなんて
パルスはMS患者のお守り的な存在なのにツライだろうな…
ここは患者同士で情報交換やたまに愚痴とか気軽に話せるからわたしも辛い時などたまに見に来て励まされてるよ
どーせ周りには理解されないんだからここで癒されて助けてもらおう 咳がめちゃくちゃ出る…コロナじゃないといいが
運良く？就活中だから自宅謹慎しとく 指の体操兼ねて音ゲーでリハビリしてるけど、結構反射神経落ちてんなあとおもったわ >>151
自分も毎日、不安でサミシイ(´；ω；`) 夕方になると耐え難い眠気に襲われるようになったんだけどMS関係ある？ 子どもが学校に行けなくて、子供も親もストレス溜まってるとか、コロナストレスとか言うけど、普段から家の中に引きこもってる私は、益々しんどいよ。 アボネックスやってたときは、
かなりブルーな日々だった。
再発して、テクフィデラに変えた。
頓服になって QoL が良くなったのも
あるんだろうけど、気分的にかなり
戻ってきた。 コロナ怖くて病院行きたくないな
神経内科は電話診察してもいいけど排尿障害でカテーテルしてるから毎月交換してもらいに行かないといけない フィンゴリモド使ってる30男だけど無理してでも仕事休み続けた方がいいんだろうか
仕事は事務方で固定メンバーとしか接しないけど行き帰りの満員電車がなあ 軽症で3ヶ月に一回 通院してるが 診察５分位なのの 精算待ちも合わせると1時間位病院に居ないといけない ここのところ、病院は空いてるよ？
何が変わったって、調子悪そうな人がいない。
病院までが遠いのはいかんけど、院内はむしろ安心空間と思ったよ。 2週間前に行ったら いつもより空いてた 病院内の某コーヒーチェーン普通に営業してた 疾患持ちがヤバいみたいだからやっぱりMSもだよね。 >>173
MSとNMOは新型コロナで重症になりやすいりすくこしぬかんにはいってますよ インスタントやカップラーメン、弁当など買ってばかりだと高いので最近料理を始めたｍｓ歴２５年です。
皆さんは自炊とかしますか？ わし、前コテはパンツマンいう一世風靡したモンや
古いヤツなら知っとるやろ(笑
わしのう、蜂に刺されたら完治してもうたんや(笑 私は、親を介護しながら、ワタミの食卓で親が残した残飯を食べて暮らしてます MS歴１７年
仕事しながら親を介護してましたが、体がつらくて、先日、正社員の仕事でしたが退職しました これってどうやって診断ついたの
やっぱり画像診断？ >>180
親の年金と親の預貯金と自分の預貯金でやりくりしてます >>182
画像診断でなんか白質病変がということで転院して背中から髄液を取ったり造影剤有りでMRI撮ったりですね
あと自分は複視や嘔吐と四肢麻痺、歩行困難で症状が顕著だったからそれらも診断基準になるのかもしれません 最初は精神疾患だと想定。
確定診断するためのMRIで方針変更。
髄液検査を含む半年間の検査後に確定。
確定は2014年。 >>180
度重なる肩叩きにもへこたれず、
まだ正社員で働いてます。
嫁さんも子供もいるし。 いよいよコロナが身近な感じになってきた。
やっぱり僕らが感染したら不味いよね。
はー、どうすんだよ。 通院先でコロナ出たからイムセラやめるか考えてるどうしよう Bcgが重症化を 抑えてるって記事が最近出ているけど 自分はテクフィデラだけど免疫抑制剤やってる人は色々大変そうだ >>189
イムセラってやめるとリバウンドってのがあるんでしょ？
しかもリンパ球戻るのに時間かかるみたいだしなあ
気を付けててもいずれコロナになるだろうしほんとどうしよ 少なくとも、サイトカインストームに
はなりにくいんだろうなと。
免疫抑制剤を服用してれば。 >>192
リバウンドってどういう意味？
院内感染してないみたいだけど分からないからなぁ…カテーテル交換で毎月通院しなきゃいけないし
皆んなだったらどうする >>194
イムセラやめた後に再発しやすくなるとのこと >>193
ただ免疫自体が弱いから純粋に肺炎重症化で死にやすくなる ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
