多発性硬化症の人集まれPART24
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サイトカインストームでの脳壊死の人のニュースもあるし何が正解か判断できない怖い イムラン、プレドニンなんかは免疫抑制剤だが、テクフィデラは免疫抑制剤ではないと思うんだが… >>204
テクフィデラは免疫抑制剤じゃないと思ってた。
一応とは？ どの道俺たちは感染したら詰む。
だって感染治療中も薬打てるか分からんもん。
免疫自体弱いから多分肺炎が重くなる。 一昨年インフルこじらせて肺炎になりかけて苦しかった
今は唯一の外出が病院だけど先月の受診日かなり気を付けていたのに
翌々日から咳と熱にやられて苦しんだわ
皆も気をつけてな… In vitro試験においてフマル酸ジメチル及びその主要な活性代謝物であるフマル酸モノメチルは、
炎症性刺激に対する免疫細胞の活性化及びその後の炎症性サイトカイン産生の抑制を示した。
免疫反応を引き起こす細胞の活性化を抑制して炎症を鎮めるほか、
酸化ストレスから神経細胞を守り、脱髄を抑制します。 テクフィデラ 去年の６月から飲み始めて、１１月にインフル予防接種を受けて、今年の１月末に熱っぽかったので個人病院へ行ったらインフルエンザA型に感染が判明、
予防接種が効いたのか３８℃以上の熱は出ませんでした。 何で免疫が抑制されるのかというメカニズムについては聞いたことがないな。。。
実際に免疫細胞の数は抑えられてるけど。 新型コロナは脳神経系のも潜伏するみたいだからMSでかかるとヤバい >>211の通りで、免疫細胞の活性化を抑えて炎症を鎮めるけど、下記サイト上では「日本で利用可能な長期のMS薬はテクフィデラを含めて「免疫抑制剤ではありません」と書いてある。
http://www.msnet-japan.org/ >>223
『治療』と書いてあるところが、ちょっと気になる。
進行を抑える薬はあるけど、治療薬は無いと認識してるんだけど。 左の手足の先と頬がたまにしびれるんだけど、脳と脊髄に異状なし
一日の中でしびれが出てる時と出てない時がある
MSのしびれって、一日の中でばらつきあったりする？ >>227
あると思うよ。私もそうだよ。
気温や体温の変化とか、疲労とかと同じで痺れや痛みに悩まされること多い。 マジか…。ありがとう
前にしびれてMS疑われてMRI撮った時は、来院が遅すぎてしびれが収まってからだったから映らなかったのかな
再発してるからもっかい神経内科行くわ >>232
途中て、送信してしまった。
昔から痺れることはあったから、
皆そんなもんなんだろうと、思ってた。 調べれば調べるほどMSの症状に該当する
ここ1年すごく疲れやすいし、目も悪くなってる。まあ元々ど近眼かつ乱視なんだけど
でも髄液取られるの怖いな。超痛そう 髄液検査の時、周りから凄い痛いて聞いてたから覚悟して行ったけど全然痛く無くて拍子抜けした
先生の腕がいいのかと感動してたけど随分後に気がついたが腰周辺がマヒしてただけだったていう思い出 >>236
凄い不快な感じだった。
下手したら下半身不随になるのが怖かった。 虫歯の治療に比べれば 何とも無かったよ 後で頭痛が酷かったけど 神経内科行ったら気にしすぎって言われてデパス出された
心の持ちようだけでこんなに急にしびれることある？でも半年ほど前に一回MRIやってもらってるからなんも言えん
一日でしびれ方にばらつきあるのは脳梗塞じゃないとも言われたが、頬のしびれは脳以外に原因はないだと。なんなんだよ… >>242
精神病の事はよくはわからんが、アボネックス打ってた時は、ちょっときてたと思う。
膝下ぐらいまで、夢の中みたいな。
意識がいまいちはっきりしなかった。 >>240
一回目のロンバールの次の日、仕事にいったけど、頭痛が酷くて医務室で寝かせてもらったな。 >>242
糖質というか工事脳でそれに似た症状は出るだろうな 私は最初に脳がやられて、糖質と言われてた。
まだMRI撮るとか、そういう判断されなくて…
ツライ時期もあったけど、いろいろ繰り返して
今はメンタルは概ね大丈夫です。 ある日突然、立ち上がって１０秒程でクラッとする様になりました。
最初に駆け込んだクリニックでは脳の CT とって「何でもありません」「いい薬あるからまたきてね」と言われました。
次に下血しているのかと思って、日曜に開いてたクリニックで紹介状書いてもらって近所の総合病院へ。
そこで腸内にファイバー入れるもきれいなもの。担当の女医さんに「違うと思うんですけど」といったら仁王立ちで腕組みして「うちは内科なんです！内科以外の疾患は考えません！」と言われ、近所の診療所に。
そこでも女医さんに「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」とかいわれて、向精神薬を処方されました。
薬が切れたんで、また行ったら、今度は旦那さん医で、「専門医の診断を下りてないのに、こんな薬のんでちゃ駄目です」と言われ、再び近所の総合病院へ。 そこで MRI をとって待合室で待っていたら、目の前をやたら右往左往する女の人がいました。
呼ばれて診療室に入るとその女の人がお医者さんで「これ！これ！これですよ！」といってバイオジェンのＭＳの資料を広げてました。こっちはヘロヘロで椅子に座ってるのもつらいけど、半分感覚がなかったです。
で、そこから診断が下りるまで半年。
数年はアボネックスでがんばってましたが、再発。
再発後に MS センターにいた A 先生からテクフィデラを紹介され現在に至ります。
最寄りの総合病院では「テクフィデラはうちじゃ面倒みれない」と言われ、ＭＳ専門医のいるところに通ってます。 通院だったけど、免疫抑制剤じゃないと言われたぞー！
白血球や、リンパ球が減ってる人は免疫落ちてるけど、基準より低いけど大丈夫ってさ！ 私の主治医も違うとおしゃってた。でも集会に来た医者は免疫抑制剤だとおしゃってた。これもうわかんねぇな…
でも主治医は多発性硬化症の専門医だから主治医を信じます。 >>251
これもうわかんねーなっていうあたりが難病の治療薬たる所以なんだろうな リンパ球がリンパ節から出るのを抑制する薬が免疫抑制剤でない？んなアホな こういう話大昔は好きだったけど今はもうチンプンカンプンだ… 1時間近く声を上げて大泣きしてしまった。
MSで20年近く
自分のこともあるけど、両親が老いて壊れてきて支えなきゃいけないのに。
立つこともままならないけど、もう1人の兄弟は遠くなので、頼るのは私。今まで持ちつ持たれつやってきたけど、そろそろ介護が必要になってきたみたいで。
私は2年前から日常生活で介助が必要で別宅だし、看護師さんやらにお願いしてる状態で、通院は今仕事に行けない娘に連れてってもらった。帰りに実家に寄ったタイミングで、父を入所させるか、入院させるかという話になって。
あー、話がまとまらなくて何が言いたいのかわからないけど、とにかく自分の親がもうろくした姿にショックなのと、それに対して何もできない自分と、
イマイチ頼れない娘、息子と主人がいないのとで、いろいろパニックになってしまった。
私の精神力、奮い立たせなきゃいけないけど、自信ない。
あー、泣きたい。 それは辛いわ
泣いてもいいんじゃない
ここは辛さを知ってるひとのスレだから
わかってる >>241
デパスみたいな頓服系ベンゾ薬を
そんな簡単に処方する医師は
神経内科医でも、止めた方がいいと思う。
デパスを常用すると後で恐いことになるよ。 >>251
テクフィデラやジレニア等のMS薬は
疾患修飾薬と言われる。
薬学分類上、ステロイドやイムランといった免疫抑制剤ではない。
（治療薬でもない。）
でも作用的に、ある特定のリンパ球を抑え込むもので、
そして実際はそのある特定のリンパ球以外も抑え込んでしまうこともあるようなので
リンパ球数も実際落ちるし
リンパ球はウィルスと戦う白血球だし
ウィルスに対する免疫力も落ちてると思うよ。 喋らなすぎて話し方忘れた( ﾟдﾟ)
掃除も料理も面倒くさい〜 >>256
うちの親父は、自分が惚けた状態の
時に脳梗塞で倒れて、半年後に逝った。
でもまあ、順番通りなのだから十分。
いとこのところは、両親が息子を
見送ったからね。
それでも孫がいるからまだいい。
同期の奴なんか、結婚もしないまま、
心の病で辞めていった。
一生食べていくだけの蓄えはあると
は言っていたが。。。
日本ならまだセーフティネットが
ましな世界かと。 温度感覚がおかしい
いきなりケツに冷えピタ押し付けられたような感覚が走る この病気だった人コロナに罹ったらしくって家に消毒に来てたわ@東京 夜中放送だったから見た人少ないだろうな。
日中放送したら、
難病？知るか。それどころじゃないだろ、致死率高いウィルスがパンデミック起こしてんのに。
って思う人も多そうだからなぁ。 私もさっき録画しといたのを観ました。良かったですね。
共感できるとこも、偉いなぁと感心することもありありでした。
ただ、たまにあるけど進行性の難病と紹介されてるのは疑問ですね。みんながみんなそうではないので。 ドキュメンタリー良かった １６歳の若さでMSとか辛いだろうに元気な姿が良かったです 多発性硬化症は厳密に言えば
再発寛解型と一次／二次進行型に分けられるけど、
再発寛解型でも再発を繰り返して後遺症が悪化し
いずれは進行型になる可能性も高いから
疾患の特性を一般的に一言で表現するなら
「進行性の難病」とするのは間違ってないと思うよ。 映画を中心に障害ごとに分類してリストアップしてあるから
動画でも見てゆっくり過ごすのもありかもしれませんね
https://mao.5ch.net/test/read.cgi/handicap/1181899723/ スターウォーズが障害者映画とは なかなか面白い考察ですね 運動不足なのですが、歩くと右足が動きが悪くなったり、よくツマヅクので、自転車で１０kmほど走ってみたら結構良い運動になりますね いよいよ来るとこ来たなあ、、、
みんな通院どうするよ？ あれ？
症状の変化ない時は、薬送ってもらえんの知らないの？ そう。
病院とは言わず、医療機関全てに対応できるよう指示してるでしょ！ 先生が交代するというので、
どうするべきか問い合わせたら、
来てくれということだったので、
先日行ってきた。
無論、処方のみという対応も
出来るとのことだった。 処方箋を直接薬局にファックスとかで病院から送る、そして、それを受け取りに行くのかな？
詳しくはMSキャビンに案内されてるよ MSじゃなくても、すべての病気で対応指示だったと思う 天気のせいか頭痛いしだるいわ。
コロナ鬱で体のあちこち痛いのでロキソニンテープ貼りまくって寝てる。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
