多発性硬化症の人集まれPART24
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6月は落ち着いてたのにまた麻痺が強くなってきた
辛いな >>731
一応新型コロナの疑いは陰性なんでしたっけ、それまで出てるとなると民間でも良いのでPCR受けたほうがいいかもしれません
新型コロナは最初陰性でも二度やると陽性だったなんて言う報告がありますので 熱はないけど全身の痛みが数ヶ月続いてMRI.CTと血液検査受けたんですが同じく肺炎の跡と炎症反応(crp)があると言われたけど結局何かのウィルスに感染したのではという曖昧な結果でこれといった治療はなかったです。
このご時世だから肺炎という文字が出たらドキッとしますよね。
無理に身体を動かさないようにということで家で筋トレしたりして安静にしてます。 >>733
すみません。
病院に高熱があると入れないので、必然的にPCRと抗体検査と受けました。どちらも陰性で、CTでも肺炎はありませんでした。
今は血液の培養検査の結果待ちです。
ただ、それまでの検査で原因が見つからず、自己免疫疾患を疑われてるらしいです。
娘の言ってることが曖昧なのもあるんですが、具体的な診断名はまだついていない段階です。 数値は聞いてないですが、ウイルスの値？（恐らく炎症反応のことかと…）が高すぎるということです。
でもこのご時世、病床数確保のため入院はさせてもらえず、いまだに8度から9度台の熱が出て厚着して寒がってます。
そろそろスレの内容がMSとかけ離れてるので、この話題はひかえます。ありがとうございました。 MS は１０代で発症することはまれだとは聞きますが。
視神経か MOG なら若いうちから発症する人もそれなりにいる模様。
ちなみに、自分の場合、従兄弟も MS と診断されてます。。。
医者からは遺伝はしないからあり得ないと言われましたが。 MSは日本の人口とMS患者数でざっくり1万分の1の確率の病気、そんな病気に家族が罹患したら遺伝じゃ無ければ何だ？ この麻痺、痛みを死ぬまで抱えて生きるのは酷だ
まだ1年目だけど たまーに覚醒期こない？
頭も冴えて痛みやしびれもなんだか軽くなる期間 >>746
1ヶ月に2-3回ぐらい楽な日があって
また調子が悪くなるの繰り返しですね >>744
痛みが出るってのは、リウマチではなくて、MSの症状なの？主治医に耐えられないって言ったらどうだろ？ 多分、耐えられない痛みがあると言ったらモルヒネ系投与になるんじゃなかろうか。
ビタミンB12投与で、痺れがなくなった気がしたが、今は元に戻っている。 舌が動かし辛くて血豆ができたけど、こういうトラブルに悩まされてる方居ます？ >>746
ある。去年の11月が覚醒していた…身体もすごく軽かった。 >>750
血豆はないけど、舌を噛むわ、麻痺側。
あとヨダレ垂れる。 再発の時に舌の左が麻痺して食事のたびに噛みまくったの思い出した。あれは泣いた 実際に痛みやしびれが出てるのに心の病のせいにする風潮は地方だとまだ根強いよね 毎日6種類の薬を23錠飲むはずなんだけど自己判断で減らして17錠にしてる
でも出してもらってる以外の他の症状も出てきて対処療法しかなく薬が増えてくんだけど皆さんどのくらい薬飲んでる？
このまま薬ばかり増えるの怖いわ 私も数えてみた。
朝、11錠
昼、3錠
夕、7錠
寝る前、2錠
頓服（痛み、発熱時）2錠
全部で13種類
頓服だけど毎日、薬でお腹いっぱいだよな。
ちなみにトロミ剤使わないと飲めないので、朝からトロミ作りで薬がスタートする。 >>759
レスありがとう
すごい飲んでるね
症状増えるたび薬の量も増えてくから不安だよね改善しないから減ることないし
今はまだ影響出てないけど後々影響出てきて薬で早死しそう 昼番組実況遊んでたらこんなレスあった
147 名前:名無しさんにズームイン！ [sage] :2020/08/05(水) 15:17:57.05 ID:gZ6MlvAp0
これやばすぎる
中枢神経症状に関するカナダからの総説も印象に残りました．そのなかにウイルス感染の長期的影響についての議論がありました．コロナウイルスは神経向性をもち（図１），例えばHCoV-OC43や229Eは多発性硬化症やパーキンソン病への関与が指摘されています．動物実験レベルですが，MHVウイルスは嗅神経から感染し，黒質ドパミン系神経細胞を含め広く感染伝播します．よって神経向性を持ち，嗅神経から感染するSARS-CoV-2も自己免疫や神経変性機序を介して，遅発性に神経疾患をもたらす可能性があると指摘しています．このため政府に対し患者登録システムを作成し，今後数年間かけて，神経画像やバイオマーカーの追跡を行うことを提唱しています．つまりCOVID-19では遅発性，長期潜伏性の神経障害に注意が必要で，感染直後に無症状であっても長期的に大丈夫かは分からないということになります．杞憂であってほしいですが，若者であっても感染しないにこしたことはないことを伝える必要性を感じます．Eur J Neurol. これは記事が悪いなあ。
神経疾患の代表がパーキンソン病と多発性硬化症だったみたいだな。 MSは残酷な病気だよね
保育園から求められた医師の診断書出しても提出先の保育園は土曜保育を拒否
夏だけでもお願いしますって言ったけど仕事の時間しか無理だと断られる
なぜなら見た目が病気っぽくないから仕事も出来てるから
将来の不安やウートフの辛さは1人で抱え込まないといけない
家族や親でさえ理解してくれない
みんなは誰に訴えてる？主治医以外でわかってくれる人はいる？ そのうち動けなくなって仕事も出来なくなって病気と見てもらえるから大丈夫 >>769
診断書の書き方がまずかったんしゃないかな。
土曜日に家庭での保育に欠ける理由をしっかり意見してもらわないと甘えと捉えられてしまうかもしれない。 病気でもなんでもない人達に甘えって言われるの本当に腹が立つ 半身付随になってしまったときそういう連中声もなかったわ 保育園の申し込みの時点で、病気によるものなのか、仕事によるものなのか、そこが明確でないと伝わらないかもしれないですよ。
仕事はできるのに子育てはできないとなると、そこは別の問題になりますからね。 お腹に症状が出て気分が悪い・・・最悪だった頃の状態の一歩手前って感じ 盆休み直前でこのぶり返しはキツイ・・・
盆明けまで生きてたら病院行こう 近所の女医さんは、
「最近は男の人にも更年期ってのがあるんですよ〜」
といって、向精神薬だしやがりましたよ。 暑いですねー。
日没する頃まで寝てる方が楽ですね。 >>778
男ってだけでぞんざいに扱う医者は多い
働き盛りの年齢の男性って病気しないのが普通だからね 暑いねー、動けんよ。
今リハビリに来てもらったけど、足も手袋の上からでも熱いよって言われて、全身強張ってるよ。
こんな日は時間の許す限り寝て過ごすしかないよね。 >>784
かと言ってエアコンは肌寒くなるし大変よな 水をたくさん飲んで血中の抗体を薄めるのは効果ある気がする 2週間前からテクフィデラ服用し始めて1週間前に朝晩240mgになったのですが、昨日から下痢と腹痛と吐き気が酷いです
1週間後に診察予定なのでそれまで服用を中止しようと思うのですが、テクフィデラで副作用出た方何か対策とかありますか？ 単純に120に戻したよ
たまに体調いいかなって時期に240にしてみるけど何かしら耐え難い副作用が出てまた戻すって流れを３年くらい続けている >>787
私の場合は、テクフィデラ 60mgから開始し、徐々に２週間かけて240ｍｇに増量して１年たちます。 初めて服用したときは、顔面赤面が出ましたが、240ｍｇになってから、副作用とかは出なくなりました。
体がまだ慣れてないのでしょうが、医者じゃないのでわかりません。主治医に相談されたほうがいいかもです。 >>787
同じ症状出てたけど自分は2ヶ月目で徐々に良くなってきた。 回答ありがとうございます
次回診察時に主治医に相談して判断お願いしたいと思います
120mgの時は何も出なかったのですが240mgになったら色々副作用が出たので驚いてしまいました
徐々に薬に慣れていこうと思います >>783
４０代５０代の男のサラリーマンって、精神疾患が多い。
少なくとも身の回りでは。 >>793
あ、あと、痛風。
癌て死んだ奴もいるな。 朝からずっと気分悪いし嘔吐するし再発だったら怖いなぁ
前もふらつきからの嘔吐で再発だったし >>795
それ心配だね。
暑いし、再発もあり得そう…
病院に電話で相談できない？ >>795
再発を疑う前に熱中症なんじゃないの？
まあウートフで動けないだろうから違うか 手が動かしづらい・・・頭もなんか膜が貼った感じでぼーっと重たい感じ >>799
私も統合失調症の疑いで4カ月精神病院に入院してました。精神病だと疑いもせず、MRIも撮ることなく。
それから8年後に診断がつきました。
聞いたこともない難病でびっくりしました。
もう随分昔のことです。 >>800
お辛かったですね
痛みや痺れとか身体症状は無かったんですか？ 手足もありましたよ。でも、長くても3カ月くらいで自力で治っちゃうので、気持ちの問題だとかいろいろ言われてました。
電車に座っても前の席の人に無意識で足が突っ走って蹴ってしまったり、アイロンがうまく当てられなくなったりいろいろ。
複視も出たけど、たまたまその頃車の事故で追突された後遺症で神経が揺れたみたいな表現をされて、経過観察と点眼（内容は忘れました）でしばらくして治りました。 ラーメン食べただけでウートフ来るんだけどそんなもん？ >>803
食事すると体温上がるからね。
熱い物は尚更。 >>807
この病気残念ながら気合でどうにかならないんだわ。
まだ軽いうちはいいけど。
気合いでなおるならいくらでも気合入れる 親の介護の問題に直面してるMS患者いますか？
もう、自分は動けない上に頼られてクタクタです。 例の安楽死事件見た親が「あの人に比べたら幸せでしょ」って言ってくるのがモヤる…… 認知症とか体が自分で動かせなくなる方が自分的には死よりも辛いと思うから、MSは辛い病気だと思う
死生観の違いかなあ 死の恐怖
不自由の苦痛
天秤にかけられるものじゃないと思う。 「僕がいた時間」で、ALSの主人公が
「筋肉は動かなくなるけど、感覚は失われないんだよな。見たり聞いたりはずっと出来る。」
と前向き発言してたのを覚えている。
それ聞いた時、MSやNMOはALSにはない
失明とかの視力障害、感覚障害があるんだよなと思った。
脚本家が敢えてそのセリフを言わせたのは
MSやNMOとの比較もあったのかな？とか自惚れてみたり。
ALSは致死性で身体が動かなくなる難病中の難病だけど、
五感始め、感覚機能が失われるのも辛いよね。 MSは難病の中では楽な部類。しかし当事者でも無い健康な人間が決めつけてくるのは業腹ではある
尊厳死は認めて欲しいとは思う ALS患者に言えるのかを聞いている
論点を外すなバカが MSは人によって症状の軽さが違うけどALSは最終的に寝たきりになってしまう ALS だって、症状が軽くて気付いてないだけとか、健常者との違いは程度だけなのかもよ。 >>821
あんたMSじゃないでしょうスレから出ていきな 甘えるなALSに比べたらおまえらは幸せだ
親の介護しろ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
