多発性硬化症の人集まれPART24
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「体を動かせ！」と嫁に急かされて山を歩いたが、途中で脱糞してしまった。
あれ以来、山に行こうとは言われないが、強制散歩はある。 >>631
辛いんだろうけど人のせいにしちゃだめ。
体を動かすのは大事だよ。でも他人は自分の体調とか限界が分かるはずないんだからそこは自分で判断して動かなきゃ。
「散歩」に「強制」なんてないよ。首輪して引きずられてるなら可哀想だけどそれなら自分でNOと言わなきゃ 脱糞は自分でコントロールできないからなるわけで、自分の体力の限界とかわかる人いる？
私は難しい。 >>633
脱糞がどうとかじゃなくて、誰かに言われたから強制に散歩させられるってのがね。
歩いたらしんどいのは自分で分かるんだし、外で漏らしちゃったりするんなら家の中でストレッチでもいいじゃん、
いくら奥さんだってどのくらいキツいかなんて絶対に分からないよ、医者だって分からないんだから...
無理な時はやらなきゃいいんだし、自分の体をちゃんと自分で大切にしてほしい 理想ではあるけどねえ、良かれと思ってやったことに失敗することもあるし、ある程度引っ張ってもらわないとなかなか自分では躊躇しちゃうこともあるよ。
あなたは強いね。 フラフラになってる時は普通の判断力じゃないんだよね。
それが、いきなり、前触れもなくやってくる。 >>634
言ってることはその通り正論だと思うけど、脱糞て相当なショックだし、苦しみが分かる訳ないと理解してても一番近しい人に分かってもらいたい気持ちもあることは同じ病気抱えて生きてる我々もあるじゃん
彼が立ち直る為に愚痴のひとつも言ってもいいと思うよ >>631
山一緒に歩いてくれるパートナーいて良かったね
そういうリードしてくれるパートナーいるとモチベーションも維持できるやろな、 山歩きと言っても山小屋梯子する４泊五日ぐらいのやつ。
岩だらけの尾根を歩くコースはさすがに辞退した。
写真をたくさん撮ってきたよ。
子連れで。
自分自身、体は動かさんといかんと思ってるから散歩にも行ってる。
夫婦仲はまあ、普通だと思う。
頭スッカラカンの時に良く難病認定の手続きしてくれたと思うよ。 ちな、嫁さんは、どうも難病セミナー行って、「放って置いたらすぐ歩けなくなる」と思い込んでたらしい。 リュウマチかどうかわからんが、痛くなることはある。
幸運なことに、一時的だけど。
今のところ。 リュウマチじゃないけど自分もときどき色んな所が痛くなる
何日か続いてしばらく収まってが不定期にくる 痛いのはあるよ。
今よく出てる薬は、リリカとかじゃないかな？
椎間板ヘルニアみたいな神経の痛みに効くらしいけど、自分には敵面でもない。 気象のせいか、この頃痺れや脱力、痛いのとかツライね。
変な天気が続くね。 低気圧のせいか今週に入ってから凄く調子悪いですね。 視神経脊髄炎で、吐き気があったりするんだけど
自分は吐き気は多少なので、
食用の重曹を少し飲むとおさまる感じがする。
体をアルカリ性に保つ効果もあるらしいがそれはプラセボ程度に考えてる。
（塩分を摂りすぎないほうがいい人は注意） >>627
自分は視神経脊髄炎なのですが、
やっぱりへとへとです。車椅子使用です。買い物はできるだけネットスーパーです
あとは（コロナに気をつけつつ時期を見ながら）訪問看護や家事援助などを頼もうと思っています。
どんぶりを持つのがつらくなり、
軽いプラスチックのお皿を使用し始めました。
掃除板などで、１時間５００円で
ご飯作りや家事など頼める福祉団体「茶卓」を知り
検索したら地元にもありました。もしそちらの地元にあれば
必要な時はぜひ・・・。お互い大変ですよね・・お大事にしてほしいです。 失礼しました、地元にあるのは茶卓でなく
家事などしてくれる似た福祉の団体です。 視神経脊髄炎はつらそうですね。
視力障害はどんな感じなんですか？
私も日ごろほぼ寝てまして、在宅看護、在宅リハをお願いしてますが、MSです。
視力障害もあって、車の免許も更新をやめました。
家事の頼める福祉団体はいいですね。
私は家族がいるので、ヘルパーでは制限があり、自分のことだけしか頼めないので使ってません。
また、いい情報があれば教えてもらいたいです！
お互いできる範囲で頑張りましょうね。 体がピリピリ痛くてだるい
もうすぐ発症して1年になるけど良くも悪くもなってない
少しでも良くなればいいのに 低気圧で症状がぶり返した
手足のしびれとむかつきで動けない ほんとに、同じく低気圧がくると調子が悪くなる なぜだろうね？ 発症してから4ヶ月
先月2週間だけ症状が落ち着いててあとはずっと症状が続いてるんで一次進行形じゃないかと心配になる 低気圧は特別口にしないだけでどんな人でも調子悪くなるよ。 >>653
むかつきってどういうの？
痺れとか麻痺って色々種類があって体調悪くなる度に違ったりするから先生に説明するのめちゃくちゃ難しい
再発した時の症状がうまく説明できない https://news.yahoo.co.jp/articles/1c6cfc119c1848d61b08595938f47243e7761d8f
この臨床研究の第1号の患者さんは当時30歳代で、海外旅行後に激しい下痢をして、
その後四肢まひの状態になってしまったという方でした。最初は多発性硬化症と診断されて
インターフェロンを投与されていたのですが、どんどん悪くなっていました。
ステロイドや免疫抑制剤など当時のあらゆる治療を受けたにもかかわらず、
日常生活がほとんどできていませんでした。生活の質（QOL）は極めて悪く、
病院に来た後2、3日は疲れて起き上がれなくなるような状態で、限界に達していたといっていい患者さんです。
その患者さんが、治療開始から3カ月で痛みがなくなり、
4カ月目にはフル活動が可能になって、約8年たった現在も問題なく生活しています。
こういう治療例を見ると希望がわくね 気になって検索してみたら
「ストレスや疲労、発熱、出産、低気圧などでは免疫バランスが崩れるため症状が悪化しやすい」
ってかいてるとこありますね 片足の感覚が無くなったから病院に連絡したらすぐ入院からのステロイドパルスをしてくれて無事に感覚が戻って退院し出来たわ
病室で自分以外の3人全員がステロイドパルスをやってたっぽいし今まで気にして無かったけど低気圧って馬鹿にならないんすな 自分も症状が出てから2年はMS疑いだったけど1回目の再発時に頭以外の影が見つけられなくて確定ができなくて
その後しばらくしてから保険屋の知り合いに国立精神・神経医療研究センターを紹介されてセカンドオピニオンをしてみたら色々と先生同士で話をしてくれたのか元の病院で新しく検査をしてその後MS確定ってなったよ >>664
東京の病院はやっぱり心強いですね
地方なので行くとしたら飛行機で受診に行く事になりそうですが・・・ でも例年だと7月ってもっと気温高かったよね
なんにしろ台風が発生しないならいいな 痙性対麻痺で脊髄に僅かな白点見つかるも、髄液検査で何も出ずMSとは認められず
とは言え他の病気の兆候もまだ出ず今の所お手上げ状態
自然治癒後の後遺症での歩行障害故に髄液正常って可能性はあるのかな
過去数年スパンで出ては消えた体の異常はいくつか心当たりある 人によって症状違いすぎ一つの病気じゃなく総称してMSて言ってる気がす >>673
脳にも有れば診断はつくのにねー。
跡でも複数ないとな。 イギリスでコロナからADEMが報告されてるらしい我々は再発する可能性があるというウイルスかも すみません。長文失礼します。
28歳♂です。
視神経炎を発症し、脳MRI画像から多発性硬化症か視神経炎脊髄炎と診断されました。現在は検査中です。
今後、仕事・将来で諸々諦めないといけない事を感じ、生きるのが辛いです。
皆さんは、多発性硬化症と診断されてどう受け止めてどう乗り越えられましたか。 >>678
発症の心当たりはありますか？
海外旅行とかで何かひどい食あたりを経験されました？ 諦めと乗り越えることなんか出来んよ
進行してどんどん辛くなる 諦めとゆうより 慣れだと思う 非日常が続けば日常になるように >>678
ちゃんと生きてきたからショックかも知れんが
診断前に諦めるのも生きるのが辛くなるのもまだ早い
単発性かもしれんし、大変なく暮らせるかもしれんし
急にきたりするかもしれん、人によって症状進行予後が全然違ったりする
ただ精神的負担が普通より体に影響する人もいるからあんま思い詰めない方がいい >>678
先の将来のことは考えなくなった。
現状で運動障害は無いから今出来ること、やりたい事はやっておこうと決めた。 >679
特に無いんです。突然片目がかすみました。
今はもう片目は色がわかりません。
>>680
やっぱり進行するんですかね。。。
>>681
どれくらいで慣れましたか。
>>682
欲を無くすって難しいです。。。 >>683
ストレスが良くないのはわかっているのですが、今まで積み上げたものが無くなっていくが辛いです。
>>684
>やりたい事はやっておこうと決めた。
親にもやりたい事をやれ、無ければ実家に戻れと言われました。ただ、私のやりたい事が今やっていた仕事であること、再発したら親の老後まで壊してしまう可能性を考えるとどうしていったらいいのかと。
仕事は元のポジションには戻れないし、実家に戻ったら共倒れするかもしれないので。 そうなのかあ。
私の場合は早く切り替えたかな。子供を1人で育てなくちゃいけなかったから、まず移動手段を確保して
早くから簡易電動車椅子を使うようにしてでも、仕事は維持させた。
失うものも大きいけど、それ以上に守るものがあったから必死だった。出来ることがあれば飛びついて工夫してやってきた。まだ若かったし。
今はやり終えた感があるけど、後悔はしないようにしてきたから満足してる。
今ある症状はかなり大変ですが、なるようになる！ >>685
MSは10数年前は10%が進行すると言われてた
今は50%が進行すると言われている
俺は半身不随になるまで働いたが刀折れ矢尽きた >>688
生活ってどうされてますか。
やはり生活保護とか受給しなければ生きてゆけないのでしょうか >>687
自分が守れるものがあれば、迷いを捨てられるんでしょうかね。
私は結婚もしてないし、もちろん子供もいません。
このままだと、両親や兄弟の幸せを自分が奪ってしまうだけの存在になるのが嫌です。
働けるところまで働いて後は生活保護をもらうぐらいしか考えられない自分が嫌です
嫌なことしか考えられない。 >>691
自分を守ることで、人に喜んでもらうことが増えてくるはず。 これから再発予防の注射をすることになりました。
重症度は軽く金額でしか難病の申請をすることが出来なそうです。
しかし仕事は辞めてしまい無職です。
申請が通るまで金銭面の負担がすごくて心折れそうです。 これから再発予防の注射をすることになりました。
重症度は軽く金額でしか難病の申請をすることが出来なそうです。
しかし仕事は辞めてしまい無職です。
申請が通るまで金銭面の負担がすごくて心折れそうです。 >>678
MSかMNOか確定前におろおろしても始まらんし、MSが進行するかどうかも半々だ
まずは冷静になって人生設計をせざるを得ない
難病なので医療費の補助は助かる
利用できる制度を勉強することを勧める
今のショックより今後の苦しみの方が大きくなるのは確実だ
自分はなんの価値もない存在ではない
大学病院で新薬の治験や研修医のモルモットになれば今後の患者のためになる まあ専門医がいるところは大学病院ばかりだしモルモットになる同意書うっかり書いちゃうよね 大学病院は研究と教育と治療のためにある
高度先端医療の治療を受けるにゃ研究と教育のために病気の体を提供するんじゃね >>699はわからんのかね
>>687が両親や兄弟の幸せを自分が奪ってしまうだけの存在になると絶望してるのをそうじゃないとエールを送ってることを モルモット＝実験台という書き方が気に入らんだけよ。
内容は同じでも新薬の治験に参加するとかならイメージも全然違うでしょ。 5chなんだしそれくらいの言い回しに目くじら立ててたらストレスマッハで再発するぞ モルモットはよくある言い回しだろ
実験台を想起させるから嫌といえば良いだろうに じゃあ、私は親兄弟、子供たちを幸せにしてないというのかな？
それは違うよ。
自分が自立するのに、親兄弟を頼らず使える制度や支援を利用したりして、生きているから、今はほとんど寝たきりでも不幸にはしてないぞ？ また両足首がしびれてきた
以前より頭の回転も明らかに鈍くなったしこれじゃ復職できるかも怪しいな みなさんビタミンＢ１２の錠剤（メチコバール錠）って処方されてます？ >>678
私は5年ほど前に小脳に初発、脳幹に再発、
ほぼ無症状だけど大脳と胸髄にMSらしき痕があると言われました。
疲れやすさや倦怠感、軽い後遺症はありますが、
今のところは普通に仕事をして、日常生活を送っています。
先のことを考えると不安になる気持ち、とてもわかります。
まだ確定してないとのことですし、
悲観的になりすぎず、お大事になさってください。 >>712
目立った再発がないという例があると希望が持てますね >>710
前に複視が出たときに処方された。痺れの再発の時は処方されずでした。 >>711
>>714
発病して七年、初めて処方されました。
プラシボかもしれないけど、痺れは多少ましになり、視点も定まって来たような気がします。 夕方から体が火照って痛いー。
熱っぽいし、動けんのでしばし横になって休憩してる。 娘が熱40度…
保健所に電話したら、経過とか聞き取ってコロナじゃないと言われたから、路頭に迷った。
不特定多数が来る大型ショッピングモールで個々に接客する販売業だから、人一倍怖がってたのに．
検査も受けられないの？
私の在宅看護は念のためストップになった…
医療従事者は心配してて保健所がNOと言う理由がわからん。 >>721
症状が無くてもPCR検査で陽性が出る人も多い昨今
検査もしないでコロナじゃないとは言いきれないですよね
地域にもよるだろうけど出来るだけ医療機関を圧迫しないように保健所で調整してるのかも
ただの風邪だとしても40度の熱は辛いので様子を見て下がる気配がないなら
保健所でなく医療機関に電話して受診して貰えるか聞いてみては
うちは38度越えの熱が２〜３日続いてると電話をかけたら
念のためPCR検査もしている病院に行ってみたらと教えてもらって
その病院判断でPCR検査してもらえました >>722
ありがとうございました。
近くのクリニックより保健所は通さず、指定機関に紹介状書いてもらい、抗体検査とPCR検査をしてもらい、結果待ちです。
娘、1人で防護服姿の中に入っていって検査受けて戻ってきました。
カロナールも効かないので、コロナじゃなくても何かの細菌感染してると思います。
保健所の受け答えで愕然としていましたが、もう一度勇気を持てました。ありがとうございます。
皆さんも、体調管理大変ですがお気をつけください。 ちなみに、コロナは陰性。
ウイルスの値が高すぎるので？（たぶん炎症反応）
肺炎かも知れないからとまたCTの検査結果待ちしてます。
お騒がせしてすみません！ 721です。
結局、原因わからず高熱はまだ続いていて薬も効かず。
医師には自己免疫疾患を疑われてます。
MSは遺伝性はあまり確認されていないしMSの症状もないけど、自己免疫疾患と聞くと悲しくなってしまいました。
家族に自己免疫疾患を持ってる方っていらっしゃいますか？
なんだか不気味です。 左半身の麻痺が強くなってきた
左顔面がしびれるし気分が悪い >>725
ここに来てる人は、ほぼほぼ当人が自己免疫疾患かと。
どこに来てるつもり？
で、本題だけど、発熱して何日？ >>725
721さん本人がMSで在宅看護あり、娘さんが発熱で自己免疫疾患疑いということかな、心配ですね
まだ熱下がらないなら、私ならセカンドオピニオンかな。 >>729
そうですよね。私も真剣にそう考えます。
でも、私自身がMSで自力で通院もできなくなってしまってるので、セカンドオピニオンを受けるために、どうしたらいいのか悩んでるばかりで行動できないでいます。
本当に悩んでしまいました。 >>728
日曜の夜に発熱してるので4日目？5日目？です。 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
