【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/ >>850
心療内科変えたら？
眠剤はとっくに出してくれなくなったから
おれは3割で心療内科から処方してもらってる 皆さん、日焼け止めは何をお使いですか？
私は効果と使用感と価格のバランスから、ビオレアクアリッチとアリィーを使っています koseのサンカットスプレー
男のせいか都度乳液タイプを塗り込むのが慣れない
どっちかというと車移動を徹底して
紫外線を極力浴びない方向に進化してる 歯医者で服用されたロキソニンを1週間ぐらい服用して中枢神ループスになることってあるの？
長く服用すると危険っていうけど年単位だと危険とかあるのかな？ 私の担当医(開業医)は、何も言わず眠剤出してくれるからありがたい。
これないと落ち着かない。 >>853
ご回答ありがとうございます
日焼け止め以外にも色々と工夫されているのですね
男性の場合はUV乳液も苦手な方が多いし髪もも短いし、紫外線対策は大変でしょうね >> 834です
ワクチン接種から1週間経ちました
ご報告まで。
結局、大きな副反応は出ませんでした
当日と翌日の昼過ぎぐらいまで
腕が痛くて上げられ無い
当日の夜は接種した側には寝返りが出来ませんでした
普段の検査時やベンリスタより
注射そのものは痛くない
腕は赤くもならず腫れてもいない
でも痛いのです
普通のインフルエンザの予防接種でこんなに
痛くなったことはありません
熱は毎日測ってましたが平熱でした 週初めに大学病院で診察があったので担当医に
コロナワクチンの接種の副反応の可能性について訊ねました
「ステロイドや免疫抑制剤を使ってる患者さんは、
重大な副反応(免疫反応)は一般の人に比べて起こりにくい」
「診てる膠原病関連患者さんで、これまでの所は
大きな副反応の報告は聞いていない」
との事でした
ただ、「これから受ける若い方もいるので
可能性はないとは言えないが」と >>857
打った瞬間は痛くなかったですが
同じく寝返りするのも痛いレベルでした
健康な人はどうなんですかね 職場に100人近くいる健康な接種済みの人たちの話聞くと
ほとんどの人に腕の痛み出てたよ
服着るのがちょっと辛いとか腕あげると痛いとか言ってた
あとは2回目の発熱は20代から50台までまんべんなく出てて39度の人もいた
熱出なくてもすごいだるさだと言ってる人もいたよ 悪い人でもその程度
さらに悪くなるのは稀ってこと
プレ飲んでるなら悪い方にはまずならんだろ
しっかり免疫がつくかってほうが怪しいくらい >>860ちょっと訂正
2回目接種後の発熱はもちろん全員ではなくて
熱出た人の年代が様々だったってことです >>862
めちゃくちゃ痛いのはこの病気のせいかと思いましたがそうではないみたいですね
３週間後には2回目ですが今のところは心配無さそうですね。 2回終わったけど健康な人より副反応少なかったと思う
もちろん個人差はあるだろうけどどっちも微熱と腕の痛みくらいだった
2回目の方がひどいとかもなくむしろ1回目の方がしんどかったかな
打つ前に色々調べたけど免疫抑制してる分副反応が出にくいって感じだったしその通りに感じた コロナワクチン接種のご報告して下さった皆様ありがとうございました
私はこれから接種なので大変参考になります
7年ぐらい前のインフルエンザの予防接種で接種部位周辺が紫色に腫れ上がって、1週間ぐらいは寝返りも辛かったことがあり、戦々恐々としてました さっき1回目打ってきた、ちなファイザー
今のところ特に反応なし
まだ90分しか経ってないから
これから来るんだろうけど 明日ファイザー1回目
夕方接種だから何か出るのは寝る頃なのかな ベンリスタの鬱を体感したことのある方います？
急性？
それとも少しずつ気がついたらかなり落ちていた、ですか？
今6ヶ月目で少し鬱っぽいかもしれない
プレ減薬の時は割と急にもの凄い勢いで死にたくなったんだけどw
その時はデパスで乗り切りました SLEの病状にもプレの副作用でも
鬱症状ありますよ
ベンリスタは希死観念だった記憶
とりあえず担当医に言ってみられたらどうでしょう？
ネット見るのはあまり良くないかと思います ワクチン二回目終了
37.1という微妙な発熱
ちょっとだるい程度 うちの自治体のワクチン
寛解してると基礎疾患持ちから外れて優先接種対象外らしい 忙しいだろうに厳密にチェックしてるんだねぇ
うちは>>829に近くて基礎疾患持ちは自己申告事前申込制だったけど
証明提示は不要と要項に書いてあった
SLEでかかってるとことは別の近所のかかりつけで打った
そのときも証明提示は求められなかったよ 原則自己申告で証明は要らない筈
かかりつけの病院はワクチン接種は行ってなくて
初めて行く所で受けました
1回目接種済みだけど
特に提示も求められなかったです
問診票見ながら医師に尋ねられたりはしました
いろいろな場所調べていたら
基礎疾患のある方は
お薬手帳を持ってきてください
とサイトに書いてある医療機関も中にはありました うちの地域は自己申告
別件で電話した時に一応確認したら鼻で笑われた
嘘が多いのかもしれないね 自分の所は、基礎疾患は証明書など無しで自己申告。
接種会場でおくすり手帳を提示するよう書かれていたから、持っていって見せたけど。
関係ないけど、先日、自治体で無料のエキノコックス検査があったんで行ったら、腕からの採血が出来ずヤメて帰ってきた。
とりやすい腕では無いと思うけど、SLEで毎月採血してるから、とれないことは無いと思うんだけどね…。
採血係さんはエプロン姿のお婆ちゃんだったけど、現役を離れて長い方だったのかな…。 接種券申請は自己申告、集団接種会場で医師にお薬手帳提出だった
そして今、左肩が痛い… 日焼け止めとか気にせず、屋外で作業をしたら、熱中症ぽい感じになってしまい、発熱してダルい。
長袖でガードしないといかんね…。 紫外線浴びまくりだよね、サーファー
SLEの人には無理
あえてするなら早朝とか夕方 >>882
すごー
自分はボードやる人だけど冬だし完全装備できるけど
サーフィンはすごいな
以前海水浴のためにリサーチしたとき足先までラッシュガードあるのは確認したけどそんな感じなん？
数年前に中国の海水浴用の目出し帽みたいなやつ話題になってたけどほしーとか思ったことあるw 薬を飲んで治療を始める前よりは紫外線に強くなった気がする
強くなったというか炎症を抑えているだけだけど
油断はひないようにしなくちゃ 紫外線浴びると発疹とかの皮膚症状は出なくていつも熱がこもる感じとかだるさが出るんだけどこれは違うのかな
ただ暑さに弱いだけ？ 屋外に出ずっぱりではなく、基本的には事務所で、時々駐車場に往復したりテラス作業したり、という程度だったから甘く見てたわ。
屋内だから半袖で仕事していたけど、外に出る時のために羽織物でも用意した方が良いんだろうね。 882です
日焼け止め塗って入りますけど、次の日以降は流石に顔面に発疹は出ますね。自業自得なんでしょうけど、自分の生きがい？なのでやめられません泣 >>891
かっこいい
SLEの本には光線過敏症じゃない人はそんなに神経質にならなくていいと書いてあった 症状が年々変化するんだけど皆さんどうですか？
重症化するとかじゃなくて変化
日光に当たると皮膚や関節が痛む
→消失し、酷い倦怠感
→と思いきや黒あざなどの皮膚症状（痛みなし
→髪がめちゃくちゃ抜ける
etc．数ヶ月毎に変わります。
10年前に比べて紫外線にも影響を受けにくくなった気がする
今は割と何もない平穏な時期
数値は変化が無くてもこんな感じ
あ、でも髪が抜けた時は数値が悪化していたかな SLEの患者さんの病気の長期経過は予測出来ないという事を
昔に本で読んだけど実感してます
SLE病歴28年
プレ4〜5ミリて24年ぐらい維持したのに
夏風邪がきっかけで（再燃というより）
発病時よりもかなり悪化
外来しかお世話にならなかった大学病院に
この3年で何回も入院
ステロイドの他に免疫抑制剤、ベンリスタも追加 895さんの年齢が不明ですが 更年期によるホルモンバランスの崩れも多少は関係あるのではないでしょうか？
私自身は確定してから42年経ち 今はプレドニン5mg程度で維持しています
その間 出産時と更年期は悪化しました 返信ありがとうございます
女性ホルモンの身体に与える影響は確かに大きいでしょう
ただわたしは還暦で更年期はおそらく通り過ぎた後です
ストレスや疲れが出るのが1番良くないようです
我が家は転勤族だったので、数年おきに引っ越しで
引っ越し後に数値がかなり悪くなるのは
何回か経験しました
3年前急激に悪化したのは、風邪をひいた後で
その後、ぐずぐずと、身体中あちこち調子が悪く
病院に行ったら即検査入院でした >>897
あら同い年です！
お互い もう少しだけ頑張っていきましょうね >>898
>>896さんですよね？
ありがとうございます
気長に頑張っていきます >>900さん
数字まちがえていました
主治医曰く 更年期による悪化はロウソクが最後に一瞬明るく燃えるみたいなもので後は落ち着いて過ごせるだろうとの事
ここまでSLEと共に？生き抜いてきたのだから 後の人生を楽しみましょうね 更年期過ぎて感じたのは
朝のこわばりがほぼ無くなり、関節痛も減ったことです
やはり女性ホルモンは影響していたのだと思います
いろんな年代の方がいらっしゃるのだなと思いました
このスレ最年長かと思ったら、お仲間がいて心強いです
これだけでは私信になってしまうかしら？
アストラゼネカ社から
SLEの新しい治療薬、アメリカFDA(厚生省、農林省)で認可されたようです
日本認可はまだまだ先でしょうけれど
治療薬の選択肢が増えるのはとても良いことです
https://www.astrazeneca.com/media-centre/press-releases/2021/saphnelo-approved-in-the-us-for-sle.html 新しい治療薬いいね！
今プラケニル飲んでるんだけど、半年ごとに眼科で検査を受けるのめんどくさくなってきたから、認可されたら切り替えたいな ベンリスタ使ってる方、痛み感じにくい箇所ってありますか？
お腹はおへその近くに神経集まってるから避けた方がいいって看護師さんに言われて腰骨の斜め上くらいの肉摘んで打ってるけど太ももはどこ打っても結構痛い
血管避けたりしても肉摘まないから筋肉まで刺さってそうで痛いというか
もう2年くらい使ってるけどコツが掴めない
冷蔵庫から出して45分〜1時間くらい経ってから打ったりしてるけど皆さんの工夫教えてください ワクチン打ったけど別になんてことは無かった
一般的な副反応程度
それもあまりキツくなかった
噂されているようにプレが炎症を抑えてくれているのかな？ >>904
ベンリスタはあまり長く置かない方が良いかも
一時間以上放置してた時
たまたまかも知れないけど酷い内出血起こした(太もも)
太ももの方が打ちやすいけど確実に痛い
なるべく痛くないように
注射する場所の皮膚も少し冷やしてる
それからアルコール綿で拭いて
いざ注射！っていう感じかな
初めてした時は力を入れ過ぎて青たんになったw
力は要らないよね
気合いは要るわ 私は病院でベンリスタ冷え冷えのまま打つと痛いからと、冷蔵庫から出して1時間くらい待つよう言われた
左右太もも、左右おなかで4パターンのローテーションと教えてもらったが、太ももこわくてお腹左右の交互に打ってる
最初の方はお腹冷やして打っていたけど、ここ2ヶ月くらいはそのまま打ってる（消毒はもちろんしてる）
けど、痛い時と痛くない時の頻度は冷やしてる時とそう変わらない
もう運のような気がしている 1時間は長くない？
特に今の時期はすぐに温まりそう
私は20〜30分と指導された
結局痛みは運だと思ってるわ
適当に打っても痛くない日がある
10秒くらいだしテレビで気を紛らわしながら打っちゃうよ
温め過ぎて効果が薄くなっちゃいそうで、それなら痛みを取る ベンリスタって効果実感できる？
勧められてるんだけど、今そこまで悪いと思ってないから負担に見合わない気がしてて >>904です
みなさんレスありがとうございます
特に今の時期に1時間置くのは良くなさそうですね
確かに今は打つ時生温い気がします
やっぱり痛みは運なんですね
太ももの時はいつも嫌だなと思ってましたがこれからも何か観ながら気合い入れて打ちます
>>909
私はベンリスタ使い始めてから小さな不調が良くなった気がします
体調の平均が底上げされた感じで効果を実感出来るので痛くても頑張れます
主治医がSLEの患者さんに一番効いてると思う薬聞くとベンリスタと答える人が多いそうです 少しずつだけど数値が良くなってるので効果あり
激烈に体感するわけじゃないんだけどまぁまぁ体調は落ち着いているしこれだけお高いのだから効果が無けりゃ悲しいw
sleはいつ悪化するかわからないからね……
できるだけ寛解に近い状態にしたいよ
飲み薬を減らしたい たぶんベンリスタのおかげだと思うのは
ステロイドが40ミリから
今、6ミリにまで減らせたこと
ベンリスタ使う前は
これまで免疫抑制剤併用でも
プレが減ると悪化(再燃)して
プレドニンなど薬の服用が始めから仕切り直しでした
自己注射開始から、もうすぐ一年
手間がかかるけど、価格も高いけど
お世話になってます ワクチン打ったら翌日に口の中に潰瘍ができた
危険信号 一回目の方が、当日の夜から翌日まで腕が痛かった
二回目、腕はそれほどでないけど
接種から3日ぐらい身体がだるかった
関節も痛くなったのでセレコックス飲んだ
どちらの回も熱はなし 熱が出ないなんてラッキーでしたね
ステロイドで炎症が抑えられるとかよく聞くけどそのおかげでしょうか
私も来週2回目
1回目は怠さと眠気腕の痛みだけでした ファイザー2回接種スミ
やはり他人ほど熱は上がらず37度前後
解熱剤を服用するほどではなく でもなんとなくだるい日々がダラダラと続いています
一気に発熱→解熱剤→2、3日後にスッキリ全快と言う典型通りにはいかなかった 免疫がよく働いてる若者は副反応が酷いらしいけど
私免疫がやっぱり老人並みなのかな
熱出なかった
喜んでいいような悪いような
抗体できるか心配だから抗体検査キットで一ヶ月後くらいに調べるつもり
副反応軽すぎてなんかなあ ステロイドも免疫抑える薬でしょ
服用してるのなら
接種の副反応(免疫反応)が酷くないのは納得だけど？
他にも免疫抑制剤とか併用してたりするから
この病気の人は重度の副反応は起きにくいかも >>918
自分も1回目、2回目ともに少し倦怠感が少しあったくらいで発熱はなかったよ
免疫抑制剤飲んでるし、そんなもんかなと思ってたけど、一応抗体検査した方がいいかなぁ 一回目接種して1週間経ったけど肩の痛みが治らない
それに今日になって脇も痛くなった
肩の痛みは発症した時みたいな腕上げると痛いって感じだから大丈夫か心配になる >>835だけどリンパ腫れることあるみたいだよ
マンモ調べてたらワクチン打ったあとリンパ腫れるから時期ずらした方がいいってあるの見たんだけど
2回目接種後たしかに脇のリンパが腫れてる感じあった 脇の下の近く、注射した腕の下のあたり、
リンパのグリグリ出来て痛かった
接種3日目ぐらいから2、3日で治ったけど ちょう軽症だけど一応主治医に確認とった
電話でも対応してくれたよ ありがとうございます。
感染のリスクと比較して打つことになりました。 妊娠中でワクチン打った方いますか？
SLEで妊娠中でって人あまりいないのかな >>931
はい
打とうか迷って答えがなかなか出ません >>932
地域差があるから判断は難しいけど接種した方がいいと思うけどな
罹って後悔する事の方が大きいと思うよ
参考にはならないかもしれないけど
https://www.cov19-vaccine.mhlw.go.jp/qa/0027.html >>933
そうですよね…
早産のニュースをみて怖くなっています
同じ県内なので更にハイリスク妊婦ならどうなるのかと…
情報ありがとうございます ただの妊娠でさえ受け入れられなかったのにSLEがあったらまず無理
さっさと受けるに限る 昨日夕方ファイザー2回目接種して明け方くらいから熱っぽい感じとじんわりした関節痛が出始めた
10時頃も状況が変わらんかったからアセトアミノフェン錠飲んだらだいぶ改善して関節痛消えたし軽く熱っぽい程度まで落ち着いた
コロナの症状がこの程度なら罹っても余裕かもってくらい
もちろん他人にうつすから罹る気はないけどね なんでコロナ症状と比較？
ぜんぜん関係ないと思うけど… コロナの症状が解熱剤一発飲んだくらいで
収まるような軽い症状なわけねえってことだろ >>940
あなたの伝えたかった例えばは、実際のコロナがこの程度で済むなら余裕なのにな、の例えばなんだよね？
けど、実際にあなたが書いた文章だと読み手は
「例えばコロナに罹ってマシな時の症状くらいの副反応だよ」と読んでしまう書き方だからだよ >>942
いや別に文章としては伝わるし間違ってないんだけど、なんでワクチンの副反応とコロナ感染の症状を比較に出したのか意味が分からないって話かと。横からですが。 >>943
いや伝わらんだろ
余裕かもってくらいだと状況を表すことだぞ
かかってもこの程度でなら余裕なのになーなら伝わるけど みなさんどこで情報を得てます？
情報交換できるところってあるのでしょうか？ >>946
私はここがメインです笑
後は大学病院のzoom講座聞いたりGoogleニュースでエリテマトーデス で調べたりアンサーニュースのウェブサイトみてます
膠原病友の会とか入ってる人いるんですかね 昨日ファイザー打ってきたよ
腕の痛みはあったけど落ち着いてきた
ミコフェノール酸モフェチルでめちゃくちゃ熱出たから心配だったけど、今のところ平熱 免疫抑制剤飲んでんだろ？
人並み以上になんともねえって。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
