【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/ zoffの100%UVクリアレンズ使ってる
色付きレンズのサングラスが似合わなさすぎて… >>746氏の言う通りちと値がはるけどスポーツメーカーのやつ買うと間違いないと思うよ
スワンズってスキースノボのゴーグルとかも作ってるよね
自分はスノボやるんでムラサキスポーツで買ったけど
サーフ系のブランドのやつもいいよ〜
自分はもともとまぶしがりだから>>747でも書いた通りミラーレンズ使ってるけど
ミラーでなくても十分だと思うです
しかし最近はUVカット用品がほんと普及して
見た目のハードルかなり下がってよきよき この冬数値が悪くなりその影響？2月以降抜け毛が酷かった
今はもう地肌が見える
ふりかけで誤魔化しているけど限界でウィッグ検討中の女です
ここ1週間くらい抜け毛が減ってきたのはそもそも総量が減ったからかな……鏡を見るたび落ち込むし家族も気を使ってる
同時期2月からベンリスタを使い始め先月からようやく数値が山越えたみたい
このまま落ち着いて抜け毛も減って欲しい
夏に向けて帽子を被る人が増え始めたのでその点は少し気が楽 5/10
world lupus day だったのを忘れてたw
ツイートしようと思ってたのに >>755
先月聞いたら、打てるかは分からんと
持病がある人枠で優先接種の対象にはなると言われたよ >>757
ありがとう。
ステロイド使ってる人は次位に優先て見たから気になってました。
来月主治医にも聞いてみます。 ステロイド免疫抑制剤飲んでるけど、打たない理由はないと言われたよ SLEの姉が医療従事者で既に先月2回目も打ったが特に問題なく普段通り生活してます。 昨日先生に聞いたけど普通に順番来たら打ってと言われたよ 免疫抑制剤を飲んでるから効きがよくない可能性もあるけど、打った方がいいと言われたわ
自分は血栓が出来やすい体質でもあるから不安といえば不安だけど… そこまで塩対応しないでも
そうじゃなくても普段から病気の不安抱えているのだし
不安吐き出したいだけなんだろうし
医者の様な明確な答え求めてないでしょ 私も打った方が良いと言われたわ
ただベンリスタは打った後1回お休みした方が良いみたい アストラも入ってくるのか
抗リン脂質抗体持ってるから血栓症が気になる 受給者証の更新、今年は医師に書類を書いて貰わないとならん、つう話だけど、この医療崩壊下で出来るんかな。
そりゃまあ定期的に通院しては居るけれど、面倒な書類仕事までさせたくねーよ。 そもそもコロナ受け入れてる病院なのかもあるし、膠原病の先生が診てるとは思えないので全く気にする必要ないかと >>771
去年は、書類手続き無しで新しいの来たやん。
>>770
うちの主治医さんは内科もやってるので、発熱外来とかワクチン接種とか仕事が増えて忙しそう。 >>772
むしろこっちが本来の仕事なんだから、コロナで疎かにしちゃ駄目でしょ >>772
いや一昨年までがどうだったか聞いてるんだけど…
去年はイレギュラーでしょ プレ6mg
プラケニル、プログラフ
冬からベンリスタを始めたら抜け毛が酷くて4ヶ月止まらず
地肌があちこち見えるレベルになりました
ベンリスタ副作用は無いみたいだけど始めてからなんだよね……
止めたい
ウィッグを使っている方いますか？
保険は効かないですよね
人毛で検討しています、何かアドバイスお願いします
女です 男だけどプレ7、プログラフ、プラニケル飲んでるが
抜け毛はないなあ。
女性ならウィッグ使うのが一番いいんじゃないの？ 私アラフォー女でSLE、MCTDで10年くらい前に再燃した時から脱毛が酷くウィッグを使用してます
プレによる脱毛ではなく原病からの脱毛で髪の毛も細くなりとうもろこしのヒゲのような髪質になりました
頭頂部が薄くなっているので人工毛の前髪ウィッグを使っていてウィッグが痛んできたら買い替えています(高い人毛のものは私には管理が難しいので安いものを使ってます)
いまは色の種類もたくさんあるので自分の髪の色に合わせれば目立たなく良いものがあると思うので探してみてください。ちなみにフルウィッグは似合わないのと風が吹くと辛いため自毛と馴染む前髪ウィッグにしています https://ilovewig.jp/anticancer
ここのキューブウィッグ使ってる
トップは地毛だから自然だよ
人毛じゃないけど安いしすごくよかった
フルウィッグは人毛もあるはず 私もアラフォーです
時々抜ける時期はありましたが今回の抜け毛は凹むレベルで
やはりウィッグ購入します
人毛は扱いが難しそうなので今回は見送り
トップからカバーするタイプを試そうかと
合う色と素材が見つかるといいなぁ フルウィッグだと髪の量が多過ぎて変だったから、ウィッグカットしてくれる美容室探して私の頭にあわせて自然にカットしてもらって、好みの髪型にしてもらったよ
ウィッグだってばれてた人もいるかも知れないけど、使ってること言うとすごく驚かれたので、フルにせよ部分ウィッグカットしてもらうのも良いと思う
あと、フルの人工毛であれば長毛だとかなりからまるから(高ければそうでもないのかもしれないけど)手入れやセットが楽だと言う意味でもショートがおすすめ 数年プレ5mg→最近抜け毛が多くてで1ヶ月半前から20→15→13と様子見てる
この量でもムーンフェイスってなるんですね
前にムーンになったときはパルス2回、50mgからの減薬だったので…
特に夜にかけて顔、顎周りが重たくなる
抜け毛は減ったが髪のコシはまだへにゃへにゃだし千切れた髪が伸びるまで時間かかるなあ 抜ける→復活→抜ける→復活
を繰り返し今回一番の抜け毛量
原病の数値が悪化すると抜ける
体調は変わらないのになぁ この病気になった彼女にプロポーズしたら断られ振られました
私の体じゃ結婚は無理、苦労や我慢ばかりさせる、健康な人と と言われました
発病前の様々な症状が出始めたころから色々勉強して覚悟し支えるつもりだったのですが患者さん側的には結婚は非現実的なのでしょうか？
ひとりよがりに思われそうですが色々納得や整理が出来ません >>786
結婚は病気関係なく勢いと押しかなと
嫁がSLEだけど独りで生きてく覚悟してて、似た反応されたけど押し切って結婚、今は子供3人、10年目
病気に対して理解して協力してると、夫婦の中で一つの共通課題として良い作用もいっぱいあるよ 症状の重さは人それぞれ違うからなんとも言えないけど、基本的に結婚できないような病気じゃないよ。
でももし>>786が子供を望んでて、それが何となく彼女に伝わっていたのであればそういう反応になるのは理解できる。
出産は母子ともにハイリスクだし、エンドキサンやってたら不妊なったりするし、抗リン脂質持ってたら流産しやすいから、そういう状況があれば「健康な人と結婚して」って言うしかない。 >>786
俺は独身のオッサンだから分からんけど、彼女さんが病名確定してから日が浅いなら、いろいろ混乱してる時期なのかもしれんね。
もしかすると、貴兄のプロポーズを、同情によるものと受け止めてしまったのかもしれない。
病院では、親類に似たような病気の人が居るかとかも聞かれるんで、子どもへの影響も考えてしまうだろうし。
余談だけど俺の場合、中年になって体調不良続きからの、総合病院でSLE疑いで要経過観察と言われて、ロビーで天を仰いださ。
頭の回転が鈍い分、頑丈さを売りにしてきたサラリーマン生活。これで諦めねばならないことも出て来るんかな…などと。
数年後、また体調不良が出て、病名の確定が出た時には、むしろ楽になった感はあった。 >>788
色々見て子供を望む事は厳しいという事は知っていたので子供は望まないと伝えていました
実際子供は授かり物ですし出来なくても彼女がいてくれたらそれでいいと症状が出る前から思っていました
でもそういう意味での彼女の言う「我慢をさせてしまう」になったのだと思います
彼女には身内がおらず症状も悪化しているので仕事が休みがちになっておりそれで生活の為掛け持ちでバイトをして
きちんと寝たり食べたりという事をしていないみたいで悪循環になってしまっています
結婚して家庭に入ってもらいきちんと体を休ませてほしいと言ったのですが「迷惑がかかる」と返されるばかりで
>>787
凄いですね・・・
うちは両親も理解がありいい子だと言われ賛成してくれたので押し切る気でいたのですがばっさり振られ
「症状が出始めたくらいから何て言って別れようかずっと悩んでた」と言われ何を言っても聞き入れてくれなくなっています >>789
混乱している時期ですか・・・
少し相手に考える時間を与えた方がいいのかもしれないですね
考えが変わるまで誰とも結婚せずにずっと待ってる的な事を伝えてみようかな
言葉で気持ちを伝えるのが苦手なのですがそんな男にこんなん言われたら怖いですかね？
でも正直本音です >>790
ああ…お互いいい人すぎて上手くいかないパターンね…それは少し時間を置いて落ち着いてからもう一押ししてみてもいいかも
ご健闘をお祈りします。 >>790
たぶんだけどそういう彼女には押して押して押しまくらないとダメかもね
自分のせいで誰かを不幸にする可能性が少しでもあったら幸せになるチャンスが目の前にあってもつかみ取れない人っているもんね
本当に結婚したいなら諦めないでアタックし続けてみたら >>791
そこまで本気で自分の両親も理解できているのならいっその事相手の両親にも手伝ってもらっちゃえば
別に彼女だって迷惑をかけてしまうって考えからきてるんだしさ
あんま彼女を追い詰めちゃまずいのはあるんだけど長い人生二人でいたいからこそプロポーズしたわけだから >>791
私はSLEが発覚してから結婚したけど、最初は別れる事も考えた
やっぱり健康な人とは違うし、相手の為にもその方がいいんじゃないかって
でも確かにその時期は自分が難病になった事を受け入れられてないし、マイナスな情報しか入ってこなかったからやっぱり時間は必要だと思う
私は幸い通院と服薬があるくらいで体調を大きく崩す事も無くなったし、受け入れられてからは気持ちの面でも普通に過ごせてるよ
むしろ特定疾患の優遇使ったり、コロナワクチンも優先されるしラッキーだと思えるようになった
ただ一緒に過ごす上で病気の事は気にせず普通に過ごす事が大事かな
今は担当医に許可もらって妊活中だし、個人差はあれどきちんと相談しながらなら全部ダメな訳じゃないから正しい情報を仕入れる事も必要だと思う
病状には個人差があるから彼女さんがどうかは分からないけど、自分が病気を受け入れられたら前に進めるんじゃないかな
長々とごめん、彼女さんに気持ちが伝わるといいね 調べたとは思うが彼女が先に逝く事も考えて受け止められる？ >>786です
皆さん色々とアドバイスありがとうございました
忘れよう次行こうで簡単に切り替えれる程器用な男じゃないんで辛抱強く待ってみようと思います
実際にご結婚された方もいるので彼女が話を聞いてくれるようになったらまたそういう例も伝えて押してみます
>>797
自分もそれが最初に気になり調べて実際そうなって受け止めれるかは自信ないですが一応理解はしています
でも病気じゃなくても人間いつ死ぬか分からないし例え結婚し彼女が先に逝ったとしても日々の接し方や生活のあり方に後悔する事はあっても結婚した事に後悔は絶対しないと思います
皆さん本当にありがとうございました
彼女が生活の一部だったので思うようにいかず悩んでましたがほんの少しだけ希望が出てきました
頑張ってみます！ この初心が大事よね
うちの旦那はプロポーズの時、死ぬまで面倒見てやるって言ったのに10年以上経った今は少しでもダラダラしていると、また怠けてるくらいに言う
家事の大半をやってくれるから、文句は言えないんだけどさ 結婚できないような病気ではないよね
薬代はかなり高いけど特定疾患認定で上限額はなんとかなるし
妊娠もできない訳じゃない
年々治療実績も上がっているようだと聞いた こんなに理解してくれる人が支えてくれるなんて本当に羨ましい限り
でも、だからこそ彼女さんは申し訳なくて苦しいんだよね
その気持ちもわかるけど、ここは素直に甘えていいところだと思う。それが上手く伝わればいいね 無責任にがんばれは言えないので背中を軽く押したいとだけ言っておきます。 プラケニル飲みはじめて2か月目なんだけど下痢の頻度が増えまくってて血便が出始めたんだけど経験ある人いますか？
今は大出血ではなく下痢の一部に赤い部分がある感じです
18日くらいに通院予定だからその時に相談しようとは思ってるけど経験した人いたら教えてください 基礎疾患の持ち主は自治体じゃなくてかかりつけ医でいいッて厚生労働省に書いてあったけど
ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
って完全にかかりつけ医で書かれるよね？
集団摂取はなんとなくいやだ SLE診て貰ってる月2で行ってる大学病院は予防接種やってないから
私は集団接種会場に行く予定です
年1で行くかどうかの近所のクリニックがあるけど予約は既に8月までいっぱいだし
医療者が沢山いる場所で打つ方が安全な気がする 私もかかりつけ医はできないと言われた
集団接種行くわ 接種券待ち
大学の先生には特にsleの患者が打たないようにする話などはきてないらしく打ってもいいとのこと
早く打って元の生活戻りたいね 主治医に打ってもらえれば一番いいんだろうが、通院先は隣町なもんで御願い出来ないんだよな。
で、うちのマチは、集団接種でワクチンが余った場合に夕方に呼ばれる予約登録の案内が来た。
自分は集団接種会場の近くで仕事しているんで、登録してみるかな。 コロナワクチンについて、まだまだ先かと思ってたけど、働いてる職場（と言っても36時間/月くらい）が優先接種対象だったのと、近くに大きな病院があるからキャンセルや余ったワクチン回してくれるそうで、共に希望ならリストに載せてくれると言われ、次の診察が来月なので電話して確認
飲んでる薬によるらしいんだけど、私の場合は週1服薬のメトトレキサート（免疫抑制剤）をワクチン接種後は服薬を1回お休みにしてとのこと
ベンリスタも処方されてるけど、それは特に問題ないそう うちの自治体も今週末から基礎疾患餅の予約が開始される（64歳以下より先）
先々週診察行ったばかりだったからこちらも電話で問い合わせ
軽症だからだろうけど接種は問題ないし>>811みたいに服薬調整もなかった 接種券来たけどあと少しで診察だからそれ終わりに予約いれようかな
インフルワクチンみたいに診察終わりにすぐ打てたらいいんだけどなぁ
来年にはそうなってたらいいけど 接種券もうすぐ来るけど役所のサイトで個別接種医療機関にかかりつけが載ってたのにいつの間にか消えてたわ
ワクチン接種やってるもんだと思ってたから主治医に聞くのすっかり忘れてた
ファイザー受けたいから電話して無理だって分かったら医者探しだな >>814
本当は接種実施するけど
希望者が殺到するから
一度は掲載するも
あとからサイトには載せなくなったという医療機関あったよ
かかりつけなら、問い合わせたらいいよ 数値がめちゃ下がったのでいつもなら入院→パルスなんだけど
飼ってる老犬が目が見えなくなって介護が必要になったので
自宅でなんとか出来ませんかと相談してベンリスタ使うことになった
で、昨日初めて打ったんだけど副反応酷すぎて無理そうかも…
すぐにはなんともなかったんだけど、家に帰って数時間したら
頭痛、倦怠感、疲労感、全身筋肉痛が酷い
ろくに眠れなかった… >>816
意味としては同じなんだけど治療に使う薬は副作用、ワクチンは副反応だよ >>819
ロトリガ飲んでるから喜ばしいニュースだ
サプリと何が違うってのは含有量が違う
サプリだと量を増やせば薬と同等の摂取はできる
ただ金がかかるだろうけどね なんかいい薬出来たみたい
日本の承認は3年後くらいかね
大塚ＨＤ、グループの大塚製薬がオーリニア社と共同でＥＭＡに「ボクロスポリン」の承認申請 プラケニルのみ服用だと優先接種にならないのかな
ワクチンの接種については主治医に打っていいって言ってもらったけど優先接種について聞くの忘れた 関節リウマチ及びその他の膠原病患者（注）で
ステロイド※１、免疫抑制薬※２、生物学的製剤※３のいずれかを使用中の者
※１ プレドニゾロン換算で 5mg/日以上を継続して使用中の患者
※２ シクロフォスファミド、アザチオプリン，メトトレキサート、シクロスポリン、タクロリム
ス、ミゾリビン、ミコフェノール酸モフェチル等
※３ インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、トシリズマブ等
https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu090918-01.pdf
16P参照だから
ヒドロキシクロロキン硫酸塩はどうだろう
等が付いてるんだよね あとよく見たら（案）ってついてたから
これで確定かはわからない
主治医に聞くしかなさそう 国が規程している基礎疾患は以下のものになります。
1．慢性の呼吸器の病気
2．慢性の心臓病（高血圧を含む。）
3．慢性の腎臓病
4．慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
5．インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
6．血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
7．免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
8．ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
9．免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
10．神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
11．染色体異常
12．重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
13．睡眠時無呼吸症候群
14．重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
のいずれかに該当する方、若しくは基準（BMI 30以上）を満たす肥満の方を指しています。 基礎疾患ありで申請していたら、接種券来たわ。
うちのマチは接種日時指定型で、再来週に接種。
8月の頭に2回めを終えて、盆過ぎには免疫獲得かな。 自治体の指定のクリニックでワクチン打ってもらってきたよ〜
すんごくザル、受給者証の提示も何もなし
多分適当にSLEでPLD5mg飲んでますといえばフリーパス
1分で終わった 今までに結構薬にアレルギーがあるので(薬疹出たことが3回ぐらい)
ワクチン接種心配です
受けられた方、皆さん大丈夫でしたか？ アレルギー5回位起こしてるけど
ワクチン行ったよ
次の日腕が痛い程度だった >>834
先週1回目行ってきた
数時間後から腕の痛みは確かに出たけど1夜開けたら筋肉痛より軽い(押したら痛い)
3日くらいで治りました
病気の方も特に変わらず 答えてくださった方ありがとうございます
背中を押された気持ちになりました
金曜日が接種予定日です
ちょっと怖いですが行ってきます
来週ぐらいにその後を報告しますね 土曜日にワクチン接種してきた
当日はなんともなかったけど、次の日はダルくて、腕も上げづらかったかな
1回目は大したことない人が多いようだけど、2回目は熱が高くなる人もいるらしいね ない
ワクチンの効果が出る前に感染したとかそんなもん >>841
生ワクチンじゃないし
コロナになるのはあり得ないと思います 誤解させてすみません
薬剤性ループスから全身性エリテマトーデスです >>844
原因の薬をやめれば症状は元に戻るし、本物にはならないと、何かの本で読みました 精神科だけ別の病院にすることってできるのかな？
診断書とか手続きとかで無理なのかな？ 主治医に相談すればいいんじゃね
ただ、SLEと関連性があるかってところでどう判断するか知らんけど 教師してるSLE患者です。土日は部活も分担で殆ど休めるけど、死んだように
寝ていることが多いです。何かしようという気が起きない。コロナも怖いし。
今度モデルナワクチン打ちます。職域接種です。怖いなあ。 精神科受診がSLEに関係ないとされて地味に辛い
内科の眠剤ももう取り上げられそう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
