【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス16【膠原病】
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全身性エリテマトーデスは、以下のうち4項目以上を満たす場合に診断されます
1．顔面(頬部)紅斑
2．円板状皮疹(ディスコイド疹)
3．光線過敏症
4．口腔潰瘍(無痛性で口腔あるいは鼻咽喉に出現)
5．非びらん性関節炎(2関節以上)
6．漿膜炎
a）胸膜炎、または、b）心膜炎
7．腎障害
a）0.5g/日以上または+++以上の持続性蛋白尿、または、b）細胞性円柱
8．神経障害
a）けいれん、または、b）精神障害
9．血液異常
a）溶血性貧血、b）白血球減少症（<4000/μl）
c）リンパ球減少症（<1500/μl）、または、d）血小板減少症（<100,000/μl）
10．免疫異常
a）抗二本鎖DNA抗体陽性、b）抗Sm抗体陽性、または、c）抗リン脂質抗体陽性
1）IgGまたはIgM抗カルジオリピン抗体の異常値、
2）ループス抗凝固因子陽性、
3）梅毒血清反応生物学的偽陽性、のいずれかによる
11．抗核抗体陽性
※次スレは>>980を踏んだ人が立ててください。
無理な場合は他の人に頼みましょう。
前スレ
【ＳＬＥ】全身性エリテマトーデス15【膠原病】
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1554945553/ ■緊急の場合は､なにより最寄の病院､かかりつけ医､救急病院へ！！
■薬の副作用に関しては、医師・薬剤師に相談してください。
素人の自己判断が最も危険です。
■次に多いのが皮膚疾患。
皮膚科疾患は皮膚科医が実物を見ないと診断できません｡
速やかに皮膚科を受診しましょう｡
■「病院に行ったほうがいいのでしょうか？」
行かなくてもいい､と書けば､安心して質問がなくなります？
行きなさい､と書けば､何の迷いもなく､受診します？
(ご自分の人生､ご自分で責任を取りましょう)
■回答がついた相談者の方
その後の様子(病院でついた病名や､症状の経過等)を
フィードバック､アフターフォローしてくだされば幸いです｡
お礼を言えとは言いませんが､実際にどういった結果が出たのかを書いてくれれば､
回答者もやる気が出ますし安心します。
なるべくよろしくお願いします｡
辛い病気ですが、互いに助け合って、できる限りのことをしましょう。 テンプレ以上
追加削除の要があればまたレスおねがいします 218 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 09:05:08.67 ID:lcEiCQsK0
>>214
わかりにくいね
市営駐車場（全額免除 or 半額免除）
公共施設（全額免除）
有料公園の駐車場（全額免除）
です
栄のど真ん中にある駐車場が半額なのはうれしい
どでかいからたいてい空いてるしちまちまコインパーキング探さなくてすむのは助かる
東山動物園は中学生以下無料だから親子3人で行ける上に
800円の駐車場代が浮くのはかなりありがたい
東山スカイタワーの入場も全額免除だからぜひ行ってみて
レゴランド横のでかい立体駐車場も市営で全額免除だから
ちょっと歩くけどリニア鉄道館へも便利よ 220 病弱名無しさん sage 2019/07/31(水) 10:18:35.81 ID:lcEiCQsK0
しつこくてごめん
本人＋1名全額免除になる公共施設てこれ
ぜひ来たってちょーせ
市営プール
市営トレーニング室
東山動植物園（東山スカイタワー含む）
名古屋城
東谷山フルーツパーク内の世界の熱帯果樹温室
白鳥庭園
日光川公園プール
徳川園
旧川上貞奴邸
名古屋市科学館（注1）（常設展・プラネタリウム）
名古屋市博物館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く））
名古屋市美術館（注1）（常設展・特別展（他団体との共催事業を除く）） >>8追記
セントレア（中部国際空港）に昨年オープンの
フライトオブドリームスも難病割で本人＋1名半額になる
（1,200円＋600円）
気づかず満額払っちゃったけど結構楽しめる
空港利用の際はぜひ
（空港利用なくてもイオン常滑から無料シャトルバスあるよ） 990 病弱名無しさん sage 2020/01/25(土) 00:48:54.70 ID:iCjq+aOm0
■キャリア割
204 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 15:47:14.15 ID:t+OmA54v0
そうそう、ハーティ割だったかな
ドコモショップに受給者証持ってくと申し込めるよ
外出が辛い人はネットで申込書を郵送してもらい事もできる
205 病弱名無しさん sage 2019/07/30(火) 17:43:51.04 ID:0mQ2dc3q0
ソフバンもauも難病の割引やってるよ いろいろありがとー
国立系の博物館はみんな免除なのかな？
佐倉の歴史民俗博物館もOKでした >>9
まちがえた…
×（1,200円＋600円）
○（1,200円→600円）
いろいろスマン 前スレにあった製薬会社のSLEのサイトです
ご参考までに
https://www.sanofi-sle.jp/ >>14
「仕事や家事・育児について」とか「妊娠・出産について」とか
まとめたページあるのいいね また暗い話題で申し訳ないんだが
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jsbpjjpp/21/4/21_245/_pdf
自殺はSLE の死因の約 6 ％を占めることから留意が必要である
ってマジ？
いま精神的に参ってて毎日自殺j考えてるような状態なんだが >>16
その自殺率は1978年の原田憲一さんの情報と読みとれるけど違うかな？
1950年のステロイド治療開始から劇的に改善されたとあるけど、1978年と言えど今ほど治療法確立してたのかな？
今よりもっと病気リスクの高かった時だったりしないかなと、専門医も今ほど居たのかと
それで今の自殺率だとしても、今は全国民で平均1.5％、数年前まで男の自殺率は全国民で4％近かった
病気が原因での6％が高いか低いかはほかの病気やらとも見比べないと何とも言えないかなぁ
そもそも人によって明らかに差がでる病気だから、自殺とSLEとのひも付けもなかなか難しいのではないかなと
要は自殺率なんて気にしたって仕方がない
wikiより
全年齢層の自殺の原因・動機のうち、割合の1位は健康(49.2％)、2位は経済・生活(16.2％)、3位は家族(14.9％)、4位は勤務(9.5％)、5位は男女(5.1％)である。 赤沢 滋（1988）全身性エリテマトーデスの精神
症状. 精神科治療学, 3 : 183
と思われる >>18
2って書いてたね、失礼
最新のこの手の論文読みたいね 自分は帯状疱疹もやって痛みが続いているせいか、休日に何かをする気力が沸かない。
連休もらっても、旅行に行く気とか起きないんだよな。
昔なら、休みに入る前日は旅行カバンで出勤し、仕事おわったらそのまま出掛けるくらい旅行好きだったのに。
「旅行に行ったら宿代メシ代や交通費で1日1万円は使うもんな。家で寝てれば無料だ」みたいな計算をしてしまう。
なんだろうな。生活に楽しみが無い感じ。
布団でスマホいじって、5ちゃんとかトゥゲッターとかに書込しているだけで、それなりに満足してしまう…。 ワイも平日フルタイムで働いて
金曜の夜からはコンビニスーパー以外の
外出は一切なし
部屋の電気もほぼつけず寝てるか
スマホいじくってるだけ
でもこれくらい休まないと平日5日間もたないよ >>21
せやな。休みは、次に働くエネルギーを蓄えるための休養の時間と考え、外に出られなくても悔やまんようにするわ。
まあ、スマホいじる時間は減らして、ちょっとは本を読むとか、外国語の勉強するとかには充てていきたい。
>>22
ワシはフルタイムだけど、パソコン相手の座り仕事ワーカーだわ。 コロナウイルス怖すぎませんか
重症化する部類ですよね わたしたち >>24
まじで
繁華街、観光地行かない、手洗いしっかりやる位しかない
今週中に旅行者自身ではなく国内での感染者出て、来週にはかなり拡大してると思う
上海の人と仕事してるけど、話してると周りに感染者が普通にいるし、
武漢から離れてる実家の紹興市の村が完全封鎖されてるとか
被害状況はこっちでニュースしてるどころの状態じゃないよ 来週都心の大学病院の受診がある
電車も混んでいるし、いつも病院も激込み。感染しないかものすごく怖い。
プレやらベンリスタ処方してもらわなければそれはそれで命の危機だし、
どうしたらいいのやらガチでやばい。病院に指示を仰ぐのもやりすぎだよなあ わかります
でも行くしかないよね
少し先に予約伸ばしたって事態は同じことだし 本当にどうしようもなく不安なら親族なり友人に車で病院に運んでくれと頼むしかない
病院内に入ったら病院の指示しかないだろうけどかなりリスクは抑えられる 普段は月イチ診察だけど毎年感染症対策で2月は来なくていいってことになってる
昨年夏もインフル流行ってるからって2ヶ月分処方してもらえた ずっと3ヶ月に一度の受診だったので
去年は一月→四月だった
でも夏に再燃(風邪がきっかけ)して秋に入院診察は二、三週間に一度になり
次の診察予約は来週 >_< 素朴な疑問なんだけど
うちらって免疫抑えるような薬を飲んで免疫を抑えてますよね？
で、今コロナウィルスとか出てきて
免疫力を上げましょう！ってテレビとかで言ってますよね？
免疫力を上げるような食べ物とかは取ってますか？
自己免疫疾患って免疫力が高すぎるわけではなく
免疫力が、狂ってる感じ？ 通常は外部からの攻撃に対してブロックする役目
自己免疫疾患は自分の正常な細胞にも攻撃してしまう
だから免疫力を抑えて攻撃してしまうのを防ぐ
食べ物より手洗いとアルコール消毒、うがいを
頻繁にして外出時はマスク着用を徹底する方が
感染率下がると思うよ 「免疫力」って言葉が好きでない
それ具体的に何よ？って思う
昔は身体の抵抗力、とか言ってたのが
免疫力という言葉になって
健康食品ビジネスに結びついているイメージ
ああいうのはまあまあ健康な人対象なので
膠原病内科に罹ってる人は関わったらダメ
>>31
普通の栄養のバランスの取れた食事が大事だよ >>31
人間の体って矛盾だらけなんだよ
それに何をしても免疫力って変化するわけでね
例えば便秘が解消されたら免疫力が向上するわけで
○○を食べるといいよってのは効果があるっちゃあるんだろうけど
それ以上にバランスのいい食生活をする事が大事
もちろん○○を食べるのはいいけどそれを日常の食生活の一部として取り入れたほうがいいね
寛解状態を維持できている人はあまり気にすることなく色々取り入れてもいいけど
寛解、増悪状態を繰り返す人は変化を与えるときは注意 食べることって生きることだと思ってるから
やっぱちゃんとしたもの食べないとすぐ貧血になるし
食べないと力も出ない
ただ、本当に太りやすくて(薬の影響もあるんだろうけど)
食べてる量に対して体重が見合わないw 皆様ありがとうございます
とりあえず、マスク、手洗いうがいは徹底しようと思います
普段全然してなかったのでこれを機に癖をつけます！
あとバランスの良い食事ですね
コロナウイルス意外と流行らなかったね～って
なると良いですね
いろんなご意見ありがとうございました 今迄新型ウィルスが出てもこんなに大騒ぎしてたっけ？
人の移動が激しくなったり情報網が発達したからかもしれないけど防護服着てたりチャーター機で帰国させたり反応が激しすぎないかな？
そのわりにはWHOは楽観的だし 前回の騒ぎからはもう10年以上経ってる
でも今回は軽くSARSを上回ってるからね
日を追うごとに各地で発生してて
ほぼパンデミックに近い
さらに鳥インフルも発生した模様で本当に嫌 皆さんマスクのゲット出来てます？
効果が無いとか色々言われてるけどやっぱり少しでも安心したいし
完全な消耗品だから2枚千円みたいな高級品を一つ手に入れたぐらいじゃどうしようもないし マスクは手に入らないけど鼻ぽんが手に入ったからそれを鼻に詰めてマフラーで隠しつつ出歩いてる >>39
そもそも冬の期間はマスク必須と考えてるので１シーズン分はストックしてる マスクはまあ備蓄があった
貧しいので売ってしまおうかと思ってる うちも普段から咳出やすいし花粉症だから
多めに買ってたやつで持たせてる
赤味噌県の郊外だと7枚入り400円とかのなら
1家族2パックまでとかで手に入る
ガーゼマスク洗濯して使うのは？ 不織布のマスクでも2、3回は洗濯して使えるよ
洗濯洗剤の界面活性剤で殺菌できるらしい マスクも周囲に感染させにくい効果の方が大きくて
自分が感染しにくい効果は小さいって言うもんね
自分本位に考えればマスクしてない人にはなるべく近づかないとか
手洗いうがいにこまめな水分補給の方に注力した方が良さそう コロナ対策どーすれば良いのか 暴走してる免疫さんはコロナも殺してくれるのかね
その場合ステと抑制剤はいったんやめたがいいの？今度診察の時に聞いてみよ >>48
あのさ、コロナが疑われてる時は医者にかかってんだからそこで聞けよ・・・
対策なんてマスクして手洗いをしっかりしろって言われるだけ これまで4週に一度だったのに
先週の受診で急に8週後なったのは
新型肺炎も影響してるのかな
外国人も多めの総合病院なんよ >>50
出張かもしれないし私用の休暇かもしれないし主治医に聞くしか分からない >>50
データが良好に推移しているから間隔あけて良しと診断されたんじゃね？
ちな俺はプレドニ8mg/dayで8週ごとの受診。 みんな普通に生活してる？今回のコロナすごく怖いんだけど
今季インフルAはなんとか乗り越えたが、今回のはやばい気がして鬱々としてるわ >>53
基本的には風邪のめちゃくちゃひどいバージョンだから
手洗いうがいを徹底して外出時は常にマスク、
人混みにはいかないっていう対策しかない。
あとはもしかかった時にどこへ連絡すればいいか
控えておくといいよ。自治体によって変わるからね。 恐ろしいけど インフルエンザ対策と同じ手段しかないよね
あとは 神頼みか
とにかく家族に迷惑をかけたくないわ >>54
そうね、それしかないんだよね
家族が持ってくるのを防げないのが辛い
それに、卒業式に入学式に子供の行事、盛りだくさんなんだよ
タイミング悪すぎる 我々はもしかかったらスーパースプレッダーになってしまうか・・・ だよね
リスクある身ならもともとそう不要不急の外出しないだろうに
なぜスプレッダーになると？ コロナ流行りだしてからは現金使わない、外では手袋つけて毎回洗濯など
思いついた感染対策はできるだけしてるけど疲れるから家に引こもるが一番だね >>60
免疫弱ってる人に多いんだってさ ウイルスが増殖しやすいとか？
テレビで言ってたけど、本当かね 我々がコロナウイルス感染したら死んじゃうのかなあ
怖いな 私たちのあえての強みって、普段から感染症対策し慣れている点だよね。日頃から装備が手厚いというか。
装備の中身が脆弱だけどねー...orz せやね。普段から気を使っていることと、かかりつけのお医者さんが居ることは強みだと思う。
新型コロナは、過剰に心配しても仕方ないので、手洗いうがいなど、基本動作を徹底するよ。 規則正しい生活とバランスのとれた食事
充分な睡眠と 日常的に笑いがある暮らし
気をつけるのは これくらいか？ >>68
あとは手洗いと程よい湿度（室内なら温度もあるといいけど） ステロイド剤、免疫抑制剤、生物学的製剤とほぼフルコースみたいな服薬状態。
免疫抑制剤に至っては、3000ｍｇで上限いっぱいを毎日服用している。
数年前にやった手術のせいで肺にもリスクを抱えている。
もう罹ったら確実に死ぬと思う。
結構精神的に参っていて、身体にも症状がでていきている。（不眠、食欲不振など）
しっかり食べたり健康的に過ごさなければと思うのに、心が追い付かなくて負のスパイラルに陥っている。
まだ先は長いのに、どう乗り切ったらよいのか。
弱い自分が情けない。重症のみなさんはどんな心持でおられますか？ >>70
今現在罹ってないんだからいいんじゃないの？
罹ったら人生の終わりが来たかと悟ればいい
何も罹る前に精神的に病む必要なんてないよ
もちろん最大限の感染予防の努力をする事は大事 >>70
普段どんな生活してんの？
俺はステとタクロリムスとセルセプト飲みつつ
満員電車でフルタイムの仕事に通ってるから
罹ったら諦めようと思ってるよ
手洗いうがいは1時間に1回してる
あと外出時はマスクの上からマフラーぐるぐる巻き
まあこればっかりはあんま気に病んでも仕方ないよ 70です
甘えたことを言っていないでがんばろうと思う
冷静に生活されている方のおはなしをきき、しっかりしなければと思いました 甘えではないよ
不安は誰にでもあるしいつも気がはってるのも疲れちゃう
気持ちがくじけそうになったらまたここで吐き出せばええんやで >>76
ありがとう
コロナ関連で重症化しやすいのに免疫抑制剤服用っていうのも挙がってたから気になって
そもそもこの病気が免疫暴走系だからどっちにしてもなんだけどさ でもYahooのニュースに中国でクロロキンが効いたってのがあったね
プラケニル飲んでるオレ大勝利！と思ったけど日常的に服用してると逆に効かないのかもと思い直した リン酸クロロキンって書いてたやつ？プラケニルはヒドロキシクロロキンじゃなかったっけ、化学式ちょっと違うと作用変わるだろうからなあ
消毒のエタノールがないからってメタノール買う人がいるって聞いてぶったまげた みなさん
プレドニンの飲み忘れってありますか？
旅行に来ていて薬は絶対持ってきていたんですが
今日見つからなくて
帰宅は23時頃になるんですが帰ってすぐ飲めば良いでしょうか？
主治医に電話するべきでしょうか？ 服用量や人によるとしか言いようがないけど
私は飲み忘れると突然の目眩、倦怠感に見舞われて立ってるのが辛くなる
慌てて飲むと10分くらいで改善されるということが起きる程度
人によっては痙攣が起きたりもっと重篤な症状が出て救急搬送も有り得ると聞いたことがあるので
飲み忘れは本当に気を付けた方がいいと思う >>81
体調に変化がないのであればそれほど意識しなくてもいいけどね
やっちゃいけないのは飲み忘れたから翌日倍飲むこと
もちろん飲み忘れはよくないんだけどきつく言われていないような人であれば
気付いた時間帯によっては翌日に通常の処方量服用してもいい
そのあたりは自分の体調を気にしながらの判断ね
どうしても不安で不安でたまらない状況なら主治医に電話すればいい
あっさり解決するから ありがとうございます
一応病院に確認したところ
主治医は外来中なので確認して折り返すとのことでした
みなさまありがとうございます
体に何も変化がないことを祈ります
飛行機にも乗るので心配ですが 飲み忘れで夕方飲むとか普通にあるわ
飲み忘れで1日飛ばすとか
でも特に変化はない なんか今日は調子が悪いな・・・
あ、飲み忘れてたなんてしょっちゅう 俺は朝飲み忘れたら
その日中なら気づいた時に飲めって
主治医に言われてるよ
薬はほぼ飲み忘れないけど >>79
処方されてるプラケニルなら
マラリアにも効かないぐらいの量だから
たぶん効かないかと思う 去年の秋頃から関節痛や倦怠感があり、リウマチなのか？といろいろ検査をするも陰性
結局年末に蝶形紅斑が出て、もともと抗核抗体異常もあったし自己免疫系かーとかかりつけの内科→SLEぽいので、と大きな病院に紹介状
もろもろの検査で、SLEじゃないかも、シェーグレンかも、で検査続けてきて、今日やっぱりSLEと診断
子ども達もまだ小学生だし、落ち込んでいられない
謎の関節痛などに悩まされてたし診断おりてホッとしたのもある
ここ見ていろいろ勉強する
がんばるぞー 自己免疫疾患あるのはほぼ確定だけど診断名は分からない今の所限りなくSLEに近い何かって医者に言われてプレ出されて飲んでるけどたまに何だそれって冷静になる
蝶形紅斑出てるし日光駄目だし関節痛むしでプレ飲んで楽になったけど何か釈然としない コロナ、一旦治ったかに見えて再発するらしいな
治癒じゃなくてただの寛解かよ… 昨日膠原病外来にかかって聞いた話だけど
ウィルスが肺炎を起こすと思いがちだけど、ウィルスに対して自身の免疫がウィルスのいる肺を攻撃して肺炎になるわけだから
プレ飲んでる以上感染リスクは高いけど免疫抑制剤やプラケニルを飲んでることにより免疫が一般人より抑えられてる分、重症化するリスクは高くないかもと言われたよ
でも実際医療現場でも分かってることは少ないらしい ウイルスが起こす肺の炎症自体はどうにもならないから重症化しそうだけどね
それをきっかけに起こる免疫の暴走は確かにすでに暴走した後で押さえ込んでる状態だから起こらないのかも プレ飲んでたら感染しやすく、また、免疫抑制剤やプラケニルで免疫を抑えてるだけだから、それがコロナによる免疫の暴走に追っ付かなくなるんじゃないかと
そんな気するんだが 全身のリンパが腫れてるっぽくて動くのがダルい、痛すぎる インフルエンザだってSLEだと重症化するかもと
言われているけど別に重症化しないから
コロナウイルスも重症化しない可能性もありますよね？
毎日考えてもしょうがないけれど不安だ >>103
インフルだって100%重症化するぞってわけではないのでね
コロナも同じように100%重症化するわけではない
ま、入院でもできればこの病気の病棟は陽圧換気だろうから感染症のリスクはかなり軽減できるけどな コロナは対処療法しかないのが怖いよ
個人の免疫にかけるしかないし
来週薬貰いに行くの怖い 日本リウマチ学会
患者様向け情報
Ｑ1：免疫抑制薬や生物学的製剤を使い続けていても大丈夫ですか？
Ａ：
現時点では、免疫抑制薬や生物学的製剤などの免疫抑制治療を受けている方が
COVID-19にかかり易くなるというデータはありません。
COVID-19にかかった場合に、重症化の可能性が高くなると報告されているのは、
糖尿病、高血圧、心疾患、脳血管疾患です。
一方、免疫抑制治療の減量・中止によって
リウマチ性疾患が再燃する恐れがあります。
また、COVID-19の悪化には肺における過剰な免疫反応が関与している可能性が考えられています。
これらのことから、免疫抑制薬、生物学的製剤、抗リウマチ薬、ステロイドは、
原則として同じ用量で続けていただき、
感染症の症状がある場合は
重症になる可能性もありますので、
主治医の先生にご相談ください。
また、COVID-19をはじめとした感染予防の一般的な留意として、
アルコール手指衛生剤を用いた手指消毒、
あるいは石鹸による手洗いをこまめに行うようにしてください。 コロナの流れ切ってしまうけど愚痴らせて
今朝起きたら全身謎の筋肉痛で生まれたての子鹿みたいになりながら出社した
筋肉じゃなくてリンパ節っぽいところも腫れてて触ると痛いし動いても痛い
しんどすぎて今トイレで項垂れてる
15分ぐらいなら許容範囲だよね？あと5分したら職場戻るわ
SLEなってから謎筋肉痛はたまにあるけどこんな全身くまなく痛いのは初めてだ 話して帰るなり病院行くなりしなよ
朝小鹿の時点で休みなよ‥ それ、即病院に行かないとまずいんじゃ
社畜脳になるの分かるけど、体大事にしないとダメだよ 愚痴ってごめんねみんなしんどいのに
毎月の通院で有給がもうないんだ
年度末だから休んでる場合じゃないし、自社じゃなくてお客さん先だから甘えられないし、風邪みたいにうつるもんでもないし、まあ痛いだけなら大丈夫かと出てきてしまったわ
せめて今日は定時で上がらせてもらえないか相談してみる
我ながら社畜根性丸出しで笑えるな >>108
職場に病気のことは話しにくいのかな？もしそうだとしてもこのご時世体調悪いと言ったら
帰ってもＯＫとなるのではないかな。速攻早退して主治医に電話して病院に行くべし！無理は禁物
お大事にしてください（大事ない事を祈っています） 愚痴っていいよ 定時と言わず早めに帰らせてもらいなよ
コロナ疑われて帰らせてくれるかも 早めに病院行けるといいね
ひどくなったらそれこそ仕事長期離脱しかねないよ
お大事に さらに話違うけどたまに細かい血管切れることない？
昨日久々になったんだけど人差し指の付け根あたりで
ぷつんみたいな変な感じがしたと思ったら
ちょっと青くなってる
特に重いものを持ったり力入れて何かをひっぱったとか
そういうことはない
そのときは山の中でただ立ってただけ 膠原病で喉や気管支が乾燥して息苦しい症状ってありますか？ とりあえず今血液検査の結果待ちなんですが
目も口も乾いて気温が下がったり低気圧の日は肺と肋骨の間の膜がヒリヒリ痛む感じがあってすごくしんどいです
咳とか痰とかはなくてただただ肺が痛いですね
膠原病肺とか肺線維症とかあるみたいですが早く結果を知りたい・・・ >>122
肺に影響が出ているときは高熱が出てそうな気がするけどね プレドニンとプラケニル飲んでるんだけど
今日診察の時に主治医から罹っても症状が出ないか出ても軽くて済むと予想できると言われた
本当なら嬉しいけど、他にもそうんなようなこと言われた人いる?
どうやらコロナ治療に使われているHIVの薬と似ているということらしい >>122
少なくともCT撮ればわかると思うよ
二年前に肺生検して器質化肺炎と言われた
かなりレアだけどステロイドがよく効く疾患
喘息なども含むけど呼吸器系弱い人は気圧変化には敏感みたい >>124
それって>>96で書かれていることと似てることじゃない？
プラケニル(クロロキン)が効くってやつでしょ
膠原病患者は肺や呼吸器に症状が出てる人以外は飲んでる薬によって他の持病より重症化はしないのかもね
まだ楽観視は出来ないけど >>125
気温が下がったり低気圧の日は漏れなく肺の調子が悪くて
暖かい日は辛いなりに動けるって感じですね・・・ >>119
貧血もち？sleで女性は血液サラサラの投薬していると月経時に大量出血しやすく貧血になりやすい
貧血だと息苦しくフラフラするよ 会社に持病持ちはコロナ関連の時差出勤のことがあるから聞けと言われて今日の診察できいた。どっちでもいいと言われた
基本的な手洗いやうがいの方が重要らしい >>130
先週行ったけどめっちゃ空いてた
都内大学病院でいつもなら2、3時間余裕で待たされるところが15分で順番が来た
お年寄りが殆どいなかったよ
高齢化社会じゃないとこうも快適なんだなーと悪いこと考えちゃったよ 病院よりも病院の行き帰りのほうが怖いんじゃね
自分は車だからどうでもいいけど >>131
都内の大学病院昨日行ったけど同じく
予約時間より診察早く呼ばれたよ
検査も待ち時間ナシ
会計待ちも10分ぐらい 普段はどこかの科が頻繁に検査をぶち込んでるって事なんだろうか
あれだけ混みまくってたのどこ行ったんだよって思ってしまうよね 都内じゃないけど行ってきた
他科受診もあって３科受信したのに
お昼前には終わって良かった
やっぱり少しすいてるのかなー 毎日の薬を飲む時はどうも思わないけど、
週一で朝一にベネット飲んで30分起きなきゃ
いけないのだけはほんと疲れるわ… よく飲み忘れて1日ずれるw
外国だと同じ作用の月イチとかの薬もあるんだね
自分には無理 自分はボノテオ飲んでる
服用は月一回だけどよく飲み忘れて服用日がどんどんズレてる
今朝飲んだばかりだけど月いちでも確かに30分の諸々の制限は面倒に感じるね 先月診断おりて、自己注射とプラケニル錠服薬スタート
痛み止めなど含めて、1週間分で1万円弱かかっててすでに金銭面で心折れそう
医療費助成申請してるけど、補助されるのは月の支払いが3万超えてからの分だけ
なるべくまとめて処方してもらう予定だけど、いっぺんにどれくらい出してくれるのかな
専業主婦だったけど、子どもが塾も行き出したりもあり、パートすることも考えている >>140
負担3万ってことは旦那の年収810万超えてるってこと？
毎月検査が必要じゃなければ
2ヶ月分はまとめて出してくれると思うけど
5万超えを年6回で高額長期申請できるよ
それがもし通れば翌年から負担上限2万にはなるが パートする元気があるならパートしたらいいんじゃないの
まあ>>141のやり方がいいだろうね 自己注射ってけっこう重い？
病状落ち着くまで無理しない方がいい気がするけど
焦ると
環境変わる→ストレス→悪化
の未来だよ
専業主婦が倒れる方が不経済じゃない？ >>140です
ありがとう
課税証明出したら、3万までは自己負担と言われてしまって
世帯収入は多い方に振り分けられるけど、余裕があるわけではないボーダーなところなので心配してる
医師には、そういうわけで検査とか処方とか月またがないでひと月にまとめるよう頼んでる
処方が2ヶ月分までのまとめてだと、5万超え年に6回はありそうだから高額長期申請頭に入れておきます
パートは、平日週3の1回2時間半昼までの仕事に誘われてて
でも、症状悪化や倒れたら意味ないね
自己注射って、私重かったのかな
診断おりたばかりだし、薬が合う合わないもあるから焦らないで少し様子みます >>144
1回2時間半なら支障でないのかなぁ
朝強いならバタバタしないですみそうだし
でも近場に限る、だけどね 平日8時から11時までの比較的空いてる時間のマックバイトでもすげー疲れるわ 流れ豚切だけど調子悪い時めちゃくちゃ筋肉痛になりませんか？これSLE関係ないのかな？ なる！今まさになってる！
筋肉痛てゆか主に太ももの筋肉が
動きとかに関係なくずきん！って痛くなる
それとは違う？ 動かさなければ平気だから違うのかな…？
でも太ももの筋肉だよ！めちゃくちゃ痛い！どんだけ運動した！？ってぐらい
寝相？とか思ってたけどSLEのせい？自分はSLE自体かなり軽症なんだけど…
手のにくきゅう？のところはたまにずきんってなるよ、これもそうなのかな？ プラケニルが新型コロナに効くかもって産経新聞に出てるね 新型コロナ、「プラケニル」投与後に病状好転 感染症学会、HPに症例掲載
https://nk.jiho.jp/article/149567
>>152
体の調子が悪くなってなければすんなり変更してくれるよ
ただ薬に余裕があればね プラニケルって処方箋バンバン出せるの？
これでキチガイどもが寄越せって言いまくって
薬局から消えたらどう責任取るつもりなんだろうな プラケニル私も飲んでるけど、処方前に眼科検査した
短期なら緑内障など心配ないとかで検査はしなくていいのかな 周りにプラケニル飲んでるとかSLEのこととか言ってないけど
2ch脳だから？なんとなく怖いので持ち歩く量を少なくしたよ(今まで処方された分全部ポーチにいれてた)
>>150
指の付け根のプニっとしたとこ…なんて言うんだろう？ >>153
薬は一週間しか余裕ないな、、、
処方箋だけ代わりに取りに行ってもらおうかなって
電話したら早いのはわかるんだけどね 肉球かわゆ
親指のつけねとかのとこなら
それぞれ名前あるみたいだね
https://i.imgur.com/0eApRPL.jpg
>>153
プラケニルもともとマラリアの薬らしいし
そういうともあるかもねぇ SLEで処方されてるプラケニルでは
マラリアには効かないって
自分自身が海外滞在時に日本の倍量出されてた時に医者に言われたよ
マラリアに効くのはもっとマラリア薬の中でも強い薬と処方量
SLEで出てるのも症状緩和の調整薬だからね
おそらく新型インフルも違うかと >>160
こうもコロナコロナ騒がれりゃ怠くもなってくる >>164
きっと最後の行はインフルじゃなくてコロナの打ち間違いだと思うので
日本で処方されているプラケニルの薬効ではマラリアに効くほどの強さは無いから新型コロナにも効かないんじゃないかと思う
って言いたいんだと思う それにしても161は>>155の症例報告をきちんと読んだの？実際にプラケニルが有効だった可能性が高いって記事だけど。マラリアに効かないから新型コロナに効かないって理屈がわからん 呼吸器に問題はないけど
感染したら死んじゃうのかなあ… >>168
不安になったところでどうしようもないのはSLEで経験してるだろ
しっかり感染予防してるなら死ぬなら死ぬでしょうがないと思えよ
やる事やらんで不安になるくらいなら酒でも飲んで寝てろ 暴走免疫が暴走してコロナだけ殺るのを期待
したいとこだけどね お腹と関節が痛い…
今月乗り切ればおそらくデスマも終わるだろうから頑張ろう 今までコロナで亡くなった人の持病って明らかにされてないけどSLEでプレドニンとか飲んでた人いるのかなぁ 高血圧、糖尿とか見かけるね
亡くなる割合は男性が多いとイタリアでは出ているらしいけど、そう考えるとSLEは無さそうかな 膠原病のおじさん、症状軽いってよ そのまま回復してくれればいいけど 膠原病のおじさんのその後はどこかで確認取れますか？
同病として心配です おじさん、死亡の話はないなー
川崎でかかった東京の人？ってややこしい
もし亡くなったら、基礎疾患がー！だから分かりそう 来週の定期検査、電話で医師に診断してもらい、（何年も薬の量は同じ）血液検査等はなしで、家の近くの調剤薬局で薬を出してもらえることになりました
コロナ受け入れてる大きな病院なので、、、 うちも来週だわ
薬余ってるし延期してもらおうかなぁ うちも電話診療してもらったよ
次回は5月末だけど状況はどうなるかなぁ コロナで闘病中の人のTwitterより
僕の知り合いです。彼は40度熱がずっと出ていて、病院で同意書ありきでプラケニルという薬を飲んだ所熱が一気下がったみたいです。当然副作用があるかもしれませんが本人は飲んでよかったと言ってます。参考になるかわからないですが、熱が下がらない人は調べてみて下さい。
元から飲んでたらどうなんだろう
少量だし意味ないのかな そんなソースもわからない
いいね稼ぎのツイートが
拡散されるから、本当に必要な人に
薬が届かなくなるんだよ ハッキリ言って薬の選択なんて受け持った病院の判断だから分からんわ
いくつもある方法の１つというだけ 熱が下がっても気管系がしんどいだろうし本人発信は無料だろうね 同意書の写真付き
新型コロナウィルスに効果的と言われ、フィラリアの薬を飲んでみたら、1日で体調良くなった！
副作用怖いけど背に腹は抱えられない！
入院初日、1日遅れてたら死んでたかもしれないと言われた！ SLEとは別の件で通院している病院でコロナ出た
今まで周囲にコロナが発生したことなかったからわからなかったけれど、身近に迫ってるのを改めて実感した >>197
一般の外来患者？肺炎かコロナの疑いで受診した人？
その違いで比べ物にならないくらい怖い状況になる 自分の通院先でも研修医にコロナ出たよ
直近の診察は電話診察に変えて貰った
困っちゃうよね うち、第三次救急なのに電話診療できないって言われた >>198
経路は分からないけれど、医師らしい
違う科だから詳細までは聞かなかった >>201
患者かと思ったら医者だったのか
それはかなり意識するようになるね >>199
研修医ってあっちこっちの病院でバイトしてるだよね
どこで貰ったんだろう？ 免疫が暴走したらSLEも大暴れしそうで怖いけど
薬飲んでるからよくわからんね ステロイド、免疫抑制剤飲んでるから重症化しないかも？って話
でも絶対かかりたくない >>203
街中でやった研修医同士の懇親会・カラオケらしいよ
こう書くと自分の通院先がどこなのか結構絞れちゃうけど(苦笑)
研修医の人たちも息抜きしたかったんだろうけど、もう少し我慢してほしかったなあ セルセプト飲んでると重症化しやすいから
気をつけてねって今日の診察で言われた セルセプト飲んでるわ…
よく知らないで飲んでるけど、免疫抑制剤の中でどの位の強度なんだろうか 私も飲んでる
セルセプトは前に少し増やしたとき直腸に潰瘍ができて
ものすっごく大変なことになっちゃったんだよね
元の量に戻したら良くなったけど
かなり強い薬で薬価も高いから心配だな 都心の大学病院に眼科の定期検診にいかなきゃならない
プラケニルの副作用チェックなのだけど感染が拡大してきてるから病院に行くのがすごく怖い
でも緑内障も怖いし。どうしたら良いのやら 私も明後日通院がある
トイレとか使いたくないけど検尿もあるし怖い
でもずっと行かないわけにもいかないからな 変な時間に目が覚めた
大学病院、先週行ったらすごく空いてたよ
検査室なんてガラガラw
入り口にサーモグラフィー置いてあった コロナ指定病院以外はむしろ空いてるよ
俺も都内の大学病院だったけど入口でサーモやってたわ >>211
爺婆が減ってるよ
かなりキャンセルがあったと先生が言ってた 211です
大学病院も全力で感染防止対策をしてくださっているのですよね
まだ少し先なのですが怖いなんて言っていないで自分にできる最大限の予防装備で行ってきます
難病の自分らをささえてくださる病院スタッフの皆さんにただただ感謝です >>217
中堅病院以上は人がそれなりに来ることを想定しているから感染症対策をしてるよ
発熱がある場合は発熱者用の入り口から入れとか指示してる
もちろん病院によって差はあるだろうけどね 普段無駄に検査ぶち込んでる科が間隔開けてんだろうね
もちろん患者からの要望含めてね 定期的にその病院で診察受けていて
病気は安定している高齢の患者さんや
免疫抑制剤飲んでる患者さんとかだと
担当医から電話で患者に連絡が来て
電話で診療？処方可能になってるみたい
薬は自宅へ郵送もお願いできるらしい
（送料は別途必要） 絶対の安全は無いけれど、主治医への通院なら、常識的な予防策を取っていれば大丈夫じゃないのかな。
待合室では基本的にマスク着けて大人しくしているんで、飛沫感染のリスクは、声が大きくなりがちな酒宴とかよりは低いよね。
あとは、出入りの際の手洗い、うがい、アルコール消毒とかを徹底するとか。
まあ、投薬量の安定期とかで別の異常もなく、電話診療で処方箋を出してもらえるなら、今回はそうする方が良いのかもしれんけど。
次の診察が1か月後とかなら、その時には状況が変わって、普通に通院可能になっているかもしれんし。 >>215
指定じゃない所もコロナ患者さん受け入れしてるよ 私の場合は血液検査結果を知りたいから 安定はしているけれど実際に診察してもらう方を選択してしまう 東京だったら控えるけど今のところは病院周辺は大丈夫だから行くかな
コロナ治療の患者はいるけど動線が完全に別だから一応問題ない >東京だったら控えるけど
都内の大学病院通ってるよ
プレ減薬中だし各種検査もあるから
行かざるを得ない
今は外来患者さんが少ないから
そんなに待つことがないし
人との安全な距離は取れるけどね
院内は最短距離だけを歩く 大きい病院なら病院内は動線が違うから問題ない
むしろ病院に行くまでが問題 独居無収入。身体がしんどいので買い物は3~５日に一度。寝ては起き、運転辛い。
風呂もときどきでないと微熱で寝込む。春物を毎年買いそびれる。
数年前に亡くなった家族の遺品を片づけるゆとりもない
（一度業者に頼んだら物のありかが全く判らなくなり以来放置）。
今回の騒動でも自分の生活は何も変えられず。偶々少しずつの
買い置きがありトイレットペーパーもギリギリ間にあっている。
細々と暮らしていられるのは、お仕事を続けてくださる方々のお蔭。感謝の一言につきる。 >>228
大丈夫ですか？
独居無収入でどうやって暮らしてるのですか？
コロナになっては大変そうなので
お互い気をつけましょうね！お大事に 業者呼んだりするぐらいだから最低限の生活ができる人かもね 高齢者の重症化原因？ 新型コロナは全身の血管に感染することが判明
このニュースをみたりプラケニルを試しているところをみると膠原病にある意味くくれるものなのかと思う。
ウイルスと細胞が結合して、臓器に結合するあたりにてますよね。
これによりエリテマトーデス 新薬がたまたま出来たら嬉しいです。 プラケニルは駄目だったみたい
むしろ死亡率が上がるって その発表、調査対象が偏っているみたいだよ。
以下貼り付け
【コロナ】トランプ大絶賛の期待のコロナ治療薬「ヒドロキシクロロキン」 効果どころか死亡率がアップするおまけ付き
https://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1587547235/164
164 名無しさん＠１周年 2020/04/22(水) 18:48:54.38 ID:ithx6q+20
『今回分析対象となったのは、主に糖尿病や心臓病などの基礎疾患がある65歳以上の黒人男性だったため、この結果を一般化するのは難しい。
真の答えを得るには、患者を二つのグループに分け、一方には評価しようとしている薬品を、もう一方には偽薬（プラセボ）を投与する無作為化対照臨床試験（RCT）を大規模に行うしかない。
このような臨床試験はすでに米国、欧州、カナダ、英国で始まっている。』
アフリカでは、みんなマラリアの予防でどれくらい飲んでいいか知ってるからうまく治療に取り入れられてるらしいよ プラケニルって詳しい原理はまだ解明されてないけどエリテマトーデス がよくなった人が多いから使われているんですよね。
今回のコロナとは相性が悪かったけど、コロナに合う薬を見つける方法が出来ればプラケニルの仕組みもわかるのではと思ってしまう。 ４月に保険証変わったからその手続きに保健所行ったんだけど
コロナの影響でもしかしたら６月からの更新受付を中止するか延期するか
今国の方で協議中だって教えてもらった
だから診断書はまだ依頼しない方がいいよって言ってたよ
取り急ぎ情報共有 >>238
乙。
難病連のフェイスブックで、受給者証の延長を要望するようなことを書いていたけど、実現するのかもしれんね。
1年でも伸びれば、診断書代3千円減らせるんで、助かるわ。 エリテマトーデスって書く人居るんだな
SLEで伝わるだろここは えすえる
まで打てば予測変換に出るけど
一度そうやって打ったからだよね >>238
今の医療券が延長でそのままつえるようになるのかな おっそ！
今週頭にわざわざ受診しに行ったよ
まさに証明書のためだけに
これでコロナもらってたらどうしてくれるんだろう >>246
当たり前にしてるよ
それでも陽性者のいる確率が高い都心に出向いて、どんな人がいるか分からない大学病院に数時間滞在するのはリスクあるでしょう
待ち時間は外に出たりしたけれど、どれだけ効果あったか不明だし >>244
今の手持ちの受給者証が、そのまま1年間延長して使える、ってことなのかな？
病院や薬局はそれで問題ないだろうけど、受給者証で無料入場できる公共施設とかでは書面上の日付が期限切れになってると揉めそうだな。 21日に受診して、それまではなんのアナウンスもなかった
タイミングが悪かったけれど、もう少し早く検討できたんじゃないのかなと思うと悔しいよ
もう証明書も依頼したし、普通に手続きしたいところだけど、受け付けてくれるのかなあ
今年は高額に変更予定だからなるべく更新手続きをしたい
また変な悩みができてしまった >>251
>>238のときにたぶん診断書の3ヶ月�ﾈ内とか言うのｂ煢�ｷになるかｂ
って話ｂｾったけど条件ｂｪ変更になるんｂﾈらふつうに
更新というか変更手続きに行けばいいんでは
悩むよりさっさと保健所に問い合わせ、だよ
>>250
決定次第県から各自通達が来るってことだったから
それも添えて提示するようにしようかな >>253
そうだね
とりあえずまだ公に周知されているわけじゃないから様子見て問い合わせるよ >>250
こんな非常時にそんな事しか考えられないの？
呆れるな
公共施設も今は閉まってる所が多いよ >>257
GWも仕事だからな～。
アフターコロナに希望を見出して日々過ごすしか無いんだわ。
そりゃあ、感染症が命取りになる持病ゆえ、予防には人一倍気を使っているけどよ。
でもそればかり考えていたら、気が滅入るじゃん。 別に呆れはしなかった
先のこと考えられてすごいなとしか 最初の緊急事態宣言に入ってた都道府県住みだけどブラックなのでコロナ禍でも関係なく出社してるw
そろそろ日傘の季節だよね
流れ豚切るけど折りたたみの日傘でおすすめってありますか？晴雨兼用のやつ使ってたんだけど壊れてしまって、、、 私も日除け絡みで便乗していいですか？
20年ほど乗ってなかった自転車に今月から週に2～3回（10分ほど）乗ることになり、そろそろ日射しが気になってきました
そういえば、自転車の時って紫外線よけは皆さんどうされていますか？
長袖パーカー着て、手袋はつけていますが顔は？
普通？の帽子だと飛んでしまいそうなので
サンバイザーとか？ ＿＿＿_
／ ＼
／ ／￣⌒￣＼
/ / ,へ.__, ,_ﾉヽ｜
｜ ／ (･) (･) ｜
／⌒ (6 つ ｜
（ ｜ ／ ＿＿＿ ｜
－ ＼ ＼歯/ ／
,,r'´⌒ヽ＿＿_／ ζ
（´・ω・） ∩ ﾊﾟｰﾝ☆ 彡 ⌒ミ
／ ／／ (´；ω；)
⊂／ ) ..／／つ ＼从 .／ 、 つ
(＿／ ・、 '（_(__ ⌒)ﾉ
）.ノ ／Ｗ...∪ (ノ
ノノ 自転車は乗らないけど風強いから
帽子は山用のあごひもつきで
顔はサングラスにフェイスマスクだよ
近年はフェイスマスクもバリエーション豊かでいいよねぇ 田舎なので徒歩3分のコンビニでも車一択
なのにたまに自転車の通販サイト眺めてる 夏もずっとマスクでいつも目立ちまくりだけど、今年はみんなしてそうだよね。 普段マスクしない人は夏場の大変さわからないだろうな 今週初めぐらいから怠いのと呼吸しにくいのがずっと続いてる
火照ってる感があるけど熱計るといたって平熱
来週も続くようだと連休明け電話して近所のかかりつけに診てもらわんとなあ みなさん夏のマスク対策どうされてました？
去年まではさすがにインフルの季節でも無いし、と病院内くらいしかしなかったけど
今年は日常でもしないと危ないかなあ、と
なんか暑さや汗や化粧崩れ対策ってありますか？ わたしババァだから夏になったら化粧はもう最初からしないわ…
使い捨てマスクも暑いんだよね
顔にハンディファンあてまくるのはどうかしら
あと保冷剤をブラに仕込むのも体を冷やすのに効果的だったよ 液体の制汗剤を化粧水みたいに顔に塗ってる
肌強めの人にしかオススメできないが こちらで良いと思うのですが、伺わせていただけますでしょうか
今朝起きたら突然両頬(頬骨の下の指で押すと凹むところ)に凹凸のない赤い腫れ、染みのようなものができました
サイズは親指ひと関節分くらいです
その後湯船に使って血行が良くなったのですが消えず、青茶色い染みのようになりました
膠原病の頬部赤斑の可能性があると思っています(発熱、関節痛はありません)
頬部赤斑はある日突然出来るものでしょうか？
初期対応のため1日でも早く専門医に見ていただいたほうがいいでしょうか？
首都圏在住のためコロナを考えると無闇に病院にかかるのは迷惑がかかりそうなのですが、ネットで調べても発症時の状況の記述が見当たらず迷っております 鼻を中心に蝶のように紅斑が広がって、色が変化とかはなく、数日後にすっと消えたりする
青茶のシミとかにはならなかったなあ
後半の大きさも微妙だし、他の症状がないならまだ様子見で落ち着いてから受診してみたら？
内科で構わないから血液検査をお願いしてみればいいと思う >>271
いきなり専門医のとこ行こうとしてもこのご時世診てもらえない
まずは内科で血液検査
この病気確定するぐらいの状況だったら高確率で数値に異常が出てる
ま、今朝とかそういう突発的な物だと様々な可能性がありすぎて様子見ましょうで終わるよ 今すぐ受診した方がいいかはよくわかりませんが、目に見えて何か症状が出ている場合は、とりあえず写真に残したらいいですよ
私も初めて蝶形紅斑出た時が年末年始で、毎日自撮りしておいて、受診時にプリントしたものを見せたら褒められたので >>272-274
ご丁寧にありがとうございます
ウイルス感染がキーになることもあるようなので不安感ありますが、おっしゃられるとおりだと思いました
ひとまず安静にし、毎日記録を取りながら、様子を見ようと思います
月並みではありますが、みなさまもどうぞお大事に 紫外線とストレスに気をつけて
しっかり睡眠とってね 左の耳の上あたりの髪の毛が結構広範囲にわたって無くなってしまってるんですが、また生えてきますか？
。・゜・(ノД`)・゜・。
もう、やだよ～！
。・゜・(ノД`)・゜・。 >>277
私も数年前耳の上の毛がハゲたよ
忘れてたら治ってる！
生えてくるからきっと大丈夫ですよ >>277
頭皮の炎症でかな？
自分は炎症だらけでクレーターみたいにいっぱい穴できて禿げてて、
ステロイド塗るの大変やしで半ば諦めてシャンプーをh&sに変えたら劇的に治った
何年も悩んで高いシャンプーもいっぱい試したけどダメで、以前ここでh&sで治った人の見て使ったら炎症がひと月で全部治った
個人差はあるからあくまで自分の例として
正直飽きてて違うシャンプーに変えたいけど変えられないから、同じような人が居るならおすすめのシャンプー教えてほしい >>278 >>279
ありがとうございます！ちょっと元気でました。
私もいろいろ試してみようと思います。 よく「かかりつけ医に相談を」とかって言うのをきくけどけど
大学病院で月いちで採血して薬出してもらっている主治医は、
かかりつけ医にはならないのかな？
近所のクリニック（内科）には風邪ひいたりするとかかったりするけど
めったに風邪ひかないから年に一回行ったらいいところ
日々の身体の状態はやっぱり月いちで行く大学病院の主治医が一番わかってくれていると
思うのだけど、やはりかかりつけ医は近所のクリニックになるのかな？ >>281
そうだよ
基本は近所のクリニックで判断してもらう
人によっては主治医に近所の病院ではなく自分とこに来なさいって人もいる キターーー
厚労省、難病などの医療費助成を1年自動延長へ 診断書取得も不要
毎日新聞 2020年5月8日 05時30分(最終更新 5月8日 05時32分)
https://mainichi.jp/articles/20200508/k00/00m/040/006000c.amp >>283記事本文
新型コロナウイルス感染症の影響で外出自粛が続く中、厚生労働省は難病や小児慢性特定疾病などの医療費助成の期間を1年間自動延長することを決めた。
期限が切れた受給者証も引き続き使用でき、更新申請に必要な診断書の取得も不要となる。
対象となるのは、期限が3月1日～2021年2月28日の受給者。
通常、医療費助成の更新には受診や検査、診断書などが必要だが、同省は新型コロナウイルスの感染拡大を防ぐため、診断書の取得など不要不急の受診を避ける必要があると判断した。
難病の患者団体は「医療費助成の更新手続きに必要な受診などは感染リスクを伴う」として、有効期限を1年延長するよう求めていた。
同省は、障害者自立支援医療費や被爆者の医療特別手当、戦傷病者特別援護法に基づく療養給付についても同様に期間を1年延長する。【金秀蓮】 いいニュース
でももう4月に診断書お願いしちゃったから、そろそろ届くし手続き行ってくる >>283
おお ありがとう
来週外来だから聞いてみよう これって所得制限どうなるの？
土地が売れて去年だけ所得が跳ね上がっちゃったんだけど じゃあラッキーってこと？
逆に去年所得が下がった人はアンラッキー？ 所得下がったら変更に行けばいいじゃん
診断書いらないんだし相談すれば郵送でも受け付けてくれるよ 自動延長だから診断書不要なだけで、手続きするなら診断書が必要なんじゃないかなあ？
ちゃんと確認しないとだめだね 281です
やはりそうなりますよね
かかりつけ医。なんかおかしな制度（？）だなと思うけど仕方ないですね
お返事つけてくれてどうもありがとう 保健所からの通知が届いた
おってみんなにも届くと思うけどとりいそぎ
・令和2年の更新中止
・診断書すでにとってたら念のためとっておいてね
・受給者証の期限は令和3年9月までになる
・医療機関等に見せる用の証明書同封するよ
だけど住所氏名、保険証、高額かつ長期になる、
階層区分の変更がある場合は変更申請してね
こんな感じ 所得が変わるとか住所が変わるとかは診断書いらんよ
病状関係ないから
※ただし保健所に確認してね
自身は保険証コロコロだからしょっちゅう変更するけど
いつもメールで必要書類とか確認してから保健所に行ってた
今回は心配なら郵送でもいいよって言ってくれてたよ >>294
体調不良になっても大半はこの病気が関係なかったりするからね
まずはかかりつけで症状に応じた薬出してもらって、それでもおかしいならこの病気を疑う 自分は今回から高額長期だからどっちにしろ手続き行かないといけない
そういう意味では診断書依頼しておいて正解だったわ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 朝の薬を飲み忘れた
その分を夜19時頃に飲んだけど、飲んで良かったのかな……
プレ7mg、セルセプト2mg、プラケニル オレは朝飯後にプレ8mg飲んでいるが、二日酔いで夕方までメシ食えず、17時過ぎでようやく軽食とって薬を飲むことがあるな…。 プラケニルな
アフリカはマラリア予防でクロロキンを日常的に飲んでるからクラスター起きてない
治療というよりも予防に良いのかもしれないね covd-19には効かないとかいう説もあるよね
アメリカの患者団体はだいぶ前に
リウマチやSLEなどの患者にplaquenilの
薬が入手し難くなることを危惧した意見書を
国会に提出したらしいよ
たしかにコロナ治療薬として
世界中の医療機関が備蓄し出したら
足りなくなる可能性がある 役所から、受給者証の有効期限延長の通知が来た。
うちの所は、有効期限を1年延長した新しい受給者証を7月に送ってきてくれるみたい。 もうプラケニル不足の心配しなくてよさそう
新型コロナ、抗マラリア薬で死亡率増加 治療効果みられず
2020年5月23日 5:54
発信地：パリ/フランス [ フランス ヨーロッパ ]
https://www.afpbb.com/articles/-/3284467 所得が増加して明らかに区分変わるんだけど正直に変更申請すべきかな
同じような人どうしますか？
あとで問題になっても嫌だから申請するかな… 問題にならんよ
嫌なら変更申請すればいい
どうせしないでしょ？ 問題にはなるでしょ
あとで発覚したら遡って請求されるんでは？ 一応、うちに来たお知らせでは、
住所の変更とかだけで
所得の変更は書いてなかったな >>295は階層区分の変更とあるね
自治体により違うのか >>316
不要不急の受診を避けるための延長でしょ>>284
階層変更は受診関係ないじゃん SLEの皮疹か？ただの肌荒れか？
主治医に診せるのと皮膚科に行くの
どちらが良いと思いますか？
ちなみに主治医は腎臓内科医です >>320
皮膚科
もしくは主治医にまず相談して主治医に皮膚科のオーダーを入れてもらう
主治医が入れる気がなくて不安なら自分で皮膚科に行く 皮膚科が膠原病に強いかどうかだよね
皮膚科(かなり有名な名医)に行ったら
可能性は指摘されたけど
別の詳しい皮膚科を紹介されたことがある
内科ですぐ診断つく場合もあるし
いろいろだと思う 320です
ありがとうございます。
両方に診せたが良さそうですね
ご意見ありがとうございました！ >>320
もし帯状疱疹なら、抗ウイルス薬を投与されるまでの時間が決め手になる。
かと言って、日曜当番医だと専門科の先生で無いゆえのスルーもあり得るのがムズいところではありますが。 たぶんお前らアレだな
先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/ また、ヒドロキシクロロキンをコロナに使う研究始まったね。 先週の水曜行ったけどおどろきの少なさだったよ
駐車場せまくてどうかしたら30分待つのに
待ちゼロだしほんと少なかった
待ち合いも言われんでも距離取れる感じ SLEでピルって飲めますか？
婦人科の先生とピルの話が出てますが
血栓のリスクも何かの抗体がなければ
大丈夫だと思うとの話ですが正直怖いです 人によるからね
薬の飲み合わせもあるし、全部主治医に確認しないと
自分はピル何種類か服用したことあるよ
不妊治療や婦人科系の持病の関係で飲まなきゃいけなかった >>313
亀だけど自分の住んでる市からのお知らせだと区分変更は所得が減ったとかで再審査してほしい人は申請してくださいって感じだったよ ステロイド7年服用
40mgから徐々に減らし→7mg（3年くらい）
ようやく最近6mgになりました
みぞおち辺りから下がぽっこり太り始めたと気づいたのは1年ほど前
おそらく中心性肥満だと思いますがこれはやっぱりダイエットや運動じゃ太刀打ちできないものなの？
お腹周りだけが苦しくて嫌になる 10年以上服用してる夫は、全身に肉割れの白い線があってステロイドで太っては戻ってを繰り返してたらしく、出会った頃はまだ痩せてたけど今はだいぶ太ってどんなにダイエットしても戻らないと嘆いている
ジム通ったり食事制限したりしてたけど、体重も見た目もあまり変わってない
薬のせいとはいえつらいですよね 頭皮にDLEが出てきてて、今日電車で知らないおばちゃんに気持ち悪い！汚い！と言われたｗどうやら髪にフケが付いてたらしく、動いた時にパラッと落ちたみたい…
恥ずかしいし申し訳ないし顔真っ赤にして車両かえるしかできなかった。小声ですみませんって言ったけど聞こえただろうか声震えてたし何言ってるか分かんなかったかも？？
パニクってしまっていけなかったな～と反省中
きちんと謝りたかった、悔しいなー、仕事つらいｗいろんな気持ちで頭ごちゃごちゃだよ早く眠りたい
愚痴すみません >>336
そんなもんキレるBBAの民度が低いだけだろ
気にすんな >>336
>>279はどうですか？
私もまさかのH&SでDLEなのかただの湿疹なのか名前はよくわからないけど、
10年来ステ塗ってたのが完治と言っていいほど治った 自覚症状が蝶形紅斑と脱毛だけでも全身性エリテマトーデスに診断されるのかな？ イギリスの研究チームは１６日、ステロイド系抗炎症薬の「デキサメタゾン」が、新型コロナウイルスの重症患者の死亡率を下げるとの研究結果を発表しました。 >>342
重症患者にはステロイド使用による免疫抑制のリスクよりも抗炎症作用のメリットの方が大きいのね。
４月頃からステロイドが効く可能性はあるが、高血圧や糖尿病、骨粗鬆症のデメリットの方が大きいとか言ってたのに何を今更って感じやね。 >>337
>>338
336だけど優しい言葉ありがとう
最近そういうの多くて…あと仕事のストレスもあってか毎日眠れなくてしんどいｗ
h&sのモイスチャーシャンプーってやつかな？ググッたら一番上に出てきたやつだけど…
そういえばタイミングのいいことにもうすぐ使ってるシャンプーがなくなるので買ってみようと思います。試してみる！情報ありがとう！ プレを現在6(朝5、昼1)のところを昼の1の分を間違えて5を飲んでしまった。
(今日は10飲んでしまってという事です)
土曜日で病院やってなくて主治医にきけない。このままほうっておいても良いのかな？夜は免疫抑制剤の服用があるのだけど飲んでもよいのか飲まない方がよいのか。
明日の朝はプレ5を通常通り飲んでよいのかな？
本当にぼんやりしていてがっくりです。 1日の間違いは仕方ないから
自分なら明日から普通に飲む
免疫抑制剤も飲むよ
飲み忘れたら次の日は普通に飲めって
主治医に言われたことあるし
ミスは早めに修正する方がいいでしよ >>345
服用量の違いだとかあるのなら薬箱でちゃんと管理した方がいいよ
100均で買えるからそれくらいの手間はかけといたほうがいい
ぼんやりして2回飲む事も防げるからね 私は毎日朝食後の1回、全部で9錠なので、薬のシートにマジックで日付を書いて持ち歩き、シートから出したら紙の上に並べて写メ撮ってから飲んでいる。
薬局で一包化してもらったこともあるけど、値段が1日あたり20くらい掛かった記憶があり、止めた。
主治医に、処方箋に一包化の指示を書いてもらう必要があるので、飲み忘れがある人は相談してみるといいかもね。 家族の医師、薬剤師の各々に尋ねたら↑という方法を言われた 付け加え
あくまでも一般論だから 気になるようだったら 主治医か又は かかりつけ薬局に指示を受けなさいとの事 345です
コメントありがとうございます。
自宅では百均で買った一週間分の薬を分けて保管出来るのを使っているので間違わないのだけど
今日のお昼はたまたま出先で服用したのだけど、いつも出かける時に携帯してる薬のポーチから取り出して飲んだのでうっかり間違えてしまいました。
明日は朝から普通に戻すことにします。 たぶん、お前らアレだな
おかしな病気になるのは先祖の供養とかしてないからだ
一度、俺達の集いに来て勉強すると良い
全国にＳＶセンターがあるから地方民でも大丈夫
気楽な感じで参加してもらって構わない
先輩方や教え主様も気さくに話しかけてくださるから安心して
http://www.mahikari.or.jp/ ステロイド やら免疫抑制剤やら生物学的製剤やらバリバリにやってる現状
東京住まいだけど最近またコロナが盛り返してきているから怖くて髪を切りにも行けない
美容院やら理容院とかみんなどうしてます？ 今月早々に行っといた
朝一の予約で最後までマスクしたまま
さすがにシャンプーの時は目隠しとマスクで息苦しくなったよ これ以上感染が広がってくる前に行っといた方がいいよね。行くなら朝イチだよね。しかし昨日も東京は50人超えってもうタイミング的に遅いかも プレ5mg +プラケニルで3年程落ち着いてたけど
ここ数ヶ月抜け毛増えたなあ 自己免疫に関与するB細胞の働きに対する暴走制御因子を解明
九州大学生体防御医学研究所をはじめとする研究グループは2020年6月25日、免疫機能に関するB細胞が自身の組織を攻撃するスイッチの機能を果たしている因子を世界で初めて明らかにしたことを発表しました
嬉しいニュース
今後もっと研究が進むといいね。 血糖値が高めで気になる。ＨｂＡ1ｃは正常だけど血糖値は食後結構時間が経過しているのにもかかわらず異常値。
主治医から指摘されたことはないけどいいのかなと。ステロイドパルス後２５ミリスタートで途中再燃とかで増量したりしたけど１年ちょっとかけてやっと７ミリ。
ステロイド減ったら血糖値も落ち着いてくると思っていたのに。 >>361
主治医は血糖値が異常値を示しているのを食後時間が経っていない状況での採血と思っているかもしれないよ
採血の結果もらう時に雑談程度で軽く聞いてみるといいよ そういえばみんな診察時毎回採血してる？
自分はいまの病院になって以来毎回
採血・検尿してるけど
検査前ごはんて抜いてる？ >>363
採血採尿はマストだし
8時間は食べないようにしてるよ 毎回 採血検尿検査はやっている
普通に朝食取ってから病院で 大体食後二時間位
GHbA1cが高めで指摘されているけど 血糖値については全く触れられていない 診察の一週間前採血だわ
みんなのところは当日OKなの？ >>366
主治医に言えば事前採血はできるけど病院に行く手間を考えると当日採血になる
もちろん最低限の結果が出るまでは呼ばれないから採血後２時間以上は暇な時間になる >>366
数値に問題なければ
診察1時間前に行けば採血して結果出るよ
尿蛋白が多めに出てるとチェックに時間かかるから
2時間～とかになるけど >>360 【米イーライリリー】JAK阻害剤「バリシチニブ」、コロナ患者でIII相開始
エリテマトーデス の新薬も試して見ていますし。今回のコロナとなんらかの関係はあるかもね。 みなさんありがとう
転院前は半年に一度くらいだったんだ
昔もいまも特に言われてなかったし
採血の際に朝食の時間を確認されたりもしてなかったけど
このまま朝食抜きで臨むことにするよ
うちは40分くらいで採血の結果が出ると言われてるので
診察予約の一時間くらい前に検査できるように調整してる 医療大麻と膠原病・リウマチ性疾患
2020年5月6日
http://www.greenzonejapan.com/2020/05/06/rheumatism/
一方、自己免疫疾患とは「何らか原因で引き起こされた炎症が終息しない状態」です。
言い換えるなら、炎症性化学物質が過剰に放出され続け、身体に害が生じている状態です。
そのようなホメオスタシスの乱れを是正するために、エンドカンナビノイドシステム
に働きかけるというのは、理にかなっていると言えます。
実際に、CBDを含む医療大麻の分子レベルの抗炎症作用は科学的な研究が進み、
関節リウマチに対して有効である可能性を論じる論文が多数報告されています。
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/30920973
合法地域では、実際に多くの患者さんが関節リウマチをはじめとする
膠原病に対して、医療大麻を使用しているようです。
以下は、2019年の欧州リウマチ学会議にて CreakyJoints という患者団体により発表されたデータです。
調査は 1,059人の患者を対象に行われました。うち関節リウマチが 46％、
変形性関節炎が 22％で多数を占め、他には線維筋痛症、乾癬性関節炎、
強直性脊髄炎などの患者さんが含まれました。
平均年齢は 57歳で、診断からの罹病期間は平均して 14年と、長期罹患の患者さんが主でした。
回答者の 57％が大麻草やCBD製剤など、何らかの医療大麻を試したことがあると答えました。
彼らが改善を期待した症状は、痛みと関節の腫れだけではありませんでした。
不眠、うつ、吐き気、リラックス目的、疲労感、運動機能改善を対象に使用したという回答がありました。
調査の結果、大麻草使用者の 97％が、CBD使用者の 93％が、
何らかの症状の改善が得られたと回答しています。
およそ半分の患者さんが医療大麻と標準治療薬を併用していましたが、大麻製剤の
使用を医師に伝えていると答えた患者さんは使用者の３分の２に留まりました。
■ サティベックスは関節リウマチの痛みを軽減
医薬品としては、THC：CBD＝ 1：1 の経口スプレー製剤であるサティベックスが、
関節リウマチに伴う安静時の痛み、動作時の痛み、睡眠を、いずれもプラセボと
比較し著しく優位に改善するという結果が、2006年に報告されています。
https://academic.oup.com/rheumatology/article/45/1/50/1788693 抗核抗体陰性になったからもう治ったんじゃ？と思うけど
7月なのにレイノーはしっかり出るってことは
やっぱり治らないんだろうな 寛解じゃなくて完治する方法が早く見つかればいいんですけどね。 しかし今更治ったところで
40すぎの元病人にマトモな人生があるとは思えない。。 40で発症してアラフィフの47歳おっさん
38の時に勢いで結婚してなくて本当に良かった…
相手に迷惑かけたくないしね えーーー
抗核抗体下がったらもう無罪放免だと思って、、いや日光やばいしって思ってたんだけど
やっぱ全面解除にはならんのかいなっ
_(:3 」∠)_
聞いておいてよかったづら 言葉に表しづらい体調不良のときってありませんか？
休む連絡する際に職場に説明するのが難しくて、サボりと思われてるかもなあ、なんて
簡潔にいえばダルい、しんどい、になってしまう... 何を言っても問題なく休めるけど病院に行く事が条件になるかな フリーランスだから休める
その代わり低収入で安定もなければ年金も絶望
長生きしたくない >>383
体が動かないので休みますって言ってる
会社には了解済みだけど、そもそも有給消化だから
理由は後付けでいいんだけどね エーザイ、Toll様受容体研究の実用化による全身性エリテマトーデス治療薬の創製をめざした産学官共同研究開発契約を締結し、研究活動を開始
新しい情報です プラケニル始めることになったけど、免疫抑制剤と併用なんて知らんかった
てっきり免疫抑制剤に替えてプラケニルだと思い込んでた あーね
プレドニン飲んでるけど併用とは思わなかったよね
ただ徐々に減らしてはいる タクロリムス、プラケニル、プレドニン
こんなに飲んでコロナにかかったらどうなるんだろうか、とか考えちゃう >>390
わかります
専業主婦だし買い物くらいしかでかけてないけど
免疫抑制剤飲んでるから速攻罹るんだろうし
重症化するのかなやっぱり… 膠原病関連でコロナに罹ったの川崎の人だけだよね
もう他にいてもおかしくないけど情報公開が全然ないからなあ ほぼ寛解って言われて投薬無いけど
時々血管炎だろうなーっていうダルさと手足の発疹とかある APS併発しててワーファリン飲んでるんだけど結膜下出血して目がグロくなってる そろそろsle患者の感染例も出てきていいはずだと思うんだけどどうなんだろう？ 通院先で看護師がコロナに罹患。
院内消毒したらしいけど、消毒される前に通院してたわ…orz ここの人はどんな仕事されてますか？私はパチンコ店で清掃してますが、感染が不安。トイレ清掃もあるし。休みにくいし もう何十年もマスクと手洗いに人ごみを避けるというのを続けているので
改めて追加の対策はあまりしていない
地元には0時まで営業のドラッグストアやスーパーが纏まってるので
毎年インフルが流行ると買い物は人がぐっとへる22時過ぎ >>403
体力使う仕事で大変ですね。
pcで文章打ち込みなどの事務の仕事してます。
感染症なりやすいとは言われてるけど一体どれだけ注意すればいいのか分からない。 >>403
氷河期と重なってマトモに就職できず
ボロい家をDIYで修理して賃貸に出してます
自分のペースでできるのですが規模も小さく
これから人口減少で不安です >>403
自分はプログラマだよー
座りっぱなしも足腰が痛くなるけど、立ち仕事はもっと大変だよね
休みにくいのは雰囲気的に…ってことなのかな？ https://i.imgur.com/GAGb8k0.jpg
こんな模様が出てきました
お風呂に入るとしみます
これはなんですか >>409
プレ飲み始めの頃、首から下が
全部こんな感じになって
2週間くらい入院したことある お風呂入るとしみます
腫れとかは無いですけど怖いです >>412
かかりつけ薬局や病院に問い合わせて
とりあえず皮膚科へ >409です
腎臓か血管の炎症を疑われて血液検査してきました
ちょっと怖いです 様子見ましょうって言われるよりは血液検査してくれたのはよかったね 私も数年前からこういう発疹ができる
紫外線だとは思うんだけど薬塗ってもあまり効かなくて
その年によって肘より先、二の腕、胸、デコルテと
左右対称で出る
表面じゃなくて結構深くてなかなか跡が消えないんだよね
所々酷くなるとかさぶたになって取れてを繰り返したりもする 汗疹みたいな感じに見えるね
ある制汗剤をつかったらこんなのでたなあ
私の場合はSLEに関係なかった 紫斑じゃないの？
>>409は部位がわからないけど自分は膝から下によく出るよ
ステロイド飲み出してからほとんど出なくなったけど
長ズボンで日に当ててなくても出てた
湿疹て言うよりは皮膚の奥で内出血してるって感じで
ひどいときは多少盛り上がりつながって点が面になってたので
その頃はお湯が染みると言うか熱さに敏感になってた
なつかしいな
今はだいぶ薄くなったけど足首内側に茶色く色素沈着もしてるよ ありがとうございました。私も氷河期な上に事務が苦手だから清掃か工場でしか働けないです
ギリギリの人数で作業しているから休んだら代わりに出社してもらわないといけません 特発性血小板減少性紫斑病でもある私から見ると>>409は紫斑とは違うな
自分も入院中、発疹みたいなのが出て医者にも言ったけど、薬疹の可能性もある、でも結局原因は分からなかったわ 身体に微熱を伴って膝や肘や関節を中心に左右対称でこういうのできてた
患部は更に熱くなってて多形紅斑？みたいに書かれてた
元々アトピーでいろんなところに湿疹ができてたけど
皮膚科の先生が左右対称なのが凄く気になると言い出して
精密検査するように言われてこの病気だとわかった
その時はSLE由来の血管炎だと言われた ここ最近暑くなってきたら、体温が少し上がってきた
普通6度2～4分だったのに6度7分～7度
息苦しさや臭覚、味覚の異常、ダルさとか無いから安心して良いとは思うけど、めっちゃ不安 皮膚に症状出てる方はステロイドの塗り薬を塗ると治まりますか？自分にはほとんど効果が出てないように思えるのですが… >>427
どれぐらい塗布しているのかも書かずに効果が出てないように思えると言われてもですね >>427
私もあまり効いてないと思う…
まめに塗れと言われてもこの季節ベタベタするし
服にもつくしなかなかね
最初はいっとき改善したように見えたんだけどすぐ戻ってしまった
表面だけじゃなくて結構内部深くまで赤いので
効いてない気がする 紫外線対策どうしてますか？
やっぱり外に出ないのが1番？ 部屋の室温28度
今の体温37、8度
さっき洗濯物を短時間干しただけなのに。
これだけ熱あれば疲れやすくて当然なのに
見た目と声は割とから、怠け者に見えてるみたい。
家族や知人が そういうような反応をとったら、
無理解者体温計を直接見せるようになった
おだまLee
不明熱でサーモある店やイベントは完全アウトだわ えっと、無理解な人に体温計みせるってことです。
怠けてるわけでなく本当にだるいの、ほら熱もあるって。 >>431
車の窓がUVカットで日焼け止めと日傘くらいかな
自立神経が失調しているようで汗があまり出ないし体温調節が上手くいかない
真夏に帽子に長そでで出歩くと熱がどんどん上がってしまって
熱中症みたいな事になっていたので
一応羽織り物持参で日焼け止めを塗った上で
ノースリーブに生足サンダルだけど日傘必須、できるだけ日陰を探すという対策しかしてない 免疫抑制剤ってジェネリックでも平気ですかね？
なんとなく先発薬の方が信頼できるんだけど、最近ジェネリックしか出してもらえない >>436
別に多少高くなるだけだし、なんなら上限で費用変わらない、性能も添加物の違いだけとは分かってても、
説明もせず勝手に決められたり、説明があっても異様に押し切ってきたり、
医療機関と薬局の経営のために選んでるんじゃないし、そのやり口が気に入らない
って理由で絶対拒否してます
風邪などの処方で、選べますが如何ですかーのノリならジェネリックにしてる >>435
ありがとうございます、しっかり対策されてますね
女性だと日傘や羽織ものができるから便利ですよね
男だとなかなかまだ日傘も羽織ものも抵抗があるのか…
うちの主人がSLEですが、毎年夏の紫外線対策怠って体調崩したり入院したりしてるのでどうにか打開策見つけたいのですが、本人にやる気がないのでどうしようもないorz >>437
ですよね、上限で金額変わらないから自分としては先発薬でもらいたい
ジェネリックと先発薬って思ってるより別物だって話も耳にしたので。たしかに一般的な薬はジェネリックでも気にならないのですが… タクロリムスのジェネリック飲んでるわ
国保じゃなくて会社が加入する組合健保だから、少しでも財政圧迫しないように
自分が脱退するのが一番いい方法だけどさ >>438
ユニクロメンズの接触冷感UVカットカーデ買ったけど
ほんとひんやりで気持ちよかったよ
とおすすめしようと思ったらご家族か…
身に付けるのはたしかに面倒で本人にやる気がないとねってのはそうだけど
何度も入院繰り返すのは本人も辛いだろうにね
日焼け止めだけでもやってくれるといいけどね
汗かいたら塗り直しとか面倒でやってないけど
それでもずっとましだと思う
男性用はテクスチャーがかたかったり白残りしたりするので
女性向けのさらっとしてのびがいいやつ使ってもらうっていう 男だけどモンベルの日傘使ってるよ
見た目も無骨な感じで男が使うのに違和感ないし
性能もいいからおすすめ
まあ日傘そのものに抵抗が強いと厳しいかもだけど >>441
いろいろ情報ありがとうございます！
サラッと夫にもおすすめしてみます
>>442
モンベルですか！
日傘はきっと抵抗があるかもしれないですが、性能部分を押してちょっとおすすめしてみます、ありがとうございます ソーシャルディスタンスを保つためにも今年は日傘が有効とも言われているので
日傘に抵抗のあった人はデビューのチャンスかも
日傘がさせるさせないは人の多さにも関係するので
させないような人混みにはいかないという目安にしてる プレドニン服用中で、別の病気を合わせて8種類くらいの薬を飲んでいるけれど、ジェネリックがあるものはジェネリックで頼んでいる。
現状、ジェネリックが出ているのは、4週に1錠のリカルボンだけど、千円単位で違ってくるので助かる。
確かに、ジェネリックは、薬剤として形成するための添加剤とかが微妙に違うことがあり、薬や体質によっては合わないこともあるみたいね。
あるジェネリックの添加剤にアレルギー物質があれば使えないが、先発品以外にも、他のメーカーのジェネリックという選択もあろうかと思う。
自分は役場に出入りする仕事をしていたことがあるけど、財政の厳しさは肌感覚で伝わってきた。
この病気になって、日本の医療制度の有難さをひしひしと感じている。
これを長続きさせるためにも、節約出来る所は節約しなくてはならんと思うのよね。
どうせ自己負担額の上限だからと、ジェネリックではなく先発薬を求めるのは如何なものかという気がする。 入院中は問答無用にジェネリックだよねw
退院してから院外処方を病院の門前薬局で
聞かれたけど
今まで飲んでたのにジェネリック嫌です
先発薬にしてください、とも言えず
そのままジェネリックだ… この病気になってからかな、
夏は毎年ちょっと日に当たりすぎたり(もちろん日焼け止めは塗るけど)暑いところに数時間いたりすると身体に熱が篭る？みたいな、微熱が出て、っていうより熱が放出できないって感覚なんだけど、それで二日くらい寝込むというのを毎年やってる気がする
プライベートでは気を付けてるんだけど、今年も会社のフロアが暑くて暑くて
休業とかで多少人は減ってるけど、パーティションがあるからかなんだか余計暑い気がする 以前の職場は改装で冷房が効かなくなって
保冷剤やアイスノン入れて首にスカーフ巻くか冷えピタ貼ってた 451だけどまさか熱中症だったのか…？
運動とかしないし必要以上に外に出ないインドア派だからマジで気付かなかった
高齢者が屋内で熱中症になるってニュース見たことあるけど、まさにこれなのね
対策としては>>453みたいに冷やす系がいいんかね
水分は暑くて気持ち悪いからたくさん飲んでるつもりだし、ああでも飲み物もポカリにしてみようかな
なんか書いてよかったかも。ありがとう！ 塩分足りなくなるからOS-1を常備して、エアコン必須、アイスノン的なのも常に用意
なんか頭痛する、だるい、とかはこの季節なら風邪より熱中症だね
熱中症は体温の調節ができなくなるから熱が篭るのも症状のうち >>454
室内でも普通に熱中症なるよ
俺それで強烈な目眩でぶっ倒れて
会社に救急車呼ばれたことある
こまめな水分補給はめちゃくちゃ大事 昨日から微熱と全身の筋肉痛、関節痛があるけど病気が悪化してるのか、コロナウイルス感染なのかよくわからない
4日前に紫外線たくさん浴びてしまったから膠原病悪化なのかなーと思ってたけど今日から喉のいがいがと痰が出始めていよいよコロナ濃厚
通ってる病院に電話したら4日間様子見言われたんだけど、早くPCR検査できないかな… 家にいて熱中症になりましたw
めまい&吐き気→自宅の目の前の耳鼻科へGO
検査で危険なものではないとわかり
目眩いどめと吐き気どめもらって帰宅
めまいのせいで、しばらくは水飲んでも戻していたので、
水分不足で脱水症状起こしたらしい
北側寝室で油断して（夜寝る前以外は）エアコンつけずに昼間に寝てたら発熱
スポーツドリンクたくさん飲んでかなり回復しました 50%ぐらいの確率で具合悪くなって(頭痛、熱っぽい、吐き気、謎の筋肉痛、とか早退するほどじゃないけどしんどいやつ)、週に2、3日残業できずに定時で帰ってしまう…
チームに申し訳ない
自分がゴミクズの甘ったれなのかSLEのせいなのかはわからん
主治医に聞いてみるしかないけどなんて聞いたらいいんだろうと考え中
SLEの症状でしょうか？だとしたら必要以上に自分を責めなくてもいいのでしょうか？
これはなんか言い訳を探してる感じで嫌な奴っぽいよね…
変な悩みでごめん
てか普通はその程度の具合の悪さだったら残業してくんだろうか？SLE発症前は学生だったからわからん… わかるわ
この症状が持病なのか更年期なのかなんなのかってよく考えるわ
風邪ひきやすい！咳長引く！
シェーグレンで唾液少ないからだ！とか思ってたけど
コロナ禍で手指消毒とうがい励行してたら改善されたしw
でも持病由来で薬増やすとかで健常状態になるなら
そっちのがいいに決まってるから自虐的にならなくていいと思う
以前自分が主治医に次の診察前でもかかるべき症状尋ねたら
38度発熱が出たときくらいって言われたけどね… >>462
休みもせず定時まで仕事してるなら問題ないと私は思う。
逆に無理して何日も入院する方が困る人も多いと思うし。
あなたが残業しないだけで負担がかかるのであればそれをどうするかは会社や上司が考えるべきこと。
疲れやすいのは完全病気のせいでしょう。
そのうち医療は進歩していい薬が出来ますからそれまでは無理をせず病気のせいにして人生楽しみましょう。 >>462
主治医には、最初の4行をそのまま言えば良いんじゃない？ というか、膠原病の症状ってなんの病気にでも当てはまる抽象的なのが多いよね >>465
ホントそれ
最初の4行をそのまま言えば答えてくれるのにね
もちろん体調の悪い時は無理しないようにぐらいでしか返事はこないかもしれんけどさ
医者としては検査結果の数値が一番だから 渡哲也も1970年代に膠原病に。
なんの膠原病だったんだろう。
薬は飲んでいたのか知りたい その時代の膠原病ってそれこそ死と隣り合わせだったんだろうな… 70年代はステロイド治療が全盛
ネフローゼを発症した伯母が幻覚を見るほど大量投与されたと聞いた
当時幼稚園児だった私はアトピー治療のためにステロイド注射を打っていました 今だってステロイドのパルス療法やれば意識おかしくなるからね シャロンストーンの妹がエリテマトーデスで、コロナ感染して重体らしい 昔本で抜歯の時にはステロイドの量を増やすとか読んだことがあるんですが、
みなさん増やしますか？ 体の変化が体調に影響しやすい人は増やすんだろうけど一般的にはしないんじゃね
こういうのはワーファリンでもあるけど処方量なり人による >>477
10月まで通院がないので歯医者さんが主治医に手紙を送ってくれました
大昔に読んだ本なので今はどうなんですかね？ 今特ダネ見てたら
シャロン・ストーンもSLEなのね >>478
優しい歯医者だねえ
んなもん自分で電話して聞けって言われてもおかしくない事なのにね 電話して聞けとか言われる？そういうのって齟齬があったら困るから医者同士でやり取りしたいのが普通だと思ってた 総合病院だったからだいたい院内で済ませる方向ではあったけど
どこにかかるにしても主治医の紹介状かなんか書類持たされてた
薬に関しては医者同士のやり取りだったな
自分で電話はあり得ない状況だった >>475
35mgで退院するときに「抜歯はできない」って言われた
いつまでなのか分からなかったけど
ちなみに手術する場合はステロイドカバーといって、一時的にステロイドの量を増やすって言ってたからそれと一緒かな 膠原病の疑いがある場合、不衛生な環境での労働は避けるべきですか？清掃の作業してますが、喫煙所やトイレ掃除、つばをはかれたゴミ箱の清掃してます >>484
ステロイドや免疫抑制剤使ってなければそんなに神経質になることもないと思うけど、膠原病が発症する原因の１つに感染症があるので出来れば避けたいですよね。
まぁ、仕事は今の時代選り好み出来ないし定期的に血液検査するしかないんですかね？ >>484
辞められる経済状況ではないんでしょ？
少なくとも仕事中は特に首から上を触れないように意識して触れるときは手を清潔にするくらいじゃね
まあできる事としたらコロナ対策と同じようなもんよ 今年はインフルエンザの予防接種も品薄が懸念されているので、早めに行く方が良さそうだね。 インフルエンザワクチンていつごろからやってたっけ？
10月くらいだっけ？ インフルワクチン、高齢者は早め接種を…厚労省呼びかけへ
https://www.yomiuri.co.jp/medical/20200826-OYT1T50174/
厚生労働省は、６５歳以上の高齢者らにインフルエンザのワクチンを早めに接種するよう呼びかける方針を決め、２６日の厚生科学審議会の部会で了承された。
昨季より多い最大約６３００万人分の供給を見込み、例年通り１０月１日から接種を始める予定という。
具体的には、まず６５歳以上の希望者への接種を開始し、それ以外の人は１０月後半まで待つよう広く呼びかける。
１０月後半からは、日本感染症学会が接種を強く推奨している医療従事者や子どもを含め、持病のある人、妊婦らの希望者へと対象を広げていく計画だ。 そもそも免疫抑制剤飲んでるのに
免疫上げるワクチンとか意味ないでしょ >>491
意地でもそう思いたいなら接種しなければいい
周りを巻き込むな インフル予防接種、うちの近所のクリニックに聞いたら、まだ未定だから9月中旬あたりに電話くれと言われた。
今年は、高齢者が優先になるのか。
テレビも騒ぐだろうし、早めに予約しないとワクチン切れもありそうで怖い。 学校とかの集団接種なんでやめちゃったんだろうね
便利なのに
受けたくない人だけ見学にすればいいのに 主治医は相談したら受けろとワクチン勧めた
確か新型インフル？の時も妊婦と同等の優先度でワクチン打てたはず 生ワクチンだとNGだけどね
流石に不活化ワクチンだろうけど 会社寒すぎてレイノー出た
あまりにも教科書通りの真っ白だったので「おぉ～」と声に出てしまったｗ
トイレあったかくて生き返る 油断するとレイノー出るよね
冷房の効いたところは手袋してる
変質者だろうな ぼちぼち20年
流石に人の目は全く気にならなくなった 500[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! >>378
発症時期も年齢も同じくらいのオサーン発見。
自分も独身。結婚に繋がるようなお付き合いの経験は10年以上無いな…。 口の中腫れ上がって痛いんだけどこれもSLEなのかなぁ？
ただの疲労蓄積でこんなんなる？健常だった頃を思い出せないｗ >>502
血液異常が起きてるかもしれんから血液検査を >>503
マジか！いつも通院のとき血液検査も入ってるからそのときに見てもらうわ、ちょうど来週だし
仕事忙しくて休む暇ないのがな～
毎日残業4～5時間がかれこれ2ヶ月続いてるｗ
土日休めてるだけマシか… >>505
すごいんじゃなくて断れない私が馬鹿なだけｗ
体調悪いので帰りますって言えばいいだけなんだけどね
周りの健康な人たちだってフラフラになりながら頑張ってるのに、病気を理由に自分だけ定時に帰るなんてできないや
毎日身体重くて痛くてどうやって歩いてるのか自分でもわからん
深く考えたら歩けなくなりそうだからただ機械的に通勤してるよ
会社着いてしまえばあとは手を動かすだけだからね！
最近関節炎も酷くて手が思うように動かず効率悪いのもあって余計残業なくならないｗ
愚痴ごめん！次の通院の時に症状伝えるわ 自分働けてない
残業4～5時間どころか
3時間病院に行くだけでクタクタになる
年金も免除受けてるし長生きしたら大変・・・ みんな結構大変なんだね…
自分はまだ症状が軽い方なんだな
プラケニルが効いているのか、異常な倦怠感はここ数カ月出てないや
来月から働き始める予定 倦怠感は常にあるけど、ガチで立てない状態に
なるのは数ヶ月に1回くらいだからその時は有給
土日祝休み月残業40時間くらいのデスクワークだよ そういえば、プレドニンの投薬治療始めてから、口内炎って出来てないな。
投薬開始と同時に、食生活も指導受けて改善したからかもしれないけれど。 すいません、私の母がSLEで手の甲にソバカスのような小さい染みが沢山あったんですが、それってSLEの症状の1つですか？自分も急にソバカス出てきて気になるんで 典型症状ではないので、たぶん違うかと思いますが
SLEは10人いれば、それぞれ症状も病状の経過もそれぞれが違います
わからないとしか言えません
どうしても気になるなら皮膚科に行かれてくださいね
診察しないで診断する医者はいません
そしてこのスレには専門医もいません
お母さまSLEで大変かも知れませんが
大切になさってくださいね >>513
皮膚科ですね、ありがとうございました。母はとうに アトピーもあってステロイド塗ったりもするけど、最近覚えのない痣が多発する
血小板の数値は毎月計ってて19マイクロリットルくらいなんだけど。飲んでるステは5ミリ/day
ぶつけてないのに痛みを伴う痣出来る人いますか？ >>515
ようわからんが痛みって身体のSOSって意味もあるから病院早く行け
この病気はどこにどういう発症するかわからない
俺も入院中に腸に発症して血便止まらず数日輸血した事もあるからな >>515
痛みは覚えてないけど血管炎酷い時は青タン多かった なにもしてなくて急にぷちっと違和感が、と思ったら
血管切れてることなら何度かある
青くなって場所によっては少し腫れて
押すと痛みのあるときがある 昨冬生まれて初めてインフル罹って大変だったから今年は予防接種受ける
タクロリムス、プラケニル、プレドニン飲んでるけど問題ないんだよね？
これだけ飲んでてなんで大丈夫なんだろうと思わなくもない 自分は主治医に生ワクチンはやめてくれって
言われてるからしてないけど
別にやってもええんちゃう インフルは生ワクチンでは無いやろ。
まあ、受けるべきかどうかは、主治医との相談やね。
俺は主治医から接種を進められている。
今年は会社でやってくれるから受けるよ。 ステロイド40ミリに
イムランとベンリスタ毎週自己注射なんだけど
もうちょっとステロイド減らないと予防接種は無理かな
先生に今度聞いてみる
3回目の再燃とか嫌になるわ >>521
麻疹風疹おたふくまで全部予防接種で罹ったなぁ
母が全然軽症でもなかったと言ってた ミャンマーでコロナに罹ったsle患者が亡くなったって
気が緩んでいたけど気を引き締めて用心しなくては 去年、風疹ワクチン打つの許可もらって打ちました。
ステロイド6ミリ、タクロリムス。
免疫はつかないかもしれないと言われたけど。
薬の量や主治医によっては生ワクチン打てるかも。 すみませんちょっとお聞きしたいのですが、SLE患者の方が、自分は子どもの頃からいろんな抗体を持っていたからワクチン摂取していないと聞きました
歳は今年27歳なのですが、はんこ注射のあとすらないです
膠原病の人はたまに抗体持ってるから予防接種しないんだと聞かされたのですが同じような方居ますか？ 痕が残らない人もいれば、意味のわからない嘘を吐く人もいるよね >>527
そういう事言ってる患者さんは
精神症状が出てると思います
全身性の病態を持つので、中枢神経にも来る事もあり得ます
(多彩な症状がありますが、全症状を全員がなるではありません、現れるのはごく一部です）
でも常識的に判断したら、その人の言ってる事おかしいってわかりますよね？ ちょっと前に書き込んだ残業キツい人だけど残業できませんって言えないの直したい
人手不足の業界で自分一人でもいなくなるとめちゃくちゃ大変になるのわかってて身体つらいけど断れない
ちなみに血液検査は正常でしたｗ
疲れやすい、体力ない、関節痛いのはSLEの症状だよと主治医に言ってもらえて少し安心した
ロキソニンと頓服のステロイドを大量にもらったのでこれでなんとかやってみる
早く結婚して出産して時短勤務したいｗ 日記帳代わりにしてごめんｗ
一週間ぐらい書き込みなかったので保守がてら愚痴すみませんでした >>541
気になる症状あるの？
心療内科行こうか >>541
プレドニンは精神に影響する場合もあるよ
まずは主治医と相談するのが良い
自覚できて自重できるなら精神的な薬はなるべく飲まない方が良いと思う 紫斑が出てきて憂鬱
米粒くらいの大きさと1cmくらいのやつがポツポツと
痛くも痒くもないけどほんと嫌だ >>541
パルスやっておかしくなったわ
今はだいぶ平気だけど パルスの時はビビって誰も見舞いに来なくなったわw
メッチャ当たり散らすらしい。退院の後も腫れ物扱いされるw パルスの時は平気だったけど
プレドニン5mgまで減ってるのに仕事や将来不安で鬱で精神科にかかってる
最近厳しいのかSLE由来の鬱ではないとされて
公費は使えない オッチャンは帯状疱疹の痛みが長引いて辛い。
金銭的にも診察と薬で月に何千円と掛かるし、痛みのせいか薬の副作用か物事の気力が沸かず休日も布団でスマホをいじるばかり。
プレドニンで免疫いじってるのも影響しての帯状疱疹じゃないかと思うんだが、自己負担額管理票には記入されない扱いなんだよな。
>>539
乙カリー。
中間管理職的には、限界超えちゃってダウンされるのが一番しんどいので、早めに状態を言ってもらえる方が助かるかも。
誰か倒れると、連鎖的にバタバタと続いちゃうことがあるのよね。
とはいえ確かに、人手不足の現場で残業を断りにくい、断ったら他の人に負荷が掛かる、って気持ちは分かるので難しいところ。 >>547
精神科自立支援申請した？
診療費、薬代安くなるよ 不眠と軽度の鬱だけどそれは3割払ってるな
心療内科は薬代込みで月4000円くらい
眠剤飲まないと寝れないからしゃーない 指定難病とは別物なんだから精神科、心療内科通ってるなら申請すりゃいいのに コロナウイルス怖すぎませんか
重症化する部類ですよね わたしたち 555[Φ|(|´|∀|`|)|Φ] BBxed!! >>554
かかりやすいかもしれないけどステロイド療法で重症化しにくいかもしれない
もちろん透析患者や糖尿病患者だったりするとリスク度は高くなるだろうけど >>554
なったらなったとき
もちろんならないよう気をつけて生活してはいるけれど 一時期、プラケニルがコロナに効くって説が流れたけど、あの話は結局どうなったのかねえ。デマってこと？ やっぱそんなに効き目なかったしむしろ害だったわーって
話になってたとこまで記憶してたけど
ヒドロキシクロロキンでないやつでも実験してたみたいー
抗マラリア薬「ヒドロキシクロロキン」の治験中止、新型コロナに効果みられず 米
2020.06.21 Sun posted at 14:13 JST
https://www.cnn.co.jp/usa/35155612.html
新型コロナに抗マラリア薬有効か 感染研が細胞実験
2020年8月21日 21:22
https://r.nikkei.com/article/DGXMZO62939310R20C20A8CR8000?s=5 >>552
どうなんだろ
メンヘル板入り浸ってるけど
軽度だから適用にならなかったって人には会ったことない
精神科通ってるなら医者に聞いてみたらどうかな メンヘラは気に入らないとすぐ病院変えるからな
絶対的イエスマンの主治医を確保できたらやりたい放題なので申請も通せる 今日金曜日だからご飯の予定いれたのに全身のリンパ腫れて痛ぇ～
右手首のリンパもやられてボタンの服着れなくてトレーナーで出社したわｗｗｗ 朝飲む薬と夜飲む薬はそれぞれ１つにまとめて貰ってるんだけど
朝にしかプレドニンは入ってないのに
今日多分朝から夕方の袋を飲んだみたい
具合悪いなーと思ってたら多分間違えてた
今とりあえず夕方の薬とプレドニンだけ飲んだ
最近夜の薬ばっかり飲んでいたかも
明日から気をつけよう 口腔内の切開手術をしたい
簡単な手術なんだけど勝手にやっちゃダメだよね
抗体値も少し高めになってきてるし
手術我慢するしかないかな >>564
薬局でプレドニンが入ってる袋のほうにマーカーで線を引いてもらったら 100均で色違いの入れもの2つ買って
そこに朝晩それぞれまとめた袋置いとけばええやん
ただ毎週自分で1週間分作る方が、薬の形状とか
包装の色を覚えるから誤飲のリスク下がるよ ありがとうございます
ひとつづつに朝食後と夕食後って印刷してあるんですけどね
うっかりしすぎてました 怖いですね
飲み忘れると頭が痛くなって眠くなって具合が悪くなります プレ2mgなんだけど久々に何日か連続で飲み忘れたら
全身が痛くてあーこんなんだったなってなった
その影響か下が乾燥感でつらい
飲み忘れほんと気をつけて！ 舌と喉がずっと乾燥してる感覚があって、でも指で触るとちゃんと湿ってるんですよね
目は朝起きたら動かせないぐらい乾いてて目薬をさすと動かせるようになります
全身にチクチクとした痛みがあり、症状が強い日はトイレに行くのも辛いです
この前病院で血液検査をお願いしたら抗DNA抗体とか色々項目が並んだ検査みたいで10本ぐらい血液取られました
これで何かわかるといいんですが・・・ 男が全身性エリテマトーデスになると女性よりも大量のステロイドが必要になるので重症化しやすいらしいですね らしい か
10年前にパルスしてから安定してるよ
今は5㎜
完成に個人差 10年寛解だったけど40近くなってイキナリ悪化した
ネフローゼの診断からエリテマトーデスの疑いが出てきてもなかなか判断が難しいから様子見だって言われて１週間もせず入院して意識不明だよ
ここにいる男どもは油断するんじねーぞ オッサンだけど、プレ30から2年で7まで減らした。 >>122
肺と肋骨の間の痛みわかる
今は剣状突起の上がボッコリ陥没してる
リウマチで軟骨が壊死したのかな・・・そのうち骨折しないか心配 SLEは男女比1：10だからな
40過ぎてループス腎炎7年くらい治療してて
今は寛解状態だけど、いつ再発するか
毎日ビクビクしてる メンタルしんでる
この調子が休日も続いたらたぶん本当にしぬんだろうなとぼんやりおもう 582だけどここに書くことじゃなかった
誤爆ごめん 明日は肉の日じゃん！
プレドニン飲み始める時、病院で食事の指導を受けたけど、野菜を中心にしろ、ということだった。
改めて食事を見直すと、易きに流れると、炭水化物や脂質でエネルギーだけ取りがち。
野菜や肉って意識しないと食わないものだな、と思った。 582ですありがとう
肉は苦手だから魚食べる
今日のコンビニのおにぎり鯛？みたいなのにしたよ
鬱っぽいと思いつつも責任感から仕事放棄できない
SLEのことも伝えてるんだけど(長期かつ遠方の出向はきついとか残業も45までにしてほしいとか)でも仕事だからね～って言われて終わりです
役職者に仕事だからと言われてしまうとそれ以上何も言えない社会人3年目… 鬱にはしあわせホルモンセロトニン
セロトニン出すには肉
https://www.ebarafoods.com/sp/meat/health/c23.html
（リンクは老人性ってついてスマン）
って長年信じてたんだけど今ググったら
肉やさかなの動物性タンパク質より
大豆やなんかの植物性タンパク質の方が吸収されやすいって説もあるらしい
大豆製品なかなか食べてないわ自分 大豆といえば、豆腐と納豆は植物性タンパク質とりたい時の定番だな。
久々に焼肉に行きたいけど、仕事場の若者たちは、御馳走してあげようと言っても、ついてきてくれん。 突然の倦怠感から寝たきりになってついに1年経ってしまった
親戚が膠原病でステロイドずっと飲んでるので自分もそれを疑ってたんだけど、詳しい血液検査もやったけど抗体検査は全て異状なしなので入院もさせてもらえない・・・
コロナの影響からか今は救急搬送でもされないと入院検査してくれないんですね >>594
じゃあ入院するとしてどんな検査をして欲しいの？
血液検査やってるんでしょ？ 夏場に体重落ちたのが戻らない
なんか最近体温も35度台だし食欲もそこまで増えないし
仕事も行く気が起きないし
どんどん人間力が低下している気がする こういうのあったよ
やってみたら？
https://ubie.app/
ちな自分はネットで医療相談するサイトでアドバイスもらったよ
当時は画像アップも簡単ではなくて文字情報だけだったけど
それでもすごく助けになった
いまはいろいろあっていいねぇ 倦怠感だけだとなんかそういう難病あったなぁと思い出せないけど
新たに難病指定されたんだっけ？
SLEは>>1だしそもそも検査で否定されてるんだよね
対症療法だけだとしてもQOLあがる対策が打てるようになるから
早く何かしらわかるといいよね >>598
脊髄腫瘍、線維筋痛症、多発性硬化症と出ました
全身が痛くて神経病だとは思ってたんですが、こういうのは診断がつきにくいんですよねぇ… >>596
自分も夏に落ちた体重が戻ってないけど
なんか人間としての生命力が足りてないのを感じる >>599
慢性疲労症候群？
セロトニンはチョコレートでも出るよ ＮＨＫＥテレ
2020/12/10(木) 20:30:00 ～ 2020/12/10(木) 20:45:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/14(月) 13:35:00 ～ 2020/12/14(月) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ 早期発見がカギ！」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/15(火) 13:35:00 ～ 2020/12/15(火) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「関節リウマチ 進歩する薬の治療」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/16(水) 13:35:00 ～ 2020/12/16(水) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「全身性エリテマトーデス」
ＮＨＫＥテレ
2020/12/17(木) 13:35:00 ～ 2020/12/17(木) 13:50:00
きょうの健康 免疫システムに異常！こう原病「シェーグレン症候群」 >>604
すごい！
知らなかった
ありがとう
親や義両親にうまく説明できてなくて、これ観てもらう。 昼と夜、1日2回放送があるので再放送は今のところなさそう 一応置いておく
若い女性に多い膠原病「全身性エリテマトーデス」とは？症状・治療法
https://www.nhk.or.jp/kenko/atc_181.html
テキストも出てる2020年12月号
見逃し配信ページ
http://plus.nhk.jp/?cid=dchk-commonheader
但しSLEを扱ったきょうの健康の見逃し配信は現時点でUpされていない模様 冷蔵庫内で作業しているんだけど、指が曲げにくくなった。膠原病の可能性はありますかね？ >>611
その症状だけで膠原病かと聞かれても何とも言えない
膠原病の疑いがあるかもしれないけど他の病気の疑いの可能性もある >>615
指先の皮膚が固くなったり、手に痛みを感じるようになりました。病院行ってみます 混合性結合組織病だけど手が少し動かないだけ
という人のブログがあったはず
もう読んでないけど 新型コロナウイルスのワクチンについて、厚生労働省は
▽来年2月下旬をめどに医療従事者、
▽3月下旬をめどに高齢者への接種を始める体制を確保し、
その後、
▽基礎疾患のある人などに優先して接種を行う方針です。
https://www3.nhk.or.jp/news/html/20201223/amp/k10012780201000.html?__twitter_impression=true
ワクチン目処がたったのはいいけど、いつになるんやろな SLEで免疫抑制剤飲んでる人とかはワクチンしても意味ないのでは？ 免疫制御してるとワクチンが悪さをする可能性があるのでやめたほうが良いって言われたよ
日和見怖いのにワクチン無理だって >>619
免疫機能をゼロにしているわけではないので多少なりとも抗体を取り込んでおいた方がいい
>>620
情報量が増えれば考え方が変わるかもしれんけどね
人との接触を限りなく断って感染予防徹底してりゃ様子見でいいんじゃね
インフル含めて予防接種は完全拒否って考えだったらどうかと思うけどさ 膠原病の中でSLEだけがコロナが悪化するとか
他のものは むしろ罹患しにくいらしい コロナから一年近くたとうとしてるな
みなさん調子はどうですか？
私の周りにはコロナ発生したひとはいませんが、重症者多くて病棟数なくなり感染したら
らどうしようと思う 今感染したら受け入れてくれる病院ないからね
ある意味恐怖だわ… 紅斑出た
たまに出ていたけど今回は範囲が広い
やだなー
体調はそんなに悪くないのに次は何が起こるか怖い
服薬治療始めて13年だよ
もっと強く再燃するのかな 服薬始めて1年だけどやっぱ再燃する病気なんですね。
まだ経験ないけど精神的に辛いね。 人による
再燃を繰り返す人もいれば薬が効いてるのか全く再燃しない人もいる 逆に、突然完治できる治療薬ができて「明日から健常者だよ！」と言われても若干戸惑うと思う。
病気を言い訳にできなくなってまうw 関節リウマチの薬がコロナに効果あるって
ツイッターに載ってる ベンリスタを使っている人いますか？
副作用が気になります
病院では少ないと言われたけど…… >>635
昨年2月に診断受けてからベンリスタ使用しています
特に副作用と感じるものはないです
打つとき毎回「やだなー」と思うくらいで >>636
本当ですか！
それなら使ってみようかな コロナのワクチン接種が始まったら、みなさん打ちますか？ いや新しいワクチンとか怖すぎ
医療従事者で必須とかでない限り無理だわ
やるとしても数年は様子見てからだなー コロナのワクチンか。
サラリーマンだし、受けざるを得ないだろうなあ。
副作用などのデメリット面が心配なくは無いけれど、コロナに罹ったら命取りだからねえ。
ところで、ワシらは基礎疾患アリで優先してもらえるんだろか。 難病指定されてるから、一応基礎疾患ありという括りに入るとは思うけどね…
コロナにかかるのも怖いけど、副作用も同じくらい怖いなぁ 現状過去に重篤な副作用が出てなければ接種可能みたいなもんだしな
接種可能ならコロナにかかる方がダメージでかいと思うわ
自分だけじゃなく他人を巻き込むって意味でもね https://www.google.com/url?q=https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu090918-01.pdf&usg=AFQjCNEucBTDqp9jWOVakmf5Ts3ZJSKblQ
https://i.imgur.com/BmgvYOB.jpg
https://i.imgur.com/IQAcFhl.jpg
https://i.imgur.com/50YoAZo.jpg
順序がアレしちゃったけど膠原病は対象
ただしプレドニンなど5mg以上20mg未満の人のみって感じ？
あってる？ オイラいまプレ2mg＋プラケニルだから
対象外やなぁ 自分はプレドニン+プレドニゾロンで6mg/dayだから対象になるのかな。
先に受けたくもあり、ちょっと怖くもあり。 コロナワクチン主治医に聞いてみたら
摂取してもいいかどうかまだ学会で議論中って言われたよ
患者さんに摂取するしないの判断を任せるようなことはしないから結論でるまでは待ってって >>644
これ新型インフルエンザって書いてあるけど…新型コロナのでは無い？ 日本の接種が始まるのは他国と比べて遅くてある程度のデータは
出てるだろうから、無責任に不安を煽るだけのメディアじゃなくて
専門家の意見を聞いて決めればいいと思う >>648
会議室で解決するもんなら大半は打って大丈夫だろ
もちろん薬の処方量によってどうするかってところを議論するんだろうけどさ >>653
主治医はやりたいみたいなんだけど
微妙に今検査結果がいいので踏み切れないのよね
悪かったら改善するかもとやってみるかもしれないんだけど ベンリスタ 始める人は他に薬は飲まないんですか？
ステロイドもプラケニルもなし？ 毎朝プレ7・5㎎、その他ビタミンDの製剤、コレステロール下げる薬とかり飲む生活が
10年以上。そのほぼ全期間が落ち着いてたし、普通に仕事にも行ってるけど、
最近蜂窩織炎で入院するわ、酒も飲まないのにγGTPが100超えたり、どうしちゃったの
か。お酒はもとより好きなんだけど、今はやめてます。あとは、プレの副作用恐ろしいほどの
食欲をなんとかせねば。とりあえず揚げ物やお菓子を今中断。 ベンリスタと一緒に今まで通り飲んでます
薬がなかなか減らなくてベンリスタを追加
数値が改善したらステとか免疫抑制剤を減らす方向
昨日初めて打ったけど思ったより痛くなかった
これなら全然いける
副作用もほぼ無しだと思う
手帳あるからいいけど高いねー 因みに
プレ6mg
セルセプト1日トータル3mg
プログラフ1.5mg
プラケニル1錠
あとはコレステロールのやつとか補助的なものを数種類
長々と減らせていないので焦る >>658
なるほどー
ステロイドはやっぱ飲み続けるんですね。
私も7mmですが出来れば呑みたくないですね。
負担が大きいです。 >>659
40mgスタートからプレも抑制剤も随分減ったつもりでいたのに「かなり飲んでますよね」
と医者に言われてあっ、そうなんだ多かったんだwと気づいた
薬は早く減らしたいですよね
私も何でもいいから減って欲しい
しかし薬を減らすためにより高価な薬を追加するジレンマ
まだ始めたばかりだけどプレ1mg減らすよりもベンリスタをやめる時の方が怖い ベンリスタ始めて1年半くらいだけど未だにめちゃめちゃ痛い
毎回打ってる間は必死に耐えてる
それでも一番効いてる気がするから頑張れるかなー
使い始める前より体調の平均値が上がった気がする
始める時にセルセプトとチェンジになって、ステロイドは少しずつ減らしてるよ
他の薬飲んでる時と同じで様子見ながら減らしていく感じ 自己注射が嫌だという理由でベンリスタは避け続けてるなあ
劇的に良くなるとかもうこれしか治療はないって言われたら検討する
最近メンタルも体調も良くなくてどっちが先だったかわからないループだ
毎日時間休か有給消化しててこのペースだとすぐなくなってしまう... >>662
エチゾラムとか出してもらうと楽になるけど癖になるとダメ
漢方は試しましたか？
市販品でも自分は結構効いたよ >>663
ちなみにどんな漢方飲んでますか？
当帰芍薬散(23番)もらって飲むと少し楽でこれでも一時よりはましなんだけど、年齢10の位が1つ大きくなってから体調の波がひどくて
SLEの数値はそこまで悪化してないからストレスなのかホルモンなのかよくわからない 漢方は体質によるのであまり他人に勧めない方が良いそうですがクラシエの抑肝散加芍薬黄連錠です
1000円前後の小さいパッケージの方
錠剤です
イライラや更年期、夜泣きと書いてありましたが
不安感など複雑な不調にも効きましたよ
他にも同価格帯の製品や少し高めのツムラなども試したけどそっちは私には効果はイマイチ 素朴な疑問
ベンリスタが規定よりも高温になってしまった場合どうなるの？効果が無くなるだけ？それとも危険なのか 冷えもひどいから漢方薬を飲んでるけど
当帰芍薬散あまり効果がない どうしたもんか >>662
ベンリスタ、自己注射と言っても
普通の注射器ではないよ
針は見えないようになってるけど細いらしい
蓋をひねって開けて本体部分を片手に握って
刺せば中から針が押されて来る仕組み
だから意外に難しくはない 蝶形紅斑は朝に赤みが強く出て
時間が経つにつれ赤みが薄くなるようなことはありますか？ 自分の場合は睡眠を十分にとった朝は薄く
身支度をしているうちに濃くなったりする
なので多少の色の変化はあるかも
パターンは人それぞれ
やけに薄い日や濃い日もあるから体調の影響なのかな >>670
ありがとうございます
赤みの変化はあるものなんですね
私はまだ未受診でこの病気の診断を受けていないのですが
鼻と鼻の周りに赤みがあり
ずっと乾燥性皮膚炎だろうと思って保湿ケアをしてきましたが良くならず
朝化粧しているときにとくに赤みが気になり、夕方になると赤みが引いたなぁと感じ、その繰り返しです
日によって赤みが濃かったり薄かったりもします
産後2年ほど継続的に関節痛と筋肉痛もありむくみもあり
冬になって霜焼けのような痛みが手足の指と耳にでたり
もしかしてこの病気によるものなのかなぁと思いはじめたところです >>671
診断を受けた訳ではないのですね
私の場合、出産後少し無理をしては突然発熱しました
それ以前もスキー場で一時的に高熱と激しい目眩がしたり（紫外線）身体に痛みのないアザができたり…
肩こりや筋肉関節痛もありました
レイノーが出て病院へ行った時は抗体値が凄く高かった
まだ発症されていないのでしたら無理はしない、紫外線は避ける、栄養と睡眠など気をつけるといいかも
服薬治療などはしないまでも検査をするのはいいかもしれません 紅斑が濃い日の鼻の頭の赤みを目立たなくするのが大変
そんな日に汗かくと赤鼻のトナカイみたいになってまう >>672-673
熱は日常的に測る習慣がないので、これから気をつけて測ってみようかと思います
そういえば産後1年くらい3ヶ月に1度の頻度で風邪をひいてました
産前は風邪をひいてもめったに熱が出なかったのに38℃以上の熱が出てました
あと昨年コロナが流行りだした頃に子供の健診があり、会場で保護者も検温するようにいわれて測ったら
風邪をひいてないのに37.5℃あって、ええっどうしよう！と測り直して37.4℃でギリギリの熱だったことがありました
痛みのないアザ、私もよくあります
産後記憶力が低下してることもあり、まぁどっかでぶつけたんだろう…ぐらいに思ってやり過ごしてました
レイノーはまだ出たことないです
紫外線に関してはいつの頃からか日に当たると体が怠くなってめまいがするので自然と紫外線対策をしっかりするようになってました
めまいは小5くらいから症状があってメニエール病なんではないかと疑ってました
めまいの原因としては他にも貧血や低血糖などが考えられるので、はっきりとはわからないんですが(これも受診したことがない)
この際だから検査だけでもしてみようかと思います >>669
人によって違うと思います
私自身は比較的軽度の症状(疲労感、関節痛、皮膚の異常)のうちに
近所の医院から大学病院の専門医の紹介を受けて受診し、
専門の血液検査、尿検査などでSLE診断に至りました
蝶型紅斑は出ていたのは一時的なものでした
でも担当医によれば珍しいそうです >>673です
私も初期は紅斑は出ていなかったorちょっとした赤ら顔？程度の日があっただけでしたよ
治療開始で数値が落ち着きましたが最近また少し数値が悪くなり、体調は良いのですが紅斑が出ました
なのでどれくらいの強さとかどんなタイミングでとか
あくまでも参考程度です
細かく説明しませんが、私もネットで調べた症状と流れとは色々違う部分があります
医師にとっても難しい病気だろうなと思います 1週間ほど倦怠感を伴わない微熱だけが続いて血液検査したら抗核抗体の数値が160(HOMO型)と言われエリテマトーデスの疑いがあるとのことで、総合病院で診察待ちをしている間にスレ覗かせてもらってます。
元々軽いアトピー持ちなんですが頬の紅斑っぽいのだけが薬で治らないのでエリテマトーデスの症状なのか不安で仕方ないです。たまに謎のアザみたいなのも出ます。
調べると男性罹患者は少ないみたいだけど、不安… >>678
男性でしょうか？
うちの夫もSLEです、1:9の男女比みたいですが男性患者さんでブログ書かれてる方とかもいます
お大事に >>679
レスありがとうございます。
30歳の男性です。先日、かかりつけ医で行った血液検査でHOMO型160倍が出たので総合病院を紹介してもらいました。
診察前の検査が終わって左右の血圧差が20程あったので診察までの時間がとても不安で書き込みしましたすいません。
付き合っていける病気だと目にしましたが当事者やご家族にかかる心労は図りきれないと思います。旦那さまもお大事になさってください。 >>680
私も男性で去年発病しました。
健康診断で尿蛋白に異常がありましたが、深く考えずに放置してたらある日体に激痛が走り診断されて3か月強制入院で治療を、行いました。
ネットの情報はかなり深刻な人が多く、透析や何度も再燃した情報が多く不安でした。
この病気は個人差があまりにも大きいのであまり深く考えない方が良いですよ。
私は復職して元気に働いています。 最初に医者に言われたのは調べ過ぎるなと
心配症の人ほど悪化する傾向があるってさ レスありがとうございました。
検査の結果、自覚症状が不足しているので診断はしづらい状態とのことでした。今のところ微熱と左右上肢の血圧差のみなので、ひとまず様子見のようです。
抗核抗体の数値から、予備軍的な扱いになるそうですが、あまり深く考えずに付き合っていこうと思います。 なんか体調が悪い。
頭痛は無いんだが、気持ち悪くてムズムズし、食欲が無い。
爆弾低気圧が来ている影響もあるのかな。 うちの子も眠い怠い頭痛い吐き気するで苦しそうだわ
頭痛薬も効きにくいらしいし大変
私はそれこそ気のせい？レベルに殆ど影響が無いからよくわからないんだけどさ
SLEも怠け病と言われた時代があったんだよね だるいとか疲れやすいとかが病気の症状って言われてもピンと来ないのはわかる
なんなら自分でもうまく説明できないし 薬プラニケルに変更になったわ
たけえなあれ
ロトリガと合わせて支払い苦しくなるけど毎月処方だから高額に届かんのがなんだかなあ ギリギリ2ヶ月に一回の受診にはできない？
1週でも跨げばいいんだけど… ワテは、プレドニン10mg切ったあたりから、8週おきの通院になったな。 医師が、難病指定なら今でも無料だと思ってたみたいだったので、「毎月決められた額までは支払わないといけないから隔月で受診したい 検査とかも診察と同じ月にまとめてほしい」と伝えて2ヶ月に1回の受診にしてもらったよ
次回予約取るときも考慮してくれるようになった >>694
毎月受診は病院的に避けられないけど自分で薬の調整はできるから薬を2か月にしたらどうにかなりそうなの？
60日分出してとか70日分出してって頼める クレアチニン値推移からの腎生検の結果SLE疑いで今週膠原病科受診することに
言われてみれば心当たりが特にここ数年山ほどある…
初診時に言いそびれて後出しになるより気になる症状をいつからかあるか書き出して行った方がいいかな
関係ないのも混じってそうだけど んなこと言っても最初からあれこれメモってても順に潰していくだけだからなあ
あったら参考にはなるとは思うけどね
それならついでに血圧や体重も記録しておけばいい >>698
いいと思う
関係ないかどうかわからないわけだし 髪抜けてる。薄く短くなった
コシもなくなってる
プレ30くらいのときもこんな髪だった…今は5ミリだけど、増やすしかないのかなぁ
ほんと見た目が悪くなる病気だよね 病気と薬(主にステロイド)のせいで全身コンプレックスだらけだよー
昔はこんなに顔丸くなかった、髪質ももう少し良かった、脂性肌×乾燥肌の合わせ肌質じゃなかった、骨も衰えてなかった、ぽっこりお腹もステロイドのせいかもとか言われるし 抜けちゃうとかはどうしよつもないけど、
髪質だけならPanasonicのナノケアの
一番高価なやつ(3万くらい)のドライヤーを
騙されたと思って使い始めたら
1週間経たないうちに髪がツヤツヤになった
個人差あるだろうから何も言えないけど
参考までに ０度の倉庫で食品の仕分け作業をしていますが、指が曲げにくくなったり、指が太くなったように思います。長く続けたら膠原病になる可能性はありますか？ >>704
もし>>704が膠原病になる要素をもっているのであればそれがトリガになって発症する可能性はある
ただ、その症状が出たからといって膠原病を疑うのは論外
どうしても気になるなら病院で相談して血液検査なりしてどの病気の疑いがあるか広く調べてもらうべき 包丁で指切ったその日に定期検査受けたら血球、抗体、補体価全部よろしくなかったんだけど、
蝶形紅斑、凍瘡様紅斑、口唇ヘルペスも出てたな。
怪我したのって関係あるんだろうか？素人質問ですみません 白血球低値すぎて立つのもしんどい
特に治療なしと言われたけどなんとかしてくれーという感じ 無理した生活した記憶ないけどなんか倦怠感と息苦しさがある
どうでもいいことにストレス溜めてんのかな この季節はどうしてもね
紫外線量増えるし環境変わったりもするし 患者の事を考えているならプレからプラニケルに移行すべきなんだよな >>715
自分はプレとプラケニル併用だわ
プレはずっと5ミリ以上飲んでるからいい加減切りたいなぁ SLEの人は感染症避けるのだろうけど日常生活で潔癖症になったりするもの？ なんか今必要以上に気にしてないな、マスク手洗いうがいアルコール。
マスクが当たり前になった世界に恩恵受けてる
前だと手洗いや除菌をせかせか行ってると特異な目で見られてた気がする。夏のマスクとかも 抜け毛が酷い
地肌が見えるようになった
プレ6mg
プラケニル
セルセプト
プログラフ
1番の原因はどれだろう うちの先生は紫外線強くなるこの時期から抜け毛酷くなってない？って聞いてくるけどなぁ 以前に2回ぐらい抜け毛酷くなったことある
頭皮に円板状皮疹が無ければ回復すると思うよ、たぶん 紫外線かぁ
確かに……
>>721
ごめんちょっと意味がわからない >>719
プレ5mgあとは同じの内容を４年くらい続けて落ち着いてたけど抜け毛と切れ毛、髪のコシおかしくなった。今年に入ってからかな
2週間前からプレ20に増やして抜け毛は落ち着いたよ。切れた毛は戻らないけど
多忙でストレスとかも感じてない？ ワイもプレ6。
オッサンゆえ昔からハゲ対策でプロペシア→ザガーロを飲んでてるおかげか、頭髪は好調。
しかし、これらの薬は、女性には禁忌なのよな。 >>725
多忙ではないけど悩みからのストレスはあるかも
>>726
男性用の薬を飲んで結果が出ている女性もいるみたい
私はちょっと怖い…
もう少し様子を見てダメそうならヴィッグ検討かな 知り合いにこの病気の人がいましてかなりの潔癖症なんですけど、理由は理解できるのですが感染症怖がってて、この人セックスとかできるのかなと不思議に思いまして。
病気を興味本位で聞いて失礼かとは思いますが、気になったら聞いてみたくなる性分なのでその辺り他の患者さんはどうなのかなと。 >>729
そもそも潔癖症の時点で
セックスしないだろ
コロナ罹患したら高確率で重症化するのに
ビビんないわけないじゃんアホなの？
たかがセックスに命かけるわけないだろ >>729
人によるとしか言えないけれどこんな下世話な質問をするやつとはしたくないだろうなと思う 気づいたのが昼くらいまでなら飲んで
夕方以降なら飲まないでって言われてる >>736
そもそも朝飯食わないなら昼になるから多々ある事だよな
昼飲み忘れたら気付くのは夕方以降だから翌日飲む
まず飲み忘れで検索してみようか
このスレでいっぱい書き込みあるから 匿名の場所であるし忌憚ない話が聞けるかと思いましたが内容的に無j理でしたか。
失礼いたしました。 まず>>740の性癖を語ってからじゃね
忌憚のない意見頼むわ 人から、IRUD 未診断疾患イニシアチブという、
原因不明症状患者の参加型の遺伝子検査のページを
教わりました。参考になる方いるのではと思い、書き込みます。
IRUD拠点病院で申し込みできるそうで、遺伝子解析検査には費用が無料と書いてあります。
（病気がわかってその治療をするのは通常の費用がかかるそうです）
https://plaza.umin.ac.jp/irud/
上記のサイトです。引用します
>検査しても、病気の原因が分からない。
>いくつもの病院で診てもらっても、病気の原因がわからない。
>遺伝子を調べることで診断の手がかりを見つけ、全国の病院と情報共有して治療法の開発につなげる患者さん参加型のプロジェクト、それがIRUD [ アイラッド／未診断疾患イニシアティブ ] です。
>これまで「4,180家系」のDNAを調べた結果、「1,284例」は指定難病または希少疾患であることがわかっています。 紫外線対策みなさんされてるとおもいますが
目からの紫外線対策もしてますか？
サングラスとか？ もちろんしてるよー
夏でも冬でも日差しがあるときはかけてる >>744
そうなんですね！ちなみにサングラスは高いやつかけてますか？
高いやつと安いやつではやはり違いますかね？ >>745
744氏では無いけれど。
サングラスのデザイン等は好みの問題だろうけど、メガネ店やスポーツ用品店など信頼できるお店で、説明を聞いて買う方が良いだろうね。
ディスカウントストアやカジュアルファッションのお店で扱っている安物は、ただの色付きプラスチックで、目の保護には逆効果のこともある。
自分は、主に車の運転や、野外作業の時に掛けるので、スワンズのスポーツタイプを使っている。
値段は1万円くらいだったかな。軽くて掛け心地が良いが、タウン系の服装には合わせにくいかも。 >>745
これと同じモデル使ってる
https://paypaymall.yahoo.co.jp/store/brand-sunglasshouse/item/okly00-w1457/?sc_i=shp_sp_search_itemlist_shsrg_title
改めて見たらUVA、B、C、100％カット、青色光もカットだってまじか知らんかった
運転もするんで偏光ミラーレンズなのを選んだ感じ
目が悪くてサングラスしたいから基本コンタクトだけど
メガネと重ねづけできるかどうかで選んでたりもする
これの前もオークリーのやつ使っててその前はノーブランドのその辺のやつ使ってたけど
まぶしさがぜんぜんちがうし偏光レンズ付のほうがかなり見やすい
オークリーほどでなくてもスポーツショップに行けば1万円以内で買えるけど
スマホの色が変わって見えるなどの違いがあったりしたよ
熱が出なくなったとかそういう効果の違いはよくわかんないなw >>747
詳しくありがとうございます！
参考にさせてください zoffの100%UVクリアレンズ使ってる
色付きレンズのサングラスが似合わなさすぎて… >>746氏の言う通りちと値がはるけどスポーツメーカーのやつ買うと間違いないと思うよ
スワンズってスキースノボのゴーグルとかも作ってるよね
自分はスノボやるんでムラサキスポーツで買ったけど
サーフ系のブランドのやつもいいよ～
自分はもともとまぶしがりだから>>747でも書いた通りミラーレンズ使ってるけど
ミラーでなくても十分だと思うです
しかし最近はUVカット用品がほんと普及して
見た目のハードルかなり下がってよきよき この冬数値が悪くなりその影響？2月以降抜け毛が酷かった
今はもう地肌が見える
ふりかけで誤魔化しているけど限界でウィッグ検討中の女です
ここ1週間くらい抜け毛が減ってきたのはそもそも総量が減ったからかな……鏡を見るたび落ち込むし家族も気を使ってる
同時期2月からベンリスタを使い始め先月からようやく数値が山越えたみたい
このまま落ち着いて抜け毛も減って欲しい
夏に向けて帽子を被る人が増え始めたのでその点は少し気が楽 5/10
world lupus day だったのを忘れてたw
ツイートしようと思ってたのに >>755
先月聞いたら、打てるかは分からんと
持病がある人枠で優先接種の対象にはなると言われたよ >>757
ありがとう。
ステロイド使ってる人は次位に優先て見たから気になってました。
来月主治医にも聞いてみます。 ステロイド免疫抑制剤飲んでるけど、打たない理由はないと言われたよ SLEの姉が医療従事者で既に先月2回目も打ったが特に問題なく普段通り生活してます。 昨日先生に聞いたけど普通に順番来たら打ってと言われたよ 免疫抑制剤を飲んでるから効きがよくない可能性もあるけど、打った方がいいと言われたわ
自分は血栓が出来やすい体質でもあるから不安といえば不安だけど… そこまで塩対応しないでも
そうじゃなくても普段から病気の不安抱えているのだし
不安吐き出したいだけなんだろうし
医者の様な明確な答え求めてないでしょ 私も打った方が良いと言われたわ
ただベンリスタは打った後1回お休みした方が良いみたい アストラも入ってくるのか
抗リン脂質抗体持ってるから血栓症が気になる 受給者証の更新、今年は医師に書類を書いて貰わないとならん、つう話だけど、この医療崩壊下で出来るんかな。
そりゃまあ定期的に通院しては居るけれど、面倒な書類仕事までさせたくねーよ。 そもそもコロナ受け入れてる病院なのかもあるし、膠原病の先生が診てるとは思えないので全く気にする必要ないかと >>771
去年は、書類手続き無しで新しいの来たやん。
>>770
うちの主治医さんは内科もやってるので、発熱外来とかワクチン接種とか仕事が増えて忙しそう。 >>772
むしろこっちが本来の仕事なんだから、コロナで疎かにしちゃ駄目でしょ >>772
いや一昨年までがどうだったか聞いてるんだけど…
去年はイレギュラーでしょ プレ6mg
プラケニル、プログラフ
冬からベンリスタを始めたら抜け毛が酷くて4ヶ月止まらず
地肌があちこち見えるレベルになりました
ベンリスタ副作用は無いみたいだけど始めてからなんだよね……
止めたい
ウィッグを使っている方いますか？
保険は効かないですよね
人毛で検討しています、何かアドバイスお願いします
女です 男だけどプレ7、プログラフ、プラニケル飲んでるが
抜け毛はないなあ。
女性ならウィッグ使うのが一番いいんじゃないの？ 私アラフォー女でSLE、MCTDで10年くらい前に再燃した時から脱毛が酷くウィッグを使用してます
プレによる脱毛ではなく原病からの脱毛で髪の毛も細くなりとうもろこしのヒゲのような髪質になりました
頭頂部が薄くなっているので人工毛の前髪ウィッグを使っていてウィッグが痛んできたら買い替えています(高い人毛のものは私には管理が難しいので安いものを使ってます)
いまは色の種類もたくさんあるので自分の髪の色に合わせれば目立たなく良いものがあると思うので探してみてください。ちなみにフルウィッグは似合わないのと風が吹くと辛いため自毛と馴染む前髪ウィッグにしています https://ilovewig.jp/anticancer
ここのキューブウィッグ使ってる
トップは地毛だから自然だよ
人毛じゃないけど安いしすごくよかった
フルウィッグは人毛もあるはず 私もアラフォーです
時々抜ける時期はありましたが今回の抜け毛は凹むレベルで
やはりウィッグ購入します
人毛は扱いが難しそうなので今回は見送り
トップからカバーするタイプを試そうかと
合う色と素材が見つかるといいなぁ フルウィッグだと髪の量が多過ぎて変だったから、ウィッグカットしてくれる美容室探して私の頭にあわせて自然にカットしてもらって、好みの髪型にしてもらったよ
ウィッグだってばれてた人もいるかも知れないけど、使ってること言うとすごく驚かれたので、フルにせよ部分ウィッグカットしてもらうのも良いと思う
あと、フルの人工毛であれば長毛だとかなりからまるから(高ければそうでもないのかもしれないけど)手入れやセットが楽だと言う意味でもショートがおすすめ 数年プレ5mg→最近抜け毛が多くてで1ヶ月半前から20→15→13と様子見てる
この量でもムーンフェイスってなるんですね
前にムーンになったときはパルス2回、50mgからの減薬だったので…
特に夜にかけて顔、顎周りが重たくなる
抜け毛は減ったが髪のコシはまだへにゃへにゃだし千切れた髪が伸びるまで時間かかるなあ 抜ける→復活→抜ける→復活
を繰り返し今回一番の抜け毛量
原病の数値が悪化すると抜ける
体調は変わらないのになぁ この病気になった彼女にプロポーズしたら断られ振られました
私の体じゃ結婚は無理、苦労や我慢ばかりさせる、健康な人と と言われました
発病前の様々な症状が出始めたころから色々勉強して覚悟し支えるつもりだったのですが患者さん側的には結婚は非現実的なのでしょうか？
ひとりよがりに思われそうですが色々納得や整理が出来ません >>786
結婚は病気関係なく勢いと押しかなと
嫁がSLEだけど独りで生きてく覚悟してて、似た反応されたけど押し切って結婚、今は子供3人、10年目
病気に対して理解して協力してると、夫婦の中で一つの共通課題として良い作用もいっぱいあるよ 症状の重さは人それぞれ違うからなんとも言えないけど、基本的に結婚できないような病気じゃないよ。
でももし>>786が子供を望んでて、それが何となく彼女に伝わっていたのであればそういう反応になるのは理解できる。
出産は母子ともにハイリスクだし、エンドキサンやってたら不妊なったりするし、抗リン脂質持ってたら流産しやすいから、そういう状況があれば「健康な人と結婚して」って言うしかない。 >>786
俺は独身のオッサンだから分からんけど、彼女さんが病名確定してから日が浅いなら、いろいろ混乱してる時期なのかもしれんね。
もしかすると、貴兄のプロポーズを、同情によるものと受け止めてしまったのかもしれない。
病院では、親類に似たような病気の人が居るかとかも聞かれるんで、子どもへの影響も考えてしまうだろうし。
余談だけど俺の場合、中年になって体調不良続きからの、総合病院でSLE疑いで要経過観察と言われて、ロビーで天を仰いださ。
頭の回転が鈍い分、頑丈さを売りにしてきたサラリーマン生活。これで諦めねばならないことも出て来るんかな…などと。
数年後、また体調不良が出て、病名の確定が出た時には、むしろ楽になった感はあった。 >>788
色々見て子供を望む事は厳しいという事は知っていたので子供は望まないと伝えていました
実際子供は授かり物ですし出来なくても彼女がいてくれたらそれでいいと症状が出る前から思っていました
でもそういう意味での彼女の言う「我慢をさせてしまう」になったのだと思います
彼女には身内がおらず症状も悪化しているので仕事が休みがちになっておりそれで生活の為掛け持ちでバイトをして
きちんと寝たり食べたりという事をしていないみたいで悪循環になってしまっています
結婚して家庭に入ってもらいきちんと体を休ませてほしいと言ったのですが「迷惑がかかる」と返されるばかりで
>>787
凄いですね・・・
うちは両親も理解がありいい子だと言われ賛成してくれたので押し切る気でいたのですがばっさり振られ
「症状が出始めたくらいから何て言って別れようかずっと悩んでた」と言われ何を言っても聞き入れてくれなくなっています >>789
混乱している時期ですか・・・
少し相手に考える時間を与えた方がいいのかもしれないですね
考えが変わるまで誰とも結婚せずにずっと待ってる的な事を伝えてみようかな
言葉で気持ちを伝えるのが苦手なのですがそんな男にこんなん言われたら怖いですかね？
でも正直本音です >>790
ああ…お互いいい人すぎて上手くいかないパターンね…それは少し時間を置いて落ち着いてからもう一押ししてみてもいいかも
ご健闘をお祈りします。 >>790
たぶんだけどそういう彼女には押して押して押しまくらないとダメかもね
自分のせいで誰かを不幸にする可能性が少しでもあったら幸せになるチャンスが目の前にあってもつかみ取れない人っているもんね
本当に結婚したいなら諦めないでアタックし続けてみたら >>791
そこまで本気で自分の両親も理解できているのならいっその事相手の両親にも手伝ってもらっちゃえば
別に彼女だって迷惑をかけてしまうって考えからきてるんだしさ
あんま彼女を追い詰めちゃまずいのはあるんだけど長い人生二人でいたいからこそプロポーズしたわけだから >>791
私はSLEが発覚してから結婚したけど、最初は別れる事も考えた
やっぱり健康な人とは違うし、相手の為にもその方がいいんじゃないかって
でも確かにその時期は自分が難病になった事を受け入れられてないし、マイナスな情報しか入ってこなかったからやっぱり時間は必要だと思う
私は幸い通院と服薬があるくらいで体調を大きく崩す事も無くなったし、受け入れられてからは気持ちの面でも普通に過ごせてるよ
むしろ特定疾患の優遇使ったり、コロナワクチンも優先されるしラッキーだと思えるようになった
ただ一緒に過ごす上で病気の事は気にせず普通に過ごす事が大事かな
今は担当医に許可もらって妊活中だし、個人差はあれどきちんと相談しながらなら全部ダメな訳じゃないから正しい情報を仕入れる事も必要だと思う
病状には個人差があるから彼女さんがどうかは分からないけど、自分が病気を受け入れられたら前に進めるんじゃないかな
長々とごめん、彼女さんに気持ちが伝わるといいね 調べたとは思うが彼女が先に逝く事も考えて受け止められる？ >>786です
皆さん色々とアドバイスありがとうございました
忘れよう次行こうで簡単に切り替えれる程器用な男じゃないんで辛抱強く待ってみようと思います
実際にご結婚された方もいるので彼女が話を聞いてくれるようになったらまたそういう例も伝えて押してみます
>>797
自分もそれが最初に気になり調べて実際そうなって受け止めれるかは自信ないですが一応理解はしています
でも病気じゃなくても人間いつ死ぬか分からないし例え結婚し彼女が先に逝ったとしても日々の接し方や生活のあり方に後悔する事はあっても結婚した事に後悔は絶対しないと思います
皆さん本当にありがとうございました
彼女が生活の一部だったので思うようにいかず悩んでましたがほんの少しだけ希望が出てきました
頑張ってみます！ この初心が大事よね
うちの旦那はプロポーズの時、死ぬまで面倒見てやるって言ったのに10年以上経った今は少しでもダラダラしていると、また怠けてるくらいに言う
家事の大半をやってくれるから、文句は言えないんだけどさ 結婚できないような病気ではないよね
薬代はかなり高いけど特定疾患認定で上限額はなんとかなるし
妊娠もできない訳じゃない
年々治療実績も上がっているようだと聞いた こんなに理解してくれる人が支えてくれるなんて本当に羨ましい限り
でも、だからこそ彼女さんは申し訳なくて苦しいんだよね
その気持ちもわかるけど、ここは素直に甘えていいところだと思う。それが上手く伝わればいいね 無責任にがんばれは言えないので背中を軽く押したいとだけ言っておきます。 プラケニル飲みはじめて2か月目なんだけど下痢の頻度が増えまくってて血便が出始めたんだけど経験ある人いますか？
今は大出血ではなく下痢の一部に赤い部分がある感じです
18日くらいに通院予定だからその時に相談しようとは思ってるけど経験した人いたら教えてください 基礎疾患の持ち主は自治体じゃなくてかかりつけ医でいいッて厚生労働省に書いてあったけど
ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
って完全にかかりつけ医で書かれるよね？
集団摂取はなんとなくいやだ SLE診て貰ってる月2で行ってる大学病院は予防接種やってないから
私は集団接種会場に行く予定です
年1で行くかどうかの近所のクリニックがあるけど予約は既に8月までいっぱいだし
医療者が沢山いる場所で打つ方が安全な気がする 私もかかりつけ医はできないと言われた
集団接種行くわ 接種券待ち
大学の先生には特にsleの患者が打たないようにする話などはきてないらしく打ってもいいとのこと
早く打って元の生活戻りたいね 主治医に打ってもらえれば一番いいんだろうが、通院先は隣町なもんで御願い出来ないんだよな。
で、うちのマチは、集団接種でワクチンが余った場合に夕方に呼ばれる予約登録の案内が来た。
自分は集団接種会場の近くで仕事しているんで、登録してみるかな。 コロナワクチンについて、まだまだ先かと思ってたけど、働いてる職場（と言っても36時間/月くらい）が優先接種対象だったのと、近くに大きな病院があるからキャンセルや余ったワクチン回してくれるそうで、共に希望ならリストに載せてくれると言われ、次の診察が来月なので電話して確認
飲んでる薬によるらしいんだけど、私の場合は週1服薬のメトトレキサート（免疫抑制剤）をワクチン接種後は服薬を1回お休みにしてとのこと
ベンリスタも処方されてるけど、それは特に問題ないそう うちの自治体も今週末から基礎疾患餅の予約が開始される（64歳以下より先）
先々週診察行ったばかりだったからこちらも電話で問い合わせ
軽症だからだろうけど接種は問題ないし>>811みたいに服薬調整もなかった 接種券来たけどあと少しで診察だからそれ終わりに予約いれようかな
インフルワクチンみたいに診察終わりにすぐ打てたらいいんだけどなぁ
来年にはそうなってたらいいけど 接種券もうすぐ来るけど役所のサイトで個別接種医療機関にかかりつけが載ってたのにいつの間にか消えてたわ
ワクチン接種やってるもんだと思ってたから主治医に聞くのすっかり忘れてた
ファイザー受けたいから電話して無理だって分かったら医者探しだな >>814
本当は接種実施するけど
希望者が殺到するから
一度は掲載するも
あとからサイトには載せなくなったという医療機関あったよ
かかりつけなら、問い合わせたらいいよ 数値がめちゃ下がったのでいつもなら入院→パルスなんだけど
飼ってる老犬が目が見えなくなって介護が必要になったので
自宅でなんとか出来ませんかと相談してベンリスタ使うことになった
で、昨日初めて打ったんだけど副反応酷すぎて無理そうかも…
すぐにはなんともなかったんだけど、家に帰って数時間したら
頭痛、倦怠感、疲労感、全身筋肉痛が酷い
ろくに眠れなかった… >>816
意味としては同じなんだけど治療に使う薬は副作用、ワクチンは副反応だよ >>819
ロトリガ飲んでるから喜ばしいニュースだ
サプリと何が違うってのは含有量が違う
サプリだと量を増やせば薬と同等の摂取はできる
ただ金がかかるだろうけどね なんかいい薬出来たみたい
日本の承認は3年後くらいかね
大塚ＨＤ、グループの大塚製薬がオーリニア社と共同でＥＭＡに「ボクロスポリン」の承認申請 プラケニルのみ服用だと優先接種にならないのかな
ワクチンの接種については主治医に打っていいって言ってもらったけど優先接種について聞くの忘れた 関節リウマチ及びその他の膠原病患者（注）で
ステロイド※１、免疫抑制薬※２、生物学的製剤※３のいずれかを使用中の者
※１ プレドニゾロン換算で 5mg/日以上を継続して使用中の患者
※２ シクロフォスファミド、アザチオプリン，メトトレキサート、シクロスポリン、タクロリム
ス、ミゾリビン、ミコフェノール酸モフェチル等
※３ インフリキシマブ、エタネルセプト、アダリムマブ、トシリズマブ等
https://www.mhlw.go.jp/kinkyu/kenkou/influenza/dl/infu090918-01.pdf
16P参照だから
ヒドロキシクロロキン硫酸塩はどうだろう
等が付いてるんだよね あとよく見たら（案）ってついてたから
これで確定かはわからない
主治医に聞くしかなさそう 国が規程している基礎疾患は以下のものになります。
1．慢性の呼吸器の病気
2．慢性の心臓病（高血圧を含む。）
3．慢性の腎臓病
4．慢性の肝臓病（ただし、脂肪肝や慢性肝炎を除く。）
5．インスリンや飲み薬で治療中の糖尿病又は他の病気を併発している糖尿病
6．血液の病気（ただし、鉄欠乏性貧血を除く。）
7．免疫の機能が低下する病気（治療中の悪性腫瘍を含む。）
8．ステロイドなど、免疫の機能を低下させる治療を受けている
9．免疫の異常に伴う神経疾患や神経筋疾患
10．神経疾患や神経筋疾患が原因で身体の機能が衰えた状態（呼吸障害等）
11．染色体異常
12．重症心身障害（重度の肢体不自由と重度の知的障害とが重複した状態）
13．睡眠時無呼吸症候群
14．重い精神疾患（精神疾患の治療のため入院している、精神障害者保健福祉手帳を所持している、又は自立支援医療（精神通院医療）で「重度かつ継続」に該当する場合）や知的障害（療育手帳を所持している場合）
のいずれかに該当する方、若しくは基準（BMI 30以上）を満たす肥満の方を指しています。 基礎疾患ありで申請していたら、接種券来たわ。
うちのマチは接種日時指定型で、再来週に接種。
8月の頭に2回めを終えて、盆過ぎには免疫獲得かな。 自治体の指定のクリニックでワクチン打ってもらってきたよ～
すんごくザル、受給者証の提示も何もなし
多分適当にSLEでPLD5mg飲んでますといえばフリーパス
1分で終わった 今までに結構薬にアレルギーがあるので(薬疹出たことが3回ぐらい)
ワクチン接種心配です
受けられた方、皆さん大丈夫でしたか？ アレルギー5回位起こしてるけど
ワクチン行ったよ
次の日腕が痛い程度だった >>834
先週1回目行ってきた
数時間後から腕の痛みは確かに出たけど1夜開けたら筋肉痛より軽い(押したら痛い)
3日くらいで治りました
病気の方も特に変わらず 答えてくださった方ありがとうございます
背中を押された気持ちになりました
金曜日が接種予定日です
ちょっと怖いですが行ってきます
来週ぐらいにその後を報告しますね 土曜日にワクチン接種してきた
当日はなんともなかったけど、次の日はダルくて、腕も上げづらかったかな
1回目は大したことない人が多いようだけど、2回目は熱が高くなる人もいるらしいね ない
ワクチンの効果が出る前に感染したとかそんなもん >>841
生ワクチンじゃないし
コロナになるのはあり得ないと思います 誤解させてすみません
薬剤性ループスから全身性エリテマトーデスです >>844
原因の薬をやめれば症状は元に戻るし、本物にはならないと、何かの本で読みました 精神科だけ別の病院にすることってできるのかな？
診断書とか手続きとかで無理なのかな？ 主治医に相談すればいいんじゃね
ただ、SLEと関連性があるかってところでどう判断するか知らんけど 教師してるSLE患者です。土日は部活も分担で殆ど休めるけど、死んだように
寝ていることが多いです。何かしようという気が起きない。コロナも怖いし。
今度モデルナワクチン打ちます。職域接種です。怖いなあ。 精神科受診がSLEに関係ないとされて地味に辛い
内科の眠剤ももう取り上げられそう >>850
心療内科変えたら？
眠剤はとっくに出してくれなくなったから
おれは3割で心療内科から処方してもらってる 皆さん、日焼け止めは何をお使いですか？
私は効果と使用感と価格のバランスから、ビオレアクアリッチとアリィーを使っています koseのサンカットスプレー
男のせいか都度乳液タイプを塗り込むのが慣れない
どっちかというと車移動を徹底して
紫外線を極力浴びない方向に進化してる 歯医者で服用されたロキソニンを1週間ぐらい服用して中枢神ループスになることってあるの？
長く服用すると危険っていうけど年単位だと危険とかあるのかな？ 私の担当医(開業医)は、何も言わず眠剤出してくれるからありがたい。
これないと落ち着かない。 >>853
ご回答ありがとうございます
日焼け止め以外にも色々と工夫されているのですね
男性の場合はUV乳液も苦手な方が多いし髪もも短いし、紫外線対策は大変でしょうね >> 834です
ワクチン接種から1週間経ちました
ご報告まで。
結局、大きな副反応は出ませんでした
当日と翌日の昼過ぎぐらいまで
腕が痛くて上げられ無い
当日の夜は接種した側には寝返りが出来ませんでした
普段の検査時やベンリスタより
注射そのものは痛くない
腕は赤くもならず腫れてもいない
でも痛いのです
普通のインフルエンザの予防接種でこんなに
痛くなったことはありません
熱は毎日測ってましたが平熱でした 週初めに大学病院で診察があったので担当医に
コロナワクチンの接種の副反応の可能性について訊ねました
「ステロイドや免疫抑制剤を使ってる患者さんは、
重大な副反応(免疫反応)は一般の人に比べて起こりにくい」
「診てる膠原病関連患者さんで、これまでの所は
大きな副反応の報告は聞いていない」
との事でした
ただ、「これから受ける若い方もいるので
可能性はないとは言えないが」と >>857
打った瞬間は痛くなかったですが
同じく寝返りするのも痛いレベルでした
健康な人はどうなんですかね 職場に100人近くいる健康な接種済みの人たちの話聞くと
ほとんどの人に腕の痛み出てたよ
服着るのがちょっと辛いとか腕あげると痛いとか言ってた
あとは2回目の発熱は20代から50台までまんべんなく出てて39度の人もいた
熱出なくてもすごいだるさだと言ってる人もいたよ 悪い人でもその程度
さらに悪くなるのは稀ってこと
プレ飲んでるなら悪い方にはまずならんだろ
しっかり免疫がつくかってほうが怪しいくらい >>860ちょっと訂正
2回目接種後の発熱はもちろん全員ではなくて
熱出た人の年代が様々だったってことです >>862
めちゃくちゃ痛いのはこの病気のせいかと思いましたがそうではないみたいですね
３週間後には2回目ですが今のところは心配無さそうですね。 2回終わったけど健康な人より副反応少なかったと思う
もちろん個人差はあるだろうけどどっちも微熱と腕の痛みくらいだった
2回目の方がひどいとかもなくむしろ1回目の方がしんどかったかな
打つ前に色々調べたけど免疫抑制してる分副反応が出にくいって感じだったしその通りに感じた コロナワクチン接種のご報告して下さった皆様ありがとうございました
私はこれから接種なので大変参考になります
7年ぐらい前のインフルエンザの予防接種で接種部位周辺が紫色に腫れ上がって、1週間ぐらいは寝返りも辛かったことがあり、戦々恐々としてました さっき1回目打ってきた、ちなファイザー
今のところ特に反応なし
まだ90分しか経ってないから
これから来るんだろうけど 明日ファイザー1回目
夕方接種だから何か出るのは寝る頃なのかな ベンリスタの鬱を体感したことのある方います？
急性？
それとも少しずつ気がついたらかなり落ちていた、ですか？
今6ヶ月目で少し鬱っぽいかもしれない
プレ減薬の時は割と急にもの凄い勢いで死にたくなったんだけどw
その時はデパスで乗り切りました SLEの病状にもプレの副作用でも
鬱症状ありますよ
ベンリスタは希死観念だった記憶
とりあえず担当医に言ってみられたらどうでしょう？
ネット見るのはあまり良くないかと思います ワクチン二回目終了
37.1という微妙な発熱
ちょっとだるい程度 うちの自治体のワクチン
寛解してると基礎疾患持ちから外れて優先接種対象外らしい 忙しいだろうに厳密にチェックしてるんだねぇ
うちは>>829に近くて基礎疾患持ちは自己申告事前申込制だったけど
証明提示は不要と要項に書いてあった
SLEでかかってるとことは別の近所のかかりつけで打った
そのときも証明提示は求められなかったよ 原則自己申告で証明は要らない筈
かかりつけの病院はワクチン接種は行ってなくて
初めて行く所で受けました
1回目接種済みだけど
特に提示も求められなかったです
問診票見ながら医師に尋ねられたりはしました
いろいろな場所調べていたら
基礎疾患のある方は
お薬手帳を持ってきてください
とサイトに書いてある医療機関も中にはありました うちの地域は自己申告
別件で電話した時に一応確認したら鼻で笑われた
嘘が多いのかもしれないね 自分の所は、基礎疾患は証明書など無しで自己申告。
接種会場でおくすり手帳を提示するよう書かれていたから、持っていって見せたけど。
関係ないけど、先日、自治体で無料のエキノコックス検査があったんで行ったら、腕からの採血が出来ずヤメて帰ってきた。
とりやすい腕では無いと思うけど、SLEで毎月採血してるから、とれないことは無いと思うんだけどね…。
採血係さんはエプロン姿のお婆ちゃんだったけど、現役を離れて長い方だったのかな…。 接種券申請は自己申告、集団接種会場で医師にお薬手帳提出だった
そして今、左肩が痛い… 日焼け止めとか気にせず、屋外で作業をしたら、熱中症ぽい感じになってしまい、発熱してダルい。
長袖でガードしないといかんね…。 紫外線浴びまくりだよね、サーファー
SLEの人には無理
あえてするなら早朝とか夕方 >>882
すごー
自分はボードやる人だけど冬だし完全装備できるけど
サーフィンはすごいな
以前海水浴のためにリサーチしたとき足先までラッシュガードあるのは確認したけどそんな感じなん？
数年前に中国の海水浴用の目出し帽みたいなやつ話題になってたけどほしーとか思ったことあるw 薬を飲んで治療を始める前よりは紫外線に強くなった気がする
強くなったというか炎症を抑えているだけだけど
油断はひないようにしなくちゃ 紫外線浴びると発疹とかの皮膚症状は出なくていつも熱がこもる感じとかだるさが出るんだけどこれは違うのかな
ただ暑さに弱いだけ？ 屋外に出ずっぱりではなく、基本的には事務所で、時々駐車場に往復したりテラス作業したり、という程度だったから甘く見てたわ。
屋内だから半袖で仕事していたけど、外に出る時のために羽織物でも用意した方が良いんだろうね。 882です
日焼け止め塗って入りますけど、次の日以降は流石に顔面に発疹は出ますね。自業自得なんでしょうけど、自分の生きがい？なのでやめられません泣 >>891
かっこいい
SLEの本には光線過敏症じゃない人はそんなに神経質にならなくていいと書いてあった 症状が年々変化するんだけど皆さんどうですか？
重症化するとかじゃなくて変化
日光に当たると皮膚や関節が痛む
→消失し、酷い倦怠感
→と思いきや黒あざなどの皮膚症状（痛みなし
→髪がめちゃくちゃ抜ける
etc．数ヶ月毎に変わります。
10年前に比べて紫外線にも影響を受けにくくなった気がする
今は割と何もない平穏な時期
数値は変化が無くてもこんな感じ
あ、でも髪が抜けた時は数値が悪化していたかな SLEの患者さんの病気の長期経過は予測出来ないという事を
昔に本で読んだけど実感してます
SLE病歴28年
プレ4～5ミリて24年ぐらい維持したのに
夏風邪がきっかけで（再燃というより）
発病時よりもかなり悪化
外来しかお世話にならなかった大学病院に
この3年で何回も入院
ステロイドの他に免疫抑制剤、ベンリスタも追加 895さんの年齢が不明ですが 更年期によるホルモンバランスの崩れも多少は関係あるのではないでしょうか？
私自身は確定してから42年経ち 今はプレドニン5mg程度で維持しています
その間 出産時と更年期は悪化しました 返信ありがとうございます
女性ホルモンの身体に与える影響は確かに大きいでしょう
ただわたしは還暦で更年期はおそらく通り過ぎた後です
ストレスや疲れが出るのが1番良くないようです
我が家は転勤族だったので、数年おきに引っ越しで
引っ越し後に数値がかなり悪くなるのは
何回か経験しました
3年前急激に悪化したのは、風邪をひいた後で
その後、ぐずぐずと、身体中あちこち調子が悪く
病院に行ったら即検査入院でした >>897
あら同い年です！
お互い もう少しだけ頑張っていきましょうね >>898
>>896さんですよね？
ありがとうございます
気長に頑張っていきます >>900さん
数字まちがえていました
主治医曰く 更年期による悪化はロウソクが最後に一瞬明るく燃えるみたいなもので後は落ち着いて過ごせるだろうとの事
ここまでSLEと共に？生き抜いてきたのだから 後の人生を楽しみましょうね 更年期過ぎて感じたのは
朝のこわばりがほぼ無くなり、関節痛も減ったことです
やはり女性ホルモンは影響していたのだと思います
いろんな年代の方がいらっしゃるのだなと思いました
このスレ最年長かと思ったら、お仲間がいて心強いです
これだけでは私信になってしまうかしら？
アストラゼネカ社から
SLEの新しい治療薬、アメリカFDA(厚生省、農林省)で認可されたようです
日本認可はまだまだ先でしょうけれど
治療薬の選択肢が増えるのはとても良いことです
https://www.astrazeneca.com/media-centre/press-releases/2021/saphnelo-approved-in-the-us-for-sle.html 新しい治療薬いいね！
今プラケニル飲んでるんだけど、半年ごとに眼科で検査を受けるのめんどくさくなってきたから、認可されたら切り替えたいな ベンリスタ使ってる方、痛み感じにくい箇所ってありますか？
お腹はおへその近くに神経集まってるから避けた方がいいって看護師さんに言われて腰骨の斜め上くらいの肉摘んで打ってるけど太ももはどこ打っても結構痛い
血管避けたりしても肉摘まないから筋肉まで刺さってそうで痛いというか
もう2年くらい使ってるけどコツが掴めない
冷蔵庫から出して45分～1時間くらい経ってから打ったりしてるけど皆さんの工夫教えてください ワクチン打ったけど別になんてことは無かった
一般的な副反応程度
それもあまりキツくなかった
噂されているようにプレが炎症を抑えてくれているのかな？ >>904
ベンリスタはあまり長く置かない方が良いかも
一時間以上放置してた時
たまたまかも知れないけど酷い内出血起こした(太もも)
太ももの方が打ちやすいけど確実に痛い
なるべく痛くないように
注射する場所の皮膚も少し冷やしてる
それからアルコール綿で拭いて
いざ注射！っていう感じかな
初めてした時は力を入れ過ぎて青たんになったw
力は要らないよね
気合いは要るわ 私は病院でベンリスタ冷え冷えのまま打つと痛いからと、冷蔵庫から出して1時間くらい待つよう言われた
左右太もも、左右おなかで4パターンのローテーションと教えてもらったが、太ももこわくてお腹左右の交互に打ってる
最初の方はお腹冷やして打っていたけど、ここ2ヶ月くらいはそのまま打ってる（消毒はもちろんしてる）
けど、痛い時と痛くない時の頻度は冷やしてる時とそう変わらない
もう運のような気がしている 1時間は長くない？
特に今の時期はすぐに温まりそう
私は20〜30分と指導された
結局痛みは運だと思ってるわ
適当に打っても痛くない日がある
10秒くらいだしテレビで気を紛らわしながら打っちゃうよ
温め過ぎて効果が薄くなっちゃいそうで、それなら痛みを取る ベンリスタって効果実感できる？
勧められてるんだけど、今そこまで悪いと思ってないから負担に見合わない気がしてて >>904です
みなさんレスありがとうございます
特に今の時期に1時間置くのは良くなさそうですね
確かに今は打つ時生温い気がします
やっぱり痛みは運なんですね
太ももの時はいつも嫌だなと思ってましたがこれからも何か観ながら気合い入れて打ちます
>>909
私はベンリスタ使い始めてから小さな不調が良くなった気がします
体調の平均が底上げされた感じで効果を実感出来るので痛くても頑張れます
主治医がSLEの患者さんに一番効いてると思う薬聞くとベンリスタと答える人が多いそうです 少しずつだけど数値が良くなってるので効果あり
激烈に体感するわけじゃないんだけどまぁまぁ体調は落ち着いているしこれだけお高いのだから効果が無けりゃ悲しいw
sleはいつ悪化するかわからないからね……
できるだけ寛解に近い状態にしたいよ
飲み薬を減らしたい たぶんベンリスタのおかげだと思うのは
ステロイドが40ミリから
今、6ミリにまで減らせたこと
ベンリスタ使う前は
これまで免疫抑制剤併用でも
プレが減ると悪化(再燃)して
プレドニンなど薬の服用が始めから仕切り直しでした
自己注射開始から、もうすぐ一年
手間がかかるけど、価格も高いけど
お世話になってます ワクチン打ったら翌日に口の中に潰瘍ができた
危険信号 一回目の方が、当日の夜から翌日まで腕が痛かった
二回目、腕はそれほどでないけど
接種から3日ぐらい身体がだるかった
関節も痛くなったのでセレコックス飲んだ
どちらの回も熱はなし 熱が出ないなんてラッキーでしたね
ステロイドで炎症が抑えられるとかよく聞くけどそのおかげでしょうか
私も来週2回目
1回目は怠さと眠気腕の痛みだけでした ファイザー2回接種スミ
やはり他人ほど熱は上がらず37度前後
解熱剤を服用するほどではなく でもなんとなくだるい日々がダラダラと続いています
一気に発熱→解熱剤→2、3日後にスッキリ全快と言う典型通りにはいかなかった 免疫がよく働いてる若者は副反応が酷いらしいけど
私免疫がやっぱり老人並みなのかな
熱出なかった
喜んでいいような悪いような
抗体できるか心配だから抗体検査キットで一ヶ月後くらいに調べるつもり
副反応軽すぎてなんかなあ ステロイドも免疫抑える薬でしょ
服用してるのなら
接種の副反応(免疫反応)が酷くないのは納得だけど？
他にも免疫抑制剤とか併用してたりするから
この病気の人は重度の副反応は起きにくいかも >>918
自分も1回目、2回目ともに少し倦怠感が少しあったくらいで発熱はなかったよ
免疫抑制剤飲んでるし、そんなもんかなと思ってたけど、一応抗体検査した方がいいかなぁ 一回目接種して1週間経ったけど肩の痛みが治らない
それに今日になって脇も痛くなった
肩の痛みは発症した時みたいな腕上げると痛いって感じだから大丈夫か心配になる >>835だけどリンパ腫れることあるみたいだよ
マンモ調べてたらワクチン打ったあとリンパ腫れるから時期ずらした方がいいってあるの見たんだけど
2回目接種後たしかに脇のリンパが腫れてる感じあった 脇の下の近く、注射した腕の下のあたり、
リンパのグリグリ出来て痛かった
接種3日目ぐらいから2、3日で治ったけど ちょう軽症だけど一応主治医に確認とった
電話でも対応してくれたよ ありがとうございます。
感染のリスクと比較して打つことになりました。 妊娠中でワクチン打った方いますか？
SLEで妊娠中でって人あまりいないのかな >>931
はい
打とうか迷って答えがなかなか出ません >>932
地域差があるから判断は難しいけど接種した方がいいと思うけどな
罹って後悔する事の方が大きいと思うよ
参考にはならないかもしれないけど
https://www.cov19-vaccine.mhlw.go.jp/qa/0027.html >>933
そうですよね…
早産のニュースをみて怖くなっています
同じ県内なので更にハイリスク妊婦ならどうなるのかと…
情報ありがとうございます ただの妊娠でさえ受け入れられなかったのにSLEがあったらまず無理
さっさと受けるに限る 昨日夕方ファイザー2回目接種して明け方くらいから熱っぽい感じとじんわりした関節痛が出始めた
10時頃も状況が変わらんかったからアセトアミノフェン錠飲んだらだいぶ改善して関節痛消えたし軽く熱っぽい程度まで落ち着いた
コロナの症状がこの程度なら罹っても余裕かもってくらい
もちろん他人にうつすから罹る気はないけどね なんでコロナ症状と比較？
ぜんぜん関係ないと思うけど… コロナの症状が解熱剤一発飲んだくらいで
収まるような軽い症状なわけねえってことだろ >>940
あなたの伝えたかった例えばは、実際のコロナがこの程度で済むなら余裕なのにな、の例えばなんだよね？
けど、実際にあなたが書いた文章だと読み手は
「例えばコロナに罹ってマシな時の症状くらいの副反応だよ」と読んでしまう書き方だからだよ >>942
いや別に文章としては伝わるし間違ってないんだけど、なんでワクチンの副反応とコロナ感染の症状を比較に出したのか意味が分からないって話かと。横からですが。 >>943
いや伝わらんだろ
余裕かもってくらいだと状況を表すことだぞ
かかってもこの程度でなら余裕なのになーなら伝わるけど みなさんどこで情報を得てます？
情報交換できるところってあるのでしょうか？ >>946
私はここがメインです笑
後は大学病院のzoom講座聞いたりGoogleニュースでエリテマトーデス で調べたりアンサーニュースのウェブサイトみてます
膠原病友の会とか入ってる人いるんですかね 昨日ファイザー打ってきたよ
腕の痛みはあったけど落ち着いてきた
ミコフェノール酸モフェチルでめちゃくちゃ熱出たから心配だったけど、今のところ平熱 免疫抑制剤飲んでんだろ？
人並み以上になんともねえって。 早いうちにワクチン予約取れてたんだけど直前に体調崩してステロイド増量になったんで主治医からストップかかってしまった
体調戻ったら改めての予約になるけど予約できそうな気がしない
そして体調が戻らない
ここ1ヶ月くらい家に籠もっててメンタル的に辛い 状態によっては医者からストップかかることもあるのか
俺は病状安定してるのもあるけど、なんとしても早く打てと言われたのに >>954
優先接種で予約できたけど直前で憎悪して高熱が出たんでステロイド増量したんです
あんまり免疫が下がってるとリスクが高いとのことで様子見になってます
>>955
ありがとうございます
今はゆっくり休みます 事情を話したら優先させてくれないかなってことよ
そしてまだ不調だったのね
おだいじに 特定疾患は優先なんてないよ
年齢飛び越えて予約は取れるけど予約方法は一般と同じ
電話は繋がらないetc.
私は並んで予約を取りました 地域差は大きいだろうね
自分とこは優先摂取は町医者などの個別接種で予約しろってやってたから高齢者が1回目終わる頃に約1か月後の予約がとれた
その直後ファイザー不足で予約停止してからはやめちゃってるっぽいけど
まあ今は全年齢で取り合いになってるから優先とか言ってる場合じゃなくなっちゃってるな 私の地域では 免疫抑制剤服用は優先接種できる
特定疾患は落ち着いているから認定取り消されたけど 投薬は続いているから集団接種の優先申込み可能だった >>960
うちもこれ
特定疾患だからって訳じゃない
さらにうちの自治体は妊婦の優先接種もはじめてて
予約なし来場で並ばず接種とかやってる
>>956みたいに事情があって乗り遅れて予約が取りにくい人にも対応してくれるといいよねぇ… でもさ持病に関しては自己申告で証明書もいらないよね 自己申告だし、予診でも特に何も聞かれず即打ちだったね 要求されなかったけどわざわざ特定の手帳もチラつかせたわ
小心者なのでw
周りはみんな60代だったしどう見ても浮いていたからさ わたしはAPSも発症してたため、基礎疾患あり（血液疾患）で優先接種してと主治医に言われたよ。 うちの自治体では、高齢者と同じタイミングでほかの若者より早く予約サイトに入れただけで優先とかはなかったよ
公務員特権ロス対策でキャンセル待ちして打ったけど。 >>966
それは予約が取りやすいという意味ですか？
それとも予約可能年齢を飛び越えて予約の権利があるという意味？
前者なら羨ましい 優先接種を優先に受け入れていますって宣言しているところじゃないと一般と基本変わらない
自治体は優先接種者に該当しない人たちは優先接種者を先に受けられるよう接種を少し遅らせてくれってお願いするだけしかできない >>970
みんなに接種券配っちゃったからどうしようもない
だから自治体は優先接種者が先に受けられるように優先接種に該当しない人は接種を遅らせてくださいとしかお願いする事しかできない 優先接種の基準は自治体ごとではなく
厚生労働省で決められてたと思う
でも具体的な方法などは
自治体で全然違う
基本は自己申告で証明書は不要みたいね
私は難病医療証とお薬手帳を持って行ったけど
何のチェックも無かったな 脱毛は、以前はSLEとあまり関連付けられてなかったのですよね。
私は7、8年前に突然薄毛となり、色々な皮膚科に行った結果、ある皮膚科で血液検査をしてくれ、抗核抗体1600だから膠原病科を受診しなさいと言われました。それ以前から突然の高熱も起きていましたが、それも抗核抗体のせいだと知りました。
膠原病科を受診しても4項目は満たさないので、今もずっと予備軍のままです。昨年からやっと定期的に見てもらえるようになりました。
予備軍を維持していることは良しとすべきなのでしょうが、薄毛はゆっくり進行しているし、年数回39度越えの発熱です。 予備軍はじれったいですよね
私もそうでした
どうしても気になるなら病院を変えてみてはどうでしょうか
私は治療10年以上の者ですが薄毛になる時期は数値が悪化しています
病気と抜け毛は関係あると思います >>974
ありがとうございます。誰もが知っている大病院のリウマチ膠原病科で、すべての検査ができるので安心なんですが、毎回採血のあと3時間待ちです。リウマチの人がたくさん受診しているように見えますが不勉強で私は違いがよくわかりません。 毎回診察の予約時間の1時間ちょっと前に検査
（採血採尿）
殆どの結果は1時間で出てます
膠原病もいろいろ(十数種類)ありますよ
数で言えば関節リウマチとSLEが多いですが 羨ましいなあ
私は一般生化学結果と補体値は約90分後に出るけど 各抗体値は次の診察時だ 町医者に移ったから簡単な血液検査の数値だけで次回診察で確認してる
だから変化に気付くの遅れるから毎月診察に来てくれって言われてるわ
その代わり予約なしで行けるし１時間半もあれば全部終わるから気楽なところはある 当日は簡単な血液検査の数値だけで次回診察で詳細を確認してるだった 2、3か月に一度の診察なので
前回の検査結果だと間が空きすぎて。
当日検査の結果を聞くようにしてる
予約は午後の診察だけど
午前中に行って検査済ませてる
食堂が混む前にお昼食べて時間待ち。
詳しい結果は時間かかるのだろうけど
おおよそ のものは結果出てるみたい ごめんなさい
>>980を踏んでしまったのだけど
今見ているブラウザからスレ立てが出来ません
どなたか次スレ立てていただけませんか？
よろしくお願いします >>978
ウチも、転勤して通院先を小さなクリニックに変えたら、その方式になった。
採血した血を外部の検査会社に分析に出すから、結果が出るまで日数かかるみたい。
診察で前回の検査結果を聞き、採血して帰るという流れ。通院間隔も1カ月に1回になった。
予約不要で、外回りの仕事の合間に寄って30分もあれば、向かいの薬局で薬の受け取りまで完了するのは助かるけど。
不満は、会計にクレジットカードが使えないこと（笑）。
以前は総合病院へ2カ月に一度通院、朝8時半に受付して採血、結果が出たら診察で、会計終わるのは昼だった。
予約必須だったが、スケジュール通りに休める職場だったもんで、その日は午前休を取って通院していた。
まあ、どっちもどっちだな。
>>982
おつあり。 975です。私の３時間待ちは結果待ちではなく単に患者が多いんです。同病院の他科はそんなに待たないのでパンク気味なんだと思います。一人の診察も結構長いです。しかしまだ予備軍の私は、結果見て、あまり変化ないので次回予約入れて５分足らずです。
定期受信になってから検査結果に抗核抗体値はありません。他の血液データを見るから毎回は不要とのことですかそんなものなのでしょうか いや、だからさ
不信感があるなら個人の医院にでも診てもらえばいいんだよ
こんなものですか？と言われてもわかるはずがない
本当に軽症なのかもしれないし
でもそこまで軽いなら余計に大病院に通う意味は無いかもね
個人病院も結構混んでるけど
安心して通える方を選ぶのはご本人の意思ですよ
重症化したら大病院に行けと言われるからさ（私w
予約などそこそこ機能しているところもあると思うよ
通院は憂鬱だけど気楽に通える環境が見つかるといいですね 20代で発症した時は色々調べて絶望した
通院先で80代かな、ご高齢の方が雑談していて
膠原病なのとおっしゃっていて
ああ、この年まで生きられるんだと思ったら怖くなくなった >>985
大学病院でも混む曜日と、そうでもない曜日があります
月曜日は混みます火曜日も少し混む
水木あたりが割と少ない
曜日の都合が悪くなったので、と
曜日や先生を変えてもいいかも。
先生が変わると診察の内容も変わったりします >>985
待ち時間置いといて診察に関してはだいたいの人が血液検査の結果もらって調子はどうですかって聞かれて処方箋もらって終了だよ
5分程度でサクッと終わる
もちろんあれこれ気になるところなど話する人は多少時間かかったりもするだろうけどさ
予備軍なら町医者紹介してもらって経過観察してもらってた方が楽だと思うな 初期なら通いやすさが1番
数値が悪くなれば次のステップを紹介される SLE診られる近所の開業医ってあんまりないかと思う
初期は専門性の高い大きな病院に行って
症状がかなり落ち着いたら通いやすいところに変わるとか SLEでワクチン打ってきた
モデルナ
今んとこ何も無し
明日どうだろうね 打ったけど特筆するような反応は無かった
怠さ眠気37度程度の微熱
腕はそれなりに痛かったです＠ファイザー
副反応とは違うけど
一回目の人は下手だったらしく刺した瞬間から激痛
二回目は刺さった感覚もなく終了 6時間位経った頃から鼻水出始めた
グスグスしてる
普段鼻水出ないんだけど
熱は無し >>989
ありがとうございます。都心なんですが都心だからこそ？中規模の病院すくなくて、小規模のとこで聞いても大病院の膠原病科行けと言われるだけ。いくつか大病院行きましたが、また悪くなったら来てねというところばかりで継続してみてもらえない。去年、今の病院の婦人科の先生かから頼んでもらって、たまたま２ヶ月連続で39.5度超えの熱が出て、ようやく定期受診に入れてもらえました。 >>997
小規模ってのは膠原病を診察する小規模の病院でもそんなこと言われるの？
検索すればあちこち引っかかるけどさ >>996
あまり聞かないけど自分も夕方から鼻水出だしたよ
垂れるとかほどではなかったけど
あと周囲の話聞くとおなか下った人もいた
ねこが腕に吸い寄せられたりとかはなくて残念～ なんかよくわからないけど他に病院を見つけられない
どこに行っても断られる
ということなら今の病院に通うしかないんじゃないの？今日私も皮膚科に行き全てが終了するまで4時間半ちょっと
診察診断は5分でしたよ
項目を満たさないなら治療のしようもないのでしょう
漢方くらいなら何か出してもらえるかも
私は末端の冷え、レイノー、指の皮膚ボロボロ対策で処方していただいたことがあります
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新しいスレッドを立ててください。
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