クローン病スレ 179
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クローン病スレ 178
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VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:: EXT was configured >>848
ステラルーやエンタイビオへ行けよ！山手メディカルはいい病院なんだろ？ 近所とかなら解るが
今さら東京山手を選ぶメリットなんてあるか？
患者が多くて無駄に時間使うよ
肛門科ならお勧め 今行くならどこかなー？慶應？
ヨコシマな理由で東京女子医科大学も興味あるなぁ 邪な理由？
うちの近所のかかりつけ医
皆に尊敬される人だったが、そのバカ息子はロン毛で東京女子医勤務だわ 今でも第一選択はレミケ、ヒュミラで効果が不十分なら
ステラーラやエンタイビオって形？ >>858
女子医科大学っつーから女医さんばっかで研修医とか可愛いかもな、と プレドニンとレミケが即効性あるから１か月位で判断しようとする人多いな、ヒュミラ，ステラーラ（エンタイビオは未経験）は1か月では結果出ないし
ヒュミラで3か月くらい？ステラーラで半年くらい？
どのみち長く続ける薬だから即効性より持続性なんだよね、最初の寛解導入とは分けて考える必要があると思うよ
同時に栄養療法をどうしてるかもかなり左右すると思う、再燃期に薬だけで栄養療法無しではかなり寛解難いでしょ
自分ことになるけど20年近く毎年再燃して何ヶ月も入院してたけど、食べなければ調子いい事は重々分かってたから諦めついて在宅点滴始めたんだよね
運良くステラーラも上市されたのも良かったけど、ステラーラだけでは今のように安定はしてなかったと思う
今食事は朝茶碗一杯（納豆とかで）と晩ご飯腹6分目＋24時間点滴だけどいわゆるQOLは凄くあがったね レミケ効いてるからって何でも好きなもん食ってる人は悪くなってる人多いみたいね
まー食いたい気持ちはわかるけど 自分の場合だけど
寛解なら徐々に普通食に切り替えれば長く保てる
ただし数年続いたとしても胃腸の弱さは回復しないから
油断して刺激物を摂取するとみるみる調子が悪くなる トイレットペーパー、18ロールx2確保してきた。
残り少なかったので危なかった。 もう諦めて拭かないことにした
もちろんウォシュレットなどない >>866
ステラーラが世に現れる２年前に退職勧告されて、辞表出したね、それから無職６年かな？
まぁ、金銭面は悲惨よ
今更治っても困る人っていう奴？ やべー喉痛くなってきた。新型コロナ心配になってくる
2日熱出てたら病院いった方がいいんだよな？熱が出ませんように >>871
俺は先々週ステラーラ受けてそのあとの日曜日に38.8℃出てカロナールで下がって以来大丈夫だったが、金曜日の夜にまた37.7℃が続いた
しかも居住地北海道でかかりつけ病院では感染者が病院に来て問診受けて、問診した看護師も感染してる
金曜日の外来はパスして訪問看護師に２週間毎の注射（クローンと直接関係ない）打ってもらったが
しかし来週半ばからどうしても膵臓ステント交換しなきゃいけなくて、1週間入院するんだがどうやら家族でも病棟に入れなくて、着替えとか渡したい物はナースステーションに預けるみたいよ
こりゃ売店やタバコにも歩けないなぁ >>874
色々諦めてるからタバコは諦めないと決めてるんだ（よくわからない理論
>>875
カロナールで効くのだからボルタレンは次の手NSAIDは胃腸に悪いしさ タバコなんて百害あって一理なし
ボルタレンはムコスタと飲めば問題なし >>876
タバコは昔自分も吸ってたから喫煙の権利は尊重する立場だけど、経験上他人の為より自分の病気のために辞めることを薦めるよ 健康だった時は何回も禁煙失敗したけど
この病気になった時は少しでも体調整えたいと思いすんなり辞めれたわ
スナック菓子の方が辞めるの苦労したぁ 俺も昔タバコ吸ってたけど
どっちにしろ体調が悪くなるのならメシの方が食いたいと思って辞めたなぁ
もともとそんなヘビースモーカーでもなかったけどタバコ辞めるのは簡単だったが
メシを我慢するのは未だに本当に辛い…麻薬みたいだ メシは少し食えればかなり満足する絶食がダメだ
俺はクローン以外でも年に何回も絶食３週間とかするからねー、ハイチュウ一本食いでは時間もたないし、小児科のお母さん達と話しながらタバコ吸うのは結構楽しいし、敷地外まで歩くと割と運動になる
今で日に10本位？可愛いもんだよ 無症状でも、採血検査である程度予測できるんな？
もうすぐレミケ打つんだけど今回は緊張する 肛門狭窄のオペ受けたことある人いる？
最近狭窄ひどくなってうんこするのに数時間とかかかるときがある
手術うけるとだいぶ楽になるかな？ >>885
マッサージャー
アマに太さ17ミリと20ミリ売ってる >>856
先生も病院もクソだから、慶応だけはやめとけ >>885
病院で手術してもらったら数十分かかってたのが普通に出るようになったよ >>889
前に1度手術して入院したけど、今まで行った病院の中では1番最悪だったね >>890
そっか、複数の病院にかかってるんだな。
ところで誰か知ってたら教えてほしいんですが、受給者証って申請の時に記載した指定医療機関以外のところでは使えないの？
クローン病由来の切れ痔と肛門周囲膿瘍で西新井大腸肛門科ってところに行こうと思うんだが、受給者証使えなかったら出費がキツい。。
安月給でカツカツな生活してるから。 >>895
その新しい医療機関を役所に追加届けを出しに行く >>895
絶食してて水分も取れなかった時に、とりあえずで近所の病院で点滴してもらったけど受給者証使えたよ
特に何も届けとかはしてなかったけど >>896
>>897
ありがと。
受給者証の下のところに「緊急その他やむを得ない場合には、本医療受給者証に記載されている指定医療機関以外の指定医療機関での診療等も特定医療費の支給対象となる。」って書いてあったわ。 電車通勤してるひといますか？
家にあるマスクの在庫か3週間程（15枚）
どうしよう・・・ マスクよりも共用の部位（手すりとかつり革、エレベーター…等）をできるだけ触れないようにしてる
無意識に顔とか触ったりする前に手洗いも徹底 >>888
おー、やっぱやってもらおうかなー！
術前とか術後とかどんな感じでした？
指突っ込まれるだけで悲鳴上げそうなくらい痛い >>901
お大事にな。
そんなに悪化するまで肛門科には通院してなかったの？ >>903
昔肛門科いってて三回痔瘻のオペしてもらってるけど、最近はよかったから消化器内科だけにしてたけど狭窄がどんどんひどくなってきたからさすがに…という感じで…！ 去年のGW直後に狭窄で入院
回盲弁から小腸の一部までを削除してから
ずっと下痢に悩んでたけど最近野菜の量増やすと
下痢じゃなく軟便に変わることに気づいた
食物繊維を増やせば下痢って解消するもんなのかな？
それとも野菜食う量が増えて脂質が減ったとかかな？
食物繊維のサプリ飲もうか悩むわ マンゴフレーバー半分にパインを半分入れたら意外にいけるな。 >>901
自分は3日間入院で麻酔かけてやってもらった カレー、ラーメン、チャーハン、餃子、焼き肉、焼き鳥、などなど >>908
在宅点滴にすれば２度と飲まなくて良いぞ >>909
自分も普通にいろいろ食ってる。
今日の夕飯も麻婆豆腐だったし…
週末にはブュッフェのお店とかで腹いっぱい食ってる… >>909
お米とエレンタールしか摂っていない自分には夢のメニューだなぁ CRPが低くて狭窄が無ければ食べた方がいいってのが主流になりつつあるらしい 食えるならば食えばいいじゃん
下痢が我慢できずに仕事場でお漏らし、ということがないように節制してるんだよ >>916
そうです
去年の夏から始めたんだけど
それで酷い狭窄が出来たのか詰まっちゃったよ ある程度食わないと下痢しない？
在宅だけやエレンだけだと下痢がひどい。
手術する前はそんなことなかったけど。 知人がコーヒー好きで一日に10杯近く飲んでいるから
そんなにガブ飲みして下痢しないのかと聞いてみたら便秘だと言っていた
健康な人の頑丈な胃腸がうらやましい >>916
だからジェネリックじゃなくてバイオシミラーだってぇの 最近飯食った後の寝起き胃もたれが酷い。食後1時間後睡眠でも気持ち悪い感じ
2時間は開けないとダメなんだろうけどいつも1時間後の睡魔にやられる 最近お腹が痛くなる 食事してから少ししてから ストーマより少し上だから十二指腸潰瘍でもあるんだろうか？胃カメラ検査やらんといかんな >>929
俺と同じだ
多分それは大腸と思う
ストーマ付近がつまり気味かも >>930
大腸はもうないんだ このところ熱発してて痛み止め飲んでるせいかもしれん 新型コロナの患者に対してイブプロフェンの鎮痛解熱剤を使うのはやばいってスレがニュー速＋にあったから
今飲んでる薬とか確認して見たら
もともとクローン病には問題があるみたいで慎重投与の薬だった
処方はされてないだろうけど市販の薬にもあるみたいだから
これからは新型コロナとクローン病両方で注意しよ
歯医者とかで聞かれたのはこういうののためだったんだな 直腸付近の膿みが尿管を圧迫してアテントを入れるはめになったよ
腎臓が腫れてるような >>932
フランス厚生の人の発言だよね
風邪引いて解熱剤はロキソニンかボルタレンだったけど
次からはアセトアミノフェンの成分を処方してもらうわ ロキソニンも小腸・大腸の狭窄・閉塞が副作用にあったと思うが。
クローン病で使える痛み止めや解熱剤がよくわからんわ。
自分はSG配合顆粒飲んでるが。 ペンタサジェネリックってどうですか？
変わりませんか？ 痛み止めはカロナールにしてる
痛み止めとしては弱いけど長年問題なく使えてる トイレに行くことが多くて
職場で トイレでさぼっている
と言われたことがありますか？
また、そうした場合はどうされていますか？
本当にトイレでさぼっている人は多く見かけますか？
https://www.itmedia.co.jp/business/articles/2003/13/news113.html
こんなものまで出てくる始末です 知り合いのメンヘラの公務員の女の子はよくトイレから泣きながら電話やメールしてくる
ロキソニンはよくわないけどこれぐらいのまないと効かないじゃないの？
クローン病で狭窄がの記事が以前出たけど一人二人の確率でクローンが原因かもよくわからない感じだったし なんで北里大学は相模原にクローン専門外来無いのかね…
もう待ちくたびれたよ… 30分と言われてステラーラ待ちで45分経過…
ちなみに他に待ってる患者さんはいない… もちろん病院の待ち時間にいらいらしないわけではないが
基本的にどの病院でも看護師不足な上に
今は日本どころか世界中で病院が大変だから
文句を言う気にはなれない クローン専門外来がある病院なんてわずかなのに贅沢言うな >>944
実際、30分後と言われて呼ばれたのが50分後でした…
処置室の中には患者さん見当たらなかった…
>>946
クローン専門…というより炎症性腸疾患の外来がほしい…
六本木にそこの大学病院の専門のはあるけど、それだと信濃町と変わらんわ…それなら転院した意味ないしね。
下部消化器の診察ってなってると色んなのありすぎて一人に45分くらいかかってたりしてたから… 今日から病院入院予定です 発熱が治まらなくて感染症にかかってるみたいだわ ポートなのか？イヤだな 以前にもストーマスレで突出してるので手術で引っ込めたいのです 透析もやってるので感染症は腎臓内科の先生が診てもらいます 頑張ってきます 俺は明日入院で膵管ステントの交換だ
今は近親者も病棟入れなくてナースステーション預けになるから大変だぁ レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
