強直性脊椎炎 Part.2

**病弱名無しさん** · 2019/05/02(木) 19:18:39.00

※前スレ
強直性脊椎炎
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1478541826/

**病弱名無しさん** · 2019/05/03(金) 15:30:03.29

>>1

乙！！

**病弱名無しさん** · 2019/05/11(土) 19:47:11.57

キタコレ！
骨が固まる難病「強直性脊椎炎」　新薬に期待
https://headlines.yahoo.co.jp/article?a=20190511-00000010-nikkeisty-hlth

**病弱名無しさん** · 2019/05/13(月) 13:51:27.55

骨が固まるなら我慢出来るけど、痛みは我慢出来ない。痛みだけは、辛すぎる。

**病弱名無しさん** · 2019/05/15(水) 17:35:13.44

脊椎関節と強直性脊椎炎って違うの？

**病弱名無しさん** · 2019/05/22(水) 02:48:54.95

>>3
コセンティクスだよね？
従来の生物学的製剤と違って、強直に関係してる因子？をターゲットにしてるんだよね。
効くなら試してみたいな…。

**病弱名無しさん** · 2019/05/22(水) 20:45:21.76

まさにコセンティクス売ってるけど、レミケードと変わらんな。
時間短いコセンティクス選ぶよな。レミケード長すぎ。

**病弱名無しさん** · 2019/05/23(木) 04:44:31.54

>>5
それ自分も知りたいです

**病弱名無しさん** · 2019/05/27(月) 10:45:48.33

コセンティクスの自己注射いたいな。痛みが残る。

**病弱名無しさん** · 2019/06/05(水) 20:27:18.43

>>8
脊椎関節炎から強直が始まりますが
脊椎関節炎と診断された時点で生物学的製剤治療したほうが強直が抑えられる可能性あり。
脊椎関節炎診断された時点で強直性脊椎炎も始まってる可能性はあります。
と医者に説明受けました。

**病弱名無しさん** · 2019/06/06(木) 18:20:16.31

つまり強直がおこらないと、指定難病にしてくれないということですか。

**病弱名無しさん** · 2019/06/09(日) 20:51:23.86

強直になる前でも基準を見たせば、医療費助成の対処となる

慢性再発性多発性骨髄炎、SAPHO症候群、脊椎関節炎は強直の手前の段階
ttp://www.imed3.med.osaka-u.ac.jp/disease/d-immu03-4.html
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/5467#ma
ttp://www.nanbyou.or.jp/entry/4465
ttp://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/270-201704-kijyun.pdf

**病弱名無しさん** · 2019/07/05(金) 05:54:19.85

鍼灸ってどうなん？
誰か行ったことある人いる？
ttp://www.nannbyou.com/medical/seikei43.html

**病弱名無しさん** · 2019/07/05(金) 08:00:53.47

>>13
どんな治療方法であっても、複数の医療機関が追試を行なってから効くか効かないかが判る。

鍼灸が本当にこの病気に効くのなら、中国や台湾あたりの医師会が普及活動をやってるんじゃないか？

ということで、件の鍼灸院が掲載している記事や写真は眉唾ものだと思う。
触法ものじゃなかろうか。

**病弱名無しさん** · 2019/07/05(金) 22:47:59.93

>>14
鍼灸に行ってきたわ

結論としては
西洋医学が全てでは無い

背骨に痛みがあり、内科、整形、心療内科、解らず
膠原病科で脊椎関節炎と診断され半年間ボルタレン、ノイロトロピン、ツムラ68、アザルフィジン、ビオチン、メトトレキサート他飲んでも痛みがとれなくて肝臓も痛めた
我慢できなくてペインクリニックでブロック注射してMRI、レントゲン、撮っても分からなくて、膠原病科で生物製剤に移行しようか？←イマココ

それがさ、鍼灸整骨院に行ったら40分間で痛みがほとんど無くなった
鍼灸では説明できない症状も発生してるから膠原病科は受診するけど
痛みの治療が出来ない西洋医学ってなんなのかなーって

**病弱名無しさん** · 2019/07/09(火) 20:52:03.70

>>15

なんも役に立たない情報あげるな。いみねーんだよ。

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 03:02:31.40

>>16
疼痛がなくなったってのは役に立つんじゃね？
それとここはお前専用の板じゃねーんだよ

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 14:05:35.21

>>15
その後も疼痛は治っていますか？

自分（>>14）も脊椎関節炎と判るまで30年くらい鍼灸には通っていたけれど、3日から一週間が過ぎると痛みが戻っていた。

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 17:20:17.98

都内だとどこの病院がいいのでしょうか？順天堂に行こうかと思っていたのですが、2年程ほとんど寝たきりになってしまい背中に棒が入っている様な感じで辛いです。

**病弱名無しさん** · 2019/07/10(水) 22:30:48.02

>>18
施術前を骨、筋肉共に10の痛みとすれば
施術直後で骨、筋肉共に0～1に緩和
鍼で2日、整体で1日後に疼痛再開
だけど、筋肉の疼痛レベルは6位に迄下がった

これ、骨の膠原病の痛みと、膠原病が元になってる筋肉のコリの痛みを分けて考える必要がある

膠原病の痛みは強くなったり弱くなったり無くなったりだけど、筋肉の痛みは放っておいても緩和しないから判断が難しい
痛み止め飲んでるから更に判りづらい

>>13 と別のとこで
ttps://dairyuukou.com/diseasename-list3/as/
は標準治療が1ヶ月で15時間 1h@5000円前後鍼+α
遠方の患者は1日4～5時間やってくれるって
そして、鍼は電気を流した鍼を使ってるから、治る人は年単位で疼痛が無くなる人もいるし再発しない人もいるって言ってた
10年単位で調べた訳では無いみたいだけど
それと疼痛が無くなる事と、骨の癒着強直は別だから完治とは違うと思う

自分は地方住みで東京は遠いから誰か経験者居ないかなとおもって書き込んでみたんだけど...

20 · 2019/07/11(木) 07:35:40.86

追記
>>15 に書いた行ってきた鍼灸は地元の院で、URLの院では無い

>>20
電気鍼は東京の方だけかもしれない

**病弱名無しさん** · 2019/07/11(木) 12:36:53.84

電気針きかないっしょ。オピオイドも効かないし。
困ったもんだ。

20 · 2019/07/11(木) 15:21:47.58

俺もオピオイドでは痛みが完全に無くならない
なんとかならんもんかね

**病弱名無しさん** · 2019/08/30(金) 15:18:09.04

慢性疲労症候群併発しちまった。

**病弱名無しさん** · 2019/09/09(月) 23:21:19.70

20歳です。
強直性脊椎炎の疑いが最近出て、仙腸関節の痛みが2年前からあります。背骨の強直や痛みはありませんが、スポーツが大好きだったので今の生活がとても苦しいです。
皆さんのメンタルはどのような感じですか？
言いにくいのですが、いっそもう…みたいな事も考えてしまいます

**病弱名無しさん** · 2019/09/10(火) 17:36:57.36

自分もサーフィンが大好きだったけど、この病気になりできなくなりましたよ。
今は完全インドアになりました。
納得するまで時間がかかりましたけど、新しい趣味といいますか、ネットフリックスみまくり生活ですね。
兎に角痛みから解放されたかったので、今は安定してますがね。でも、スポーツする気になれないですね。

20 · 2019/09/18(水) 14:08:13.38

大阪京橋の鍼灸院に行ってきた。
治療時間は90時間。
背骨の痛みは8割緩和。手足の痛みはほとんど無くなった。1km歩くのが苦しくて苦しくて休み休みしか歩けなかったのが4km以上歩ける様になった。

その後東京神田の鍼灸院へ
治療は55時間
手足の痺れと痛みは完全に無くなった。背骨の痛みは若干緩和。歩行も1日10km前後歩けるようになった。

中国鍼をやって痛みのレベルは8～10割減。
痛み止めの服用はやめた。夜間背骨から湧き上がる様な痛みも緩和した。
服用しなくても就寝出来るのは夢のよう。

慢性疼痛に苦しんでいる人で、痛み止めに満足出来ない無い人は鍼治療を試してしてみるのも良いと思う。

東京と大阪のどちらが良いかと言うと、大阪の方が丁寧で親身になってくれるので大阪をお勧めします。

治療前に保険適用になる様、近場の病院で医者なら誰でも良いので、同意書(はり及びきゅう療養費用)を出してもらっておくと安く済む。

**病弱名無しさん** · 2019/09/18(水) 15:30:58.10

>>27
長文投稿お疲れ様。
でも東京や大阪には何百軒を下らない鍼灸院があるんだから、客観的だったり検証可能だったりする情報を書いて欲しいものです。

どこのツボにどんな鍼や灸をどれだけの感覚で何回施術したのか。
保険適用外での金額と適用後の金額の比較。などなど。

そもそもあなたの病歴はなんなのさ？
ここに書き込んでいるんだから強直性脊椎炎だとは思うけど。

20 · 2019/09/18(水) 16:23:11.03

>>28
この二つ
ttps://dairyuukou.com
ttp://www.nannbyou.com

京橋と神田の中国鍼は共に一件しか無いよ

大阪は一回の施術でうつ伏せは背骨と頭、腕足合わせて百本以上打ってた
仰向け3時間+うつ伏せ3時間 1日計6～8時間

東京は一回の施術で十本くらいで、背骨を中心に首や脇腹へ
仰向け1時間+うつ伏せ1時間を午前と午後計4時間

20 · 2019/09/18(水) 16:36:54.11

あと中国鍼と和針は施術内容が違う。

>>15 は地元の和針へ行った時の話ね。
和針はいくら通っても治らないと思う。数秒刺して筋肉をほぐすだけで、痛みの原因を治療しない。
中国針は一旦刺したら1時間以上刺しっぱなしで、身体の状態を根本から変える。変えると言うか元の状態に戻すんだけど。

大阪に行って色々と相談するのがいいと思う。
内臓疾患や自律神経、視力聴力も治してくれる。
ハゲも治るとか。
美容で通ってる人も居たし。
先天性の疾患も治る様な事言ってた。

**病弱名無しさん** · 2019/09/19(木) 12:57:08.90

ASでは針灸なんて効かないよ。MPSが合併してるとすれば、それも針灸なんかで、効かない。
この病気の凄まじい疼痛には無効だよ。

20 · 2019/09/19(木) 16:51:08.43

頚椎の複数の癒着
上半身は疼痛とこわばりで半寝たきり
就寝時には背骨の疼痛でオピオイド服用しても眠れず、アルコールと睡眠薬を飲んで無理矢理就寝
足裏の痛みで間欠跛行、足底筋膜炎と診断を受け
仙腸関節と鎖骨にレントゲンで異常が認められ
専門医に脊椎関節炎と診断を受けていた

関節の骨化を防げるかどうかは今のところ解らない
断薬して痛み止めを飲んで無いけど疼痛はほとんど感じない、ほぼ普通の生活に戻ったよ

大阪では背骨が竹の様に真っ直ぐになった人でも、治療して可動域が増えた人が居ると言ってた

信じなければそれで良い
だけど何故私がここに書き込んでるのか
自分自身辛い思いをして、みんなの辛さを理解しているから
みんなを助けたいからだよ

20 · 2019/09/21(土) 17:53:05.70

背骨の痛みが若干残っていたので、前スレの前半にも記載があったプラセンタ注射を打ってきた。
背骨の痛みが無くなった。
抗炎症作用が有るので当然と言えば当然だけど、免疫力を落とす生物製剤やステロイド剤を使いたくない自分としてはとても嬉しい。
どの位痛みのない時間が持続するかだね。

首周りと背骨の痛みを伴わないボキボキコキコキ音と、長時間前屈姿勢をした時の疲れのような疼痛のような感じ。それと就寝時の極軽めの背骨上部の湧き上がる疼痛が無くなれば発症前に戻るかな。

**病弱名無しさん** · 2019/09/26(木) 11:22:05.25

この病気特有。文章が長い。訴えすぎ。

**病弱名無しさん** · 2019/10/08(火) 17:55:55.73

>>19
72歳♀　68歳の時突然手指の激痛から始まって体中の関節筋肉がロボットの油切れ状の
ようにギクシャクして痛みと倦怠感で大学病院で脊椎関節炎と診断された
兎に角指が痛くてお箸ももてない、高齢なので免疫抑制剤拒否してセレコックスと漢方3種で治療開始
現在８０％ほど痛み軽減した　漢方薬鍼灸あなどるなかれ　難病は総合医療で取り組むべきだね

**病弱名無しさん** · 2019/10/12(土) 08:27:08.85

生物学的製剤は免疫抑制剤じゃないよ。免疫抑制剤はリュマトレックスとかステロイドだよ。

**病弱名無しさん** · 2019/11/15(金) 15:36:40.40

この病気本当にレアなんだね。スレが他の難病より過疎りすぎている。
こんな病気になるなんて、レアすぎた。
レア過ぎて情報交換出来ない。

**病弱名無しさん** · 2019/11/17(日) 16:45:05.78

>>37
Twitterに行け
強直性脊椎炎
AS
脊椎関節炎
反応性関節炎
SAPHO症候群
等で検索

**病弱名無しさん** · 2019/11/19(火) 20:20:24.55

>>38

サンクス。Twitter沢山いるね。

**病弱名無しさん** · 2019/11/19(火) 20:20:25.00

>>38

サンクス。Twitter沢山いるね。

**病弱名無しさん** · 2019/12/06(金) 08:39:14.56

Twitterは人いるけど専用スレでは無いから、ほとんどが関係ないつぶやきばかり。
こことAS友の会の方を併用した方が情報は得られるかもね。

**病弱名無しさん** · 2019/12/13(金) 08:29:41.95

Twitterたしかに病気とは関係ない発言が多い。

**病弱名無しさん** · 2019/12/28(土) 16:41:59.32

ここまでに過疎スレ。そんな病気なった俺は負け組。

**病弱名無しさん** · 2020/01/09(木) 02:55:46.69

最近診断された新参者です。
今思えば、数年前のある時期から突然背骨や他のいろいろな関節がボキボキバキバキと鳴るようになったんだけど、これはこの病気と関係してるんだろうか。皆さんどうですか？

**病弱名無しさん** · 2020/01/13(月) 16:55:56.32

俺は痛みのだったから、診断されるのに4年はかかったぞ。関節の病気だから、あるんじゃないかな。

**病弱名無しさん** · 2020/02/06(木) 23:05:31.54

俺は診断までに10年かかった。
強直してないなら、早めに
ヒュミラとかした方がいいよ。

**病弱名無しさん** · 2020/03/26(木) 19:26:25.20

どれくらいで効いてきました？

**病弱名無しさん** · 2020/04/08(水) 13:06:57.25

即効で効きましたよ。
あれ嘘と思うほどすごいです。

**病弱名無しさん** · 2020/05/18(月) 09:31:25.46

だめだ、生物学的製材きかなくなってきた。

**病弱名無しさん** · 2020/07/08(水) 13:04:26.18

保守しないと。過去ログ格納されてしまう。

**病弱名無しさん** · 2020/07/15(水) 21:00:56.69

確定まで19年かかって強直しちゃってますが…皆さん元気してますか？
コロナ怖いので引き篭もってます！

**病弱名無しさん** · 2020/07/28(火) 01:14:08.27

痛いです。困ったもんです。

**病弱名無しさん** · 2020/08/09(日) 03:11:37.54

保守がてらちょっと愚痴
なんで夜の方が痛いんだろう、理由があったはずなのに忘れてしまった
昼夜逆転しそうなのに朝昼は薬で意識が朦朧としてるから1日が短い

**病弱名無しさん** · 2020/08/09(日) 03:15:23.34

みんな画像検査はどれ位のペースで受けてる？
診断疑いの時と確定診断の時以来レントゲンもCTも受けてないから何年か検査をしてない気がする

>>46に早めにヒュミラとあるけどバイオ製剤全般強直を防ぐ効果はなかったはず
間違ってたらごめんね

**病弱名無しさん** · 2020/08/09(日) 03:41:25.97

>>44
まだ見ているかわからないけど一応…
私も子供の頃からあちこちの関節がパキポキと鳴ります
病気と関係があるのかはわからないけど44さんが突然そうなったなら気になるね

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 06:10:33.95

>>44
腱鞘炎かもね
バネ指系
自己免疫疾患

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 06:11:01.08

>>53
リウマチとかと一緒だよ

**病弱名無しさん** · 2020/08/20(木) 19:28:45.29

トラマールの離脱症状に苦しんでる。

**病弱名無しさん** · 2020/08/21(金) 10:25:21.39

腱鞘炎とバネ指はなってる。

**病弱名無しさん** · 2020/08/26(水) 14:01:09.46

ここ最近疑いが出てきました。といっても自分で勝手に思ってるだけですが、不安で眠れなくなってきています。

4月頃から首、背中に寝違えのような強いこわばり、体全身の痛みが出てきました。
その前からも腰痛や股関節痛はありましたが、こんなにいきなりくるものなんですかね？

町のお医者さんでは話にならなかったので、週末大学病院に行く予定ですが、ネットで調べれば、調べるほど憂鬱に。
潰瘍性大腸炎も持ってるのに、まためんどうなのが。

将来仕事を続けられるかも不安ですし、奥さんにも申し訳なさすぎる。。

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 01:47:08.37

>>60
まずは落ち着け
あんたはほぼ当事者しかいないスレで「検査はしてないけどこの病気になりたくない、不安で面倒だ」と言ってるのはわかるか？
強直性脊椎炎は滅多にかかる物じゃないし聞いてる限りの症状なら当てはまる病気はいくらでもある
疑いでさえないレベルの時期からそんなに不安になっていたら奥さんが潰れるぞ
どうしても自分がASだという思い込みから離れられないならこの病気でも服薬で
普通に社会生活を送れている人たちの話を読んでおけばいい

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 11:30:06.65

申し訳ありません。特に言葉の使い方が間違っておりました。
痛みもひどく、潰瘍性大腸炎だけでもしんどい事が多々あったので、不安が先行しすぎて。
一応整形外科の先生にはそういう可能性も考えられるとは言われてはいます。
レントゲン所見はなく、潰瘍性大腸炎を羅漢しているというだけの理由ですが。

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 20:34:24.67

デモデモダッテちゃんｳｻﾞｰ

**病弱名無しさん** · 2020/08/27(木) 20:36:29.05

頑張って
まずは大学病院でしっかり検査してもらうんだ
この病気は個人差あるから今が痛みのピークってのもあるかもしれないしね
お大事に

**病弱名無しさん** · 2020/08/31(月) 15:50:45.47

この病気EDになりませんか？