強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

1病弱名無しさん2016/11/08(火) 03:03:46.26ID:52h7zxRm0
スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

2病弱名無しさん2016/11/14(月) 14:15:33.78ID:W/stLR7n0
>>1
スレ立て乙です。
未分化脊椎関節症です。
進行すれば、強直性脊椎炎になると言われています。
現在、どのような治療法を受けていますか?
自分は、アザルフィジン、トラムセット、ヒミュラの注射です。
情報交換出来れば幸いです。

3病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:26:59.69ID:rrhxJwEf0
最近はスレがすぐ落ちてしまうので保守しますね

4病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:27:18.97ID:rrhxJwEf0
保守2

5病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:27:35.56ID:rrhxJwEf0
保守3

6病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:28:06.25ID:rrhxJwEf0
保守4

7病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:28:16.20ID:rrhxJwEf0
保守5

8病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:28:43.83ID:rrhxJwEf0
保守6

9病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:29:02.88ID:rrhxJwEf0
保守7

10病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:29:22.58ID:rrhxJwEf0
保守8

11病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:29:42.26ID:rrhxJwEf0
保守9

12病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:30:01.23ID:rrhxJwEf0
保守10

13病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:30:19.57ID:rrhxJwEf0
保守11

14病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:30:54.09ID:rrhxJwEf0
保守12

15病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:31:11.89ID:rrhxJwEf0
保守13

16病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:31:30.75ID:rrhxJwEf0
保守14

17病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:31:42.70ID:rrhxJwEf0
保守15

18病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:32:01.77ID:rrhxJwEf0
保守16

19病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:32:22.18ID:rrhxJwEf0
保守17

20病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:32:40.36ID:rrhxJwEf0
保守18

21病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:32:58.37ID:rrhxJwEf0
保守19

22病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:33:23.84ID:rrhxJwEf0
保守20
失礼しました。

23病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:34:36.00ID:JESZEO4v0
保守乙華麗です!
有意義なスレとなるよう期待しています。

24病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:43:59.79ID:rrhxJwEf0
私も、疑いで確定しておらず、
免疫抑制としてエンドキサン、
抗炎症ステロイドでプレドニン、
抗リウマチでケアラムです。
生物製剤は使っていません。
痛みが強烈なので、
鎮痛にフェントステープ、
トラマールです。
腰から背中と肩甲骨の周りが常に痛く、
鎮痛しないと涙が出て声が出ないほどです。
他にも全身で骨につながる腱や筋肉を中心に痛みます。
一人暮らしなので生活が崩壊していてまいっています。
生物製剤やゼルヤンツも気になりますが、
ものすごく高額のようなので心配しています。
でもそれで治るのなら使いたいです。
どこように確定診断をするのか、治療法も知りたいです。

25病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:47:30.90ID:rrhxJwEf0
あと、朝が一番痛くて、夜が一番楽です。
寝るときに痛く無くても寝起きが地獄です。

26病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:54:21.96ID:8FEVYH1C0
患者数が線維筋痛症より少ないらしいですね。
狭義の線維筋痛症は除外診断の末に何も見つからなかったときの病名なので、
その患者数も本当は少ないのだとは思いますが。

27病弱名無しさん2016/11/14(月) 23:55:43.43ID:8FEVYH1C0
アザルフィジンが第一選択薬なのですかね?

28病弱名無しさん2016/11/15(火) 04:32:27.40ID:w0t11zc70
線維筋痛症や膠原病スレで、こちらのスレを貼らせて頂きました>>2>>23です。
人が来てくださって嬉しいなぁ。
線維筋痛症スレで、以前専スレを立てようかと話しをしましたが、患者が被るしということでヤメましたが、やはり専スレがいいですね。

>>24さんは>>1さんですか?
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎は痛む場所が違うという事を仰っていました。
私も一人暮らしをしていましたが、生活が出来なくなり実家に泣く泣く戻りました。
ヒミュラの生物学的製剤を打ち出してから、劇的に痛みが減りました。
高額医療費の限度額手続きをして、かつ、ヒミュラを自己注射する事で二〜三カ月おきの通院となり、医療費はかなり抑えられています。
4回目の通院が過ぎれば、更に医療費は安くなります。
自己注射は、最初は怖かったですが今は慣れました。

29病弱名無しさん2016/11/15(火) 04:47:40.92ID:w0t11zc70
明け方から、身体中の強張り、特に手指の関節痛が酷かったのですが、今は強張りは半減しました。
とは言え、ジリジリした痛みはやはりありますね。
もう少し進行すれば、強直性脊椎炎になり、
国の難病指定を受けれるのですが、ヒミュラを打ち出したのでそこまでは進まないだろうと言われています。

>>27さん、アザルフィジンとヒミュラが一番だと主治医には言われています。

薬価が高いという事と、生物学的製剤であるヒミュラを使用すると、もう献血は出来ないと言われましたが、痛みにそんな事構ってられないとすぐ開始して貰いましたが、、
私は一人で自営していましたが、フルで仕事が出来なくなって、半分寝たきりになり、薬価も高く一人暮らしが無理になり、廃業して実家に帰り世話になっています。

自分語りばかりですが、ご参考になれば。

痛みが減るだけでもかなり希望が持てましたので、皆さんがもし脊椎関節炎であれば適切な治療を受けられて少しでも楽になられますように。

30病弱名無しさん2016/11/15(火) 11:21:33.04ID:r1jHvFDD0
>>29
進行すれば強直性脊椎関節炎で医療費補助にはなるでしょうが、
病態としては重くなり痛みも増すかもしれませんよね。

とにかく生物学的製剤やゼルヤンツは高すぎますよね。
脊椎関節炎は病人が少ないのですから全員認定してほしいです。
脊椎関節炎は研究途上で分類も曖昧で、
強直性は極端に進行した結果の形なので、
そこまで悪化させないと援助しないというのはやるせないです…

アザルフィジンと、もしかしたら次回通院時からヒュミラが加わるようです。
幸い病院と自宅が近くなので、毎回病院で注射するようです。
費用が高額なので、病状に輪をかけて泣きそうです。

なんでこんな厄介な病気になったんだろう…

31病弱名無しさん2016/11/15(火) 13:34:15.58ID:fDnImY360
本当、そうですね。
なんの因果でこうなったんでしょうか。

医療費を抑える為、主治医と相談したやり方は以下の通りです。
・ヒミュラ注射を自分でする
・一回の診察で、二、三カ月分の処方箋を貰う
・風邪やその他の病気の薬も、同じ病院で処方してもらう

最初の数回は、アレルギー反応が出ないか見る為に、主治医の病院に頻繁に通いましたが、一カ月くらいで大丈夫そうだったので上記のやり方に変えて貰いました。
自己注射にすれば、診察代は安く済みますし、二、三カ月に一度の高額医療費限度額なので、月平均にすればそれ程いかなくなります。
とは言え、月平均二万位かかりましたが。
前年と今年の収入が、病気の為かなり減っているので、国民健康保険の保険料と限度額が私は安いので、数回の受診を過ぎた辺りから一回の費用が三万円を切るようになりました。
なので、今は月平均一万位で済むようになってきました。
実家に戻りましたが、世帯を分けて収入を分けているのでこれが通用しているので、他の方に当てはめることは出来ないと思いますので、ご参考までに。。

32病弱名無しさん2016/11/15(火) 13:47:21.52ID:fDnImY360
ちなみに、痛みの軽減にはサプリの効果も出てきていると思います。
ビタミンB12、コエンザイムQ10(還元型)を飲み始めてから、効果を感じています。

ビタミンB12は、末梢神経に効くとの事ですので、試しにと思って飲みました。
一週間位から、あれ?と効果を感じはじめました。
痛みの軽減に伴い、身体中の痺れが表面化(多分、痛みとともにあったのが、痛みが薄らいで気になるようになったと思われ)してきたので、何か良いものはないかと模索していました。
コエンザイムQ10は、疲労回復の為以前から飲んでいましたが、還元型と言うのがあると知ったので変えてみました。
これを飲みはじめてから、痺れが軽減してきたような気がします。

痛みは軽減しても、身体中の強張りや動きにくさ、特に頚椎の可動域が狭まったことにより運転が出来なくなってきました。
徐々に進行しているのかもしれません。

正直、入院した方が家族に迷惑がかからないし、入院で生命保険も出るしなぁなんて思ったりもしますが、現状では痛い辛いで入院する症状ではなく横になっているだけなので、どうする事も出来ず気持ちが落ちてます。

少しだけでも、ここで会話出来たのが嬉しいです。ありがとうございます。

33病弱名無しさん2016/11/15(火) 17:49:56.52ID:Scnkva6t0
詳しくありがとうございます。

順序が逆になってしまいましたが、
いわゆる線維筋痛症の治療に使われる薬、
リリカとかサインバルタとかは全然効果がなかったですか?

いろいろ私も書きたいことがありますが、
とりあえずアザルフィジンをゲットできて、
まず線維筋痛症と脊椎関節炎の症状の違いと薬の違いをお聞きしたくて。

効くといいな。

ヒュミラの小コスト術、私のかかっている病院では難しいかもです。
フェントステープがすでに猛烈に高いのですが…

34病弱名無しさん2016/11/15(火) 20:00:52.14ID:fDnImY360
>>33
整形外科に通院していた時は、原因不明と言われていました。
とりあえず痛み止め、という事で、湿布などを出されていましたが、自分で症状をネットで調べて線維筋痛症に近いと思い、その医師に線維筋痛症ではないか?と告げました。
医師は、じゃあ、リリカを飲んでくださいと言い、そのままリリカを処方してきました。
これも変な話で、患者である自分がその調べた内容を印刷して持っていって、じゃあリリカを飲んで見てと言われ、医師自身からの確定診断もされず、医師がその病気だとも言わず処方するってなんだよー!と思いつつすがる思いで飲みましたが、、結果全然効きませんでした(^^;;

結局、その事もあり、その整形外科に不信感を覚えて、ネットの情報を頼りに専門医を探して受診をして今に至ります。

サインバルタは、数年前軽度の鬱になり処方された事があったのですが、薬を止める時の離脱症状が酷かった経験があり怖くて飲みませんでした。
今となれば、痛みより離脱症状より、効くなら何でも飲めば良かったと思います。

ようやく専門医である今の主治医が見つかっ
て、最初の受診の際リリカの話を最初した時に、脊椎関節炎にはリリカは効かないよと言われましたね。
線維筋痛症には効くのだという事です。

アザルフィジン、いっとき処方薬局の手違いで他の薬より数が少なく処方された時、数日後に受診予約だからと飲めないまま2日我慢したら、全身の痛みが急に酷くなりました。
アザルフィジンは、かなり痛みに効いているのだと実感しましたね。

フェントステープ、薬価が高い薬だと聞いています。
私はまだ処方された事はないのですが、、

アザルフィジンやヒミュラの治療法で、少しでも楽になられる事をお祈りしていますね!
医療費を下げる事に、医師が協力して色々考えて下さるといいですね。

35病弱名無しさん2016/11/16(水) 00:11:49.56ID:z/urmXsH0
また詳細にありがとうございます。

改めてちゃんとお返事しますね。

下世話な話で申し訳ないのですが、
ヒュミラって1回分で健保3割でおおよそいくらぐらい掛かるのですか?

高い高いと噂しか知らなくて、いざ使おうとするとどれぐらいか知らなくて…
すみません。

ユビキノールは私も飲んでますよ。
徐放型ビタミンC2000mgと一緒に、朝に1回200mg。
あと、マルチビタミンミネラルとかサプリは結構たくさん。
ちょっとでも効いたらいいかと思い、アダプトジェンなども。
iHerbから買っています。ちょっとしたお得意さんです (苦笑

また、薬事法とかに引っかからない薬はJISAというところから買っています。
口唇ヘルペス持ちなので、免疫抑制してると盛大に発症しそうなのが怖くて、
エンドキサンと一緒に飲んでいます。
ついこの間までデパスも買えたのですが、取り締まりが厳しくなってNGに。

どこかのスレで、脳で痛みを感じる部位に働きかけるのにドーパミンが効くと
見かけたので、ドーパミン作動薬を買って飲んだら、
私の場合は気持ち悪くなって半日寝込みました。
脳に効く薬はよくわかりませんね。

実はサインバルタも飲んでいた時期がありますが、
私の場合は効き目を感じられないのでやめてしまいました。
飲み続けたら変化があったのかもしれません。
ただ、今再開したらアザルフィジンやヒュミラの効果が見極められないので
再開していません。

あと、なんでも抗ヘルペス剤と漢方で治すという大阪の高槻の松本医院に
1回行ってみましたが、薬がすごく高価なのと交通費も高いので、
今は行っていません。
西洋医療でどうにもあがけなくなったら、また行くかもしれませんが…

36病弱名無しさん2016/11/16(水) 10:11:59.95ID:0ftduYLw0
>>35
ヒミュラは、一回分、約7万弱です。
健保三割で2万円ちょっとですね。
二週間に一度の注射なので、月5万近くかかりますから、高すぎて自己注射にしてもらいました。
アザルフィジン等の他の薬の処方もありますし、二週間おきに通うパターンは私には無理でした。

ユビキノール飲まれているんですね。
amazonで輸入して、マルチミネラルとその他ビタミンと一緒に飲んでいます。
アダプトジェンは知りませんでした、調べてみます。

卵巣を摘出しているので、更年期障害がでていて、プラセンタの注射も受けています。
肝機能障害が出ているので、プラセンタは有効なのですが、プラセンタの他の効能に痛みなどもありますから、そちらの効果もあるかもしれません。
デパスも婦人科で頂いてるので、たまに飲みますね。

後、Bスポット治療法というのが難病に効果を発揮するという記事を読んで、半年ほど耳鼻科に通って治療を受けています。
上咽頭が腫れていると、万病の元になるというらしいのですが、確かに自分も上咽頭炎になっていました。

大阪の高槻の松本医院の話しは聞いた事があります。
以前関西に住んでいたので。
今も主治医は大阪なので、通っています。
しかし、他の病気や突発的な症状が怖くて、地元に転院するかもしれません。

37病弱名無しさん2016/11/17(木) 00:49:07.43ID:SXgLHGfT0
ヒュミラって1回2万円以上するのですね!
病院と相談して請求をまとめてもらって高額医療費で免除しないと破産だ…
困った…フェントステープだけでも月に4万ぐらいかかっているのに…
すみません、なぜ自己注射だとお金が節約できるのですか?

アダプトジェンというのは、心身にかかるストレスへの耐性を
上げるという薬草の総称で、ロディオラ、エウレテロ(エゾウコギ)など
いろいろあります。

プラセンタの注射は、以前私もやっていました。
何アンプルか忘れてしまいました。
当時はしばらくやって変化を体感できなかったのでやめてしまいました。
重症になった今なら継続すれば効くかもしれない。
肝臓の数値が良くなくなったし、再考してみます。

Bスポット治療法というのは初めて聞きました。
関連した疾患で扁桃腺を取ってしまうというのは聞いたことがあったので、
効果があるかもしれませんね。

新薬で、元は抗うつ役で、ドーパミンを増やして
痛みの感覚をイリクサー(SNRI, Elixer?)が日本でも
疼痛で12月から保険適用になるそうで、それを試すつもりです。

ドーパミンでの痛み緩和に、
エビリファイが実は効き目があるらしいのですが、
日本では痛みには適用外ですね。

痛みに効くというサプリは他にも DLPA(フェニルアラニン)とか
CDPコリンを試している最中です。

サプリを飲み過ぎている気がしてきたので、
一旦マルチビタミンミネラルとユビキノールだけにしようか
とも思いはじめました。
ヒュミラを使うことになったらサプリに使うお金もなくなるので…
キツイなぁ…

一人暮らしなのに家事ができず、家の中が大変なことになっています(汗
実家がある方々羨ましいです。

長文失礼しました。

38病弱名無しさん2016/11/17(木) 05:43:35.68ID:I/uqOSoP0
>>37
生物学的製剤が高いのは、ネットでは知っていたから最初はしょうがないなぁと思っていたんですが、いざ二週間おきとなると、、
結局、私も事業の借金返済と支払い、医療費で首回らなくなって実家に帰りました。
自己破産か個人再生の債務整理しないといけなくなりました( ; ; )

自己注射での節約のやり方は、以前にも簡単に書きましたが、ヒミュラを自分で打つ事にすると、
1.二、三ヶ月分の四本〜六本を一回で処方して貰える
2.まず六本とすると18万円弱分の処方を一度の支払いで済ます事が出来るので、月の高額医療費の限度額数万円分で済ませる事になる
3.その代わり、通院の回数を減らす
4.ヒミュラは必ず冷蔵庫保管、8度以下の環境に置いておかないといけない、私は小さな冷蔵庫を買いました。2〜8度で保管が原則です。

ヒミュラを毎回病院で受診の度に打っていたら、それこそ毎月限度額まで行きますよ。
私は、二ヶ月に一度の受診でもキツかったので、三カ月に一度にして貰いました。
それなら、何とか支払えます。
フェントステープの処方も一緒にして貰えば、上限でお金がすむのでいいと思います。

注射は、慣れれば簡単です。
最初怖かったけど。。病院で練習させて貰えますからね。私には劇的に効きました。眠れるようになりました。

プラセンタは2種類を1アンプルずつ打って貰っています。
暫く間が空いたら調子が悪くなったので、これも効いているのだと思います。
Bスポットは、可能性にかけています。
高いものではないし(一回300円程度)、でもされている病院が少ないです。

ヒミュラをされたら、サプリは減らしても良いくらい痛みは軽減すると思いますよ。
痛みより、他の症状が辛くて私はダメですが、、

実家が嫌で飛び出して何百キロも離れた所で数十年、長年貯金して開業してようやく軌道に乗ってきた所での発病です。
毎日、泣きながら暮らしていますよ。。
店も人手に渡し、何もかも処分して失って今は老後のようです。
友達も仲間も離れた場所なので、喋る相手もおらず、小さな部屋だけ与えられて、最低限の暮らしをさせて貰えるだけマシですが。
ごめんなさい、愚痴になりました。
いつの日かまた普通の生活が出来るようになり、ここを出て商売をしたいです。

39病弱名無しさん2016/11/17(木) 23:39:28.87ID:y+uTN2vP0
>>38
本当に大変でしたね ><
せっかく上手く行き始めたところだったのですね。

私は、大金を使って痛みに耐え、
それを続ける為だけに生きることに、
もう限界を感じています。

詳しい説明、ありがとうございました。
ただ、私が通っている病院がそんなにフレキシブルとは思えないのです。
高額なフェントステープは最大4週間しか処方できないのです。
なので、少なくとも4週間に一度は通院しなければなりません。
そこにヒュミラが加わったら火の車です。
フェントステープ無しだと痛みで動けず、
吐き気がして涙が出て声も出せないので、
これを使わない訳にもいきません。
トラマール単体では耐えられません。
リリカを加えても。

アザルフィジンは即効性がありましたか?
ちゃんと早く効いてくればいいんですが。

プラセンタは即効性がありましたか?
打つ頻度はどれぐらいにしていますか?
効き目が確かなら、また始めようかと思い始めました。
やはり2種類のアンプル両種を使ったほうがいいんですよね。

ヒュミラは即効性がありましたか?
この痛みから逃れられるなら、
私も小さな冷蔵庫ぐらいなんとか買います。

あと、私は鍼灸整体にも通っています。
これもお金がかかるのですが、だいぶ違います。
なので、これを止めるのも厳しい。

Bスポット療法は調べてみます。

脊椎関節炎も、細かな種類によって、
効く薬や療法が正反対のことも書かれているので、
なにがなんだか。

なんとか医療費を効果的に使う算段をしなければ。

質問ばかりですみません。

40病弱名無しさん2016/11/18(金) 00:52:45.00ID:PO8OaNyZ0
>>39
>私は、大金を使って痛みに耐え、
>それを続ける為だけに生きることに、
>もう限界を感じています。

凄く凄く分かります。
こんな痛みや、お金がかかる事、普通は耐えられないと思います。
でも、立ち向かわれている、向かっている私達は立派だと思います。思うようにしています(^^;;

だからこそ、病院に訴えるしかないと思います。
フェントステープも含めて、四週間に一度の通院にして貰って、ヒミュラを二本処方して貰えれば、次の限度額を超えた分お金が戻ります。
レントゲンで強直性脊椎炎まで診断が付けば、国の指定難病が認められて、月の医療費も一万円で収まりますが、、私も所見が足らず無理でしたので、主治医に懇願しました、このままでは生活も出来ず痛みに苦しみながら死ぬしかないと。
それで何とかなりました。。

薬の即効性については、私の場合、
ヒミュラ>アザルフィジン>トラマール>プラセンタ
のような感じです。
しかし、プラセンタはじわじわ楽になる感じがしますから外せません。
トラマールは、痛みがもう少し治らないかと相談したら、途中からトラムセットに変わりました。まあまあの効きだと思います。

プラセンタは、最初から二種を婦人科から勧められたので、一種類だとどうか分からないのですが、明日、婦人科も転院するので一種類になる可能性があります。
また、体感お話しますね。

ヒミュラが一番いいです。
翌日には、劇的に痛みが和らぎました。
一気に、毎日が変わりました。
開けられなかったペットボトルの蓋が、頑張ったら開けれるようになり、毎朝の強張りでうめきなが眼が覚める状況から、睡眠から眼が覚めるという感覚が戻ってきました。
なので、ヒミュラで楽になったので、私はもう整体はいかなくなりました。
Bスポットは、治療費安いですしまだ継続します。

本当、まずは病院で医師に費用を下げる方法を何とか考えて頂かないと、長い治療ですから破綻してしまうと思います。
私は商売の借金も合わせての自転車操業だったので、破綻しました。
一人暮らしで、厳しい状況は本当よく分かりますので、少しでも進行を食い止め、QOLをあげないと気持ちも負けてしまいます。

応援しています。

41病弱名無しさん2016/11/18(金) 13:17:40.96ID:0PvfJz680
>>40
未明に激痛で目が醒めるのではなく、
睡眠から目が醒める、
という感覚は、もう忘れています。悲しい。
睡眠も途切れ途切れで。

ヒュミラに期待が高まりますが、先立つものが > <

もし差し支えなければ、
障害者手帳や障害者年金を受け取ってらっしゃるか、
教えていただけましたら助かります。

現状、家事もままならないので、
行政の介護保険か年金でヘルパーをお願いしないと
生活していけなくなったので。

一度、緩和ケア病床に入れてもらえないかと医師にお願いしましたが、
ガンの方々しか受け入れられない、と言われてしまいました。

ガンの痛みと今の痛みとどちらがキツいのでしょうね。
訃報を知るたびに思います。死ねてうらやましいかも、と。

愚痴ばかりですみません。

42病弱名無しさん2016/11/18(金) 18:02:48.20ID:7w4Unq+R0
>>41
今は、睡眠導入剤も効いて、結構眠れるようになりました。
以前とは比べ物にならないです。
ヒミュラが救世主だったんでしょうね。
人によっては、効かなくなるタイミングが来るというらしく、その日が来ないのを祈っています。

さて、私は手帳や年金は受けていません。
残念?ながら、未分化脊椎関節症のままでは無理とのことです。
強直性脊椎炎と診断が付けば、国に申請して両方享受する事ができるはずです。
これは、私も何とかならないのか画策したのですが、残念ながら無理でした。
痛みは癌に負けないくらいだと思っていたので、理不尽でした。
家事もままならないのは、本当よく分かります。髄膜炎になって入院した時、このままずっと入院していたかったです。

死んだら楽に、と何度も思いました。痛いところを切り取ってくれよと。
でも、病院がみつかり、治療法が見つかって、お金は出ましたが痛みはかなり楽になりました。
だから、貴方もどうか少しでも楽になって欲しいです。
希望はあるはずです。私もドン底からは少しは這い上がって来ていると思います。

43病弱名無しさん2016/11/18(金) 18:10:30.45ID:7w4Unq+R0
今日は中々書き込めない、、どうしてかな?

昼間に、プラセンタの注射とニンニクビタミン剤の注射をして貰ってきました。
保険適用していただいて、1500円程度でした。
疲労感もひどいので、ニンニクビタミン剤注射をして貰うと、歩くのが少し楽になりました。
関節の痛みには、やはり打って貰って数時間するとジンワリ効いてるような気がします。

最近、頚椎が固まってきているのか、首を動かすとゴリゴリして痛いので、枕の高さがだんだん合わなくなってきました。

私も、鍼灸整体にやっぱり行ってみようかと思います。


このスレは、私達二人だけなんでしょうか?
情報が集まるよう、スレをあげますか?
先程書き込めなかったのでブラウザからこのスレを探しましたが、かなり下の方のスレでした。

44病弱名無しさん2016/11/20(日) 00:42:44.91ID:Bq93qBbr0
>>43
今日は天候のせいか朝から痛みが引かずグッタリです。

私も首がポキポキゴリゴリします。
脊椎関節炎の症状なのかな。音がするぐらい。

上げてくださって私は構わないです。
他に患者さんいるのかな

45病弱名無しさん2016/11/20(日) 09:39:08.02ID:UUA3emzm0
>>44
おはようございます。
私も今日は結構痛みがきついです。
関節の間が、ジリジリします。
冷えるとだめですね。

この間、点滴をするのに病院のベッドで横になった時に、どうやら枕が合わず固まってしまった後から、首のポキポキゴリゴリが酷くなりました。
自宅で寝ていても、首を動かすと音がして激痛が走ります。
関節が固まってきたんでしょうかね。
竹の節様になってなければいいのですが、、、


同じ病気の方、線維筋痛症のスレでいらしたような気がしますが、ここ見られていますかね?
ブログをしている方を、たまにネットで見ますが、現在進行形の方はあまりいなさそう。

46病弱名無しさん2016/11/20(日) 09:56:50.97ID:lDa20X6D0
アザルフィジンがよく効いてます。
これって、関節炎の初期なのかな?
関節炎って進行性?

47病弱名無しさん2016/11/20(日) 11:39:56.24ID:UUA3emzm0
>>46
アザルフィジン、私は良く効きます。
前に書いたけど、数日飲めなかったら、身体中の痛みが増しました。

関節炎は進行系な病気だと思います。
治療は寛解を目指すというより、進行を止めるのが主な目的だと。。

48病弱名無しさん2016/11/20(日) 13:12:22.83ID:lDa20X6D0
やだなー!進行性なんか。アザルフィジンが効かなくなる日がくるのかな。関節炎からリウマチとかになったりするのだろうな。クローン病にも気をつけないとみたいだね。

49病弱名無しさん2016/11/20(日) 13:16:34.44ID:lDa20X6D0
ちなみに診断に4年くらいかかったよ。なんか画像にでてきたら、もう手遅れと医師がいってたよ。

50病弱名無しさん2016/11/20(日) 13:28:29.65ID:lDa20X6D0
てんかん剤や糖質剤とかトラマールとかも併用するとよく効くわ。
痛みさえなければ、健康な人と変わらないからな。そこがまた辛い。

51病弱名無しさん2016/11/20(日) 22:09:28.78ID:SGzfjo+i0
>>50
さぶ…スレ汚すなや、こっちは線筋より大変な方々なんだから、辛さが伝わってくる…頑張って欲しい

52病弱名無しさん2016/11/20(日) 22:18:09.89ID:uLQXty5n0
>>49
なにか画像に出る前に、どうやって診断するのですか?
血液検査?のどの項目ですか?
診断に何年もかかりますよね。心が折れます。

53病弱名無しさん2016/11/20(日) 22:54:57.38ID:U8NQxFoo0
>>48
関節炎と言っても、かなり色んな症状がありますしね。
今の自分の症状は、見た目には関節の変型はありませんが、リウマチと良く似ています。
父がリウマチで、股関節等人工関節にしていますが、親子でひょこひょこ歩いてるので、、
リウマチも膠原病の一種ですから、未分化脊椎関節症も仲間ですね。

脱線してしまいましたが、免疫がからむ病気ですので、様々な病気に罹る可能性もありますから常に気をつけて行かねばならないですね。

痛みから逃げられないのは辛いです。
私も普通に立っていれば、健康そうねと良く言われますが、心の中は複雑です。

>>51
お気遣いありがとうございます。
病気は辛いですが、人の優しさに触れると涙が出るほど嬉しいです。

>>52
今日は如何ですか?
首がやはりダメダメで、一日寝込んでしまいました。
明日はプラセンタ注射行ってきます。
バス、座れるといいなぁ。。

54病弱名無しさん2016/11/20(日) 23:47:34.52ID:VafDYO9k0
痛みが過酷な状態のときは病院に行くこともできず、ひたすら痛みに耐えて、
タクシーに乗れるぐらい動けるようになると病院に行けるという、ひどい矛盾。

障害者手帳無しでもヘルパーさんに来てもらえないと孤独死です。
苦しまずに済むならそれでもいいや、とか思ったり…

今日も腰から首まで痛くて寝込んでいました。鎮痛剤も効かず。
せめてNSAIDsやセレコックスが効けばいいのですが。

効くDMARDsも人それぞれだし、見極めも時間かかるのがネックですよね。
アザルフィジンENはまだ効いてきていない感じです。

錠剤のゼルヤンツって、新薬だからやっぱり薬価高いですよね。
ヒュミラの注射瓶を入れる冷蔵庫の置き場所がなくて、
痛みで朦朧としながら置き場所候補を考えていました。

明日プラセンタを久々に打ちに病院行けるかな。

愚痴ばかりすみません。

55病弱名無しさん2016/11/21(月) 00:37:16.19ID:7k13IsI+0
>>54
こんばんは、お加減厳しいみたいですね。。

酷い矛盾、よく分かります。
楽になったから病院に行けるんですよね。
明日は家族が居らず、自力で病院に行きます。
先週行ったので、少し楽になったから、出来るだけ行ける時に行こうと思っています。
田舎なので、一人一台自動車を持っているのが当たり前の土地で、バスは老人の乗り物です。その老人より歩くのが厳しい状況ですが、その方達より若く元気に見えるので、中々座れないんです。
座ってると、非難の目で見られるのが辛くて。
歩き出したら、あ、身体悪いんか、と言われますが、それまでの視線を耐えるのが嫌なので無理して立って乗ったりしてるので、通院で翌日寝込む悪循環orz
ごめんなさい、私、今日かなり精神的に落ちてます。
笑える日が殆ど無くて、こんなんじゃダメだと気持ちを上向きにと思うんですが、、

たまには、お互い愚痴も履きましょ!
ガス抜きしないと、パンクします。

冷蔵庫は、普通に食品を入れてらっしゃるところでいいですよ。ウチは、家族の冷蔵庫に薬を入れるのが難しいんです。
一人暮らしから実家に帰る時に自分の冷蔵庫を置く場所が無くて手放したんですが、家族の冷蔵庫に入れられず部屋も小さいので、小型の冷蔵庫を買い直す事になりました。
ヒミュラは、写真のような感じで、プラスチックの梱包材に、細い注射器が入っています。
http://i.imgur.com/gQW5s3g.jpg
参考までに、テレビのリモコン置いて見ました(^^;

56病弱名無しさん2016/11/21(月) 01:13:44.11ID:7k13IsI+0
後、この症状で障がい者手帳を取るには、指定難病までいかねばなりません。
それイコール、病状悪化なのでそもそもなるのも辛いですが。
定期的にレントゲンを撮ってもらい、少しでも強直性脊椎炎の所見が満たされるようになったら、私も手帳を取ろうと思っています。

現実的には、身体障がい、精神障害2級〜3級等、公的に認められば福祉は受けれると思うのですが、、現状では取得は厳しいですよね。あまり詳しくありませんが。
また、手帳の等級と、障害年金の等級も差異があると聞いた事があります。
福祉事務所にご相談はされていますか?
何らかの支援が無いと、お一人なら本当に生きていくのが大変だと思います。
私も少しでもお役に立ちたいです。ネット越しで出来る事は少ないですが、知り得た情報はまたこちらにも書き出していきますね。

プラセンタ、打ちにいけるといいですね!
私は、免疫低下で、頭皮が脂漏性湿疹、口内にアフタ?が出来たみたいなので、皮膚科その他も受診できたら行ってきます。
医療機関が纏めれたらいいのになぁ。

睡眠薬がようやく効いてきました。
おやすみなさい、皆さんが少しでもいい睡眠を取れますように。

57病弱名無しさん2016/11/21(月) 19:36:50.97ID:c+H31Pj90
強直性なるのは極々わずかみたいだよ。関節炎は未だAKAとか行われてる時代遅れの病気だからな。
それより、クローン病に気をつけた方がいい。

58病弱名無しさん2016/11/21(月) 22:21:08.44ID:tbWogjqs0
>>57
クローン病、怖いですね。
口内炎も今日は落ち着きましたが、午後からは発熱と悪寒、嘔吐で苦しんでいました。
風邪かもと思い、風邪薬を飲んだら治ってきましたが、全ての病気が怖いです。

59病弱名無しさん2016/11/21(月) 23:14:57.92ID:bJoRaM8F0
>>58
お加減いかがですか

私も今日また調子悪かったです。まいった。。。雪も降ってきそう。。。

感染症対策は、
外出時は、高性能マスク、手洗い、
家では、ダイキンの業務用に近い空気清浄機を回しっぱなしで、
さらにクレベリンもあちこちに配置してます。

クレベリンはボッタクリなので、今年は、中身が安定化二酸化塩素と同じで
安いクルマ用のドクターデオというのを空気清浄機の空気排出口に付けてます。

外出が減ってるせいもあるんでしょうけど、
免疫抑制剤を使っているので念には念を入れてます。

早くお加減良くなるといいですね、お互いに。

60病弱名無しさん2016/11/22(火) 00:09:50.31ID:n88ZgWi90
>>59
ありがとうございます、少し楽になってきました。
天候が崩れると、体調も崩しやすいですね。

家族と同居を始めてから、マスク手洗いうがいは必須なのですが、家族がすぐ風邪やらなんやらウイルスを持ち込むので、移ります。
昔はダイキンの空気清浄機を使っていましたが、引っ越しで落としてしまって壊れて捨てました(^^;;
もう一度、購入しないと。
加湿器付きにしようかなぁ。

免疫を抑制すると、色んなことに気を使いますね。
母親がご飯を作ってくれるのは有難いのですが、衛生観念が低くて。。
今日は煮物に当たってしまったみたいでした。吐き下しが強烈で、汗かいてブルブル震えながら寝ていたら楽になってきました。
一人暮らしより、気を使います。
アルコール消毒のパストリーゼが必需品です。

これから冬本番ですものね、本当お互い何とか乗り切りましょう。

61病弱名無しさん2016/11/22(火) 20:04:34.49ID:84fb3YOG0
白血球ががくんとさがるからね。鼻の先端の化膿が治らない。インフルには特に気をつけないと!

62病弱名無しさん2016/11/22(火) 20:23:35.28ID:84fb3YOG0
アザルフィジン
量が増えていく。
もう末期かな。

63病弱名無しさん2016/11/22(火) 22:24:30.65ID:v9bNeQc40
病院行ったら、ウイルス性の胃腸炎かもとの事でしたorz

長い待合室での時間、色々検索してましたが、cbdオイルが気になります。
それよりもっと効果のあるのが、最近テレビでもよく出ていた薬用大麻らしいですが、日本では難しいみたいですね。
ttp://www.taimado.com/blogosaka/2011/06/「医療大麻」【大麻って病気に効くんですか】medical-c/

あらゆる病気に効くみたいですね。
とはいえ、薬用大麻は今は現実的ではないので、cbdオイルを買ってみようかと思います。Amazonでは9月に一斉に商品が無くなったようですが、ヤフオク等ではまだ売っているようです。
舌下吸収らしいですので、味が耐えれるかどうかですが、、

そうそう、Dr.デオ、良さげですね!
今、空気清浄機をネットで探しているんですが、教えて頂いたように吹き出し口に置いてみようかと思います。

医療費、引っ越しをしたので転入した実家の国保では、また一から限度額の上限が始まるそうです。。
もう四回以上受けていたので、一万以上安くなっていたのがまたやり直しとは。
地域をまたぐと、今までのが引き継げないとの事でした。凹みましたorz
来年半ば以降の四回目まで、また金額が上がるのでサプリや整体を控えないといけないです。
この国の医療制度、本当に色んな意味でやりきれません。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:85caefa7e6ddd8d5f99587e6e0597a46)

64病弱名無しさん2016/11/22(火) 22:27:44.15ID:v9bNeQc40
>>62
インフルエンザにかかると、免疫を抑制する治療法を受けている私達は命に関わりますね。
化膿は辛いですね、、
私も、頭皮が脂漏性湿疹を発症したらしく、瘡蓋が出来て髪の毛がかなり抜けてきました。

アザルフィジン、肝臓の数値は大丈夫ですか?
トラマールやドラムセットなどは飲まれています?アザルフィジン単体では、痛みは抑えられないと思います。

65病弱名無しさん2016/11/22(火) 22:32:35.43ID:v9bNeQc40
あら、>>63で目玉でちゃってる。。
NGワードかな?urlかな?

66病弱名無しさん2016/11/23(水) 09:34:58.57ID:hwqIri9F0
そもそも、麻薬のオピオイドと大麻って違うの?

67病弱名無しさん2016/11/24(木) 07:02:36.59ID:QW65DIB90
>>66
大麻とドラッグとかのオピオイドは違う
戦後大麻を違法化したのは進駐軍の意向
そのアメリカでは今は自販機で
医療用大麻が買えるという矛盾

68病弱名無しさん2016/11/24(木) 08:40:53.89ID:H2uwETOg0
アマゾンで買えるオイルなどでなにか効果があったら教えてください。

69病弱名無しさん2016/11/24(木) 16:38:56.09ID:SMy6SRmW0
線維筋痛症スレをほとんど見ていなかったのでスレが立っていたことに気付けませんでした
私も脊椎関節炎だと診断されアザルフィジンを服用しています
何年も線維筋痛症単発だと誤診されていたのでもっと早く気が付いていればと悔しい気持ちでいっぱいです
それでも脊椎関節炎であれば寛解することもあると信じて日々どうにか生きています
あまりお役に立てることもありませんがぜひ情報交換させてください

70病弱名無しさん2016/11/24(木) 19:48:37.49ID:AaDj1wsU0
>>69
俺も!
5年かかったよ!
どっかの名医なんかしらねーテレビにもでた医師がMPSとか誤診してた。
へたれ自己満足医師。

71病弱名無しさん2016/11/24(木) 20:26:06.63ID:AaDj1wsU0
>>69
寛解もあるけど、完治もあるって言ってたよ。
ただ、レントゲンにうつる様子だったら、厳しいって。

72病弱名無しさん2016/11/24(木) 22:06:43.56ID:2bdv5Bq/0
すみません、体調悪化で暫く入院しています。
また髄膜炎かもしれません。
落ち着いたら来ます。

73病弱名無しさん2016/11/24(木) 22:45:10.28ID:HNe2fZ8c0
>>71
え!寛解ってあるんですか?私の担当医は、寛解はないと、上手く痛みと付き合って行かないとと言われてますけど。
私は、仙腸骨と骨盤の左側が部分的にくっいています。
もうかれこれ8年になります生物学的製剤は副作用がひどく使用中止でステロイド中心でトラマール等を使用し100%ある痛みが50%まで減らす所まで来ました今は50%を維持している状態です。

74病弱名無しさん2016/11/24(木) 23:06:13.44ID:HNe2fZ8c0
>>56
障害者手帳とれますよ、私は最初は1種2級(上肢4級、下肢3級)5年更新で強直性脊椎炎による著しい障害と病名も書かれています。
今年初めに更新があり先生に固定で更新は出来ないかと聞いたらこの病気は固定は難しいよと言われたのですが診断書に駄目もとで固定に記しをしてくれました。
去年の7月に難病指定なったからかも知れないけれど手帳が来るまでに4ヶ月かかりました。どうやら第三者委員会があった模様です。
1種1級で固定になりました、なのでちゃんと病名も書かれていますよ。先生に相談してみてはいかがでしょうか?

75病弱名無しさん2016/11/24(木) 23:18:41.49ID:NMyQYb0b0
>>74
レスありがとうございます。
私は>>2で、未分化脊椎関節症で、まだ強直性脊椎炎の一歩手前なのです。
なので、強直性脊椎炎の所見に少し足らず、主治医から現時点での手帳の取得は無理と言われています。
数ヶ月後に、またレントゲンを取り、仙腸仙骨の癒着が両側(現時点では片側のみ)になったら再度トライしましょうと言われました。
しかし、ヒミュラを投与してから多分そこまでの進行はないと思うがねと言われてしまいました、、
一歩手前の未分化脊椎関節症の状態でここにおりますので、強直性脊椎炎にまだ至りませんから誤解を招いてしまい申し訳ありません。

>>64で書いていたcbdオイルは、落ち着いたら購入してみますので、効果についてはまた暫くしてからにされてくださいね。

意識が朦朧としていて、今少し戻りました。
明日まだ状況が変わらなければ骨髄液採取です。。薬が少し効いてきたので、またねむります。すみません。

76病弱名無しさん2016/11/25(金) 20:28:56.89ID:uzyWC6rn0
>>75
お加減いかがですか。
たいしたことなければいいのですが…

私はすっかり寝込んで痛みに耐えていました。
ヒュミラを使うとすぐ痛みが減るのでしょうか。
アザルフィジンはまだ効いていない感じです。

強直性までいかなくても
猛烈に痛んで何もできないのですから、
脊椎関節炎で手帳など出して欲しいです。
生きていけません。

髄膜炎は脊椎関節炎と関係があるのでしょうか。
場所が近いだけに気になります。

私も入院して生活しないと破綻寸前です。
部屋の中がひどいことになってきました。

くれぐれもご自愛ください。

77病弱名無しさん2016/11/25(金) 22:37:49.14ID:7L6KCYRI0
>>73
医学的寛解は、痛みのレベルを下げるという意味です。
3ヶ月くらいでわかれば、極々完治もある例えもあるみたいです。
自分もトラマールとアザルフィジンです。線維やクローン病も合併するみたいです。この疾患で長い期間病状の場合進行みたいですよ。その場合、進行を遅らせながら、中枢性からくる痛みをおさえるしかありません。末梢までいったら、もう手遅れと言ってましたよ。

78病弱名無しさん2016/11/25(金) 23:26:12.51ID:oh2J5RPF0
リウマチ用経由で新薬が出てくるかもしれないよ
祈ろう

79病弱名無しさん2016/11/26(土) 05:48:52.71ID:5dvC34m90
おはようございます。
私はいつも5時ぐらいに痛みと強こわばりで目が覚めます就寝は1時なので4時間寝られました。
これでも良く寝られたら方ですいつもは平均2〜3時間です。
皆さんの役に立つか分からないけれど今の対処療法を書いてみます。
プレドニン日5mg(痛が強い日は増やします。)トラマール日4回200mg、
アコニンサン錠日9錠、ノイロトロピン日6錠、ロキソニン60mg日3錠、
座骨神経痛が特にひどく75mg日2カプセルこれ以上増やすとめまいがひどくなります、
腓返りが酷いのでツムラの68番日3包、テルネリン1mg日6錠、
あとは胃薬でムコスタ100mg日3錠、就寝前にオブランゼ20mg1錠、ラペプラゾール10mg1錠です。
これで疼痛は、50%です。

80病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:06:41.00ID:NaTx+ooM0
>>79
結構服用してますね。診断にはどれくらいかかったの?もう強直性まで進展してしまったの?

81病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:09:27.86ID:NaTx+ooM0
>>79
トラマーラはMAX400のめるので、1日2回がいいかな?!50じゃ効かなよ。一回100でないとね。

82病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:21:27.34ID:5dvC34m90
身体の状態は、座骨神経痛の後遺症で右足つま先5cmほど麻痺してます、
左足は、膝上10cmほど上からつま先まで麻痺してます、お尻から太ももまで疼痛があります。
あとは、皆さんと同じだと思うのですが極度の疲労感、ほとんどの強関節痛
歩行は杖(ロフストランドクラッチ2本)使用で20m〜30m歩行しか出来ず、買い物等は、車椅子です。
強直性脊椎には関係ないと思うのですが左手が橈骨神経麻痺になって2ヶ月たちます。
足の不自由はさほど機にしてなく麻痺してる分痛む箇所が減ってラッキーと思ってます。
いらいらするのが橈骨神経麻痺です。
最近通院で初めて使用された点滴が効き目がありました(わたしは4日ほどしか効き目がなかった)ほかの患者さんは仕事出来るほど効き目があったと聞いてます。
ソリタT3・200ml+ソルメドロール40mlを3〜4日続けて点滴すると良いそうです。

83病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:24:32.03ID:NaTx+ooM0
あと、ロキソニン、アコニンサン、ノイトロは軽度用だから、重度には効かないと思う。
少しでも薬価安くした方がいい。
抗精神薬で脳の興奮をしずめるとかね。
そうすれば、自立支援使えて薬価が、さらに抑えられる。慢性痛は生理学的に中枢性が、絡むので精神の治療が必要になるのかな?!自分は、4人の先生にチームでみてもらってるから。

84病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:31:52.42ID:PuoY1WMk0
おはようございます。
熱が下がってきて、少しだけ楽になりました。

>>76
ヒミュラを使い出して、一日位で痛みに変化がありました。
一週間程で、MAX100の痛みが50位になりました。
ヒミュラを投与してもらい、アザルフィジン、トラムセット、サプリ各種を飲み続けて、半年で痛みは40位までに落ち着いてきました。
痛みがましになってくると、また胸骨の辺りがずっと押されている感覚や、肩甲骨、首回りが固まってきて、息が苦しいです。
股関節や膝も固まってきて、歩くのがひょこひょこしています。
これは、多分痛みによって隠れていた症状で、元からあったものだと思います。
痛くても動かさなければならないようです。
30分同じ姿勢をしていると、全身が固まります。

本当、手帳欲しいですね。。

髄膜炎(今回は疑い)ですが、免疫力を下げての治療ですので、なりやすいようです。
勿論、髄膜炎だけではなく、免疫力が落ちる事によりありとあらゆる病気に感染する可能性は高いです。
インフルエンザも流行してきているので、菌が脳に入れば脳炎ですし、毎日恐る恐る生きています。

残念ながら、今回は風邪からくるものらしいので、すぐ退院となるようです。
本当、しばらく入院させて欲しいです。。

85病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:31:56.86ID:5dvC34m90
>>80
いまの医者に出会った時で手指の腫れ(ソーセージ指、指輪切断しました)踵との腫れと疼痛、背部痛、胸部痛、アキレス腱等の付着部炎症、仙腸骨、骨盤左側骨化、脊椎は一部竹の節状になっていました。

86病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:34:17.69ID:5dvC34m90
>>80
約1年ほどで先生と出会いました

87病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:55:13.67ID:NaTx+ooM0
>>86
でも、早い方の診断だよ。エビデンスでは、確定診断に平均10年みたいだからね。
整形で誤診されて、たらい回しにされて、やっと診断がつくからね。
毎日辛いけど、早めだから、回復する可能性があるから、痛みだけでも寛解するといいね。良いのか悪いのかわからないけど、生命予後は良好な疾患だからね。

88病弱名無しさん2016/11/26(土) 06:58:31.72ID:NaTx+ooM0
>>85
筋肉の硬結して痛みがでてる可能性もあるから、トリガーポイントブロック注射っていう方法も一つとしてある。個人差あるけどね。効く人には効く。その後安静にしてれば、効力はかなり続く。
まーたいしょうりょうほうだけどね。

89病弱名無しさん2016/11/26(土) 07:00:47.39ID:PuoY1WMk0
>>79
おはようございます、早朝に皆さん目が覚めてしまいますよね。。
私は、0時までにハルシオン+プロジゾラムやロヒプノールを飲んで、明け方まで寝れるようになりました。
痛みに並があり、気絶するように寝落ちするのが辛いので、割り切って睡眠薬を飲むようにして半年、だいぶん眠れるようになりました。

お薬に関してですが、主治医はプレドニンを出さないです。
ヒミュラを打っていればいいと言われます。

アコニンサンのような漢方は、まだこの病気では処方された事がないです。
処方はかなり違うんですね。。
肝臓が悪くなってしまい、ウルソとプラセンタ注射をしているのですが、プラセンタも痛みには効いてきていると思います。打ち始めて三ヶ月辺りから、かなり効果が出るらしく、私もその辺りから軽くなってきている気がします。

アカシジアも出ているようです。
足や背中、身体がむずむずソワソワします。
ビシフロールを処方して頂き、少し落ち着いています。

痛みを抑えると、違う症状が出てくるので悩ましいです。でも、痛みで七転八倒しているよりは良いのかもと自分を納得させています。

90病弱名無しさん2016/11/26(土) 07:14:46.58ID:PuoY1WMk0
読むのも書くのも遅くて、ようやく追いつきました(^^;;

>>85
痛む部分は同じですね。
首周りがとても痛むのですが、何故かレントゲンはその場所を撮って貰っていないです。
今度確認して貰おうかなぁ、、
私も一時期外出時には車椅子を借りたりしましたが、今はゆっくりであれば歩けるようになりました。
麻痺はお辛いですね。でも、麻痺が痛みを抑えるというのも、、
倦怠感、疲労感は凄くあります。
プラセンタ注射の時に、同時にビタミンニンニク注射と肝機能を上げる注射をして頂いてから、少し疲労感は和らいでいます。

数ヶ月前に実家に帰って住まわせて貰っているのですが、部屋が二階なので、毎日一階に降りるのが辛いです。

>>86
確定にはかなり時間がかかるのですね。
三年前から、色んな所が痛み出し、強張り出したので色んな病院に行きましたが、どこも分かりませんでした。
一年前から本当に仕事が出来なくなってきた辺りに、ようやく主治医が見つかったので治療法が見つかりました。
その主治医から三時間かかる田舎に戻ったので、地元での主治医を探している所です。

読むのも書くのも、頭も回らずまだ辛いので、退院したらまたゆっくりきますね。

91病弱名無しさん2016/11/26(土) 07:18:57.82ID:NaTx+ooM0
みんな早めの診断だね。
時間かかるかもしれないけど、この疾患はある年齢すぎると痛みは下がるみたい。
そして、早めの診断なら、早めに痛みは寛解する。

と信用できる医師がいってたよ!
あと、レントゲンじゃなくエコー検査で関節状態わかるよ!

92病弱名無しさん2016/11/26(土) 08:00:10.90ID:5dvC34m90
>>89
やはり朝早く起きてしまあますよね、私も寝る前にデパス・マイスリー・ロピプノール3錠(普通は2錠が規定)精神科で睡眠障害として処方してもらっています。
精神科では薬を多く処方できるみたいですね、これで3時間ほどしか寝られません、ラムネ状態です(笑)
体質なのか副作用がでやすくアコニンサンの副作用で吐き気がありノバミンという吐き気止めものんでいたのですが、先生がノバミンをやめさせたがるので
聞いたら同じ患者さんでパーキンソン病ににた症状がでてノバミンを止めたら治ったと私に手が震えたりしませんか?と聞いてきたので時々右手が震えますと言うとノバミンを中止になりました。
止めたら震えが無くなりました副作用は困ったものですね!
吐き気は1ヶ月程で気にならない程度まで収まりました。

93病弱名無しさん2016/11/26(土) 08:11:42.42ID:5dvC34m90
>>91
早い方なのかな30才代で発病でいまは45才です。
ドクターショッピングはかなりしました、小児科と婦人科意外はほとんどかよいました。(笑)
たしかにエコー検査は重点的にされましたね、あとCT・MRIも、私自身は、整形外科に不信感を抱くようになり骨折以外では整形外科にかかりたくはないですね。

94病弱名無しさん2016/11/26(土) 12:59:43.34ID:NaTx+ooM0
整形外科は骨折しかみないね。筋肉すらみない。画像ばっかりで、患者の主訴聞いてもらえない。
ここの人達は早めの診断だから、不幸中の幸い。
10年かかっても、意味わからん治療受けてる人達たくさんいるからね。

95病弱名無しさん2016/11/26(土) 13:59:40.82ID:NaTx+ooM0
>>64
もちろんトラマール200のんでるよ。アザルフィジンと相互作用で20%位の痛みになりました。
あとは、脳の治療ですね。精神と筋肉、免疫の治療です。

96病弱名無しさん2016/11/29(火) 00:24:17.01ID:eKOqeGqc0
スレ立てた者です。
見れていないうちにこんなにも人が集まっていて、驚いています。
保守してくれた方、ありがとうございます。

私は強直性脊椎炎疑い、特殊型ベーチェット病疑いのまま半年経過しています。
xpでは関節はフレシキブルと言われていますが、関節痛がひどく、特に歩く度に股関節がパキポキ鳴って、5分おきに休憩しないと立ってられなくなるほどです。
アザルフィジン、コルヒチン、メトレート、プレドニンを服用しています。
来週からレミケードが開始になります。
不安しかない…

97病弱名無しさん2016/11/29(火) 01:06:35.97ID:YkJ9Jfdu0
>>96
>>2からちょこちょこ書き込みさせて頂いてる者です。
スレ立ててくださって、ありがとうございます。
ようやく退院出来ましたが、もっと入院していたかったです(^^;;

股関節、音がなりますか。
私も最近、特に足首と膝、股関節が音がポキポキなります。
痛いからあまり動いて無くて鳴るのか、病気で関節が固まってなるのかどちらだろう?と思っていました。

ベーチェット病を知らなかったのですが、よく似た症状があります。
・口内炎
・頭皮やその他の部位での瘡蓋や腫れ、できもの湿疹
・髄膜炎
・頭痛
可能性がありそうなので、主治医に相談してみます。

レミケードが始まるのですね。
私はヒミュラで劇的に痛みが治まっているので、良い方向に進む事をお祈りしています。
スレ立てて頂いて、有益な情報交換をさせて頂いて本当に感謝しています。

98病弱名無しさん2016/11/29(火) 19:05:58.30ID:9DJ6O0Yt0
ここのスレの人らは早期に見つかったわりには、重症だな。

99病弱名無しさん2016/11/29(火) 21:00:32.83ID:eKOqeGqc0
そうなんですか?
人によって違いすぎる病気だと医師に言われたのはそういう部分も含めてなのかと思っていました。
早期のわりに重症なのは、おかしいことなんでしょうか…

100病弱名無しさん2016/11/29(火) 21:06:37.12ID:eKOqeGqc0
今日特定疾患の申請をしてきました。
医師の書いた書類を見せてもらったのですが、ステージ4...
発熱や免疫力の低下、副作用などで仕事も月に数日しか行けていない事が数ヶ月続いているので、日常生活に支障ありまくりですが、ステージ4とまでは思っていませんでした。
レミケードがどこまで効いてくれるか分かりませんが、効果を期待したいと思います。
早く仕事行けるようになりたい…ただそれだけです。

101病弱名無しさん2016/11/29(火) 21:25:45.51ID:9DJ6O0Yt0
これ系は早期のうちだよ。
レントゲンに写ったら、もう手遅れと言ってたよ。
早期なら回復する可能性が高いと。
重症の人は線維とかと合併してたりするみたいよ。

102病弱名無しさん2016/11/30(水) 03:35:47.73ID:fAyQGJsE0
>>100
ステージの数字が大きいほど重いのですか?
逆ですか?

103病弱名無しさん2016/12/01(木) 09:06:53.40ID:dQMDHDuE0
cbdオイル、買ってみました。
ヤフオクで5000円弱でした。
もう、超不味い。。orz
プロポリスの味に近い、苦味というか青臭いというか、、舌下吸収なので1分くらい我慢しないといけないんですが、吐きそうになります。
効果を感じられるのは、
・リラックス効果
・なんとなく眠くなる
・少し身体のだる重が軽減されている?
・痛みも少し軽減?
です。
まだ、3日位なのでどれぐらい効くのか分かりませんが、取り敢えずひと瓶頑張ろうと思います。
あんな不味くて苦いとは思わなかったです(^^;;

104病弱名無しさん2016/12/01(木) 18:12:07.24ID:bQvTZicf0
>>103
調理に使っても青臭くなってしまうんでしょうね。
海外の健康マニア向けでしょうか。
プロポリスも苦いとは知らなかったです。
hemp seedのアロマのベースオイルとエッセンスをAmazon日本で見つけましたがちょっとやめておきます。部屋中青臭くなって大変そうです。

105病弱名無しさん2016/12/01(木) 22:11:39.99ID:4illKP4+0
>>104
多分、舌下吸収が一番いいらしいので、何かに混ぜて食べてもあまり効かないのかもしれません。
舌下に数滴垂らして、1分くらいそのまま吸収させるとのことです。
耐えられなくて少し早く飲み込んだりしますが、口中がいやーな感じになります。
いつも吸収後に、口直しにアイスクリームなんかを食べてごまかしています。。

これで痛い辛いから解放されるならと頑張っていますが、、取り敢えずひと瓶無くなるまで頑張ってみます。

ヘンプシードオイル等はお手頃な価格ですが、cbdが含まれていないので、効能は期待出来ないような気もします。
http://www.magarisugi.net/psychedeilcs/cbd/post-8698/

最近、インフルエンザや感染症の対策を考えてる時に、イムネオールと言うものを知りました。
http://www.ars-inc.co.jp/db/immuneol.html
予防対策にいいらしいので、amazonでポチったのが来たので試してみました。
タイガーバームのような香りで、ちょっとクセがありますが、呼吸がしやすくなったような気がします。
毎日マスクをしているので、マスクに一滴垂らすと良いらしいので明日の通院の際にしてみようと思います。

106病弱名無しさん2016/12/02(金) 03:29:27.52ID:4Ind3cFz0
>>105
お加減はいかがですか。

cbdオイルとhempの違い、ご教示ありがとうございます。
cbdオイルで含有量が多いものはすごく高価ですね。
でもこれで治ったり症状が緩和されるのなら買いたい。

ヒュミラよりは安いような感じがするのですがいかがでしょうか。
効果はヒュミラが即効性があるのかな。

最近気候がめまぐるしく変わって、引きずられたのか、
体調もどん底で、激痛で歩くこともできず寝たきりでした。
その他ストレスも多々有り、病気に悪いことばかりでした。
生活リズムもメチャメチャです。こんな時間に目が覚めます。

病院にも行けていないのでヒュミラの効果も体感できずにいます。
リスケしようと病院に電話したら予約が一ヶ月後になってしまい、
これまでのアザルフィジンその他だけでも処方してもらえないか
お願いしましたが交渉中です。

愚痴になってすみません。

107病弱名無しさん2016/12/02(金) 22:08:10.53ID:2YQ8byOc0
>>106
お陰様で、今日は幾分過ごしやすいです。
晴れたので、厚着をしてると汗ばむ位で、痛みはマシでしたが、胸骨と肩甲骨部分が締め付けられるようで、苦しくて息がし難いですね。。

私より痛みもお強いと思います、愚痴は吐いて少しでもスッキリして下さい。
お電話で、処方箋を書いて貰えてお薬が手に入られると本当いいのですが、、

ストレスは、この病気にはよくないですね。
実家に帰ってから心が休まらず、私も固まる症状が進んでいるような気がします。
鬱ぽくなってきたので、トラムセットをトラマールに戻して貰おうと思います。

私も生活リズムがボロボロなので、最近、スマホにアラームをセットしています。
起床、朝の薬、通院、昼の薬、仕事の時間、晩の薬、寝る前の薬、寝る時間、、合間にストレッチとかも含めて結構な数をセットしていて、それに合わせて生活するようにしました。そうでないと、殆ど寝て過ごしてしまうので、、

さて、cbdオイルとヒミュラで比べると、主観ですがヒミュラの方が断然即効性があると思います。
ヒミュラで痛みやその他の症状が軽減された後にcbdオイルを試したのでそう思うのかもしれませんが。
感覚的に、cbdオイルは漢方のような感じです。

これから冬も本格的になりますし、暖かくしてくださいね。
去年の冬、かなり仕事で無理をしてしまい進行させてしまったのが悔やまれます。
寒さは身体にかなり負担をかけると思いますので、どうかできるだけご無理ありませんように。
早くヒミュラを打たれる事、お薬の処方をして頂ける事をお祈りしています。
本当、ヒミュラで私は痛みが激減し、希望の光が見えましたから。。

108病弱名無しさん2016/12/04(日) 16:24:15.55ID:uWVPMlCw0
みなさんは診断にどれくらいかかった?

109病弱名無しさん2016/12/04(日) 18:40:09.31ID:A51xc6+m0
>>108
診断と言うより脊椎関節炎を診られる医者に出逢うまでに1年半掛かりましたよ。出逢った時にはもう杖使わないと歩けない状態にまでになってました。

110病弱名無しさん2016/12/04(日) 20:38:44.91ID:ErnPIKYs0
>>108
2年前から全身の関節痛で、内科、整形、色々回って病名分からず、今の主治医に脊椎関節症と診断されたのが今年の春です。

私も皆さんの処方や、効いていると思われるサプリ等をお伺いしたいです。
自分は、アザルフィジン、トラムセット、ナウゼリン、ウルソが処方されています。
その他、婦人科でプラセンタ注射、サプリをビタミンB12、マルチビタミン、cbdオイルを摂取しています。
現時点で、マックスの痛みから半減しています。
関節が固まってきていて、全身の関節から音がなり、内股でヒョコヒョコ何とか歩いています。

111病弱名無しさん2016/12/04(日) 20:54:56.75ID:uWVPMlCw0
生物化学製剤はまだやってないの?高いけどね。

112病弱名無しさん2016/12/04(日) 21:27:44.78ID:ErnPIKYs0
110で書き忘れました。
ヒミュラは二週間に一度、自己注射しています。

113病弱名無しさん2016/12/04(日) 22:19:31.47ID:Q/jlRaaL0
>>110
頸とか頸椎や脊椎を動かすと
ポキポキ鳴るようになってしまったけど、
悪化したかな?

114病弱名無しさん2016/12/04(日) 22:33:48.23ID:ErnPIKYs0
>>113
私は悪化と思っていました。
もしかしたら、痛くて辛いから、動かす頻度が少なくなって、柔軟性を失っているから鳴るのかもしれないですが、、
五分以上同じ姿勢や、同じ曲げ方をしていると関節から音がして、ずーんと重たい痛みになります。
お風呂に入って温まると、少し楽になります。
今度の受診の際に、音なりについて質問してみようと思います。

115病弱名無しさん2016/12/04(日) 22:45:04.16ID:Q/jlRaaL0
>>114
やはり悪化っぽいですか・・・
同じ姿勢をとり続けられないのも同じですね
忘れてなかったら、音鳴りについて自分も医者に効いてみます

116病弱名無しさん2016/12/08(木) 14:07:46.41ID:yPDpmtAc0
>>110
お加減いかがですか。

ようやくヒュミラの事前検査が済みました。アザルフィジンは継続です。
血液を大量に取るしレントゲンも撮るし、お金がかかりました。

これだけお金をかけたからにはヒュミラで痛みが引いてくれないと困る。
ヒュミラの費用をまとめるお願いをするのを忘れました。
痛くて歩くのに難儀するとお金がかかりますね。

タクシーで行かざるをえないので地下鉄の費用の何十倍もします。

hempとcbdオイルは普通に売ってますね。
cannabisオイルはebayでもめったに出てないですね。
買ったら税関で没収でしょうか。
最近iHerbが届くのも遅いし、税関に目をつけられたかも。

しかし、ようやく書き込みできるようになりました。
これまでずっと激痛に耐えて寝込んでいました。
キツいですね…

117病弱名無しさん2016/12/08(木) 19:16:33.73ID:BzYvrKRD0
>>116
こんばんは。
私は急性胃腸炎か何かで、マーライオンのようになっていて、数日寝込んでいます。
1人暮らしと違って、家族が色んなウイルス等を持ち帰ったり、雑菌が繁殖するように衛生的では無かったりするので、この免疫力を下げた身体では中々厳しい環境です。
ヒミュラの治療で免疫力が下がると、本当気をつけねばならないので、、気をつけて下さいね。

とは言え、ヒミュラが受けられると、多分痛みは減ると思いますので、良い方向に向かわれるといいですね!
交通費も、検査費用もかかりますね。これも公的支援があればいいのにといつも思います。

カンナビスオイルはTCHを含んでいるので、多分税関で引っかかるでしょうね。
cbdオイルでも少しは期待出来るかもとヤフオクで買いましたが、毎日不味くて続かないかもです。

iherbのスレを見ましたが、ここ暫くは発送が遅かったみたいですが、今は改善されたようです。
10%オフしかしないと、スレでは皆さんガッカリしていましたが、私はまだ利用した事がないので良く分かりません。

痛みがキツイと動けませんよね。。
早く痛みだけでもヒミュラで減りますように。

118病弱名無しさん2016/12/08(木) 19:45:39.90ID:BzYvrKRD0
寒くなってきたので、身体が冷えるとより痛みが酷くなるかもしれません。
私は、白元のレンジでゆたぽんを使っていて、温めて身体の痛みも楽になりました。
もしお使いでないなら、オススメします。
手首、肘、肩甲骨や首の下に置いています。
低温やけどにならない程度の温かさで。

1人暮らしは本当に大変ですよね。
県職員や健康保険組合によっては、ヘルパーさんの補助金が出るところもあるそうですね。
私は自営だったので、国民健康保険で受けれるのが高額医療費の限度額だけでした。
こうなってみて分かりますが、難病認定された病気とそうでない病気では、支援に雲泥の差があります。
政治家の方々が、この点にも理解して対応して改善して欲しいです。。

と、ここでこのように書いていて思いました。
前向きに生きて行きたいです。
いつか、この病気が寛解して楽に毎日過ごせるようになったら、公的支援の幅が広がり、難病の方々が少しでも生きやすくなるよう活動をして行きたいです。

119病弱名無しさん2016/12/09(金) 17:25:28.48ID:HuwHqwSY0
>>117
こんばんは。

amazon.co.jp 以外のショッピングサイトで cbdオイルがあったので、
すごく高かったのですが買ってみました。超まずかったらどうしよう…
ヒュミラ1本より安いから、まあいいか。
高額な治療費がかかってると感覚が麻痺してきますね。まずいです。

寛解したらお手伝いしたいです。

120病弱名無しさん2016/12/09(金) 23:40:43.61ID:VU5QSswc0
脊椎関節炎と線維筋痛症は、どうやって見分けるの?

121病弱名無しさん2016/12/10(土) 00:03:36.23ID:2tqHbfHJ0
>>119
cbdオイル、いくつか売られているサイトがありますね。
数千円から数万円まで幅がありますが、主成分の配分によって値段が違うようですね。
味は、、、私の使ってるのは本当ににマズイです。
治るならと思って我慢して舌下吸収の時間を過ごしていますが、後で必ず甘いもので口直ししないと、青臭いというか、痺れるというか、いやーな感じです。

仰るように、高額な医療費を払っていると、サプリやその他が安く感じるというか、お金の感覚が麻痺しています。
でも、無い袖は振れなくって、そろそろサプリは買えないですね。。

寛解したら、痛みに耐えて苦しんでいる人のお役に立ちたいですね。
経験したからこそ分かる事があると思うので。。

122病弱名無しさん2016/12/10(土) 00:27:27.18ID:Scu8V0in0
>>120
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/kogen/about/disease/kanja02_08.html
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848

線維筋痛症とは違い、強直性脊椎炎は、脊椎関節を中心に、骨盤や手足の大きな関節に炎症性の疼痛があり、そこが強直していく病気。分かりやすく言えば痛みと共に関節が動かなくなり強直する。骨の変形も伴う。
クローン病などの合併症を伴うことも。
強直性脊椎炎の確定診断法などはググれば分かるよ。

123病弱名無しさん2016/12/11(日) 10:06:36.24ID:p6XI+21M0
>>121
cbdオイルが届きました。
手に付けて舐めてみましたが、すごくマズいです。

更にペパーミントの匂いと味が混ざっています。
原液のままだとマズくて臭いからペパーミントを加えたんでしょうが、
事態を更に悪化させています。

アロマディフューザーから焚いてみようかと思いますが、
勇気が出るまで時間がかかりそうです。

ヒュミラの事前検査の結果が早く出ないか待ち遠しいです。
痛くて寝ていられません。
でも針というか鍼の痛みには慣れているので、自己注射にしたいです。
開始初期は病院でしょうね。
3割負担で1本2万円だと、請求をまとめてくれないとすぐ破産です。

激痛に耐える為だけに生きてるようで、もう終わりにしたいです。

124病弱名無しさん2016/12/11(日) 12:30:17.82ID:vYQpB/O20
>>123
こんにちは。
cbdオイル、届いたんですね。
>事態を更に悪化させています。
これで、久しぶりに大笑いしちゃいましたw
私は少し慣れて、90秒舌下吸収出来るようになりましたが、それでも舌下吸収の後にアイスや甘味で誤魔化さないといつまでも嫌な感じが残ります。
ペパーミントが加わってる味は想像しただけでもウエーですね(^^;;
鼻摘んで舌下吸収すると、少し楽です。
ふと思い、他の吸収方法が無いか検索したら、カプセルタイプの物もありました。
http://store.shopping.yahoo.co.jp/leaflives/edc-ra-c-1500-30.html?sc_e=afvc_shp
今年はもうお金が無いので、cbdオイルの効用が確認出来ればこのカプセルも来月検討してみるかもしれません。

ヒミュラの自己注射は、慣れたらそんなに痛くないです。
液体が冷たいと痛みを感じるので、保管してある冷蔵庫から出して、手で注射を暫く温めるといいです。冷たさが痛点を更に刺激するとの事ですから。
毎週、点滴と注射をしていますが、その注射針より全然細いので大丈夫ですよ。

ヒミュラで痛みが改善されるといいですね!
痛みが減ると、心も少し穏やかになれると思います。
私は、痛みが半減してからは、体の強直に苦しんでいますが、それでも痛みが少なくなっただけでも希望が持てました。

普通に朝目覚めるように、痛みに囚われない生活が出来るようになりましょう。。

125病弱名無しさん2016/12/11(日) 14:36:55.40ID:+oxvYNny0
ヒミュラとか試してみたいけれど私副作用がかなり出やすく生物学的製剤、リウマチ系の薬は肝臓が壊れる一歩前で医者が慌ててたことが数回あり、プレドニンと痛み止めで痛みは50%くらい減ったくらいですね。
あと寝たり、いくらつらくても横にはなれません、強張りと激痛が襲ってくるので椅子にほとんど座ってます。
寝る前は、マイスリー、ロヒプノール3錠、デパスこれたけ飲んでも3時間くらいで強張り、痛みで目が覚めます。
ロヒプノールは本当は2錠がMaxですが精神科で睡眠障害で3錠処方されています。
この病気になってから三回骨折したけどたいして痛くない、頭痛持ちだっのだけれどこの9年間頭痛がない、なので処方されている痛み止め等は、効き目があるとわかるんですがこの病気には、効果が薄いので不思議な病気ですよね。
トラマールも200mgですがこれ以上のんでも効き目が変わらないし、良い痛み止めが出来れば良いなと思っています。
おまけに2ヶ月まえから左手が橈骨神経麻痺になり、ようやく指が少し動くようになったけど治るのがいつになることやら・・
長々と書き込みしてすいませんでした。

126病弱名無しさん2016/12/11(日) 17:47:37.61ID:zD8gwtoH0
皆さん、炎症反応 CRP はどれぐらいですか?
私は高くても1ぐらいなんですが猛烈に痛いです
血清無反応性とか言われました

127病弱名無しさん2016/12/11(日) 17:52:20.53ID:+j6DNek+0
生物的化学剤は高いのでしょ?
慢性疾患だから。入院できるわけでもなく。

128病弱名無しさん2016/12/11(日) 17:53:07.78ID:zD8gwtoH0
>>125
おつらいことと存じます
痛みで寝られないとキツいですよね
副作用の無い良い痛み止め、
ノルスパンテープや
フェントステープなど、
貼って皮膚から吸収するタイプは既にお試しですか?
私もトラマールは許容上限まで飲んでも痛いです
リリカを試したら、
リリカ300mgとトラマール上限で少々楽になりましたが、
肝臓に悪すぎのように思えてなりません

129病弱名無しさん2016/12/11(日) 18:12:51.14ID:vYQpB/O20
>>125
肝機能障害が出やすい方なんですね。
私は、肝機能がヒミュラやアザルフィジンなどで低下してきているので、毎週アミファーゲンの点滴とウルソの錠剤で低下し過ぎないようにしています。
色んな薬を飲むと、肝機能は低下するので、難しい所ですね。。

睡眠時間、少ないですね。
私も以前、マイスリー、ロヒプノール、ハルシオンと飲んでいましたが、マイスリーで記憶が飛んで、知らないうちに何かをしていたことがあったので、今はマイスリーはやめています。デパスはもうラムネみたいなものですが、頓服で飲んでいます。
以前はふわふわなクッションに寄りかかるように寝ていましたので、横になれないのはよく分かります。。

既存の鎮痛剤以外に、何かいい効き目のお薬があればいいのですが、、
主治医は、ヒミュラが一番いいんだよと仰っていますので、私も他は分からず、お役に立てずすみません。
難しいですね。。

橈骨神経麻痺ですか、ググってみました。
これもしんどいですね、数ヶ月かかるみたいですが、お早い回復をお祈りしています。

最近、ここで色々と書く事によって、孤独感が少し薄れました。皆さんとお話し出来ることが出来て良かったです。

130病弱名無しさん2016/12/11(日) 18:15:18.84ID:vYQpB/O20
>>126
え?ID被ってますね!!
びっくりしました。初めての経験です(^^;;

私もCRPは1ありません。
低い数値なので、主治医に掛かる前の整形外科ではリウマチやその他疾患は認められず、心療内科も進められました。。

しかし、この病気は色んな病気を併発するみたいですね。
私は内臓系がかなり弱ってしまいました。
ウイルス系の胃腸炎や風邪もありますが、この季節はインフルエンザもありますし、予防接種を検討していますが、免疫力を下げているので重篤化しなければいいのですが、、

131病弱名無しさん2016/12/11(日) 18:17:06.79ID:vYQpB/O20
あ、すみません、IDかぶりは勘違いでした(^^;;
頭までもうろくしてきたみたいですorz

132病弱名無しさん2016/12/11(日) 21:20:09.33ID:+oxvYNny0
>>128
125です。
お気遣いありがとうございます。
私の場合脊椎炎の主治医が車で1時間半かかる所の病院なんですが、主治医を紹介してくれた地元の内科(かかりつけ)の先生と連携で
いまは主治医の方は3ヶ月に1回で内科の方で1ヶ月に1回(血液検査、MMP-3も含む)の治療で何かあれば主治医に電話して地元の内科の先生で対応してもらっます。
二年ほど前ぐらいは、背部痛がひどくその時にノルスパンテープ20mgを
半年間ぐらい使用してましたが処方が2週間分しか処方出来ず我慢できる範囲になりので面倒なので中止しました。
なんの時か忘れましたがデパスをMax処方され飲んでいたら背部痛が少し良いかと感じ調べたら安定剤のほか筋弛緩剤の作用もあると知り試しに筋弛緩剤その物テルネリンMax処方してもらい試したら
デパス+テルネリンで背部痛がだいぶ良くなりました不思議なものですね鎮痛剤でもないのに。
リリカも処方されてます。私には200が限界で25増やすだけで、めまいと吐き気が凄く200で止めてます。
今の処方は、ボルタレンMax、ロキソニンMax、ノイトロトロピンMax、リリカ200mg,トラマール200mg,ボルタレンサポ寝起きに50mg1本、アコニンサンMax、プレドニゾロン日5mg〜10mg自己調整、ツムラ68芍薬甘草湯Max、モーラステープ、
胃薬系・ムコスタMax、オブランゼ20mg,ラペプラゾール10mg,ガスロンN4mg,
アレルギー系・ネオマレルミンTRMax、
睡眠系・ロヒプノールMax+1、マイスリーMax、レメロン15mg
あとは、発作的にある激痛時にソリタt3を 200ml+ソル・メドロール40mlを点滴3〜4日続ける。
以上かな薬は、絶対早死にするよね(笑)

>>126
痛みに関係なく
CRP0.5から6上下
MMP-3値80〜150上下かな
一度CRP値1000超えしたことがあり薬の副作用で横紋筋融解症になるところでした。

133病弱名無しさん2016/12/11(日) 21:29:54.67ID:+oxvYNny0
125です。
リウマチ系(生物学的製剤薬含む)は高副作用、アナキラフィシーショック可能性大で使用不可です。身体障害者手帳新鮮する時の診断書に書いてあっかな
これでリウマチになったらどうすればういのやら

134病弱名無しさん2016/12/11(日) 21:30:56.47ID:+oxvYNny0
新鮮→申請

135病弱名無しさん2016/12/12(月) 22:11:09.06ID:RGODRlMI0
>>132
私も、主治医の所に行くのに三時間かかるので、近場の内科に紹介状を書いて頂き、三ヶ月に一回主治医の所に通うようにしています。
風邪やその他は、近場の内科に掛かっていますが、精密検査や保健所への申請等は主治医です。

しかし、、、お薬の量がハンパないですね!
それだけの量であれば、肝臓も悲鳴あげますよね。。
CRPの数値は、低めなんですね。
私も髄膜炎で1500?だったかでえらい事になりましたが、退院してからは落ちました。

私も背中、肩甲骨、胸骨の痛みが酷いので、ノルスバンテーフをお願いしてみようかと思います。

この病気でリウマチも発症する可能性は0ではないですものね。。
父方は全員リウマチで、父も生物学的製剤を受けていましたが、関節破壊が進みすぎていてすぐやめたみたいです。
主治医からは、今の治療でヒミュラを打っているからリウマチにはならないと思うよと仰っていましたが、、
早くアナフィラキシーが起こらないような新薬が開発されたらいいですね、、。

そうそう、さっきニュースを見ていたら、難病への医療費助成を増やすと言っていました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20161212/k10010804231000.html
具体的な病名は出ていませんでしたが、未分化の脊椎関節炎等も入ってるといいなぁ。

136病弱名無しさん2016/12/13(火) 03:47:24.54ID:ypp28g/+0
>>135さん
132です。
3時間ですかお互い大変ですね。
私の主治医の所には繊維筋痛症、脊椎関節炎で泊まりがけで通っている患者さんもいます。

ノルスパンテープ最初は5mgから試すと思うのですが10mg以上は、薬局に無い可能性大かも内科医の隣の薬局では10mg,20mg在庫して無かったので取り寄せで私専用で在庫していたので。効き目があれば良いですね。
お父さんリウマチですか、大変ですね。私リウマチになったら終わりでしょうね(^^;)

この病気になる前に急性大腸炎&憩室炎になりかかりつけの内科医は入院施設係ない病院だったのですが評判の良い先生で、
治療開始したのですか処方される薬が軒並み効き目がなく先生も意地でも治すと頑張ってくれ1ヶ月入院しないで治してくれまた。 

私の場合薬の効き目が薄い体質なんでしょうね。
プレドニンも少量なら副作用は、出ないとネットなどに書き込みがありますが、
低用量でも副作用はでます。
一時期体重が83kgまで太り顔はムーンフェイス・・副作用出まくりです。今は、2年かけてダイエットをして、171cm ,57kgまでになりムーンフェイスもなくなりました。

なのでレミケード等の話は一切ありません(^^;)他の患者さんは、処方されているみたいけれど。

医療費助成の情報ありがとうございます。この病気は去年に難病指定になったばかりだから可能性は低そうですね。

137病弱名無しさん2016/12/13(火) 03:58:54.71ID:ypp28g/+0
132です。
続きです。
皆さんの約にたつかわからないですが私の場合身体障害者手帳を取得する事が出来て医療費はどんな病気でも歯医者も含む1割ですむし、(自治体で違う1級、2級は無料の所も有るみたいです)

車椅子等の補装具とう支給制度が受けられので助かっています。
この病気では身体障害者手帳受けられないと良く聞きますが障害者手帳は受けられます。

最初1種2級(強直脊椎関節炎による著しい上肢両手の障害4級・強直脊椎関節炎による下肢の著しい歩行障害3級で5年更新)でしたが今年更新のため
再申請を受けるため先生に固定で申請出来ないか訪ねるとこの病気では固定は難しいけど固定で診断書(先生の見立てでは総合で2級)書いて貰い再申請を申し込み待つこと3ヶ月?
ちょっと長過ぎるのではと思い、問合わせしたところ去年難病指定になったせいか審議するのに第三者委員会があったみたいです、
複数の医者のスケジュールの都合で時間が掛かったみたあです。
結局4ヶ月かかり障害者手帳が届きました、
結果は1種1級固定更新なしになりました、内訳は、強直性脊椎炎による両上肢機能の著しい障害2級・強直性脊椎炎による両下肢機能障害3級・強直性脊椎炎による体幹の機能障害により歩行が困難なもの(障害名のみ併記)3級でした。

主治医は2級と書いてあったので診断書より等級が上がることが有ることがある事がびっしました。
なので身体障害者手帳の恩恵が大きいので身体障害者手帳を受けてない方も申請してみてはどうでしょうか?

車椅子セミオーダ、ロフストランドクラッチ杖2本、自動車税の免除等色々あります。

138病弱名無しさん2016/12/16(金) 16:08:12.45ID:tYIOAbTw0
>>135
難病認定の病気が増えるとのことですが、
具体的に何が認定されるようになるのか、
いろいろ検索しても見つかりません。
もうご存知でしたら教えてくださいませんか?

139病弱名無しさん2016/12/17(土) 01:12:58.30ID:gg2pY1Wm0
酷い風邪?で、吐いてばかりいて、折角飲んだ薬も吐いてしまってこの数日痛みが酷いですorz
インフルエンザの予防接種で、体調が崩れたんでしょうか、、

>>137
沢山情報ありがとうございます!

>138
まだ具体的には開示されていない情報のようで、私も分からないです。
多分、正式発表はまだなんでしょうね。。

140病弱名無しさん2016/12/17(土) 19:18:12.53ID:aMCAgkkX0
>>139
こんばんは。お大事にしてください。

ペパーミントのゲキマズオイルで失敗したのに懲りず、
ebayでcannabis精油(アロマ用)というのを見つけて、
思わず買ってしまいました。1000円以下だったし。

届いたのは、安っぽいパウダリーな匂いの香水でした。
とてもオバさん臭くて、アロマにも使えず、大失敗。
これなら税関で麻薬犬もスルーするでしょう…
サギです。

早いところ新しく難病認定されるかどうか知りたいですね。
障害年金と障害者手帳の用紙はもらってきてあります。

冬は通院もつらく痛むし厄介ですね
ヒュミラを使えるか待っている間に、
大学病院で並行して診てもらうことにしました。
今の診断であってるかどうか、
高額な医療費が有効か確かめるために。
ヒュミラが適用で効くのが一番いいのですが。

先日鎮痛剤が無くなってしまって、
あまりに痛くて歩くこともできなくなったので、
消防庁の相談ダイヤルに電話したら、
救急車を出すとのこと。
行きつけの病院に搬送されて、
いつもの鎮痛剤(フェントステープ)と
ボルタレンの坐薬を使われました。
ボルタレンでも意外に痛みが軽減されたので、
NSAIDsも実は効くのかもしれません。
ちょっとその話を医師にして見ようと思います。

141病弱名無しさん2016/12/18(日) 00:13:40.10ID:6uXt/9FG0
>>140
いつもお気遣い感謝です。
今日は幾分マシになりました。

アロマ、ハズレでしたか、、残念でしたね。
私はあれから続けて舌下吸収していますが、味にも慣れて量を増やしてみたら、何となくいい感じです。

加湿空気清浄機に、イムネオールの精油を少し垂らしていますが、空気清浄機能がいい感じで、喉の痛みが減りました。
殺菌もしてくれている感じがします。
首が痛い所に、マッサージオイルとしても使いましたが、中々いい感じですね。

障がい者手帳等は、私の所見ではまだ無理のようです。
しかし、症状が他に増えて来ており、シューグレーンや全身性エリテマトーデスの可能性もあると言われ、そちらで難病として受けれるかもしれません。
自治体の、難病の軽症者向けの高額該当者の支援があるようなので、それも今度福祉課に相談してこようと思います。

本当、冬の寒い季節は身体がツライですね。
手指のレイノー症が出ているみたいで、手が白くなるのですが、お風呂に長めに入るようにして少しでも温めています。

ヒミュラはまだ先になられそうですか?
QOLがあがるよう、また医療費が軽減されるようになればいいですね。

しかし、救急車で搬送される程の痛み、、お察しします。。フェントステープも、処方を多く出来るよう認可がおりればいいのですが。裏技みたいなのがあればいいですね。。

とうとう、雪が降ってきました。
通院が一段と難しい季節です。
主治医と別に、近隣でも対応して頂ける病院を探そうと思います。
片道三時間、これが雪が降るともっと伸びますorz

142病弱名無しさん2016/12/19(月) 20:01:59.35ID:R5hKjyHo0
フェントニスなんて簡単に処方してくれるよ。
ただし効かないけどね。

143病弱名無しさん2016/12/20(火) 00:35:54.64ID:HwaGYYUg0
>>142
さぶは、ここにくんなって。
線筋スレから出るな。
ここの人達のとこまで荒らすなや。

144病弱名無しさん2016/12/21(水) 22:05:52.49ID:6/Swc6w+0
線維と脊椎炎は合併するのが、やっかい。
脊椎炎の判断は難しいけどね。
HLAB29が決め手になる。
筋肉、精神、免疫の治療を同時にすると楽になる。

145病弱名無しさん2016/12/21(水) 22:10:02.27ID:6/Swc6w+0
生物的化学剤までいったら、結構だね。
あとは、緩和ケアしかないね。

146病弱名無しさん2016/12/21(水) 22:12:40.65ID:6/Swc6w+0
画像にうつってたら、も雨、終末みたいだね。
この疾患で有名な医師がはっきりいってた。
だから、緩和が重要。
緩和さえしっかりやれば、生命予後はいあとされている。

147病弱名無しさん2016/12/21(水) 22:42:39.22ID:JX4ncwYq0
>>144
決め手になるのかな?HLA-B27では?遺伝子AS には多いだけで持ってないでASになる人もいるし・・

148病弱名無しさん2016/12/21(水) 22:59:35.76ID:6/Swc6w+0
ごめんなさい27です。
確かに持ってないASもいます。
でも、股関節や腰背部や手首や足首痛があったら疑い。除外は線維とリウマチ性
。だけど、この判断が難しい。ASもウィルス性や疥癬もあるからね。
いずれにしても、強直なったら、終末だね。緩和と介護。

149病弱名無しさん2016/12/21(水) 23:55:05.69ID:JX4ncwYq0
>>148
末期って言わんでくれよー
去年7月に難病指定なって、遺伝子検査なんてしたことがなかっからしてみたい衝動にかられ、
先生!遺伝子検査するのでしょう?ってたずねたら○○さんねこないだもレントゲン撮って見せたでしょ
ここはすきまある?私ないです・・こっちは?私あります・・画像で診断出来るくらいだから遺伝子検査は必要ないよ・・たしかに苦笑いするしかなかった(^^;)
結婚して子供もいたけれど先生が家族にこういう病気で等説明してくれ過ごしてきたけれど結局理解されず離婚されもう何もない。
自殺未遂もしたでもいまは、吹っ切れて痛みと過ごしている。
繊筋は合併してないだけましかな

150病弱名無しさん2016/12/22(木) 01:08:46.76ID:su4Cif490
>>144
うせろ、さぶ
ここを荒らすな

151病弱名無しさん2016/12/22(木) 20:04:16.83ID:ojY8CRQl0
>>149
だね。線維と合併はやばい。
痛みさえある程度コントロールできればいいね。
高いけど生物的化学剤とかあるから、関節破壊は防げるよ。

152病弱名無しさん2016/12/22(木) 20:23:05.15ID:9KYJ9UwE0
>>141
こんばんは。

ヒュミラを始めたんですが、
帰宅してからダルくてたまりません。
なにごともおっくうでやる気にならないし、
ふさぎこんでる感じです。
こんな副作用がありましたか?

注射は、皮下に入れるときに変な痛みがありました。
クエン酸が入っているとか。
クエン酸無しのものに近々変わるとのことでした。

役所の福祉課は役に立ちませんでした。
介護保険のほうも、関節リウマチなら適用らしいですが、
今は何の役にも立ちません。
保健師さんから電話がかかって来ましたが、
結局何もできない・しない模様。
何のために長らく税金を払って来たのやら。

153病弱名無しさん2016/12/22(木) 20:50:31.66ID:f6Ck7lQS0
>>149
ご家族の事、、お察しします。。
私は、この病気とは違う病気で流産後不妊でバツ付いて、その後子宮卵巣摘出で辛くて自殺未遂しました。
何とか生き甲斐を見つけて、1人で事業を起こしてから数年でこの病気になって、踏んだり蹴ったりというか、どこまで苦しまないといけないんだー!という状態で足掻いています。

何か、少しでも希望の光が欲しいです。
いつか特効薬か何かが出来て身体が楽になったら、自分と同じように苦しんでいる人が少しでも楽になれるような環境を作ったり話しを聞いたり、何かをしたいなぁ。

>>152
ヒミュラは、私の場合、打ってから半日は最初寝込んでいました。
確かに怠さはありました。
クエン酸?での痛みかは分からないですが、最初は針を刺す緊張で痛みなのか何なのかブルブル震えていました。
冷たいと刺激がキツイという事で、2回目からは掌で温めてから打っています。

福祉課、役に立たないんですね。。酷いなぁ。。
以前、かかりつけ薬局の人に、同じヒミュラの注射を使ってる違う病気の人は、医師にリウマチとして申請して貰ってるからそうして貰ったら?と言われました。そんな事してる人もいるらしいのに、聞いてやり切れ無かったです。

154病弱名無しさん2016/12/22(木) 21:02:36.66ID:f6Ck7lQS0
http://www.eisai.jp/medical/products/di/PI/PDF/HUR_SY_PI.pdf
ヒミュラの医師向け説明書に、副作用として、うつ、気分障害というのがありました。
もしかしたら、この症状が出ているのかもしれませんね。
私もうつっぽいのはこの性なのかもしれません。
私の時は、半日〜1日で痛みが引いてきたのを実感しましたので、明日痛みが少しでも引いていると良いですね。
でも、キツイ薬ですので、何かあればすぐ医師に相談して下さい。

痛みが少なくなる事を祈っています。

155病弱名無しさん2016/12/22(木) 21:43:42.40ID:9KYJ9UwE0
>>154
調べていただきありがとうございました。
つらくて私もさっきまで寝込んでいました。
副作用か…
打つたびに毎回なってたらキツいですね。
どうしよう。

自己注射はちょっと先みたいですが、
寝込んで大丈夫な日に打つしかないかな。

温めるといいんですね。
温度差の刺激も加わったら嫌ですよね。

関節リウマチとして申請してくれないかな。
こっそり今度聞いてみます。

156病弱名無しさん2016/12/22(木) 22:55:31.84ID:9KYJ9UwE0
>>154
書き忘れました。

半日とか1日とかで効いてくるんですね。早いですね。
毎朝の激痛地獄から明日の朝からは解放されるといいな。

157病弱名無しさん2016/12/22(木) 23:41:58.90ID:ojY8CRQl0
筋肉の痙攣起きるし、辛いね。
しかしながら、この辛さを耐えたら、何も怖くないよ。

158病弱名無しさん2016/12/23(金) 01:03:46.35ID:VF6B+/E+0
>>155
多分ですが、数回で身体が慣れてくると思います。
ただ、そのころには免疫力が落ちていますので、マスク等で自己防衛しないと様々な感染症にやられます。
痛みには代えられないので、私は免疫力低下のままでヒミュラを続けています。
しかし、肝臓が前から弱かったので、そろそろ無理かもしれません。
自己注射の時は、最低半日は自宅でゆっくりしています。大体夕食後に打ち、そのまま休む感じです。
次の日は午前中しんどかったら休むという感じで。
個人差があると思いますが。
注射は、手で握ると一分くらいで人肌になり、刺激が弱まります。

>関節リウマチとして申請してくれないかな。
>こっそり今度聞いてみます。
表立っては言えないですが、自分の主治医も一部そうやってチャレンジしてくれています。

後、新しい情報が入りました!
軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出来るそうです。
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
詳細は今調べています。
強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成されるようです。
最寄りの役所で聞いてこようと思います。

159病弱名無しさん2016/12/23(金) 07:24:18.87ID:UcLy1+fa0
>>158
いつもアドバイスありがとうございます。

今朝起きた時は痛み地獄でなかったのでヒュミラが効いているのかな。
うつうつとした気分は解消されてきましたが、完全ではありません…

>軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出> 来るそうです。
>http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
>詳細は今調べています。
>強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成>されるようです。

情報ありがとうございます。
具体的な手続きがこのページには書いてありませんが、わかるといいですね。
なんで役所はこうややこしい手続きにするんでしょうね。
制度を使わせないために、わざとややこしくしていると邪推してしまいます。
医者は脊椎関節炎の典型的症状とか言っていたので、
具体的にわかれば私も申請したいです。
というか、どこの窓口に行ったらいいかもわからない文章ですね…

副作用が出なくなるには身体が慣れてくるのがやっぱり必要なんですかね。
免疫の大ボスを抑制してしまうので、本当に感染症がこわいですね。
今までも経口で免疫抑制剤(抗ガン剤)を服用していて、
マスクや手洗いなど気を遣っていたつもりですが、
さらに注意したいと思います。

160病弱名無しさん2016/12/23(金) 18:13:20.46ID:LkFPQP/c0
皆さん働いてるのですか?

161病弱名無しさん2016/12/24(土) 11:36:30.25ID:WawCNnG/0
>>158
ヒュミラ投与2日目になりました。
副作用みたいなダルくうつうつとしたのは無くなりましたが、
いまひとつ効果が….
フェントステープを減らして様子を見ましたが、
やっぱり痛みが出てきてしまいました。
主治医は8回=2カ月の投与で効く、
と言ってましたが、どうなんでしょう。
あと、毎回副作用が出たら困りますね。
早く効いてほしい。感染防御には気を使うので、なにとぞ…

>>160
症状が軽いときは仕事を続けていましたが、
別の病気で手術して以降、この病気も重くなり、
別の病気が治ってからも重いままで、
会社を休んでます。

162病弱名無しさん2016/12/24(土) 15:39:55.89ID:KPwsqc240
>>161
生物学的製剤やってるから、お金大変じゃないですか?

163病弱名無しさん2016/12/24(土) 17:20:42.53ID:WawCNnG/0
>>162
お金大変です。
いずれナマポかも。
高額な注射を欠かせず、そこまでして生きたいとも思わないけど。

164病弱名無しさん2016/12/24(土) 17:35:26.36ID:KPwsqc240
>>163
もー医療費のために働いてて、何してるのかわからなくなるよ。ナマポも家や資産あったら難しいから、その前に気が狂いそうなもんだね。家なくなったら、ホームレスなってしまうし。
もー役職で手続きする体力もないし。

165病弱名無しさん2016/12/25(日) 01:00:13.09ID:CWSEsfKq0
>>161
そうですか。。
主治医の先生が仰られているように、二ヶ月目辺りで変化があるかもしれませんね。
でも、うつっぽいのが無くなったのは本当に良かったですね。
気持ちが落ちると、病気も良くなりにくいと思います。
私は今鬱で余計に免疫力が下がっているのを実感しています。
感染症、防いで下さいね!
今日、耳鼻科に行ったら待合室で咳をしてる人がいて、マスクをしていたのですが移ってしまったみたいで午後から寝込んでしまいました。

>>160
今は細々と事務作業を自宅で手伝っています。
以前は事業をしていましたが、体力仕事だったので出来なくなり廃業しました。

166病弱名無しさん2016/12/25(日) 14:08:11.07ID:vn+1/im90
生物学的製剤ってそんなに免疫機能落ちるのか。抗がん剤みたいなもんだね。

167病弱名無しさん2016/12/25(日) 17:02:11.68ID:ZqjckIyA0
>>165
何かうつされてしまいましたか。大変だ。お大事に。
自分の免疫が役に立たないので、薬をもらわないと。
でも病院に行くと、また何かうつされる危険も。
ノロ、ロタ、インフルは本当に怖いですね。
インフルは粘膜に付着後20分あれば体内に侵入する、
と聞きました。
高い高性能マスクを買うかな…

2ヶ月でヒュミラが効かなかったら、違う病気なのか、
効かない2割のうちに入ってしまったのか。
困ったな。鎮痛剤減らしたい。
副作用は、疲れてくると顔を出すようです。

例の、強直性になる手前の援助は自治体ごとに違うのですかね。
先日は福祉課も介護課も何も言ってなかったな。
役人が知らないだけかも? ややこしくて困りますね。

168病弱名無しさん2016/12/25(日) 18:42:16.42ID:vn+1/im90
行政は厳しいよ。
障害年金なると、今まで通った病院からのデータや診断書を手に入れないとならない。
つまり強直にならない限り当てはまらない。
しかも、固定障害とみなされないから、2年に一度、また手続き。
いっそのこと身内もみれない寝たきりなった方がいい。
そうすると、行政は資産をすべて手続きしてなくなったらナマポに振り返る。
透析患者はそうしてる。
でも、ムカつくのは透析患者はナマポ通りやすくて、BMWとか乗って病院にくる。
行政は縦割りだからだめだね。

169病弱名無しさん2016/12/26(月) 07:55:00.76ID:NTFVRmRu0
スレ立てた者です。
レミケード始まりました。
先日2回目を打ちました。
痛みは引いても身体はなかなか動きません。
そのまま今日復職で不安しかない。
このままだと鬱になりそうです。

170病弱名無しさん2016/12/26(月) 13:02:45.57ID:0QtGcIYt0
>>167
少し楽になりました。ありがとうございます。
免疫下がると、感染のオンパレードですね。。
マスクも鼻の上部をちゃんと隙間埋めるタイプの良いものだったのに、、移る時は移るみたいで。

ヒミュラの効能が効いてくれるといいですね。
少し時間が掛かるのか、体質が合わないのか分かりませんが、効くと本当に楽になります。

あの後調べました。
東京都の例ですが、
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.html

指定難病の医療費助成で、軽症高額かつ高額制度というのが、各都道府県の福祉センターで受けられるようです。
私も主治医と相談して、来年にでも申請してみようと思います。
高額医療費の限度額を四回超えていれば、申請出来るみたいです。

最近は、歩く事が少ないので筋力低下からか、膝の関節がズレたりして激痛がおこります。
多分、全身の関節が筋力低下で体を支えられなくなって来ているんでしょうねぇ。
とは言え、筋力アップの運動も中々出来なくて。
リハビリに通えればまた違うのかなぁ。

171病弱名無しさん2016/12/26(月) 13:05:59.27ID:0QtGcIYt0
>>169
今日から復職ですか!
レミケードで痛みが軽減したんですね。
それはそれで良かったですね。
とは言え、痛み以外の症状もキツイと思いますが、復職で無理なさらないで下さいね。

私も鬱が酷くなってきたので、心療内科に行くか迷っています。。
希死願望が出てきて辛くなってきました。

172病弱名無しさん2016/12/26(月) 16:13:54.95ID:/TYNyx+/0
>>170
ご無理されませんよう…
私もそういうマスクをしてますが、マスクだけじゃだめかな。
あと、外で消毒液を見かけたら必ず使うようにしています。

難病医療法の「軽症かつ高額」の
東京都の難病医療費助成制度のページ、
本当にありがとうございます。

都に電話して訊いたところ、
「軽症かつ高額」という形での申請はできず、
定められている306の難病のいずれかとして、まず申請して、
その後、都が審査して「軽症かつ高額」に該当すると認定したら、
「軽症かつ高額」の照会が申請者に来て、改めて申請書を提出する、
とのことでした。
ですので、病名がリストに載っているものでないと申請できない、
ような口ぶりでした。
結局、医者が「強直性脊椎炎」と書いてくれる必要があるようです。
うーん。

膝にきてしまったのですね。
脊椎関節炎の飛び火ではないのですね。
私は足首が痛いのですが、
外傷的なものか、脊椎関節炎によるものかわからないままです。

筋肉は、寝たきりでいると毎日2%づつ減っていくと聞いたことがあります。
痛いので歩くのもつらいのですが、医者には歩けと言われます。うーん。
昨日は自転車に乗りました。
とろとろ漕いでいても風景が変わるので、
寒さを除けば、気晴らしにはなるかも。

ヒュミラはその後変化はありません。
早く効いてこないかな。

希死念慮は、私もあります。
激痛に耐えるために生きるのなら終わらせたい、と。
副作用でそれが増幅されたのでキツかったです。

薬が増えてしまうかもしれませんが、
メンタルのほうも一応医者に行かれたほうがよいかもしれません…

173病弱名無しさん2016/12/26(月) 16:16:31.65ID:/TYNyx+/0
>>169
レミケードも効くのですね。

疲れやすいでしょうし、
会社という環境に再適応するのにストレスがかかるでしょうし、
くれぐれもお大事にされますよう…

ヒュミラがもし効かなかったら、レミケードを医者に訊いてみます。

174病弱名無しさん2016/12/26(月) 23:00:04.42ID:KgKQ5HQt0
>>172
希死念慮でたら、メンタルも通うべき。もー病院や薬が一つ二つ増えたところでさ、今までの苦労考えたら、大丈夫。痛いけど、あなたを必要としてる人がいるから。コントロールしながら、生活しようよ。

175病弱名無しさん2016/12/27(火) 14:57:25.13ID:YPIl8T9r0
抗核抗体やリウマチ因子など陰性でも脊椎関節炎ということがある?
血清無反応性というやつ?
痛みの箇所はだいたい該当していて激痛

176病弱名無しさん2016/12/27(火) 21:21:09.83ID:q3Ngn+3s0
>>175
あります。
画像で出るまでに10年から20年かかるみたいです。
しかしながら、画像にでたら取り返しつかないみたいですよ。
そこまでにいかないようにリウマチ薬を服用してた方がいい。
アザルフィジンとかね。生物的はお金が高いから、最終的な手段、
でも生物的が効いてらなら、展望はあるみたいですよ。
最終的には歩けない動けない激痛が著名に著しくなると、QOLやらADLが低下すると。
そうならないようにすれば、凄く苦しまず普通の人の余命は真っ当できると。

177病弱名無しさん2016/12/27(火) 21:27:13.25ID:q3Ngn+3s0
医学的に証明されてないけど、線維のほとんどは精神か関節炎みたいだよ。いろいろいうとまだあるけど。
研究してる人はそう言う。逆に関節炎は線維とかMPSが合併してることが多い。単独で発生してる人は皆無だと。

178病弱名無しさん2016/12/27(火) 21:41:39.19ID:O5ucEjdm0
>>172
ありがとうございます。
年明けに、心療内科に行こうと思います。
結構な風邪になってしまい、ちょっと寝込んでます。
マスクは試行錯誤していますが、コンビニで高密度吸着分解マスクというのを買ってみました。
隙間が出来にくいみたいなので、暫くこれを試してみます(^^;;

医療費助成は、医師に強直性脊椎炎と書いて貰えて、申請して一度落ちた上で軽度と認定されなければいけないですが、トライしてみる甲斐はあるかもしれませんね。

膝もそうですが、足首もダメダメで。
二階から一階に降りるだけで身体を支えるのがキツイです。
自転車はいいですね。私も天気が良くて体調いい時は自転車に乗ります。
風を感じられて、少し気持ちが良いですね。
でも、あまり長時間漕ぐと、太腿の筋肉が落ちてるせいか、プルプルにw
とは言え、身体を動かすのもこの病気に大事な事なそうなので、少しずつ動かすようにしています。

>174
優しい言葉、ありがとうございます!
確かに、今更薬が少し増えても別にいいですね。
気持ちが病気を更に悪くしてしまうのも怖いですし、気持ちだけでも上向きにしなくては、、

>175
私も反応は-です。
家族はリウマチ持ちなので、たまに検査しますが今の所陰性です。
仙腸骨など、少しずつ骨びらんが進んでいますが、ヒミュラ投与からは止まっているような感じなので、節様までは進まないのかもです。

今日はヒミュラを打ったら、ちょっと失敗して内出血してしまいましたorz
手が緊張で震えて、針を中で動かしてしまった。。何回やっても、まだ緊張します(^^;;

179病弱名無しさん2016/12/30(金) 21:07:30.74ID:vT1u8xkL0
尾骨とか痛くないですか?

180病弱名無しさん2016/12/30(金) 22:21:02.26ID:YP9VM3VZ0
頚骨もポキポキゴリゴリしているのですが、
エコー検査のときに一緒に診てもらったほうがいいでしょうか?

181病弱名無しさん2016/12/31(土) 01:50:50.87ID:eYWl3E+b0
>>179
尾てい骨周りも痛いです。
仙腸骨あたり、周辺含めて痛いですが、他の痛みよりは私は痛みは弱いです。

>>180
頚骨、前回私もレントゲンで調べて頂きました。
竹節様にはなっていませんが、痛みはキツイです。
でも、日々首を動かすと、ポキポキギリギリ軋む音がします。
医師も、必要と思えば検査はしてくれるも思います。気になる部分は自己申告で撮影して貰ってもいいと思いますよ。

182病弱名無しさん2016/12/31(土) 18:21:31.17ID:ahV5mA1Q0
今年ももう数時間残すのみですね。
このスレに来させて頂き、皆さんと会話する事で、随分と気持ちが楽になりました。
>>1さん、スレ立てありがとうございました!

来年は、皆さんの身体が少しでも楽になりますように。。
また、公的支援も皆さん受けられますように。
小さくてもいいので、光が見えるといいなぁ。

少しだけ片付けをして休みます(^^)

183病弱名無しさん2016/12/31(土) 19:18:14.73ID:9lSk4Rf60
でも、この場合は公的支援イコール竹様だから、それはそれで宜しくなくて。適用の幅を広めて欲しいってことだよね?!
関節炎と診断されれば、身体手帳とれ公的支援受けられる。
来年もいい塩梅で生き抜いていくしかないね。
来年の期待は、痛みを和らげること、既存の薬でなく新薬の追加。それと、生物的の保険料見直し。

184病弱名無しさん2016/12/31(土) 23:04:50.89ID:g4AvxVnT0
>>183
軽症かつ高額、という補助がある

185病弱名無しさん2017/01/04(水) 21:19:58.79ID:frfy9Neo0
完全な強直ななったら、癌か死んだほうがマシだわ。痛い治らない薬剤が鬼高い。

186病弱名無しさん2017/01/05(木) 20:05:39.74ID:fdyYu0OK0
こんばんは。
関節痛がひどく内科を受診しました。抗核抗体が高いとのことで膠原病疑いでしたが、結局抗体だけが高かったのみです、念のための関節のX線をとったところ仙腸関節が一部くっついてるといわれ整形を紹介され年末年始をすごしました。

10年来腰痛持ちでしたが、散々検査したのに軽い坐骨神経痛と言われていたので不安です。全身の痛みは日々強くなってます。

皆さんに是非聞きたいのですが、めまいがでた人はいますか?

187病弱名無しさん2017/01/06(金) 01:10:07.46ID:TFvUXNhq0
>>186
こんばんは。今日は体調良くなくて眠れず、睡眠薬の効き待ちです。。

仙腸仙骨辺りは、私も骨びらんがあります。
腰痛はそれなりに痛いのですが、整形では何か処方されました?
椎間板ヘルニアもあるので、腰回りも痛いところだらけです(^^;;

めまいは、たまにあります。
お風呂での立ちくらみや、トイレから立ち上がった時、座っていても、たまにユラ〜っと目が回る事もあります。
この病気に関係してると思ってなかったので、気にしていませんでした。
関係あるんでしょうかね??

最近は、起き上がるのが辛い時間が多いので、御飯を食べたらすぐ横になっていたのですが、逆流性食道炎になってしまいましたorz

188病弱名無しさん2017/01/06(金) 07:00:19.04ID:/Ei5lrW/0
>>187
ありがとうございます

疾病由来でめまいが起こるのかと質問させていただきました。別で耳鼻科に行きましたが異常なしとのことで一度病院にも伝えようと思いますm(__)m

189病弱名無しさん2017/01/06(金) 20:46:03.75ID:pZIziwZy0
こんばんは。

昨日ヒュミラ2回目を打ってきましたが、
すっかり寝込んでしまいました。
やっぱりキツい薬ですね。
免疫力がどんどん下がっていっているんだろうな。
感染症対策をもっとやらねば。
まだ痛みは無くならないですが。

障害者手帳の話を医者にしたら、
線維筋痛症の人と間違われてムリと言われました。
脊椎関節炎と診断したじゃないですか…
他の患者さんは線維筋痛症が多いですけど
強直性まで行ってないから、どっちにしてもダメか?
でも、軽症かつ高額、の補助をもらえれば助かるのに。
医者選びは難しいですね。

ヒュミラの注射はクエン酸が入っているので、
針は痛くないんですけど、液が入ると痛いですね。
もうじき、クエン酸を使わないバージョンが出るようです。
それにしても高額です。破産まっしぐら。
自己注射になれば一回にまとめられて高額医療費制度の
上限に引っかかるのかな。

何はともあれ、感染に気をつけましょう。

190病弱名無しさん2017/01/06(金) 20:50:57.83ID:asBjP2dW0
ちなみにメニエール病も併発する。

191病弱名無しさん2017/01/07(土) 00:11:17.76ID:06CGFiA90
>>189
こんばんは、2回目お疲れ様です。
最初は身体が慣れるまでは反応がキツイみたいですね。。
免疫力を下げる事によって自己免疫で関節攻撃をしないようになるので、もう暫くの辛抱だと思います。
でも、本当に感染症だけは気をつけて下さいね。すぐ重篤になります。

私は一応強直性脊椎炎の軽症という事で、これから軽症かつ高額にトライする事になりました。主治医には感謝です。
柔軟に対応してくださるお医者様は少ないかもしれませんね。。

ヒミュラ、次は私もクエン酸無し、サイズも小さくなるバージョンに変わるとの事です。
毎回痛いーと思いながら打っていたので、少し楽になりそうですね!
自己注射の処方箋を書いて頂けるよう、重ねてトライして見て下さい。二か月分、四本処方して頂けたら、かなり下がりますよ。
月の高額医療費の限度額まで三回達成すれば、四回目からはもっと下がります。
軽症かつ高額に審査が通れば、、、もっと下がります。
そして、高額かつ長期という事になれば更に、、という事らしいです。

感染症、お互い、気をつけましょう。
ノロ、インフル、まだまだ流行っていますものね。

何か、好きなもの、元気が出るものを少しでも見つけないと、生きる気力がないのですが、それで余計に免疫力が下がり過ぎているのかなぁ?

192病弱名無しさん2017/01/07(土) 15:58:28.79ID:Er50zTnC0
>>191
生物的って高いけど、お金どうしてるの?金ないから、アゾルフィジンとかメトトレキサート。生物的やりたいけど、お金がない。
薬に頼るのもよくないけど、トラマールは元気でるよ。オピオイドかつ抗鬱剤がはいってる。依存するけど、生物的までやってるなら、余裕。

193病弱名無しさん2017/01/07(土) 16:36:27.93ID:pHypRvo30
アザルフィジン、強弱オピオイドもすでに使ってるけど、
症状を抑えられないからバイオに。
痛みだけなら強オピオイドでどうにかなるけど。

194病弱名無しさん2017/01/07(土) 17:21:59.03ID:pHypRvo30
お金はがなくなったら死のうと思う。

195病弱名無しさん2017/01/07(土) 17:22:35.20ID:pHypRvo30
誤 はが
正 が

196病弱名無しさん2017/01/07(土) 18:20:58.56ID:zPBp0PC60
>>192
お恥ずかしい話、仕事も出来なくなって貯金食い潰したので、実家に戻って親にお金を借りてます。
売れるもの全部売ったけど、もう貯金も無いし、かといって症状が進んだら仕事も復帰出来ないので、親に頼み込みました。
高額医療費の限度額で、二、三か月に一度の通院で薬を纏めて貰っているので、毎月通院する人よりは全然少ない治療費かも。
でも、通院に三時間掛かるので、交通費も合わせてエライ事になってます。

トラムセットだったけど、トラマールに最近戻して貰ったら、少しずつ鬱傾向がマシになりましたね。
確かにトラマールの効果は感じられますね。

>>194
自分も死にたかったけど、トラマールにしてから死ぬのは止めようという気になってきました。
とは言え、希望が見えないけれど。。
お金が無くなったら、生活保護も考えて下さい。
難病指定取れれば、医療費も軽減されます。
何とかして、生きて治療して、生きて欲しいです。

197病弱名無しさん2017/01/07(土) 18:33:52.98ID:Er50zTnC0
>>194
その前にナマポ受けよう。役所に相談。家なくなるけど、障害もってれば受けやすいよ。

198病弱名無しさん2017/01/07(土) 18:40:02.66ID:Er50zTnC0
>>196
でしょ!トラマールは凄いのよ。1日100でね。強オピオイドには抗鬱作用がないから、元気はでない。強オピオイドにしても痛みに効く人2割効かない人8割だって。
3時間なんてとてもじゃないけど、無理だわ。15分立ってるのが限界。3時間は凄いな。よく通えるね。

199病弱名無しさん2017/01/07(土) 20:51:58.10ID:4wFXDLZh0
ナマポもあるけど、それよりもなによりも、
激しい痛みに耐えるだけで、全然楽しみがない人生に更に耐えられない。
痛みに人生を支配されてしまっている。
励ましてくれてありがとう。

200病弱名無しさん2017/01/09(月) 21:07:54.87ID:jNYnc3TQ0
楽しみは病院となってる時点でOUTだな。病院帰りに猫カフェとかいったりしてね。毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

201病弱名無しさん2017/01/11(水) 18:33:14.42ID:dyFvtFGj0
こんばんは。

最近、気象が荒れているせいか、
激痛に起こされる日もあれば、
普通に目が醒める日もあり、
体調の変化が目まぐるしいです。

今までと違う病院に行って血液検査をしました。
すると、血液では膠原病の根拠がないとのこと。
どこの病院でも炎症反応は出なかったのですが、
抗核抗体、抗シトルリン化ペプチド(CCP)抗体も出ませんでした。

レントゲンにも写りませんでした。強直性のような所見はなし。

血清反応陰性関節炎=脊椎関節炎の疑い、という段階でしょうか。
激痛だったり腫れたりしているのに、やはりよくわかりません。
今までの病院で管理してもらいながら検査をしていくとのこと。

混んでいるので先になりますが、
超音波エコーの関節検査をやることになっています。
頸椎がカクカクゴリゴリ音がするのが気になっているので、
そこの検査もリクエストしようと思います。

検査もお金がかかりますね。
ヒュミラやフェントステープなど、
高額な薬を数ヶ月まとめて請求してくれればいいのですが。
日本でも貧乏だと病院で治療を受けられない、
というのが切実になっています。

ヒュミラが早く効いてくれないかな…

202病弱名無しさん2017/01/11(水) 18:36:03.74ID:dyFvtFGj0
>>200
>毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
>そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。

本当にそうですね。平穏な日のほうがおかしい気がしてきます。
翌朝激痛で目覚めると痛さ倍増です…

203病弱名無しさん2017/01/11(水) 19:00:27.60ID:s/O+FIKq0
>>191
継承かつ高額、でトライされるのですね。
理解のあるドクターでうらやましい。

ヒュミラは、注射液がしみないようになったら
自己注射を申し出ようかと思っています。
失敗したときのダメージも少なそうな気がして。
4本だと2ヶ月分ですね。

痛いのに、治療費のことばかり気になって鬱です…
トラマールも頓服で飲んでいるのですが…

204病弱名無しさん2017/01/11(水) 19:48:42.40ID:jQGMAsHs0
治療費なんだよねー1番の障壁は。
痛みもそれは辛いけれども、そこまで効かない治療に月数万円もつぎこんでしまう経済的不安も拍車をかける。アンカー薬でも高いし。癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
生き殺しみたいなもんだからね。

205病弱名無しさん2017/01/11(水) 19:59:20.14ID:zLwSKf2W0
>>204
>癌のほうがいいと思うことがよくあるよ。
>生き殺しみたいなもんだからね。

私もよく同じように思います。
難病指定されていないから、痛みプラス治療費で追い詰められてしまう。
死ねる病で、緩和ケア病棟やホスピスに入れたほうがマシではないかと。
ガン保険とか使えますし…

206病弱名無しさん2017/01/11(水) 20:25:16.62ID:jQGMAsHs0
>>205
しかしながら、宝くじみてーな確率でこの系統の疾患になったのだから、それを運命とし、もがいていけるとこまでいこう。
この系統の痛さと辛さは、末期の癌より痛いあげく薬が兎に角効かないという事実がある。
何が言いたいかと言うと、これ以上辛くはならない。恐らく、辛さでは上位に入る。QOLもADLも。
現状維持で!
少なくとも、疼痛スレでは、貴方がどれだけ痛いかわかっている。
くれぐれも代替治療にはいってはいけない。
この辛さをお金にしようという業者が沢山いるから、気をつけよう。

207病弱名無しさん2017/01/11(水) 23:11:11.13ID:zjuJnzZA0
こんばんは。
皆さんお加減如何ですか?
雪が降って来て、寒さでジリジリ痛みが来ています。
今日はもうこの時間にハルシオンとロヒプノール服用で、少しでも早く寝れたらなぁと思って布団に入っています。

>>200
凄くそれ分かります。。
普通って分からなくなっていますね。
来月、主治医のところに行きますが、今回は泊りがけで行って、ゆっくりしてこようと思います。猫カフェ、うちの地方には中々無いから行ってこようかと。

>>201
病院に寄って結果が違うのはありますね。
たまたまリウマチ専門医の所で検査を受けたら、いつもより数値が出ない事がありました。
超音波検査、私も受けてみたいです。
頚椎のギリギリグリグリ音が、どうして鳴るのか知りたいです。周りにも聞こえているみたいですし、何より首が動きにくくて。

まだ、ヒミュラの効果は体感する程出ていないようですね。。
二か月くらいで劇的に変わったので、もう暫くで効果が出られるといいですね。

>>203
お陰様で、主治医は凄く協力的です。
治療費で、生活が立ち行かない事や、生活がままならない事をよく理解して下さっていて、少しでも何とか出来たらと行動してくださいます。ありがたい先生です。
ヒミュラは2回目から問題なく自己注射出来るようになりました。たまに針を中でずらしてしまい、後で内出血したりしますが、特に問題はないようですし気にしないようにしています。
トラマールは頓服ですか?
せめて朝晩飲めば、痛みには効くと思いますが、、ただ、肝臓には注意ですね。

>>204.205
そうですね、、でも今身内が癌で苦しんでいるのですが、それはそれで本人しか分からない苦しみの様で。
病気はそれぞれの理解度が違うので、難しい所です。本質は理解してあげられない。。
保険が出るのは羨ましいかぎりですが。

痛み緩和ケアの敷居がもっと下がり、苦しみから救ってくれるよう国が何とか頑張って欲しいです。
生活が安心して送られて、病気と上手く付き合っていける環境が欲しい。特効薬も欲しいです。

208病弱名無しさん2017/01/13(金) 04:31:10.28ID:UmQZ5Y6X0
おはようございます。

私のところは雪で大変なところではないのですが、
寒さがきいたのか痛くて寝てられなくなりました。

雪の中、通勤通学通院の方、お大事にされてください…

209病弱名無しさん2017/01/13(金) 04:49:57.26ID:UmQZ5Y6X0
>>207
いつもレスありがとうございます。
参考にさせていただいています。
たしか以前雪のお話をされていたと思うのでお気をつけください。

通院3時間とのこと、それだけで大変かと思っています。
私は幸い通院にはそこまでかかっていないのですが、
近場で済まさず別の大学病院に行って検査など始めました。
ドクターの見立てが違ったらどうしたものか?と先走って気になっています。

ヒュミラとかのまとめた請求は大学病院では無理と思いますが、
大学病院で膠原病リウマチの外来に出ているドクターは
腕がある程度担保されていると勝手に思ったので…どうですかね。
検査設備は万全でしょうが。

いつも痛みがゼロとまではいかなくても、せめて痛みの強さが軽くなるよう、
初詣になんとか出かけて祈願しました。
おみくじを引いたら大吉だったので、なんとかなってほしいな。

通院でも保険金が出る医療保険に入っておけばよかったと思う
今日このごろです。

210病弱名無しさん2017/01/13(金) 21:53:54.43ID:YijmaaWr0
ちなみに通院がでる保険は高額かつ日数が限られてるから、逆に損するよ。
簡単な病気向け。

211病弱名無しさん2017/01/13(金) 23:40:06.27ID:3MG39DqM0
>>209
こんばんは。いつもお気遣いありがとうございます。
雪がじゃんじゃん降ってきました。
そちらは如何ですか?冷え込みには十分お気をつけくださいね。
あまり外に出ないけれど、気圧が下がると身体に影響出ますね(^^;;

また来月、三時間かけて通院しますが、住んでいる地域と主治医の地域では気温も気候も違うので、気分転換にもなるかなぁと思っています。

大学病院は、やはり症例を数多くこなされていると思うので、違う治療法を提案されるかもしれませんね。
どこの先生が正解かは、本当分からないので、数多く受診するのも手かなとも思います。私も機会あればと思いますが、中々地方に来たら難しいようです。

そう言えば、私も御神籤引きました。
小吉ですが、病はよくなる、養生せよと書いてありました。
良くなりたいですね。。

医療保険、今は色々ありますね。
昔入った、入院が五日目から入院給付金が出るものがありますが、短期入院のものも入っておけばと後悔です。
体調悪化で、三日くらいの入院が多いので。

今現在は、痛みとだるさ以外体調はまずまずで、入院するような事は無いのでいいのですが、インフルエンザや感染症だと多分重篤化するので入院すると思うので保険が有って良かったと思います。
・・・、でも、入院して生活の心配無くゆっくり休みたいと思ってしまう、今の精神状態がorz

気分転換に、レジンのアクセサリーを作る事にしました!
これなら握力なくても、体調が良い時に座っていつでも好きに作れるし。一つ楽しみを見つければ、気持ちも上向きになるかもしれません(^^)

212病弱名無しさん2017/01/14(土) 15:21:15.99ID:bFnC9foC0
あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。

213病弱名無しさん2017/01/15(日) 05:32:11.55ID:NiokxgZd0
iOS 機器を持っていたら、
Hey Siri ペンパイナッポーアッポーペン
を何度かやってみてください。
Apple版のPPAPを歌ってくれます。

痛みで目が覚めましたが、ちょっと気が晴れるかも。

214病弱名無しさん2017/01/15(日) 07:14:35.97ID:Qk6In+Tg0
>>213
おはようございます。
私は寒さで目が覚めました(^^;;
iPhoneに話しかけたら、こんな結果にw
確かに少しだけ楽しくなりましたw
気を紛らわすのは、いいですね。
http://i.imgur.com/a2XLbBS.jpg


今日は雪で世界が真っ白です。

215病弱名無しさん2017/01/15(日) 21:16:14.46ID:cFRO6J+g0
強直性脊椎炎 三年目の高校生ですがヒュミラを一年ほど前から打ち始めてここ最近までのレントゲンの経過を見ると進行の様子はほとんど見られることなく痛みも忘れられるようになりました。
また強直性脊椎炎は昨年から国の指定難病に入りました。症状が重くなくとも治療が継続的に必要な場合は受けられるようです。皆さん頑張ってください。

216病弱名無しさん2017/01/16(月) 11:53:13.64ID:wZ3unOzl0
>>215
こんにちは、初めまして。
高校生ですか、かなり若いうちから掛かったのですね。。
今はヒミュラで進行が止まったとのこと、良かったですね、情報ありがとうございます。
まだまだ先が長い人生、お身体を労わりながら経過よくお過ごしくださいね。
今は痛みが落ち着いていても、無理なく過ごしてくださいね。
私はあなたの親御さん世代なので、親御さんの大変さもよく分かります。
お互い、症状が落ち着いて楽に過ごせるといいですね。

今日は久しぶりに外食しています。
家に篭っていると気が滅入るのですが、1人でも外食すると気が晴れますね。
でも、マスクを外している時間は結構怖いです(^^;;
午後からの通院で点滴してきます。

217病弱名無しさん2017/01/16(月) 16:23:57.92ID:GMk+VLVf0
>>213
ちゃんとアップル版を最後まで歌ったよ。

http://i.imgur.com/LiWQEFf.jpg

218病弱名無しさん2017/01/16(月) 16:29:16.81ID:GMk+VLVf0
>>215
進行が止まって痛みもひいて良かったですね。
ヒュミラが効いたんですね。

脊椎関節炎というか強直性脊椎炎の初期であることを、
どうやって証明すればいいのか困ってます。
レントゲンには映るほどではないので。
関節エコーの画像なら大丈夫かな?

219病弱名無しさん2017/01/16(月) 17:08:10.59ID:PPl91XJR0
>>217
10回くらいお願いして、ようやく歌ってくれましたわ(^^;;
http://i.imgur.com/5PG0ZHw.jpg
http://i.imgur.com/G5AnruC.jpg
http://i.imgur.com/3KLV8AK.jpg

220病弱名無しさん2017/01/16(月) 20:51:42.77ID:WPQX+gva0
>>218
215ですが自分は臀部、左仙腸関節のMRIを撮ってもらい診断が確定しました。
初期の診断には仙腸関節の炎症が目安になるようです。

221病弱名無しさん2017/01/20(金) 15:10:49.34ID:H6pFF5li0
こんにちは。
ここのところ気候が厳しくて、
辛いかたもいらっしゃるのではないかと思っています。

私は各社の発熱素材でできたレッグウォーマーや腹巻、
使い捨てカイロ、手袋などで冷えないよう努力しています。
でもやっぱり寒いですね。今日は雪が降るとかいう話です。

ヒュミラをまた打ってきたのですが、
猛烈にだるくなって寝込んでしまいました。
やっぱりバイオ製剤はキツいんでしょうかね。
注射は改良型になっていて、しみなかったです。

注射をして痛みが引いたかどうか、
どうやって確認するのか疑問になってきました。
鎮痛剤の量を減らしてみて、痛むか痛まないか、
実際に実験して確認してらっしゃるのでしょうか?
私はなんだかそれは怖くて…みなさんどうやってるのでしょう?

膠原病かどうかの詳しい血液検査もしましたが、
おおよそ全部の値が陰性でした。
炎症反応だけちょっとたかかったかな。
また、IgG, IgA, IgM 抗体の数値が減っていて、
免疫が弱らされてるんだな、と思いました。
感染症に本当に気をつけねば…

血清反応陰性型って多いのでしょうか?
誤診では?などと、ふと心配になりました。

関節エコーもやりましたが、
肢体の関節で腫れて痛んでいるところが、そのときちょうどなくて、
脊椎頸椎は検査できないというので、無駄なことをしました。

やっぱり、MRIで首から臀部までしっかり全部調べてもらわねば。
なにか写れば治療方針もたしかなものになるでしょうし、
強直性関節炎の初期として、「軽度かつ高額」の申請も視野に入りますし。

222病弱名無しさん2017/01/22(日) 11:47:54.45ID:dTXVIVnc0
>>221
こんにちは、お加減いかがですか?
雨や雪が降り、家族からも風邪を移されて体調が崩れてまた寝込んでいます。
やらなければならない事も出来ず、プレッシャーが半端無いです。。

ヒュミラの副作用、キツそうですね。
私も最初の頃はよく寝込みました。
身体が慣れるまで辛いかもしれません。

注射でどのくらい痛みが軽減するかの指針ですが。
私の場合は、痛み止めでも痛みが上回っていたのが、どんどん痛みが減っていった感じでしたので、減薬等は試していません。
なので、痛み止めの薬で効かない痛みが消えていったので分かりやすかったです。
フェントステープ等のキツイ痛み止めを使っていないので、分かりやすかったのかもしれませんね。

今は、痛みより身体のダルさや重さ、息苦しさや痺れの方が辛いです。
痛みとそれらの症状を天秤にかけると、まだこちらの方が楽ですが、これはこれでシンドイです(^^;;

血液検査ですが、陰性が多くて他の膠原病の判断は私も付きませんでした。
その検査の時にたまたま数値が出なかったのか、ずっと数値は出ない状態なのかよく分からないです。
不思議な病気だと思っていました。

脊椎の検査が出来ないとは、、残念でしたね。
本当、この病気は厄介です。

>強直性関節炎の初期として、「軽度かつ高額」の申請も視野に入りますし。
これが出来れば、治療費はかなり軽減出来るので、主治医の理解と協力が不可欠ですね。
何とか申請出来る事をお祈りしています!

そう言えば、最近ストレスからか、かなり歯を食いしばっている事に気が付きました。
顎関節症もあるのですが、顔が筋肉痛になる程食いしばっています。
顎のズレは万病の元と聞いた事がありますが、これも関係あるんですかね。。

223病弱名無しさん2017/01/23(月) 19:18:02.87ID:fodUAXrE0
お久しぶりです
>>69で書き込んだものです
体調が少し楽になったので書き込みさせていただきます

線維筋痛症の原因が脊椎関節炎だとわかってからアザルフィジンを飲み始めました
線維筋痛症の異様なこわばりと全身の痛みは落ち着きましたが関節の痛みがはっきりわかるようになりました
痛みの質が変わったことでトラマールを減らすことができたのは嬉しいのですが
その分アザルフィジンを増やしたら副作用が出てしまいました
一番頼りにしているノルスパンテープがアザルフィジンの皮膚の副作用で使えなくなりそうなのも困りものです

私も血液検査の結果抗体などが陰性でレントゲンでの所見も見られなかったので本当にこの病気なのかが心配です
アザルフィジンが効いているので誤診ではないと思うのですが副作用で増量できない事もあり今後のことが不安で仕方ありません
愚痴ばかりになってしまってすみません、皆さんの辛さが少しでもやわらぎますように

224病弱名無しさん2017/01/23(月) 20:19:05.56ID:ghbCZonA0
脊椎関節炎は進行性かつ根治治療ないから、副作用を気にしてたらQOLが著しく低くなる。
生活の質を上げて短命で終わるか、毎日苦しい思いをして長生きするか。
残念ながら、現代の医学ではその選択肢しかない。
これ系統の疾患は効いてた薬がいきなり効かなくなるから、始め効いていたトラマールとかやめると、またすぐぶり返してしまう症例が多し。
自分の中でのアンカー薬をどんどん切っていくとわけわからなくなる。

225病弱名無しさん2017/01/24(火) 23:03:11.35ID:hRMgz2Ss0

226病弱名無しさん2017/01/25(水) 16:41:53.74ID:bWktGCMd0
>>223
お久しぶりです(^^)
少しでもお楽になったとのこと、良かったですね!
とは言え、慎重にならざるを得ない難しい病気ですよね、、
お大事になさってください。

大雪で、通院も大変です。
いい運動にもなるんですが、半寝たきりで如何に体力が落ちているか分かります。
走るという感覚を忘れてしまったなぁ、、
と思って、雪が無い道を小走りしてみました。
ヨタヨタですが、少しだけw
周りから見たら、早歩きレベルだと思いますが。
ちょっとだけでしたが、爽快感で涙が出ました。

さて、ヒミュラを打ったので、少しダルいです。
今回も効きますように。。
皆さんも、薬がよく効いて楽になられますように。

227病弱名無しさん2017/01/25(水) 16:46:08.44ID:bWktGCMd0
>>224
そうですね、自分だったら、短命でもいいので楽になれるといいなぁと思ってしまいます。

>>225
ありがとうございます。
進行が止まってくれるといいなぁ。。

228病弱名無しさん2017/01/25(水) 21:13:39.70ID:gXu9zsl90
この系統は薬の副作用気にしてたら、QOLが著しく低下してしまう。
個人的には、短命で苦痛が少ない人生の方がいいけどな。
根源治療はないのだから。

229病弱名無しさん2017/01/26(木) 02:31:10.26ID:F7AFVDJb0
>>224>>228
何度でも言うけどさぶ、こっちまで荒らすなよ
ここの人たちは線維筋痛症単発より大変なんだ
病院の掃除屋が医療関係者気取りで薬の処方に口出していいスレじゃない

230病弱名無しさん2017/01/26(木) 20:07:57.28ID:lMYZZ/Rh0
薬効いてるだけでも、不幸中の幸いだよ。バイオも効かない人もたくさんいるからね。

231病弱名無しさん2017/01/26(木) 20:42:48.59ID:lMYZZ/Rh0
バイオが抗がん剤物質があるという見解がある。抗がん作用があると。
乳がんなった事例があると。

232病弱名無しさん2017/01/26(木) 21:05:46.48ID:lMYZZ/Rh0
訂正、抗がん剤じゃなく発ガン性物質。

233病弱名無しさん2017/01/26(木) 21:32:33.93ID:lMYZZ/Rh0
バイオのエビデンス調べると出てくるよ。でも、QOL向上だけなら良い薬。
長生きしたい人には向かないと個人的に思うけど。

234病弱名無しさん2017/01/27(金) 06:43:16.27ID:lOp98kL/0
>>230
>>231
>>232
>>233
さぶはここ来るな

235病弱名無しさん2017/01/27(金) 19:29:59.68ID:zKEYPdgt0
>>255
ありがとうございますとても参考になります!
情報収集する量が多すぎて手が回らない分野が多いのでURLを貼っていただけるのが本当に嬉しいです
進行が遅い病気だとは言われましたが抑えられるならその方がいいですよね

>>226
お辛い中優しいお言葉ありがとうございます
雪は本当に危ないですよね、足元に気を付けてくださいね
小走りで爽快感とてもよくわかります…体に負担がかからない範囲で気持ちが楽になれる事をしましょうね
生物製剤は副作用が辛いと思いますが合えば進行も抑えられる良い薬です
変わらずに同じ薬が効きますように

236病弱名無しさん2017/01/27(金) 19:46:55.34ID:SYhuIYnv0
バイオの副作用は抗がん剤Levelと聞くので、怖いですね。
しかも、お金が半端ないし、生活が続きませんね。

237病弱名無しさん2017/01/28(土) 20:29:40.49ID:Ishh4a2+0
難病指定認定されたから、レミケード開始。一割負担。それでも高い。
QOLをあげるため。静脈注射は、作用が低いためお勧めできないと。
長生きなんかしたくないから、副作用は覚悟。

238病弱名無しさん2017/01/29(日) 17:32:51.21ID:S9nIRGhd0
AS友の会って確定診断されてないと入れないのかな?
脊椎関節炎の段階だけど情報がほしいから患者会に入りたい

239病弱名無しさん2017/01/29(日) 19:22:14.23ID:1BVKzEZ40
お金払えば誰でも入れるよ。
なんとか会は権力の塊だから。
いわば、宗教みたいな性質がある。

240病弱名無しさん2017/01/29(日) 20:43:30.25ID:T+ApDW6j0
>>239
入会金が要るのか…
決算書は出てるのだろうか
誰かのポケットに入ったりしてたらやだなあ

241病弱名無しさん2017/01/29(日) 20:58:09.56ID:1BVKzEZ40
医療系の学会は腐敗政治権力の溜まり場よ。
先生先生って、お金がながれていく。

242病弱名無しさん2017/01/29(日) 21:29:33.76ID:EolO8EI30
>>241
学会じゃないだろ。
患者の集まりだろ。

243病弱名無しさん2017/02/03(金) 18:02:44.83ID:sDS8vqhg0
現在脊椎関節炎レベルで関節の破壊を食い止める意味合いで生物製剤を使う予定なのですが
ヒュミラを使ってる人はどの位の期間で効果がありましたか?
調べてもデータの出所によって期間がバラバラなので体験談を聞きたいです

244病弱名無しさん2017/02/03(金) 20:58:52.39ID:xrKmz7Aj0
脊椎関節炎を証明できている検査データはあるのですか?
それがないのに生物学的製剤を使用すると取り返しがつかなくなる。
生物学的製剤は、多発性硬化症やギランバレー症候群、横紋筋融解症、最悪はあくせ

245病弱名無しさん2017/02/03(金) 21:02:13.24ID:xrKmz7Aj0
最悪は悪性腫瘍を生産してしまう。
製薬会社はそれを否定をせずに、
経過をみていきますと言っている。
日本の医療は、アメリカの医療の右習えだからね。
生物学的製剤がいかに危険かは、アメリカの文献を見れば納得するであろう。

246病弱名無しさん2017/02/03(金) 22:51:38.46ID:sDS8vqhg0
さぶ以外の意見でお願いします

247病弱名無しさん2017/02/03(金) 22:58:28.65ID:xrKmz7Aj0
現実を見ないという患者。見られないというのが正しいのであろう。
そんな底辺の情報を良くならない同士で生涯やりとりしたいマスターベーション思考型の患者。
自分の症状が他の人もいると安心するのであろう。まーこのような人格者を生産してしまってるのは我が国の医療の果てだけれども。
そのような患者ら100パーセント寛解すら見込めない。
そして、彼らは妬みあい終わっていく。

248病弱名無しさん2017/02/03(金) 23:50:16.13ID:+2uYIR9A0
>>243
CRPが3近くになった時に打ち始めましたが30分以内に効果が出始めました。
年齢が若く、病歴がそれほど長くないと効果が出やすいそうです。

249病弱名無しさん2017/02/04(土) 00:52:08.32ID:rW67lUaA0
>>248
ありがとうございます、30分以内というのはとても早いですね
リウマトレックスを併用せずに済むということでヒュミラを検討中です
年齢はこの病気にしては若い方らしいですが線維筋痛症と誤診されて長いです
ヒュミラを始める前の諸症状が10だとしたら、体感でどの程度になりましたか?
不躾に色々聞いて申し訳ないです
今も症状は落ち着いていらっしゃるのでしょうか、冷え込みの厳しい季節ですのでお大事になさってください

250病弱名無しさん2017/02/04(土) 01:27:20.66ID:WuU47gk70
>>249
痛みはほとんど感じなくなったと思います。10を基準にすれば1か2くらいまで落ちたかと。ただこの病気になってから一年弱だったことと年齢が若かったこと、等、ヒュミラが効きやすい条件が概ね揃ってました。今は症状は軽く落ち着いてます。
お身体は大事になさってください。

251病弱名無しさん2017/02/04(土) 02:42:04.85ID:I3Ik1BhK0
>>243
こんばんは(^^)
私は打って数時間で痛みが劇的に引きました。
六ヶ月位て、痛みは10の内2近くまで軽減しました。
痛みには本当に良く効きましたが、副作用や免疫力を下げることにより、ウイルス等にやられる事が増え、毎日マスクが手放せません。
でも、それらの事より痛みが引くことにより、まだ行きて行きやすくなりました。
このスレにも最初からその辺りの事を書かせて頂いていますし、他の方の経験も沢山書いてありますから、是非目を通してみてくださいね!
少しでも症状が緩和される事をお祈りしています。

数日前に、運動不足もあってか、膝の関節がズレて動けなくなりましたorz
暫くではまったのですが、今でも痛くて。。
自力で膝の曲げ伸ばしをしてはめる事が出来ましたが、体の筋肉が凄く落ちていて、各関節を支えられなくなっているようです。
皆さんも、気をつけてくださいね。。

252病弱名無しさん2017/02/09(木) 19:33:53.50ID:e/HKNN/n0
レミケード高杉だろ。
受けられる人はごく僅か。
難病指定ても、2割負担なんてやってらんねーな。

253病弱名無しさん2017/02/09(木) 23:59:48.66ID:scwF3+KV0
>>252
ヒュミラが効いてこないのでレミケードを勧められた。
自己注射じゃなく点滴じゃ時間かかるし、何より高杉。
絶望した。

254病弱名無しさん2017/02/10(金) 21:44:06.07ID:QjHmxcXt0
>>253
全く同じですわ。
ヒュミラは基本効かない人が9割だと。
最終的はレミケードみたい。
レミケード効かかったら、もう何もないと。
しかも、難病認定されても最低月3万はかかる。

255病弱名無しさん2017/02/11(土) 11:55:47.00ID:nhpJi+zP0
指定難病の軽症者特例の情報を書き込んでくださった皆さんありがとうございます
この病気になってからほとんど働けず、その割に生物製剤を使わなければいけないので医療費で悩んでいました
申請の方法など色々と調べてみようと思います

256病弱名無しさん2017/02/11(土) 14:00:51.18ID:QLdav+gZ0
申請は簡単だけれども、まー求められるスペックが高いこと。
そのスペックになっていたら、もー人生破綻level。
しかも助成も大した金額ではない。
生活保護のほうが現実的。

257病弱名無しさん2017/02/11(土) 17:46:32.06ID:xUOZMXVg0
>>254
どれぐらいの期間ヒュミラを試していましたか?

258病弱名無しさん2017/02/11(土) 19:54:56.80ID:QLdav+gZ0
>>257
ヒュミラの注射を患者にしているが、ヒュミラの効き目は限定的。
だいたいが、レミケードに移行する。
そこそこの知識をもったリウマチ膠原病専門医師ならわかるよ。ヒュミラはスルーする。
しかし、レミケードも頭打ちがあって、寛解まで持ち込めたら持続力はあるけれども、寛解まで持ち込めないと、最悪な医療へと移行する。
精神科だね。ヒステリーとされてしまう。
右も左もんからない状態に薬漬けにして、感覚鈍磨にさせる。
まーこれが緩和ケアになるのだけどね。
現代のガイドラインはそいう医療。

259病弱名無しさん2017/02/11(土) 20:19:11.87ID:QLdav+gZ0
あと、レミケードは製薬会社の売上を飛躍的にあげるから、癒着までいかないけど、いろいろと恩恵うけるよね。
この薬を使うメリット。
効果も値段も副作用も絶大。

260病弱名無しさん2017/02/11(土) 21:01:59.11ID:QLdav+gZ0
ベネフィットとリスクの判断をしましょうね。

261病弱名無しさん2017/02/11(土) 23:46:44.43ID:DgaGfinT0
>>258
>>259
>>260

おまえは呼んでないんだよ、さぶ。失せろ
医者でもないのに知ったかぶりの中途半端なことばかり

262病弱名無しさん2017/02/11(土) 23:53:54.51ID:QLdav+gZ0
ねっ 薬漬けになったら、↑になる。
精神コントロールもままらなくなる。
これも、耐性と離脱激しい薬が生産したモンスター。

263病弱名無しさん2017/02/11(土) 23:56:11.13ID:QLdav+gZ0
だから、薬漬けになると人間の尊厳すらなくなる。
そして、死ぬまでそれに苦しむことになる。
薬漬けなっても効いてるなら、まだ救われるが、彼らはもはや何で薬服用してるのかわからなくなっている。
自分自身に問いかけてみな。

264病弱名無しさん2017/02/12(日) 01:35:58.22ID:R47ckNaD0
他スレを見習ってスルーしような
構うから喜ぶんだよ
スルー能力低すぎるのも迷惑

265病弱名無しさん2017/02/12(日) 15:57:02.33ID:I9NE/rO30
免疫には、生まれつきある自然免疫と
成長する過程でできる獲得免疫があり、
関節リウマチは主に獲得免疫の暴走で、様々な数値が異常になるが、
脊椎関節炎は自然免疫の暴走で、検査の数値にはまず現れない。
そのため症状を精査することが非常に重要。

HLA B27遺伝子の検査を自費で受けて、
見つかったら脊椎関節炎の可能性がある。
自費と言っても安いから受けたほうがいい。

266病弱名無しさん2017/02/12(日) 19:21:37.63ID:ZnCz0I6n0
HLAB27は3万くらいだけれども、あんまり信憑性がないとされている。実際、この疾患の患者でも陽性率が極めて低い。まー難病申請には書き込む欄があるけれどもね。
陽性だろうが陰性だろうが治療は、バイオになるだけ。

267病弱名無しさん2017/02/13(月) 01:39:45.91ID:ebVGfxE+0
このスレを荒らしているのはこんな人
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
治療を否定していても気にしないこと
触ると喜んで居座るので徹底してスルーすること

268病弱名無しさん2017/02/13(月) 21:30:38.34ID:0/aNkI6C0
リリカでシャンビリとは言ってません。
バルタンでシャンビリと言ってる。
しかも、リリカで効いたらラッキーであり、肝機能だけを気を付けましょう。
事実を言ってるだけなのにのに、必死でくらいついてくるこの特定のワンユーザーはなんなんであろう。
物凄く元気じゃないか。
こっちは必死なんだよ。
少なくともここはお前以上なんだから、
貴重な情報源を遮断する行為はどうかと。

269病弱名無しさん2017/02/14(火) 19:33:09.17ID:GC8j4nFD0
レミケード、重度副作用後遺症レベルは調査中とは。乳がんとの因果関係は、ベールに包まれている。
やっぱり、ベネフィットとリスクか。

270病弱名無しさん2017/02/14(火) 23:25:44.18ID:TjYJjggQ0
専スレできてたんだあ

271病弱名無しさん2017/02/15(水) 00:43:00.11ID:ncndPdDW0
 **要注意人物**
身体・健康板を中心に長期間多数のスレッドを荒らし続けるキチ、通称「さぶ」
線維筋痛症・慢性疲労症候群・【トラムセット】トラマドール【トラマール】・強直性脊椎炎
亀頭包皮炎・・・・ect・・・様々な身体・健康板のスレッドに出没 
連投厨・粘着・煽り・自演・等、安易で偏った自論の情報の書き込みを繰り返す!! !
(自称医療関係者ですが書き込みの内容は荒唐無稽ですので参考にしないでください。
また、薬を飲み続けると廃人になるなどの過激な言葉で患者を不安にさせますが
根拠はないので安心してスルーしてください。)

書き込み例
強直性脊椎炎 [無断転載禁止]&#169;2ch.net
212 :病弱名無しさん[]:2017/01/14(土) 15:21:15.99 ID:bFnC9foC0
あーあー今日も起きてしまった。寝てる時が一番幸せ。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]&#169;2ch.net
380 :病弱名無しさん[]:2017/01/14(土) 23:26:51.74 ID:bFnC9foC0
ちんぽきれば解決するのに。
俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]&#169;2ch.net
382 :病弱名無しさん[]:2017/01/15(日) 00:23:04.70 ID:79H+ZWDU0
3週間くらいヒリヒリ痛かったけど、その後はよくなり快適ですわ。
やっと気持ちよく眠られる。
亀頭包皮炎の人32 [無断転載禁止]&#169;2ch.net
392 :病弱名無しさん[]:2017/01/15(日) 17:58:06.72 ID:79H+ZWDU0
お前らの珍宝は終わった。もーいらねー珍宝。じゃまだろ!

〜さぶ関連スレ〜
さぶ注意喚起スレ
http://mint.2ch.net/test/read.cgi/net/1486914014/l50
通称さぶ
http://potato.2ch.net/test/read.cgi/tubo/1487075906

↑さぶ関連の話題はこちらで↑
注意喚起のためのスレなのでさぶが居座りそうなスレに貼り付けよう
〜〜俺はこの疾患に悩まされたあげく、ちんぽきった〜〜

272病弱名無しさん2017/02/15(水) 19:36:13.22ID:wEFHRzsz0
生物学的製剤は恐ろしい。
感染症のリスクを高めるくらいならいいが、悪性腫瘍の点は逃げている。
調査中といっているくらいだから、正常な細胞を二つの手で掴むのであろう。

273病弱名無しさん2017/02/16(木) 22:24:34.10ID:dKsxc+/V0
しかしながら、レミケードは炎症反応出ている人には、物凄いベネフィットみたいね。
関節破壊には物凄い威力を発している事実が確かにある。

274病弱名無しさん2017/02/19(日) 10:06:58.87ID:eMfzKkWh0
元の住民はまだ見てるかな?
おーぷんの難病板に避難所をたてました
×ボタンで簡単に発言を非表示にできるので
しばらくそっちでお話ししましょう

アドレスを貼れないので
おーぷん2ch 強直性脊椎炎などで検索するか
おーぷん2ch 難病板 からスレを探してください

275病弱名無しさん2017/02/19(日) 16:28:22.22ID:8YmzgqWJ0
避難所では2ちゃんビューアーが使える?
いい加減なちしきで不安をあおる荒らしは、避難所でもあばれるのでは?

276病弱名無しさん2017/02/19(日) 23:07:41.96ID:rOIckD8H0
おーぷんを2chビュワーで見ようとしたけれど、板登録出来ませんでした。。
ブラウザで見ています。

277病弱名無しさん2017/02/20(月) 01:06:56.75ID:2TQkakdu0
おーぷんはIDの横にあるボタンでその人の発言を非表示にできます
また、スレを立てた人が特定の人だけをアク禁にできるので荒らすのは難しいです
2chとは違うのでブラウザ推奨です

278病弱名無しさん2017/02/22(水) 20:31:08.39ID:wB0wMSDv0
ストーカーよ!強直まで追うなよ。
線維も合併してしまう極めて辛い難病だぞ。ブドウ膜やらクローンやら大腸炎もすぐに合併してしまう病だぞ。
そんな病気に一時的な感情で情報を遮断してはならないと思う。
なんの情報提供も出来ないのに、荒らすのはやめよう。

279病弱名無しさん2017/02/25(土) 23:02:13.30ID:wshpwk4r0
荒らされてしまってかなしい
毎日激痛に耐えている身になってほしい
治療費も高くて辛いことばかりなのに

280病弱名無しさん2017/02/26(日) 14:08:41.17ID:aL+tdDqH0
>>279
同じ気持ちです。
身体が辛いと心も辛い、拠り所が無くなるのは悲しいですね。。

少しでもここで分かり合えたのが、心の支えです(^^)
ありがとうございます。

281病弱名無しさん2017/02/26(日) 14:50:06.01ID:R8EaIIUk0
>>280
こんにちは。
お体いかがですか?

私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
プレドニンを減らしたからかなぁ。当初の半分です。
レミケードにしようか、とか言われました。
なんだかなあ。

別の大きな病院で色々検査して話もよく聞いてくれるので、
そちらに移ろうかと思っています。
なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
うーん…

季節の変わり目で気温差が大きくて、
外に出るとガッツリ疲れてダウンすることたびたびです。
早く安定した春にならないかな。

282病弱名無しさん2017/02/26(日) 14:53:02.15ID:icn5WGCn0
>>280
アラシの人でしょ。

283病弱名無しさん2017/02/26(日) 15:08:14.68ID:aL+tdDqH0
>>281
お陰様で、起きている時間は少し増えました(^^)
家族がインフルエンザにかかり、戦々恐々としていますが、、、今の所移っていないみたいです。

>私はヒュミラを2ヶ月近く続けていますが、なかなか…
ヒミュラの効果は、あまり出ていないのですね。。
プレドニン減薬との関連があるのか分かりませんが、お身体とヒミュラが相性がイマイチなのかもしれませんね。
ヒミュラは四ヶ月で70%の効果と書いてあるので、もう少しかもしれません。

>なんとかして医療情報提供書か紹介状をゲットするのが難問です。
治療開始からの症状や数値の変化など、細かい情報が転院の時にはいると思うので、ちょっとハードルが高いですね。
でも、大きな病院の方が色んなデータも持っているかもしれませんし、考えてしまいますね。
気持ちが揺れ動くのはよく分かります。

春が待ち遠しいですね!
私も昨日久しぶりに家族と外食したんですが、寝込んでしまいました。
早く温暖な気候になって、身体に負担がかからなくなるといいですね。

気が滅入るので、何か自分で出来る趣味が無いかなぁと最近は思っています。

284病弱名無しさん2017/02/26(日) 15:09:26.82ID:aL+tdDqH0
>>282
そうなんですか(^^;;?

スレが居心地いい雑談や情報交換が出来る場になって欲しいです。

285病弱名無しさん2017/02/26(日) 18:36:39.30ID:HV7oa32j0
ヒュミラはあまり効かないと言うね。
レミケードのほうが強力と。
もー副作用も。
でも、ベネフィットとリスク選ぶなら、ベネフィットでしょ。
長生きなんて望んでないし。

286病弱名無しさん2017/02/26(日) 19:15:55.53ID:Qodeuf7x0
レミケードはマウス由来の部分があるから抗体ができやすい。
その点、ヒュミラはヒト由来だからその心配は少ない。
アクテムラは作用機序が異なるけど、唯一の国産バイオで新しく、最も安い。
いずれにせよ、月単位で効果を検証する必要がある。
その間に悪化しなければいいんだけど。

287病弱名無しさん2017/02/26(日) 19:23:17.46ID:HV7oa32j0
だからこそ、メトトロキサートを服用するのでは?

288病弱名無しさん2017/02/26(日) 19:52:54.38ID:qjOlO/gN0
>>283
インフルエンザ、本当にお気をつけて。

4ヶ月ですか。継続は力なりでしょうか。うーん…
すぐに効いたとのことでうらやましいです。

ヒュミラやレミケード以外にも生物学的製剤って色々あるんですね。
ttp://www.twmu.ac.jp/IOR/diagnosis/ra/medication/biologics.html

飲み薬のゼルヤンツもあるし。
新しめの薬は長期的な副作用がはっきりしていないから、
試す順番は後のほうになるようです。

通い始めた大きな病院は、たくさんの検査がすぐにできて、
当日に結果が出て、それに応じて治療を検討しますし、
実は別の病気で手術したときにすごく好印象だったので、
移ろうかと思い始めた次第です。
今までの処方では全然良くなっていないし…

今日、調子があまり良くないのに外出したら、
すごくグッタリしてしまいました。
無理はいけませんね、本当に。

早く気候も安定してくれないかな。

この病気でできる趣味って、なかなか難しいかもしれませんが、
見つかるといいですね!
私も何か探そうかな。

289病弱名無しさん2017/02/26(日) 20:27:03.09ID:HV7oa32j0
良い病院というか良い医師。
大きい病院だと、一年以内にはだいたいがやめてしまう。特に良い医師はひっぱりだこだからね。
最終的には、個人病院で良い医師を見つけないとならなくなる。

290病弱名無しさん2017/02/27(月) 23:26:40.57ID:9PFd0X8H0
大きい関節の痛みがひどくてヒュミラを始めて約1ヶ月半
痛み自体はかなり抑えられて来たけど副作用の怠さや息切れが強いのでヒュミラをやめようか検討中
まだ三本目だっていうのもあるからここで決めていいのか、でも怠さで日常生活が制限されてるのも困るっていう板挟み
ヒュミラを続けてる人で副作用が辛かったけど続けてたら落ち着いた人はいるかな

291病弱名無しさん2017/02/28(火) 00:24:53.89ID:Vnd9VraD0
>>290
私もヒュミラ歴?は長くないですけど、注射打った日は寝込みます…
だるさは病気のせいなのかヒュミラのせいなのかわからないです。

3回だとやめるとまだ再燃の可能性があるのでは?
医者に症状を伝えて今後の方針を検討されてはどうでしょうか。

お金はかかりますが、痛みが全然なくなった方もいらっしゃるようですし。
私はお金は厳しいですが効果が微妙なのでしばらく続けようと思っています。

292病弱名無しさん2017/02/28(火) 14:08:36.53ID:U82/0alK0
>>288
グッタリ、その後回復されてきましたか?
天候も急上昇急降下で、体調左右される時期ですしね。。

こちらはインフルエンザにはなっていないようですが、風邪を引いたみたいで頭痛と吐き気がorz
昨日から寝こんでます。

大きな病院は、検査の対応は早いですよね!
万が一の入院先としてもいけますし。

>>290
ヒミュラはもう一年くらいですが、相変わらず怠いです。
痛みより怠いのが今はしんどいですが、痛みが戻るよりはいいと思って我慢しています。

>>291
私もヒミュラを打つと寝込みます。
健康な時を忘れてしまったので、この怠さが病気由来なのかヒミュラ由来なのか分かりませんね。。

しかし、最近、少しずつ痛みが出てきました。
もしかすると、ヒミュラが効かなくなってきているのでは?と戦々恐々としています。

293病弱名無しさん2017/02/28(火) 20:38:14.10ID:E2l4Tpb/0
でも、ヒュミラってメトトレキサートも併用しなくてもいいし、レミケードより副作用は少ないとされているよね。
薬の副作用というよりも、もともとの自己免疫が密接に関わってるのかもしれない。

294病弱名無しさん2017/02/28(火) 21:08:47.90ID:E2l4Tpb/0
いずれにしても自分を責めるのは精神的にも良くないと思う。
関節破壊を抑制しているのは画像でも確認出来るけれども、痛みだけは画像も数値も認識でない(VAS除く)。
難治性の薬や物理的治療行為にはベネフィットとリスクが常に求められてくる。
どれを捨てて、どれを活かすかという決断がせまられる。
寝込んでも、一番の主訴が軽減されればそれは治療としては成り立っているわけで。

295病弱名無しさん2017/03/01(水) 00:56:04.74ID:Mw/TtINm0
>>291>>292
まとめてのレスでごめん
他でも調べてみたけどやっぱりヒュミラは寝込む人が多いね
ヒュミラを打たないと関節の痛みでまた動けないからどっちが楽なのか考えないとね
あと現時点で関節破壊が起こっているのかどうかをしっかり判別しなきゃなと思ってる
専門医に予約を入れて来たので今後の予後も含めて話し合って来ます
といってもまだ少し先なのでとりあえずは目先の注射をどうするか主治医と相談だ
手が痛いので誤字脱字があったらごめん

296病弱名無しさん2017/03/01(水) 16:42:26.41ID:EkQfkwyg0
>>295
ヒミュラで寝込む人、多いんですね。
専門医との話し合いで、より良い方向に行くといいですね。
お大事になさってください。

そう言えば、ヒミュラは皆さんどの場所に打っていますか?
私はお腹、おへその横を毎回左右変えて打っています。
硬くならないか心配です。そろそろ太ももとかにしようかと。
どれ位同じ場所に打ち続けたら硬くなるんでしょうね?

首の痛みや強張りが、首ストレッチを二ヶ月程やり続けて少し良くなりました。
お風呂で温まってから首を動かすんですが、
前後左右に動かせる所まで動かし続けたら、首がかなり回るようになりました。
諦めちゃだめですね。
車を運転出来るようになって、行動半径が広がりました。
30分位なら車で動けるようになったので、通院も最近は車で行きます。
でも無理すると、半日寝込みますが。。(^^;;

297病弱名無しさん2017/03/01(水) 17:12:26.90ID:244suTi80
>>295
>>296

寝込む人が多いのは、やっぱりヒュミラが良くも悪くも強力だからですかね。
バイオ製剤の中では副作用や耐性が出来るのが少ないみたいですけど、
ダルいのと疲れやすいのは本当に困りますね。
ちょっと出かけるだけでグッタリしたりします。
しょうがないのかな…

注射は、病院で打つときは二の腕を交互に替えられています。
固くなるのを防ぐためでしょうか。
自分で注射するのは、お腹をつまんで打つ方法しか教えられていないです。
固くなっちゃうんでしょうか。

採血なんか、どこの病院でもほぼ毎回同じところの静脈に注射されています。
2週間に1度ぐらいの頻度ですが、今のところは固くなっていないような。
まだ自分ではたいして注射していないので、ヒュミラの場合は不明です。
糖尿病でインシュリンを自己注射してる方たちはどうしてるんでしょう…

また、テレビで警察密着レポとか見たりすると
薬物中毒者の人は皮膚が固くなっているのが流れたりしますね。
あれは毎日とか1日何回も注射したからじゃないのかな、と考えました。

主治医に聞いておかなければ。

ストレッチは気持ちよさそうですね。真似してみよう。

298病弱名無しさん2017/03/01(水) 17:53:53.99ID:Mw/TtINm0
皮膚が硬くなるのは頻繁に注射や採血をする人(薬物的な物じゃなく入院中とか含めて)かなと思います
ヒュミラは左右の太ももに交互に打ってます
血管に入らないように細い血管も避けて打ってねと言われたので自分で見えないお腹と二の腕は難しい
でも色弱で血管がよくわからないので結局家族にみてもらってます
でも打った所が腫れるのもあるからお腹に打つのも考えないとなあ
何も考えずにぼーっとしたいけどヒュミラ中は温泉とか駄目らしい
カマンベールチーズとか思う存分食べたいです

299病弱名無しさん2017/03/01(水) 17:58:02.23ID:Mw/TtINm0
>>296
お気遣いありがとうございます

ストレッチで思い出しましたが関節痛や筋肉痛みたいな痛みにはアルニカオイルが効果ありました
安いのはあまり効果を感じなかったけどヴェレダのオイルは即効性あります
劇的に痛みがなくなる訳ではなく楽になる程度だけどそれでもかなりマシ
持続力がないから消費量も多いけどとりあえず国内正規品を買いました
キク科にアレルギーのない人はおすすめです

300病弱名無しさん2017/03/01(水) 20:51:08.41ID:dqdRYeSm0
>>298
温泉がNGなのはレジオネラ菌などの感染を避けるためですか?
知らなかったです。主治医は何も言っていませんでした。
そうすると銭湯もダメですよね。もし行けたら旅行も気をつけねば…

もしかしてチーズを食べるのもダメなんですか?
菌類もNGだとしたら、生活上制限がいろいろ大きいです。

抗体の値が下がっているのは検査結果で知っていましたが、
そこまで制限がかかるとは知りませんでした。
情報ありがとうございます。

301病弱名無しさん2017/03/01(水) 21:00:27.17ID:Mw/TtINm0
>>300
ヒュミラ使用中なので念のため避けてるっていう感じです
大袈裟すぎるかなとも思うけどもし感染したら自分も辛いし周りにも迷惑かけるから念には念を入れてという感じです
温泉は菌の感染、カマンベールなどのカビ系のチーズは駄目でプロセスチーズならいいとか
臓器移植後のガイドラインみたいなので勉強してできる範囲で取り入れてます
でも注意されないってことはそこまで慎重にならなくてもいいんじゃないと思います

302病弱名無しさん2017/03/01(水) 22:46:16.69ID:EkQfkwyg0
>>297
このグッタリは、ヒミュラの由来なのか病気由来なのか、本当に困りますね。
週に一〜二度、プラセンタとビタミン剤、タチオン?だったかな、肝臓の機能を改善する点滴を打って貰っているんですが、この点滴で二日位楽になるので通っています。
保険適用で金額は低いので助かっています。
ただ、そのせいか、静脈はかなり負担掛かっていますね。。
針を刺す時に痛い時が増えてきました。
ヒミュラを刺すお腹は、まだ皮膚は硬くはなってないと思うんですが、以前刺したら血が出た場所があったので、刺す時はかなり慎重に刺しています。

>>298
温泉は正直色んな感染の可能性があって怖いですね。
温泉大好きだったんですが、もう一年温泉行ってないです。
カマンベール、、カビですもんね。
そう言えば、ヨーグルトがダメになりました。
お腹が痛くなります。関係あるのかなぁ??

この間ここで教えて頂いた、臓器移植後のガイドライン、チーズも書いてありましたね。
あれ、凄く勉強になりました。

>>299
アルニカオイル、ググってみました。
良さげですね!でも、キク科、もしかしたらアレルギーあるかもです。
春菊でたまにお腹が痛くなるので。。残念です。

こうやって情報交換できると心強いですね。

303病弱名無しさん2017/03/03(金) 20:51:39.08ID:yC8pCDcF0
筋肉注射しすぎでサテライトトリガーポイントというのを形成してしまうことはあるけれども、ヒュミラやラミケードは筋肉注射ではないから硬くはならないよ。血管が細くなることはあるけれども、刺せる場所がたくさんあるので、コントロールすれば大丈夫でしょう。
注射による物理的心配はいらないと思う。

304病弱名無しさん2017/03/03(金) 21:07:14.85ID:yC8pCDcF0
ガイドラインにもある通りベネフィット<リスク

になったら、考えるべきだと思う。

生物学的製剤は神経根の炎症も治癒させてしまうという斬新な薬とされているね

ある程度のエビデンスが得られれば、今流行りのペインクリニックなくなっちゃうね。
数ある神経のどこに炎症おきてるのかわからないであろうところに注射。
ステロイドまでいれてね。
宝ぐしに当たる確率だな。
30年後には、、、、

305病弱名無しさん2017/03/04(土) 18:20:45.28ID:BlgDWM6P0
関節の痛みは、ステロイド入り関節内注射が実は一番効くっていう話だけれども、一律800円でお金にならないから、みんなやらない。しらみつぶしに注射しないといけないし、注射で神経損傷させるリスクもあるからね。それで800円。病院が潰れてしまう。
その点生物学的製剤はウハウハ儲けられてしまう。

306病弱名無しさん2017/03/07(火) 22:37:00.10ID:TKboiKZX0
強直の主訴である痛みは、生物学的製剤で実感する人は少ない。
生物学的製剤を強直しないためだけに、主訴を無視して何年も投与したらどうなるのであろう?強直という点ならぼ、有効なのかもしれない。
しかしながら、乳癌の報告あるし、その因果関係は調査中ということ。
TNFは傷んだ細胞の再生には極めて重要。
それを抑制してしまう。



この疾患では関係ないけれども、なんかレーシックという言葉を思い出す。

307病弱名無しさん2017/03/09(木) 12:45:48.97ID:llmfLY8r0
>>302
こんにちは。

息切れが酷いので、間質性肺炎かもと思い受診したら
免疫抑制しているためになんらかの病原体の日和見感染して
呼吸不全の診察→緊急入院で ICU行き になっていました。

ようやくICU から出られました。ふ〜…
免疫抑制剤は諸刃の剣ですね、やっぱり。

何がまずかったのかわからないのですが、
今まで通り、手洗い、高機能マスクで防衛するしかないのかな。
うがいはウイルスの感染速度に間に合わないそうですね。
細菌や真菌には間に合うといいんですけど。

皆さんもご用心ください。

308病弱名無しさん2017/03/09(木) 19:43:04.18ID:XvvtpSfs0
生物学的製剤もすぐに抗体できてしまうからね。効いているならばいいけれども、効かないのに投与する医師って賄賂漬けにされているのであろうな。
常にベネフィットとリスクの天秤が求められる。
特に痛みが主訴の場合、慢性的経過を辿ると、様々な要因が複雑に絡み合い、脊椎関節炎や強直とは因果関係のない症状がでるとされている。

309病弱名無しさん2017/03/09(木) 20:15:30.01ID:XvvtpSfs0
そもそも論、医学的な仮説。
脊椎関節炎の患者は、元から免疫系統のシステムに問題があるから、副作用が健常者よりも表面的に出てきてしまうのであろう。

ただの腰痛者に生物学的製剤を投与しても副作用はでない。
まー腰痛者に生物学的製剤までやるのはどうかなと思うが、その症状が神経の炎症と仮定して、実際に良くなれば、仮説が確証になる。

ペインクリニックやヘルニア治療が姿を消してしまうだろうな。最近のエコーガイド下筋膜リリースも。
でもそんなの学会が許さないだろうな。

310病弱名無しさん2017/03/10(金) 14:48:07.94ID:v77m1rTL0
>>307
こんにちは!
大変なことになられていたんですね。。
今は少し回復されていますか?
感染症は、本当に気をつけていてもかかる可能性あるんですね。
私は風邪のような症状がずっと続いていますが、何とか入院とはならないでいます。
毎週病院でインフルの患者さんの近くの待合室にいるときに生きた心地がしないのですが、お陰様でまだ感染していません。
流行が本当に終わるまでは安心出来ませんが。

自宅では、自分が通る所にはクレベリンを設置しています。
これが効果があるのか、家族からの感染はまだ無いみたいです。
外出時の対策として、ネームホルダータイプやペンタイプのクレベリンみたいなのは如何ですか?
私はそれとともに、スプレータイプのウイルス花粉などをイオンの力でガードするものを顔に掛けています。
どれが効いているのかは分かりませんが、もし効果があればと思いますのでオススメします(^^)

311病弱名無しさん2017/03/10(金) 23:15:47.21ID:2/k2tnZi0
日本で強直は、宝くじで当たるより凄い確率。
つまり、本当に強直なのなか?っていう疑問がわく。
強直の診断のガイドラインは末期。

末期になる前のガイドラインをつくらないとね。

312病弱名無しさん2017/03/11(土) 17:09:28.86ID:3MQbNeMp0
生物学的兵器。

313病弱名無しさん2017/03/12(日) 14:38:58.48ID:Pzw8hhcY0
>>310
こんにちは。
お陰様でICUから出ましたが、
病原体が未確定なため、退院も未確定。
たくさんの種類の点滴をしまくって、
寝ているときも一日中点滴だらけです > <
それに元からの痛みもあり…

今までの予防が不充分だったわけなので、
ペン型クレベリンやウイルスよけスプレーを
退院できたら入手せねば…

免疫抑制剤、バイオ製剤をこれからずっと使うと思うと
気が滅入ります。

314病弱名無しさん2017/03/12(日) 19:05:33.37ID:4LmCgiOS0
ずっと使うことはないと思うよ。
必ず耐性がついてしまうからね。
効かないのにもかかわらず投与し続ける医師は、何かしらのメリットがある。
やめるのは、あなた次第かもね。

315病弱名無しさん2017/03/13(月) 16:05:46.74ID:cih7VHNl0
>>310
こんにちは。

クレベリン据え置き型とウイルスよけスプレーを入手し、
さっそく使っています。情報ありがとうございました。

スプレーは一回4時間なんですね。持ち歩く前提かな?

カードホルダー型は点滴やらモニターセンサーのコードに絡まるので、
買ったけどまだ使っていません。

効果がありますように。

316病弱名無しさん2017/03/13(月) 19:42:41.63ID:ajiPbf+L0
背骨と背骨の間が痛いんだけどこの病気かな?
変な音鳴るし朝起きるとき背骨が痛い
そして目も白眼が赤くなってかゆい

317病弱名無しさん2017/03/13(月) 20:34:27.50ID:TkcZvbuw0
ブドウの症状なのでは?

318病弱名無しさん2017/03/13(月) 20:48:34.88ID:l3GfEa/Z0
>>316
朝痛むのは症状としてありますね。

319病弱名無しさん2017/03/14(火) 01:32:11.68ID:BRnvUB2d0
>>315
こんばんは(^^)
お加減いかがですか?
スプレーは、持ち歩いて気がついたらシュシュっとしています。
ガードホルダー型は、胸ポケットに入れたりしています。
寝る時は枕の横に置いたりとかしています。
病院内は、色んな病気の方がいらっしゃいますから、より気をつけないといけないですね。。
アルコールスプレーか、次亜塩素酸のスプレーを常備して、外食時には食器やカトラリーを消毒しています。
用心に越したことはないので。
面倒ですが、慣れました(^^;;

入院中、自分で食事を作らなくていいと思いますので、お辛いとは思いますが、少しご自分を休ませてあげて下さいね!
空調が効いていると思いますが、濡れマスク等で喉周りもいたわってください。

私もヒミュラを打ち出して一カ月目に入院したので、多分その頃が免疫力の低下と身体のバランスが一番崩れるタイミングだと思います。
半年もすれば、身体のバランスも取れてくると思います。

おだいじに。

320病弱名無しさん2017/03/14(火) 01:33:26.39ID:BRnvUB2d0
>>316
朝の強張りはありますか?
目が乾燥で痒みや赤みが出るのは同じです。

321病弱名無しさん2017/03/14(火) 04:01:45.07ID:gMaxPT3F0
>>320
朝の強張りはあります、あと座ったり寝転んだりしてると
背骨の真ん中が痛くなります。
この病気の痛みってどんな感じですか?

322病弱名無しさん2017/03/14(火) 09:45:19.12ID:gMaxPT3F0
脊椎関節炎強直性脊椎炎はきちんと判明できる病院や医者はいますか?
関西なのでできればその辺でwwwwww

323病弱名無しさん2017/03/14(火) 10:06:00.03ID:qhUwSkph0
>>322
草生やすのは如何なものかと。

http://osaka.jcho.go.jp/liumati/
大阪病院とか阪大病院とか、関西なら沢山あると思う。
http://www.spondyloarthritis.jp/greeting/

今までどこで見てもらいましたか?

324病弱名無しさん2017/03/14(火) 11:00:09.90ID:qWvKFsok0
>>322
大学病院のような大病院でも医者によってピンキリだから、
幾つか行ってみて、一番治す気があって意思疎通できる医者を選んで。

325病弱名無しさん2017/03/14(火) 11:06:34.63ID:qWvKFsok0
>>322
書き忘れ
整形外科系でなくリウマチや膠原病系の医者に診てもらうことが大事。

326病弱名無しさん2017/03/16(木) 19:45:14.78ID:rp4uP6sE0
アザルフィジン→メトトロキサート→生物学的製剤→やめるタイミングは誰にもわからないから、とりあえず副作用がでるまでやります→取り返しのつかない副作用→その情報は闇へと葬りされる→ガイドラインの見直し→まわりくどくどうなってもいい内容にかわります。

327病弱名無しさん2017/03/16(木) 22:05:24.36ID:x02Y3ASH0
>>326
サブの特徴的な誤字だなw
失せろ

328病弱名無しさん2017/03/16(木) 22:20:45.80ID:rp4uP6sE0
あー予想通りに動いてしまう。やっぱり残念だな。
正直、そういうのは難病で必要とされない。
常に死と隣り合わせなんだから。


なぜ?自分でわかっているのにもかかわらず書き込む?

そんな苦しいのならば、治る治療を受ければいいだけの話。

まーいつもの人が必死にもがいているのだけれども。

329病弱名無しさん2017/03/16(木) 22:33:39.49ID:rp4uP6sE0
予想通りの反応してしまうのは、自覚症状があるのかな?全体的な表現が見れないのかな?
そういうツマらない投稿はいらないのだよ。
発達障害はそこまで語れないからちがうと思うけどね。

あなたの情報が人を救うことを祈りますように。

330病弱名無しさん2017/03/17(金) 11:27:22.05ID:HfT791iX0
消費者庁から措置命令受けてる商品を
指摘受けている問題のイメージそのままに
安易に勧めるのはどうかと

331病弱名無しさん2017/03/18(土) 19:21:02.50ID:fTOerGs80
生物学的製剤は、やめどきが誰もわからないから、耐性か重度の副作用がでるまでだね。耐性ならばいいが、重度の副作用がやばい。
それが、主訴になってしまう副作用。
考えさせるな。

薬の確立された副作用のガイドラインは、60年後みたいだね。

332病弱名無しさん2017/03/18(土) 22:00:59.11ID:MaUsCGSb0
背骨が痛いんだけど揉むと余計に悪いのかな
この病気の認定は難しいみたいだけど
このスレの人は医者に強直性脊椎炎と診断書書いてもらえたのかな??

333病弱名無しさん2017/03/18(土) 23:19:01.11ID:fTOerGs80
竹節もしくは著しい炎症にならなければ、重度には該当しません。軽症があるけれども、いずれも診断基準を満たさなければ認定はされませんよ。
なぜならば、誤診が物凄く多いからね。
実は強直でもなんでもないという。

そして、国の保険制度が崩壊しつつあるからね。

そもそもこの疾患は画像に異常所見でてしまったら、既に時遅し。
その時遅しでやっとこ認定されると思うよ。

334病弱名無しさん2017/03/19(日) 00:37:24.35ID:7IChZ5hi0
>>331
>>333
失せろ

335病弱名無しさん2017/03/19(日) 18:06:08.87ID:dfMeNCbx0
なんの知識もないのに。
ただただ唸っている。
かわいそうだな。
しかしながら、自分で見つけるしかない。
お金は一千万程かかるであろう。

336病弱名無しさん2017/03/19(日) 23:37:08.67ID:xGI/N7El0
線維筋痛症と診断されてるんですがいつまで経ってもよくなりません
あらゆる薬を試してみてますが効かずに20年以上経ってます
この病気と診断された方で元々線維筋痛症と診断されてた方いますか?
何がきっかけで診断名変わったんでしょうか?

337病弱名無しさん2017/03/20(月) 09:18:02.67ID:C3jRdPro0
線維筋痛症と強直性脊椎炎はまったく別の病気だよ
私はMPSかこの病気の軽症のどっちかだと思ってます
早く診断つかないかなあ

338病弱名無しさん2017/03/20(月) 11:30:09.42ID:fKToMZIw0
>>336
最初、自分で線維筋痛症かもと調べて、整形外科へ行ってリリカを貰っても全然効かず。
線維筋痛症を診ることが出来るリウマチ内科へ行ったら、未分化脊椎炎と診断されました。
確定診断は、レントゲン、血液検査、痛点の場所など調べて出ました。
強直性脊椎炎まで、所見が少し足らず認定されませんでしたが、、

339病弱名無しさん2017/03/20(月) 12:16:49.17ID:vJ8boigC0
>>336です
お二方ありがとうございます
全然違う病気なんですね
知識不足で申し訳有りません
今リウマチ科にもかかりだしたので念のためそこの医師に質問してみます
私もリリカは効きませんでした

340病弱名無しさん2017/03/20(月) 13:44:35.03ID:0DbtcbEa0
リリは効かない人がほとんど。なのにもかかわらず、とりあえず出されるという実態。すごいお金が動くからね。

まー強直って物凄く誤診多いからね(日本)。レアな疾患だから、実はそんないないよ。的確に診断出来る医師が極めて少ない。そして、仮に診断できてしまった頃にはもう遅い。強直でないのにもかかわらず、積極的治療が行われてしまう。

まーそれぞれの科いくとそれぞれ都合がいい診断名がつけられて、その治療がされてしまうのたわけれども。

MPSなんていうのもなんなのかね。4年前に流行ったね。入院施設がありそれ専門治療している病院あるけれども、痛みが広がった人の話はよく聞いたけれども、良くなった人の話は本当に聞かなかった。
退院していく人は、来た時と同じか酷くなって帰っていってるよ。
とある有名な医師に質問したよ。
肉離れ、靭帯損傷、筋挫傷までなった人がなぜに痛みなく回復しているのに、なぜにMPSの人はよくならないのって?そしたら、MPSは肩凝りくらいなものだからねwと答えてた。鍼治療で緩和されると。
実際の多くはMPSでないでしょと。
MPSくらいで、病院まできて積極的治療する人はいないと。
そして、MPS疑いで過剰な治療してしまって取り返しのつかない不可逆的な状態になった人がいると。

つまり、ほぼ誤診が多いですと。

341病弱名無しさん2017/03/20(月) 13:56:17.93ID:0DbtcbEa0
診断にこだわるこ事はないし、診断されても、違う科に行けばまた違う病名になるだけだよ。
血液と画像にはっきりと異常所見出てこなければ、誰にも診断なんて出来ません。

いずれも治療は同じ。精神、筋肉、免疫の治療。これしかない。

342病弱名無しさん2017/03/22(水) 20:38:34.40ID:X6zsk9UZ0
これは、極めて
誤診が多いです。
脊椎関節炎でも強強でもないのに、ハイリスクノーリタンな治療を受けているとう事実がありますよ。
恐らく画像に異常所見でていないにもかかわらず、わからないままにこの治療を受けてしまっている。
この疾患を罹患している人は極めて少ないぞ。

343病弱名無しさん2017/03/22(水) 22:30:53.94ID:thbOrWnO0
MPSとこの病気の痛みはどう違うの
誰か説明できる??

344病弱名無しさん2017/03/26(日) 16:45:33.73ID:gXDo3Hb50
>>319
こんにちは。
世間はすっかり花粉と桜の季節みたいですね。
幸いまだ花粉症ではないですが、積算で発症するとかいうので、
いつはじまるやら (・_・;

消去法で旧カリニ肺炎の疑いが強く、まだそれ用の薬も飲んでいます。
もう薬が増えるの、イヤー 苦笑
旧カリニ肺炎って死亡率3割を超えるみたいなので、なんだかな。
でも息苦しいのはつらいですね。
ICUから出られないと騒々しくて落ち着けないし。
ほとんど上がったことがないCRPまで上がってるし。
がんになってしまえばいいのに、と思ったこともかつてありましたが、
息苦しいのはキツいです。結構長く酸素をつけていました。

寝たきりが続いたせいで、歩くとまだに違和感があります。
三食ついているのはありがたかったですけど。
免疫が弱りきっているので、病棟内の散歩も許されず、
更に四六時中点滴していたので、閉鎖病棟?みたいでした。
点滴が繋がっていると眠りが浅くて、これは嫌でしたね。

ベッドで安静にしていたせいか、一時期痛みが楽になりました。
そのせいで鎮痛剤を減らされてしまいましたが、
動くようになれば、また痛みが強くなるんだろうな。

スプレーは、教えていただいてから顔にプシュプシュしています。
カトラリーは盲点でした。気をつけなきゃなー。
香水用のスプレーに移してるんでしょうか?
別の方も書いてらっしゃっていましたが、
臓器移植の方々並みに気をつけなきゃないけませんね。
空調は一切止めていました。変なホコリが出ると恐ろしいので。
その代わりに酸素が外れたら水とスプレーで濡らしたマスクをしてました。
寝て起きたらたいてい外れてるんですけどね 苦笑

リセッシュとかと消毒用アルコール、次亜塩素酸って、どれが強いんですかね。

Igなんちゃらの値は下限値を下回っているので
ヒュミラは効いてきているんだと思います。
重症時には免疫グロブリンも投与されたようですが。

通院がこわいですよね。うーん。
まだ移動はタクシーに限っていますが、その中でもプシュプシュしてます。苦笑
ネームホルダー型もつけていこう。

正直疲れました。皆さんも、本当に、くれぐれもご注意ください。

345病弱名無しさん2017/03/27(月) 14:15:29.97ID:BE2oBJnd0
ヒュミラを始めてからそれまで服用していた薬の呼吸抑制の副作用が出ちゃったよ
別の病気のこともありしばらくヒュミラ中止になりました
薬のことを自分で調べたりするのも疲れる、全部医者任せにしてずっと寝てたい

346病弱名無しさん2017/03/27(月) 17:06:08.28ID:lHPWacuY0
>>344
こんにちは(^^)
まだまだ大変な状況のようですね。。
お察しします。

私は花粉症持ちだったのですが、最近は毎日抗アレルギー薬を飲んでいるのと、花粉ウイルス対策スプレーのお陰か、症状は殆ど出ていません。
発症してかなりの年月が経つと、自然と治る人もいるようなので、それに期待していますw

寝たきり後や、点滴など、状況は凄く分かります。
脚がもつれる事もあるので、くれぐれも歩く事にも気をつけて下さい。
私の場合、入院でそれまでの過労が少し楽になり、痛みもその頃から少なくなっていきました。
休養が病状を変えたのかもと思っています。
なので、この先痛みが少なくなられるといいですね。。

スプレーは、アルコールを入れても大丈夫なミニスプレー容器に次亜塩素酸水を入れて持ち歩いています。
アルコール消毒のパストリーゼ77もあるのですが、ノロなどには効かないとの事で次亜塩素酸水にしました。
外での食事やトイレでは必ず使います。

寝てる時に私もマスク外してしまうので、今は口テープと言うのを貼っています。
睡眠時の口の渇きも防げるのと、いびき防止でw
喉が常に腫れているので、効果有るようです。上咽頭炎らしいです。

気疲れもしますよね、通院だけでも。
今日病院で点滴受けている時に聞いたら、まだインフルエンザは流行ってるから気を付けてと言われました。

お慰めになるかどうかですが、、免疫力が低下しきってから、私は痛みが劇的に引いたので、これから痛みも減るかもしれませんね。
引き換えになるものも多いですが、、

お大事になさってください。
回復をお祈りしています。

347病弱名無しさん2017/03/27(月) 17:09:24.51ID:lHPWacuY0
>>345
ヒミュラ中止ですか、、
大変な状況お察しします。
お医者さんも、全て説明してくれないので、私も一から十まで自分で調べています。。
サプリや、他の科にかかる時の薬の飲み合わせやらなんやら。
耳鼻科や皮膚科の先生は、ヒミュラやアザルフィジン等の飲み合わせはあんまり考えてくれないので。

お大事になさってください。

348病弱名無しさん2017/04/02(日) 11:11:18.32ID:awnERajv0
>>346

こんにちは。
シャバにだんだん慣れてきました。
でも、歩くのもフラフラしてました。すぐ疲れれますし。
寝たきりの老人は作られる、という話を思い出しました。

今後の治療方針について、明日相談してくる予定です。
しかし、30分刻みのスケジュールで4つの科を回れるのだろうか…

次亜塩素酸って、プールの匂いの元ですよね
あれがお風呂洗剤みたいな入れ物で普通に売ってるんですね
知りませんでした
探してみます

次亜塩素酸と二酸化塩素(クレベリン、Drデオ)、どっちが強いのかな
どこかに比較表が落ちてないかな
二酸化塩素は液体のも売ってますね

私も治って欲しいです
本当に


>>345
ヒュミラとの組み合わせで呼吸抑制が出るのですね
バイオ製剤がどんどん増えてきたので、他のバイオ製剤を使えないのかな

また、MTXを中心に、ケアラムやアザルフィジンを足す方法で好成績だった、
というのをどこかで見たことがあります
バイオ製剤並に効いたようでした
ソースが見つからないのですが…すみません

349病弱名無しさん2017/04/02(日) 11:39:55.13ID:ykf6hV0D0
>>348
早速、弱酸性次亜塩素酸水(除菌モーリス)と
安定化二酸化塩素(Dr デオ)を買ってしまいました。
これまで自分がいかに不用心だったか思い知らされました。
情報ありがとうございます。これでよかったかな?
肺炎にかかってから言ってたらバカですね…

顔にスプレーをするものは、外出時に使っています。

まだインフルエンザとノロ・ロタが流行ってるようでしたら、
くれぐれも用心しないと…

350病弱名無しさん2017/04/05(水) 18:51:41.69ID:NxmTIUXZ0
>>343
亀レスだけど痛み方は人それぞれの主観だから区別つかないけど
この病気の場合は画像診断で確定診断ができる。
mpsは筋肉の問題ということだから画像診断は無意味
除外診断するために使うだろうけど。

351病弱名無しさん2017/04/10(月) 23:52:25.10ID:sQeAJsVP0
ご無沙汰です(^^)

ちょっと身体のだるさと吐き気頭痛が続いていて、中々書き込めなかったです。

>>348
その後如何ですか?
治療方針は決まりました?
少しでも、症状が落ち着いていらっしゃればいいのですが。。
あっという間に寝たきりになるので、出来るだけ起き上がっているようにしています。
一週間寝たきりだと、回復に一ヶ月かかりましたし、少しでも自分から動かないとダメですね。

>>349
肺炎は予後も気をつけないといけないと聞きます。
その後、大丈夫ですか?
私もクレベリンや、アルコールスプレー、次亜塩素酸スプレーなどで随時消毒していますが、お恥ずかしい話し、頭皮や陰部に菌が発生したみたいで皮膚が荒れています。
頭皮は、脂漏性湿疹で真菌、陰部はカンジダ炎で、、
免疫力が落ちると、身体に菌が発生し易くなっていますね。
衣服も、出来るだけ乾燥機をかけていますが、加湿器を付けているのが良くないのだろうか、、汗

痛みが今落ち着いているので、他の症状が目立ってしまいますね(^^;;

明日は気分転換に、病院の帰り桜をみてきます!
天気いいといいなぁ。

352病弱名無しさん2017/04/11(火) 10:54:15.35ID:CUbT8E4o0
>>351
こんにちは。桜を見られたのかな?
お加減よい方向に向かったのかな?

私も肺炎のほうはだいぶ回復しました。
寝ていたせいでまだ平衡感覚がちょっと変ですが…
筋力も落ちてるんでしょうけど、意識はできないです。

私も部屋に加湿空気清浄機を設置していますよ。
人間は必ず息をするので欠かせないんじゃないかと思いまして…
プラズマだかが出て殺菌やウイルス分解するというのにも惹かれ…
その空気の出口のところにクレベリンを置いています。
減りがかなり早いので、同成分で安いDr デオに変えました。

入院中に口の中にカビだかなんだか出来てしまって、
オレンジ色のペンキみたいな薬でうがいしてました。
真菌かカンジダが口腔内で広がったっぽかったです。

免疫抑制してると、ほんとに色々気をつけないとマズいと
身をもって知って、わかる範囲で対策をし始めている今日この頃です。

原病の痛みのほうはあまり好転していないんですけど…

353病弱名無しさん2017/04/13(木) 21:21:58.67ID:RmekTiWN0
>>352
こんばんは。
通院の時は土砂降りになってしまいましたorz
雨の中の桜も、綺麗でしたが。

痛みの方、あまり芳しくないんですね。
免疫抑制して大変な思いをされているのに、、
痛みが和らいでいくのも、人によりペースが違うのかも知れません。
私はたまたま痛みが抑えられるタイミングが早かったのかもです。。

本当に気休めですが、手の指を握る事で色々ないい作用があるみたいです。
http://clover48.com/trend/wadai/post-3219/
私も少し効いていますので、良かったら試して下さい。

最近肝臓の数値が良くなくて、サプリを飲むのをストップしました。
逆流性食道炎も酷くなったので、そちらの薬も増えたせいか、肝臓を酷使したのでしょうか、だるくて仕方がないです。
通院費の問題で、点滴する為の通院を減らしたせいかも知れませんが。


明日は、調子が良かったら、自転車に乗って桜を見たいと思います。
気持ちが少し晴れるといいなぁ。

354病弱名無しさん2017/04/14(金) 20:14:23.54ID:+Fy4YltP0
この病気疑い検索でガリウムシンチした方いらっしゃいますか?

355病弱名無しさん2017/04/14(金) 20:15:29.63ID:+Fy4YltP0
すみません検索じゃなくて検査です

356病弱名無しさん2017/04/15(土) 07:27:21.23ID:KFX/bALo0
>>354
ガリウムシンチも骨シンチもしましたよ

357病弱名無しさん2017/04/15(土) 09:31:33.89ID:qvu4FKNp0
>>356
ありがとうございます この検査でこの病名確定づける根拠分かりやすいですか?来週この病気疑いで検査する予定です

358病弱名無しさん2017/04/15(土) 23:52:43.12ID:KFX/bALo0
>>357
私は他の検査も一緒に受けたので
Gaシンチだけで確定できるかどうか分かりませんが

脊椎炎だと関節や付着部に明らかに集積があります
(「集積」「取り込みがある」など、
先生によって使われる言葉が違います)

なので、
診断の一要素には十分なり得ると思います

359病弱名無しさん2017/04/16(日) 09:41:49.30ID:W48+Oomj0
>>358
詳しくありがとうございます。もうあちこち痛くて今寝込んでる状態です。

360病弱名無しさん2017/04/16(日) 22:34:16.52ID:70JUvh1+0
>>353
こんばんは。
あいにくのお天気でしたね。

肝臓と怠さは心配ですね。
サプリもだいぶ肝臓に負荷をかけているのかな。
私も考え直してみないと。

手の指を握ることのメリット、興味深いですね。
見てみます。

私のほうは痛みはまだなんとも…
やはりタイミングが重要なのかな。
とはいえ今度はエコノミークラス症候群(塞栓)にもなってしまいました。
血液の粘度を増すプレドニンのせいではないか?とのことで、
一旦治療を巻き戻しすることになりました。
治療を続けたせいで、肺炎やら塞栓やら、逆に体がボロボロかも…

361病弱名無しさん2017/04/17(月) 10:09:10.70ID:izgOs0lR0
専スレができてる……!
今更ですが、ずっと望んでいました、今まで検索しても出てこなくて諦めていたから……
診断を受けたのは約2年前、この病の情報が乏しく、周りに仲間もいなくて
友の会に入ろうか迷ったけれど、当時の主治医に「貴女みたいなひよっこ(軽度)が入ったって現状なんか変わらない」と言われたのが今でも悔しいです
この病気に軽い重いなんてないのに……

現在ヒュミラ、メトトキサート、メト副作用緩和に葉酸服用していますが、進行を止めることを目的としているので痛みはとれていません
また他症状として、両肩の腱の剥離、両膝(持病で半月板損傷しているので一概にこの病のせいではないかもだけど)
現在都内で治療中ですが、現主治医からは、痛みの緩和には時間がかかるからひたすら我慢するしかないと言われています

私はまだ診断2年目で軽度かもしれませんが、朝晩の痛みや寝返りがうてないことなどが本当に辛いです
長文ですみません、このスレに本当に感謝します!
これからよろしくお願いします

362病弱名無しさん2017/04/17(月) 13:53:49.88ID:Pn4L+afk0
>>360
こんにちは。
外は春の嵐が吹き荒れています。
何とか午前中の点滴が終わって、雨に降られる前に帰ってこれました。

サプリをB12のみにして、暫く経ちます。
怠さは、かなり解消されて来たので、やはり肝機能がかなり低下していたのはサプリのせいもあったのかもしれません。

エコノミー症候群ですか、、
同じ体勢で寝ていた入院中に、先生から気をつけるようにと言われていました。
まだなった事はないですが、お辛いですね。。
本当に、この病気の治療は厄介です。
お大事に。。

最近は民間療法ばかり探しています。
手指のは、お金もかから無いのでいいかなぁと。
アルミホイルを痛む場所に巻くという民間療法もありました。
http://genkifood.net/元気になる臨床試験/アルミホイルで肩の関節痛が治った!!/

この間やりましたが、痒くてあまり続かなかったんですが、少し痛みは和らいだかも?

363病弱名無しさん2017/04/17(月) 13:59:22.22ID:Pn4L+afk0
>>361
初めまして。
私も別スレで専スレがあったらいいなぁと呟いていたら、このスレを何方かが立てて下さったので、有り難くここに居させて貰っています。
未分化脊椎関節症と強直性脊椎炎の間の診断です。

ヒミュラ、アザルフィジン、トラマール等の処方です。
一年前は寝たきりでしたが、最近は痛みも減り動けるようになりました。
こちらでは、勉強になる事が多いので有り難いです。
宜しくお願いします!

364病弱名無しさん2017/04/17(月) 20:38:10.20ID:BiBiXG2t0
>>363さん
初めまして!レスありがとうございました
私自身、あまりこういうところを覗かないのと、調べ方も分からないのとで、無知もいいところで……
一時期、難病指定患者生活スレを知って覗いていたことはありましたが、馴染めず……、やはり専スレがあるのはありがたいですね
寝たきりからのご回復、さぞ大変だったと思いますが、自分のことのように嬉しく思います
私もこれから、色々学ばせていただきたいです
よろしくお願いします!

365病弱名無しさん2017/04/17(月) 21:13:45.50ID:BiBiXG2t0
スレ遡って読ませていただいたところで、私の経緯を……の前に
教えていただけたらありがたいのですが、みなさんはおいくつくらいなんでしょうか?
強直は30代男性に多いとありますが、私は女性で、60代で発症しました
定年を控え、これから第二の人生を楽しもうとしていた矢先のことです

3年前の冬に、右足の踵が痛みだし、足がつけられない日々が続いたので、骨折?ヒビでも入ってるのではと思い整形外科へ→内踝が腫れているが異常がないのでインソールでひとまず対処する
その後、肩や背中、腿、腕、肩甲骨……と筋肉痛のような痛みが全身に始まり、今度は布団から起き上がれない日々が続くので
元々持病(気管支炎)で通っていた地元の個人病院の先生に血沈を診てもらったところ、リウマチか多発性筋肉痛症を疑われ、数度のたらい回し等の紆余曲折を経てリウマチ専門の病院へ
MRIの結果、たまたまそこにいた強直に詳しい先生の判断により、CRP値とHLAB27から強直性脊椎炎と診断されました、それが去年のことです
ちなみに診断されるまでは、ひたすらプレドニンで痛みをごまかしていました

366病弱名無しさん2017/04/17(月) 22:09:44.70ID:BiBiXG2t0
私の場合、サラゾスルファピリシンから始まりましたが、副作用が出てしまい、すぐにヒュミラとメトトレキサートに切り替わりました
難病指定と高額医療の申請は、治療開始後数ヶ月で認可されたのは不幸中の幸いですが
現在都内まで3時間かけ、泊まりがけで月一通院しているので地味にきついです
足が悪く、土地勘もないのでバスやタクシーを利用するため、医療費以外でも数万円消えてしまいます

現在の主治医とは昨年末からお世話になっているのですが、そこで全身の各関節のレントゲン・エコー・骨シンチを受け
当時CRP値14を越えていたことから急遽休職を余儀なくされました
強直性脊椎炎と診断されてからの症状としては、両肩の腱の剥離(右手はほとんど上がりません、左手は半分ほど)、肩や首、胸骨や踝の痛み、腫れ・むくみなど
膝は元々脱臼を繰り返して半月板損傷しているので仕方ないのですが、これも少し影響しているのではと言われています
現在は寝たきり・車椅子での外出など減り、動けるようにはなりましたが、やはり、痛みは他人には分からないので……怠けているように思われるのが辛いです
私も高齢者に入るでしょうが(^_^;)、高齢者からの視線や哀れみがいちばん辛いですね
自分より若いのに椅子を使うなと嫌みを言われたり、車椅子や杖を使う私に
同情したふりをして、偽善を使った優越感に浸ったり……
ここは若い方が多そうなので、私より苦労される方も多いかと思いますが、同じ患者同士、励ませ合えたらいいなと思っています
長文失礼しました

367病弱名無しさん2017/04/18(火) 17:59:40.10ID:NK+LMMsN0
この病気は外出時に背中に痛みでたら皆さん同対処してるの??

368病弱名無しさん2017/04/18(火) 19:10:16.46ID:5aPXggSm0
>>362
こんばんは。
雨の前に帰れてよかったですね。

サプリは、B12(メチオニン?)だけにする前は何を摂ってらしたんですか?

エコノミークラス症候群って、カジュアルな名前なので軽く見られがちでも、
肺塞栓など、一発で命に関わる事態になる場合も有るので重症だそうで…
私は今のところ手術などの処置はせずに済んでいます。
血のかたまりが体内にあるって想像すると気持ち悪いです。

手の指って、赤ん坊が親指をチューチューやっているのと
何か関係があるのかな?と思いながら拝見しました。
アルミホイルもやってみようかな。

>>365
私はHLは問題なく、CRPもめったに上がらず、CCP抗体も上がってなかったです。
MRI、骨シンチ、レントゲン、血液検査は随時やっています。
ヒュミラが効いてくるまでプレドニンも使っていましたが、塞栓ができてしまい、
それはプレドニンのせいだとのことで、治療を前段階に戻せざるを得なくなりました。

>>366
痛みは、他人には感じられないのが本当につらいですね。
私の痛みをそのままいきなり感じてもらったら失神するかもしれませんが…

369病弱名無しさん2017/04/18(火) 19:12:19.22ID:5aPXggSm0
>>367
トラマールを頓服で流し込みます。
いつも持ち歩いています。
でも、そういう事態が嫌なので、めっきり外出する機会が減りました。
最近は通院ぐらいです…うーん

370病弱名無しさん2017/04/18(火) 20:00:23.83ID:CfPXatve0
とりあえずアドレスを貼るのみで、当スレからは立ち去りますが、
もし興味ある方は読まれて下さい。

『救済的真理の伝達・証明』
《神・転生の存在の科学的証明》
http://message21.web.fc2.com/index.htm


  

371病弱名無しさん2017/04/19(水) 20:25:11.64ID:JuG+y8170
こんばんは。

有名なO先生のウェブサイトを見ていたら、
還元型CoQ10(ユビキノール)と
ビタミンC2000mgの売り場の案内が出ていました。
ちょうど私もユビキノール朝夕300mg・徐放型ビタミンC2000mgを
摂取しており、O先生が処方しているなら実績があるのだろうとやや安心。
ユビキノールはiherbでも結構高いですが、
徐放型ビタミンCはたいして高くないですよね。
身体の基礎を早く建て直して、治療に戻らないと…

この病気は、治療や薬の投与のタイミングが大事のような気がして、
情報がないか探しています。

372病弱名無しさん2017/04/19(水) 21:15:00.63ID:4PwTq6ag0
>>368
こんばんは。
天気のせいか、頭痛がorz

さて、サプリですが、大量に飲んでいました(^^;;
・B12
・ユビキノール
・ビオチン
・ミヤリサン
・MSM
・ミドリムシ
・セサミンDHA

これと、いつもの薬
・アザルフィジン
・トラマール
・ナウゼリン
・ウルソ
・ヒミュラ
・ドグマチール(たまに)
・ハルシオンかプロジソラム(不眠時)

プラス今は逆流性食道炎と抗アレルギー剤で、自分でも飲みすぎていたなぁと思います。
後、週に1〜2回病院にて
・プラセンタ注射
・リメファー3B静脈注射
をしています。
サプリは、ビオチン療法を最近してみようと思って増やしました。
アレルギーと頭皮の脂漏性湿疹が酷いので。
脂漏性湿疹は、ヒミュラで免疫力が下がってから酷くなったので、真菌が活動しているからだと思います。

373病弱名無しさん2017/04/19(水) 21:18:32.48ID:4PwTq6ag0
>>371
あ、拝見して思い出しました!
ビタミンCの顆粒も取っています。
徐放型であるのかは分かりませんが。。

サプリを控えてから、やっぱり怠さは軽減していますので、肝機能が改善されてきているのかも?
でも、何となく痛みは増してきています。
季節の変わり目だから、体調不安定なせいもあるかもしれませんが。

374病弱名無しさん2017/04/19(水) 22:29:31.49ID:LfvgSBH+0
>>373
こんばんは。
私も今サプリをそれぐらい飲んでるかも…
肝臓の数値は若干高めですけど、
ダルさはサプリのせいなのかな
処方薬もやたらたくさんあるので、
どれを減らせばいいのか分からない。
プラセンタとヒュミラはペンディングになっていますけど。
どうしたらいいのやら…
指の体操をやらなくては。

375病弱名無しさん2017/04/21(金) 18:44:36.74ID:ulpiESbp0
背骨の一部がすぐパキパキなって痛いんだけどこの病気ですか?

376病弱名無しさん2017/04/21(金) 23:44:36.31ID:+77uq40B0
>>374
こんばんは。
サプリの取捨選択は難しいですね。
痛みにはB12かなぁと思うので、それだけは外さないけれど、少しだけ他のサプリもやっぱり飲み始めました。
朝一回、三種類をローテーションしてみようかと思います。

プラセンタとヒミュラの中断、、主治医の判断次第とは思いますが、私は髄膜炎で一時中断した後の再開で痛みが和らぎました。
あまり当てにならない例ですみません。
全身の固まっている関節を、少しずつストレッチでほぐしています。
首の回り方が良くなりましたので、やっぱりこれはした方がいいのだなと思います。

>>375
ちょっとそれだけでは、、?
どちらにせよ確定診断は医者しか出来ませんので、受診して見てください。
お大事になさってくださいね。

377病弱名無しさん2017/04/23(日) 20:49:50.60ID:aIoxplU90
>>376
こんばんは。

今飲んでるのは、
マルチビタミンミネラル、
フィッシュオイル OMEGA-3、
グルコサミン・コンドロイチン・MSM、
ユビキノール、
徐放型ビタミンC、
DLフェニルアラニン、
ぐらいです。多いような…
それに薬も結構ありますし。

バイオ製剤などに耐える身体に早く戻りたいので飲んでますが、
逆効果かな…
迷います。

378病弱名無しさん2017/04/26(水) 21:50:38.06ID:pPq1mF750
こんばんは。
強直性脊椎炎だと確定診断されたのでお邪魔します
最初は線維筋痛症だと診断されましたがリリカが効かず薬を変えたり増やしたりでしばらく経ち先日画像に怪しい所見が出ました
専門医を受診したところ画像の所見もかなり進んでいて強直性脊椎炎の診断が出ました
ようやく体の病気だと診断されたことで心因性かもしれないという不安から開放されて、変な話ですがとても安心しています
またここの皆さんとお話をさせていただきたいです、よろしくお願いします

379病弱名無しさん2017/04/27(木) 00:21:57.11ID:nEoNr4xa0
>>378
こんばんは。
原因がわからず症状だけ出ている状態は辛いですよね。
なにより治療方針を立てられない。
確定診断までどれぐらいの時間がかかりましたか?

少なくとも、治療方針と具体的な治療に移れるのは前進、
と言っていいのかもしれません。
長丁場の治療になるかもしれませんが、戦う相手が見えているのは大事ですね。
武器がリリカだけではなくなりますし…

ところで、画像と部所はどれでしょうか? レントゲン? MRI? 骨シンチ? CT?

お大事にしてください。

380病弱名無しさん2017/04/27(木) 00:23:47.51ID:nEoNr4xa0
>>378
書き忘れました。
強直性脊椎炎と診断が出たなら、難病と認定されて経済的にも有利になりますね。
お元気があるときに少々調べてみてください。

381病弱名無しさん2017/04/27(木) 19:39:05.28ID:WztDkf6E0
>>379
ご自身もお辛い中お気遣いありがとうございます

線維筋痛症と診断されてから7年、疑い時点で仙腸関節のレントゲンの所見はステージ1
それから数ヶ月で同じ仙腸関節でステージ2だと診断されました
CTやMRは撮ったことがないので一度撮ってみた方がいいかもしれませんね

進行が遅い病気だと聞いていたので少し焦っていますが加齢と共に進行が落ち着くとも聞いたので
生物製剤を使いながら関節の破壊を食い止める感じになりそうです
難病申請ができるかどうかは難しいですがとりあえず申請をしてみます

皆さんは初診時の診断は線維筋痛症でしたか?
それとも他の病気でしたか?
この病気だとわかるまでの平均が10年と言うことですがやはり長くかかった方が多いでしょうか

382病弱名無しさん2017/04/28(金) 20:18:11.04ID:0cffZ0PL0
>>381
横からすみません
ステージ1とかステージ2とかはどういう意味ですか?

383病弱名無しさん2017/04/28(金) 22:49:14.05ID:nNlPIJKT0
>>382
横だし通りすがりで申し訳ないが
医療系従事者だけど、がんとかでもない限りステージいくつなんて言わない
CRP1000越えるなんてのもあり得ないしね
ちょっと調べりゃ誰でもわかる
不安を煽りたいのか虚言の気があるのか知らんけど
内服薬が異常に多いとかタヒにかけた自慢するのは
本当にこの病気と闘ってる人に失礼だし
当事者もこんなとこ鵜呑みにしないで他も調べた方がいい

384病弱名無しさん2017/04/29(土) 09:07:43.51ID:NAAYqODh0
>>383
ほぼ同意
ステージはX線所見のスコアと勘違いしてるのかもしれない

措置命令受けてる商品を勧めあったり
エビデンスのないサプリ服用を公言したり

数人だけでやり取りしているだけのようだが
もしたまたま覗いた他の脊椎炎患者さんがいたら
惑わされずに、サプリの害をよく考えて
主治医に相談してからにしましょう

それでなくても強い薬を服用しているのですから

385病弱名無しさん2017/04/29(土) 19:19:33.22ID:Z9g+9jvO0
>>384
措置命令?受けてる商品やエビデンスのないサプリって具体的にはなんですか?

386病弱名無しさん2017/04/30(日) 08:29:46.17ID:Q1Wt7Y3K0
>>382
同じく横だけどステージじゃなくグレードじゃない?
癌だけじゃなく線維筋痛症もステージって言うけどね
書き間違いか勘違いしてるかどっちかでしょ

自称医療系従事者は相変わらずID変えてまで必死だね
この病気の人は自分の病気を医者任せにはできないから治療法も何もかも自分で調べるのが当たり前
初見の患者が〜とか言ってるけど2chの自演と妄想の垂れ流しが生きがいの誰かさんと違って情報の取捨選択位できますから

生物製剤の副作用で大変だった人も飲んでるサプリを教えてくれた人もいつもありがとう
荒らしの言うことなんか気にせずサクッとNGでいいよ
更に荒れそうだからまともな患者さんは私にもレスしなくていいからね
スレが落ち着いたらまったりお話ししましょ

387病弱名無しさん2017/05/05(金) 15:55:07.44ID:103qSmAq0
>>386
俺が通ってるリウマチ科の医者もその用語を使ってたな
俺は4だって
重いんだか軽いんだかわからんw
詳しそうなやつは書き込まずウジウジしてないで、
書き込んで会話すればいいのにな
同じ難病の患者同士じゃないか
しかも超重症にならないと難病にしてくれないという…

388病弱名無しさん2017/05/05(金) 23:36:29.08ID:uCcLUcvE0
俺の主治医もステージって言い方してたけど現役専門医が間違ってたのか?w
>>382は気にすんなよ
言いがかりつけられてる所も全然気にならんわ

389病弱名無しさん2017/05/08(月) 07:50:02.37ID:PwIvI8WE0
おはようございます。

確定申告は税金は還付しかないはずなので、
のんびり今頃になって医療費を計算していたら、
合わせて80万円強も医療費がかかっていました。
高すぎる…

強直性脊椎炎まで進行させないことが大事なのに、
そこまで悪化しないと難病指定されず、
医療費が膨大になってしまう実態はなんとかならないのかな、本当に。

今から、通院でも保険金が下りる医療保険に加入できないし、
ずるずる赤字が続いて破産しそう。
生活保護は嫌なんだけど、いずれそうなってしまうのでしょうか。
家主に部屋を追い出されそうだし…

似たような境遇の方はいますか? 対策をしていますか?
もし対策があれば、ですけど。

390病弱名無しさん2017/05/08(月) 07:54:45.02ID:PwIvI8WE0
書き忘れ。

税金を還付でなく納付する必要がある人は、
元々の税額に5%の加算分も納める必要があります。
高々5%ですが。税務署に督促される前が前提です。

391病弱名無しさん2017/05/11(木) 16:54:35.31ID:uXQ6FdiL0
あげとく

392病弱名無しさん2017/05/12(金) 09:33:27.16ID:g4NhS9qF0
腰、背中、お尻の腹がかなり痛かったんですけど、
最近、足のかかとや土踏まずなど、
足首より先が痛いし、しびれるし、感覚がないし、
背中の辺から遠いところが痛むようになってきました。
脊椎関節炎でこういった関節痛が出ることがありますか?
関節リウマチでしょうか?

393病弱名無しさん2017/05/12(金) 10:31:32.07ID:hCA8/JyI0
>>392
脊椎炎でも全ての関節に炎症起きるし骨化して神経に当たると
いろんなとこが痛くなるよ

394病弱名無しさん2017/05/12(金) 11:16:29.36ID:XhTvZX4W0
>>392
煽りじゃなく何でここで聞こうと思った?
主治医に相談


395病弱名無しさん2017/05/12(金) 11:17:11.77ID:XhTvZX4W0
↑最後誤字

396病弱名無しさん2017/05/12(金) 12:12:11.95ID:y24VepSh0
>>394
背骨に沿って痛いのがずっと何年も続いていたからです。
関節リウマチは手がこわばるのが初期症状だそうですが、全然そういうのはないのです。

397病弱名無しさん2017/05/13(土) 02:38:46.10ID:3yxLPndi0
>>396
横からだけどそういう意味じゃないと思う。
ここに専門医はいないし勝手にリウマチじゃないとか言えないよ。
リウマチだけの患者さんもここにはいないからそれはリウマチだけだねって言える人もいないよ。
かかりつけの先生に相談してみて検索するしかないんじゃないかな?
そもそもの疑問自体もう少しこの病気のことを調べたらわかることだし…。

398病弱名無しさん2017/05/13(土) 02:46:08.65ID:3yxLPndi0
ちょっと愚痴りに来たけど言葉にするのって難しい
一言でいうなら、いくら条件がいいからってエレベーターなしのマンションに住んだ昔の自分をふかふかのグローブで殴りたいw

399病弱名無しさん2017/05/14(日) 18:17:13.26ID:owupgO7G0
>>397
医者が遠くにしかないので(しかも小さい何でも医院)、
ネットを調べていたら、この病気と関節リウマチが見つかりました。
こちらの病気の方が患者の方の数が少ないみたいですね。
どちらも難病のようですが。
お町に行って電車で大きめの病院に行ってみます。

400病弱名無しさん2017/05/14(日) 21:28:43.30ID:bs+ssWWM0
うわぁ…新手の荒らし?お触り禁止?

401病弱名無しさん2017/05/17(水) 16:14:36.26ID:DlYmGyeD0
お触り禁止で

>>389
高額療養費制度は使ってないのか?
そこまでの状態なら収入自体も減ってると思うし上限も低めになるはず
収入が普通なら頑張れとしか言えんすまんな

402病弱名無しさん2017/05/17(水) 18:20:21.34ID:VYXwfavZ0
こんばんは、ご無沙汰しています。

肘や手の痛みが復活してきて、鬱状態が酷くなりネットを見るのもしんどかったので中々ここにも来れませんでした。
風邪からか高熱も続き、寝込んでいました。
喉の腫れや痛みも酷かったので、免疫系がやられていたのかもしれません。

>>389
医療費、大変な金額ですね。
その金額を役所に提示して、何か策を講じて貰えればいいのですが、、。
貯蓄持ち出しでしたね、それでは生活が成り立たないですよね。。
辛すぎます。涙
私も去年は入院費用、サプリ、カイロ整体など含めて、50万円位だったかなぁと思います。
昨年、収支が赤字だったので、高額医療の限度額が低いからこの数字で収まったのかも。

私は別件もあり破産して生活保護を進められましたが、医療保険が入り直せない事もあり、実家に帰りました。
家族のお陰で生かされています。

公的支援、本当に無いんでしょうか。
色々調べましたが、私も難病指定を受けれなかったので、手詰まりです。
通院回数を減らすくらいしか、対応の術がなく焦っています。

403病弱名無しさん2017/05/17(水) 18:25:19.68ID:VYXwfavZ0
>>398
階段は辛いですね。
ふかふかのグローブとは言え殴らないでください(><)

実家の二階に今住んでいますが、下に降りる回数をどれ位少なくするかという事をいつも考えてますw
回数を減らす為荷物を持ちすぎて、数段転げ落ちてから、両壁に手摺を付けて貰いましたorz

404病弱名無しさん2017/05/18(木) 23:18:13.77ID:pJHuBWHx0
>>402
こんばんは。
症状おつらそうですね。お大事にされてください。

私も、今までと違うところに今までと違った感じの痛みが出て、
鎮痛剤も効かず、通院以外引きこもっています。
歩くのにかなり支障が出て、通院もきつい…
足のむくみもひどいんですが、伝えた医者にはスルーされました。
面倒くさがられているのかなあ。

医療費、しゃれにならないので、役所の福祉関係の部署と
保健所に行ってみようかと思いました。
何か補助金とかないのかな、などと考えて。
でも痛みがひどいので行けず、実現していません。うーん。
私も医療保険などを全部切ることなど考えられないです。
>>401 さんも挙げられていた高額医療費ですが、確定申告を
怠っていたこともあり、まだ当分適用にならなそうな…

ここのところ、どんどん自己免疫疾患系の薬が切られていって、
アザルフィジンまで切られそうです。
医者がどうするつもりなのか、ちゃんと訊いてこなければ。
プレドニンは丁寧に減量していってるのですが。
最後はフェントステープなどの鎮痛剤だけにして、
しばらく安定させてから、治療を再スタートなのかな…

さっきまで、「総合診療医ドクターG」という番組があり、
「あちこちの関節が痛い」というタイトルだったので期待していたのですが、
番組の始めの方からB型肝炎の話ばかりになり、期待はずれでした。
感染症は一通り調べ尽くしているし、遺伝子のHLAも調べ済みなので、
私にとっては役に立たなかったです。

また、今週の「きょうの健康」が関節リウマチがテーマで、
こちらもある程度期待していたのですが、残念なことに内容が浅かった…

自分の病気は、自分で調べるしかないのかな、と再認識しました。
悲しいことですが。

405病弱名無しさん2017/05/20(土) 12:15:53.00ID:QqCRGJOb0
>>404
強直性脊椎炎の確定診断出た?

406病弱名無しさん2017/05/21(日) 07:19:02.72ID:ntfXl5gO0
>>405
1年間の治療をリセットして治療法を組み立て直そうとしていて、
確定診断どころじゃないみたいです > <
難病認定にトライして、高額かつ軽症、を出してもらいたいです。
1年間無駄にした上によけいな病気になってしまってもうイヤです。

407病弱名無しさん2017/05/21(日) 11:55:04.39ID:5EnLrClf0
>>404
こんにちは。
暑いですが、肘とかサポーターや日焼け防止の腕カバーを着けて冷やさないようにしていますが、地味にずっと痛いです。
身体、浮腫みますね。
整体カイロの先生に、浮腫度合いが酷いと言われました。
主治医には特に言った事が無いですが、次回浮腫みも相談してみます。

しかし、クスリを切られそうとは、、
アザルフィジン等は命綱なのでは無いでしょうか。
数日切れた時には、本当に息も絶え絶えになりました。

今日の健康、私も見ていましたが、役に立た無いですね。。
もう少し踏み込んだ情報かと期待していましたが(^^;;
バイオの情報とか、中途半端でした。

役所で有益な情報が得られると良いですね。
生活が立ち行かないと、治療も出来ず、行き場がなくなります。。
私もいつまでも実家で厄介にもなれず悩んでいます。

408病弱名無しさん2017/05/22(月) 18:10:51.99ID:t/EqB3Jz0
>>406
強直性脊椎炎だと診断されないと軽症高額が申請できないもんな、力になれなくてすまんね
脊椎関節炎の診断自体が出ていて軽度でも画像所見があるならセカンドオピニオンもいいかもしれない
確定申告をしてなかったのはどうしようもないけどとにかく役所でケースワーカーに相談

409病弱名無しさん2017/05/24(水) 05:50:14.77ID:GMzQauC00
強直性脊椎炎と確定診断を貰ったあと、詳しい先生がいる他の病院に変えたのですが新しい病院では脊椎関節炎と診断されてしまい難病申請ができない状態になってしまいました。

まだ医療費はあまりかかってないので負担は少ないのですが、今後を考えると不安で前の病院に戻るか悩んでいます、、、
ただ、前の病院はかなり大きな病院ではあるのですがASに詳しい感じではないです。

みなさまならどうするのが良いと思われるでしょうか?
アドバイス頂けると助かります。

410病弱名無しさん2017/05/24(水) 08:17:08.15ID:oj+MsSSM0
>>409
自分ならシレッと前の病院に戻って難病認定を確保する
新たな治療法を今の病院で受けられるならともかく。
難病認定された上で新たな治療法にトライしてもいいし

もし生物学的製剤、バイオ製剤を使うようになると、
毎月高額医療費の上限の医療費がかかるようになり、
よっぽどのお金持ちじゃないと破産しかねない

脊椎関節炎と強直性脊椎炎で治療法が違いますか?
と、今の病院の医師に確認してみてはどうでしょう?

411病弱名無しさん2017/05/24(水) 13:34:31.95ID:ByI2KoAH0
>>410
さぶハウス
AS友の会掲示板を荒らすのもやめろよ

412病弱名無しさん2017/05/24(水) 13:36:18.40ID:GMzQauC00
>>410
返信ありがとうございます。
おっしゃる通り生物学的製剤系の医療費が高すぎてAS診断が無いと常用できないですよね。。。
ASの難病認定制度は形骸化気味だなと感じます。
骨化を防ぐのが大事な病気なのに骨化すすまないと認定されないとか、、、

治療法がたくさんある病気ではないですし治療費の比重が大きすぎるので病院戻したほうがいい気がしてきました。
検討します。ありがとうございます。

413病弱名無しさん2017/05/24(水) 16:15:34.75ID:/RuyOzMb0
>>412
新しい病院と今までの病院とで、治療法、医師などを十分に比較検討を。
よい策が見つかるといいのですが。

ASの難病認定制度は、順序が逆、本末転倒で、腹がたってきます。
「軽度&高額」で、どうにかこうにか患者をごまかそうとしたって、
結局は程度問題で、症状が進んでからじゃないとリジェクトなわけですし。

414病弱名無しさん2017/05/26(金) 20:40:57.48ID:LnjCqNzm0
3年半前に毎日38~40℃の熱が続き
病院へ行きました。
その時は背骨、腰の痛みのみ
診断は自己免疫疾患でした。
そこからは通院を続けていますが
脊椎関節炎の疑いと言われたまま
原因が分からないままです(;_;)
1度治まった熱も最近また再発…
今は日によっては場所は違いますが
全身に痛みがある感じです。
皆さんはどのくらいで確定されましたか?

415病弱名無しさん2017/05/26(金) 21:38:15.57ID:jYHr5wFw0
>>408
こんばんは。
医者が強直性脊椎炎と診断をつけないことには、
難病認定と、難病だが軽症かつ高額も救済されないんですよね。
もちろん、脊椎関節炎がいくら重症でも「強直性」と診断がつかないと無理です。

以前役所に電話した時にも、強直性脊椎炎と診断されて申請して、
軽症でいられるのが高額な治療のおかげと役所が判断した場合に
この制度が適用されるとのことでした。
役人も、強直性脊椎炎や脊椎関節炎のことを全然わかっておらず、
したがって文書の文字通りにしか運用しないとのことでした。

強直性脊椎炎との診断をつけるのは医者も慎重なようなので、
セカンドオピニオンも厳しいかも。
というか、セカンドオピニオンはものすごく高額なので、
試すことすらできないです。

破産するかどうか、どこに話を持って行けばいいか…
役所だとたらい回しにされそうで、かといって病院の
ケースワーカーだと役所に発言権がなさそうで…
破産したら死ぬしかないな…と思っています。

最近は、足が猛烈に痛むようになって、役所周りはほぼ無理になりました。
通院は、タクシーを迎車で呼んで病院まで乗って、
病院に着いたら車椅子を借りて、
帰りはまたタクシーで帰る、という感じです…

416病弱名無しさん2017/05/26(金) 22:37:35.19ID:DgB4yNOq0
更新書類送れてきたよ
なんか枚数が増えてる

確定診断された際は首から背骨の半分ぐらいまで竹になってた
今では首から腰まで竹だけど

年金生活してる親に全て頼って生活してる・・・
ほぼ寝たきりで動けない時にケースワーカーに相談したけど
ほぼ相手にされなかったなあ

417病弱名無しさん2017/05/26(金) 23:03:10.59ID:jYHr5wFw0
>>407
こんばんは。
冷えには十分ケアをして、お大事にされて下さい。
すごく暑くなったり冷えたり、キツいですよね。
私も悪化する一方な感じで…

浮腫みですが、痛みで目を覚ましたら、寝ているうちに
膝かどこかで脚の浮腫んでいる場所をずーっと押していたようで、
起きたらすごく凹んでいて、痛くて痛くてたまりませんでした。
なんとか病院に行って、医者にこの一件を伝えて、
今度こそ対応の手を打ってもらわないと…

クスリをいろいろと切られそうですが、
今のところ、残っていた分でなんとかしのいでいます。
が、そのうち切れそうです。
鎮痛剤だけ残すような感じです…

ヒュムラとエンドキサンで強力に免疫抑制をかけていたせいで、
ひどいニューシスモチス肺炎にかかったので、これらはわかるのですが、
他のまで切る理由がわからないです。

肺塞栓・深部静脈血栓塞栓は、激痛で動けなくなっているのに加えて、
プレドニンを飲んでいるのと薬をたくさん飲んでいるから血液がドロドロになったせい、と医者はいいます。でも、必要以上に全部切っていくのは納得がいきません…
横紋筋溶解症は、薬が多かったせいだとは思うのですが。

プレドニンは短期でしか本来使えないので、大幅に減量か切るとしても、
アザルフィジンその他の治療薬(フェントステープなどの鎮痛薬でなく)まで
切られて鎮痛剤だけになったら、病気は進行していくだけです…
正直、わけがわかりません…

先日、またドクターGは、あちこちが痛む、という話だったので、
もしやこれは?と思って見ていたのですが、
病気だと思い込んで実際に症状が出る人の話でした。
今の医者は、私のことをそのように見ているのではないか、と疑念が湧きました。
もしそうだとしたら腹が立ちさえします。実際そんな気配があります…

ちょっと歩くと足が激痛になるので、病院の行き帰りはタクシー、
病院ではレンタル車椅子で、どうにか診察を受けることができていますが、
もう痛みをおして医者に行くのも疲れました…
タクシー代も生活を圧迫しています…

生きるのに疲れました…

418病弱名無しさん2017/05/26(金) 23:05:46.46ID:jYHr5wFw0
>>417
>実際そんな気配があります…

ちょっと誤解を招きかねない表現がありました。
実際そんな気配があります、というのは、医者の行動についてです。

私の症状も思い込みだったら、どれだけ希望が持てることでしょう…

419病弱名無しさん2017/05/27(土) 13:34:48.10ID:jnJDeyYE0
この病気は、脊椎が骨化するまでどのくらいかかるのですか?
素人かんがえでは、首や背骨が固まったくらいなら
まだ救いがあるのかなと思えてしまうんですが……
あまり考えないようにはしてますが、毎日不安です

420病弱名無しさん2017/05/27(土) 20:24:22.10ID:ayZxQbhD0
>>419
重症例では初発から10〜20年経過すると脊椎が動かなくなり、
日常生活や就労に不自由を感じるようになりますが、
全員がそうなる訳ではなく(患者の1〜2割程度)、
多くの人は、多少の支障はあっても通常の生活を送れます

https://www.joa.or.jp/public/sick/condition/ankylosing_spondylitis.html

421病弱名無しさん2017/05/28(日) 20:24:22.50ID:nd/dwkDH0
>>418
うわあ、心中お察しします
ドクターGってもしかして近畿ですか?
答えたくなければスルーしてください

422病弱名無しさん2017/05/29(月) 11:50:39.83ID:nGUG0Kxx0
>>417
こんにちは。
御心お察しします。。読むだけで辛いです。
その先生は、薬の効能副作用の切り分けをしたいのかと察しますが、患者側としては薬が無いのは恐怖だと考えて欲しいですね。
別の医師に掛かってみてはいかがでしょうか。
とは言え、私も別の医師に掛かって見た事はありますが、初期症状から診ていないので、判断つかないと匙を投げられた事があるので、何とも言えないのですが。。

生活の面で、どなたかのご支援は難しいんでしたでしょうか。
新たな公的支援が継続的に受けられる環境にないと、このような病気の患者はつんでしまいます。
以前、市役所に緊急融資を受けたらと知人に言われましたが、焼け石に水で借金が増えるだけでしたのでやめましたが、もし万が一全くお金が無い状態になられたら市役所に言ってみてください。
一時しのぎにはなるかもしれません。
こんなお話しか出来ず、申し訳ありません。。

>>421
ドクターGは、NHKの番組だと思いますよ。

423病弱名無しさん2017/06/01(木) 08:42:11.30ID:/0kQuPzH0
>>422
おはようございます。
いつもレスありがとうございます。

ケアラムとアザルフィジンが切れたら痛みが強くなりました。うーん…
プレドニンも減ってきたのですけれど、なんだか元気が出ないです。
エゾウコギのサプリも飲んでいるのですが、これが何かしているのかな…

今の医者が他の医者を紹介したので、しばらくそこの医者に通い、
ヒュムラも数回しか打てず、肺炎にもかかってしまったので、戻ってきました。
初診前後に診たものの、最初から診たくなくなかったのではと察しています。

ここのところ始まった足の激痛、しびれ、麻痺には、全然やる気が感じられません…
気休めに薬局で買える外用消炎鎮痛剤なんか出されて、ちっとも効きません。
カルテをちょっと覗いたら、心理的な問題とか書いてあるのが見えました。
こちらとしては心理的でもなんでもいいので、足が痛いのは本当に治してほしいです。
歩行困難だと本当に厄介で…


生活の方では、役所のウェブサイトを見ながら、手当たり次第、
福祉関係の部署や助成金、手当などの支援を探して電話をかけてみました。
しかし、縦割り行政でタライ回しが酷かったです。

ケアマネージャーに電話してください、と言われ別部署に電話してみたら、
介護保険を使っていないとケアマネージャーは割り当てられないと判明したり、
とにかく別の部署に回そうとします。
さらに、折り返します、と言っておきながら、してこなかったり、
企業ならあり得ないことがたびたびあります。
歩行困難でなければ直接掛け合いにいくのですが…

役所で融資は受けられるようですが、借金をしてしまうと、
最悪生活保護すら受けられなくなってしまうので厳しいです。
返すあてもないですし…

どんなときにどんなことをしてくれる人か分かっていないのですが、
ケースワーカーなら割り当ててもらえるのかな?
どの部署にいるのだろう…

とにかく、タライ回しでなくワンストップで話を通してほしいです。

424病弱名無しさん2017/06/01(木) 13:16:46.56ID:bg5YhD5V0
>>423
状況を把握していないけど、レスするね。

この病気に関する各種問い合わせは「難病医療専門員」に相談するのがベストだとおもう。

この役割の人が各都道府県に居るはずだから、最寄りの保健所に問い合わせて「難病医療相談員」に繋いでもらうと話がスムーズに進むと思います。医療面でのアドバイスだけでなく、国、県、地方自治体別の制度にも詳しいはずです。

あと、借り入れを起こすなら、自治体の役所より社会福祉協議会から借り入れを起こしたほうが対応が親切だと思います。

4254242017/06/01(木) 14:06:58.85ID:bg5YhD5V0
>>423
次に医療費での話をするね。

まず高額療養費制度の限度額認定証を取得するのが先だと思う。

限度額認定証があれば病院の窓口で定められた限度額以上の医療費の負担をする必要がなくなるよ。


そして、今日からその上限金額が下がる可能性があるんだ。

なぜなら、6/1から前年度分の所得税住民税の税額が決定して、所得が減ったなら、高額療養費の上限金額が下がり、今日から窓口支払の医療費が下がるかもしれないから。


また、難病の医療費助成が通らなくても、救済措置である「軽症かつ高額」の医療費の助成を申請し、それが通れば、普通に難病の医療費助成が受けられたときと同じ金額で医療が受けられるようになる。

申請する条件は、申請した疾病にかかった医療費総額(10割分)が33,330円を超える月が3か月以上あるようであれば審査の対象になる。つまり3割負担なら月に約1万円以上の医療費を超える月が3ヶ月以上あればOK。申請できる。

でも、それを待っている間の医療費も心配だよね?

社会福祉協議会で「軽症かつ高額」の審査にかかる間の当座の医療費分の借り入れられればベストだと僕は思う。

“今までかかった医療費が「軽症かつ高額」でお金が返ってくるので、取りはぐれがありません”、と言えば借りやすくなったよ。

ただし、借り入れを起こす際は「軽症かつ高額」を申請したと証明する書類が必要なので、保健所にその書類を提出する前にコピーをとっておくこと。

このあたりの話も「難病医療相談員」に話をするのがベストだと思うよ。自治体によって細かな制度のあるなしが大きいからね。

自分も同じような状況で、調べながら書いているので、間違った点があったらスマソ(´・ω・`)

少しでも良くなることを祈っています。

4264242017/06/01(木) 14:21:15.25ID:bg5YhD5V0
あ…強直性脊椎炎と診断されない状況だったのね・・・

わからないまま書いてごめんね(´・ω・`)

427病弱名無しさん2017/06/01(木) 15:01:58.01ID:WEBpgcsx0
>>424
>>425
こんにちは。
いろいろありがとうございます。

保健所に電話したら、難病指定専門員?相談員?は都にいるようで、
地域の保健師を介していろいろ相談するようです。
私にも、軽症かつ高額、が使えるどうか聞いてもらうよう
保健師にお願いしました。
33330円は毎月優に超えていますので。

あと限度額認定証は、納税額を役所に聞いてから、
健保に聞いてみました。言われた金額通りになれば、
だいぶ医療費を減らせるようです。
難病指定の場合の医療費助成にはかないませんが。

同じ状況なのですね。制度がいろいろ入り組んでいて、
使わせる気があるのかどうかわからない感すらあります。
問い合わせた先方すらわかってないものも多くて。
解き明かしてみると実際に使えるのですね。

428病弱名無しさん2017/06/01(木) 16:49:18.39ID:bg5YhD5V0
>>427
無事医療費が少し下がりそうで安心しました。
ホント、バラバラでわかりにくいですよね。組み合わせないとツカえないです。
役所の職員も縦割りでどうしようもないです。


今まで払った医療費ですが、高額療養費制度であとからお金が返ってくかもしれないので、申請を忘れないことも重要だと思います。

厚生労働省の高額療養費制度のPDFにはこのように書いてあります。

“高額療養費の支給を受ける権利の消滅時効は、診療を受けた月の翌月の初日から2年です。 したがって、この2年間の消滅時効にかかっていない高額療養費であれば、過 去にさかのぼって支給申請することができます。”

http://www.mhlw.go.jp/stf/seisakunitsuite/bunya/kenkou_iryou/iryouhoken/juuyou/kougakuiryou/

高額療養費制度の件で各保険組合に問い合わせをすることでかなりの金額が手元に戻るかもしれません。

よかったら問い合わせてみて下さい。



それと、かけている健康保険が国民健康保険であれば、減免が通るかもしれません。

勤め先を首になった時や病気や収入の急減の際に、国保を減免する制度があるからそれを利用します。

そうすることで毎月の国保税を減らせます。



また、セカンドオピニオンの件ですが、強直性脊椎炎友の会の療養の手引には

・順天堂大学
・東京女子医科大学 付属膠原病リウマチ痛風センター
・聖路加病院

関東圏だとその3つの病院が強直性脊椎炎の専門医が居る病院として載っていました。

詳しくは強直性脊椎炎友の会に問い合わせることで詳しく教えてもらえるはずです。

429病弱名無しさん2017/06/01(木) 17:37:15.82ID:WEBpgcsx0
>>428
こんにちは。
またも縦割りタライ回しに遭いました。
いい加減にして欲しいですよね、ほんとに…

保健師が、都の「難病指定相談員・専門員」に、
「軽度かつ高額」の適用について聞いて、自分で答える、
と言いました。
保健師がタライ回しするとは、がっかりでした。
前にいた保健師さんはそんなことしなかったのですが。

しかし、電話をかけて来たのは市区町村の役所の障害福祉課?でした。
その人は、なかなか要領を得ませんでした。
- 難病指定専門員・相談員の存在は知らない
都道府県の疾病対策課難病認定担当にきいてくれ
- 「軽度かつ高額」という独立した申請はなく、
 強直性脊椎炎で診断を書いてもらい、重症度に応じて結果的に「軽度かつ高額」
 になる場合がある

しょうがないので都道府県の疾病対策課難病認定担当に電話しました。
そこの人は、まさに役人対応でした
- 難病指定専門員・相談員というものは居ない、知らない
- あくまでも難病申請は市区町村なのでそこで用紙をもらって書いてくれ
 病名がぴったり難病に載っているものと同じでないとダメ
 市区町村の役所のほうでやってくれ

やはり、ものすごく軽度であっても、強直性脊椎炎の名前をつけてもらってないと、
難病指定の話は役人の前では一歩も進まないようでした…

ですので、収入が少ないことによる医療費限度額認定を受けるしかなさそうです。
確定申告で領収書を全部出してしまったので、遡ることが難しいです。

また、セカンドオピニオンであげてくださった3つのうち2つに行ったことがあります。
最近でも、脊椎関節炎の疑い、に留められていました。

障害年金のほうをちゃんとやった方が良さそうな気がして来ました。
友の会のほうが役所より情報が正しそうなので、友の会に入ろうかな…

430病弱名無しさん2017/06/01(木) 18:03:20.26ID:BGsHcgIQ0
こんにちは。
最近は、寝たきりが多く、、中々気力もなくて。

>>424
沢山情報ありがとうございます。
http://www.nanbyou-net.med.kyushu-u.ac.jp/kyougikai/co.html
私の住んでいるところは、病院の中に難病医療専門員の窓口がありました。
その病院には別の病気で掛かった事があるので、一度行ってみようかと思います。

>>429
身体がおつらい中、お疲れ様でした。。
お役所というところは、本当にどうしようもないですね。
医療費の領収証ですが、医療機関で理由を言って再発行を依頼してみてください。

領収書紛失等の場合
https://www.google.co.jp/amp/manetatsu.com/2015/02/41338/%3Famp%3D1

(1) 診療を受けたクリニック・病院へ領収書の再発行を依頼する
(2) 病院に領収書の再発行ができないといわれた場合は、領収書の代わりとなる「領収額証明書」の発行(通常は有料)をお願いする
_________

上記の対応が可能かもしれません。
何もお力になれませんが、、

431病弱名無しさん2017/06/01(木) 18:51:10.10ID:WEBpgcsx0
>>430
こんばんは。
足が痛いので動けず、電話して回っています。

教えていただいたページを拝見して、
ようやく難病医療専門員の方と話すことが出来ました。
その方によると、難病指定の病名と難病認定医?が前提となり、
そこでチェック表みたいなものを作っていくようです。
軽度かつ高額、の認定は、1年に3回、10割負担で33330円を
その病名で使っていることが要件になってくるようです。
部署としては疾病対策課とのことでした。

あと、領収書の再発行の方法、ありがとうございます。
病院に当たってみますね。

432病弱名無しさん2017/06/01(木) 18:58:26.47ID:bg5YhD5V0
>>431

自分も調べながらなので、「軽症かつ高額」については不確かな状態で書いてしまい、混乱させたようで申し訳ないです。



領収書に関しては、再発行より税務署に返却をして貰う方法もあるようです。
https://delightmode.com/kakuteishinkoku-iryohikoujyo-teiji/

病院や薬局複数に領収書の再発行をお願いするより、税務署に領収書の返却を求めたほうが総合的な手間は少ないかもですね。

433病弱名無しさん2017/06/01(木) 18:59:59.18ID:bg5YhD5V0
>>430
領収を再発行して貰う方法があるのですね。

勉強になりました。

434病弱名無しさん2017/06/01(木) 19:36:41.13ID:Wn67dpWs0
>>431
難病指定医に医師がなってないと、難病の申請の申請書が書けないんです。
私の主治医は指定医だったので、強直性脊椎炎の診断は出来るのですが、レントゲンの所見が足らなかったので申請出来ませんでした。。

>>432で書かれているように、税務署で領収書を返還していただけるといいですね。
再発行には費用がかかるので。。

>>433
勉強になりました、ありがとうございます(^^)
私も、未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に少し至らず難病指定が取れませんでしたので、医療費等で苦しんでいます。
このスレに書き込みが増えて情報が増えるのが、本当に助かります。

4354242017/06/02(金) 12:40:30.08ID:EoDEnQD80
未分化脊椎関節症だと、なかなか公的な支援を受けづらく、つらい状況が続きますね。

私はなんとか強直性脊椎炎の診断を受けることができました。

難病患者への社会的な支援に関する情報はこの本によくまとまっていました。
相談先一覧もよくまとまっており、参考になりました。

難病患者の教科書―2016年5月版
https://www.amazon.co.jp/dp/4434220055/
電子書籍版もあります。
https://www.amazon.co.jp/dp/B01MQYU7UF/

電子書籍版(Kindle版)だと、定額読み放題で読むことも出来ます。
一ヶ月間の無料期間があるので、登録の上で無料期間内に読みきると、お金がかかりません。

線維筋痛症についても読み放題で良い書籍がいくつか出ているので、この期間内に近い疾患への理解を深めることができると思います。

線維筋痛症がわかる本 | 戸田克広 | 医学・薬学 | Kindleストア | Amazon
https://www.amazon.co.jp/dp/B0095BMLE8/

ネットの情報、匿名掲示板の情報だけでは玉石混交で、良い情報を得るのに時間ばかり食ってしまいますから。

書籍だと探索する時間がかからなくなる分、治療や相談に時間を割けるようになると思います。

436病弱名無しさん2017/06/03(土) 23:22:10.12ID:P8rPnRxY0
>>435
Kindleストアで買ってみました。
まだ冒頭しか読んでいないですが、
線維筋痛症が認知されていないのは日本ぐらいなんですね
線維筋痛症か脊椎関節炎か確定していないので、よく読んでみます。
情報ありがとうございます。

4374242017/06/04(日) 22:57:03.30ID:Wz+oNke10
>>436
私も強直性脊椎炎と線維筋痛症の併発ではないか?と思っています。

認知度が低いのが悩みですよね。

症状を伝えても、適切な処方が帰ってこないこともあり、残念な気持ちになることが有ります。

このような病気になると様々な面が見えてくるので、日本の医療のレベルが下がっていないかな?と心配になってしまいます。

とりあえず、ボルタレンとリリカとサインバルタのジェネリックは個人輸入が可能なので、それを試してみることも考えています。

4384242017/06/04(日) 23:14:53.88ID:Wz+oNke10
高額療養費制度についても、調べてみました。

住民税非課税の状態が判明するのが6/1ですが、国民健康保険の切り替えは8/1になるそうです。

そのため、7月末までは前の所得区分の状態が続くようです。6月に健康保険が変わると書いていましたが間違いでしたm(__)m

ただし、高額療養費制度の多数回該当という制度があり、高額療養費制度利用4ヶ月目からはさらに限度額が下がるそうなので、申請をしてみると更に多くのお金が返ってくるかもしれません。

<<高額療養費制度>>

〜年収約370万円 57,600円
住民税非課税者 35,400円

が、多数回該当(高額療養費制度4回目以降)だと

多数回一般所得 44,400円
多数回低所得(住民税非課税) 24,600円
まで自己負担金額が下がるようです。

439病弱名無しさん2017/06/06(火) 21:34:05.13ID:4w9Jcs7n0
厚生年金も8/1で切り替えっぽいです。
組合によって違うかな。
組合ごとに高額医療費の制度が違うのも厄介です。

今たけしのテレビで糖尿病の方々の医療費の話をしてますが、
自分は10倍ぐらい使ってます。死んだほうがマシかも

440病弱名無しさん2017/06/07(水) 17:08:35.35ID:YwuDteAD0
>>439
病気と戦っているというより、制度と戦っている感じがしますよね。

財布も、身体も痛い時期が続くと

ただ、すこしづつだけど強直性脊椎炎の解明は進んでいるようだよ。

"「これら(強直性脊椎炎)の遺伝的変化が免疫系に及ぼす影響を特定することは、この状態のための新しいより効果的な治療の開発の道を開くことができるだろう」"
http://www.express.co.uk/life-style/health/810916/arthritis-symptoms-back-pain-cure-ankylosing-spondylitis

いま英語圏の強直性脊椎炎の情報を収集しているけど、10年前のイギリスでも強直性脊椎炎に生物学的抑制剤を保険適用で使うことができなかったみたい。

今後もすこしづつだけど、よくなっていくと思って耐えているよ。

441病弱名無しさん2017/06/07(水) 17:29:32.96ID:YwuDteAD0
海外情報をあさっているけど、生物学的抑制剤もバイオシミラーだけじゃなく、新薬もいろいろでているみたい。

今は期待して待つしか無いかな・・・

442病弱名無しさん2017/06/09(金) 16:23:51.90ID:Z2TsphcC0
線維筋痛症だと診断されてたけど少し前に脊椎関節症だとわかりました
薬を変えてから線維筋痛症の痛みが出なくなって本当に楽になりました

トラマールを増やしすぎなくてもロキソニンが効くのも助かります
でも本当に少ししか変わらないので強めのNSAIDsを処方してもらおうと思っています
皆さん消炎鎮痛剤は処方されていますか?

リウマチに効く痛み止めも効果があるらしいと聞きましたが
やはりアザルフィジンが多く処方されるのでしょうか

443病弱名無しさん2017/06/09(金) 21:42:00.13ID:gUrB5fxT0
>>442
NSAIDsの一つのロキソニンが効く、というのは、
線維筋痛症というより脊椎関節炎っぽい傾向ですね。
一般にはボルタレンが最強と言われるけど、
NSAIDsは相性、とも言われるし他も試してはどうでしょうか。

あと、リリカも多く出されるようだけど、
リリカは副作用が強い気がします。

免疫抑制系でなければ、ノイロトロピン、アザルフィジン、ケアラム、
といった薬が使われることが多いのでは。
ノイロトロピンは内服では8錠使えたのが4錠になってしまったので、
効果が出るまで待てるか微妙なところかもしれません。
頻繁に通えれば静注のほうがいいかと。

免疫抑制系は、MTX、その他抗がん剤も使われるでしょう
そして生物学的製剤・バイオ製剤もあるけど、経済的に負担が重いです。

444病弱名無しさん2017/06/10(土) 23:12:15.41ID:Of2D/Ou80
>>443
ありがとうございます
最初から背部痛が強かったのですが線維筋痛症と誤診されていました
結局併発になりましたがアザルフィジンの服用を始めて数ヶ月で
線維筋痛症の症状がほとんど出なくなり今は背部痛と関節の痛みが主な症状です
線維筋痛症併発の頃と違ってロキソニンが効くのが本当に助かります
教えていただいた通り他のNSAIDsも試すようにしてみます
できればノルスパンテープを減らしたいので合う薬がありますように

線維筋痛症だと診断されていた頃もリリカは全く効かずすぐに中止になりました
今はノルスパンテープとトラマールを併用で落ち着いています

ケアラムは知りませんでした、ありがとうございます!
ノイロトロピンも今なら効くかもしれませんね
生物製剤は副作用が強く続けられなかったので抗リウマチ薬について主治医と相談してみます

445病弱名無しさん2017/06/11(日) 08:48:20.72ID:8SnB+HAc0
>>430
おはようございます。
梅雨がやってきましたね。気圧と天気が変わると痛みが増す感じがします。

プレドニンはどんどん減らされて行っています。副腎が復活するのは大丈夫かな?
アザルフィジンが切られたのと足の痛みが関連があるのか判断がつかない状態です。
プレドニンの減量も、痛みの出現と関係があるような気もしてきました。
とはいえ、消炎効果が強いステロイドでも長く使うのはNGなのでしょうがないか

役所のページをいろいろ見ていたら、家賃補助のページを見つけました。
ただし、身障者手帳を持っていないと利用できないので、
なんとか手帳を得られないかな、と困っています。

また、障害年金をもらおうと診断書を依頼しましたが、なかなか上がってこない…
自分で書くところも、病人にはつらい長さです。いやがらせかと思うぐらいです。
障害年金をもらえると少し家計の状態が良くなると思いますが、多分まだ赤字。
また、診断が「〜の疑い」だとダメだと思うので、医者にはっきりしてほしいです。
強直性脊椎炎でも脊椎関節炎でも線維筋痛症でも。

医療費はフェントステープが高くて、高額医療費の上限まであっという間です。
また、足が痛くて歩行困難になってしまったのでタクシーしか使えませんが、
診療科をなんとか通院を同じ日にまとめても、やっぱりタクシー代高い…
タクシー代って医療費控除には使えませんよね。

病気と費用の両方と闘うのは疲れます…うーん…

446病弱名無しさん2017/06/11(日) 13:12:01.81ID:KZU47fHt0
>>445
こんにちは。
今日は久しぶりに晴れていて、少し過ごしやすいです。
関節は痛いですが、お陰様で食欲があってしっかり食べられました(^^)

最近は、筋肉や筋の痛みが酷く、主治医の診察が来月まで無いので対処しあぐねています。
ボルタレンテープでは効かなくて。
トラマールやロキソニンでは痛みは引かないです。。
次回の診察で、フェントステープの処方をお願いしてみようかと思います。
ヒミュラで限度額は越えてしまいますし。

タクシー代ですが、以前確定申告の時にレシート添付で通った時がありました。
それで、調べてみた所
https://www.nta.go.jp/shiraberu/zeiho-kaishaku/shitsugi/shotoku/05/21.htm
に説明がありました。
体調により通院が交通機関を使えない場合、通る場合もあるようですので、諦めずに申し出てみてください。

しかし、書類って本当辛い時に書くのはシンドイものですよね。
申請書は、内容が細かく各項目も多いです。
精神的にも疲れると思いますから、ご無理なさらずに。。


病気になる前の事が夢のようです。
走り回っていた頃が懐かしい。

447病弱名無しさん2017/06/12(月) 02:48:13.04ID:8+RN0QOk0
慶應義塾大学病院にかかってる方いますか?専門医はいるんでしょうか

448病弱名無しさん2017/06/13(火) 00:48:42.97ID:rgd5V2CI0
>>447
ウェブの内容が充実してるので、居そうな気配はしますね。

でも、ペーペーが書いた記事を監修するような医師に診てもらうには、
どこか慶應系列のクリニックを探し出して、慶應病院の専門医宛と
きっちり書いてもらった紹介状をゲットすれば、診てもらえるかも。
ただ、予約は数ヶ月待ちかもしれません。

あの病院は玄関入り口前に追い帰し要員も配置しているし、
個人的には患者フレンドリーとは言えないと思っています。
悪い意味での典型的な大学病院のように感じました。
予約していてもすごく遅れるし、ずっと待った末に診てもらっても数分だし

私は慶應病院はやめて、別のところに移りました。
結局ハズレの医師が主治医になってしまったので。

でも、うまいこといけば、よい医師に診てもらえる可能性もあるので、
チャレンジしてみる価値はあるかもしれません。

449病弱名無しさん2017/06/13(火) 05:57:21.68ID:h/+56wRN0
>>444
NSAIDsだと、患者数の多い台湾ではセレコックスのジェネリックがよく出されているみたい。

長期連用して胃腸障害を起こさないようにするためかな?

自分はNSAIDs+ヒュミラ+ノルディックウォーキングで痛みを抑えてるよ。

散歩できる体力があるなら、ノルディックウォーキングおすすめ。
スティック使いこなすのは練習が必要だけどね。

強直性脊椎炎患者の痛みや疲労感がノルディック・ウオーキングで軽減:日経メディカル
http://medical.nikkeibp.co.jp/leaf/all/gakkai/eular2011/201105/519919.html

450病弱名無しさん2017/06/13(火) 06:27:19.04ID:h/+56wRN0
>>448
ちょと調べてみたけど、「泉 啓介」医師じゃないかな?

慶応に
「血清反応陰性脊椎関節症(SpA)に対する抗TNFα阻害療法の有用性の検討」
という論文を共著でだけど書いてるよ。
http://www5b.biglobe.ne.jp/~asweb/tomonokai/rakuchin/medical/19th_JSSS.htm

論文を読もうとデータベース当たったけど、有料だったorz

泉医師はこちらにも名前があった。
国立病院機構 東京医療センター 公式サイト - リウマチ膠原病内科
http://www.ntmc.go.jp/p_sect/contents/5.html

東京医療センターのリウマチ膠原病内科でも、強直性脊椎炎を診ると書いてあるね。

451病弱名無しさん2017/06/13(火) 06:45:54.47ID:h/+56wRN0
東京医療センターも慶応病院も順天堂大病院もクレジットカードが使えるんだね。
東京は進んでるな…

LINE PAYカードがいまなら2%ポイントが付くから、使える病院とタクシーではなるべくLINE PAYカードにチャージして払ってるよ。

そうすることで、医療費を実質 約2%OFFにしてる。

452病弱名無しさん2017/06/13(火) 07:05:42.34ID:FOEbkViv0
>>450
慶應では泉先生は外来に出ていないようですね。
東京医療センターで非常勤で外来に出ているということは、
慶應では定年になったのではないでしょうか?
診ていただきたいですが。

順天堂ではどの先生が得意としているかご存知ですか?

453病弱名無しさん2017/06/13(火) 09:12:32.49ID:DQIA2HX80
>>452
膠原病・リウマチ内科で多田久里守医師が脊椎関節炎を診ているようです。

また、整形外科にズバリ、強直性脊椎炎診(AS診)というのがあるのですが、
現在新患を受けておらず、上記の多田医師だけが新患受付をしているとのこと。
AS診は20年の歴史があるそうです。
非常勤で井上久医師がおり、井上医師自身がASで、AS友の会の事務局長を
やっているそうです。

そういうことを下調べせずに別の医師にかかってしまった…

454病弱名無しさん2017/06/13(火) 21:18:40.09ID:MgaQAc/70
>>446
こんばんは。
今日は雨が降りましたが暑くならず、微妙でした。
関節も微妙でした。

痛みが強く大変そうです…食欲があるというのはとても良いですね。
NSAIDsは相性があるとは思いますがボルタレンでも効かなくて、
トラマールも効かないようでしたら、高容量のノルスパンテープか
あとはフェントステープ、デュロテップテープでしょうか。

あと、テープ類は効いてくるまで時間がかかるので、
何かレスキューになる鎮痛剤を見つけておけるといいかもしれませんね。

私は最近は朝方の激痛に対応するために、ワントラムも結構飲んでいますが、
レスキューには普通のトラマールや、あとボルタレンの坐薬も使うことも…

タクシー代の確定申告の情報、ありがとうございます。
なるほど、うまく正当化できれば可能かもしれないのですか…
これまでのタクシーの領収書も探し出さなくては。
ただ、もとのタクシー代がバカ高いのでなんともかんとも。

うちの周りはバリアフリーとは程遠いのですが、
車椅子か松葉杖を調達しないと外出もできないので、
病院でレンタルしようかと思ったところ、いいお値段なので悩み中です…

厄介な書類書きは、どうにかこうにか書き終えましたが、
申請時にダメだしされるかも…なんだか心配です。

病院を少しでも近いところにしようか悩み中です。
タクシー代が高くて…本末転倒なのですが…
慶應はちょっと行ったことが有りますが混みすぎ。
順天堂は土曜日もやっているし午後に行くとあまり混んでないのですが、
大学病院は医者がピンからキリまでいるため、
上に書いてあった窓口に転医しようかな、と思いました。
順天堂はキリの医者が慶應より多い気がするので気をつけないと…

ほんと、走り回れていた頃が懐かしいです。
最近は、歩き回れていた頃すら懐かしくなりつつあります。
ガックリ〜

455病弱名無しさん2017/06/13(火) 22:24:49.43ID:wm7m+A3n0
>>454
こんばんは。
今日は少し調子が良くて、散歩に行きました。
紫陽花が咲く季節になりましたね。

テープ類の情報ありがとうございます!
主治医に受診するまで、つなぎでいつも行っている内科の先生に相談してみようと思います。
トラマールも、入院して服用しなかった余りがあるので、レスキューとして頓服してみようと思います。

先ほどメルカリを見ていたら、車椅子が1〜2万で中古ですがありました。
もしご予算に合えばと思いますので、一度ご覧になってください。

病院ですが、医師の指定はやっぱり難しいのでしょうか。
ピンの医師名が分かる事が大前提ですが、、
私は関西の病院に通院しているので、大きな病院には入院の時にしか行かないのですが、近隣の大きな病院ではこの病気に詳しい先生はいらっしゃらなかったので残念でした。
関東がちょっと羨ましいw

申請、上手くいくことをお祈りしております(^^)
これだけ頑張られているんですから、いい結果出るといいですね!

456病弱名無しさん2017/06/13(火) 22:48:21.98ID:wm7m+A3n0
メルカリでもうちょっと見たら、車椅子6000円代でもありました!
送料込ではないので、交渉しないといけないですが、、
取り急ぎ、お知らせしますね。

457病弱名無しさん2017/06/14(水) 00:07:41.39ID:ahwxcqxH0
>>455
こんばんは。
もう紫陽花の時期ですね。あと、ホタルの時期でも。
身体が言うことをきけばホタルを見に行きたいな。

テープですが、ノルスパンテープは普通に処方できると思うのですが、
強オピオイドのフェントステープやデュロテップテープは処方するためには、
ドクターがeラーニングか研修を受けて資格を得ていないと出せない可能性が。
お近くの内科医が資格を得ていればいいのですが…

トラマールはマックスで1日400mgですよね。
自分は、効くまで30分ぐらいづつ飲み足していく感じに勝手にやってますw

それから、車椅子の情報、ありがとうございます!
車椅子を押してくれるひとがいないため、自分でこげて、
折りたたんでタクシーのトランクに入るものが要ります。
メルカリ見てみますね。
病院のレンタルだと1ヶ月3000円ぐらいと言われました。

でも、なんというか、ついに車椅子まで要るようになってしまったのか…
と感傷的になりますね…松葉杖でも頑張れるかな?うーん…

病院のドクターを指名するには、紹介状の宛名として書いてもらえば、
原則その方に診てもらえるのではないかと思います。
紹介状にはお返事書かねばなりませんし。

私は病院のウェブの外来担当表の補足説明や研修医向け案内とかも見て、
この系統の病気に詳しいドクターを探しています。
また、大学病院などを定年でやめて開業しているドクターもいますね。
非常勤で元の病院にたまに来ていたり。
関東でも、リウマチ専門の方に当たってしまったり、下調べが必要です。
なんとかして良いドクターが見つかり診てもらえることをお祈りしています。

申請もちゃんと通るといいなあ…

458病弱名無しさん2017/06/15(木) 05:51:17.89ID:zZgk93rL0
おはようございます。
梅雨入りと聞いて体調を崩してしまうかなと不安でしたが、ここの所過ごしやすい良い気候ですね。
皆さんお加減はいかがでしょうか。

>>457
横から失礼します。
車椅子ですが自治体によっては格安で貸し出しをしてくれる福祉施設もあるそうです。
私の近くにあるのは身体障害や病気の人を支援してくれる施設で、手帳も不要だったと思います。
お近くにあるかわからず不確かな情報で申し訳ありませんが、可能性のひとつとしてお伝えさせていただきますね。


ひとつ皆さんのお知恵をお借りしたいことがあります。
というのも難病申請についての悩みです。

私は現在関西在住なのですが、先日遠方のAS専門のお医者様に診察していただいた所
強直性脊椎炎だと診断され、難病申請を勧められました。
普段地元で診ていただいている主治医もその先生の所見があれば申請は通るだろうとお墨付きをもらったので
近場で難病指定医のいる大きな病院に行ったのですがその先生の診断では
難病申請の基準に達していないと言われてしまいました。
このように病院や医師によって診断が違うというのはよくある事なのでしょうか…。
もしそうであれば、通りやすい病院などはどうすれば調べられるのでしょうか。
主治医は難病指定医ではないので、主治医から申請してもらうことはできません。
もしスレに書くことに差し支えがあれば、捨てアドなども掲載させていただきますので
どうか皆さんのお知恵をお貸しください、よろしくお願い致します。

459病弱名無しさん2017/06/15(木) 05:54:25.55ID:zZgk93rL0
>>457 追記
車椅子についてですが、メルカリなどでは送料のことを考えて出品しない方も多いようです。
直接の受け渡しがお嫌でなければジモティーなど、地域の掲示板などをご覧になられるのも良いかもしれません。
どうかニーズに合った物が見つかり、少しでも楽に過ごせるようお祈りしています。

460病弱名無しさん2017/06/15(木) 08:39:59.75ID:GcGT8t940
>>459
私が調べた時には、送料込みの車椅子がいくつかありました。
送料込みでなくても、最近はメルカリの大型配送も扱い出したので、そこそこの金額になってきています。
とは言え、予算次第ではあると思いますが。。

>>457
ご参考までに、メルカリの出品を貼っておきますね。
http://i.imgur.com/losNV1r.jpg
http://i.imgur.com/ZxOjjpP.jpg
http://i.imgur.com/Ez7Y5NL.jpg
http://i.imgur.com/6vTd0Rq.jpg
送料込みで7000円ー11900円です。

461病弱名無しさん2017/06/15(木) 08:41:05.61ID:GcGT8t940
http://i.imgur.com/lkW05ro.jpg
1つ被っていましたので、あげ直します(^^;;
これが一番安いです。

462病弱名無しさん2017/06/15(木) 08:54:21.94ID:GcGT8t940
自治体の車椅子レンタル、各自治体により違いますが、それなりに安いです。
どのくらいの期間レンタルするかによって、購入との金額比較をされてみてはいかがでしょうか?

確か、関東にお住まいだったと思いますので、下記のような対応をしている自治体がありますので、確認してみてください。
練馬区
http://www.city.nerima.tokyo.jp/smph/kurashi/koreisha/nichijo/wheelchair_bed.html
宇都宮市は三カ月無料
http://www.city.utsunomiya.tochigi.jp/sangyo/shakaifukushihoujin/kyougikai/1007011.html
新宿区は二週間、四週間区分で無料
http://www.city.shinjuku.lg.jp/fukushi/file06_04_00029.html


車椅子の公的支援について
http://wheel-chair.xyz/category20/

送料無料で購入できる販売店
http://www.hukusi-orosi.jp/fs/hukusi/c/03_01price5-20

463病弱名無しさん2017/06/15(木) 10:55:51.16ID:BO/17ljR0
>>458
おはようございます。
書き込みなど見落としていたら申し訳ないのですが、
遠方のAS専門の医師に診断書を書いていただけないのですか?


また、車椅子の件、情報本当にありがとうございます。

メルカリだと、送料が中古の車椅子と同じぐらいかかるように見えたので、
あきらめてしまったのですが、ちゃんと調べると送料込みで1万円弱でも
あるのですね。

役所や保健所は、高齢者(65歳以上)かつ介護保険の要介護か、
身障者手帳(おそらく体幹)で判断してくるものだと思っていましたが、
改めて役所や保健所にあたってみたら、社会福祉協議会がレンタルしていました。
ちゃんと背折れ式かどうかとか、故障した際はどうするのか確認中です。
ただ、一年あたり1000円ぐらいなので、中古を買うかちょっと迷います…

これから10年以上、車椅子に乗れる状態で生き続けるかどうか、
そこにも思いを巡らしてしまいます…うーむ…

464病弱名無しさん2017/06/15(木) 12:13:03.59ID:CjZEBrsZ0
>>463
>>458さんでは無いのですが、、車椅子を探してお伝えしましまたが、今すぐ買うかどうかは、決めなくてはいいのではないでしょうか?
たまたま、自分がメルカリでサプリを検索していて、そういえば車椅子ってあるかな?と探してみただけですので。
暫くレンタルして、やっぱりmy車椅子が欲しいと思われたら、その時に購入されてもいいと思います(^^)

今日も調子がボチボチいいので、紫陽花を見に行ってきました。
少しでも外に出ると、外の空気が気持ち良くて気分転換できました。
やっぱり走る事は出来ませんでしたがw
暑くはなってきているので、冷房で冷え過ぎないように気をつけて下さいね!

465病弱名無しさん2017/06/15(木) 12:33:00.41ID:CjZEBrsZ0
後、たまに病院からの払い下げの車椅子とか、寄付の車椅子が自治体にあったりするみたいです。
これは父から以前聞いたのを思い出しました。
それだと、安くか無料であるかもしれません。。

>>458
私は以前大阪に住んでいて、今は地方にいて三時間近くかけて大阪の主治医に通っています。
個人病院ですが、認定医です。
未分化脊椎関節症で、強直性脊椎炎に所見がたらず結局難病認定はされませんでしたが、それでも認定に関してはかなり努力頂きました。
その病院であれば、お名前はお伝え出来ます。
高齢で、あまり新患を取られないかもしれませんが。。

後、移動でidコロコロ変わってしまいました(^^;;
すみません。

466病弱名無しさん2017/06/15(木) 13:48:49.51ID:fMfRNs2c0
>>464
こんにちは。
もう紫陽花がたくさん咲く時期なんですね。
外出がなかなかできないと季節感がなくなってしまって (´ヘ`;)
冷房はとりあえず25度を下回らないようにしています。
蛍の季節でもありますね。源氏も平家も光って飛ぶのを見たいな…

車椅子は、そうですね、チェックするべきポイントもわからないので、
いきなり買うよりは、しばらくレンタルで試したほうがよさそうですね。

>>465
通院が大変ですね。お大事に…
個人医院であっても、医師は元は大きな病院にいて、
その後に独立開業したような医院も意外とあるようですね。
その中には認定医もいますよね。ただ探すのが大変かも…
あと、付き合いが短く経過をある程度見ていないと認定してくれない、
などということもあるのでしょうか…

どなたかが書いていましたが、病気だけでなく制度とも闘わねばならず、
本当に疲弊します。
わざとややこしくして門前払いする行政の作戦かと思えてきてしまいます。
やれやれです…

467病弱名無しさん2017/06/16(金) 00:47:27.72ID:i/+ljmmL0
>>458です
皆様も大変な状況でいらっしゃる中、丁寧なお返事をありがとうございます

>>463
こちらこそ説明不足ですみません
意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか…

確か私も車椅子のレンタルについて調べていて見つけたのが社会福祉協議会だったと思います
機種を選んだりはできないようなのですが
一時的に試してみるのであれば金銭的な負担が少ないかなと思います
とにかく一番良い方法が見つかりますように

468病弱名無しさん2017/06/16(金) 00:57:56.79ID:i/+ljmmL0
>>465
遠方への通院は疲れてしまいますよね、お疲れ様です
でも長く付き合って行く病気であれば、やはりお医者様との相性はとても大切だと思います
少しでも通院の負担が軽くなりますようお祈り申し上げます

病院の件、詳しく教えて頂き本当にありがとうございます!
遠方の先生がかなり有名な方で、主治医からもこの所見があれば通るだろうと言ってもらえて
とても安心した矢先に別の先生からは申請さえできないと言われてしまったので
また他の病院を探さなければと悩んでいました

ご迷惑かとは思いますが、ぜひその先生のことをお教え頂ければ嬉しいです。
良い方ばかりのスレとはいえ、2chでお名前を書いていただくのも問題かとは思います
メ欄に捨てアドを書かせていただきましたので差し支えなければそちらよりご連絡をいただければ嬉しいです

469病弱名無しさん2017/06/16(金) 01:04:52.51ID:i/+ljmmL0
久しぶりに長文を書いたこととなぜか慌ててしまったのでわかり辛い所があればすみません
>>468のアドレスですが、お手数をおかけ致しますが途中の記号を半角の@に変えてください

今日はゆっくり寝られるといいなあ
皆さんも痛みが落ち着いてリラックスして朝を迎えられますように

470病弱名無しさん2017/06/16(金) 06:04:50.00ID:/fkIC+wk0
>>467
>意見書という形では書いて頂いたのですが診断書としては書いてもらっていません
>指定難病の申請の際の診断書などは他県の医師や病院でも可能なのでしょうか

他県の医師や病院の診断書でもOKか役所に聞いてみる・交渉してみる価値が
あるように思ったのですがどうなのでしょうか…
専門家が同じ県内にいない都道府県もあるでしょうし。
縦割り行政の罠かな…
同じ都道府県の大きな病院には過去に診てもらっていたことはお有りですか?
逆に、いっそ住民票だけなんとか同じ都道府県に移すという手もあるのかな…
なにか良い方法が見つかればいいのですが。

471病弱名無しさん2017/06/16(金) 07:53:22.03ID:dcJrWtqn0
おはようございます。
今朝も涼しくて過ごしやすいです。

>>468
先程、gmailにてメール送信させて頂きました。
ご確認をお願いします。

都道府県を跨いでの難病申請は、多分可能だと思います。
以前、地元で高額かつ軽度の申請をしています。
結果、所見が足らず却下だったのですが、医師が都道府県違いということでの却下ではありませんでしたし。。
とはいえ、確認はしていません(^^;;
難病申請は住民票を置いている都道府県に、認定医からの申請をするという事で、住民票を置いている場所の認定医という括りは何処にも書いてないので大丈夫かと。。
一度、お住まいの難病センターの窓口にお問い合わせしてみて下さい。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/5212

472病弱名無しさん2017/06/16(金) 17:28:30.52ID:BA7drrxO0
コセンティクス(セクキヌマブ)という薬が強直性脊椎炎に対して、ヒュミラやレミケードなどの生物学的抑制剤よりASに対して有効である確率が高いみたいね。進行も他の薬に比べて抑えられるとか?

日本でも早く保険適応で強直性脊椎炎に使えるようになるといいのだけど。

473病弱名無しさん2017/06/16(金) 17:47:31.56ID:BA7drrxO0
強直性脊椎炎にセクキヌマブを推奨|ニュース|Medical Tribune
https://medical-tribune.co.jp/news/2016/0815504426/
”英国立医療技術評価機構(NICE)は8月4日、活動性強直性脊椎炎の治療薬の選択肢として生物学的製剤セクキヌマブの使用を推奨するガイドライン(GL)の最終指針(FAD)を発表した。”

京都大学医学部附属病院 免疫・膠原病内科 - 投稿
https://www.facebook.com/rheumatology.kyoto/posts/1735657776707044
"また、IL-17A阻害薬のセクキヌマブの強直性脊椎炎への有効性を示したphaseV試験の結果も示されました。
画像的変化もTNF阻害薬より抑えられるそうですので、期待できそうです。"

474病弱名無しさん2017/06/16(金) 20:35:07.42ID:i/+ljmmL0
>>471
こんばんは、先ほどお返事を差し上げました
お手すきの際にご確認をお願い致します

少し疲れてしまったので残りのお返事はまた後ほど
相談に乗っていただけてとても心強いです
皆さんもご無理をなさらずにゆっくり過ごせますように

475病弱名無しさん2017/06/16(金) 21:26:45.41ID:BA7drrxO0
指定難病の医療費助成に通っていたら、厚生労働省の補装具費支給制度がつかえるかもしれません。
http://www.nanbyou.or.jp/entry/1744

原則として費用の1割を負担することで補装具費(車椅子等)の支給を受けることができる制度のようです。

住民税非課税なら、自己負担なしで車椅子を利用できるかもしれません。

476病弱名無しさん2017/06/22(木) 11:26:03.99ID:6hfC6wb00
>>473
JAK阻害剤のゼルヤンツは関節リウマチから適用が広がらないね。
経口で生物学的製剤と同等の成績が出るという。

ただ、生物学的製剤は免疫をガッツリ下げるので、
臓器移植を受けた人と同じぐらい気をつけないといけないのが厄介。

477病弱名無しさん2017/06/24(土) 10:27:46.22ID:cz9tI9uQ0
こんにちは。
暑くなってきましたね。私にはやっかいだ…

末梢神経の障害というのも症状にあるんですね。
足からつま先のしびれ痛いのは温めれば治るのかな
血行の良さが効いてきそうきそうな…

今、NHKを見ていたら、ドクターGをやっていて、
鎮痛剤を使って痛みを緩和すると原病がわからなくなる、
と言っていました。
私なんか検査をいろいろやっても痛い場所自体には
なかなか炎症が見つからず、鎮痛剤を使ってるので困ります…

車椅子を借りてみたら、街中は全然ダメだし、
自宅のエレベーターから自室までもダメでした。
障害がある人に厳しい街だな、と再認識しました。

小林麻央さんのことは、あえて触れないでおきます。

皆さん、ご自愛ください。

478病弱名無しさん2017/06/24(土) 23:22:42.47ID:Y2+gKqGZ0
こんばんは(^^)

皆さん、新しい情報沢山ありがとうございます!
新薬が保険適用になり、いい結果となるよう、、早く試してみたいです。

>>477
車椅子、実際乗ってみると動きづらい場所が多いですよね。。
去年、入院した時に借りて使っていましたが、病院の中はいいですが、実際外に出てみると、至る所に段差があり動きにくかった事を思い出しました。
大変ですよね。。

血行と言えば、お風呂に入ってるときと上がって暫くは身体が楽です。
強張りや痛みが治まるので、血行が良くなる事で改善されるんでしょうか。

麻央さん、本当に残念でした。
ご冥福をお祈りいたします。

479病弱名無しさん2017/06/25(日) 00:18:51.14ID:Zuu+wxLU0
自分は、脊椎関節炎の疑いとか、検査に出ないから線維筋痛症だ、とか、
ストレスによる身体表現性だとか、SAPHO症候群だとか、
大病院の中でドクターショッピングをさせられています。
自分としては、病名はなんでもいいから治療をしてほしいのです。

第一に背中・肩甲骨の間・腰が激痛で、鎮痛剤で抑えてます。
また、クローン病みたいな痔ろうができて、治りかけに潰瘍までできました。
湿疹や手のひらの膿疱は無いんです。ただ、末梢にしびれも出てきている。
しかし血液検査でも、炎症反応、抗核抗体、抗CCP抗体なども出てこない。
MRでもCTでも出てこない。

いろいろ探した結果、この血清反応陰性関節炎と
二次症状として線維筋痛症様の症状が出ているのでは?
と思うのです。

血清反応陰性関節炎
 https://ja.wikipedia.org/wiki/%E8%A1%80%E6%B8%85%E5%8F%8D%E5%BF%9C%E9%99%B0%E6%80%A7%E9%96%A2%E7%AF%80%E7%82%8E

HLA-B27というのは調べていないのですが、
調べた方はいますか?

正直、もう気が狂う寸前です。

480病弱名無しさん2017/06/25(日) 23:49:44.16ID:uB5kSQwQ0
>>479
HLA-B27 調べたけど陰性だったよ・・・・

確実例で重症度も高いので受給者証貰ってるけど
もう背骨も全部竹化しちゃってるので治療はしてない

481病弱名無しさん2017/06/26(月) 00:26:06.58ID:Ivg6+CvG0
>>479
私も主に背中の痛みでリウマチ科にかかったら線維筋痛症だと診断されてた
結局強直性脊椎炎だったと診断されたけどやっぱり炎症反応も抗体も出て来ないよ
でも仙腸関節のレントゲンでやっと画像所見が出たから線維筋痛症は二次症状だとわかった

話を聞いてると腰痛って仙腸関節の痛みじゃないかなと思う
私も長年腰痛だと思ってたのが仙腸関節の痛みだとわかったから似てるなと思った
仙腸関節炎で検索して痛む場所が似てないか調べてみてください

まずは痛みを取らないと本当に自殺してしまう事もあるから
線維筋痛症と強直性脊椎炎を両方診られる医師にかかるのはどうかな
まず線維筋痛症の専門医に診てもらって痛みが落ち着いてから強直性脊椎炎の専門医を紹介してもらうのもいいと思う
その病院ではアザルフィジンやトラマールは処方してもらえないのかな

私も線維筋痛症で辛かった時は何度も自殺しようと思ったし病名がわからない焦りもよくわかるよ
でも強直性脊椎炎に効く薬を飲み始めてから線維筋痛症も落ち着いて来て
以前とは比べ物にならない位楽になったから辛くても諦めないでほしい
まずは線維筋痛症の専門医やペインクリニックにかかって痛くない時間を増やせるといいね

482病弱名無しさん2017/06/26(月) 05:53:33.29ID:k6uxlD4Z0
>>476
ゼルヤンツは国内でも乾癬の第三段階の治験が進行中だときいているよ。

そのうち適応が広がるんじゃないかな?

483病弱名無しさん2017/06/26(月) 06:07:29.09ID:k6uxlD4Z0
>>479
私は、HLA-B27は調べておいたほうがいいと思います。

B27が陽性だと、医師からも強直性脊椎炎という言葉が出てくるかもしれません。

強直性脊椎炎だと診断がつけば、難病(特定疾患医療受給者証)を貰える可能性が出てくるのではないでしょうか?

特定疾患医療受給者証を持っていると、医療費の自己負担がかなり抑えられると思います。

484病弱名無しさん2017/06/30(金) 20:43:23.65ID:zbJIp/Ul0
肋骨や胸の真ん中の骨、鎖骨が特に痛むのですが、みなさんもこういう症状はありますか?

485病弱名無しさん2017/07/03(月) 00:29:42.07ID:Z6rkdbMr0
>>484
たしか、SOPHO症候群で、そのあたりに痛みが出るような。
SOPHO症候群に詳しい大学病院のリウマチ科を受診してみてください。

486病弱名無しさん2017/07/03(月) 03:01:28.78ID:wneRc91k0
>>485
お返事ありがとうございます。

もともと線維筋痛症もあったのですが検査で脊椎関節炎と言われ、強直性脊椎炎まではいっていないのですがなる前に治療しましょうという段階なのです。
症状としては首や背中、腰骨の痛み、踵の痛み、手のひらの痛み、ほぼ全ての全身の関節痛があります。
それに加えて、肋骨、胸骨、鎖骨も痛みます。
SOPHO症候群なのですかね…。

487病弱名無しさん2017/07/05(水) 20:18:14.64ID:LWcPUHf/0
>>486
こんばんは。

そうでしたか。
検査をして脊椎関節炎、と言われたのでしたら、なんらかの病変が
見つかって、脊椎関節炎という病名がちゃんとついたのでしょうね。
脊椎関節炎、と判明したなら、免疫の暴走を抑制する療法が始まる
のではないかと思います。 

SAPHO症候群は鎖骨・胸骨・肋骨が痛む場合が多いと聞くので、
先のような書き込みになりましたが、検査の結果、脊椎関節炎、
と診断されたのですね。

ただ、脊椎関節炎でも、全身各所に痛みが散在しているようですので、
鎮痛剤もいろいろ試せるよう、医師にリクエストをしたほうが
いいかもしれませんね。

痛みは他人には分かりませんが、尿路結石の痛みさえはるかに上回る、
死にたくなるぐらいの痛みもありますし、それは医師にもなかなか
おそらく想像できないのではないかと思ったりします。
ガン患者の疼痛管理を行っているような医師でないと無理なのかな。

ただ、私も、最初、線維筋痛症と言われて、次にSAPHO症候群と言われ、
免疫抑制剤を使った療法を始めたのですが、さほど十分にやらぬまま、
免疫抑制をしている人がかかりやすい重い肺炎で死にそうになって、
今は逆に免疫抑制系の薬を全部無くされているところです。
でも痛みはずっと激しいです。

はっきりいって、我ながら、治療が迷走しているんじゃないかと思います…
病名はなんでもいいので、治療で痛みや炎症が治してほしい、という状態です。
治療に猛烈にお金がかかるので、病名も公的補助を得るためには重要なのですが…

ほとんど愚痴になってしまいましたが、私みたいに治療が迷走しませんように…

488病弱名無しさん2017/07/05(水) 20:19:25.37ID:LWcPUHf/0
追記
そういえば、私は今は脊椎関節炎の疑い、という病名になってました…

489病弱名無しさん2017/07/06(木) 15:02:25.26ID:vh8CAr/t0
>>487
辛い中、お返事ありがとうございます。
私もこれからバイオなどの治療を進めていく段階です。
これで少しでも痛みが減って欲しいです。

痛みは本当に激痛で、ただピリピリ痛むような痛みではなく、関節や骨がガチゴチにかたまって人間の体ではないかのように痛みます。

なので圧迫されて呼吸もとてもしにくいですし、どこを向いてもどの姿勢をとっても常に痛みます。

これからバイオをやるので、私も肺炎などにならないかとても心配です。
痛みや苦しみ、不眠症からただでさえも熱っぽくて毎日クラクラしているのに大丈夫なのかと不安でいっぱいです。

490病弱名無しさん2017/07/07(金) 09:08:34.34ID:5sCLLItC0
皆さんノルスパンやフェントスは使ってますか?
私は免疫抑制剤やオピオイドの他にノルスパンテープ15mgを使用中です
ノルスパンは夏場にかぶれるので他に効く薬があるなら変えたい…

491病弱名無しさん2017/07/15(土) 23:36:52.20ID:Zbp3QG240
>>489
いたみ、お辛いですよね。不安も、襲ってきますよね。
費用面での負担も、更に痛いですよね。

私も半年間ほど殺してくれ!という痛みと確定しない診断に悩まされ続けていました。

そして、痛みがあると、不安が増して、生物学的抑制剤のリスクの側面ばかりが見えてしまいました。

さらに生物学的抑制剤も高いと聞いていたので、さらにさらに、不安が増しました。

私はASと診断された後、生物学的抑制剤のヒュミラを始めて2ヶ月ですが、ヒュミラのおかげか、だいぶん痛みが取れてきました。

いまは、この強直性脊椎炎(体軸性脊椎関節炎)に使える生物学的抑制剤はレミケードかヒュミラしかないようですが、
新薬が治験に入っており、コセンティクスやブロダルマブが治験の第三段階に入っているようです。

そのため、今後は治療薬の選択肢も増えて行く可能性が高いと思われます。
また、[希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討]というニュースも入ってきています。
治療面でも費用負担の面でもだんだんと状況が良くなってきています。

希少疾患の難病指定、患者申請で追加検討 厚労省  :日本経済新聞
http://www.nikkei.com/article/DGXLASDG27H9V_Y7A620C1000000/

489さんに合った薬がみつかり、痛みが取れることを祈っています。

492病弱名無しさん2017/07/15(土) 23:44:28.67ID:Zbp3QG240
特にコセンティクスは今までのヒュミラ・レミケードが効かなかった症例に対しても有効だったという欧州での試験結果もあったように思います。

493病弱名無しさん2017/07/16(日) 01:54:58.68ID:hWiyEO440
>>491
あたたかいお言葉をありがとうございます。
とても勇気づけられました。
幸いにもヒュミラがとても効いて、体のこわばりや痛みがとれてきました。
私も最初は感染症などの副作用を心配していましたが、思っていたよりも心配することなく、副作用も出ず、体がなんだか軽くなったように感じます。
私は3年近く痛みに苦しみ、何度も消えてしまいたいと思っていたので、ヒュミラが合って本当に心の底から嬉しかったです。
新薬のことについても教えていただき、ありがとうございます。
まだまだこれから先も治療を頑張りたいです。

494病弱名無しさん2017/07/16(日) 22:37:18.24ID:v1jIBBvb0
治療の効果があったようで安心しました。

精神疾患と炎症には関連性があるのでは?と最近言われ始めているので、脊椎関節炎の治療が進み、炎症が収まればメンタルのコントロールもしやすくなるかもしれないと感じています。

メンタルも改善すると、良い解決策が見つかると思います。お互いぼちぼちやりましょー

495病弱名無しさん2017/07/16(日) 22:42:33.27ID:v1jIBBvb0
あと全く流れを無視するけど、気圧低下の前に抗めまい薬やレスタミンコーワを使うことで、気圧低下による痛みを軽減できるように感じていますが、みなさんはどうですか?

496病弱名無しさん2017/07/16(日) 23:24:10.98ID:hWiyEO440
>>494
お返事嬉しいです。ありがとうございます。

痛みが減ったおかげで精神的不安もかなり減りました。
以前は病気の原因がなんなのか分からず、激痛に耐えておりましたため、パニック発作や痙攣もよく起きていました…。
あとは不眠症が治って欲しいです。。
寝る時になんだか体がそわそわするし、体がかたまってるせいか息がしにくかったり、体のかたまっているところがやはり痛みますね。。

気圧によっても体調は変化しますよね。
私は特にそういった薬はまだ飲んだことがないのですが、雨の日や暑い日は体調が悪くなりますね。

497病弱名無しさん2017/07/16(日) 23:24:29.01ID:DrwD87fy0
>>494
自分の場合は、精神から来る痛みだろー、とさじを投げられた
鎮痛剤、鎮痛補助剤が効いてるから、違うと思うんだけど、
サインバルタとか抗うつ系も飲んでないし
バイオ製剤と、同系統の新薬に期待したいけど、高杉ですよ、、、

498病弱名無しさん2017/07/17(月) 16:35:03.51ID:3iVCdPfU0
>>497
レミケードもヒュミラもバイオシミラー(ジェネリックのようなもの)がこれから出てくるから、価格の面でも下がっていくと考えているよ。

強直性脊椎炎や脊椎関節炎に適応が取れるには時間がかかるかもだけど。

499病弱名無しさん2017/07/18(火) 23:29:08.11ID:Nbk4UDsj0
>>496
不眠が続くとつらいですよね。

私は、なかなか寝付けないときは睡眠前に市販薬ドリエルと同一成分の市販薬のレスタミンコーワを5錠飲み、眠気を引き起こして寝るようにしています。
本来は一回3錠までなので、自己責任で、ですが。このあたりの話は「レスタミンコーワ+ドリエル」で検索すると出てくると思います。

レスタミンコーワの成分は元々は第一世代の抗アレルギー薬ですが、眠気を引き起こすので、睡眠補助薬としても使われています。
ググれば詳しい内容が出てくると思います。

また、この成分は、酔い止めの薬の成分としても使われているようなので、ずつーるというアプリで気圧の低下が起こる前に使って気象病対策にも使っています。

500病弱名無しさん2017/07/18(火) 23:31:51.86ID:Nbk4UDsj0
生物学的抑制剤を使っていて感染症には気を使うので風邪かな?と思ったら、市販薬のムコダインを含む去痰薬を飲むようにしています。

浅田飴の去痰薬がムコダインを含んでいながらAmazonで30錠700円と、かなりやすいので、いつもストックするようにしています。

市販薬って、ドラッグストアで買うと高いんですよね・・・

Amazonで買うとだいたい半額で買えます。

501病弱名無しさん2017/07/18(火) 23:48:39.82ID:Nbk4UDsj0
>>498
レミケードの薬価(十割)が8万9536円
日本化薬が開発のバイオシミラーは5万9814円

普通の体重の人なら、コレを2-3本打つのでどちらを使っても高額療養費制度の上限に達するので、患者の自己負担はどちらを使っても変わらない状況だね。

もっとバイオ製剤が全体的に安くなってくれるのが一番だなぁ・・・

502病弱名無しさん2017/07/24(月) 13:44:30.94ID:lttQ+4/O0
紫外線に当たると熱っぽくなったり頭痛が起きたり、関節が熱を持ったりなど体調が悪くなるのですが、そういう方はいますか?

また、普段の症状で関節が筋肉などとくっついてかたまるような症状が出る方はいますか?

503病弱名無しさん2017/07/24(月) 13:45:51.02ID:lttQ+4/O0
まだヒュミラを打ち始めたばかりで、これから関節の痛みや腫れが本当にひいていくのか不安です。。

504病弱名無しさん2017/07/31(月) 23:31:33.38ID:2ELnK+mc0
自分は関節よりも筋が固まっているような感覚はあるね。
運動したりストレッチすると、「パキパキ」という音がして、可動域が広がる気がする。

僕もヒュミラを打っている、すぐには効かなかったな。
はじめのうちは皿洗いもできなかったよ。
いま2ヶ月目でやっと痛みが和らぎ、散歩ができるようになったぐらい。

膠原病の交流会で聞いた話ですが、
生物学的抑制剤を使っている他の患者さんに聞くと、効果が出るまでの期間はまちまちですが、1−2ヶ月ぐらいはかかるという方が多いような気がします。

ヒュミラ以外の他の生物学的製剤もあるから、合わないと思ったら、医師に相談するといいかもです。

505病弱名無しさん2017/08/03(木) 18:00:14.26ID:Q8EWlXc00
>>504
お返事遅くなりまして申し訳ございません。

私も関節がパキパキと音がなることがよくありす。
骨自体が石灰化しているのか、靭帯などと癒着しているのか分からないのですが、関節が痛みます。
やはりしっかりと効き目を感じるには2ヵ月ほどかかるようですね。
ありがとうございます。
散歩が出来るだけでもとても嬉しいですよね。
私もこれから効いてくるのを待ち、ゆっくりじっくり向き合っていこうと思います。

506病弱名無しさん2017/08/04(金) 20:12:34.26ID:rkl5wta20
>>504
こんばんは。
最近ずっと痛みで寝込んでいました。本当にキツかった…

効いてきたようで本当に良かったですね。
やはり、効いてくるまで差があるんですね。
私の場合、1〜2ヶ月の投与を待ってもらえず、
また、肺炎を起こしてしまったこともあり、
あちこちの関節が痛いまま、振り出しに戻ってしまいました。

痛みはひどくなるし、これからどうなるのかすごく不安です。
医者を代えて、ヒュミラに再トライするか、別の薬にするか、
もうどうしたらいいやら…
線維筋痛症も併発している気もしてきました。
名医はいないでしょうか。
足も痛くなってしまったので、できれば都内で探しています…

507病弱名無しさん2017/08/05(土) 11:51:07.97ID:uN9Xbw6q0
>>506
肺炎はヒュミラが原因だったのですか?
ヒュミラ打った後に、人混みなどで感染してしまったのでしょうか。。
他にもリウマトレックスなども飲んでいましたか?
痛みは本当につらいですよね。。
私も全身の関節が痛いのでお気持ちよく分かります…。

肺炎が治ってからヒュミラを再開するか、他にもレミケードやエンブレムなどのお薬も効くみたいです。
今の主治医に不安があるのでしたら、別の病院にかかることも良いと思いますが、なかなか理解してくれるお医者さまが少ないので難しいところですよね。

508病弱名無しさん2017/08/05(土) 11:52:27.04ID:uN9Xbw6q0
すみません。
エンブレムではなく、エンブレルでした。

509病弱名無しさん2017/08/05(土) 17:05:30.16ID:NBmxGSu90
>>507
痛みが一番嫌です。
肺炎は、免疫抑制による日和見感染とされて、結構入院しました。
免疫抑制には他にもエンドキサン、プレドニンも使っていました。
入院生活は全面ケアでいいのですけれど、家に帰されてからが本当に厳しいです。
プレドニンを抜いて行く過程で、離脱作用と言われる関節痛やだるさなどが
輪をかけて出てきついです。
でもニューモシスチス肺炎対策には抜かねばならないようで…
バイオを再度使うかは医師の度量次第かもしれませんね。

510病弱名無しさん2017/08/14(月) 19:43:57.58ID:SJ9FQPAj0
生物学的製剤の使用ガイドラインは今よりきつくなるだろうな。

ちなみに、ステロイドも同じ経過をたどっだよ。

問題は悪性腫瘍

その他合併するであろう難病。

全て頻度不明。

訴訟になったら面倒だからね。

事実を隠す。

良い部分だけ語られる。

難病治療が難病を生産してしまっている事実は?




闇に葬られる?

511病弱名無しさん2017/08/14(月) 19:45:31.90ID:SJ9FQPAj0
ちなみにバイオは一度停止すると、
次は効果が発揮されないという臨床的データ。

主治医に聞いてみな?

512病弱名無しさん2017/08/14(月) 19:56:08.17ID:SJ9FQPAj0
必ずくるであろう耐性

その耐性、副作用が大した事ない

薬物ならいいけど

副作用未知の薬剤はガイドラインもなにもないから、全て自己責任。

頻度不明とい言葉を見直そう

ステロイドは研究し尽くされたから、


適量を調節できる医師がほとんどかな?

513病弱名無しさん2017/08/17(木) 22:20:37.27ID:jqjfe6Sw0
>>510
     ,-ー─‐‐-、
    ,! ||     |
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   .|:::i ./ ̄ ̄ヽi
   ,|:::i | (,,゚д゚)||  < ソース出せ。ゴルァ!!
   |::::(ノ 中濃 ||)
   |::::i |..ソ ー ス||
   \i `-----'/
      ̄U"U ̄

514病弱名無しさん2017/08/18(金) 01:12:18.68ID:4FBxRm5w0
さぶはスルー

515病弱名無しさん2017/08/18(金) 01:25:59.89ID:tvoaUL380
>>514
荒らしなのね。教えてくれてありがと。
でも、ここは重症の患者さんが多いようだから、惑わされないように、情報貼り付けておくよ。

生物学的製剤と悪性腫瘍の発生について | とうきょうスカイツリー駅前内科
https://skytree-clinic.jp/blog/75
>生物学的製剤使用は日本人RA患者の発癌リスクを上昇させない

コクラン医療共同計画のライブラリでも、NIHのライブラリも当たったけど、同様の傾向が読み取れるね。

5165152017/08/18(金) 02:19:22.89ID:tvoaUL380
参考にした論文は以下の主に3つ。全て英文。過去数年以内の新しい論文。
米国国立衛生研究所(NIH)の下部組織NCBIのライブラリにて検索。

&#8232;これらの論文に寄ると、リウマチ患者さんは生物使わないもともとの状態でも、
&#8232;肺炎やリンパ腫にかかりやすい傾向があるみたいね。

生物を使っても使わなくても、それらのリスクは上昇しないというデータが出てる。

また台湾の強直性脊椎炎の研究でも、AS患者は気管支炎や副鼻腔炎をおこしやすいという結果が出てる。
それらは生物学的抑制剤の使用とは関係がない可能性もあり、今後研究が進むとわかると思う。

TNF阻害剤またはリツキシマブを投与された&#8232;慢性関節リウマチおよび前悪性腫瘍患者におけるがんの発生率:
英国での結果- PubMed - NCBI&#8232;
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27550304&#8232;
>まだ数は少ないが、英国でTNFαまたはRTXの
&#8232;>いずれかを受けるように選択されたRAおよび前悪性腫瘍の患者は、
&#8232;>将来の悪性腫瘍のリスクが増加しないようである。

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者における固形癌のリスク:
&#8232;英国リウマチ学会Biologics Registからの結果 - PubMed - NCBI &#8232;
https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/24685910
>sDMARDにTNFiを添加しても、
&#8232;>英国ではTNFiのために選択されたRA患者のがんのリスクは変わりません。&#8232;

抗腫瘍壊死因子治療に曝露された患者におけるリンパ腫のリスク&#8232;:
British Society for Biological Biologics登録の結果 - NCBI
&#8232;https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/27502891
&#8232;>中期的なフォローアップでは、腫瘍壊死因子阻害が、
&#8232;>RA患者のバックグラウンドリスクに対するリンパ腫のリスクに影響するという証拠はない。

5175152017/08/18(金) 02:22:48.05ID:tvoaUL380
おっとレス文字化けさせてしもた(・・;)
スマソ。台湾の研究についても貼り付けとくよ。

強直性脊椎炎の患者では気管支喘息のリスクが高くなる : 呼吸器内科医
http://pulmonary.exblog.jp/22794675/

518病弱名無しさん2017/08/18(金) 14:54:30.77ID:P7zGaygz0
飲みバイオ製剤のゼルヤンツの説明サイトには、
副作用の一つとして腫瘍が挙げられてる
今までのバイオ製剤とは作用機序が異なるからなんとも言えないね

そう言えば、名前を忘れたけど治験でフェーズが進んでいたやつは
今はどうなっているんだろう?

519病弱名無しさん2017/08/19(土) 05:32:06.16ID:frsp2hg50
コセンティクスとブロダルマブのこと?
自分はTweetDeckとFeedlyとGoogle アラートで組んでる
情報収集網にはそれ以降動きは察知できてないね。

イキセキズマブも治験が進行しているみたい。

X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎を有し生物学的疾患修飾性抗リウマチ薬による治療歴のない患者を対象とした
イキセキズマブ(LY2439821)の有効性及び安全性を評価する52週間多施設共同無作為化二重盲検プラセボ対照試験
(I1F-MC-RHBX)|関連する治験情報【臨床研究情報ポータルサイト】
http://rctportal.niph.go.jp/s/detail/jp?trial_id=JapicCTI-163346

520病弱名無しさん2017/08/19(土) 05:41:27.89ID:frsp2hg50
強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する、現在治験が進んでいる薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つだと思う。
特にコセンティクスは欧州での試験で
今までヒュミラやレミケードで効果がなかった人にも有効である場合があるみたい。

ブロダルマブは乾癬での治験時に自殺念慮が高まった患者が居たらしく、注意が必要かも。
今後の研究を待つ必要があるかもね。

乾癬への新薬ルミセフ&#174;は有効だがリスクも - MEDLEYニュース
https://medley.life/news/562f75274c0955930958adaf/

イキセキズマブについてはまだ調査不足の状態。

ちなみに、現在進行中の治験について知るにはこのデータベースで調べたよ。

http://www.clinicaltrials.jp/user/cteSearch.jsp

521病弱名無しさん2017/08/19(土) 05:58:20.54ID:sB1vW1v60
>>519
X線所見を伴わない体軸性脊椎関節炎としか思えないんですよ。
早く診断をつけて欲しい。イキセキズマブを使いたい。
一応X線で仙骨腸骨を撮るけど、今のところ特に所見がないと言う。
それで、線維筋痛症とされてしまい、オピオイド痛み止めを処方されるだけ。
でも、腰、背中、肩甲骨の間、と激痛の場所は決まっています。
順天堂の整形だったか膠原病科だったかでは、久しぶりで初診料を払ったのに、
レントゲンを撮っただけで血液も見ず、脊椎関節炎でもないと言う。
まともに脊椎関節炎を診てくれるのはどこでしょう?慶應かな?
あそこは混みすぎだし初診料高いから避けていたけど、
ちゃんと診てくれるなら行ってみたいです。

522病弱名無しさん2017/08/19(土) 06:01:43.62ID:frsp2hg50
>>518
アメリカではゼルヤンツの強直性脊椎炎への治験が始まっているみたいね。
まだ第二段階みたいだけど。今のところ結果はいいみたい。
http://www.medpagetoday.com/mastery-of-medicine/rheumatology-mastery-in-as/61383

副作用や弊害については、論文検索のDBに少し潜ってみたけど、よくわからなかった。
ただ、まだ新しい薬だから、データや知見が集まっていないのかもと感じる。
統計学や、生物学の知識がないので読んでも正しいのかわからない(・・;)

いちおう英語版Wikipediaの記事を貼り付けとくよ。
https://en.wikipedia.org/wiki/Tofacitinib
drugs.comの検索結果も参考になると思う。
https://www.drugs.com/search.php?searchterm=Tofacitinib

523病弱名無しさん2017/08/19(土) 06:22:18.35ID:frsp2hg50
>>521
南九州ならハーバード医学大学院へ留学した脊椎の開業専門医を知っているけど
関東はわからんな・・・(´・ω・`)力になれずスマソ・・・

関東なら、大病院ではなく順天堂大学に居た
東京スカイツリー駅前内科の金子先生はどうかな?

実際に通院したことはないけど、
YouTubeの動画はとてもわかりやすく好印象だったよ。

(1) 強直性脊椎炎について簡単に解説致します - YouTube
https://www.youtube.com/watch?v=7WywTJLQdRk
解説動画はとてもわかりやすかった。

https://skytree-clinic.jp/about

AS診で有名な順天堂大学とも連携している様子。

524病弱名無しさん2017/08/19(土) 07:52:32.89ID:sB1vW1v60
>>523
情報ありがとうございます。
ゼルヤンツの脊椎関節炎への治験を日本でもやって欲しいです、ほんとに。
東京スカイツリー駅前内科の金子先生ですか。ふむふむ。
コンタクトして行ってみようかと思います。
でも順天堂系列なのかー。

525病弱名無しさん2017/08/19(土) 13:22:14.85ID:frsp2hg50
>>524
この先生、順天堂大学に勤務経験があるけど、ブログの内容はしっかりしてるよね。

大学病院だと医師の当たり外れが大きいよね。
研究者としては優秀でも、臨床医としてはイマイチな医者に当たることもあるし。
あくまで研究機関だから、医師同士の競争原理が働かないんだろうね。

逆に個人経営の開業医だと、評判が売上に直結して、売上の上げ下げが医師の生活に直結するから、
みな必死になる。

そして、悪い評価はGoogle Mapsのレビューに書かれて患者がつかなくなる(笑)

そうそう。
自分が住んでいる所では、日赤病院も自己免疫疾患に強い印象があるよ。
関東ではどうなのかはわからないけど、南九州では日赤病院で勤務していた医師が
その後開業医として開業しているケースを幾つかみかけたよ。

526AS&Spaの今後出そうな新薬をまとめる2017/08/20(日) 15:37:03.41ID:T7uGPot/0
現在日本で治験が進んでいる強直性脊椎炎/体軸性脊椎関節炎に対応する薬は、
・コセンティクス
・ブロダルマブ
・イキセキズマブ
の3つ
強直性脊椎炎に関係のある生物学的抑制剤で
バイオシミラーの開発が進んでいるのは
・インフリキシマブ(レミケード)
・アダリムマブ(ヒュミラ)
の2つ。両方とも複数の製薬会社がバイオシミラーを開発もしくは発売中の様子。
ただ、どれも日本では強直性脊椎炎/脊椎関節炎への適応は取れていないみたい。

トファシチニブ(ゼルヤンツ)はアメリカで強直性脊椎炎を対象とした治験が進んでいる様子。

527病弱名無しさん2017/08/20(日) 15:53:55.43ID:T7uGPot/0
蛇足だけど自分は病院を選ぶときは以下のサイトで口コミをかけるね。

・Google Mapsのレビュー
→半実名なので、素直な口コミが多い。
→病院を絞り込むときには必ず見る。

・カルー
→信用できる口コミが多い気がするが、ライターに書かせてる?
→ポイントで口コミを集めてる?でも、口コミ数自体が多い。

・ウィメンズパーク
→子供連れに優しいかどうか?がわかる口コミ多し。
→ASの場合は余り参考にならないかも

・QLife
→悪い口コミは掲載しない傾向あり。

また、自分が診察をうける際は、「病院にかかる」より、
医師にかかるつもりでいくようにしている。

(医師名)+論文でググるとその医師の専門分野がわかるので、
それを調べ、ASになるべく近い疾患を診ている医師の診察をうけるように
電話予約の際に指名出来ればするようにしている。

528病弱名無しさん2017/08/20(日) 16:14:46.57ID:T7uGPot/0
連投スマソ。

最後に生活保護を受けたいが資産があるため受けづらい人へのブラックな?アドバイス。
かなりブラックなんで、やるときは自己責任で破ってくれよ?

この方法では
「預貯金」「株式・投資信託」「土地」
「保険」は資産とみなされるけど
「公的年金」は資産とみなされない、という点を利用する。

そこで、それを利用し、国民年金減免を解くために国民年金を2年先払いしてしまう。
2年前納で37万9,560円支払い、現金を吐き出し、将来受け取る年金金額を増やす。

それでも資産が残る場合は確定拠出年金(iDeco)を使う。
国民年金をかけている状態となる2年間は確定拠出年金に最大月6万8000円かけられるので、
6.8x24ヶ月=163.2 万円確定拠出年金にかけられる。

預貯金を払底させた後、確定拠出年金の運用指示者となり、
確定拠出年金が受け取れる年齢の60歳まで運用を続ける。

つまり、
(6万8,000 × 24ヶ月) + 379 560 =
201万1,560円までなら「年金」と言う形で合法的に資産を残せる。
また、医療費を無料に持っていく事ができるということになる。

529病弱名無しさん2017/08/20(日) 16:19:26.26ID:T7uGPot/0
将来、生活保護をうけるかも?・・・と思っている人は
下手に手持ちの預貯金を増やすより、確定拠出年金の口座を開き、
そちらに現金をためていたほうが、生活保護をうけやすくなると思うよ。

530病弱名無しさん2017/08/21(月) 19:06:21.36ID:viEuFY180
家つまり資産あったらダメだから、暴力組織の貧困宿か意識不明くらいの重症で病院はいらないと無理。
これ現実。

貧困宿に今にも死にそうな糖尿病もぶちこまれてるみたいし。

世の中そんな簡単でさないよ。

弱者には悲惨。

531病弱名無しさん2017/08/21(月) 22:20:47.32ID:mCWhGEnf0
>>529
生活保護だと、貯蓄型や変額でも保険はひっぺがされ、
今のところ確定拠出型年金は大丈夫だけど、
あくまでも年金だから60歳になるまで使えない。
年配の人には良いけど、若い人には現実的でない。
つらい病気を背負って、悪化しないとも限らない。
若い人にも有効な手段はないだろうか?

>>530
以前、少額詐欺だかなんだかで有名になった女は、
生保を受けてまともな家に住み、人並みの生活をしていた。

市区町村によって家賃の上限が異なるが、
決して貧民窟のようなところしか住めないだけの家賃な
訳ではない。ケースワーカーがそれぞれ担当し、
まともに暮らせているかどうか見て回る。
病気で動けない者には、福祉担当部署からヘルパーが
派遣される。ヘルパーが家事全般を幅広く担当する。

また、病気で入院したとしても、医療費が全額支払われる。
確実に医療費を払い、支払い不能がないので、生保の患者は
逆に歓迎される。

532病弱名無しさん2017/08/22(火) 19:47:13.10ID:0Rgw0Rph0
平和だねぇー。それは、資産あって家売ってなんとか住所得たのだよ。
ちなみに家は借りられないよ。
難病にカス家はない。
だって、逆の立場なら嫌だろ。
いつタヒるかやからないのにさ。
貧困宿に陥るの多いよ
間違っても難病だけでは法律的に無理
まー次に公営
そして最後は病院
なんせ住所得てないと無理

幸せだね!

これ現実

中間搾取?

533病弱名無しさん2017/08/22(火) 19:49:24.88ID:0Rgw0Rph0
そんなレアな人は、有名になっているくらいだから、超レアケースってことを認識しましょう。
逆に有名にならないとダメってことだぞ?
98割

難民

まー暴力装置だけははまるとまじやばい

たくさんいるよ

難病が?

534病弱名無しさん2017/08/22(火) 19:53:26.82ID:+lhG0ZQD0
>>532
>>533
日本語を書いてみろよ、クズ
頭悪すぎで日本語書けないか、
もう年寄りすぎて書けないか、
病気で脳ミソとけて流れたな。

535病弱名無しさん2017/08/22(火) 21:01:17.63ID:0Rgw0Rph0
もーこんな辛いスレまでストーカーするなよ。
意味ないよ。

内容が毎度お馴染みでつまらねーよ。

好きだな2ちゃんねるどっぷりな人は

だいたい言うことが同じ

つまらないし、役にもたたない

536病弱名無しさん2017/08/22(火) 21:02:56.57ID:0Rgw0Rph0
本当につまらない。
2ちゃんねるオタクの好きな言葉

number one!

日本語

これキーワード!

どうでもいいわ

537病弱名無しさん2017/08/22(火) 21:23:18.86ID:0Rgw0Rph0
はっきり言おう!
日本語とか?このスレではいりません。
ここは、難病でもいかにQOLを確立するかというスレなんです。
冷やかしはご迷惑です。

538病弱名無しさん2017/08/22(火) 22:18:54.37ID:0Rgw0Rph0
必死でチェッカーズ

なみだーのリクエースト!

スレ破壊者がおるでぇー。

539病弱名無しさん2017/08/25(金) 22:24:04.29ID:XqvF3cY40
>>531
ASではなく、発達障害等の精神障害を訴えて、
精神障害福祉手帳の3級を取得するのはどうかな?

税金の27万円控除ができる上に、150万円まで住民税非課税になる。
住民税非課税にできれば、難病の自己負担上限金額が下がるから、
軽症で働いていこうとする人にとっては良い方法だと思う。

・・・これも狙ってやったらかなりダークだがな(・・;)

確定拠出年金についてはおっしゃるとおり。
ただ、若年層でも確定拠出年金を死亡時に遺族に残せる。

若く、養う家族がいる患者は確定拠出年金に資金を溜め込んで、
万が一に備えるのが良いと考えているよ。

その他にも考えられるのが、障害年金かな。
慢性疲労症候群でも障害年金が受け取れることがあるというから、

街角の年金相談センターが各都道府県にひとつはあるから、
この病気でお金に困っているならそこで相談してみるのはオススメ。

障害年金を受け取れるかどうか?は医師の診断書と
初診日の年金の状況次第だけど、手続きの流れは教えてくれるよ。

540病弱名無しさん2017/08/25(金) 22:29:47.15ID:XqvF3cY40
あとは特定疾患医療受給者証か身体か精神障害福祉手帳を持っていれば、
docomoやSoftBankやauの携帯電話のプランを
違約金がかからないか数千円の違約金で済むプランに変更できるはず。

違約金がかからないプランの状態にして、IIJやOCN、楽天やLINEモバイル等の
格安通信会社に番号そのまま乗り変えるとかなり節約できると思う。

実際この方法を使って、スマホの通信料を8000円/月から1500円/月ぐらいにまで下げたよ。

541病弱名無しさん2017/08/25(金) 22:36:04.98ID:XqvF3cY40
ごめ、障害者150万円以下なら住民税かからないの間違ってた・・・
正しくは、
「障がい者、寡婦(夫)で前年合計所得金額が125万円以下の人
204万4,000円」
だたよ。

精神障害福祉手帳を持つと障害者枠雇用も狙えるから、
軽症の人は精神の専門医に取得できないか相談してみるのもいいかもね。

542病弱名無しさん2017/08/25(金) 22:38:16.21ID:XqvF3cY40
住民税非課税の詳しい条件はこちらがくわしい\(^o^)/
住民税が非課税になる条件とメリットのポイントまとめ|MFクラウド 公式ブログ
https://biz.moneyforward.com/blog/kojin-kaikei/resident-tax-exempt/

543病弱名無しさん2017/08/26(土) 22:56:03.04ID:d+5ZfF4s0
ちなみに、精神障害者雇用の幅は確かに広がっているが、普通のスペックはまず雇用されない。
だってアスペとか、普通に国家資格もってる人多いからね。

少なくともこんなとこでウジウジしている
奴らは障害者雇用は難しい

批判ばかりで何もスペックない感じじゃん

そんな奴を誰が雇いたい?

精神雇用はかなり高レベルでないと
まず厳しい

例え雇用されても

年収はアルバイトと変わらない

それが現実

現実に目を向けられない人が、

幸せなことをいっている

544病弱名無しさん2017/08/26(土) 23:00:39.18ID:d+5ZfF4s0
ちなみに発達は年金難しいです。

なぜならば、発達は病院もいかずだから、その後がわからない。

つまり皆が平等に納得いけるエビデスが
作れない。

世の中書類だからなw

それをわからない本当のウジ虫が発狂しているのであって

だって、発達でも健常者より遥かに上回る能力の人がいるからね

まず、そこから?

545病弱名無しさん2017/08/26(土) 23:04:29.48ID:d+5ZfF4s0
治療者も患者もどちらも納得いく幸せ論なんかまずないから

お互いリスクを犯しながら、いかに生きるかだよ

厳しいこというと、それに耐えられない奴は、、、
になってしまうよ

特にアホなのは、副作用もない
効果ある処方はありませんか?

という

これは救いようがない?

546病弱名無しさん2017/08/30(水) 11:44:16.50ID:R4aFt48O0
>>531
前レスしていた人が居たけど、
それにプラスしてASと精神障害両方を主張して、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の両方を同時に
障害年金申請をするのはどうかな?

炎症と精神障害との関連性を指摘する研究者や論文が増えているから、
精神障害と強直性脊椎炎/脊椎関節炎の関連性があってもおかしくないと感じてるよ。

精神疾患の神経炎症仮説
https://journal.jspn.or.jp/jspn/openpdf/1140020124.pdf
精神疾患と炎症(その1 双極性障害 part1) : 場末P科病院の精神科医のblog
http://blog.livedoor.jp/beziehungswahn/archives/38564251.html

初診から一年半以上経過していないと、障害年金申請できないのが痛いけどね。

547病弱名無しさん2017/08/30(水) 12:25:56.98ID:R4aFt48O0
今の金融資本(預貯金・私的年金・保険)も重要だけど、
治療して稼げるようになること、人的資本(稼ぐ力)も大事だと、私は考えるよ。

ここを見ている人は治療して働けるようになることを願っていると思う。
だから、この5ステップを提案するよ。

1.まず、生活保護で資産とみなされるものは、悔しいが全て自分で解約して
2.確定拠出年金+国民年金に資産を流せるだけ流し込んで資産を保全し
3.生活保護を申請・受給しつつ医療費無料の恩恵を受けて治療を受け
4.就労支援で訓練しながら、体調回復と人的資本の訓練を続ける。
5.その後、就労&生活保護脱出。稼いで資産回復。

という5ステップ。
+この時間の間に、障害年金申請ができればやってみる。

いまはどこも人手不足だし、この病気への新薬が今後数年で出てくるだろうから
治療を受けながら働けるようになる可能性は高いと思う。

また、未指定難病の申請ができるようになるという話もあったから、
いま「強直性脊椎炎」として難病指定を受けられない人も、
指定を受けられるようになるかもしれない。

今の資産も大事だが、将来働けるようになるという希望も大事だと思うよ。

548病弱名無しさん2017/08/30(水) 12:37:43.32ID:R4aFt48O0
みんな、 ガン( ゚д゚)ガレ 超(,,゚Д゚) ガンガレ!

549病弱名無しさん2017/08/30(水) 20:41:10.67ID:q+8wIQcw0
>>547
障害年金にトライするのは1つの手だと思う
しかし、障害年金の申請は、年金事務所が嫌がらせのように
必要書類を小出しにするから、普通の人は気が狂いそう
動けないから家族に頼んだけど、年金事務所に10回近く、
役所なども山ほど行って、ようやく申請完了できた。
確実性や時給換算したら社会保険労務士に頼んだ方がいいかも。

550病弱名無しさん2017/09/03(日) 14:53:25.60ID:f8+f195W0
先月だったか、仰天ニュースで強直性脊椎炎の海外の女性が紹介されていた
全身ほとんど固まってしまった人なんで知識なく見た人の中には全員ああなると誤解する人も出てくるかもしれないけど、認知度高まるといいな

551病弱名無しさん2017/09/03(日) 16:43:17.42ID:KFv/EoDQ0
>>547
確定拠出年金は、
- 厚生障害年金1-2級
- 国民障害年金全部
- 身体障害者手帳1-3級
- 精神障害手帳1-2級、
- 愛の手帳(詳細忘れた)
を持っていたら、
- 現在積立中ならこれまでの積立元本
- 積立をやめて運用指図者になってたら積立元本プラス運用益
を一括や分割で引き出せる。
厚生障害年金3級、精神障害者手帳級ダメというのは納得いかないところ。
運用指図者なら、積立元本プラス運用益を引き出せる、というのは大きい。
生きているうちに金が使えないと意味ないからね。しかも非課税。

有資格者なら、積立をやめて運用指図者になって全額引き落として、
必要額以上は別の証券会社の確定拠出年金に入るなり、好きにできる。
確定拠出年金の積立可能額は5千円から二万三千円。

自分は、病気で休む前に、ずっと外国株式全力で積立を続けていた結果、
今や積立元本の2倍以上に増えてるので、まだちょっとは元気があるうちに
どうにかして引き出したい。
身寄りもないので、死んだら証券会社と国庫に入るだけだ&#55357;&#56877;

552スレチかもしれないけど書くお2017/09/05(火) 09:58:21.33ID:zqH93a000
>>551
倍はすごいな!
10年で増やしたなら、年率7%強か。
素直に尊敬するよ。

サブプライム リーマン ギリシャ
チャイナショック ブレグジット・・・
持病を持ちながら、乱高下を乗り切る、そのキャッシュコントロールの力量がすごい。

その時代にまともな投資情報なんて少なかったのに・・・
それでも暴落に耐えられたのは、情強かつメンタルコントロールできる人なんだろなーと思う。

それと、確定拠出年金って、障害年金受給者や障害者手帳等の取得でも取り崩せるんだね。
知らなかったよ。

これで「万が一に備えて無駄な保険を掛けろ」と言ってくる家族を説き伏せられる。
これからもACWIに全力積み立てしていくよ。

>>551 氏がどのような病気・病状なのかはわからないけど
いまは革命的な治療法の進歩をする時代だから、元気が伸びるさ。
>>551 氏が元気なうち/元気な期間が伸びるようカネが使えるようになるよう、祈ってるぜ。

553病弱名無しさん2017/09/09(土) 00:31:37.41ID:tPgCFZ650
>>549
そんなに大変なのか・・・

ただ、社労士に頼もうにも、
「障害年金申請に詳しい社労士」
を見つけるのが難しいかもね。

自分は、ハローワークの社労士無料相談で障害年金に詳しい社労士を紹介してもらって、いま手続きしようとしてるよ。

・弁護士
・税理士
・社労士

は、自治体もしくはその士業の協会が無料相談やっていることがあるから、
少し込み入った相談はこういったチャンスを使うといいとおもう。

554病弱名無しさん2017/09/09(土) 00:55:57.89ID:tPgCFZ650
メモ
強直性脊椎炎を治療するために食品医薬品局によって承認された5つのTNF遮断薬は、

アダリムマブ(ヒュミラ)
セルトリズマブ ペゴル(シムジア)
エタネルセプト(エンブレル)
ゴリムマブ(シンポニー)
インフリキシマブ(レミケード)

の様子。情報元はメイヨー・クリニック監修のサイトから。(英文)
https://www.drugs.com/mcd/ankylosing-spondylitis

555病弱名無しさん2017/09/09(土) 00:57:05.55ID:tPgCFZ650
追記:食品医薬品局は米国のFDAのことね。
日本でも生物学的製剤の選択肢が広がるといいね。

556病弱名無しさん2017/09/09(土) 20:07:30.75ID:JQl6gGdS0
>>552
レスありがとう。
なんとか治療薬ができるようにヘルスケア関連ファンドも少額持ってるよ

自分が、今のDCから引き出すのは、
会社で入れられたDCで、ものすごくファンドの品揃えが少ないから。
インデックスファンドは、日経225連動か MSCI コクサイ連動しか無く、
更に、海外株式は2種類しか無かった……
そのため、MSCI コクサイ 連動型日本円建為替ヘッジ無しファンドに、全力してた。
ただし、せっかくのアベノミクス砲にちゃんと乗れるように、
日経225連動ファンドにスイッチしなかったのは大失敗だった。
DCの中なら利確・スイッチは非課税なのに。
病気がつらい時期だったからしょうがない。
やっぱり病気がつらくて指図を出せないケースを考えると ACWI かコクサイですね。

ACWI なら新興国も日本も含まれるので、アベノミクス砲みたいなのが再度有ったり、
海外で似たような金融政策があっても、ある程度は吸収できるかも。

ただ、DC は、いろいろ障害がある場合はいつでも引き出せるけど、
積み立てをしている最中は、積立した金額だけしか引き出せず、
利益は引き出せないので注意。
積み立てを止めて運用指図者になっていれば、全額引き出せる。
あと、引き出し方に、一括・分割・分割&一括がある。
また、手続きに2-3ヶ月かかるらしいので、すぐ使えるお金には向いていないです。

>>553
障害年金に詳しい社労士につないでもらえたら、
手続きをお願いしたほうがいいと思う。
診断書や申立書を、受かるようにアドバイスしてくれるそうだし、
申請を止めさせる嫌がらせのような年金事務所の応対を回避できるし、
一説では、本人が年金事務所に来られたら、元気の証なので落とされるとかいうし。

ハローワークでそんな社労士を紹介してくれるのだね。
自分も、そんなプロにお任せしたかった。
成功報酬を払っても、その価値があると思います。

557病弱名無しさん2017/09/09(土) 22:28:26.11ID:3u+HmN1Z0
ホーケーマーキング

558病弱名無しさん2017/09/12(火) 11:59:08.13ID:8Fjk7fWl0
>>556
たぶん、相談担当さんの好意で紹介してくれたんだと思う。

地元のハローワークで
「社労士無料相談」をやっていたので、相談したんだ。
相談を担当してくれた人は障害年金に詳しくなかったので、
障害年金に詳しい社労士さんを紹介してもらえたよ。

たまたま運が良かっただけなのかもしれないけど、動いてみるもんだね。

559病弱名無しさん2017/09/13(水) 08:43:24.64ID:lS1BkSpB0
IL-17抗体の治験やってるから主治医に相談してみろ

560病弱名無しさん2017/09/15(金) 19:24:37.39ID:xX2TFKIE0
>>556
アベノミクスに乗れなかったのは痛い!ですね(・・;)

でも、アベノミクスがこうなるのはあの時予想が割れていましたし、
いま流行の米国株は「ダメリカ」なんて言われていましたっけ・・・
だれも、こうなるとはわからなかった状況で、持病を持ちながら、
しかも2倍の成績を出せているのはすごいことだと、僕は思います。

きっと、バフェットもジョン・C・ボーグルもほめてくれますよ。

551氏がDCを積み立て始めた頃に比べて、
信託報酬も投資環境も投信の銘柄数も大幅に良くなっていますもんね。
乗り換えたい気持ち、よくわかります。

いまは個人向けDCの業者の手数料でさえ無料ですから・・・
VT連動投信も登場するなど、凄まじい時代の流れを感じます。

DC取り崩しはすぐにできない点、肝に銘じます。
いまのところACWIに加えて、生活防衛資金として、
非課税のマル優でイオン銀(0.12%)の定期と、
これもマル優で個人向け国債変動10を買っています。

病気持ちにとって、一番のリスクは自分の病状の急変ですもんね。
ある程度のキャッシュは手元においておこうと思っています。
万が一の際は全額個人DCへ自営業者扱いにして全力で6万8,000円毎月資金を移動し、
無一文になって生活保護を受けるつもりです。

投資も新薬開発も面白い時代がやってきているなぁ、と感じます。
きっと、みんな、良い方向にいきますよ♪

561病弱名無しさん2017/09/25(月) 19:06:06.71ID:TQn/7WLh0
よっぽど酷くないと、年金無理じゃない?

562病弱名無しさん2017/09/25(月) 19:08:14.97ID:TQn/7WLh0
受給できるってことは、相当のADLが低下しているでしょうね。
それくらいでないと無理なはず。
不正受給だけはやめてくださいね。

563病弱名無しさん2017/10/09(月) 03:22:27.90ID:tyFI3wEb0
不正受給も何も、初診時に厚生年金かけてたから、4級相当の一時金狙いだよ。

制度を学んで、正しく使っているだけ。不正はしないよ。

564病弱名無しさん2017/10/09(月) 13:30:40.36ID:AkYQ3V2k0
障害年金と確定拠出型年金を混同してない?

565病弱名無しさん2017/10/10(火) 19:00:04.16ID:Wx/P9D0n0
こんばんは。
日和見感染で肺炎になってから、
医者がバイオ製剤を使うのを躊躇しています。
身体の中に病原体が残っていたら再発するのかな?
そうだとしたら、バイオ製剤を使っていて、
一回でも日和見感染をしたら、2度とバイオ製剤を
使えなくなってしまいますね。
今後どうしたらいいのか困っています。
バイオ製剤を使っていて日和見感染になった方は、
その後どのように治療していますか?

566病弱名無しさん2017/10/12(木) 02:50:28.25ID:p5YeCsDs0
>>564
確かに混同してそうね。

確定拠出年金(個人DC)を新たにかけて、そちらに掛け金としてうまく資金移動させれば、資産とみなされないから、生活保護を受けられるという話を障害年金の受給と混同してるのかも?

この裏技?は生活保護を受けたいが、ある程度資産があるから受けられないこのスレの住人の一部にとって使えると思ったから書いただけなんだけどね。

まぁ、実際にできるかどうかはやってみないとわからないけど。

567病弱名無しさん2017/10/12(木) 18:20:35.41ID:9xkHGcN00
>>566
確かに混同してそう。

関係あるとすれば、
DCを一時金払いで受け取るときの基準に、障害年金を受けていること、
という項目があること。
障害年金で見直しを受けなければ、障害年金を受けている限り、
DCをいつでも一時金払いできる、ということかな。
そもそも障害年金を受けるぐらい重症だと、
このメリットぐらいじゃ割りに合わないけど。

568病弱名無しさん2017/10/12(木) 23:09:00.08ID:p5YeCsDs0
>>567
年金の制度自体が複雑なので、混同していても無理はないですけどね・・・

個人DCはどちらかというと、個人年金に近い形なので、自分から進んで調べないと理解できないと思いますが。

抜け穴を使って生活保護を受けるのが、非倫理的だと言われるなら、謝ります。
ただ、こういった抜け穴的な情報があるということを書き込み、抜け穴で救われる患者さんがいると思って書いているのですが・・・

私は、黄金の羽根の拾い方を書いただけです。
もしこの方法を使う人いたら、自分で良し悪しやリスクを判断してください。

ここの住人にとって、有用な情報を書き込んだつもりなのに、理解されず残念です。

569病弱名無しさん2017/10/12(木) 23:16:24.12ID:p5YeCsDs0
>>565
私もバイオ(ヒュミラ)を使っているのですが、感染症になったことがないので、あまり詳しくは書けないですが・・・

一応、自分できる感染症予防法として、
・プッシュタイプの薄めて使ううがい薬
・ヴィックスの殺菌のど飴
・センサー感知式で泡が出てくる、ハンドソープ
・ムコダインが含まれる市販の去痰薬

を使っていて、なんとか病院に行くほどの感染症にならずに済んでいます。

参考にならずすみません。
まずは>>565さんの感染症が治癒し、その後良い治療法ができるよう祈っています。

570病弱名無しさん2017/10/13(金) 11:12:54.06ID:Yesc75dy0
>>568
橘さんがすでに出版されていることでしたら、
特に問題はないと思います。
こういう、生死を分ける生活の情報はもっとほしいくらいです。

>>569
薬剤の手洗い、消毒液の塗布、医療用マスクなどで防御していましたが、
やっぱり厳しかったです。
バイオ製剤の使用はプラス面が強調されていますが、
ひとたび感染症になると生死を左右する重さになる
と思っておいたほうがいいですね。
再開できるのかなあ。

571病弱名無しさん2017/10/13(金) 20:59:17.35ID:vxZ7VWFL0
関節が痛すぎてつらい。
朝のこわばりも本当につらい。
1週間に1、2回なら耐えられるかもしれないけど、毎日これだと本当につらい。。

572病弱名無しさん2017/10/13(金) 22:00:07.10ID:IiYlHgT50
バイオのガイドラインは米国右倣えだから、
従うしかないよ。
難病の治療において副作用のない治療は
まずない。

573病弱名無しさん2017/10/13(金) 22:38:16.79ID:tJ7VF5zm0
杉山三八はC型肝炎訴訟でアディーレに相談して、営業停止でさ。

574病弱名無しさん2017/10/14(土) 10:40:59.07ID:XTHV0zF90
>>571
本当に辛いですよね
朝は全身の関節がくまなく激痛になります
これが毎日続くので気が狂いそうになります
レディーガガのように年上の彼氏がケアしてくれれば、まだマシですが
子どもたちを遺して死ぬのがかわいそうなので生き続けています
正直もう死にたいです

575病弱名無しさん2017/10/14(土) 21:33:20.16ID:StL1fKoC0
>>574
571です。
こんな強烈な痛みとこわばりで自分だけなのかな…と不安になっていました。
レスしていただき嬉しいです、ありがとうございます。
お子さんがいらっしゃるのですね。
私は逆に病気になってしまって子供が産める体ではなくなってしまったことがとても悔しいです…。
死にたくなるほどつらいお気持ち、痛いほど分かります。
元の元気だった頃の体に戻りたいですよね…。
病気を受け入れなければいけないのですが、なかなか完全に受け入れることは難しいです。

576病弱名無しさん2017/10/16(月) 18:11:05.24ID:rmrhcDD60
みなさん大変ですね。

こわばりについてはベンザリンという中期作用型の安定剤の筋弛緩作用で、
だいぶ楽になりました。ただ、薬が切れるとまたこわばりますが・・・

筋弛緩作用のある薬で他にも良い薬はないですかね?

577病弱名無しさん2017/10/17(火) 18:06:46.98ID:o/i8nGoZ0
>>576
ベンザリンは睡眠薬です。しかもかなり強い。
筋弛緩も副作用として起こるかもしれませんが、依存性があります。
同じ系統で、デパスが肩こりなどに出されることがありますが、
デパスは軽症向けなので、眠気を無視してベンザリンなのでしょうか。

筋弛緩ならテルネリンやミオナールなど、他によく効く薬が有ります。
これらでは効かなかったのでしょうか。

578病弱名無しさん2017/10/18(水) 01:01:44.38ID:8ZSSLJ+d0
>>577
返信ありがとうございます。
強直性脊椎炎とは別に、中途覚醒的な不眠の傾向があるため、精神科からベンザリンを出してもらっています。

夜にこの薬を睡眠薬として飲むと、朝まで眠れて昼過ぎまでは安定剤+筋弛緩作用が残るので気に入って使っているところです。

テルネリンやミオナールなどは半減期が短く、効果が続く時間が短いため夜間のこわばりにはあまり効果を感じませんでした。

ただ、ベンザリンは毎日使うと効果が薄くなる傾向があると感じていて、こわばりがひどい時に使います。
依存も怖いですしね。

579病弱名無しさん2017/10/18(水) 05:45:10.05ID:IVNiKyJJ0
>>578
なるほど。
リボトリールは使わないのでしょうか?

ダウが23000ドルを超えましたね。
バブルとして利確するところが出そうなので
全体のインデックスに集中している人は分散したほうがいいかも。
分散先も賭けになりますが……

580病弱名無しさん2017/10/18(水) 13:02:05.33ID:oXkcIGb80
若い人でも、信託ってうまく使えませんかね。
あるいは、会社を立ててそこに資産を移して自分自身はすっからかん、
というのは合法ですね。そんなエネルギーは残っていませんけど……

581病弱名無しさん2017/10/18(水) 21:08:20.53ID:8ZSSLJ+d0
>>579
リボトリールは知りませんでいた。

ベンゾジアゼピン系薬中でも筋弛緩作用がとても強い薬なのですね。
精神科医に処方していただけないか相談してみようと思います。

情報ありがとうございます。
試せたら、また書き込んでみます。


私の今の体調だと、円とACWIの比率を1:1に保つのが精一杯なので、ヤマを張らず資産運用しようとせず、資産防衛しようと思っています。
ちょうど「日本の国家破産に備える資産防衛マニュアル」の通りの投資方法です。

また、ないとは思うのですが、日本国債が暴落&金利急騰した場合に備えて、急騰した円利子所得をマル優を使い無税で美味しくいただくようにマル優口座の開設をしています。

資本収益だけでは生活費には足りないので、障害者の法定雇用率が増えるのに合わせて在宅勤務の事務職が結構出ているので、これを狙っています。

給与は低いですが、この仕事なら、通勤が不要で、体力も不要、面接もビデオチャットで行うことができるので通常の仕事がキツい自分でも続けられうかも?と思っています。

長文失礼しました。

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