強直性脊椎炎 [無断転載禁止]©2ch.net

**病弱名無しさん** · 2016/11/08(火) 03:03:46.26

スレなかったので立てました。
自分はまた「疑い」止まりで確定してません。
同じ病気の人、そうかも知れない人、いたら話聞きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 14:15:33.78

>>1
スレ立て乙です。
未分化脊椎関節症です。
進行すれば、強直性脊椎炎になると言われています。
現在、どのような治療法を受けていますか？
自分は、アザルフィジン、トラムセット、ヒミュラの注射です。
情報交換出来れば幸いです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:26:59.69

最近はスレがすぐ落ちてしまうので保守しますね

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:27:18.97

保守2

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:27:35.56

保守3

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:28:06.25

保守4

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:28:16.20

保守5

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:28:43.83

保守6

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:29:02.88

保守7

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:29:22.58

保守8

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:29:42.26

保守9

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:30:01.23

保守10

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:30:19.57

保守11

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:30:54.09

保守12

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:31:11.89

保守13

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:31:30.75

保守14

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:31:42.70

保守15

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:32:01.77

保守16

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:32:22.18

保守17

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:32:40.36

保守18

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:32:58.37

保守19

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:33:23.84

保守20
失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:34:36.00

保守乙華麗です！
有意義なスレとなるよう期待しています。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:43:59.79

私も、疑いで確定しておらず、
免疫抑制としてエンドキサン、
抗炎症ステロイドでプレドニン、
抗リウマチでケアラムです。
生物製剤は使っていません。
痛みが強烈なので、
鎮痛にフェントステープ、
トラマールです。
腰から背中と肩甲骨の周りが常に痛く、
鎮痛しないと涙が出て声が出ないほどです。
他にも全身で骨につながる腱や筋肉を中心に痛みます。
一人暮らしなので生活が崩壊していてまいっています。
生物製剤やゼルヤンツも気になりますが、
ものすごく高額のようなので心配しています。
でもそれで治るのなら使いたいです。
どこように確定診断をするのか、治療法も知りたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:47:30.90

あと、朝が一番痛くて、夜が一番楽です。
寝るときに痛く無くても寝起きが地獄です。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:54:21.96

患者数が線維筋痛症より少ないらしいですね。
狭義の線維筋痛症は除外診断の末に何も見つからなかったときの病名なので、
その患者数も本当は少ないのだとは思いますが。

**病弱名無しさん** · 2016/11/14(月) 23:55:43.43

アザルフィジンが第一選択薬なのですかね？

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 04:32:27.40

線維筋痛症や膠原病スレで、こちらのスレを貼らせて頂きました>>2、>>23です。
人が来てくださって嬉しいなぁ。
線維筋痛症スレで、以前専スレを立てようかと話しをしましたが、患者が被るしということでヤメましたが、やはり専スレがいいですね。

>>24さんは>>1さんですか？
主治医は、線維筋痛症と脊椎関節炎は痛む場所が違うという事を仰っていました。
私も一人暮らしをしていましたが、生活が出来なくなり実家に泣く泣く戻りました。
ヒミュラの生物学的製剤を打ち出してから、劇的に痛みが減りました。
高額医療費の限度額手続きをして、かつ、ヒミュラを自己注射する事で二～三カ月おきの通院となり、医療費はかなり抑えられています。
4回目の通院が過ぎれば、更に医療費は安くなります。
自己注射は、最初は怖かったですが今は慣れました。

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 04:47:40.92

明け方から、身体中の強張り、特に手指の関節痛が酷かったのですが、今は強張りは半減しました。
とは言え、ジリジリした痛みはやはりありますね。
もう少し進行すれば、強直性脊椎炎になり、
国の難病指定を受けれるのですが、ヒミュラを打ち出したのでそこまでは進まないだろうと言われています。

>>27さん、アザルフィジンとヒミュラが一番だと主治医には言われています。

薬価が高いという事と、生物学的製剤であるヒミュラを使用すると、もう献血は出来ないと言われましたが、痛みにそんな事構ってられないとすぐ開始して貰いましたが、、
私は一人で自営していましたが、フルで仕事が出来なくなって、半分寝たきりになり、薬価も高く一人暮らしが無理になり、廃業して実家に帰り世話になっています。

自分語りばかりですが、ご参考になれば。

痛みが減るだけでもかなり希望が持てましたので、皆さんがもし脊椎関節炎であれば適切な治療を受けられて少しでも楽になられますように。

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 11:21:33.04

>>29
進行すれば強直性脊椎関節炎で医療費補助にはなるでしょうが、
病態としては重くなり痛みも増すかもしれませんよね。

とにかく生物学的製剤やゼルヤンツは高すぎますよね。
脊椎関節炎は病人が少ないのですから全員認定してほしいです。
脊椎関節炎は研究途上で分類も曖昧で、
強直性は極端に進行した結果の形なので、
そこまで悪化させないと援助しないというのはやるせないです…

アザルフィジンと、もしかしたら次回通院時からヒュミラが加わるようです。
幸い病院と自宅が近くなので、毎回病院で注射するようです。
費用が高額なので、病状に輪をかけて泣きそうです。

なんでこんな厄介な病気になったんだろう…

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 13:34:15.58

本当、そうですね。
なんの因果でこうなったんでしょうか。

医療費を抑える為、主治医と相談したやり方は以下の通りです。
・ヒミュラ注射を自分でする
・一回の診察で、二、三カ月分の処方箋を貰う
・風邪やその他の病気の薬も、同じ病院で処方してもらう

最初の数回は、アレルギー反応が出ないか見る為に、主治医の病院に頻繁に通いましたが、一カ月くらいで大丈夫そうだったので上記のやり方に変えて貰いました。
自己注射にすれば、診察代は安く済みますし、二、三カ月に一度の高額医療費限度額なので、月平均にすればそれ程いかなくなります。
とは言え、月平均二万位かかりましたが。
前年と今年の収入が、病気の為かなり減っているので、国民健康保険の保険料と限度額が私は安いので、数回の受診を過ぎた辺りから一回の費用が三万円を切るようになりました。
なので、今は月平均一万位で済むようになってきました。
実家に戻りましたが、世帯を分けて収入を分けているのでこれが通用しているので、他の方に当てはめることは出来ないと思いますので、ご参考までに。。

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 13:47:21.52

ちなみに、痛みの軽減にはサプリの効果も出てきていると思います。
ビタミンB12、コエンザイムQ10(還元型)を飲み始めてから、効果を感じています。

ビタミンB12は、末梢神経に効くとの事ですので、試しにと思って飲みました。
一週間位から、あれ？と効果を感じはじめました。
痛みの軽減に伴い、身体中の痺れが表面化(多分、痛みとともにあったのが、痛みが薄らいで気になるようになったと思われ)してきたので、何か良いものはないかと模索していました。
コエンザイムQ10は、疲労回復の為以前から飲んでいましたが、還元型と言うのがあると知ったので変えてみました。
これを飲みはじめてから、痺れが軽減してきたような気がします。

痛みは軽減しても、身体中の強張りや動きにくさ、特に頚椎の可動域が狭まったことにより運転が出来なくなってきました。
徐々に進行しているのかもしれません。

正直、入院した方が家族に迷惑がかからないし、入院で生命保険も出るしなぁなんて思ったりもしますが、現状では痛い辛いで入院する症状ではなく横になっているだけなので、どうする事も出来ず気持ちが落ちてます。

少しだけでも、ここで会話出来たのが嬉しいです。ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 17:49:56.52

詳しくありがとうございます。

順序が逆になってしまいましたが、
いわゆる線維筋痛症の治療に使われる薬、
リリカとかサインバルタとかは全然効果がなかったですか？

いろいろ私も書きたいことがありますが、
とりあえずアザルフィジンをゲットできて、
まず線維筋痛症と脊椎関節炎の症状の違いと薬の違いをお聞きしたくて。

効くといいな。

ヒュミラの小コスト術、私のかかっている病院では難しいかもです。
フェントステープがすでに猛烈に高いのですが…

**病弱名無しさん** · 2016/11/15(火) 20:00:52.14

>>33
整形外科に通院していた時は、原因不明と言われていました。
とりあえず痛み止め、という事で、湿布などを出されていましたが、自分で症状をネットで調べて線維筋痛症に近いと思い、その医師に線維筋痛症ではないか？と告げました。
医師は、じゃあ、リリカを飲んでくださいと言い、そのままリリカを処方してきました。
これも変な話で、患者である自分がその調べた内容を印刷して持っていって、じゃあリリカを飲んで見てと言われ、医師自身からの確定診断もされず、医師がその病気だとも言わず処方するってなんだよー！と思いつつすがる思いで飲みましたが、、結果全然効きませんでした(^^;;

結局、その事もあり、その整形外科に不信感を覚えて、ネットの情報を頼りに専門医を探して受診をして今に至ります。

サインバルタは、数年前軽度の鬱になり処方された事があったのですが、薬を止める時の離脱症状が酷かった経験があり怖くて飲みませんでした。
今となれば、痛みより離脱症状より、効くなら何でも飲めば良かったと思います。

ようやく専門医である今の主治医が見つかっ
て、最初の受診の際リリカの話を最初した時に、脊椎関節炎にはリリカは効かないよと言われましたね。
線維筋痛症には効くのだという事です。

アザルフィジン、いっとき処方薬局の手違いで他の薬より数が少なく処方された時、数日後に受診予約だからと飲めないまま2日我慢したら、全身の痛みが急に酷くなりました。
アザルフィジンは、かなり痛みに効いているのだと実感しましたね。

フェントステープ、薬価が高い薬だと聞いています。
私はまだ処方された事はないのですが、、

アザルフィジンやヒミュラの治療法で、少しでも楽になられる事をお祈りしていますね！
医療費を下げる事に、医師が協力して色々考えて下さるといいですね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/16(水) 00:11:49.56

また詳細にありがとうございます。

改めてちゃんとお返事しますね。

下世話な話で申し訳ないのですが、
ヒュミラって1回分で健保3割でおおよそいくらぐらい掛かるのですか？

高い高いと噂しか知らなくて、いざ使おうとするとどれぐらいか知らなくて…
すみません。

ユビキノールは私も飲んでますよ。
徐放型ビタミンC2000mgと一緒に、朝に1回200mg。
あと、マルチビタミンミネラルとかサプリは結構たくさん。
ちょっとでも効いたらいいかと思い、アダプトジェンなども。
iHerbから買っています。ちょっとしたお得意さんです (苦笑

また、薬事法とかに引っかからない薬はJISAというところから買っています。
口唇ヘルペス持ちなので、免疫抑制してると盛大に発症しそうなのが怖くて、
エンドキサンと一緒に飲んでいます。
ついこの間までデパスも買えたのですが、取り締まりが厳しくなってNGに。

どこかのスレで、脳で痛みを感じる部位に働きかけるのにドーパミンが効くと
見かけたので、ドーパミン作動薬を買って飲んだら、
私の場合は気持ち悪くなって半日寝込みました。
脳に効く薬はよくわかりませんね。

実はサインバルタも飲んでいた時期がありますが、
私の場合は効き目を感じられないのでやめてしまいました。
飲み続けたら変化があったのかもしれません。
ただ、今再開したらアザルフィジンやヒュミラの効果が見極められないので
再開していません。

あと、なんでも抗ヘルペス剤と漢方で治すという大阪の高槻の松本医院に
1回行ってみましたが、薬がすごく高価なのと交通費も高いので、
今は行っていません。
西洋医療でどうにもあがけなくなったら、また行くかもしれませんが…

**病弱名無しさん** · 2016/11/16(水) 10:11:59.95

>>35
ヒミュラは、一回分、約7万弱です。
健保三割で2万円ちょっとですね。
二週間に一度の注射なので、月5万近くかかりますから、高すぎて自己注射にしてもらいました。
アザルフィジン等の他の薬の処方もありますし、二週間おきに通うパターンは私には無理でした。

ユビキノール飲まれているんですね。
amazonで輸入して、マルチミネラルとその他ビタミンと一緒に飲んでいます。
アダプトジェンは知りませんでした、調べてみます。

卵巣を摘出しているので、更年期障害がでていて、プラセンタの注射も受けています。
肝機能障害が出ているので、プラセンタは有効なのですが、プラセンタの他の効能に痛みなどもありますから、そちらの効果もあるかもしれません。
デパスも婦人科で頂いてるので、たまに飲みますね。

後、Bスポット治療法というのが難病に効果を発揮するという記事を読んで、半年ほど耳鼻科に通って治療を受けています。
上咽頭が腫れていると、万病の元になるというらしいのですが、確かに自分も上咽頭炎になっていました。

大阪の高槻の松本医院の話しは聞いた事があります。
以前関西に住んでいたので。
今も主治医は大阪なので、通っています。
しかし、他の病気や突発的な症状が怖くて、地元に転院するかもしれません。

**病弱名無しさん** · 2016/11/17(木) 00:49:07.43

ヒュミラって1回2万円以上するのですね！
病院と相談して請求をまとめてもらって高額医療費で免除しないと破産だ…
困った…フェントステープだけでも月に4万ぐらいかかっているのに…
すみません、なぜ自己注射だとお金が節約できるのですか？

アダプトジェンというのは、心身にかかるストレスへの耐性を
上げるという薬草の総称で、ロディオラ、エウレテロ(エゾウコギ)など
いろいろあります。

プラセンタの注射は、以前私もやっていました。
何アンプルか忘れてしまいました。
当時はしばらくやって変化を体感できなかったのでやめてしまいました。
重症になった今なら継続すれば効くかもしれない。
肝臓の数値が良くなくなったし、再考してみます。

Bスポット治療法というのは初めて聞きました。
関連した疾患で扁桃腺を取ってしまうというのは聞いたことがあったので、
効果があるかもしれませんね。

新薬で、元は抗うつ役で、ドーパミンを増やして
痛みの感覚をイリクサー(SNRI, Elixer?)が日本でも
疼痛で12月から保険適用になるそうで、それを試すつもりです。

ドーパミンでの痛み緩和に、
エビリファイが実は効き目があるらしいのですが、
日本では痛みには適用外ですね。

痛みに効くというサプリは他にも DLPA(フェニルアラニン)とか
CDPコリンを試している最中です。

サプリを飲み過ぎている気がしてきたので、
一旦マルチビタミンミネラルとユビキノールだけにしようか
とも思いはじめました。
ヒュミラを使うことになったらサプリに使うお金もなくなるので…
キツイなぁ…

一人暮らしなのに家事ができず、家の中が大変なことになっています(汗
実家がある方々羨ましいです。

長文失礼しました。

**病弱名無しさん** · 2016/11/17(木) 05:43:35.68

>>37
生物学的製剤が高いのは、ネットでは知っていたから最初はしょうがないなぁと思っていたんですが、いざ二週間おきとなると、、
結局、私も事業の借金返済と支払い、医療費で首回らなくなって実家に帰りました。
自己破産か個人再生の債務整理しないといけなくなりました（ ; ; ）

自己注射での節約のやり方は、以前にも簡単に書きましたが、ヒミュラを自分で打つ事にすると、
1.二、三ヶ月分の四本～六本を一回で処方して貰える
2.まず六本とすると18万円弱分の処方を一度の支払いで済ます事が出来るので、月の高額医療費の限度額数万円分で済ませる事になる
3.その代わり、通院の回数を減らす
4.ヒミュラは必ず冷蔵庫保管、8度以下の環境に置いておかないといけない、私は小さな冷蔵庫を買いました。2～8度で保管が原則です。

ヒミュラを毎回病院で受診の度に打っていたら、それこそ毎月限度額まで行きますよ。
私は、二ヶ月に一度の受診でもキツかったので、三カ月に一度にして貰いました。
それなら、何とか支払えます。
フェントステープの処方も一緒にして貰えば、上限でお金がすむのでいいと思います。

注射は、慣れれば簡単です。
最初怖かったけど。。病院で練習させて貰えますからね。私には劇的に効きました。眠れるようになりました。

プラセンタは2種類を1アンプルずつ打って貰っています。
暫く間が空いたら調子が悪くなったので、これも効いているのだと思います。
Bスポットは、可能性にかけています。
高いものではないし(一回300円程度)、でもされている病院が少ないです。

ヒミュラをされたら、サプリは減らしても良いくらい痛みは軽減すると思いますよ。
痛みより、他の症状が辛くて私はダメですが、、

実家が嫌で飛び出して何百キロも離れた所で数十年、長年貯金して開業してようやく軌道に乗ってきた所での発病です。
毎日、泣きながら暮らしていますよ。。
店も人手に渡し、何もかも処分して失って今は老後のようです。
友達も仲間も離れた場所なので、喋る相手もおらず、小さな部屋だけ与えられて、最低限の暮らしをさせて貰えるだけマシですが。
ごめんなさい、愚痴になりました。
いつの日かまた普通の生活が出来るようになり、ここを出て商売をしたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/17(木) 23:39:28.87

>>38
本当に大変でしたね ><
せっかく上手く行き始めたところだったのですね。

私は、大金を使って痛みに耐え、
それを続ける為だけに生きることに、
もう限界を感じています。

詳しい説明、ありがとうございました。
ただ、私が通っている病院がそんなにフレキシブルとは思えないのです。
高額なフェントステープは最大4週間しか処方できないのです。
なので、少なくとも4週間に一度は通院しなければなりません。
そこにヒュミラが加わったら火の車です。
フェントステープ無しだと痛みで動けず、
吐き気がして涙が出て声も出せないので、
これを使わない訳にもいきません。
トラマール単体では耐えられません。
リリカを加えても。

アザルフィジンは即効性がありましたか？
ちゃんと早く効いてくればいいんですが。

プラセンタは即効性がありましたか？
打つ頻度はどれぐらいにしていますか？
効き目が確かなら、また始めようかと思い始めました。
やはり2種類のアンプル両種を使ったほうがいいんですよね。

ヒュミラは即効性がありましたか？
この痛みから逃れられるなら、
私も小さな冷蔵庫ぐらいなんとか買います。

あと、私は鍼灸整体にも通っています。
これもお金がかかるのですが、だいぶ違います。
なので、これを止めるのも厳しい。

Bスポット療法は調べてみます。

脊椎関節炎も、細かな種類によって、
効く薬や療法が正反対のことも書かれているので、
なにがなんだか。

なんとか医療費を効果的に使う算段をしなければ。

質問ばかりですみません。

**病弱名無しさん** · 2016/11/18(金) 00:52:45.00

>>39
＞私は、大金を使って痛みに耐え、
＞それを続ける為だけに生きることに、
＞もう限界を感じています。

凄く凄く分かります。
こんな痛みや、お金がかかる事、普通は耐えられないと思います。
でも、立ち向かわれている、向かっている私達は立派だと思います。思うようにしています(^^;;

だからこそ、病院に訴えるしかないと思います。
フェントステープも含めて、四週間に一度の通院にして貰って、ヒミュラを二本処方して貰えれば、次の限度額を超えた分お金が戻ります。
レントゲンで強直性脊椎炎まで診断が付けば、国の指定難病が認められて、月の医療費も一万円で収まりますが、、私も所見が足らず無理でしたので、主治医に懇願しました、このままでは生活も出来ず痛みに苦しみながら死ぬしかないと。
それで何とかなりました。。

薬の即効性については、私の場合、
ヒミュラ＞アザルフィジン＞トラマール＞プラセンタ
のような感じです。
しかし、プラセンタはじわじわ楽になる感じがしますから外せません。
トラマールは、痛みがもう少し治らないかと相談したら、途中からトラムセットに変わりました。まあまあの効きだと思います。

プラセンタは、最初から二種を婦人科から勧められたので、一種類だとどうか分からないのですが、明日、婦人科も転院するので一種類になる可能性があります。
また、体感お話しますね。

ヒミュラが一番いいです。
翌日には、劇的に痛みが和らぎました。
一気に、毎日が変わりました。
開けられなかったペットボトルの蓋が、頑張ったら開けれるようになり、毎朝の強張りでうめきなが眼が覚める状況から、睡眠から眼が覚めるという感覚が戻ってきました。
なので、ヒミュラで楽になったので、私はもう整体はいかなくなりました。
Bスポットは、治療費安いですしまだ継続します。

本当、まずは病院で医師に費用を下げる方法を何とか考えて頂かないと、長い治療ですから破綻してしまうと思います。
私は商売の借金も合わせての自転車操業だったので、破綻しました。
一人暮らしで、厳しい状況は本当よく分かりますので、少しでも進行を食い止め、QOLをあげないと気持ちも負けてしまいます。

応援しています。

**病弱名無しさん** · 2016/11/18(金) 13:17:40.96

>>40
未明に激痛で目が醒めるのではなく、
睡眠から目が醒める、
という感覚は、もう忘れています。悲しい。
睡眠も途切れ途切れで。

ヒュミラに期待が高まりますが、先立つものが > <

もし差し支えなければ、
障害者手帳や障害者年金を受け取ってらっしゃるか、
教えていただけましたら助かります。

現状、家事もままならないので、
行政の介護保険か年金でヘルパーをお願いしないと
生活していけなくなったので。

一度、緩和ケア病床に入れてもらえないかと医師にお願いしましたが、
ガンの方々しか受け入れられない、と言われてしまいました。

ガンの痛みと今の痛みとどちらがキツいのでしょうね。
訃報を知るたびに思います。死ねてうらやましいかも、と。

愚痴ばかりですみません。

**病弱名無しさん** · 2016/11/18(金) 18:02:48.20

>>41
今は、睡眠導入剤も効いて、結構眠れるようになりました。
以前とは比べ物にならないです。
ヒミュラが救世主だったんでしょうね。
人によっては、効かなくなるタイミングが来るというらしく、その日が来ないのを祈っています。

さて、私は手帳や年金は受けていません。
残念？ながら、未分化脊椎関節症のままでは無理とのことです。
強直性脊椎炎と診断が付けば、国に申請して両方享受する事ができるはずです。
これは、私も何とかならないのか画策したのですが、残念ながら無理でした。
痛みは癌に負けないくらいだと思っていたので、理不尽でした。
家事もままならないのは、本当よく分かります。髄膜炎になって入院した時、このままずっと入院していたかったです。

死んだら楽に、と何度も思いました。痛いところを切り取ってくれよと。
でも、病院がみつかり、治療法が見つかって、お金は出ましたが痛みはかなり楽になりました。
だから、貴方もどうか少しでも楽になって欲しいです。
希望はあるはずです。私もドン底からは少しは這い上がって来ていると思います。

**病弱名無しさん** · 2016/11/18(金) 18:10:30.45

今日は中々書き込めない、、どうしてかな？

昼間に、プラセンタの注射とニンニクビタミン剤の注射をして貰ってきました。
保険適用していただいて、1500円程度でした。
疲労感もひどいので、ニンニクビタミン剤注射をして貰うと、歩くのが少し楽になりました。
関節の痛みには、やはり打って貰って数時間するとジンワリ効いてるような気がします。

最近、頚椎が固まってきているのか、首を動かすとゴリゴリして痛いので、枕の高さがだんだん合わなくなってきました。

私も、鍼灸整体にやっぱり行ってみようかと思います。

このスレは、私達二人だけなんでしょうか？
情報が集まるよう、スレをあげますか？
先程書き込めなかったのでブラウザからこのスレを探しましたが、かなり下の方のスレでした。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 00:42:44.91

>>43
今日は天候のせいか朝から痛みが引かずグッタリです。

私も首がポキポキゴリゴリします。
脊椎関節炎の症状なのかな。音がするぐらい。

上げてくださって私は構わないです。
他に患者さんいるのかな

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 09:39:08.02

>>44
おはようございます。
私も今日は結構痛みがきついです。
関節の間が、ジリジリします。
冷えるとだめですね。

この間、点滴をするのに病院のベッドで横になった時に、どうやら枕が合わず固まってしまった後から、首のポキポキゴリゴリが酷くなりました。
自宅で寝ていても、首を動かすと音がして激痛が走ります。
関節が固まってきたんでしょうかね。
竹の節様になってなければいいのですが、、、

同じ病気の方、線維筋痛症のスレでいらしたような気がしますが、ここ見られていますかね？
ブログをしている方を、たまにネットで見ますが、現在進行形の方はあまりいなさそう。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 09:56:50.97

アザルフィジンがよく効いてます。
これって、関節炎の初期なのかな？
関節炎って進行性？

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 11:39:56.24

>>46
アザルフィジン、私は良く効きます。
前に書いたけど、数日飲めなかったら、身体中の痛みが増しました。

関節炎は進行系な病気だと思います。
治療は寛解を目指すというより、進行を止めるのが主な目的だと。。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 13:12:22.83

やだなー！進行性なんか。アザルフィジンが効かなくなる日がくるのかな。関節炎からリウマチとかになったりするのだろうな。クローン病にも気をつけないとみたいだね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 13:16:34.44

ちなみに診断に4年くらいかかったよ。なんか画像にでてきたら、もう手遅れと医師がいってたよ。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 13:28:29.65

てんかん剤や糖質剤とかトラマールとかも併用するとよく効くわ。
痛みさえなければ、健康な人と変わらないからな。そこがまた辛い。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 22:09:28.78

>>50
さぶ…スレ汚すなや、こっちは線筋より大変な方々なんだから、辛さが伝わってくる…頑張って欲しい

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 22:18:09.89

>>49
なにか画像に出る前に、どうやって診断するのですか？
血液検査？のどの項目ですか？
診断に何年もかかりますよね。心が折れます。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 22:54:57.38

>>48
関節炎と言っても、かなり色んな症状がありますしね。
今の自分の症状は、見た目には関節の変型はありませんが、リウマチと良く似ています。
父がリウマチで、股関節等人工関節にしていますが、親子でひょこひょこ歩いてるので、、
リウマチも膠原病の一種ですから、未分化脊椎関節症も仲間ですね。

脱線してしまいましたが、免疫がからむ病気ですので、様々な病気に罹る可能性もありますから常に気をつけて行かねばならないですね。

痛みから逃げられないのは辛いです。
私も普通に立っていれば、健康そうねと良く言われますが、心の中は複雑です。

>>51
お気遣いありがとうございます。
病気は辛いですが、人の優しさに触れると涙が出るほど嬉しいです。

>>52
今日は如何ですか？
首がやはりダメダメで、一日寝込んでしまいました。
明日はプラセンタ注射行ってきます。
バス、座れるといいなぁ。。

**病弱名無しさん** · 2016/11/20(日) 23:47:34.52

痛みが過酷な状態のときは病院に行くこともできず、ひたすら痛みに耐えて、
タクシーに乗れるぐらい動けるようになると病院に行けるという、ひどい矛盾。

障害者手帳無しでもヘルパーさんに来てもらえないと孤独死です。
苦しまずに済むならそれでもいいや、とか思ったり…

今日も腰から首まで痛くて寝込んでいました。鎮痛剤も効かず。
せめてNSAIDsやセレコックスが効けばいいのですが。

効くDMARDsも人それぞれだし、見極めも時間かかるのがネックですよね。
アザルフィジンENはまだ効いてきていない感じです。

錠剤のゼルヤンツって、新薬だからやっぱり薬価高いですよね。
ヒュミラの注射瓶を入れる冷蔵庫の置き場所がなくて、
痛みで朦朧としながら置き場所候補を考えていました。

明日プラセンタを久々に打ちに病院行けるかな。

愚痴ばかりすみません。

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 00:37:16.19

>>54
こんばんは、お加減厳しいみたいですね。。

酷い矛盾、よく分かります。
楽になったから病院に行けるんですよね。
明日は家族が居らず、自力で病院に行きます。
先週行ったので、少し楽になったから、出来るだけ行ける時に行こうと思っています。
田舎なので、一人一台自動車を持っているのが当たり前の土地で、バスは老人の乗り物です。その老人より歩くのが厳しい状況ですが、その方達より若く元気に見えるので、中々座れないんです。
座ってると、非難の目で見られるのが辛くて。
歩き出したら、あ、身体悪いんか、と言われますが、それまでの視線を耐えるのが嫌なので無理して立って乗ったりしてるので、通院で翌日寝込む悪循環orz
ごめんなさい、私、今日かなり精神的に落ちてます。
笑える日が殆ど無くて、こんなんじゃダメだと気持ちを上向きにと思うんですが、、

たまには、お互い愚痴も履きましょ！
ガス抜きしないと、パンクします。

冷蔵庫は、普通に食品を入れてらっしゃるところでいいですよ。ウチは、家族の冷蔵庫に薬を入れるのが難しいんです。
一人暮らしから実家に帰る時に自分の冷蔵庫を置く場所が無くて手放したんですが、家族の冷蔵庫に入れられず部屋も小さいので、小型の冷蔵庫を買い直す事になりました。
ヒミュラは、写真のような感じで、プラスチックの梱包材に、細い注射器が入っています。
http://i.imgur.com/gQW5s3g.jpg
参考までに、テレビのリモコン置いて見ました(^^;

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 01:13:44.11

後、この症状で障がい者手帳を取るには、指定難病までいかねばなりません。
それイコール、病状悪化なのでそもそもなるのも辛いですが。
定期的にレントゲンを撮ってもらい、少しでも強直性脊椎炎の所見が満たされるようになったら、私も手帳を取ろうと思っています。

現実的には、身体障がい、精神障害2級～3級等、公的に認められば福祉は受けれると思うのですが、、現状では取得は厳しいですよね。あまり詳しくありませんが。
また、手帳の等級と、障害年金の等級も差異があると聞いた事があります。
福祉事務所にご相談はされていますか？
何らかの支援が無いと、お一人なら本当に生きていくのが大変だと思います。
私も少しでもお役に立ちたいです。ネット越しで出来る事は少ないですが、知り得た情報はまたこちらにも書き出していきますね。

プラセンタ、打ちにいけるといいですね！
私は、免疫低下で、頭皮が脂漏性湿疹、口内にアフタ？が出来たみたいなので、皮膚科その他も受診できたら行ってきます。
医療機関が纏めれたらいいのになぁ。

睡眠薬がようやく効いてきました。
おやすみなさい、皆さんが少しでもいい睡眠を取れますように。

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 19:36:50.97

強直性なるのは極々わずかみたいだよ。関節炎は未だAKAとか行われてる時代遅れの病気だからな。
それより、クローン病に気をつけた方がいい。

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 22:21:08.44

>>57
クローン病、怖いですね。
口内炎も今日は落ち着きましたが、午後からは発熱と悪寒、嘔吐で苦しんでいました。
風邪かもと思い、風邪薬を飲んだら治ってきましたが、全ての病気が怖いです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/21(月) 23:14:57.92

>>58
お加減いかがですか

私も今日また調子悪かったです。まいった。。。雪も降ってきそう。。。

感染症対策は、
外出時は、高性能マスク、手洗い、
家では、ダイキンの業務用に近い空気清浄機を回しっぱなしで、
さらにクレベリンもあちこちに配置してます。

クレベリンはボッタクリなので、今年は、中身が安定化二酸化塩素と同じで
安いクルマ用のドクターデオというのを空気清浄機の空気排出口に付けてます。

外出が減ってるせいもあるんでしょうけど、
免疫抑制剤を使っているので念には念を入れてます。

早くお加減良くなるといいですね、お互いに。

**病弱名無しさん** · 2016/11/22(火) 00:09:50.31

>>59
ありがとうございます、少し楽になってきました。
天候が崩れると、体調も崩しやすいですね。

家族と同居を始めてから、マスク手洗いうがいは必須なのですが、家族がすぐ風邪やらなんやらウイルスを持ち込むので、移ります。
昔はダイキンの空気清浄機を使っていましたが、引っ越しで落としてしまって壊れて捨てました(^^;;
もう一度、購入しないと。
加湿器付きにしようかなぁ。

免疫を抑制すると、色んなことに気を使いますね。
母親がご飯を作ってくれるのは有難いのですが、衛生観念が低くて。。
今日は煮物に当たってしまったみたいでした。吐き下しが強烈で、汗かいてブルブル震えながら寝ていたら楽になってきました。
一人暮らしより、気を使います。
アルコール消毒のパストリーゼが必需品です。

これから冬本番ですものね、本当お互い何とか乗り切りましょう。

**病弱名無しさん** · 2016/11/22(火) 20:04:34.49

白血球ががくんとさがるからね。鼻の先端の化膿が治らない。インフルには特に気をつけないと！

**病弱名無しさん** · 2016/11/22(火) 20:23:35.28

アザルフィジン
量が増えていく。
もう末期かな。

**病弱名無しさん** · 2016/11/22(火) 22:24:30.65

病院行ったら、ウイルス性の胃腸炎かもとの事でしたorz

長い待合室での時間、色々検索してましたが、cbdオイルが気になります。
それよりもっと効果のあるのが、最近テレビでもよく出ていた薬用大麻らしいですが、日本では難しいみたいですね。
ttp://www.taimado.com/blogosaka/2011/06/「医療大麻」【大麻って病気に効くんですか】medical-c/

あらゆる病気に効くみたいですね。
とはいえ、薬用大麻は今は現実的ではないので、cbdオイルを買ってみようかと思います。Amazonでは９月に一斉に商品が無くなったようですが、ヤフオク等ではまだ売っているようです。
舌下吸収らしいですので、味が耐えれるかどうかですが、、

そうそう、Dr.デオ、良さげですね！
今、空気清浄機をネットで探しているんですが、教えて頂いたように吹き出し口に置いてみようかと思います。

医療費、引っ越しをしたので転入した実家の国保では、また一から限度額の上限が始まるそうです。。
もう四回以上受けていたので、一万以上安くなっていたのがまたやり直しとは。
地域をまたぐと、今までのが引き継げないとの事でした。凹みましたorz
来年半ば以降の四回目まで、また金額が上がるのでサプリや整体を控えないといけないです。
この国の医療制度、本当に色んな意味でやりきれません。 👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:85caefa7e6ddd8d5f99587e6e0597a46)

**病弱名無しさん** · 2016/11/22(火) 22:27:44.15

>>62
インフルエンザにかかると、免疫を抑制する治療法を受けている私達は命に関わりますね。
化膿は辛いですね、、
私も、頭皮が脂漏性湿疹を発症したらしく、瘡蓋が出来て髪の毛がかなり抜けてきました。

アザルフィジン、肝臓の数値は大丈夫ですか？
トラマールやドラムセットなどは飲まれています？アザルフィジン単体では、痛みは抑えられないと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/11/22(火) 22:32:35.43

あら、>>63で目玉でちゃってる。。
NGワードかな？urlかな？

**病弱名無しさん** · 2016/11/23(水) 09:34:58.57

そもそも、麻薬のオピオイドと大麻って違うの？

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 07:02:36.59

>>66
大麻とドラッグとかのオピオイドは違う
戦後大麻を違法化したのは進駐軍の意向
そのアメリカでは今は自販機で
医療用大麻が買えるという矛盾

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 08:40:53.89

アマゾンで買えるオイルなどでなにか効果があったら教えてください。

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 16:38:56.09

線維筋痛症スレをほとんど見ていなかったのでスレが立っていたことに気付けませんでした
私も脊椎関節炎だと診断されアザルフィジンを服用しています
何年も線維筋痛症単発だと誤診されていたのでもっと早く気が付いていればと悔しい気持ちでいっぱいです
それでも脊椎関節炎であれば寛解することもあると信じて日々どうにか生きています
あまりお役に立てることもありませんがぜひ情報交換させてください

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 19:48:37.49

>>69
俺も！
5年かかったよ！
どっかの名医なんかしらねーテレビにもでた医師がMPSとか誤診してた。
へたれ自己満足医師。

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 20:26:06.63

>>69
寛解もあるけど、完治もあるって言ってたよ。
ただ、レントゲンにうつる様子だったら、厳しいって。

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 22:06:43.56

すみません、体調悪化で暫く入院しています。
また髄膜炎かもしれません。
落ち着いたら来ます。

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 22:45:10.28

>>71
え！寛解ってあるんですか？私の担当医は、寛解はないと、上手く痛みと付き合って行かないとと言われてますけど。
私は、仙腸骨と骨盤の左側が部分的にくっいています。
もうかれこれ8年になります生物学的製剤は副作用がひどく使用中止でステロイド中心でトラマール等を使用し100%ある痛みが50%まで減らす所まで来ました今は50%を維持している状態です。

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 23:06:13.44

>>56
障害者手帳とれますよ、私は最初は1種2級（上肢4級、下肢3級）5年更新で強直性脊椎炎による著しい障害と病名も書かれています。
今年初めに更新があり先生に固定で更新は出来ないかと聞いたらこの病気は固定は難しいよと言われたのですが診断書に駄目もとで固定に記しをしてくれました。
去年の7月に難病指定なったからかも知れないけれど手帳が来るまでに4ヶ月かかりました。どうやら第三者委員会があった模様です。
1種1級で固定になりました、なのでちゃんと病名も書かれていますよ。先生に相談してみてはいかがでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/11/24(木) 23:18:41.49

>>74
レスありがとうございます。
私は>>2で、未分化脊椎関節症で、まだ強直性脊椎炎の一歩手前なのです。
なので、強直性脊椎炎の所見に少し足らず、主治医から現時点での手帳の取得は無理と言われています。
数ヶ月後に、またレントゲンを取り、仙腸仙骨の癒着が両側(現時点では片側のみ)になったら再度トライしましょうと言われました。
しかし、ヒミュラを投与してから多分そこまでの進行はないと思うがねと言われてしまいました、、
一歩手前の未分化脊椎関節症の状態でここにおりますので、強直性脊椎炎にまだ至りませんから誤解を招いてしまい申し訳ありません。

>>64で書いていたcbdオイルは、落ち着いたら購入してみますので、効果についてはまた暫くしてからにされてくださいね。

意識が朦朧としていて、今少し戻りました。
明日まだ状況が変わらなければ骨髄液採取です。。薬が少し効いてきたので、またねむります。すみません。

**病弱名無しさん** · 2016/11/25(金) 20:28:56.89

>>75
お加減いかがですか。
たいしたことなければいいのですが…

私はすっかり寝込んで痛みに耐えていました。
ヒュミラを使うとすぐ痛みが減るのでしょうか。
アザルフィジンはまだ効いていない感じです。

強直性までいかなくても
猛烈に痛んで何もできないのですから、
脊椎関節炎で手帳など出して欲しいです。
生きていけません。

髄膜炎は脊椎関節炎と関係があるのでしょうか。
場所が近いだけに気になります。

私も入院して生活しないと破綻寸前です。
部屋の中がひどいことになってきました。

くれぐれもご自愛ください。

**病弱名無しさん** · 2016/11/25(金) 22:37:49.14

>>73
医学的寛解は、痛みのレベルを下げるという意味です。
3ヶ月くらいでわかれば、極々完治もある例えもあるみたいです。
自分もトラマールとアザルフィジンです。線維やクローン病も合併するみたいです。この疾患で長い期間病状の場合進行みたいですよ。その場合、進行を遅らせながら、中枢性からくる痛みをおさえるしかありません。末梢までいったら、もう手遅れと言ってましたよ。

**病弱名無しさん** · 2016/11/25(金) 23:26:12.51

リウマチ用経由で新薬が出てくるかもしれないよ
祈ろう

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 05:48:52.71

おはようございます。
私はいつも5時ぐらいに痛みと強こわばりで目が覚めます就寝は１時なので4時間寝られました。
これでも良く寝られたら方ですいつもは平均2～3時間です。
皆さんの役に立つか分からないけれど今の対処療法を書いてみます。
プレドニン日5mg(痛が強い日は増やします。）トラマール日4回200mg、
アコニンサン錠日9錠、ノイロトロピン日6錠、ロキソニン60mg日3錠、
座骨神経痛が特にひどく75mg日2カプセルこれ以上増やすとめまいがひどくなります、
腓返りが酷いのでツムラの68番日3包、テルネリン1mg日6錠、
あとは胃薬でムコスタ100mg日3錠、就寝前にオブランゼ20mg1錠、ラペプラゾール10mg1錠です。
これで疼痛は、50%です。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:06:41.00

>>79
結構服用してますね。診断にはどれくらいかかったの？もう強直性まで進展してしまったの？

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:09:27.86

>>79
トラマーラはMAX400のめるので、1日2回がいいかな？！50じゃ効かなよ。一回100でないとね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:21:27.34

身体の状態は、座骨神経痛の後遺症で右足つま先5cmほど麻痺してます、
左足は、膝上10cmほど上からつま先まで麻痺してます、お尻から太ももまで疼痛があります。
あとは、皆さんと同じだと思うのですが極度の疲労感、ほとんどの強関節痛
歩行は杖（ロフストランドクラッチ2本）使用で20m～30m歩行しか出来ず、買い物等は、車椅子です。
強直性脊椎には関係ないと思うのですが左手が橈骨神経麻痺になって2ヶ月たちます。
足の不自由はさほど機にしてなく麻痺してる分痛む箇所が減ってラッキーと思ってます。
いらいらするのが橈骨神経麻痺です。
最近通院で初めて使用された点滴が効き目がありました（わたしは4日ほどしか効き目がなかった）ほかの患者さんは仕事出来るほど効き目があったと聞いてます。
ソリタT3・200ml+ソルメドロール40mlを3～4日続けて点滴すると良いそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:24:32.03

あと、ロキソニン、アコニンサン、ノイトロは軽度用だから、重度には効かないと思う。
少しでも薬価安くした方がいい。
抗精神薬で脳の興奮をしずめるとかね。
そうすれば、自立支援使えて薬価が、さらに抑えられる。慢性痛は生理学的に中枢性が、絡むので精神の治療が必要になるのかな？！自分は、4人の先生にチームでみてもらってるから。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:31:52.42

おはようございます。
熱が下がってきて、少しだけ楽になりました。

>>76
ヒミュラを使い出して、一日位で痛みに変化がありました。
一週間程で、MAX100の痛みが50位になりました。
ヒミュラを投与してもらい、アザルフィジン、トラムセット、サプリ各種を飲み続けて、半年で痛みは40位までに落ち着いてきました。
痛みがましになってくると、また胸骨の辺りがずっと押されている感覚や、肩甲骨、首回りが固まってきて、息が苦しいです。
股関節や膝も固まってきて、歩くのがひょこひょこしています。
これは、多分痛みによって隠れていた症状で、元からあったものだと思います。
痛くても動かさなければならないようです。
３０分同じ姿勢をしていると、全身が固まります。

本当、手帳欲しいですね。。

髄膜炎(今回は疑い)ですが、免疫力を下げての治療ですので、なりやすいようです。
勿論、髄膜炎だけではなく、免疫力が落ちる事によりありとあらゆる病気に感染する可能性は高いです。
インフルエンザも流行してきているので、菌が脳に入れば脳炎ですし、毎日恐る恐る生きています。

残念ながら、今回は風邪からくるものらしいので、すぐ退院となるようです。
本当、しばらく入院させて欲しいです。。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:31:56.86

>>80
いまの医者に出会った時で手指の腫れ（ソーセージ指、指輪切断しました）踵との腫れと疼痛、背部痛、胸部痛、アキレス腱等の付着部炎症、仙腸骨、骨盤左側骨化、脊椎は一部竹の節状になっていました。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:34:17.69

>>80
約1年ほどで先生と出会いました

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:55:13.67

>>86
でも、早い方の診断だよ。エビデンスでは、確定診断に平均10年みたいだからね。
整形で誤診されて、たらい回しにされて、やっと診断がつくからね。
毎日辛いけど、早めだから、回復する可能性があるから、痛みだけでも寛解するといいね。良いのか悪いのかわからないけど、生命予後は良好な疾患だからね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 06:58:31.72

>>85
筋肉の硬結して痛みがでてる可能性もあるから、トリガーポイントブロック注射っていう方法も一つとしてある。個人差あるけどね。効く人には効く。その後安静にしてれば、効力はかなり続く。
まーたいしょうりょうほうだけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 07:00:47.39

>>79
おはようございます、早朝に皆さん目が覚めてしまいますよね。。
私は、0時までにハルシオン＋プロジゾラムやロヒプノールを飲んで、明け方まで寝れるようになりました。
痛みに並があり、気絶するように寝落ちするのが辛いので、割り切って睡眠薬を飲むようにして半年、だいぶん眠れるようになりました。

お薬に関してですが、主治医はプレドニンを出さないです。
ヒミュラを打っていればいいと言われます。

アコニンサンのような漢方は、まだこの病気では処方された事がないです。
処方はかなり違うんですね。。
肝臓が悪くなってしまい、ウルソとプラセンタ注射をしているのですが、プラセンタも痛みには効いてきていると思います。打ち始めて三ヶ月辺りから、かなり効果が出るらしく、私もその辺りから軽くなってきている気がします。

アカシジアも出ているようです。
足や背中、身体がむずむずソワソワします。
ビシフロールを処方して頂き、少し落ち着いています。

痛みを抑えると、違う症状が出てくるので悩ましいです。でも、痛みで七転八倒しているよりは良いのかもと自分を納得させています。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 07:14:46.58

読むのも書くのも遅くて、ようやく追いつきました(^^;;

>>85
痛む部分は同じですね。
首周りがとても痛むのですが、何故かレントゲンはその場所を撮って貰っていないです。
今度確認して貰おうかなぁ、、
私も一時期外出時には車椅子を借りたりしましたが、今はゆっくりであれば歩けるようになりました。
麻痺はお辛いですね。でも、麻痺が痛みを抑えるというのも、、
倦怠感、疲労感は凄くあります。
プラセンタ注射の時に、同時にビタミンニンニク注射と肝機能を上げる注射をして頂いてから、少し疲労感は和らいでいます。

数ヶ月前に実家に帰って住まわせて貰っているのですが、部屋が二階なので、毎日一階に降りるのが辛いです。

>>86
確定にはかなり時間がかかるのですね。
三年前から、色んな所が痛み出し、強張り出したので色んな病院に行きましたが、どこも分かりませんでした。
一年前から本当に仕事が出来なくなってきた辺りに、ようやく主治医が見つかったので治療法が見つかりました。
その主治医から三時間かかる田舎に戻ったので、地元での主治医を探している所です。

読むのも書くのも、頭も回らずまだ辛いので、退院したらまたゆっくりきますね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 07:18:57.82

みんな早めの診断だね。
時間かかるかもしれないけど、この疾患はある年齢すぎると痛みは下がるみたい。
そして、早めの診断なら、早めに痛みは寛解する。

と信用できる医師がいってたよ！
あと、レントゲンじゃなくエコー検査で関節状態わかるよ！

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 08:00:10.90

>>89
やはり朝早く起きてしまあますよね、私も寝る前にデパス・マイスリー・ロピプノール3錠（普通は2錠が規定）精神科で睡眠障害として処方してもらっています。
精神科では薬を多く処方できるみたいですね、これで3時間ほどしか寝られません、ラムネ状態です(笑)
体質なのか副作用がでやすくアコニンサンの副作用で吐き気がありノバミンという吐き気止めものんでいたのですが、先生がノバミンをやめさせたがるので
聞いたら同じ患者さんでパーキンソン病ににた症状がでてノバミンを止めたら治ったと私に手が震えたりしませんか？と聞いてきたので時々右手が震えますと言うとノバミンを中止になりました。
止めたら震えが無くなりました副作用は困ったものですね！
吐き気は1ヶ月程で気にならない程度まで収まりました。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 08:11:42.42

>>91
早い方なのかな30才代で発病でいまは45才です。
ドクターショッピングはかなりしました、小児科と婦人科意外はほとんどかよいました。(笑)
たしかにエコー検査は重点的にされましたね、あとCT・MRIも、私自身は、整形外科に不信感を抱くようになり骨折以外では整形外科にかかりたくはないですね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 12:59:43.34

整形外科は骨折しかみないね。筋肉すらみない。画像ばっかりで、患者の主訴聞いてもらえない。
ここの人達は早めの診断だから、不幸中の幸い。
10年かかっても、意味わからん治療受けてる人達たくさんいるからね。

**病弱名無しさん** · 2016/11/26(土) 13:59:40.82

>>64
もちろんトラマール200のんでるよ。アザルフィジンと相互作用で20%位の痛みになりました。
あとは、脳の治療ですね。精神と筋肉、免疫の治療です。

**病弱名無しさん** · 2016/11/29(火) 00:24:17.01

スレ立てた者です。
見れていないうちにこんなにも人が集まっていて、驚いています。
保守してくれた方、ありがとうございます。

私は強直性脊椎炎疑い、特殊型ベーチェット病疑いのまま半年経過しています。
xpでは関節はフレシキブルと言われていますが、関節痛がひどく、特に歩く度に股関節がパキポキ鳴って、5分おきに休憩しないと立ってられなくなるほどです。
アザルフィジン、コルヒチン、メトレート、プレドニンを服用しています。
来週からレミケードが開始になります。
不安しかない…

**病弱名無しさん** · 2016/11/29(火) 01:06:35.97

>>96
>>2からちょこちょこ書き込みさせて頂いてる者です。
スレ立ててくださって、ありがとうございます。
ようやく退院出来ましたが、もっと入院していたかったです(^^;;

股関節、音がなりますか。
私も最近、特に足首と膝、股関節が音がポキポキなります。
痛いからあまり動いて無くて鳴るのか、病気で関節が固まってなるのかどちらだろう？と思っていました。

ベーチェット病を知らなかったのですが、よく似た症状があります。
・口内炎
・頭皮やその他の部位での瘡蓋や腫れ、できもの湿疹
・髄膜炎
・頭痛
可能性がありそうなので、主治医に相談してみます。

レミケードが始まるのですね。
私はヒミュラで劇的に痛みが治まっているので、良い方向に進む事をお祈りしています。
スレ立てて頂いて、有益な情報交換をさせて頂いて本当に感謝しています。

**病弱名無しさん** · 2016/11/29(火) 19:05:58.30

ここのスレの人らは早期に見つかったわりには、重症だな。

**病弱名無しさん** · 2016/11/29(火) 21:00:32.83

そうなんですか？
人によって違いすぎる病気だと医師に言われたのはそういう部分も含めてなのかと思っていました。
早期のわりに重症なのは、おかしいことなんでしょうか…

**病弱名無しさん** · 2016/11/29(火) 21:06:37.12

今日特定疾患の申請をしてきました。
医師の書いた書類を見せてもらったのですが、ステージ4...
発熱や免疫力の低下、副作用などで仕事も月に数日しか行けていない事が数ヶ月続いているので、日常生活に支障ありまくりですが、ステージ4とまでは思っていませんでした。
レミケードがどこまで効いてくれるか分かりませんが、効果を期待したいと思います。
早く仕事行けるようになりたい…ただそれだけです。

**病弱名無しさん** · 2016/11/29(火) 21:25:45.51

これ系は早期のうちだよ。
レントゲンに写ったら、もう手遅れと言ってたよ。
早期なら回復する可能性が高いと。
重症の人は線維とかと合併してたりするみたいよ。

**病弱名無しさん** · 2016/11/30(水) 03:35:47.73

>>100
ステージの数字が大きいほど重いのですか？
逆ですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/01(木) 09:06:53.40

cbdオイル、買ってみました。
ヤフオクで5000円弱でした。
もう、超不味い。。orz
プロポリスの味に近い、苦味というか青臭いというか、、舌下吸収なので1分くらい我慢しないといけないんですが、吐きそうになります。
効果を感じられるのは、
・リラックス効果
・なんとなく眠くなる
・少し身体のだる重が軽減されている？
・痛みも少し軽減？
です。
まだ、３日位なのでどれぐらい効くのか分かりませんが、取り敢えずひと瓶頑張ろうと思います。
あんな不味くて苦いとは思わなかったです(^^;;

**病弱名無しさん** · 2016/12/01(木) 18:12:07.24

>>103
調理に使っても青臭くなってしまうんでしょうね。
海外の健康マニア向けでしょうか。
プロポリスも苦いとは知らなかったです。
hemp seedのアロマのベースオイルとエッセンスをAmazon日本で見つけましたがちょっとやめておきます。部屋中青臭くなって大変そうです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/01(木) 22:11:39.99

>>104
多分、舌下吸収が一番いいらしいので、何かに混ぜて食べてもあまり効かないのかもしれません。
舌下に数滴垂らして、1分くらいそのまま吸収させるとのことです。
耐えられなくて少し早く飲み込んだりしますが、口中がいやーな感じになります。
いつも吸収後に、口直しにアイスクリームなんかを食べてごまかしています。。

これで痛い辛いから解放されるならと頑張っていますが、、取り敢えずひと瓶無くなるまで頑張ってみます。

ヘンプシードオイル等はお手頃な価格ですが、cbdが含まれていないので、効能は期待出来ないような気もします。
http://www.magarisugi.net/psychedeilcs/cbd/post-8698/

最近、インフルエンザや感染症の対策を考えてる時に、イムネオールと言うものを知りました。
http://www.ars-inc.co.jp/db/immuneol.html
予防対策にいいらしいので、amazonでポチったのが来たので試してみました。
タイガーバームのような香りで、ちょっとクセがありますが、呼吸がしやすくなったような気がします。
毎日マスクをしているので、マスクに一滴垂らすと良いらしいので明日の通院の際にしてみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/02(金) 03:29:27.52

>>105
お加減はいかがですか。

cbdオイルとhempの違い、ご教示ありがとうございます。
cbdオイルで含有量が多いものはすごく高価ですね。
でもこれで治ったり症状が緩和されるのなら買いたい。

ヒュミラよりは安いような感じがするのですがいかがでしょうか。
効果はヒュミラが即効性があるのかな。

最近気候がめまぐるしく変わって、引きずられたのか、
体調もどん底で、激痛で歩くこともできず寝たきりでした。
その他ストレスも多々有り、病気に悪いことばかりでした。
生活リズムもメチャメチャです。こんな時間に目が覚めます。

病院にも行けていないのでヒュミラの効果も体感できずにいます。
リスケしようと病院に電話したら予約が一ヶ月後になってしまい、
これまでのアザルフィジンその他だけでも処方してもらえないか
お願いしましたが交渉中です。

愚痴になってすみません。

**病弱名無しさん** · 2016/12/02(金) 22:08:10.53

>>106
お陰様で、今日は幾分過ごしやすいです。
晴れたので、厚着をしてると汗ばむ位で、痛みはマシでしたが、胸骨と肩甲骨部分が締め付けられるようで、苦しくて息がし難いですね。。

私より痛みもお強いと思います、愚痴は吐いて少しでもスッキリして下さい。
お電話で、処方箋を書いて貰えてお薬が手に入られると本当いいのですが、、

ストレスは、この病気にはよくないですね。
実家に帰ってから心が休まらず、私も固まる症状が進んでいるような気がします。
鬱ぽくなってきたので、トラムセットをトラマールに戻して貰おうと思います。

私も生活リズムがボロボロなので、最近、スマホにアラームをセットしています。
起床、朝の薬、通院、昼の薬、仕事の時間、晩の薬、寝る前の薬、寝る時間、、合間にストレッチとかも含めて結構な数をセットしていて、それに合わせて生活するようにしました。そうでないと、殆ど寝て過ごしてしまうので、、

さて、cbdオイルとヒミュラで比べると、主観ですがヒミュラの方が断然即効性があると思います。
ヒミュラで痛みやその他の症状が軽減された後にcbdオイルを試したのでそう思うのかもしれませんが。
感覚的に、cbdオイルは漢方のような感じです。

これから冬も本格的になりますし、暖かくしてくださいね。
去年の冬、かなり仕事で無理をしてしまい進行させてしまったのが悔やまれます。
寒さは身体にかなり負担をかけると思いますので、どうかできるだけご無理ありませんように。
早くヒミュラを打たれる事、お薬の処方をして頂ける事をお祈りしています。
本当、ヒミュラで私は痛みが激減し、希望の光が見えましたから。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 16:24:15.55

みなさんは診断にどれくらいかかった？

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 18:40:09.31

>>108
診断と言うより脊椎関節炎を診られる医者に出逢うまでに1年半掛かりましたよ。出逢った時にはもう杖使わないと歩けない状態にまでになってました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 20:38:44.91

>>108
2年前から全身の関節痛で、内科、整形、色々回って病名分からず、今の主治医に脊椎関節症と診断されたのが今年の春です。

私も皆さんの処方や、効いていると思われるサプリ等をお伺いしたいです。
自分は、アザルフィジン、トラムセット、ナウゼリン、ウルソが処方されています。
その他、婦人科でプラセンタ注射、サプリをビタミンB12、マルチビタミン、cbdオイルを摂取しています。
現時点で、マックスの痛みから半減しています。
関節が固まってきていて、全身の関節から音がなり、内股でヒョコヒョコ何とか歩いています。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 20:54:56.75

生物化学製剤はまだやってないの？高いけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 21:27:44.78

110で書き忘れました。
ヒミュラは二週間に一度、自己注射しています。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 22:19:31.47

>>110
頸とか頸椎や脊椎を動かすと
ポキポキ鳴るようになってしまったけど、
悪化したかな？

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 22:33:48.23

>>113
私は悪化と思っていました。
もしかしたら、痛くて辛いから、動かす頻度が少なくなって、柔軟性を失っているから鳴るのかもしれないですが、、
五分以上同じ姿勢や、同じ曲げ方をしていると関節から音がして、ずーんと重たい痛みになります。
お風呂に入って温まると、少し楽になります。
今度の受診の際に、音なりについて質問してみようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/04(日) 22:45:04.16

>>114
やはり悪化っぽいですか・・・
同じ姿勢をとり続けられないのも同じですね
忘れてなかったら、音鳴りについて自分も医者に効いてみます

**病弱名無しさん** · 2016/12/08(木) 14:07:46.41

>>110
お加減いかがですか。

ようやくヒュミラの事前検査が済みました。アザルフィジンは継続です。
血液を大量に取るしレントゲンも撮るし、お金がかかりました。

これだけお金をかけたからにはヒュミラで痛みが引いてくれないと困る。
ヒュミラの費用をまとめるお願いをするのを忘れました。
痛くて歩くのに難儀するとお金がかかりますね。

タクシーで行かざるをえないので地下鉄の費用の何十倍もします。

hempとcbdオイルは普通に売ってますね。
cannabisオイルはebayでもめったに出てないですね。
買ったら税関で没収でしょうか。
最近iHerbが届くのも遅いし、税関に目をつけられたかも。

しかし、ようやく書き込みできるようになりました。
これまでずっと激痛に耐えて寝込んでいました。
キツいですね…

**病弱名無しさん** · 2016/12/08(木) 19:16:33.73

>>116
こんばんは。
私は急性胃腸炎か何かで、マーライオンのようになっていて、数日寝込んでいます。
1人暮らしと違って、家族が色んなウイルス等を持ち帰ったり、雑菌が繁殖するように衛生的では無かったりするので、この免疫力を下げた身体では中々厳しい環境です。
ヒミュラの治療で免疫力が下がると、本当気をつけねばならないので、、気をつけて下さいね。

とは言え、ヒミュラが受けられると、多分痛みは減ると思いますので、良い方向に向かわれるといいですね！
交通費も、検査費用もかかりますね。これも公的支援があればいいのにといつも思います。

カンナビスオイルはTCHを含んでいるので、多分税関で引っかかるでしょうね。
cbdオイルでも少しは期待出来るかもとヤフオクで買いましたが、毎日不味くて続かないかもです。

iherbのスレを見ましたが、ここ暫くは発送が遅かったみたいですが、今は改善されたようです。
10%オフしかしないと、スレでは皆さんガッカリしていましたが、私はまだ利用した事がないので良く分かりません。

痛みがキツイと動けませんよね。。
早く痛みだけでもヒミュラで減りますように。

**病弱名無しさん** · 2016/12/08(木) 19:45:39.90

寒くなってきたので、身体が冷えるとより痛みが酷くなるかもしれません。
私は、白元のレンジでゆたぽんを使っていて、温めて身体の痛みも楽になりました。
もしお使いでないなら、オススメします。
手首、肘、肩甲骨や首の下に置いています。
低温やけどにならない程度の温かさで。

1人暮らしは本当に大変ですよね。
県職員や健康保険組合によっては、ヘルパーさんの補助金が出るところもあるそうですね。
私は自営だったので、国民健康保険で受けれるのが高額医療費の限度額だけでした。
こうなってみて分かりますが、難病認定された病気とそうでない病気では、支援に雲泥の差があります。
政治家の方々が、この点にも理解して対応して改善して欲しいです。。

と、ここでこのように書いていて思いました。
前向きに生きて行きたいです。
いつか、この病気が寛解して楽に毎日過ごせるようになったら、公的支援の幅が広がり、難病の方々が少しでも生きやすくなるよう活動をして行きたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/09(金) 17:25:28.48

>>117
こんばんは。

amazon.co.jp 以外のショッピングサイトで cbdオイルがあったので、
すごく高かったのですが買ってみました。超まずかったらどうしよう…
ヒュミラ1本より安いから、まあいいか。
高額な治療費がかかってると感覚が麻痺してきますね。まずいです。

寛解したらお手伝いしたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/09(金) 23:40:43.61

脊椎関節炎と線維筋痛症は、どうやって見分けるの？

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 00:03:36.23

>>119
cbdオイル、いくつか売られているサイトがありますね。
数千円から数万円まで幅がありますが、主成分の配分によって値段が違うようですね。
味は、、、私の使ってるのは本当ににマズイです。
治るならと思って我慢して舌下吸収の時間を過ごしていますが、後で必ず甘いもので口直ししないと、青臭いというか、痺れるというか、いやーな感じです。

仰るように、高額な医療費を払っていると、サプリやその他が安く感じるというか、お金の感覚が麻痺しています。
でも、無い袖は振れなくって、そろそろサプリは買えないですね。。

寛解したら、痛みに耐えて苦しんでいる人のお役に立ちたいですね。
経験したからこそ分かる事があると思うので。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/10(土) 00:27:27.18

>>120
http://www.juntendo.ac.jp/hospital/clinic/kogen/about/disease/kanja02_08.html
http://www.nanbyou.or.jp/entry/4848

線維筋痛症とは違い、強直性脊椎炎は、脊椎関節を中心に、骨盤や手足の大きな関節に炎症性の疼痛があり、そこが強直していく病気。分かりやすく言えば痛みと共に関節が動かなくなり強直する。骨の変形も伴う。
クローン病などの合併症を伴うことも。
強直性脊椎炎の確定診断法などはググれば分かるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 10:06:36.24

>>121
cbdオイルが届きました。
手に付けて舐めてみましたが、すごくマズいです。

更にペパーミントの匂いと味が混ざっています。
原液のままだとマズくて臭いからペパーミントを加えたんでしょうが、
事態を更に悪化させています。

アロマディフューザーから焚いてみようかと思いますが、
勇気が出るまで時間がかかりそうです。

ヒュミラの事前検査の結果が早く出ないか待ち遠しいです。
痛くて寝ていられません。
でも針というか鍼の痛みには慣れているので、自己注射にしたいです。
開始初期は病院でしょうね。
3割負担で1本2万円だと、請求をまとめてくれないとすぐ破産です。

激痛に耐える為だけに生きてるようで、もう終わりにしたいです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 12:30:17.82

>>123
こんにちは。
cbdオイル、届いたんですね。
＞事態を更に悪化させています。
これで、久しぶりに大笑いしちゃいましたw
私は少し慣れて、90秒舌下吸収出来るようになりましたが、それでも舌下吸収の後にアイスや甘味で誤魔化さないといつまでも嫌な感じが残ります。
ペパーミントが加わってる味は想像しただけでもウエーですね(^^;;
鼻摘んで舌下吸収すると、少し楽です。
ふと思い、他の吸収方法が無いか検索したら、カプセルタイプの物もありました。
http://store.shopping.yahoo.co.jp/leaflives/edc-ra-c-1500-30.html?sc_e=afvc_shp
今年はもうお金が無いので、cbdオイルの効用が確認出来ればこのカプセルも来月検討してみるかもしれません。

ヒミュラの自己注射は、慣れたらそんなに痛くないです。
液体が冷たいと痛みを感じるので、保管してある冷蔵庫から出して、手で注射を暫く温めるといいです。冷たさが痛点を更に刺激するとの事ですから。
毎週、点滴と注射をしていますが、その注射針より全然細いので大丈夫ですよ。

ヒミュラで痛みが改善されるといいですね！
痛みが減ると、心も少し穏やかになれると思います。
私は、痛みが半減してからは、体の強直に苦しんでいますが、それでも痛みが少なくなっただけでも希望が持てました。

普通に朝目覚めるように、痛みに囚われない生活が出来るようになりましょう。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 14:36:55.40

ヒミュラとか試してみたいけれど私副作用がかなり出やすく生物学的製剤、リウマチ系の薬は肝臓が壊れる一歩前で医者が慌ててたことが数回あり、プレドニンと痛み止めで痛みは50%くらい減ったくらいですね。
あと寝たり、いくらつらくても横にはなれません、強張りと激痛が襲ってくるので椅子にほとんど座ってます。
寝る前は、マイスリー、ロヒプノール3錠、デパスこれたけ飲んでも3時間くらいで強張り、痛みで目が覚めます。
ロヒプノールは本当は2錠がMaxですが精神科で睡眠障害で3錠処方されています。
この病気になってから三回骨折したけどたいして痛くない、頭痛持ちだっのだけれどこの9年間頭痛がない、なので処方されている痛み止め等は、効き目があるとわかるんですがこの病気には、効果が薄いので不思議な病気ですよね。
トラマールも200mgですがこれ以上のんでも効き目が変わらないし、良い痛み止めが出来れば良いなと思っています。
おまけに２ヶ月まえから左手が橈骨神経麻痺になり、ようやく指が少し動くようになったけど治るのがいつになることやら・・
長々と書き込みしてすいませんでした。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 17:47:37.61

皆さん、炎症反応 CRP はどれぐらいですか？
私は高くても1ぐらいなんですが猛烈に痛いです
血清無反応性とか言われました

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 17:52:20.53

生物的化学剤は高いのでしょ？
慢性疾患だから。入院できるわけでもなく。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 17:53:07.78

>>125
おつらいことと存じます
痛みで寝られないとキツいですよね
副作用の無い良い痛み止め、
ノルスパンテープや
フェントステープなど、
貼って皮膚から吸収するタイプは既にお試しですか？
私もトラマールは許容上限まで飲んでも痛いです
リリカを試したら、
リリカ300mgとトラマール上限で少々楽になりましたが、
肝臓に悪すぎのように思えてなりません

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 18:12:51.14

>>125
肝機能障害が出やすい方なんですね。
私は、肝機能がヒミュラやアザルフィジンなどで低下してきているので、毎週アミファーゲンの点滴とウルソの錠剤で低下し過ぎないようにしています。
色んな薬を飲むと、肝機能は低下するので、難しい所ですね。。

睡眠時間、少ないですね。
私も以前、マイスリー、ロヒプノール、ハルシオンと飲んでいましたが、マイスリーで記憶が飛んで、知らないうちに何かをしていたことがあったので、今はマイスリーはやめています。デパスはもうラムネみたいなものですが、頓服で飲んでいます。
以前はふわふわなクッションに寄りかかるように寝ていましたので、横になれないのはよく分かります。。

既存の鎮痛剤以外に、何かいい効き目のお薬があればいいのですが、、
主治医は、ヒミュラが一番いいんだよと仰っていますので、私も他は分からず、お役に立てずすみません。
難しいですね。。

橈骨神経麻痺ですか、ググってみました。
これもしんどいですね、数ヶ月かかるみたいですが、お早い回復をお祈りしています。

最近、ここで色々と書く事によって、孤独感が少し薄れました。皆さんとお話し出来ることが出来て良かったです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 18:15:18.84

>>126
え？ID被ってますね！！
びっくりしました。初めての経験です(^^;;

私もCRPは1ありません。
低い数値なので、主治医に掛かる前の整形外科ではリウマチやその他疾患は認められず、心療内科も進められました。。

しかし、この病気は色んな病気を併発するみたいですね。
私は内臓系がかなり弱ってしまいました。
ウイルス系の胃腸炎や風邪もありますが、この季節はインフルエンザもありますし、予防接種を検討していますが、免疫力を下げているので重篤化しなければいいのですが、、

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 18:17:06.79

あ、すみません、IDかぶりは勘違いでした(^^;;
頭までもうろくしてきたみたいですorz

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 21:20:09.33

>>128
125です。
お気遣いありがとうございます。
私の場合脊椎炎の主治医が車で1時間半かかる所の病院なんですが、主治医を紹介してくれた地元の内科（かかりつけ）の先生と連携で
いまは主治医の方は3ヶ月に1回で内科の方で1ヶ月に1回（血液検査、MMP-3も含む）の治療で何かあれば主治医に電話して地元の内科の先生で対応してもらっます。
二年ほど前ぐらいは、背部痛がひどくその時にノルスパンテープ20mgを
半年間ぐらい使用してましたが処方が2週間分しか処方出来ず我慢できる範囲になりので面倒なので中止しました。
なんの時か忘れましたがデパスをMax処方され飲んでいたら背部痛が少し良いかと感じ調べたら安定剤のほか筋弛緩剤の作用もあると知り試しに筋弛緩剤その物テルネリンMax処方してもらい試したら
デパス+テルネリンで背部痛がだいぶ良くなりました不思議なものですね鎮痛剤でもないのに。
リリカも処方されてます。私には200が限界で25増やすだけで、めまいと吐き気が凄く200で止めてます。
今の処方は、ボルタレンMax、ロキソニンMax、ﾉｲﾄﾛﾄﾛﾋﾟﾝMax、リリカ200mg,トラマール200mg,ボルタレンサポ寝起きに50mg1本、アコニンサンMax、プレドニゾロン日5mg～10mg自己調整、ツムラ68芍薬甘草湯Max、モーラステープ、
胃薬系・ムコスタMax、オブランゼ20mg,ﾗﾍﾟﾌﾟﾗｿﾞｰﾙ10mg,ガスロンN4mg,
アレルギー系・ネオマレルミンTRMax、
睡眠系・ロヒプノールMax+1、マイスリーMax、レメロン15mg
あとは、発作的にある激痛時にソリタt3を 200ml+ソル・メドロール40mlを点滴3～4日続ける。
以上かな薬は、絶対早死にするよね(笑)

>>126
痛みに関係なく
CRP0.5から6上下
MMP-3値80～150上下かな
一度CRP値1000超えしたことがあり薬の副作用で横紋筋融解症になるところでした。

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 21:29:54.67

125です。
リウマチ系（生物学的製剤薬含む）は高副作用、アナキラフィシーショック可能性大で使用不可です。身体障害者手帳新鮮する時の診断書に書いてあっかな
これでリウマチになったらどうすればういのやら

**病弱名無しさん** · 2016/12/11(日) 21:30:56.47

新鮮→申請

**病弱名無しさん** · 2016/12/12(月) 22:11:09.06

>>132
私も、主治医の所に行くのに三時間かかるので、近場の内科に紹介状を書いて頂き、三ヶ月に一回主治医の所に通うようにしています。
風邪やその他は、近場の内科に掛かっていますが、精密検査や保健所への申請等は主治医です。

しかし、、、お薬の量がハンパないですね！
それだけの量であれば、肝臓も悲鳴あげますよね。。
CRPの数値は、低めなんですね。
私も髄膜炎で1500？だったかでえらい事になりましたが、退院してからは落ちました。

私も背中、肩甲骨、胸骨の痛みが酷いので、ノルスバンテーフをお願いしてみようかと思います。

この病気でリウマチも発症する可能性は0ではないですものね。。
父方は全員リウマチで、父も生物学的製剤を受けていましたが、関節破壊が進みすぎていてすぐやめたみたいです。
主治医からは、今の治療でヒミュラを打っているからリウマチにはならないと思うよと仰っていましたが、、
早くアナフィラキシーが起こらないような新薬が開発されたらいいですね、、。

そうそう、さっきニュースを見ていたら、難病への医療費助成を増やすと言っていました。
http://www3.nhk.or.jp/news/html/20161212/k10010804231000.html
具体的な病名は出ていませんでしたが、未分化の脊椎関節炎等も入ってるといいなぁ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/13(火) 03:47:24.54

>>135さん
132です。
3時間ですかお互い大変ですね。
私の主治医の所には繊維筋痛症、脊椎関節炎で泊まりがけで通っている患者さんもいます。

ノルスパンテープ最初は5mgから試すと思うのですが10mg以上は、薬局に無い可能性大かも内科医の隣の薬局では10mg,20mg在庫して無かったので取り寄せで私専用で在庫していたので。効き目があれば良いですね。
お父さんリウマチですか、大変ですね。私リウマチになったら終わりでしょうね(^^;)

この病気になる前に急性大腸炎&憩室炎になりかかりつけの内科医は入院施設係ない病院だったのですが評判の良い先生で、
治療開始したのですか処方される薬が軒並み効き目がなく先生も意地でも治すと頑張ってくれ１ヶ月入院しないで治してくれまた。　

私の場合薬の効き目が薄い体質なんでしょうね。
プレドニンも少量なら副作用は、出ないとネットなどに書き込みがありますが、
低用量でも副作用はでます。
一時期体重が83kgまで太り顔はムーンフェイス・・副作用出まくりです。今は、2年かけてダイエットをして、171cm ,57kgまでになりムーンフェイスもなくなりました。

なのでレミケード等の話は一切ありません(^^;)他の患者さんは、処方されているみたいけれど。

医療費助成の情報ありがとうございます。この病気は去年に難病指定になったばかりだから可能性は低そうですね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/13(火) 03:58:54.71

132です。
続きです。
皆さんの約にたつかわからないですが私の場合身体障害者手帳を取得する事が出来て医療費はどんな病気でも歯医者も含む1割ですむし、（自治体で違う1級、2級は無料の所も有るみたいです）

車椅子等の補装具とう支給制度が受けられので助かっています。
この病気では身体障害者手帳受けられないと良く聞きますが障害者手帳は受けられます。

最初1種2級（強直脊椎関節炎による著しい上肢両手の障害4級・強直脊椎関節炎による下肢の著しい歩行障害3級で5年更新）でしたが今年更新のため
再申請を受けるため先生に固定で申請出来ないか訪ねるとこの病気では固定は難しいけど固定で診断書（先生の見立てでは総合で2級）書いて貰い再申請を申し込み待つこと3ヶ月？
ちょっと長過ぎるのではと思い、問合わせしたところ去年難病指定になったせいか審議するのに第三者委員会があったみたいです、
複数の医者のスケジュールの都合で時間が掛かったみたあです。
結局4ヶ月かかり障害者手帳が届きました、
結果は1種1級固定更新なしになりました、内訳は、強直性脊椎炎による両上肢機能の著しい障害2級・強直性脊椎炎による両下肢機能障害3級・強直性脊椎炎による体幹の機能障害により歩行が困難なもの（障害名のみ併記）3級でした。

主治医は2級と書いてあったので診断書より等級が上がることが有ることがある事がびっしました。
なので身体障害者手帳の恩恵が大きいので身体障害者手帳を受けてない方も申請してみてはどうでしょうか？

車椅子セミオーダ、ロフストランドクラッチ杖2本、自動車税の免除等色々あります。

**病弱名無しさん** · 2016/12/16(金) 16:08:12.45

>>135
難病認定の病気が増えるとのことですが、
具体的に何が認定されるようになるのか、
いろいろ検索しても見つかりません。
もうご存知でしたら教えてくださいませんか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/17(土) 01:12:58.30

酷い風邪？で、吐いてばかりいて、折角飲んだ薬も吐いてしまってこの数日痛みが酷いですorz
インフルエンザの予防接種で、体調が崩れたんでしょうか、、

>>137
沢山情報ありがとうございます！

>138
まだ具体的には開示されていない情報のようで、私も分からないです。
多分、正式発表はまだなんでしょうね。。

**病弱名無しさん** · 2016/12/17(土) 19:18:12.53

>>139
こんばんは。お大事にしてください。

ペパーミントのゲキマズオイルで失敗したのに懲りず、
ebayでcannabis精油(アロマ用)というのを見つけて、
思わず買ってしまいました。1000円以下だったし。

届いたのは、安っぽいパウダリーな匂いの香水でした。
とてもオバさん臭くて、アロマにも使えず、大失敗。
これなら税関で麻薬犬もスルーするでしょう…
サギです。

早いところ新しく難病認定されるかどうか知りたいですね。
障害年金と障害者手帳の用紙はもらってきてあります。

冬は通院もつらく痛むし厄介ですね
ヒュミラを使えるか待っている間に、
大学病院で並行して診てもらうことにしました。
今の診断であってるかどうか、
高額な医療費が有効か確かめるために。
ヒュミラが適用で効くのが一番いいのですが。

先日鎮痛剤が無くなってしまって、
あまりに痛くて歩くこともできなくなったので、
消防庁の相談ダイヤルに電話したら、
救急車を出すとのこと。
行きつけの病院に搬送されて、
いつもの鎮痛剤(フェントステープ)と
ボルタレンの坐薬を使われました。
ボルタレンでも意外に痛みが軽減されたので、
NSAIDsも実は効くのかもしれません。
ちょっとその話を医師にして見ようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/18(日) 00:13:40.10

>>140
いつもお気遣い感謝です。
今日は幾分マシになりました。

アロマ、ハズレでしたか、、残念でしたね。
私はあれから続けて舌下吸収していますが、味にも慣れて量を増やしてみたら、何となくいい感じです。

加湿空気清浄機に、イムネオールの精油を少し垂らしていますが、空気清浄機能がいい感じで、喉の痛みが減りました。
殺菌もしてくれている感じがします。
首が痛い所に、マッサージオイルとしても使いましたが、中々いい感じですね。

障がい者手帳等は、私の所見ではまだ無理のようです。
しかし、症状が他に増えて来ており、シューグレーンや全身性エリテマトーデスの可能性もあると言われ、そちらで難病として受けれるかもしれません。
自治体の、難病の軽症者向けの高額該当者の支援があるようなので、それも今度福祉課に相談してこようと思います。

本当、冬の寒い季節は身体がツライですね。
手指のレイノー症が出ているみたいで、手が白くなるのですが、お風呂に長めに入るようにして少しでも温めています。

ヒミュラはまだ先になられそうですか？
QOLがあがるよう、また医療費が軽減されるようになればいいですね。

しかし、救急車で搬送される程の痛み、、お察しします。。フェントステープも、処方を多く出来るよう認可がおりればいいのですが。裏技みたいなのがあればいいですね。。

とうとう、雪が降ってきました。
通院が一段と難しい季節です。
主治医と別に、近隣でも対応して頂ける病院を探そうと思います。
片道三時間、これが雪が降るともっと伸びますorz

**病弱名無しさん** · 2016/12/19(月) 20:01:59.35

フェントニスなんて簡単に処方してくれるよ。
ただし効かないけどね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/20(火) 00:35:54.64

>>142
さぶは、ここにくんなって。
線筋スレから出るな。
ここの人達のとこまで荒らすなや。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:05:52.49

線維と脊椎炎は合併するのが、やっかい。
脊椎炎の判断は難しいけどね。
HLAB29が決め手になる。
筋肉、精神、免疫の治療を同時にすると楽になる。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:10:02.27

生物的化学剤までいったら、結構だね。
あとは、緩和ケアしかないね。
か

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:12:40.65

画像にうつってたら、も雨、終末みたいだね。
この疾患で有名な医師がはっきりいってた。
だから、緩和が重要。
緩和さえしっかりやれば、生命予後はいあとされている。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:42:39.22

>>144
決め手になるのかな？HLA-B27では？遺伝子AS には多いだけで持ってないでASになる人もいるし・・

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 22:59:35.76

ごめんなさい27です。
確かに持ってないASもいます。
でも、股関節や腰背部や手首や足首痛があったら疑い。除外は線維とリウマチ性
。だけど、この判断が難しい。ASもウィルス性や疥癬もあるからね。
いずれにしても、強直なったら、終末だね。緩和と介護。

**病弱名無しさん** · 2016/12/21(水) 23:55:05.69

>>148
末期って言わんでくれよー
去年7月に難病指定なって、遺伝子検査なんてしたことがなかっからしてみたい衝動にかられ、
先生！遺伝子検査するのでしょう？ってたずねたら○○さんねこないだもレントゲン撮って見せたでしょ
ここはすきまある？私ないです・・こっちは？私あります・・画像で診断出来るくらいだから遺伝子検査は必要ないよ・・たしかに苦笑いするしかなかった(^^;)
結婚して子供もいたけれど先生が家族にこういう病気で等説明してくれ過ごしてきたけれど結局理解されず離婚されもう何もない。
自殺未遂もしたでもいまは、吹っ切れて痛みと過ごしている。
繊筋は合併してないだけましかな

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 01:08:46.76

>>144
うせろ、さぶ
ここを荒らすな

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 20:04:16.83

>>149
だね。線維と合併はやばい。
痛みさえある程度コントロールできればいいね。
高いけど生物的化学剤とかあるから、関節破壊は防げるよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 20:23:05.15

>>141
こんばんは。

ヒュミラを始めたんですが、
帰宅してからダルくてたまりません。
なにごともおっくうでやる気にならないし、
ふさぎこんでる感じです。
こんな副作用がありましたか？

注射は、皮下に入れるときに変な痛みがありました。
クエン酸が入っているとか。
クエン酸無しのものに近々変わるとのことでした。

役所の福祉課は役に立ちませんでした。
介護保険のほうも、関節リウマチなら適用らしいですが、
今は何の役にも立ちません。
保健師さんから電話がかかって来ましたが、
結局何もできない・しない模様。
何のために長らく税金を払って来たのやら。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 20:50:31.66

>>149
ご家族の事、、お察しします。。
私は、この病気とは違う病気で流産後不妊でバツ付いて、その後子宮卵巣摘出で辛くて自殺未遂しました。
何とか生き甲斐を見つけて、1人で事業を起こしてから数年でこの病気になって、踏んだり蹴ったりというか、どこまで苦しまないといけないんだー！という状態で足掻いています。

何か、少しでも希望の光が欲しいです。
いつか特効薬か何かが出来て身体が楽になったら、自分と同じように苦しんでいる人が少しでも楽になれるような環境を作ったり話しを聞いたり、何かをしたいなぁ。

>>152
ヒミュラは、私の場合、打ってから半日は最初寝込んでいました。
確かに怠さはありました。
クエン酸？での痛みかは分からないですが、最初は針を刺す緊張で痛みなのか何なのかブルブル震えていました。
冷たいと刺激がキツイという事で、2回目からは掌で温めてから打っています。

福祉課、役に立たないんですね。。酷いなぁ。。
以前、かかりつけ薬局の人に、同じヒミュラの注射を使ってる違う病気の人は、医師にリウマチとして申請して貰ってるからそうして貰ったら？と言われました。そんな事してる人もいるらしいのに、聞いてやり切れ無かったです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 21:02:36.66

http://www.eisai.jp/medical/products/di/PI/PDF/HUR_SY_PI.pdf
ヒミュラの医師向け説明書に、副作用として、うつ、気分障害というのがありました。
もしかしたら、この症状が出ているのかもしれませんね。
私もうつっぽいのはこの性なのかもしれません。
私の時は、半日～１日で痛みが引いてきたのを実感しましたので、明日痛みが少しでも引いていると良いですね。
でも、キツイ薬ですので、何かあればすぐ医師に相談して下さい。

痛みが少なくなる事を祈っています。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 21:43:42.40

>>154
調べていただきありがとうございました。
つらくて私もさっきまで寝込んでいました。
副作用か…
打つたびに毎回なってたらキツいですね。
どうしよう。

自己注射はちょっと先みたいですが、
寝込んで大丈夫な日に打つしかないかな。

温めるといいんですね。
温度差の刺激も加わったら嫌ですよね。

関節リウマチとして申請してくれないかな。
こっそり今度聞いてみます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 22:55:31.84

>>154
書き忘れました。

半日とか1日とかで効いてくるんですね。早いですね。
毎朝の激痛地獄から明日の朝からは解放されるといいな。

**病弱名無しさん** · 2016/12/22(木) 23:41:58.90

筋肉の痙攣起きるし、辛いね。
しかしながら、この辛さを耐えたら、何も怖くないよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 01:03:46.35

>>155
多分ですが、数回で身体が慣れてくると思います。
ただ、そのころには免疫力が落ちていますので、マスク等で自己防衛しないと様々な感染症にやられます。
痛みには代えられないので、私は免疫力低下のままでヒミュラを続けています。
しかし、肝臓が前から弱かったので、そろそろ無理かもしれません。
自己注射の時は、最低半日は自宅でゆっくりしています。大体夕食後に打ち、そのまま休む感じです。
次の日は午前中しんどかったら休むという感じで。
個人差があると思いますが。
注射は、手で握ると一分くらいで人肌になり、刺激が弱まります。

＞関節リウマチとして申請してくれないかな。
＞こっそり今度聞いてみます。
表立っては言えないですが、自分の主治医も一部そうやってチャレンジしてくれています。

後、新しい情報が入りました！
軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出来るそうです。
http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
詳細は今調べています。
強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成されるようです。
最寄りの役所で聞いてこようと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 07:24:18.87

>>158
いつもアドバイスありがとうございます。

今朝起きた時は痛み地獄でなかったのでヒュミラが効いているのかな。
うつうつとした気分は解消されてきましたが、完全ではありません…

>軽症高額該当基準に該当する場合、その証明書類を用意すれば助成を受ける事が出> 来るそうです。
>http://kanja.ds-pharma.jp/life/joseikin/nanbyou/nanbyou05.html
>詳細は今調べています。
>強直性脊椎炎として、指定難病まで降りなくても、その病気の軽症者であれば助成>されるようです。

情報ありがとうございます。
具体的な手続きがこのページには書いてありませんが、わかるといいですね。
なんで役所はこうややこしい手続きにするんでしょうね。
制度を使わせないために、わざとややこしくしていると邪推してしまいます。
医者は脊椎関節炎の典型的症状とか言っていたので、
具体的にわかれば私も申請したいです。
というか、どこの窓口に行ったらいいかもわからない文章ですね…

副作用が出なくなるには身体が慣れてくるのがやっぱり必要なんですかね。
免疫の大ボスを抑制してしまうので、本当に感染症がこわいですね。
今までも経口で免疫抑制剤(抗ガン剤)を服用していて、
マスクや手洗いなど気を遣っていたつもりですが、
さらに注意したいと思います。

**病弱名無しさん** · 2016/12/23(金) 18:13:20.46

皆さん働いてるのですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 11:36:30.25

>>158
ヒュミラ投与2日目になりました。
副作用みたいなダルくうつうつとしたのは無くなりましたが、
いまひとつ効果が…．
フェントステープを減らして様子を見ましたが、
やっぱり痛みが出てきてしまいました。
主治医は8回=2カ月の投与で効く、
と言ってましたが、どうなんでしょう。
あと、毎回副作用が出たら困りますね。
早く効いてほしい。感染防御には気を使うので、なにとぞ…

>>160
症状が軽いときは仕事を続けていましたが、
別の病気で手術して以降、この病気も重くなり、
別の病気が治ってからも重いままで、
会社を休んでます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 15:39:55.89

>>161
生物学的製剤やってるから、お金大変じゃないですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 17:20:42.53

>>162
お金大変です。
いずれナマポかも。
高額な注射を欠かせず、そこまでして生きたいとも思わないけど。

**病弱名無しさん** · 2016/12/24(土) 17:35:26.36

>>163
もー医療費のために働いてて、何してるのかわからなくなるよ。ナマポも家や資産あったら難しいから、その前に気が狂いそうなもんだね。家なくなったら、ホームレスなってしまうし。
もー役職で手続きする体力もないし。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 01:00:13.09

>>161
そうですか。。
主治医の先生が仰られているように、二ヶ月目辺りで変化があるかもしれませんね。
でも、うつっぽいのが無くなったのは本当に良かったですね。
気持ちが落ちると、病気も良くなりにくいと思います。
私は今鬱で余計に免疫力が下がっているのを実感しています。
感染症、防いで下さいね！
今日、耳鼻科に行ったら待合室で咳をしてる人がいて、マスクをしていたのですが移ってしまったみたいで午後から寝込んでしまいました。

>>160
今は細々と事務作業を自宅で手伝っています。
以前は事業をしていましたが、体力仕事だったので出来なくなり廃業しました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 14:08:11.07

生物学的製剤ってそんなに免疫機能落ちるのか。抗がん剤みたいなもんだね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 17:02:11.68

>>165
何かうつされてしまいましたか。大変だ。お大事に。
自分の免疫が役に立たないので、薬をもらわないと。
でも病院に行くと、また何かうつされる危険も。
ノロ、ロタ、インフルは本当に怖いですね。
インフルは粘膜に付着後20分あれば体内に侵入する、
と聞きました。
高い高性能マスクを買うかな…

2ヶ月でヒュミラが効かなかったら、違う病気なのか、
効かない2割のうちに入ってしまったのか。
困ったな。鎮痛剤減らしたい。
副作用は、疲れてくると顔を出すようです。

例の、強直性になる手前の援助は自治体ごとに違うのですかね。
先日は福祉課も介護課も何も言ってなかったな。
役人が知らないだけかも? ややこしくて困りますね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/25(日) 18:42:16.42

行政は厳しいよ。
障害年金なると、今まで通った病院からのデータや診断書を手に入れないとならない。
つまり強直にならない限り当てはまらない。
しかも、固定障害とみなされないから、2年に一度、また手続き。
いっそのこと身内もみれない寝たきりなった方がいい。
そうすると、行政は資産をすべて手続きしてなくなったらナマポに振り返る。
透析患者はそうしてる。
でも、ムカつくのは透析患者はナマポ通りやすくて、BMWとか乗って病院にくる。
行政は縦割りだからだめだね。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 07:55:00.76

スレ立てた者です。
レミケード始まりました。
先日2回目を打ちました。
痛みは引いても身体はなかなか動きません。
そのまま今日復職で不安しかない。
このままだと鬱になりそうです。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 13:02:45.57

>>167
少し楽になりました。ありがとうございます。
免疫下がると、感染のオンパレードですね。。
マスクも鼻の上部をちゃんと隙間埋めるタイプの良いものだったのに、、移る時は移るみたいで。

ヒミュラの効能が効いてくれるといいですね。
少し時間が掛かるのか、体質が合わないのか分かりませんが、効くと本当に楽になります。

あの後調べました。
東京都の例ですが、
http://www.fukushihoken.metro.tokyo.jp/smph/iryo/nanbyo/nk_shien/n_josei/keisyokogaku.html

指定難病の医療費助成で、軽症高額かつ高額制度というのが、各都道府県の福祉センターで受けられるようです。
私も主治医と相談して、来年にでも申請してみようと思います。
高額医療費の限度額を四回超えていれば、申請出来るみたいです。

最近は、歩く事が少ないので筋力低下からか、膝の関節がズレたりして激痛がおこります。
多分、全身の関節が筋力低下で体を支えられなくなって来ているんでしょうねぇ。
とは言え、筋力アップの運動も中々出来なくて。
リハビリに通えればまた違うのかなぁ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 13:05:59.27

>>169
今日から復職ですか！
レミケードで痛みが軽減したんですね。
それはそれで良かったですね。
とは言え、痛み以外の症状もキツイと思いますが、復職で無理なさらないで下さいね。

私も鬱が酷くなってきたので、心療内科に行くか迷っています。。
希死願望が出てきて辛くなってきました。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 16:13:54.95

>>170
ご無理されませんよう…
私もそういうマスクをしてますが、マスクだけじゃだめかな。
あと、外で消毒液を見かけたら必ず使うようにしています。

難病医療法の「軽症かつ高額」の
東京都の難病医療費助成制度のページ、
本当にありがとうございます。

都に電話して訊いたところ、
「軽症かつ高額」という形での申請はできず、
定められている306の難病のいずれかとして、まず申請して、
その後、都が審査して「軽症かつ高額」に該当すると認定したら、
「軽症かつ高額」の照会が申請者に来て、改めて申請書を提出する、
とのことでした。
ですので、病名がリストに載っているものでないと申請できない、
ような口ぶりでした。
結局、医者が「強直性脊椎炎」と書いてくれる必要があるようです。
うーん。

膝にきてしまったのですね。
脊椎関節炎の飛び火ではないのですね。
私は足首が痛いのですが、
外傷的なものか、脊椎関節炎によるものかわからないままです。

筋肉は、寝たきりでいると毎日2％づつ減っていくと聞いたことがあります。
痛いので歩くのもつらいのですが、医者には歩けと言われます。うーん。
昨日は自転車に乗りました。
とろとろ漕いでいても風景が変わるので、
寒さを除けば、気晴らしにはなるかも。

ヒュミラはその後変化はありません。
早く効いてこないかな。

希死念慮は、私もあります。
激痛に耐えるために生きるのなら終わらせたい、と。
副作用でそれが増幅されたのでキツかったです。

薬が増えてしまうかもしれませんが、
メンタルのほうも一応医者に行かれたほうがよいかもしれません…

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 16:16:31.65

>>169
レミケードも効くのですね。

疲れやすいでしょうし、
会社という環境に再適応するのにストレスがかかるでしょうし、
くれぐれもお大事にされますよう…

ヒュミラがもし効かなかったら、レミケードを医者に訊いてみます。

**病弱名無しさん** · 2016/12/26(月) 23:00:04.42

>>172
希死念慮でたら、メンタルも通うべき。もー病院や薬が一つ二つ増えたところでさ、今までの苦労考えたら、大丈夫。痛いけど、あなたを必要としてる人がいるから。コントロールしながら、生活しようよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 14:57:25.13

抗核抗体やリウマチ因子など陰性でも脊椎関節炎ということがある？
血清無反応性というやつ？
痛みの箇所はだいたい該当していて激痛

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:21:09.83

>>175
あります。
画像で出るまでに10年から20年かかるみたいです。
しかしながら、画像にでたら取り返しつかないみたいですよ。
そこまでにいかないようにリウマチ薬を服用してた方がいい。
アザルフィジンとかね。生物的はお金が高いから、最終的な手段、
でも生物的が効いてらなら、展望はあるみたいですよ。
最終的には歩けない動けない激痛が著名に著しくなると、QOLやらADLが低下すると。
そうならないようにすれば、凄く苦しまず普通の人の余命は真っ当できると。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:27:13.25

医学的に証明されてないけど、線維のほとんどは精神か関節炎みたいだよ。いろいろいうとまだあるけど。
研究してる人はそう言う。逆に関節炎は線維とかMPSが合併してることが多い。単独で発生してる人は皆無だと。

**病弱名無しさん** · 2016/12/27(火) 21:41:39.19

>>172
ありがとうございます。
年明けに、心療内科に行こうと思います。
結構な風邪になってしまい、ちょっと寝込んでます。
マスクは試行錯誤していますが、コンビニで高密度吸着分解マスクというのを買ってみました。
隙間が出来にくいみたいなので、暫くこれを試してみます(^^;;

医療費助成は、医師に強直性脊椎炎と書いて貰えて、申請して一度落ちた上で軽度と認定されなければいけないですが、トライしてみる甲斐はあるかもしれませんね。

膝もそうですが、足首もダメダメで。
二階から一階に降りるだけで身体を支えるのがキツイです。
自転車はいいですね。私も天気が良くて体調いい時は自転車に乗ります。
風を感じられて、少し気持ちが良いですね。
でも、あまり長時間漕ぐと、太腿の筋肉が落ちてるせいか、プルプルにw
とは言え、身体を動かすのもこの病気に大事な事なそうなので、少しずつ動かすようにしています。

>174
優しい言葉、ありがとうございます！
確かに、今更薬が少し増えても別にいいですね。
気持ちが病気を更に悪くしてしまうのも怖いですし、気持ちだけでも上向きにしなくては、、

>175
私も反応は-です。
家族はリウマチ持ちなので、たまに検査しますが今の所陰性です。
仙腸骨など、少しずつ骨びらんが進んでいますが、ヒミュラ投与からは止まっているような感じなので、節様までは進まないのかもです。

今日はヒミュラを打ったら、ちょっと失敗して内出血してしまいましたorz
手が緊張で震えて、針を中で動かしてしまった。。何回やっても、まだ緊張します(^^;;

**病弱名無しさん** · 2016/12/30(金) 21:07:30.74

尾骨とか痛くないですか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/30(金) 22:21:02.26

頚骨もポキポキゴリゴリしているのですが、
エコー検査のときに一緒に診てもらったほうがいいでしょうか？

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 01:50:50.87

>>179
尾てい骨周りも痛いです。
仙腸骨あたり、周辺含めて痛いですが、他の痛みよりは私は痛みは弱いです。

>>180
頚骨、前回私もレントゲンで調べて頂きました。
竹節様にはなっていませんが、痛みはキツイです。
でも、日々首を動かすと、ポキポキギリギリ軋む音がします。
医師も、必要と思えば検査はしてくれるも思います。気になる部分は自己申告で撮影して貰ってもいいと思いますよ。

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 18:21:31.17

今年ももう数時間残すのみですね。
このスレに来させて頂き、皆さんと会話する事で、随分と気持ちが楽になりました。
>>1さん、スレ立てありがとうございました！

来年は、皆さんの身体が少しでも楽になりますように。。
また、公的支援も皆さん受けられますように。
小さくてもいいので、光が見えるといいなぁ。

少しだけ片付けをして休みます(^^)

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 19:18:14.73

でも、この場合は公的支援イコール竹様だから、それはそれで宜しくなくて。適用の幅を広めて欲しいってことだよね？！
関節炎と診断されれば、身体手帳とれ公的支援受けられる。
来年もいい塩梅で生き抜いていくしかないね。
来年の期待は、痛みを和らげること、既存の薬でなく新薬の追加。それと、生物的の保険料見直し。

**病弱名無しさん** · 2016/12/31(土) 23:04:50.89

>>183
軽症かつ高額、という補助がある

**病弱名無しさん** · 2017/01/04(水) 21:19:58.79

完全な強直ななったら、癌か死んだほうがマシだわ。痛い治らない薬剤が鬼高い。

**病弱名無しさん** · 2017/01/05(木) 20:05:39.74

こんばんは。
関節痛がひどく内科を受診しました。抗核抗体が高いとのことで膠原病疑いでしたが、結局抗体だけが高かったのみです、念のための関節のX線をとったところ仙腸関節が一部くっついてるといわれ整形を紹介され年末年始をすごしました。

10年来腰痛持ちでしたが、散々検査したのに軽い坐骨神経痛と言われていたので不安です。全身の痛みは日々強くなってます。

皆さんに是非聞きたいのですが、めまいがでた人はいますか？

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 01:10:07.46

>>186
こんばんは。今日は体調良くなくて眠れず、睡眠薬の効き待ちです。。

仙腸仙骨辺りは、私も骨びらんがあります。
腰痛はそれなりに痛いのですが、整形では何か処方されました？
椎間板ヘルニアもあるので、腰回りも痛いところだらけです(^^;;

めまいは、たまにあります。
お風呂での立ちくらみや、トイレから立ち上がった時、座っていても、たまにユラ～っと目が回る事もあります。
この病気に関係してると思ってなかったので、気にしていませんでした。
関係あるんでしょうかね？？

最近は、起き上がるのが辛い時間が多いので、御飯を食べたらすぐ横になっていたのですが、逆流性食道炎になってしまいましたorz

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 07:00:19.04

>>187
ありがとうございます

疾病由来でめまいが起こるのかと質問させていただきました。別で耳鼻科に行きましたが異常なしとのことで一度病院にも伝えようと思いますm(__)m

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 20:46:03.75

こんばんは。

昨日ヒュミラ2回目を打ってきましたが、
すっかり寝込んでしまいました。
やっぱりキツい薬ですね。
免疫力がどんどん下がっていっているんだろうな。
感染症対策をもっとやらねば。
まだ痛みは無くならないですが。

障害者手帳の話を医者にしたら、
線維筋痛症の人と間違われてムリと言われました。
脊椎関節炎と診断したじゃないですか…
他の患者さんは線維筋痛症が多いですけど
強直性まで行ってないから、どっちにしてもダメか？
でも、軽症かつ高額、の補助をもらえれば助かるのに。
医者選びは難しいですね。

ヒュミラの注射はクエン酸が入っているので、
針は痛くないんですけど、液が入ると痛いですね。
もうじき、クエン酸を使わないバージョンが出るようです。
それにしても高額です。破産まっしぐら。
自己注射になれば一回にまとめられて高額医療費制度の
上限に引っかかるのかな。

何はともあれ、感染に気をつけましょう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/06(金) 20:50:57.83

ちなみにメニエール病も併発する。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 00:11:17.76

>>189
こんばんは、２回目お疲れ様です。
最初は身体が慣れるまでは反応がキツイみたいですね。。
免疫力を下げる事によって自己免疫で関節攻撃をしないようになるので、もう暫くの辛抱だと思います。
でも、本当に感染症だけは気をつけて下さいね。すぐ重篤になります。

私は一応強直性脊椎炎の軽症という事で、これから軽症かつ高額にトライする事になりました。主治医には感謝です。
柔軟に対応してくださるお医者様は少ないかもしれませんね。。

ヒミュラ、次は私もクエン酸無し、サイズも小さくなるバージョンに変わるとの事です。
毎回痛いーと思いながら打っていたので、少し楽になりそうですね！
自己注射の処方箋を書いて頂けるよう、重ねてトライして見て下さい。二か月分、四本処方して頂けたら、かなり下がりますよ。
月の高額医療費の限度額まで三回達成すれば、四回目からはもっと下がります。
軽症かつ高額に審査が通れば、、、もっと下がります。
そして、高額かつ長期という事になれば更に、、という事らしいです。

感染症、お互い、気をつけましょう。
ノロ、インフル、まだまだ流行っていますものね。

何か、好きなもの、元気が出るものを少しでも見つけないと、生きる気力がないのですが、それで余計に免疫力が下がり過ぎているのかなぁ？

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 15:58:28.79

>>191
生物的って高いけど、お金どうしてるの？金ないから、アゾルフィジンとかメトトレキサート。生物的やりたいけど、お金がない。
薬に頼るのもよくないけど、トラマールは元気でるよ。オピオイドかつ抗鬱剤がはいってる。依存するけど、生物的までやってるなら、余裕。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 16:36:27.93

アザルフィジン、強弱オピオイドもすでに使ってるけど、
症状を抑えられないからバイオに。
痛みだけなら強オピオイドでどうにかなるけど。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:21:59.03

お金はがなくなったら死のうと思う。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 17:22:35.20

誤はが
正が

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:20:58.56

>>192
お恥ずかしい話、仕事も出来なくなって貯金食い潰したので、実家に戻って親にお金を借りてます。
売れるもの全部売ったけど、もう貯金も無いし、かといって症状が進んだら仕事も復帰出来ないので、親に頼み込みました。
高額医療費の限度額で、二、三か月に一度の通院で薬を纏めて貰っているので、毎月通院する人よりは全然少ない治療費かも。
でも、通院に三時間掛かるので、交通費も合わせてエライ事になってます。

トラムセットだったけど、トラマールに最近戻して貰ったら、少しずつ鬱傾向がマシになりましたね。
確かにトラマールの効果は感じられますね。

>>194
自分も死にたかったけど、トラマールにしてから死ぬのは止めようという気になってきました。
とは言え、希望が見えないけれど。。
お金が無くなったら、生活保護も考えて下さい。
難病指定取れれば、医療費も軽減されます。
何とかして、生きて治療して、生きて欲しいです。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:33:52.98

>>194
その前にナマポ受けよう。役所に相談。家なくなるけど、障害もってれば受けやすいよ。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 18:40:02.66

>>196
でしょ！トラマールは凄いのよ。1日100でね。強オピオイドには抗鬱作用がないから、元気はでない。強オピオイドにしても痛みに効く人2割効かない人8割だって。
3時間なんてとてもじゃないけど、無理だわ。15分立ってるのが限界。3時間は凄いな。よく通えるね。

**病弱名無しさん** · 2017/01/07(土) 20:51:58.10

ナマポもあるけど、それよりもなによりも、
激しい痛みに耐えるだけで、全然楽しみがない人生に更に耐えられない。
痛みに人生を支配されてしまっている。
励ましてくれてありがとう。

**病弱名無しさん** · 2017/01/09(月) 21:07:54.87

楽しみは病院となってる時点でOUTだな。病院帰りに猫カフェとかいったりしてね。毎日痛いと、痛くない日がおかしいと思ってしまう。
そして、痛くない日が続いた後の痛さは猛烈極まりない。