0066病弱名無しさん2020/08/31(月) 22:13:52.19ID:F2gfHIuP0
皆さんが生物学的製剤をし始めたのは、発症してからの期間、症状がどの程度だった頃でしょうか？
痛みはまだ耐えられるレベルな気がするので、お金の面でもリスクの面でも決断が難しいです。
個人差が大きい病気だからなあ
>>66は発症と診断から何年目？ 0068病弱名無しさん2020/09/02(水) 17:29:54.90ID:XomPuFog0
確定診断はされていませんが、診断から半年、発症からは1年〜くらいかと思います。
痛みがこれ以上になるのであれば、どのみちやらなければいけないのでしょうが、まだ仕事は出来るレベルです。
股関節の痛みで足のふんばりはききませんが。
0069病弱名無しさん2020/09/04(金) 01:18:38.20ID:q6JU88+50
0070病弱名無しさん2020/09/04(金) 03:26:47.53ID:MJL6qHeM0
久しぶりに痛くて覗きに来たらヤバい奴湧いてるし
無自覚荒らしなのかわざとなのか
珍しくスレが伸びてると思ったらなんだこれ
未診断の人を拒むつもりはなくてもこういうのはちょっとね
0072病弱名無しさん2020/09/09(水) 22:53:25.87ID:05AgSkig0
低気圧が来るとやっぱり体が痛いね
横になるのも痛い時は座ってるしかないけどその姿勢もすぐに限界が来る
気を紛らわせたいのに文庫本を支えてページを捲る動作は案外負担になるみたいで結局痛くて読めなくなる
パソコンだけじゃなくてスマホが普及してくれて本当によかったよ
0073病弱名無しさん2020/09/25(金) 00:48:32.76ID:kwSz5wqo0
この病気になってからものを飲み込む時に気管に入りやすくなった
病気のせいなのか寝たきりのせいなのか
0074病弱名無しさん2020/10/01(木) 16:59:21.85ID:1yW45kym0
昨日も痛かった今日も痛い
明日もきっと痛い
0076病弱名無しさん2020/10/02(金) 19:44:55.25ID:qLlFzspQ0
刷り込みってか
メンタルの問題で何とかなるならよかったわ
0077病弱名無しさん2020/10/11(日) 23:56:22.91ID:qqOD9FY50
つらい
それ以上何も言えない
0079病弱名無しさん2020/10/15(木) 17:35:17.85ID:XzAvC9u/0
副作用が出やすい体質で生物学的製剤も全滅
仕事に復帰したいのにそれどころか日常生活もままならずほぼ寝たきり生活
やりがいや目標がない毎日って本当に虚しい
うさんくさい代替医療に手を出す人の気持ちがわかる気がする
0080病弱名無しさん2020/10/25(日) 09:44:53.82ID:M+QMBuet0
友の会に入るメリットってあるか教えてください。
最近診断された新参者です。
0081病弱名無しさん2020/11/02(月) 17:22:47.23ID:Y1vBP4Ie0
友の会入ってもお金の無駄です。今時情報なんてネットで転がってます。
0082病弱名無しさん2020/11/03(火) 01:03:09.06ID:MZ6xjDux0
友の会関連の話題は荒れるからNG
過去ログを全部読めとは言わんが検索位はして来いよ
0083病弱名無しさん2020/11/03(火) 14:10:53.27ID:NrPQFOE60
気分を害したのなら申し訳ない。しっかりと調べてから来ることにするよ。
この間から空気読めてない奴が居座ってんの
半年ROMれってのを久しぶりに思い出したけどあれって理にかなった言葉だったんだな
0085病弱名無しさん2020/11/04(水) 11:41:21.41ID:vyiummYH0
お前も似たようなもんだよ
走ると楽になる
階段登りは楽だが下りは辛い
就寝で悪化する
普通の買い物で極端に悪化する
辛すぎる…
0088病弱名無しさん2021/01/23(土) 16:17:27.00ID:lKCIGVYl0
生物学も耐性ついてくるね。
0089病弱名無しさん2021/02/26(金) 13:48:54.45ID:DsIG7IOc0
一日動いてきて寝る前 → 体育座りをして両膝に額をつけても余裕
寝て起きた直後 → 体育座りがもうキツい 両膝に額をつけようとすると首、背骨、肩甲骨周辺、脇腹に激痛
視力ガタ落ち、しばしば眼瞼が腫れて落ちる、頭痛、慢性的な腹部の鈍痛
これってASの可能性あり?
0090病弱名無しさん2021/03/02(火) 16:36:13.85ID:N5rmOP0b0
ここに聞くより医者に聞け
ヤブ医者だらけだから、最初から近隣都市の大きな病院に金を余計に払って聞きにいくしかないんだよ。
それをどうするかの材料にする。
開業医ってのは役立たずだよ
0092病弱名無しさん2021/03/04(木) 12:23:31.09ID:Iko9UtMa0
大きな所だろうがレア病に対応できる医者は少ない。
けど、そんな医者より知識がないのが我々よ。
何箇所か病院回って医者から病名を言われないようなら当てはまらないと思うしかない。
変に知識があるから知ってる病気で片付けようとして悪化させるのがヤブ
0094病弱名無しさん2021/03/06(土) 10:58:52.85ID:YNylH5v20
指定難病だと診断してくれるだけ有能
0096病弱名無しさん2021/03/13(土) 21:12:58.56ID:lpqcYpTk0
変な知識を入れてるのは患者側だと思うけどな。診断されてないのに馬鹿の一つ覚えのように難病じゃないかって言うやつをネットではたまに見る
自分は１０代からいろんな症状があって
３０代である指定難病とわかったよ
>>46あたりには診断までに１０年とかあるね
年に１回ぐらい、無理ない範囲で、膠原病科か神経内科、
もっと症状がぼんやりしてるなら総合内科など
当てはまりそうなところで検査しても良いかも。
疲れがあるなら甲状腺抗体の血液検査ぐらいは希望しても良いかも。
甲状腺の抗体があると免疫系の病気と重なりやすいし。
体調不良あっても難病と判断つかない時期は
できる限り自分を大事に無理はせず、体をいたわりつつ
好きなこともして過ごしてほしいです 0100病弱名無しさん2021/03/18(木) 04:29:35.96ID:Bo8y3DvA0
0101病弱名無しさん2021/04/16(金) 17:56:56.83ID:PxOvV+VI0
皆さん働けてますか？
0102病弱名無しさん2021/04/18(日) 09:20:22.04ID:EGU5GWUP0
むり。最近診断されたけど医者も痛み止めだすだけだし何すればいいかわからないし体が追いつかない。
手帳発行も無理って言われたわ
0103病弱名無しさん2021/04/18(日) 23:36:02.22ID:j1J1qTqN0
>>102
レントゲンとかで強直は確認できますか？
仙腸関節とか。
私もかかりつけ医では、手帳取れないと
言われたけど、順天堂大学病院で
診断書書いてもらって5級取れたよ。
僕の場合は完全に固まっているけどね。
専門医でないと、医師も分かってないから
書いてくれない、と言うか書けない。
それと発症時年金に未納が無ければ、
障害年金の可能性もあるよ。
僕はそれで何とか生きてます。 0104病弱名無しさん2021/04/19(月) 08:29:23.46ID:fB3uUvbU0
>>103
お返事ありがとうございます。
HLA-B27が陰性でも診断されるレベルに強直してる状態です。
やはり順天堂がいいのですね。遠いのとコロナが怖くて行けてない現状です。
情報ありがとうございます。 体幹5級って「体幹の機能の著しい障害」とかで
結構曖昧というか分かり辛いんだな
0106病弱名無しさん2021/07/04(日) 21:28:35.46ID:Rntdu0uy0
東京都在住、強直性脊椎炎の者です。
身体のあちこちの激しい痛みから始まりました。
初めは感染性脊椎炎と診断され、半年一年で治ると言われて通院してましたが、一向に良くならずで二年通院しましたが病院変えました。
新しい病院では強直性脊椎炎と診断されました。
今は新しい病院に通院して三年くらい経過していますかね。
レミケードって薬使ってますが、症状は結構楽になりました。
でも、薬で症状の進行を抑えてる、遅らせてるだけですよね。
治る気配は正直言ってありません。
レミケードの他、色々な痛み止めの薬も飲んでますが、薬が切れると身体が痛いです。
身体の歪みも感じます。
この病気辛いですよね。
身体が不自由気味だと生きる希望も薄れます。
病気になってからも仕事続けてますが、何の為に仕事してるのか。
何の為に生きているのか。。
意味のない話しですいません。
0107病弱名無しさん2021/08/24(火) 09:50:12.65ID:FYj6YNyO0
自分も強直性脊椎炎の診断を受けました。
bamboo spineがみられ、背中が曲がってしまっています。
仕事も休みがちになり、退職せざるを得なくなりました。
これからどうしようと思い悩んでいます。
朝方の何とも言えない強い倦怠感、どうにかならないものか・・。
0108病弱名無しさん2021/10/05(火) 08:36:32.44ID:O/rZbRgB0
とりあえずヒュミラなのかな
耐性って何年くらいでつくんだろう
0109病弱名無しさん2021/10/05(火) 11:31:32.33ID:62nOTmNB0
高熱が出たことがあるなら多分髄膜炎に罹っているかその後遺症でしょうねー。
髄膜刺激症という症状をネットで調べたほうが良い。
2019年夏に強直性脊椎炎の診断を受けたものです。春頃から軽い肋間の痛みなどの症状が出現。1ヶ月後には腰にもかなり酷い痛みが出るようになったので、整形など色々回って強直性脊椎の診断を受けました。コセンティクスを使用するようになってからは全く症状がなく、現在も全くありません。薬が効いてるということではあるのですが、どうにも自分が本当にこの病気なのか、いささか疑問です。自分の症状が軽いだけなのかもしれません。薬を使用してから症状が全くなくなったという方はいますか？
0112病弱名無しさん2022/07/07(木) 18:28:44.21ID:TjGZKx4x0
わいはルミセフ射ってるぞ
2週に一本
まあまあ背骨は自由になった
0113病弱名無しさん2022/07/09(土) 21:18:00.80ID:1m9aWUua0
セレコックス飲み続けなきゃならんのが鬱
0114病弱名無しさん2022/07/12(火) 13:32:39.35ID:N/g+7l0L0
落ちたのか？
0115病弱名無しさん2022/07/23(土) 17:23:28.98ID:12PW/n9F0
体が痛くて何も集中できん時があるわ
0116病弱名無しさん2022/07/29(金) 13:18:15.20ID:F3h5a/Md0
カロナール増やしてもらった