特発性大腿骨頭壊死症 9 [無断転載禁止]

**病弱名無しさん** · 2018/10/12(金) 11:20:46.76

血流障害によって大腿骨頭に壊死を生じ、進行すると骨頭が圧潰（陥没）する病気です。

※前スレ
特発性大腿骨頭壊死症　8 [無断転載禁止]
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522410410/

**病弱名無しさん** · 2018/11/20(火) 19:27:03.28

>>22
なるほどです。
大変参考になりました。
以前、腕の骨折の接合手術で術後の激痛に苦しんだので、少し不安でした。その代わり熱が出るんですね。どうも有り難うございました。

**病弱名無しさん** · 2018/11/22(木) 18:20:09.97

>>23
ごめん補足します。
脅すわけではないですが痛みはありました、じんじんする痛み。
ただ術当日含め2日ぐらいは解熱剤ともしかしたら鎮痛剤も点滴を受けていたので感じなかったという方が正確かと思います。
点滴後は座薬と経口の解熱剤だけで過ごせたので、激痛というのは感じませんでした。

**病弱名無しさん** · 2018/11/23(金) 19:54:54.98

>>24
それくらいなら多分大丈夫です。
むしろ、局部麻酔になった場合の、「腰に打つ麻酔注射」というものが少し怖いです。(汗)
情報有難うございます。

**病弱名無しさん** · 2018/11/23(金) 23:12:18.40

股関節に加え膝や肩などの壊死を併発されていて、障害年金の等級が併合認定で上がった方はいらっしゃいますか？

今年両足人工関節の手術を受けましたが、先日肩の壊死が見つかり、この先どう生活していけばいいのかと頭を抱えております...

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 13:50:29.69

ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。

https://imgur.com/a/jc3hAhB

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 17:09:32.02

>>27
グロ

**病弱名無しさん** · 2018/11/24(土) 17:31:44.30

>>27
死んだ方がいいんじゃね

**病弱名無しさん** · 2018/12/10(月) 11:25:22.56

体外衝撃波治療、受けたことある方いらっしゃいますか？

**病弱名無しさん** · 2018/12/15(土) 16:48:39.43

テンプレいろいろ古いとこもあるけど
それはそれとして>>9とか本当にいらないと思うんだよね
手術経験者が書き込むたびに1～9を書き込まなくちゃいけないの？
そんな書き込み誰もしてないし、しても無益だし、必要な情報だけ提供すればいいこと
ナンセンスだよ

**病弱名無しさん** · 2018/12/25(火) 02:17:26.64

>>30
なにそれ
ちょっと怖いな

とりあえず今年もなんとか難病申請通った
よかった・・・わずかな助成金でもありがたい

**病弱名無しさん** · 2019/01/08(火) 18:06:15.46

8年前に人工にしたけど痛みはよく覚えてるわ

**病弱名無しさん** · 2019/01/09(水) 17:42:57.15

>>32
難病申請って、毎年やらないといけないんですか？
私はごく最近手術を受けたのですが、この申請のために痛い足を引きずって
あちこち行ったり来たりして苦労したので、これを毎年やるのかと思うと・・・。

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 16:28:47.83

大腿骨頭壊死や人工股関節の情報が少ない

**病弱名無しさん** · 2019/01/16(水) 19:54:17.06

質問です。
人工関節にすると障害者手帳を返さなくてはいけないのですか？
また障害者年金はもらえますか？

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 00:01:55.33

>>36
以前は手帳片脚4級両脚3級でしたが
ペースメーカーと人工関節の等級見直しがかかったので
今は実際の障害程度に見合った等級になると思います。
年金は厚生3級が受給できましたが、こちらも
手帳と同様に実際の障害程度で判断されると思います。

**病弱名無しさん** · 2019/01/17(木) 07:08:18.50

>>37
ありがとうございます。

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 02:30:45.01

>>34
遅いレスですみません
そうですね、私は毎年してますね＠東京都２３区
今は３か月に１回の定期検査なんで、その検査結果と共に主治医の先生に書いてもらってます

ていうか、特定疾患・難病申請って毎年「更新」の為の書類が自治体から届いて、提出期限日が書いてあるんですよね
それまでに出さないと翌年１年間の分を更新できないのです
出さなかったら更新できず、正規の適用期間（１年分）が書かれた受給者票が届きません

もし受給者票がない間に医者に行くことがあったとすると、普通の３割負担の保険適用なのかな？
でもまぁ数か月後に難病再申請すれば、届く書類に「還付金申請用紙」みたいなのが入ってるんで
それを使えばそこから２～３か月後に医療費が戻ってくる仕組みだったと思います
でもそれやるとけっこう担当者に嫌がられますよ^^;

困るのはいま毎年厚労省が制度を変えてて、申請の提出期限日が前倒しになるのが続いてるんですよね
だから通院日の間に「書類届く＆提出期限」が入ったりして、主治医の先生に臨床調査票を書くのを頼む日程のタイミングが合わなくて

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 02:38:30.83

>>34
連投すみません

あちこちと言っても、書類は自宅に届くから、
あとは通院日に主治医に書いてもらうのを頼みに行くのと
役所で住民票や納税証明書など必要なものをもらうのと、
それらのできあがった書類を各自治体の保健所や保健局に持っていくだけかと

病院には、何度も行く負担が少なくなるよう、病院の受付に書類を渡してしまって
「出来上がったら郵送をお願いします」とお願いするといいと思います
住民票なども、役所でもらったらそのまま保健所に申請書類と共に持っていき、すべて同じ日にする事は可能ですよ

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 02:57:27.66

難病申請書類の取扱いって病院によっていろいろなんですよね
例えば、「申請書類は受診日に主治医に渡せ、郵送は不可」とか
その一方、申請書類を郵送でも受け付けてくれる病院もある

↑ · 2019/01/22(火) 02:58:45.02

あ、一応できあがりの書類の郵送とは違う話です

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 05:32:20.10

マイナンバーカードを作っておくと、いちいち住民票や納税証明書取らなくてもマイナンバーだけで済むのでおススメ

**病弱名無しさん** · 2019/01/22(火) 22:10:59.26

>>41
そうなのか～
私は２つ難病持ってて、いままでＩＯＮ含めて５つくらい病院渡り歩いてるけど
「主治医に渡すのも郵送不可」ってのはなかったなぁ

脚の病気だし、近くにあるわけじゃないし、事情を言えば大概の病院はやってくれると思うんだけど
書いてもらう前に先に文書代は振り込みとか、病院側も対応してくれる感じ

粘り強く交渉してみるのもありなんじゃなかろうか

**病弱名無しさん** · 2019/01/24(木) 12:06:52.14

結局、IPS細胞ってどうなったの？

**病弱名無しさん** · 2019/01/25(金) 22:28:10.94

骨折・脱臼が原因の方いらっしゃいますか？
私は外傷性の股関節脱臼後の経過観察中です。
靭帯はなくなっちゃいましたので栄養を運ぶ血管も切れて
下の経路からしか血流はなしです。

**病弱名無しさん** · 2019/01/26(土) 04:02:49.44

>>45
ipsはまだこの病気には使われてないのでは
確か、骨の臨床に使うのは一番最後、とか言われてなかった？

**病弱名無しさん** · 2019/01/27(日) 07:41:04.12

>>46
大腿骨頭壊死なの？
まぁここのスレは原因不明の「特発性」の人がメインだから
骨折が原因の人とかはいるだろうけど、どうかなぁ

靭帯が切れてて、下からの血流のみってところからして特発性大腿骨頭壊死とはちょっと状況が違うような
この病気＝ＩＯＮは、骨頭自体にもう血流がいかないのよ、血管が死んでて
その壊死の範囲や圧潰の程度がどのくらいかによって患者の治療経過も変わる

**病弱名無しさん** · 2019/01/28(月) 22:03:49.78

>>48
ありがとうございます。なるほどです。外傷性であれ、血管が死んでしまうということですね。

**病弱名無しさん** · 2019/02/12(火) 14:54:36.80

我慢せず人工にした方がいい

**病弱名無しさん** · 2019/02/17(日) 23:33:41.21

すぐでなくとも今後再生治療が進む事をいのる。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 04:38:29.63

再生医療は進むよ
問題は時間だね

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 19:59:14.13

>>50 じゃないけど、再生医療の恩恵を受けられるのは、せめていまの10代ぐらいかな。
ならさっさと人工にした方が快適じゃない？

ちなみに自分は40代で両方罹患してて、昨年片方を人工にして以降快適に過ごしています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 19:59:45.43

ジョギングはできないけどね

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:16:58.74

残念ながらまだ壊死ではない。

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:30:28.03

変だなーと思ってMRI受けたら両足とも骨頭の半分真っ白だった
もう一生走ったりスポーツとかできないの？

**病弱名無しさん** · 2019/02/18(月) 23:40:14.62

ipsではないけど、この病気での新たな再生医療、もうすぐ本格的な臨床始まるってよ
主治医が言ってた

だから３５歳くらいまでの人なら、もうじき適用になるかも
壊死範囲にもよるのかもだけど

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:41:35.93

>>56
主治医と相談するのがいいかな

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:50:28.85

>>57
具体的な言及ありがとう
ただ、臨床が始まるのはいいけど、そこから認可の時期が長いのよ
それにそこまで待つ間、跛行とかQOL下がるだろうし、35歳と区切るのは少し危険かな

試験的（臨床試験的）な施術なら時間も早まるけど、あくまでテストだから、参加されるなら慎重に

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:51:56.74

つか人工関節、まじで快適です
マラソンやジョギングだけ避けてるけど、

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 05:53:43.72

ごめん送ってしまった

マラソンやジョギングは避けてるけど、他はほぼ日常が戻ったよ
あと空港かな

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 19:27:53.23

>>53
そうかもね
自分は30代前半で人工股関節にした
とにかく痛かったし、今の人工股関節の耐久性に賭けてみた

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 19:29:26.86

確かに空港面倒だな
こちらも日常生活問題なし

**病弱名無しさん** · 2019/02/19(火) 23:35:52.60

診断出てから完全に運動不足
股関節に負担かけずに運動不足解消する方法ってなんかないですか？

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 05:04:24.92

>>64
サイクリング
ママチャリでもいいから自転車こぎ運動が股関節には良いよ

あとは水泳ね

と、うちの主治医がいつも言う
しかしそれすら面倒なので部屋で脚上げ運動してるくらい（自分のは参考にしちゃだめ）

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 20:29:49.42

>>59

**病弱名無しさん** · 2019/02/21(木) 20:35:44.01

あ、本文を書く前に送信されちゃった

>>59
「参加」ではなくて、もう本格的治療が始まるんだってさ
だからおそらく前例を考えると４０歳前までの人は再生能力が高いから、
早ければ今年中には手術？というのか？を受けられる人が増えると思う

再生医療が万能ではないだろうけど、まずは、という人は調べてみてはどうだろうか
あと、前のようにステージや壊死範囲は限られているのかもしれないけど、そこまでは詳しく聞かなかった

**病弱名無しさん** · 2019/02/23(土) 22:12:42.45

堀ちえみさんも大腿骨頭壊死で人工関節にしてたんだってね

**病弱名無しさん** · 2019/02/24(日) 01:42:30.97

大事な足だからよく考えたほうがいいよね

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 05:34:36.52

>>68
彼女は片脚のみ
人工関節にしたから今はこの患者にカウントされない人

家事や仕事をするのに痛みに耐えられなくなって人工関節にしたものの
２～３年前に、その人工関節の部分にウィルス入って炎症起きて高熱出て、治療をやり直してた
そのときは手術をしたんだったか、投薬で治したんだったか
人工関節でもそんな事があるんだ、怖いなと思った

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 11:46:31.01

だから踏み切れないんだよ…

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:18:59.67

まあリスクはあるけど、置換後すごく快適だから気にしてないよ。
炎症起こしたら直すだけ。
あとは術の実績がある医者を選ぶことかなあ。

いまはQOL＞＞＞＞＞＞リスク、という感じです。

**病弱名無しさん** · 2019/02/25(月) 12:26:26.13

ちなみに、術後退院時は、炎症リスクへの注意をさんざん聞かされた。
術前にも、虫歯がないかきちんとチェックされたし。
その後の1ヶ月3ヶ月半年検診ではさほど聞かれなかったから（腫れたりしてませんよねー、程度）、ある程度時間が経てばうまく運用できてるってことなのかな、と考えています。
いまは一年検診で、痛みや異常が出たら即受診という感じで、日々の生活に溶け込んでます。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 02:16:19.64

人工股関節って、骨切りや保存両方で限界を感じる人にはさあさあ適用を！
ってな感じだったのにな

うちの医者はリスクは脱臼くらいで、感染症までは言わなかったな

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:12:47.20

あー、もちろん脱臼はさんざん言われたよ。医者とリハビリの先生から。
感染症含め、良い医者に当たったと思っています。

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:26:00.45

恐らくアルコールで大腿骨頭壊死になったに昨夜も泥酔するまで
飲んでしまった

**病弱名無しさん** · 2019/02/26(火) 23:36:59.77

精神科医とか自助グループとか行けば？
多少は楽になるよ
自分は両方行ってるけど、今もストロングゼロ飲んでるｗアセロラ味美味いｗｗ

まあ死なない程度に楽しめればいいのかな、と思います

あとスレチなので、依存症スレとかあるんじゃね？

**病弱名無しさん** · 2019/02/27(水) 17:21:20.13

>>67
なるおは。
期待できそうですね。
上手くいくことを祈っています。

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 00:24:07.20

変形性股関節症からの人工股関節手術なんでスレ違いになるけど、
このスレの人にも多分お馴染みの石部先生関連の動画なんで
リンクはっときますね
https://www.youtube.com/watch?v=Y7n-cjxVBuY

うｐ主は元お相撲さんの方です

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 03:44:04.83

石部先生って知らないな
人工関節にする人には有名なのかな

**病弱名無しさん** · 2019/03/02(土) 08:23:08.55

10数年前から「スーパードクター」としてメディア露出が多い先生で
このスレでもちょくちょく名前が出たものでした

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 05:18:15.19

>>81
そうなんだ
１０年前からこのスレにいるけど、聞いた事なかったｗ
たぶん１０年くらい前からの人はＳ大藤が丘の先生の方が有名なのではって気がする
人工関節ではなくて骨切りだけど

**病弱名無しさん** · 2019/03/03(日) 11:18:00.29

結構、テレビでやってたからね

**病弱名無しさん** · 2019/03/14(木) 19:52:40.70

大腿骨頭壊死の痛さは尋常ではないですよね

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 01:21:59.62

この病気を数年患って難病の受給者票をもらっていた人で
人工股関節手術した方にお聞きしたいのですが

人工股関節にする手術の時には患者負担費用は普通の保険料（３割負担）になってしまうのですか？

それとも、ＩＯＮの治療の一つとしての人工股関節置換術だから、
最初の１回目の置換手術なら、難病受給者票を提示すれば、特定疾患患者としての負担？
ちなみに自分はいまこの病気で自己負担額は２割です。

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 08:30:33.59

>>85
特定疾患医療受給者証に自己負担上限額書いてあるよ
2割負担だろうが上限額以上に医療費はかからない
実際に入院すると食事代や部屋着代がプラスされることになる

**病弱名無しさん** · 2019/03/20(水) 18:03:54.62

痛み我慢してんなら、さっさと人工にした方がいい
ただ医者については調べろ

**病弱名無しさん** · 2019/03/21(木) 04:27:24.25

>>86
ありがとうございます

聞きたいのはそこ（上限額）ではなくて、
人工股関節の手術でも「難病の医療費」で手術できるのか？という事でした
何年間も保存でここまできていますが、人工関節にすると、普通の３割負担になるよと昔医者に言われたことがあったので
今もそうなのかな？と

人工関節にすると、ＩＯＮ患者からは外されますし

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:14:06.52

もう見てる方いませんか？
壊死してるかもしれないと思い精神的に参っています

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 18:28:42.11

専用ブラウザで見てるんで新着あればすぐにわかりますよ
そういう方はそこそこいると思います

壊死を疑う事情がおありなら、さぞご不安だと思います
ステロイドの大量投与（あるいはお酒？）、それに加えて脚の異常などおありなのでしょうか
不安を手っ取り早く解消するにはやっぱり精密検査受けることだと思います
現時点での（股関節の）運命は決定されてますけど、
最悪の場合でも命までとられるわけじゃない、と開き直っていいんじゃないでしょうか

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 21:56:32.18

>>90
レスありがとう
ステロイド点滴と飲み薬やって1か月後くらいから急に股関節に
違和感を感じてレントゲンは問題ないって言われて経過観察
ロキソニン飲んでも改善せずむしろ歩くのがきつくなってきて膝まで痛くなってきた
寝てる時に横を向いて寝ると腰も痛くなって寝がえりもうてない

手足も冷たくなったり血流悪そうだから壊死してしまったのかもと参ってます
MRIも撮るしかないのは分かってます

みなさんが初期症状とか痛みとかその他こういう現象あったよとか
教えてくださると助かります

**病弱名無しさん** · 2019/04/13(土) 23:18:47.32

後すいません
色々調べてゆらし整体で筋力を鍛えれば治る回復するみたいな
記述をする整体院が結構あります
まだ痛みが初期なら大腿骨頭壊死を掲げている整体院へ行くべきですか？

MRIは閉所で撮れないんです

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:08:46.62

急に体全体の骨がポキポキ鳴るようになってます
もう骨自体も弱くなってるのを実感します
もうどうすればいいのか不安すぎて吐きそうです
歩いていく内に膝まで痛くなってきてます
骨頭壊死はエコー検査じゃわかりませんか？診れる先生じゃないとダメですか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 01:21:12.07

個人個人でケースは違うから一概にいえないよ
それより、レントゲンを撮った医者に相談したら？
一人で不安がってるよりその方が前に進める

あと骨頭壊死してても死なないし、手術すれば治る病気
だからとにかく進めていくのが大事だと思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 20:41:48.61

>>94
レントゲン撮った医師は見た目は大丈夫そうだけどこれじゃ分からないから
MRI撮った方がいいと言ってました
他の部分も骨が変性してるっぽくてステロイドで変性して体全体が痛んでるのか
それとも骨の他の病気か本当に参っています
しかもMRI撮れないので困っています

もう元々の病気も一生治らないし毎日苦痛で死のうと思ってるレベルです

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 21:19:24.62

オープンMRIなんてあるんだな

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 22:25:50.47

>>93
エコー検査で骨壊死を調べるというのは見聞したことがありません

全身の骨壊死は骨シンチグラフィーで診ることが多いかと思いますが、
早期の骨壊死が骨シンチグラフィーによって確認できるかは私は知りません
骨シンチグラフィー検査はわりと開放感のある機器を用いているのではないかと

>>96さんの書いてるオープンMRIっていうのもあるんですね
主治医に紹介してもらってよその病院でこれ使うこと考えてもいいんではないでしょうか

股関節含む全身の骨の違和感については
ステロイド投与期間がそれ以前どのくらいあったのかわかりませんが
一か月後に痛みっていうのは痛みが出るの早すぎないかなっていう感想と
違和感は原疾患から来ている、あるいは心因性の可能性があるんじゃないか、
あるいはおそらく原疾患の治療でずっと安静にしていたから筋力含め弱まっていたんじゃないか、
っていうのも考えられるんじゃないか、とは思います

**病弱名無しさん** · 2019/04/14(日) 23:43:35.54

>>97
そうですか…
私自身も骨シンチグラフィーってやつも調べましたが
もう歩けないレベルまで来てて遠出できない

そのオープン探してやるくらいしかないけどそれも
遠出しかない…

ステロイドはパルス2回と1か月服用飲んでから1か月半後の今
急に股関節が痛くなって肩の骨まで痛くなった
で徐々に膝くるぶしも痛くなってきた
そして胸の奥も痛くなってきた
骨がポキポキ鳴り出しててこんなこと生きてきて初めてです

で脳はおかしくなってる可能性ある
あと精神的なストレスはずーっとある

一番うれしいのはただ単に運動不足による筋力の低下で
痛みが出ているというものだけど
実際方も股関節も膝もくるぶしも全部骨か関節痛なので
100％経験のないおかしな痛みです
もう死んじゃうよ

色々親身になってくれてありがとう
とりあえず一番安心のエコーできるとこで壊死分かるか聞いてみます
ダメなら安静にしながらMRIを撮るしかないけどそれができないから困ってる…

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 00:08:49.23

私はパルスやって一年以上後に痛みが出てMRIやったら壊死してたけど、まだ一カ月だったら壊死しててもそんなに骨が潰れないから痛み出るには早い気もします。関節が痛くなるのはSLEとかの症状かもしれませんね。

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 00:22:06.69

>>99
そうだったんですね…もう今は手術して大丈夫な感じですか？
原疾患は難聴なのでSLEではないですが
もしかしてステロイドやった後にSLEになる可能性もあるのかな？
それか骨か筋肉の病気かもしれないし自己免疫病かもしれないし
どちらにせよ人生が終わっちゃった…

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 01:45:10.06

「人生が終わっちゃった」はよしましょうや
私のことは置いといて、ここは闘病して今は元気に生活してたり、今なお闘病してたりする人が
書き込んでる板やスレッドです

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 01:53:47.73

誤解されそうな表現しちゃったけど、私は>>99さんとは別人です

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 02:24:10.35

>>102
すいません
原疾患も一生治らないんです
しかも歩けなくなってる
もう絶望的になってしまってすいません

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 21:42:32.69

>>89
辛かったらここで弱音吐けばいいじゃん。少しだけど気が楽になるよ。
僕は人工に替えたから今は痛みはないけど、あの時の痛みと辛かったことは
ずっと忘れないよ。しっかり治療すれば必ず未来は明るくなるよ。

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 22:43:48.51

>>104
レスありがとう
本当に焦ってて医師もステロイド詳しくない感じで大量やっちゃったんです
で全然血液検査もしてないし、まず血液検査すべきですよね？
それで何もなかったら、この壊死をMRIで検査すべきですか？
もうほんと焦ってて体中痛くなってるしどんどん腕と足は関節痛と
骨がポキポキなるしもうヤバいです

**病弱名無しさん** · 2019/04/15(月) 22:57:06.97

ちなみにもうその病院は行っておらず
何度か相談したときも専門外だからそれは整形外科行ってくださいとか
それは眼科行ってくださいという医師でした
なので他の内分泌科がある病院に父に連れてってもらおうかと思ってます
そこでステの副作用かどうか血液検査受けるというのはどう思いますか？

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 00:29:54.90

大きい病院で血液検査を含め総合的な検査を受けるのは賛成です
ただ、ステロイドの副作用あるいは副作用と考えられるもので血液検査でわかるものはほとんどないんじゃないですかね？
高血圧症、糖尿病、高脂血症、ステロイドを急激にやめたことによる副腎不全などくらいですか
また、これらの多くのものは時間とともに改善されるはずですし
それから血液検査で骨壊死なんて絶対わかりません
ともかく何らかの疾患がないのかどうか調べることを第一として病院に行くということは賛成です

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 00:42:31.48

それでは血液検査でわからないそれ以外の副作用はあるのか？といっても、
足や全身に異常が生じる副作用なんて
上にあげたものと、骨壊死くらいしかないでしょう
副作用の一つ、骨粗鬆症でも全身異常なんてないと思いますし
骨粗鬆症になるには投与期間が短いでしょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 01:23:43.14

>>107-108
レスありがとうございます
ほんともう参っていてどんどん股関節から膝とくるぶしまで痛みがきてしまった
上半身も肩中心に骨や関節系が痛い
しかも急に痛みが起きて壊死かもと思って
血液検査じゃなくMRI撮った方がいいですか？
それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです

プレドニン換算で3000mg体に入れちゃった
でそれから1か月半で急に痛みが出始めた
6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです

もうどうしようってずっと口癖で言ってます
元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね？
本当は家で安静にしていたいけどこのまままずいと思って

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 01:50:44.41

>>109
なんかね、ある程度いろんなこと調べたらまず行動したほうがいいと思いますよ
身体に異常があって、精神的にもまいってるんですよね？
繰り返しますが私はステロイドの副作用がどうとかでなく、なにかの疾患でないか、を
血液検査含め総合的に検査したほうが改善の可能性もあるし、悩みもなくなるんじゃないですか？
それから、大腿骨頭壊死を早期に判断するにはMRIしかないでしょう
あれこれ考えて死にたくなるくらいなら検査したほうがましではないでしょうか

> それだとまた別の病院行かなきゃいけないんです
オープンMRIも撮れる大きな病院にいけばどうでしょうか
紹介状なしでそんなとこ行けば初診料上乗せされるでしょうけど
まずどうすれば自分の悩みがなくなるかを考えましょう

> 6週間くらいから壊死の症状出ちゃう時は出ちゃうみたい
それは腎移植のケースで、他の疾患でのステロイド投与例と同一視できるかどうかは即断できません

> それで症状が出なきゃずっとステやっても出ないみたいなんです
そんなこと書いている文献がありましたか？
ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
壊死は原因となるエピソードから早期に発生しますが
その期間を超えても大量投与の影響や増量による骨壊死の発生はあると思うのですが
いずれにしても、これは>>109さんとは関係のないことですね

> 元の疾患もかなり辛いしもう死ぬしかない状態まで来てます
> 心配しすぎであってほしいけど検査は受けないとまずいですよね？

家の中であれこれ悩んでいて、不安が自然と解消されるのであればそのままでもいいでしょうけど・・・

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:10:21.56

＞ステロイドは投与期間よりも短期でも投与量のほうが影響を及ぼすと考えられていると思いますし、
これは大腿骨頭壊死の話です（念の為）

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:17:49.89

>>110
ほんとにすいません
色々詳しくありがとうございます
すごい詳しいし先生なんですか？
で遠出しないと撮れないので動けないでいます
急に股関節と肩が痛くなって人生で骨や関節がこんなおかしいの初めてなんです

で危惧してるのはヒドロコルチゾンというステロイドを大量に入れてるんです
プレドニンじゃないんです。コルチゾール本体？だから壊死しやすいのかと思って
もう顔面蒼白で参ってます
それともプレドニンと同じですか？

とにかくGW入る前に撮らないと…
朝とにかく辛くて足もプルプルしてます

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:19:53.70

>>111
ありがとうございます
色々調べたらプレドニン換算では3000mgじゃなくて1/4で750mgかも
どちらにせよこれは大量ですよね？どうしよう…

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 02:45:40.63

今気づいた事があって漢方をかなり飲んでました
偽アルドステロン症の可能性もあるかも
でも骨のポキポキとか関節痛にはならないか…
今一番現実的なのは近場の整形外科で骨密度測るとかエコー検査で壊死見てもらえないかというもの
それだったら通える

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 03:20:34.60

ちょっとだけ訂正など

6週間云々の話ですが、報告されている腎移植症例でのケース
6週間後に大腿骨頭壊死の「症状の発生」（=発症）がわかったのではなく、
「診断できた」という話です。
大腿骨頭壊死の発生の診断と発症には、当然タイムラグがあります

私、医師向けの専門書、論文などもいくつか読んでいますが、エコー検査で壊死を診断可能
というものを読んだことはこれまでありません

私は他の皆さんと同じくただの患者です
上記のような感じです。私の書いたものすべてを鵜呑みにしないほうがよろしいです
専門家（病院）にアプローチしましょう

もう寝ますね。寝ましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 03:30:15.72

>>115
すいません…
もうすでに難病でさらに壊死の難病でもう私生きていく自信がありません
もう急にここまで足も肩も痛くなって骨と関節がおかしいのは
上腕＋大腿骨頭壊死ですよね…
毎日泣いてるし余計ストレスで脳も異常出てると思います
レス本当に感謝です

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 05:55:27.83

今日改造手術受けてくる

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 08:37:22.71

>>117
いってらー
リハビリ頑張ってねー

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 08:44:48.97

えーと、ずっとお悩みの方へ

0
ひとりで悩んでても治らないので周囲に相談しましょう

1
総合病院の整形外科に相談に行きましょう
そうすればMRIのことも含めて聞けます
また総合病院だと医療相談やソーシャルワーカーという窓口もあったりします

2
>>106 に書かれているようにお父様がいらっしゃるのですね
遠出を頼んだり、頭の悩みとかは相談しましょう

3
ここはあくまで匿名の掲示板なので限界があります
それよりリアルで前に進める環境を作りましょう

死んじゃダメよ

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 15:18:19.95

>>119
ありがとう
もう行くしかないと思ってます
頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:20:37.27

>>120

＞もう行くしかないと思ってます

その調子です、前に進みましょう

＞頭から足先まで全ておかしくなってて整形外科だけでいいのかとか
＞ステの副作用で脳や副腎は調べなくていいのかとか色々考えちゃって…
＞で整形外科で脳も撮ってもらえるか心配で

だーかーらー、ひとりで悩んでないで動きましょう
間口を広げないと解決に向けた情報は入ってきません

もし自分なら、近場で大きめな病院への予約と、お父様はじめご家族への相談からはじめます
いろいろ事情があるのかもしれないですが、骨頭壊死に関しては死に至る病ではないし、直した方が楽ちんになるから直しましょう

**病弱名無しさん** · 2019/04/16(火) 18:37:47.30

>>121
動けなくてすいません
MRIが耳の過敏で撮れなくてそれが悩みの原因なんです
もしせっかく行った撮れなかったとか壊死してたらどうしようとかまた悩みだして…
骨もポキポキ言ってるし人生で初めての骨や関節痛だし

でMRIってその日に全箇所撮れるんですか？