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コソ-リと潰瘍性大腸炎を語るスレ〜その103
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0604病弱名無しさん (アウウィフW FF4f-nv80)
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2018/12/13(木) 09:31:01.02ID:AYATu4DUF
抜け毛増えるよな。ポロポロ全体的に抜ける感じ?
俺は前が細くなって後退してくる感じ。抜け毛は先が尖った毛。
普通に男性型脱毛かとも思ってるが。
0606病弱名無しさん (ワッチョイ fbce-x/og)
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2018/12/13(木) 12:09:08.20ID:BQICyHMv0
>>605
同じく
ここ数カ月、肉類はササミしか食べてなかったら
中性脂肪60→35になるし、皮膚乾燥が増して
ただでさえこの次期は乾燥するというのに・・
入浴時もタオルで体洗えなくなった
メサラジン飲むまではこんな事にならなかったけど
0611病弱名無しさん (スッップ Sdaa-gydU)
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2018/12/13(木) 16:27:06.74ID:swFjVo+Sd
>>610
何やら哲学ちっくなレス
0612病弱名無しさん (アウアウウー Sa4f-nv80)
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2018/12/14(金) 08:49:36.51ID:479lCU7Ja
リアルダって4錠か2錠って医者に言われるんだけど、なんで3錠はダメなの?
アサコールは3錠はOK、同じメサラジンなのにリアルダは3錠はNG?
0613病弱名無しさん (スップ Sd4a-gydU)
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2018/12/14(金) 11:22:32.45ID:TEG2hXxod
何でそれを医者に聞かなかった?
0614病弱名無しさん (アウアウウー Sa4f-nv80)
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2018/12/14(金) 12:16:52.35ID:479lCU7Ja
>>613
いや、聞いたんだけどね、リアルダは2錠か4錠かと決まってまして…と何か濁されて終わった。
リアルダ3錠で安定する人もいるだろうと思い、理由が不明でここで聞きました。
0615病弱名無しさん (アウアウカー Sa6b-biqz)
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2018/12/14(金) 16:41:50.45ID:ket75raza
メサラジン腸溶錠ずっとのんでたんだけど
ペンタサ顆粒に変わった
薬価か上がって辛い。。。

ペンタサ顆粒の邦語早く溶けそうなもんだけどそうでもないのかしら
0619病弱名無しさん (ドコグロ MMc2-aQuI)
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2018/12/15(土) 14:25:03.67ID:GBV5b4E1M
市販の整腸剤飲んでる人いる?
パンラクミン飲んでいてそこそこ調子が良いけどガスが出る。他の良いのある?まぁ人によって効果は違うけど…主治医は整腸剤はいらないと言って処方してくれない。
0620病弱名無しさん (スップ Sd4a-gydU)
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2018/12/15(土) 17:36:55.52ID:/KPakyVdd
自分も整腸剤は途中から処方されなくなった
飲んでても効果が無いって理由から
0623病弱名無しさん (スップ Sd4a-gydU)
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2018/12/15(土) 20:00:19.77ID:/KPakyVdd
>>621
補助的に効く人も居るんじゃない?
自分は色々試したけどダメだっただけ
0624病弱名無しさん (ワッチョイWW ff80-Evg6)
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2018/12/15(土) 20:52:00.71ID:FYptUGgq0
この病気になって仕事できるだろうか…
いや、仕事してる人沢山いるだろうさ
ただ面接の時とか言うべきか迷うし何より通院しなきゃだし
よっぽど緩い会社じゃないとダメなんじゃないのかと思ってしまう
0625病弱名無しさん (ワッチョイW d362-A9v1)
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2018/12/15(土) 21:01:46.96ID:GfQVi72r0
ビヒダスを毎日1回週5程度を3ヶ月続けてたらカルプロテクチンの値が300から100になったな
潰瘍性大腸炎って診断が誤診なんじゃね?と疑い始めてきた
0626病弱名無しさん (ワッチョイ 1e56-5Jpq)
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2018/12/15(土) 21:10:31.55ID:bb1SLnS60
アレルギーでアサコール使えない自分にはミヤが生命線だな
飲み始めてから下痢をしなくなって再燃時でも硬めの便表面に血が付くだけですんでる
0627病弱名無しさん (ワッチョイ 4ab4-TixW)
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2018/12/15(土) 21:20:51.60ID:zsX18TNZ0
今日もクリニック行って来たけどペンサタ顆粒とブレドニン3週間分で5500円(3割負担)だった
本当高いね、もう少し安くなってくれれば助かるんだけど
0629病弱名無しさん (ワッチョイ 8a89-2dqZ)
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2018/12/15(土) 23:14:00.96ID:/MyZDFIP0
このスレで初めて気づいたけど屁がやたら出るのは副作用だったのか・・・。
ペンタサ→アサコールも含め病歴10年だが、屁以外の目だった副作用はないのは恵まれてるのかもしれないな。
0630病弱名無しさん (スップ Sd4a-gydU)
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2018/12/16(日) 03:01:39.11ID:52fZpikDd
>>626
整腸剤だけで維持が出来るもんなの?
自分もペンタサやアサコールNGだけど、整腸剤だけの時はどんどん悪化した
0631病弱名無しさん (ワッチョイ 1e6c-Ioqs)
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2018/12/16(日) 04:54:37.34ID:VDR2Svcl0
東京都民なんですが、来年1月1日からの受給者票がまだ来てません。
ここ2〜3年軽快してたから、ついに外されたんでしょうかね・・・
まだ届いてない人、いますか?

月曜日に電話して聞いてみようとは思ってますが、届いた人はいつ頃届いたか教えてください。
0635病弱名無しさん (ワッチョイ 2b6c-o9sN)
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2018/12/16(日) 09:29:05.08ID:+9Con98g0
>631
私も別の疾患で軽症高額で申請していますがまだ来ていません。
年々受給者証の到着が遅くなってる気がするので
今週中に来てくれればくらいに思っています。
0637病弱名無しさん (ワッチョイ 2356-5Jpq)
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2018/12/16(日) 17:12:10.65ID:Z/U3TjRS0
>>630
寛解維持とまではいかないかな
自分の場合は毎年冬の間3か月くらい再燃して
春になると自然に寛解するというのを繰り返してるんだけど
以前の再燃時は血の混ざった粘液便が日に5回とかだったのが
最近は固形便が日に一回で血と粘液が表面についてくるぐらいですんでる

>>634
飲み始めて一週間後くらいから発熱して便の回数が日に20回ぐらいになった
蕁麻疹とか痒みみたいなのは無し
0638病弱名無しさん (ワッチョイ 1e6c-Ioqs)
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2018/12/16(日) 19:41:21.11ID:HRsmJANa0
>>635
>>636
そうなんですね。情報ありがとうございます。安心しました。

書き込んだ後に調べていたら、今年、使用期限が過ぎても更新の受給者票が届かなくて、
国に苦情を出した人がいたようです。
おととしから難病が増えたりシステムがいろいろ変わっているので、書類の整理が追い付かないとか。

患者と認められなくても通知が来るんですね。
こんなことなら真面目に毎年検査を受けずに、
一番ひどい時の症状の内容で個人調査票を書いてもらえばよかったと後悔してます(それができるとここで知りました)。
0639病弱名無しさん (ワッチョイ 8eb2-UKyl)
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2018/12/16(日) 20:45:19.90ID:Qw/0LT1Q0
>>638
「診断」と「重症度」の2つの審査があるのよ

「診断」は一番ひどい時の症状で審査されるけど
「重症度」は毎年の検査結果で審査される

ということで悪いんだけど毎年検査は必要なのよ
0643病弱名無しさん (ワッチョイWW 0ab3-g8EJ)
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2018/12/19(水) 22:27:58.55ID:eoMeBWtD0
>>642
面接の時とかに病気のこととか言うの?
0644病弱名無しさん (ワッチョイ de57-3Pua)
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2018/12/19(水) 23:51:21.52ID:ZUKhojep0
難病外来指導管理料っておかしくない?
なんで難病で苦しんでる人から余計に金とるかねえ
妊婦加算は来年1月で終了らしいけど
0647病弱名無しさん (アウアウウー Sac9-wXgQ)
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2018/12/20(木) 11:10:45.14ID:mL24Ybk4a
便をすると形はあるんだけどヨーグルトの上澄み液みたいな感じで、水が薄く白く濁るんだがこれも粘液なのかな。

調子悪い時の粘液はまさに粘液て感じだったんだけど。
0649病弱名無しさん (ワッチョイW 7db2-wXgQ)
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2018/12/20(木) 18:47:56.98ID:zuRtgTJC0
>>648
薬の成分が吸収されずに出てるのかな。
飲んでるのはリアルダ3錠、ミヤBM2錠、ガスコンにセレキノン。あとはビタミン剤にビフィーナです。
ミヤの成分なんだろうか。
0655病弱名無しさん (ワッチョイW 7db2-wXgQ)
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2018/12/22(土) 07:33:53.10ID:/pq/Ka3K0
リアルダ2錠→4錠になって10日ほどで不眠症のような症状が出てきた
中途覚醒と動悸があってあまり眠れない
主治医は無関係と言うが同じような症状が出た人いますか?
0656病弱名無しさん (スッップ Sd43-nejN)
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2018/12/23(日) 00:23:23.21ID:NrsLd86Bd
猛烈な便意が突然くる...! 患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識

 大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。

 それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。

■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え

 「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。

 周りからは、「またトイレでサボリ?」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。

 症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
https://amd.c.yimg.jp/amd/20181222-00000000-jct-000-1-view.jpg
0657病弱名無しさん (スッップ Sd43-M6yy)
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2018/12/23(日) 00:39:43.05ID:Jz6l+RUKd
循環器医?
0658病弱名無しさん (ワッチョイ 2310-tTwh)
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2018/12/23(日) 17:43:40.15ID:LhP1OhsB0
>>651
UCの誰もが知ってるようなレベルの低いレスすんなよカス
0659病弱名無しさん (ワッチョイ 4b57-6UAB)
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2018/12/23(日) 18:14:00.40ID:sb0k6Gir0
(´・ω・`)
0661病弱名無しさん (ワッチョイ 6d6c-i0DP)
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2018/12/23(日) 19:42:22.24ID:aty1Fqg20
過敏性や腸けいれんが重度化したものが潰瘍性大腸炎とかwww

何だそのでたらめな情報は
ぜんぜん違うよ
自分は過敏性とかけいれんとかじゃなくいきなり下血、そして全大腸・重症型へ
0663病弱名無しさん (中止 1bd5-q1e7)
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2018/12/24(月) 17:20:36.24ID:gBxvs+rJ0EVE
最近調子が良かったけれど乾パン食べたら悪化した
前グラノーラ食べたら悪化したから水分少ないものはあんまりよくないかも
0664病弱名無しさん (中止 Sd43-M6yy)
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2018/12/24(月) 17:43:43.07ID:RZzlhoHYdEVE
グラノーラは水分云々以前にダメよ〜ダメダメ
大丈夫な人も居るだろうけど基本的には、腸の蠕動を促す成分だからね
0666病弱名無しさん (中止 Sd43-nejN)
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2018/12/25(火) 08:03:01.86ID:wvHLM4v6dXMAS
>>665
「眼球使用困難症」が障害年金もらえることになるなら潰瘍性大腸炎も支給されないとおかしい
ということを言いたくて改変した
0667病弱名無しさん (中止 4b57-6UAB)
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2018/12/25(火) 11:41:22.02ID:qY/FDSj70XMAS
下痢のせいで肛門痛い
0669病弱名無しさん (中止 e5ce-daF8)
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2018/12/25(火) 20:36:00.38ID:dZBkpCpA0XMAS
この病ならペンタサ坐剤のほうじゃない?
0670病弱名無しさん (中止 656c-i0DP)
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2018/12/25(火) 22:12:15.44ID:0VaaY/Rr0XMAS
>>666
障害年金は難しそう
安倍は自分にカネがあるから同じ患者の事なんか死のうが苦しもうが
なんとも思ってないだろうし
0671病弱名無しさん (中止 Sd43-M6yy)
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2018/12/25(火) 23:03:56.44ID:uyGxgYgEdXMAS
障害年金は無いけど助成金みたいなのは有るよね
自分の区は月15500で年3回支給
0678病弱名無しさん (スッップ Sd43-M6yy)
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2018/12/26(水) 16:52:19.21ID:3BJ4BeYvd
>>675
細かいなぁ
貰えるなら何だっていい
0681病弱名無しさん (スッップ Sd43-M6yy)
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2018/12/26(水) 18:56:53.36ID:3BJ4BeYvd
>>679
馬鹿は放っておけばいいの
>>680
横から失礼
肛門が荒れてるとウォシュレットすらも痛い
でも洗った方が治りが早いから水圧弱にしてる
0685病弱名無しさん (ワッチョイ 656c-i0DP)
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2018/12/26(水) 23:49:34.34ID:wmRWKK6n0
>>671
えー、ちょっとうらやましい金額だわ・・
うちは1万2千円なり
自分、複数難病持ってるけど(そのうち1つは潰瘍性大腸炎の治療のステロイド大量投与による大腿骨頭壊死)、
いくつ病を抱えてようがこの金額のままなのが少し悲しい
でも確かにこの病気では助成金が出ない自治体もあるから贅沢言えないね
0686病弱名無しさん (ワッチョイW b1f3-/8Vz)
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2018/12/27(木) 00:13:07.69ID:6nED+44h0
わい数年前までは月換算1万7000円のとこに住んでた。住み続けられる身分じゃなかったけどな。住まいでこうも変わるかね。少し悔しいよ。
0689病弱名無しさん (ニククエWW 695c-OSFD)
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2018/12/29(土) 13:11:41.29ID:Z9Zt2Ej00NIKU
この病気と診断されて初めての年末年始。親戚とかと食事とかしなくてはいけないしなぁ…なんか憂鬱だし、情けないわ。飲めない、好きなものも食べれんし…
0690病弱名無しさん (ニククエ Sdfa-PkNb)
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2018/12/29(土) 16:12:08.39ID:EiAyA622dNIKU
>>689
酒に溺れたり、牡蠣小屋行ってたらふく食ったりしなけりゃ大丈夫。
初めて認定に保健所に行った時に牡蠣は絶対食べないでねと言われたなぁ。
牡蠣はノロもあるけど、貝毒に当たる可能性もあるからなぁ、怖い。
0691病弱名無しさん (ニククエ b19b-v93B)
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2018/12/29(土) 16:49:33.58ID:ty3oUK5A0NIKU
念の為に行っておくけど、
年末年始にハメを外して飲み食いして、緊急手術というケースが数件あるってよ

医者に聞けばわかると思うけど
0697病弱名無しさん (ワッチョイ 766b-rDRb)
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2018/12/31(月) 18:06:15.75ID:CO4RB90E0
魚の油は炎症を抑えるから逆に潰瘍性大腸炎に良いって話もあるよ
昼にガッテンの再放送で魚油とかえごま油はサラダ油等とは逆の働きをするから
サラダ油等を取りすぎな現代人はもっと魚油を取った方が良いって言ってた
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