ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その103
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その102
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522673162/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>1
乙です!
受給者証とどかんから、検診の予約早めてもらった。
立て替え払いとか売掛金にはしてくれないって。
3割で払ってあとから払戻しするらしいんだけど
レミケードとリアルダの処方だから
3割でもすごい高そうで怖いわ。
みんなそうみたいで予約混んでたけど
病院もわかってくれてる感じで良かった。
保健所には鼻であしらわれたわ。
書類届いて直ぐに提出したのに間に合わないってこれって何のなのよと怒りさえ感じる。 >>4
払い戻しの手続き面倒だな 昔間に合わないこと合ったけど3ヶ月分ぐらい病院が保留してくれた
制度が大きく変わったときだったな 青黛ってちゃんとやったらすごい効果あるね
１回目の挑戦は毎日20回以上トイレいってた時に始めたから全く効果なかった
2回目はプレドニンの減量中に粘液が出てきたタイミングで飲み始めたけど、ステロイド依存性の自分も今のところ順調に減量できてる
次の減量で0ミリだから、これで上手くいったら、ついにプレドニンと免疫抑制剤とかの効かない薬から離れられる 薬代高すぎだよな
毎月飲めないやん 国からの援助とかないのかね
軽度はでなくて重度だけ援助あるとか頭おかしい
軽度でも飲み続けるのなら薬代は平等に安くしてほしい 軽症者特例による認定をご希望される場合は、対象となる期間（医療費を考慮する期間）
に、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上あることが
確認できる書類を添えて申請してください。詳しくは、以下の「軽症者特例の概要」をご覧いただくか
住所地を管轄する保健所にお問合せください。
月に１回の診察なんだが３回物理的にいけないんだよね
でも薬代と診察費用だけでも1万以上いくでしょ
毎月はきついよ >>11
だよね
>>9
「薬代の10割分」と「診察費用の10割分」の合計が月33,330円を超えるでしょ、それなら
自己負担額じゃないよ 更新の受給者証が来た
高額かつ長期で上限1万円
納税者のみなさま今年もありがとうございます >>13
良かったね。どこ住みの方ですかね？うちまだ来ないんだけどね。京都 >>14
鹿児島
いつもはほんとギリギリだから早くて驚いたわ >>9
マジメに通院して、基本的な薬(5-ASA製剤・整腸剤)を処方して貰うだけでも超えると思うけど
越えなければ、通院間隔の見直しと採血で余裕でクリア出来るよ
確認できる書類は、管理手帳のコピーで大丈夫 軽症でアサコール×6とペンタサ坐剤使ってるが月一回の通院だと採血ある月でも1万超えないな
ジェネリックやめたら超えると思うけどそれも本末転倒だし
まあ>>9は勘違いしてしてるだけで自分で超えてる言ってるよ 月1で通って1回3万円(10割で)→軽症高額も長期かつ高額もなし
2月に1回通って1回6万円→高額かつ長期で自己負担上限半額
同じ薬出されてもこういうことになる
ここもなんか不公平な気がするんだよなあ お上が2月に1回でもOKって言ってるんだから気にしなくていいんだよ
おかしいって騒いでたら2月に1回の人もダメって改悪されるだけだよ 嫁が2年くらい寛解してて今悪くなって下血もあるらしいんだけどこれって軽症レベルなの？
アサコール飲んでるけど中々病院にも行けなくて薬のストックがないとかであんまり飲んでないみたいなんだけど 軽症でも血は出るし腹痛はめっちゃつらいし生活にも支障が出る
病院連れてってあげたら >>22
10割負担で5万円超える月が6回あると同じランクでも上限が半額になるんだよ。
例えばC2だと上限2万円のところが1万円になる。 >20
下血したらもうきちんとした治療受けないと良くならない印象ある
無理にでも休ませて早めに病院連れていった方がいいよ 大腸憩室炎の治療で抗生物質服用
完治後、ダイエットコーラ等の合成甘味料を毎日摂取
それが原因で潰瘍性大腸炎になったのでは？
と自分では感じているのですが
同じく合成甘味料が原因と思われる方いますか？ >>20
薬使っても回復に最低1ヶ月はかかる
薬使わず自力で治そうと思えばそれ以上かかる。3ヶ月か？6ヶ月か？
というか自力で治すのはほぼ無理
時間の無駄だから早く病院連れてけ >>20
このスレ見てると悪くなるのは一瞬って話がよくあるからそんな悠長には構えられないわ
薬ちゃんと飲んでるならともかく残り少ないから飲まないってのは論外 >>25
甘味料はわからないけど炭酸は負担になると思う >>25
原因を推測してもそれが全てでは無いのだし、いちいち考えてたらキリがない
そもそもダイエットコーラみたいな、合成甘味料を毎日摂取してる時点で、大腸に悪影響が無くても身体に悪いと思えよ >>25
俺もダイエットコーラ一日１．５L、毎日飲んでた。 >>32
今現在はコーラは止めてるんですよね？
自分は、寛解中なんですが、合成甘味料は完全に排除して
食品添加物は多少気にする食生活で取り敢えず今のところは
健康だった頃と同じような生活になってます
>>29
添加物なしの炭酸は今でも毎日飲んでるけど、自分は問題ないです >>20ですが、皆さんの言うとおりですよね。。
出産前後からの悪化なので、病院行くってのだけでも相当大変だからか妻は行きたがらないですよね。
とりあえず今残ってる薬は飲むように言っておきます >>33
コーラは控えてるけど、合成甘味料は、カロリーの関係で摂取してる。
薬飲めば安定してるから、あんまり気にしてなかった。 >>36
腸内環境（腸内フローラ）さえ悪くなければ、気にしない方がよいかと・・・
ただ、飲み物や毎日摂取するものに関しては注意した方が良いと自分は思ってます この病気になってからお茶ばっか飲むようになったわ
ほうじ茶と玄米茶は欠かせない リアルダが効いてるわ
血が出る日と出ない日がある
5月に出血し始めて改善されるまで5ヵ月かかった
ペンサタでトイレの回数は激減したが出血は毎日あった
7月からリアルダに変更しさらに改善
自分なりに改善したものは辛子系を断ち切ったかな
大好きな甘ったるい缶コーヒーも飲んでるし
炭酸はもともと飲まない。
タバコの禁煙治療でチャンピックスを飲み始めてから
便秘するようになり、出血し始めた。
タバコ吸ってたときのほうが体は元気だったな。癌との因果関係ないしまた吸い始めようか迷う。 >>34
医者がカメラで見るものが真実で一番確実だよ
ネットの情報＞奥さん になってるから、はよ病院つれていってあげなよｗ >>34
早めに病院へ行くように勧めたほうがいいですよ
下血貧血があると活動低下するし判断力鈍るし生活レベル全体が下がってしまう
そういう状態で自力で治そうとして数カ月過ごすのは時間の無駄です。
そして、おそらく自力ではどうにもならない
さっさと病院に行って回復状態に持っていったほうが早いです >>34
出産前後から悪化ってことは今育児中か？
奥さん大変で心身共に負担大きいだろうしほんと気をつけないと疲労とストレスで悪化するよ。
薬飲むように言うだけとか甘ったれたことしようとしてないで旦那のお前が奥さんの負担減らして病院に行く余裕作ってやるんだよ カルプロテクチンしたことある人いますか？
この前検査したら、基準が300なのに、15000越えしてた… 800だったかな
潰瘍性大腸炎の症状がほとんどないから内視鏡検査に加えてダメ押しにやったら上の数値で認定になった 受給者証やっと届いたわ！
来月1日の診察日に間に合って良かった・・・
上限半額の1万円になったのも助かるわ。
納税者の皆様に感謝します。ありがとう！ 都道府県によって期限違うの？
こっちは毎年1月更新だわ 来月から入院決定
1年ぶり7回目の入院だわ
新しい受給者証届いてて良かった 今日やっと届いたけど全然違う仕様になっててびっくりした
前より嵩張るし >>46
自分は有効期限が来年の２月末だから、更新受付開始が１０月で申請期限が１１月と記載されてる
新規で申請した月日で違うみたいだね
ちなみに都内です。 >43
カルプロテクチンは330だった。寛解時には180。青黛を増やして様子見中。勿論医者の指示で。 胃から下腹部にかけて鈍痛
食べ過ぎが原因だと思うけど軟便で一日4～5回あり
いつもこの時期怪しくなってくる
血便になる前になんとかしなくては
腹巻きしてホッカイロして様子見です 44
51
そうなんですか。
参考になりました！
私は少し酷いみたいですね。 なぜ10月頭に通院を入れてしまうのか
いつも期限切れギリギリに通院入れてるわ
今回ば9月末 受給者証こなかったら診察をやめて
様子をみようかな >>55
9月末に入れたかったんだよ。
でもクリニックが休診続きで10月1日に仕方なく・・・・ 前からですが、妻に病院行こうよって言ったら嫌だと言われてしまった。。いつものことだが、、
あんまり言うとほっといてーって怒り出す。。 動悸、変な汗、手に力が入らない、みたいな低血糖の症状出る人いる？
予想だけど何食べても下痢が酷くて栄養が吸収されてないからそういう症状出るのでは思うんだけど、どうなのかな >>60
それあると思う
下痢もだけど栄養価の高い肉類脂肪類乳製品がよくないんだから当然栄養失調ぎみ
私の場合は貧血が酷くフラフラ揺れてる感じになる
なのでレバーの焼鳥を定期的にたべて補ってる
なんとか体調に合わせて自分で工夫するはかないよね
人それぞれの症状がでるから >>60
変な汗以外は同じです もう一生体重増やせる気がしない この病気って完治してる人いるの？
医者に診断されてから親に勧められた変なサプリ？飲み続けてたら
完治して５年くらいたつんだけどまじでなんともない。
それのおかげなのかはわからんけど。
当時は人生詰んだと思ってたけど今は病名すら頭から消えてた。 ５年ぶりに「て●や」の天丼を食べたら水下痢
プレドニン服用中でシンポニー打ったばかりなのに‥ >>71 >>72
お腹の状態も落ち着いてきてたし、あと１週間でプレドニンも終わるし、シンポニーも３回目だから大丈夫かなーって‥
ちょっと油断しました。 受給者証届いた熊本です
前のが切れる前にくるとはおもわなかった 自分も天ぷらにフライ物は一気に調子崩す・・・
でも、たまには無性に食べたくなるよね・・・辛 >>61、>>63、>>64
ありがとうございます
似たような症状出る方多いんですね、対処法も参考になりました >>75
揚げ物全般がダメって訳では無いのよ
自分で作った物は問題ないけど、店屋物は食べてみないと分からない お店のは使いまわして油が劣化している、ってことなんかね 栄養の吸収に不安があるならエレンタールとか試してみたら？
ちなみに、俺はエネーボ派 >>77
さつま芋の美味しい季節になったから、さらのキャノーラ油で芋天作ったんだよ。
つい食べ過ぎて4切れほどだけど、しばらくして腹痛に見舞われたさ・・・ さつまいもがダメなんじゃない？
食物繊維たっぷりだし >>81
オリーブオイルって癖強いけど、天ぷらに合う？
素材を選びそうな気がする・・
お勧めの具材教えて！ 一度加熱した後冷やしたイモはいいとか
NHKで美容系のネタにされていたらしい
菜種、ゴマ、大豆とかはよく聞く油だけど、油にも気にするデータってあるのかな
少し前に下火になったGI値とか >>78
油の劣化は関係あるよね
>>80
さつまいもは他の方も書いてるけど、食物繊維が強いから食べ過ぎはね‥
あとは食物繊維が少ない品種にするとか >>86
食物繊維って健康な人にはいいものなんだけど、ここの住人は注意が必要だよね。 >>86
でも自分は下痢ではなく、便秘タイプの希なUCだから、どれだけ食物繊維をとっても大丈夫なんだわ
ただただ、油物を食べると膨満感と腹痛に襲われるだけで、便意とかは全く催すことはない
過去から現在に至るまで下痢とは無縁の人生を歩んできたのに、昨年UCとの診断がくだった時は信じられなかったよ
サードオピニオンまで受けても結果は変わらずだから今は仕方なく受け入れてるけど >>88
どれだけ食物繊維を摂っても大丈夫なのは羨ましい
油分(脂質)が影響するのが共通してるのですね
腹痛や膨満感は辛いだろうけど、便意を全くもよおさないのは良いなあ
常にトイレの事を気にしなくてはならない生活から解放されたいよ‥ たまに休みの日に電車に乗るとトイレに行きたくなるけど、常磐線のトイレは無駄に広く、洋式できれいで使いやすいから助かっています。 皆、生活はどうしてるの？
実家暮らし？
一人暮らし？
世帯主？
生活保護を受けてる？
仕事は？ >>91
病気になって実家に帰ってきた。
高齢の両親と３人暮らし。まだ介護というほどではないけど、何かと大変。
仕事はパートだけど、家にお金を入れて、老後のために個人年金をかけて、貯金もできるくらいの余裕はある。１０月からお給料が上がるんだ。
仕事は事務で、仕事中に便意を催すことってあまりないけど、トイレは比較的自由に行ける。
朝起きて出勤前や、夕食後とかは何度もトイレに駆け込むことはあっても、なぜか仕事中は大丈夫なんだ。 なんか天気が悪いと調子悪くなる気がするわ
今年の夏は急に暑くなって猛暑続きだったから、ただでさえ下痢で脱水気味なのに仕事中に汗かいて余計脱水になって点滴になった
その後は台風続きで、冷えたからか腹が張るわ吐き気はするわ頭痛までする始末
健康になりたい 豆ひいて入れたコーヒー少しもらったがたった一口で腹が反応して飲むのやめた。 >>91
専業主婦で気楽な生活させてもらってる
幸い経済的にも問題ない >>91
入院して仕事やめて失業保険でなんとかいきてる やっぱり甘える所は甘えていいよね
状況にもよるけど
将来を見据えて基盤をつくれと
一人で生活するように親から圧力
でケンカ中でさ、生活保護を受けて
生活してみろとか、今は無職だし
生活する基盤は全くないし
病気をしてから人生観が変わってしまって、親の言う事は正論だけどね >>91
皆、生活はどうしてるの？
→普通に働いているので問題なし
実家暮らし？
→NO
一人暮らし？
→Yes
世帯主？
→No
生活保護を受けてる？
→No
仕事は？
→働いてます。１日15時間労働（ブラック企業） 休めなくて体調悪くなっても会社はしらんぷりでね
15時間勤務をどれくらいやってるかって？7年だよ。
6時から（5時起き）21時もしくは22時まで毎日仕事してる
土日も電話なるからゆっくり寝れない >>100
過酷だな、その7年間で再燃は？
上限高くね？ >>103
再燃は２回
どっちも軽度だけど今回は全体の3/4が軽度の炎症起こしてた
リアルダでやっと出血止まったけどまた再燃するだろうなあ >>104
7年間で2回なら個人差はあるけど
多少は何とかなりそうだね
肉体的な過労ストレスでは？
俺は激症レベルの超肉体労働で
過労ストレスで重症レベルで入院して
仕事を失った、仕事は程々に この病気ってストレスに大きく左右される
疲れたと思うと必ず下腹部が痛くなってくる
まるで腹痛は過労のバロメーター
やっぱ緩解いっても確実に大腸は以前よりかなり弱ってるんだわ 私らみたいな免疫が暴走するような病期にも効くのかしら。 かなり前に夫が潰瘍性大腸炎で相談させていただいた者です。
一年前に再燃し、それから半年以上食事に気をつけていたものの一向に良くならないので3ヶ月ほど前から乳酸菌のサプリを積極的に摂るようになってからはかなり改善しました。
それでも下痢は治らず、外に出るにもオムツが必要でしたが最近牛乳(乳糖)が原因だと突き止めて牛乳を控えたところ、たまに粘液や血液が便に混じるもののトイレの回数は少なくなり、外出も難なくできるようになりました。乳糖不耐症を併発しているようでした。
止まらない下痢で悩んでる方は牛乳を控えるとマシになるかもしれません。 併発している「よう」ではな。
この病気は食事療法だけでピタリと治まるのはほぼない。
あんまり突き詰めていると、マルチ商法や胡散臭い健康器具やら新興宗教に行き着いて果ては家庭破綻するので注意されたし。つか知人が性懲りもなくずっとこんなんやってるw
離婚してもそれらが原因とは思っていねーんだもの。
通院して客観的に見てもらえ。 >>108
乳糖は牛乳だけと限らないんだよ
サプリや錠剤にも含まれてる物も有る 潰瘍性大腸炎に牛乳が良くない事は病院の食事指導で説明されたけどね 豆乳って脂質高めだけどどうなんだろ
牛乳の代わりに豆乳飲んでる人ってけっこういるよね 5年ぶりにスレを覗いたので教えてほしいのだけれど
以前は食事制限はこの病気には関係ないというエビデンスがあったのね(クローン病は除く)
煽りで書いているわけではないことを大前提に
ここ最近は食事制限が有効といったエビデンスがでてきたりしました？ 繰り返しますが食事制限をする個人を咎めるものではありません。
各自それが良いと思うものを止める権利はありません。
一方で私は全く食事制限を今までしなかったので(暴飲暴食をしているわけではない)
エビデンスがあるのであれば食事制限も取り入れたいので書き込みました ヤベ最近牛乳がおしすぎて飲んでたｗ 一日180ｍｌ。
アイスクリームの味だぁって。何年も飲んでなかったので。 >>113
豆乳は病院の食事で出たぐらいだから大丈夫 添加物を気にするようにしてからは、なるべく続けては飲まなくなったなあ < 豆乳 >>109
>>110
コメントありがとうございます。
もちろん通院はしていますし、医者から乳糖には気をつけてねとは言われてたみたいなのですが気にせず毎日牛乳を飲んでたようです。
病院の栄養士さんにも潰瘍性大腸炎の再燃時に控えたものが良い食材など書かれたプリントをいただいて、出来るだけその食材を避けて作るようにしてました。
牛乳の欄にも「乳糖不耐症に注意」とはあったのですが私もピンときていなかったもので。。
先日の通院時、医者に牛乳の話をすると、「じゃあ乳糖不耐症併発したのかもね」と言われて特に検査はしてないみたいです。
このスレで下痢が止まらず困ってる方もいらっしゃったので、夫と同じように乳糖不耐症だったら…と思い書き込んだだけなので諸々ご心配おかけして申し訳ないです。 >>111
何故か生クリームやアイスクリームには反応しないようで…。
牛乳を飲むとすぐ下すので乳糖とはまた別かもしれません。とはいえ他の乳製品も出来るだけ控えるようにしています。
>>112
通っている病院ではよくないという話はされずに、飲みすぎなければOK。ただ乳糖不耐症には気をつけてね。ぐらいなものでした。 元々病院から気をつけろとは言われていたものの
もっと早く牛乳の存在に気づけばよかったです。
スレ汚し失礼しました(-_-;) 結局人による以上のものは無いので自分の感覚を信じろとしか 自分の腸に確実に刺激を与える食品がわかったんだから良かったじゃない
遅かったんじゃなく、早く見つかったんだよ 結局のところ食べ物(食材)個人によってかなり差があるから、何がOKで何がNGって断言できないのがこの病気の特徴だしね >>122
生クリームは平気って自分と同じかも
>>123さんのレス通り脂肪分が関係してるなら、無脂肪なら大丈夫かもしれないですね
自分は普段は牛乳を全く飲ませんが、たまにスタバが飲みたくなる時は、ディカフェでノンファットミルクにカスタマイズしてます NG 食品私の場合はアルコール
空きっ腹にワイン飲まなきゃならないハメになって偉い目にあいました
腹痛から下痢と血便と来てアサコール一回に三錠づつ飲んで正常になるのに20日くらいかかりましたね
少しくらいいいだろはなかった
この事で今後二度とアルコールは呑まないと決めた次第です
牛乳豆乳はいくらでもOKなんですが 生クリームやトーストしたパンが消化の良い食べ物カテゴリに入っていたよ。意外です。
虎ノ門なんたらの栄養士さんのパンフレットに記載されていた。 内視鏡検査したくねえなあ・・
なんであんなに直径が大きいの？
内部監察だけなら直径5mmとかのカメラとかあるやろ 消化のいいものと脂質が低いもの（or大腸への刺激が少ないもの）は必ずしもイコールではないよ 自分もお酒飲むと必ず悪化するなー
あとコーヒー
どちらも好きだから辛い 逆にお酒が大丈夫って方は居るのかな？
>>132
コーヒーはカフェインレスでもダメなの？ >>133
自分はアルコールもコーヒーも平気ですよ NG食品食べたら、寛解中でも調子崩しますか？ 俺は卵、カロリーメイト、チョコは駄目。アルコールは少しなら大丈夫。 そりゃ何日か崩すよ。で、反省して、何ヶ月かしたら、誘惑に負けて食べて崩しての繰り返したよ。
俺は、アルコールってより、おつまみに注意だけど。医者から言わせたら、ビールみたいな低アルコールをがぶ飲みすると大腸の水分吸収力が追いつかないから、ビールは注意しなって言われた。 >>133
カフェインレスは大丈夫！
パンチが足りないけど贅沢言えないね >>136
寛解中でも崩すんやね。駄目なもの食べて便の回数増えた時、セレキノンを処方された。これはよく効く。お酒は大学病院から冷たくないもの3,4杯くらいは許可された。 寛カイで大病院から近所の病院に移された。通うの面倒だから自分からお願いしたんだが早速調子崩れてあせりまくりー。 はい
紅茶程度のカフェインなら問題ないのかなと気になって聞いてみました カフェインはコーヒーよりも強いよ
でも紅茶のカフェインはタンニンと結び付いて、その効果が抑制される事から、コーヒーのような覚醒的作用は弱いとか 秋の味覚のきのこやごぼう
さつまいもなんかが消化に悪い食材だから多くは食べられなくて悲しい
よく刻んでよく噛めば良いんだろうけど食感を楽しみたい 薄くスライスして少しだけごぼう入れた炊き込みご飯作ってるよ みじん切りもおいしかった
さつまいもはどうしても「少しだけ」が難しいから諦めた >>145
よく噛んで吐き出せばいいんだよ
時々干し芋でそうしてる。 アイスクリームとカレー食べてみたいな
最初は1口か二口で大部分捨てることになるだろうが
でもまだその勇気が無い 最近お腹が出てきた
アサコールのせいなのか単なる中年太りなのか判別がつかない 肉類とか繊維多い野菜も実はよく噛んで唾液と混ぜる様にしたら案外セーフだったりするよ
牛乳なども冷たいままだと腹痛おこすが人肌に温めて唾液とよく混ぜて少しづつ飲むといい
栄養失調になると困るから工夫してまんべんなく食べてるようにしたいもんだ
肉野菜などはよく煮込んで正体不明にしたら大腸くんも見逃すんじゃないａｗ アレルギーの子供を殺すジジババもこんな感じなのかな まあな。しかし潰瘍性大腸炎は食材に関しては程度問題なのと個人差があるからな。
でも特定の食材が駄目だと伝えているのにせっせと上記のレスみたいなコメントと共に勧めるうちのオカンはなあ…今は別居しているから解放されているが。 そもそも牛乳が冷たいままだと、腹痛を起こすって発想が無知すぎる
牛乳は温める事で成分が変化するのを知らんのか？
それにアレルギーなら温めてもダメな物はダメ >>145
食事制限してたけど我慢できずに普通に好きなもの食べてるわ せっかく今寛解しているのにそれが引き金になって症状がぶり返すのも嫌、というか悲しいからな 再燃の兆しってある？
私はまずお腹の張りこれって大腸の浮腫みでしょうかね
そのうち下腹部の痛みしぶり腹が続いて便に粘液がつくようになる
この辺でアサコールを最大限に使い食物制限して腹温め安静にして何とか元に戻してます
長いときは治るのに二ヶ月くらいかかる時もありますね >>157
なるほど、参考になる。今年なりたてなので再燃のサインが分からんやったけど、まさに今そんな感じ、お腹の張り、下腹部鈍痛、ジブリ、便回数増加。再燃したら血便になるの？ また寛解期間はどれくらい？ >>158
そうなのそのままほっとくとすぐ血便だよ
粘液になるとだいたい粘血便になるかな
だいたいが私の場合ストレスとNG食が原因なんでそれをさけて安静とお腹に優しいうどん粥なをかで凌ぎきる
貴方のジブリ腹には笑いましたｗ
これって渋り腹だと思うのだって渋ーい痛さだもんね
で緩解期間は決まってないのよ
三年だったり三ヶ月だったり
まずストレスがつよかったりNG食食べちゃったりすると突然くるんだよね
だから普段からストレス避けて腹巻きして暴飲暴食は止めて腹を大切にすることだよ
こんな感じだけど腹巻きして温めて頑張ってね >>159
主治医からは緩解でも毎日朝晩二錠といわれてるアルコールね
でも飲まないかなーあんまり
で兆しがあってマックス飲み始めるわけです
普段飲まないせいで効果ありです
なのでアサコールたくさん貯まってます 俺は一日にアルコール6錠、ヤバイなと感じたら9錠にする
2週間くらいで正常にもどるな 仕事で過剰なストレスかかった
と思ったら、速攻下血と下痢。
１年ぶり４回目。腹痛と肛門痛でツライ。 >>164
こちらもアサコールがアルコールになっとる～
>>166
２回も書くなんてジブリにツボったのね 酵素ドリンクって飲んでる方います？胃腸にいいとか聞くんだけど、どうなんだろ？
蓬翠って商品なんだけど・・・・。サンプル配布されててもらったんだけど、怖いからまだ飲んでない 4年前のアサコールならあるでー
違う病気引き起こしたりしそうだが 緩解して全く異常ないのにアサコール飲む気にならない
副作用だと思うんだけどイボ状のシミのようなものできる
のんでても再燃するときはするわけだから 飲んでない方が再燃をおこしやすい
でも、飲んでても再燃する
アサコールとはいっても副作用が必ずしもある
自分で見極め確実な寛解であれば
飲まない方がいい、と解釈している しかし主治医は念のため？にそれでも飲み続けろなんですよね
どんな藥にも必ず副作用はあると言うのに
自己責任で私も毎日は飲んでません ちょっと良くなるとみんな来なくなるんだよねって医者が言う
服薬を続けてないと本当にやばい病気ならそりゃきちんと通うだろうけどさ
大腸じゃなくて胃とか十二指腸とかが潰瘍の人は薬や通院てどんな感じなのかね 副作用のことも含めて医師や薬剤師に相談すればいいのに
向こうは仕事なんだから納得するまで説明してくれるよ
コミュ障のせいで再燃するとか馬鹿みたいじゃん アサコールまだ新しい藥で副作用などは模索中かも
言われてる副作用だけとは言い切れないんでは
新薬の恐いところ ペンタサ服用してるけど、皮膚がやたら痒い。これも副作用なのかな？ >>179
アサコールもイボみたいになる前にやたら痒い
副作用だと思う >>181
イボイボ体質になったよ。老人みたいに首にイボたくさん。
免疫力がおかしくなって色んなウイルスに弱かったり
逆に変なとこは強かったり狂ってんだと思う。
他に口内炎とか耳下腺炎とかしょっちゅう。 そうそう首辺りにできて見えるんで恥ずかしい
後腕にもできてる 皮膚が痒くて夜中に起きるのも、髪が抜けるのも、壊れた蛇口みたいに鼻水が出るのも、
以前にはなかった症状だけど薬のせいじゃないって言われたな～
強く訴えたわけじゃないけど、もうめんどくさいから変だと思っても何も言わないようにした
なんかお腹緩いな？と思っても黙ってたらこうさんきゅう？の数値が爆上げして入院することに…
訴えを退けられる度になんでも病気や薬のせいにするなって言われてるのかと思ったし、
腹痛も下血もないから関係ないと思ったんだもの…もうやだ イムランは抜け毛が凄いよ、スカスカ
膝から下の痒み、アザ、虐待されたような感じ 素人には合併症なのか副作用なのかわからないし、ただでさえ自由に飲み食いできないんだからあちこち不調が出るのも仕方ない >>186
あるね 春とはまた違う木で今日はやけにくしゃみがって時が >>185
イムラン酷いね
まだアサコールのがましだわ
毛が抜けるなんて耐えられない アサコールからリアルダ最大量に変えて2か月ぐらいたったけど、
リアルダの初期副作用(食欲減退・吐き気・熱)が結構ひどかったんだけど皆さんどうでした？
初めの一週間ぐらいがひどくて体重が58キロから50キロ切るぐらいまで減った
今は一日10回ぐらいの水下痢で症状は安定している。正直リアルダが効いているのかわからない 副作用らしきものはなかった
アサコールから変えた効果みたいなのも実感できなかったからアサコールに戻したよ UC患者 に朗報です
UC があると大腸がんの場合は全摘しないていけない
ってのが通常だったよね
でも内視鏡の神様みたいな先生がUC 患者の大腸がんの部分切除に成功してました
確かに難しいといい9時間？かかってましたが
がんになったら全摘で人工肛門を覚悟してたけどなんか大丈夫みたいです
すごく嬉しい話です
患部を撮してたしたが普通大腸がんとは形状が違うんですね ＞＞193
それには検査が必須だね
定期的に受診しないんだな・・理由はきついから。
叫び声は検査室で掻き消されるけど、間違いなく拷問の一種だよ
あまりの苦しさに気絶して痙攣するやつもいるらしい >>192
なんだかんだ言ってもアサコールが
無難なのかな？ >>196
俺はリアルダだなあ
これにしてから何もかも良くなった
でも血は出るよ。たまーにだけどね。
食事制限はしてないね。食べたいもの食べてる。
チャーシューメン食べたから明日死ぬってこともあり得ないし
コーヒー２-3杯飲んで明日即死ってわけじゃないし
まあ適当でOKOK >>197
だな、食事制限ある人って本当かよって思ってしまう、担当医からも特に意識して○○を食べてはいけないなんて
一度も言われたことない、再燃したら
生物だけは避けた方がいいとだけ 腹痛い
ナッツ一袋たべたのとこの一週間人間関係でストレス抱え込んでソロソロ来るなとは思ってた
青生薬少しとアサコールを三錠に早めにた
何とか抑え込まないと 先日直腸の軽度の潰瘍性大腸炎と診断されました。病理検査の所見？に「潰瘍性大腸炎と矛盾はしない」とのようなことが書かれていました。通常病理検査の診断はこのように曖昧な表現で書かれるのでしょうか？教えて下さいませ。 ＞＞202
軽度ならそんな感じで書かれるね
俺も軽度だけど、医者もすげー適当な感じ
「まあ軽度だしリアルダで良くなるっしょ（笑」みたいな
「とりあえず飲んで様子みましょうか＾＾」とかね >>194
たまたまその番組を見てたけど、部分切除無くて、大腸鏡でのESD。
ただ、それでOKなのかはまだ結論が出てないけど、あー言う取り上げ方をされたら知らない人はそう思うだろうな、と言う内容。
編集してるスタッフは何にも知らないだろうし。 トイレから出てきて水分補給したら腹がキュルル
またトイレに直行とか辛いのを通り越して腹立つ
いつになったら寛解に持っていけるのだろう
難治性は無理なのか？ >>204
なるほどね
大腸がんの手術がメインで付け足しでこの患者は潰瘍性大腸炎の既往症で腸が硬くなってるので難しいと言ってた
腸が硬くなるほどの重症潰瘍性大腸炎の大腸がんなのに内視鏡による普通の手術でいいのか？
の疑問の残る映像だった
撮された患部も確かに固まっていて普通のそれとは確実にちがってた
あの患者のその後の様子が知りたい >>205
難治性って言われて発症して２年は入退院の繰り返しだったけど、だんだん落ち着いてきたよ
10年目のいまはデブに逆戻りするほどなに食べても平気だし落ち着いてる
つらいのがはやく落ち着きますように。 俺は20歳のときに発症し21歳のときに寛解した。39年間再発していない。 そんな60歳がなんでこんなスレに来てるんですかね？ >>207
励まし有り難う！！
きょう病院に行ったらプレ20→30に増量になり、ナーバスになってた所だったので気分が上がります ヘルプ
UC暦7年、アサコール9錠ペンタサ座薬使用中
半年くらい前からたまに鮮血が血尿のように出る日があって
病院に相談してたんだけど内視鏡等せずに経過観察
三日前から鮮血が止まらなくなって今日病院に電話したら、来週予約とるから来てくれと
だが夜になってから量がますます増えて、レバーみたいなものも大量にではじめた。
これって明日ぶっこんで病院行っていいよね？
痛みも貧血症状もないからガマンしてたけど、さすがにビビり始めた。 予約無しで診察受けよう
来週まで待てるわけないだろう？ >血尿近い出血
自分も近い事例だな
元々切れ痔だったのでしゃあないかな、で済ませていたら
流石に男性なのに内股から云々、一寸気になる症状云々から検査、あれよあれよで確定するまで二週間かからなかった
>明日突入
いったれいったれ
ここで躊躇して後のまつりなほうが後悔するし
何より症状急変からの急患、ってのは不自然でも無し
自分はそこまでいかなかったけど貧血からの意識失う可能性が少しある以上、タクシーのお世話になっときな 低血圧でぶっ倒れないようにな…
下血が止まらない、そんな頃があって血圧計測定、上が70の下が50だったからさ。無事病院に辿り着けー。 >>216
お気をつけて行ってきてください！
そしてもし余裕があれば経過報告もしてくれると嬉しいです。 場合によっては入院だからとりあえず一泊で明日なら結果判明かな
できればポリープくらいですんでる事を願うわ 鮮血が出まくるって普通じゃないでしょ。。血が固まってレバーみたいなものが出るのも相当悪いんじゃない？
そんな状態で内視鏡検査しない病院ってあるのかね。
病院かえてしっかり観てもらったほうがいい なかなかカキコできずスマン
病院行ってきた
血液検査、内視鏡、CT撮ったところ、生検検査待たずに
ソッコー大学病院行った方が良いって来週月曜に予約した。
直腸に3×4センチくらい？の肉の塊？があったけど出血箇所が特定できず
「ガンですか？」って聞いたら
「全く分かりません」って言われた。
全くってなんだよとか思いつつもショックで色々突っ込めずに終わった。
大学病院で聞きたい事整理して相談してみる。
結果が中途半端な報告でスマン
前の内視鏡から丁度1年。1年でこんなに育つのか…
出血はとりあえずおさまったので、ここで背中押してもらわなかったら
またスルーしてたかもしんない。
本当にありがとうな >>222
内視鏡とCT やってるのに全くわかりませんはないだろう
たぶん何も異常はないのに血の塊があったのがわからないんだと思う >>222
気になってたよ大変だったね
それが何なのかが判らないと対処に困るよね
とにかく養生してくださいな >>223
内視鏡やった範囲内には異常な所見がなかっただけだろ
お前はアホか 10連休発表されたけど病気持ちにとっては恐怖しかないよね
>>222さんのような場合10日間不安なまま過ごすことになるし 連休前に受診すれば薬は多めに処方してもらえるだろうが直前、直後は込み合うので避けたいな 最近メサラジンのアレルギーかな？と思うような赤くて痒い発疹が所々出現しだして嫌なんだけど
血液検査で薬アレルギーなのか調べて下さいって、主治医にお願いすればいいのでしょうか？
血液検査以外に調べる方法ってあるのかな？ >>227
長期休暇の都合で再診が伸びる場合は、100日越えの処方も可。
そこまでおちついてんのかい、って話もあるが。
>>228
採血で確認しても感度は50%くらいって言われた。 >>228
紅斑は潰瘍性大腸炎の合併症のひとつだから薬は関係ないよ >>228
それなんだろね、特に足のスネ
あとは腰からももにかけて
赤いぶつぶつや湿疹、スネなんか
アザになって酷い 俺は肘から先と首に湿疹できてかゆいから皮膚科行ったら光線過敏症って診断されて処方された薬塗っても治らないんだけどもしかしてメサラジンの副作用なのかな >>232
アサコールも痒いと思ってかいてると段々盛り上がって薄ぺらいイボ状になる
首回りと腕にできるね
中身はアサコールもメサラジンと同じなのかも アザニン錠を服用してる人は麻疹などの生ワクチン接種不可というのは知らなかった
麻疹も水疱瘡も必要もないがインフルエンザ予防接種をしていいか聞いたらそんな話が出た
某大学病院だが内視鏡検査の時はいつも少し切り取って炎症があるか検査してるが他はどうなんだろうか
一度脂肪の塊も念の為検査されたことはある 寛解後も引き続きアサコール6錠飲んでるけど
（いやたまに忘れるが）医者は6錠より減らすと
効果でないよって言う。正式にはどうなんだろ。 今朝から粘液便を漏らした
最近微熱が続く
仕事見つからない
貯金無くなる… >>236
コーティング次第だと思うけどなあ
俺は全域に軽度の炎症だったけどペンサタは効果薄く
リアルダに変更してから大幅に血沈数値が改善
アサコールも同じコーティングじゃないの？ >>238
リアルダを貰ったことないもので
次医者に聞いてみようかな。 十数年前に発症してペンタサを初めて処方それた時、日焼けしやすくなるかも知れないと説明があったよ 自分はリアルダ合わなかったな・・・・。胃痛が酷くて、ペンタサに変更。 初めてペンタサ注腸2週間分処方されやってるんだけど、次1ヶ月分とか処方されたらあの重いの4箱持って帰らないといけないんか？車で行くしかないんか？教えて下さい。 >>243
薬局にクロネコとりにいかせたらどうかな？
地方だと自宅まで届けてくれるところあるけど探してみるとか 3ヶ月分とかだと大抵何かしら在庫足りないので宅配にして貰える >>243
自分は1か月分処方されているんだけど、箱から出してもらって
１０リットル位(?)のレジ袋２袋に詰めてもらってる
バックパックも利用すれば歩きでも持帰りできると思う
自分はアシスト自転車使ってるけどね 舌炎と口内炎でごはん食べれない
吹き出物も次々にできる >>246
とりあえずリュックと紙袋用意して行くわ。配達お願い出来るならしたいんだけどな…。 >>249
宅配料金取る薬局もある サービスでやってくれるとこもある >>248
口内炎も出来やすいよね。
粘膜という粘膜全部だめぽい。 口内炎とか口腔内が荒れてきたら、亜鉛不足の可能性も考えられるよ
この病気になると栄養素の吸収率が悪くなるから、血液検査項目の追加してもらうといい ９月３日申請で、今日、１０月からの新しい受給者証が届いた。認定されてよかった。ホッ。
市役所に行って難病福祉手当の更新もしなきゃ。 >>254
以前は月３０００円だったけど、今は月１５００円になった。
３月と９月に６ヶ月分まとめて振り込まれる。
更新の手続きといっても、受給者証のコピーを提出するだけ。 >>255
自分の所は恵まれてるのか？
年一回で12000円貰える
項目は難病手当見舞金 >>254
自分の区は福祉手当として月15500円
８月と１２月に４ヶ月ずつ振り込まれる >>254
自分の区は福祉手当として月15500円
８月と１２月に４ヶ月ずつ振り込まれる 最近の安倍さん調子悪くて大変らしいね
2,3時間おきにトイレ駆け込むらしいよ
この病気はもようしてきたら待ったなしだから怖い
緩解言っても完治じゃないからストレスきたら再燃ありなんだよ
総理なんて毎日がストレスの塊なのにそんな体でよく大役つづけるよ
執念？
薬の効き目が悪くなってると言う話だが何なんだろう
レミケードっぽいけど心配です アベ調子悪いの？
この前ステーキ食ってなかった？
その前はハンバーガーとか
前回辞めたのも病気理由なのに反省しないのかね？
理解できない レミケードやってれば大概の物はオッケー
ただ段々効きが悪くなってくる欠点
しかしレミケードやるように成ったら後がないんでは？
そこまで悪化してるとは思えないし思いたくもない
自分で言ってたアサコールだと思いたい レミケードみたいに時間が掛かる物をやってるの？
レミケードがダメならシンポニーやゼルヤンツに、７月に認可がおりたベドリズマブとかも在るよね
何かしら試してはいるんじゃないの？ 安倍さんが、ジムに医者呼んで数時間こもるみたいなことを
週刊誌に書かれたりするけど
それって、レミケードやってるんじゃないかって思ってる つーか安部の事なんかどーでもいーわ
自分の病気で手一杯 再燃した感じ
熱は38度
定期的な腹痛
粘液便
三年連続10月に再燃、季節の変わり目
に必ずなる…、救急外来に行くか次回の診察まで我慢するか悩む >>266
この時期あぶない
定期的な腹痛ならまだまし
俺は持続的な鈍痛しぶり腹だ >>267
まだ何とかなりそう
俺は今、求職中だけど
みんなこんな状況で仕事してるのかな？過酷すぎる >>268
群馬の田舎町だけど申請して難病見舞金の名目で今は 9000円×4回／年もらってるよ
リーマンショック前は15000円×4回／年だった、けどそのうち無くなるらしい予告の通知は来てる
一部上場のでかい会社があったので景気が良い時は町が潤ってたけど廃れた今は見る影もない
町の図書館も破れた椅子のカバーの修復も出来ないし、置いてある雑誌類も半減
東京は金持ちなので手当ての金額かなり多いらしいね 平熱が３７度台の前半だけど、全然熱い感じはしない。 手当の金額は多いけど役所の職員が無能だから、この病気が発症して問い合わせした当時は、手当の事を教えてくれなかったよ
だから受給開始は今年からで、発症当初に遡っては貰えない
受給資格が喪失して余分に振り込まれた場合は、遡って返還しなきゃいけないのに矛盾してる
まぁ、でも、都道府県でかなり違う事が解ったし貰えるだけ有難いよね
都内でも交通便が悪い住まいだから、通院する時の交通費として助かるわ 見舞金制度は何年か前になくなったらしいのだ
財政が苦しいのだ
政令指定都市なのに そんな制度30年以上前からないわ
政令指定都市だけどな それどころじゃねー朝からトイレ直行だよ
もう何回だか 救急外来なのは解ってるけど出血が止まらないとか、緊急性が無ければ何の処置も出来ないだろうと。 ビオスリー配合OD錠 １日３回毎食後 １回１錠
アザニン錠50ｍｇ １日１回朝食後 １回２錠
アサコール錠400ｍｇ １日３回毎食後 １回３錠
採血検査通院は約二ヶ月に１回
６年前発症約2年間寛解維持 私がお世話になっている病院は個人の病院だけど、日曜日も普通に診察してくれる。先生は交代制だけどね。 俺は、症状悪化したら病院行く前に入院の準備するわ
だって、どうせ入院になるんだもん 全大腸炎型で難治性の中等症だけど、悪化からの入院はしたことが無いな
手前で何とかとどまってる感じ 内視鏡もかれこれ三年もやってない
現在再燃してまたやるチャンスを見逃しやがった担当医、落ち着いたらやる
とか言いながらいつになったらやるのか？こっちから話を持ちかけてもやる気がなくちゃ病院変えるか悩む >>288
批判とか煽りとかじゃなく、純粋に聞きたいだけなんだけど、難治性の人って食生活は気をつけてる？
薬のみながら、スナック食べたり油っこい食事したりしてないかな
貴方は中等症だから気をつけてるとは思うけど >>289
うちの前の主治医は7年間ずっとやってくれなかったよ
多分忙しかったんだろうな、それでも医療証の継続は毎年とおってた
信用出来なくなってきて病院変えた 受給者証のために毎年受けないといけないって言われてるんだがそういうわけでもないのか あんな屈辱的で激痛なもん出来たら受けなくない
なのに証書もらう為に毎年やってるけど
今年は
思いきって2～3年に一回ぐらいひしてといってみたいて思う
その為に2～3カ月前から怯えてんだから辛すぎ 10月に入ってからすぐにCRPが1.3と微妙な数値で特に下痢腹痛等はなかった
先週から急に熱や腹痛が酷いが便は普通、4月に再燃した時と同じ状況で年のせいか37.5の熱だともう体がかなり辛い
次回は11月の診察だけど今日病院へ
連絡してみる、飛び込みだと断られるかもしれないが、ステロイドを処方してもらえるか不安、前回はなるべくステロイド控えた方がいいと言われ我慢した、もうステロイド無しでは無理 外来飛び込みで行ってきてCRPが10.5
またステロイド20㎎から服用
半年ぶりに再燃、でも入院は避けられたから安心した、しんどい… >>290
学生の頃に初めて発症して軽度にもかかわらず止められない便意に襲われてた。
今もたまに押えれない便意に悩まされるけど、どうせすぐには治らないから
食べたいものを食べたいだけ何も考えずに食べてるね
ただしアルコール飲まないしタバコもやめちゃった
大好きなコーヒーは毎日10杯ほど飲んでるｗｗｗ 高橋メアリージュンがこの病気で以前はおむつして撮影に臨んだり
食生活もかなり気をつけて食べられないのは妹に食べてもらったりと
かなりストイックな生活をしてたようだけど、最近は酔うほどお酒を
飲んでも大丈夫みたい。状態がよくなってるならいいんだけど
あまり無理しないでほしい。 安定させるまでは長いけど、崩れるのは一瞬だからね… 私は緩解中でもアルコールだけはダメ
他はバカ食いしなければだいたい大丈夫 落ち着いてる時はあまり神経質にならないけど、コーヒーは基本的にカフェインレスにしてる
お酒も飲まなくなった
飲まなくても平気ってのもあるけどね
あとは水分補給を常に心掛けてる 再燃して昨日急きょ病院に電話して
診察を入れてもらってCRPが7.9まで
上がっていてステロイドを20㎎から
始めたけど全然ダメ、また熱が38度
まで上がり始めて、ステロイドが
効いてない、最悪今日また救急外来
行ってくるしかないのか…
ステロイドが効かないと他にどんな
治療があるのかね？ ステロイドでも、そんな早くは治らないやろ
そのCRPだと、絶食入院+ステロイドで1ヶ月～2ヶ月コースじゃないの？
ステがだめならG-CAPかな
俺はステは無しでも、絶食入院+G-CAPで寛解までもってける
通院でなんとかしたいのはわかるが
入院での絶食点滴はかなり効果的だよ あっ、絶食入院+G-CAPで寛解までもってけてる時のCRPは3ぐらいね
CRP13だったときは絶食+ステロイドで2ヶ月かかった 発病時のCRPが20.5で
翌年に再燃して入院した時は16.6
だったから7.9なら何とかなりそうかな
って判断して自宅療養中
その時はステロイドも70㎎スタートして２週間は絶食した 16.6でステが70mgなら約半分の7.9は、35～30mgくらいかなーと思ったけど、そういう計算的な問題じゃないか…
自分は今30mgだけどCRP測って無いから、ステ量の判断基準が複雑なのかな？ 通院先が指定医でない場合、難病指定医がいる病院は保健所か市役所に電話で聞けば教えてくれるの？あと軽症の人とかも指定医がいる病院に通院しているの？皆さん教えて下さい。 難病指定医のいる病院一覧はwebサイトに載ってるからググれ。
軽症の人が指定医のいる病院に通ってるかどうかは人それぞれ。 >>309
指針では、中等症で30～40mg/日から開始、重症で1～1.5mg/kg/日(40～80mg)から開始ってなってる。
で、1～2週間で症状が改善しなければ効いてないと判断する。
基本的には発熱や腹痛・下痢・下血の比率が判断基準の中では重要で、CRPはあんまりあてにならない。
>>310-311
指定医一覧は県の保健絡みの所に一覧が出てるよ。
んで、新規診断には指定医の書類が必要だけど、更新だけなら協力難病指定医って先生でも書類作成可能。 あ、政令指定都市とか特別区だと市とか区の方に委譲されてるかも。 うちの主治医は最初からレミケード使いたがる
金儲けの為で患者の身になってない
これが効かなくなったらどうするんだよ
プレドニンが効かなくなって初めてレミケなのに
金儲け医者の餌食にはされない様に >>312
指針情報ありがとう
CRPはあくまでも目安程度って事なら、この数値を気にしてる人は何でだろ？ >>314
効果が出るかは別としてレミケード以外にもある
自分もプレドニンだけではダメでレミケードから始まったよ >>314
そういう医者がいる限り個人レベルの医療費削減とかほんと焼け石に水だと思うわ それを目的でやっている医者なんて
腐るほどいる、医者は儲かる
患者は金のなる木 >>311
調べてみたら通院先指定医だったわ…ありがとう >>312
早速調べてみたありがとう。
指定医って結構多いんだね。 指定医って書類出せば誰でもなれるらしい
逆にそれすらしてない医者はやばいってことだが 流石に誰でもではない
内視鏡の設備すらないところじゃまず通らん 潰瘍性大腸炎に効果あるという、ビフィズス菌BB536入りのヨーグルトを取ると痛くなる
全員に効果がある訳ではないのね…
ミルミル試してみようかな https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181024-00000008-mai-eurp
＜ウィーン医科大研究＞８カ国の人の便からプラスチック
発表した同大学のフィリップ・シュワブル医師は、マイクロプラスチックが消化器に炎症反応を促したり、
有毒物質を吸着したりして悪影響を及ぼす可能性もあると指摘した上で、
「人体への潜在的な危険性を評価するには、さらなる調査が必要だ」とコメントした。 普段、腹痛って全くなかったけど、今日の１５時頃からみぞおちのちょっとしたあたりがきりきり痛い。
座って仕事をしていると痛みを感じるが、立って歩いているとそれほどでもないので、今日は病院には寄らずに帰ってきてしまった。
みぞおちのちょっと下あたりが痛むのって潰瘍性大腸炎によるもの？ 海外旅行に行くからオムツ持っていこうと思うんだけど、パンツタイプでオススメありますか？ この病気になってから歯の治療すら行けない
プラス脊柱管狭窄症と椎間板ヘルニアまで発症
何を楽しみに生きれば良いのやら >>329
今はプレ減薬中って事もあるけど、それ以前は治療困難な状態だったから、いつ便意をもよおすか解らない状況と、発熱が長期に続いてたから無理だった >>329
たぶん治療中に便意がこらえられないんだろう。
自分も調子が悪い時はそうだった。 調子が悪い時は便意が来たら30秒～１分以内にトイレに入らないと悲劇が起こるからね
去年だったか下着汚したわ、家だったからよかったけど >>331
>>332
まさにそうなんです
解ってくれる人が居るってホッとするもんだね
自分も間に合わなかった事があった
そういう時に限ってパットや紙おむつしてなくて、病院のトイレで処理しながら情けなくて涙が出た 歯周病菌が潰瘍性大腸炎とかクローン病引き起こす可能性があるって話もあるから、マメに来た方がいいよと歯医者に言われた
個人的に思い当たる節はある 歯医者にいけない理由として医療費が高いからじゃないかな
＜最近止めたもの＞
・小麦食品（小麦が腸環境を悪化させるから）
・白砂糖が入っているもの全般（白砂糖はコカインと同じくらい中毒性が高い）
・飴（フレスクは食べてる）（砂糖は腸環境を悪化させるから）
・ヨーグルト（ＢＭ飲んでるから意味ない。金の無駄。）
・スポーツ飲料
＜止めてないもの＞
・コーヒー（家で飲んでる）
・缶コーヒー（1日１本）
・生野菜（食べまくる）
・ハチミツ（激ウマ）
・カロリーメイト
・ラーメン（スープまで飲み干す）2日に１回
＜今年やめたもの＞
・タバコ（禁煙成功。しかし禁煙外来いって再燃。やめなきゃよかった？）
＜元々やらないもの＞
飲酒 アルコール飲めない
一番効果感じてるのが、甘いものかね。
シュークリームとかチョコレートとか・・。これ止めて1ヵ月くらいで大幅に改善された。
甘いものは、ハチミツだけ。もちろん国産な。１日大きなスプーン２杯。 ラーメン（スープまで飲み干す）2日に１回
これは小麦と脂じゃないか？
カロリーメイトブロックはスナック菓子並みに脂質多いだろう 私はもう下血してても何でも食べてる
しんどいときはおかゆですらしんどいから
そのとき食べたいもの食べて生きて行くわ
でも酒飲むとめっちゃ悪化するのが悔しい >>327
オムツ選びはサイズと吸収量が大事だね
とくにサイズ
ウエストもだけど太もものサイズも大事
でも、履いてみないとわからないのよ
なので、割高だけどお試し少量パックで何種類か試した方が良いと思う
ところで、英文薬剤証明書とか書いて貰うの？
ペンタサ・アサコール・整腸剤ぐらいだと必用ないか？ >>337
歯医者に行けない理由が医療費が高いからって、それは自分自身の話を書いてるのかな？ >>339
べつに好きな物食えばいいと思うけど、
下痢止まらなくなったら、仕事に支障をきたすから皆節制してるんだろ シモの話になったから、つい。
オムツって基本尿漏れ対応じゃん？便漏れ対応のオムツってあるのかな…近くのドラッグストアを数件漁っても巡り合わない。
例えば、便を漏らした時にトイレまで行く時間だけでいいから、臭いを極力抑えて欲しい。
人のそばを通過した後にアレ？なんかくせーなーとか嫌なのよ。
そういう時は心で泣いてる…。
人間生活の為には死活問題といっても言い過ぎではないと思っている。 トイレのある職場でも男女兼用だと
抵抗あってバイト断ってる
配送のバイトがあったが運転中に
急に下痢、腹痛は難
仕事見つからんな… リアルダ2錠処方されたけど2日目にして胃痛がするんだけど…副作用かなぁ…勘弁してくれ。飲んでる人いる？無理して飲んだ方が良いのかなぁ？ >>346
大腸まで解けない薬だよ
空きっ腹で飲んでも影響ない薬のはず。
処方されてるから飲まないとダメだと思う >>347
そうだよな。
胃では溶けないよね。
もう少し飲んで見る。 >>348
ペンタサ注腸のみ
炎症が直腸だったので効果はあった。徐々に飲み薬に切り替えていく？ってことで、注腸とリアルダを併用している。 >>350
俺はリアルダは効いたなあ
軽度だったけど腸全域炎症起こしてて、ペンサタ2ヵ月服用（あまり効果なし）→リアルダ朝２夜２飲んで大幅に改善。
同じように治まっていくといいね 調子悪くなると屁が腐乱臭になるなあ。
あとは夕方くらいから屁が溜まってポコッポコッなって辛い。うまく屁が出ないし。
腸の蠕動運動が弱ってる感じ。
過敏性腸症候群を併発してるのかと思うが、潰瘍性大腸炎でもこんな症状になるのかな？ >>351
ありがとう
診断と薬処方されてからまだ間もないのでどうなるか分からんけど気長に付き合っていくつもり… >>351
リアルダ朝に4でいってるけど、朝と夜に分けた方が効果的なのかな？ >>350
注腸残ってるならリアルダ無理して飲むこともないと思う
お医者さんと相談してみよう >>356
まだ注腸あるので併用して、しばらく様子見てから主治医に話してみるよ。 過敏性腸症候群の薬を処方してもらってからわりと調子いい >>346
自分も朝4錠飲んでたけど、胃痛が酷くて3ヶ月でペンタサに切り替えたわ。
医師が言ってたけど、リアルダで胃痛を訴える人は珍しくないらしいよ。
で、胃カメラしたら潰瘍だらけで酷い状態だった人がいたらしい。
自分もそうかもしれない・・・と不安になったし、担当医にも勧められたし胃カメラしたよ。
幸い潰瘍もなくてほっとしたけど、それ以降リアルダ中止した。
夜中に何ども胃痛で目が覚めて、治まるまで約30分くらい続いた。
脅かす訳じゃないけど、自分も含め、リアルダ合わない人もいるから、頻繁に胃痛するなら無理に飲まずに
担当医に相談したほうがいいと思うよ。潰瘍できてしまってからじゃ遅いしね・・・。 今更感があるかもですが
マヌカハニーとか消化器潰瘍にいいとか知ったんですが
摂ってる方いらっしゃいますか？ 直腸型です。粘液が出ているので家に残っているペンタサ注腸を寝る前にブッ刺したい。先生からも悪化した際は使ってよしと指示されている。
しかし赤ん坊を寝かしつけてはまた起こされて世話して。強烈に眠くて出来ていない。翌日また忙しい一日が始まる。
忙しさにかまけて不良患者なんかをやっているからいつかおかしくなるんだろう。
厄落とし代わりに書き込ませてもらったよ。注腸やるぞ。おやすみ。 ステロイド効かないなぁー
相変わらず腹痛、微熱の繰り返し >>361
子育て凄いストレスですね
潰瘍性大腸炎はストレスが大敵
しかしそこから逃れられない立場だし
くれぐれも自分の体もご自愛下さい 久しぶりにこのスレ来たけど、レミケードとかリアルダ？とか初めて聴く薬名ばかり
医学は進歩してるんだなぁー・・・・
自分は全大腸を重症・劇症やられてステロイドパルスと絶食入院だったけど
その後寛解して、今はペンタサしか飲んでない
っつーか、再燃の気配がない限りペンタサすら飲まなくなってしまった
アサコールは逆に悪化して下血したので、自分はペンタサに頼って生きると決めてる
でも今のかかりつけ医から上に書いたような、聞いた事のない薬の話が出たこと一度もないや
うちのかかりつけ医は自分を見離していると感じる時がある 連投ｽﾏﾇ
寛解してるとはいえ結局ステロイド性の大腿骨頭壊死になってしまったから
難病を２つ抱えてしまった事になるけど、
去年から軽症患者はガンガン難病指定から外していくと整形外科の主治医に聞いたので
もう自分はＵＣに関しては今年から外されるな・・・・
しかも今回の更新から自己負担額がまた上がるんだよね >>365
ステロイドが効いてるうちはレミケードは必要ない
だからまだその話が出て来ないんだと思う
良心的な医者ならわざわざ高価で強い薬使わないですよ 自分もステロイド依存性じゃなければ、レミケードやシンポニーを使う事も無かったからなぁ 下痢をしなかった再燃なんて初めて
腹痛と熱だけ、ステロイドがあまり
効かなかったな、救急外来で行ってれば入院、担当医の外来まで持ちこたえたから普通の診察で終わったから助かった、CRP7.9をステロイド20㎎からでようやく落ち着いたけど体力気力共に限界だった >>355
処方が朝と夜に分かれててその通りに飲んでる。
医学的には朝4のんでも分けてのんでも結果は同じらしい。
リアルダ4を朝に飲むのはちと苦しいかもなあ
あとは気持ち的に朝と夜の２回のほうが薬がいきわたりそうな感じ レミケードしばらくやってから
今は、シンポニー打ってる。
お腹の調子はいいけど、癌になるかもって考えたら怖い。
癌治療にかけるお金はとても無理だから対処療法しかできない。
UCの治療に付随って事で認められないよねきっと。 潰瘍性大腸炎に過敏性腸症候群になることあるのかね？ 血便も下痢もない
便は普通
熱は平熱に戻って腹痛だけ
これって過敏性腸症候群？ 保険証もって病院へ池。
動けなくなるほど痛くなったらQQ車を呼ぶんだ。 >>374
内視鏡で検査するのもありかな
医者が判断することが正しいと思う
ポリープ１つにしてもそれで見つかれば儲けものだよ
検査もせず気づかずポリープ放置になってて気がついたらステージ4の癌でしたとか
普通にありえるからね したほうが良いとは分かってるけどもう何年もしてない。
なんとか寛解維持できているので昨年申請辞退した。 検査一回生検して25000円前後？
内視鏡によるガン摘出は術費だけでも10倍以上の費用がかかる
+入院費+治療費+再発する不安
毎年検査が正解だろうね。拷問だけどそれが何？って感じで諦めたよ。
だんだん麻痺して拷問が普通に感じてきた。
慣れてない人は恐怖の表情してるけどね。 内視鏡検査は毎年やっているけどそんなに嫌じゃない。
下剤も飲みやすいマグコロールPだし、検査時は鎮痛剤を使わないけど、上手な先生だからそんなに痛くない。鎮痛剤を使わないほうが検査後が楽な気がする。 検査自体はそれほど嫌ではないけどそれよりも日程を調整して
仕事を休まなくてはならないのが煩わしい。
偽ポリープを生検してもらったりするとしばらく便に血が混じったり
するし。 仕事始めるとストレスで再燃しない？
このデリケート体質は私だけか 潰瘍性大腸炎の症状とは真逆だけど便秘ぎみになった人いる？リアルダ副作用かな？食べ過ぎても良くないし解消方はあるのかね？ 防風通聖散とかの漢方は薦めない
私だけかもだけど長年の摂取で
腸壁が黒茶色になっててビビった
診断されてからは乳酸菌各種とイヌリンで
数年かけて腸壁も人並みになってきたし
便通は防風通聖散より安定してるわ
病気きっかけで改善された唯一の出来事 >>25
コーヒーにパルスイートをスプーン山盛り取る生活してた
潰瘍性大腸炎になってコーヒー自体やめたけど治らない
だからパルスイートinコーヒーが原因ではないのかな？
でも「大量にとるとお腹が緩くなります」と書いてあるから、どのみち止めといた方がいいんだろうね 肌にハリがなさすぎてボロボロ
同じような人いますか？
病気は関係ないかのかな 私は何故かこの病気になってから、肌艶よくて褒められるようになった
どんなにお腹の調子悪くても顔色と肌艶褒められて複雑
乳酸菌たくさんとってるせいかと思ったけどどうなのかなー >>391
自分も再燃中は肌が異常にガサガサ、にきびできる、唇もバリバリになるよ…悲しい
ビタミンとか栄養の吸収悪くなるからかな？ >>388
自分は昔から頑固な便秘タイプのUCだけど、メサラジンで逆に便通良くなった派だわ 私は常にニキビあるけど再燃中はそれがなくなる代わりに肌と唇がガサガサになる
腸が悪いと多少は肌に影響するんじゃないかな ステロイド飲み始めて5ヶ月経ったけどニキビがヤバイ
飲む前は真っ白肌だったのに今では顔前面にびっしりできてる 5ヶ月も続けて飲んで大丈夫なんか
ステロネマ1.5mg二ヶ月やっただけでニキビまみれ口内炎まみれ副鼻腔炎なったで >>397
私は今プレドニン3ヶ月めだけど、ペアA錠おすすめ
ニキビ酷くてボコボコだったけど飲んだら即消えたよ >>402
なったよ。両腕の内側が痒くなって約8センチの楕円形に赤くなって、その内薄くシミみたいに
なって、半年くらい続いたけど、いつの間にか跡形もなく痒みも消えてしまった。でもまた別の箇所が痒くなってシミになって・・・
同じことの繰り返し。自分ではメサラジンの副作用だと思ってるけど、アドバイスするとしたら
なるべく痒くなっても、酷く掻きむしったりしない方がいいと思う。四六時中痒いというわけじゃないと思うから、なるべく刺激しないように
軽く、ゆるく、さするくらいにとどめておくといいんじゃないかな。痒いの我慢するのも辛いけど、自分のように数ヶ月すれば消える可能性もあるしさ。 左臀部から左腰痛が本当につらいわ
なかなか治らない 下痢から便秘になったら少量のステロイドは止めますよね
副作用が出るの怖いし 次回の診察はまだ先です 九月末に仕事忙しくて活動期に不摂生せざるおえない生活してたら重症になってしまい入院生活に
症状がひどすぎてステロイドも使えなかったためGcap治療を行いました
今日内視鏡の検査してちょっと炎症残ってる状態で血液検査では、炎症値がすごく低い状態らしいです。
ちな現在も入院中。１ヶ月飲み物以外完全絶食
退院は寛解になったら？炎症ましになったら？どっちだろう。。。
乱文すまぬ 明日絶食解除かどうかの判断聞けると思うからその際に聞いてみます。
なんかすいません >>411
虫歯はないけど左右奥歯は銀歯だらけ。
だけどリダルダ飲んでよくなったよ
関係ないと思う リアルダ一日目だけど浮動性めまいがあった
首を横に振ると映像が遅れて付いてくるような感じ
すぐ収まったけど運転中だと怖い 平熱が37.2℃から37.4℃くらいあるけど、これくらいなら正常範囲かな？
炎症を起こしていてちょっと高めなのか。 >>382
何年も内視鏡検査してないのに、おととしまで検査なしで申請できてたということ？
申請するなら最低２年に１回は検査しないと、医者が臨床調査票書いてくれないのでは…てかうちの医者はそう言ってた >>398
自分は２か月入院後、寛解しても、３年間はプレドニン内服だった
リンデロン座薬はさらに長くて６～７年使わされてたなぁ >>416
このスレ読むと申請のために内視鏡検査する人多いようだけど
うちの先生は何年も内視鏡検査なしで臨床調査個人票を書いてくれた。
癌化が怖いのでこちらから検査を頼むこともあるけど
基本ほっとかれる。 年1ぐらいでやった方が良いのに検査嫌がる人多いから
説得理由として更新に必用って言ってる医者もいるんじゃないかと思ってる
うちの医者は更新に検査は必用無いと言ってるから助かるわ
まぁ、ここ数年は入院しまくりだから検査もしまくってるけどな 特定疾患時代はほぼ必須。
難病指定になってからは書類上は記載欄があっても、研究班は「毎年の内視鏡は絶対に必要というわけでは無い」とは
言っていた。しかし、判定をする各県の担当者の気分次第ではあり、やってないと認定されない事が多々あった。
書類の書式が変わってからは、新規申請時の最も重症だった時の内視鏡所見だけでOK。
直近6ヶ月の内視鏡所見の縛りが無くなった。 でもさ、やっぱり年一やらないと不安にならないか？
難治性でずっと症状があるから怖くて毎年やってる
ちなみにだけど、癌化するとか言われてるけど、もしそうなっても年1では発見が遅いって感じになるのかな 私の通っている病院では年一で内視鏡しないなぁ
逆に内視鏡検査をすることで少なからず腸に負担かけちゃうから
毎年しなくてもって考えの先生みたい >>422
そうだったの？全く知らなかった。
うちの医者は専門医のくせにそんな話してくれなかったし、個人臨床調査票を書くには検査を受けないとダメ、
という態度ありありだったよこの数年間。
次回更新時にその話してみようかな
重症だったのって最初に認定された時だからもう１５年以上前で、
ここ数年寛解中で、たまに粘液出るけど検査ではもう軽症のままだよ
検査しなくても良いならありがたい・・・でも確かに他の人が言うように大腸がんのリスク高いから・・・続けるべきかな ここ2日ほど便秘で辛いんだけど、酸化マグネシウム飲んで大丈夫かな？出なさすぎも腸に良くないよね？ >>427
市販の酸化マグネシウムしかないから飲んでみる。次回通院時処方薬出してくれるか聞いてみるよ。 >>411
銀歯入れた途端悪くなったから調べたらそういう記事見つけて、外してもらったら良くなった
気持ちの問題なのかな
行きつけの歯医者にはそんなん聞いたことないって言われた >>430
銀歯って水銀アマルガムっていう物資らしく
アレルギー反応起こすこともあるみたいね >>425
寛解にならないんだったら、高リスクでもあるんだし、「あの季節がやってきた…」って諦めて受けた方がいいと思うよ。 >>409
ありがとうございます。
内視鏡の結果まだ多少炎症が残ってますが、腸壁無くなって筋肉見える状態に比べて大分おちつきました。GCAPすごいですね。
後GCAP四回やって、問題なければ追加治療なしで退院になりそうです。
値段さえやすければ、もっと一般的になってもいいのに。。。
ちな普段はアサコール(メサラジン)飲んでます。新薬とか医者からは進められたこと無いです。 リアルダ飲んでいる方は飲み始めて
何日ぐらいで効果が出始めましたか？ >>４３３
報告ありがとう。取り敢えず回復に向かって良かったね。 >>434
４ヵ月ペンサタで効果薄くて
飲み始めて１ヵ月で効果があって、今が２ヵ月目だけど血が止まったかな 1ヵ月も出血してたことになるんだけど普通じゃないからみんな慣れすぎてんだよな
メサラジンで治まる程度だったら問題ないがペンタサ、アサコール、リアルダみんな成分は同じだけど
溶け方によって効く部位が違ってくるから自分に合ったものをチョイスしないといけない 433だけど、自分はほぼ血便でないんですよね。
今回の腸壁無くなったのも最初の二日間にものすごく血が出た後血便一切でなかった。
だから基本的に血便でたらすぐ内視鏡するようにしてます。
今回は39.7℃一週間以上でて病院いったら入院になったわけだけども リアルダって服用が１日1回でいいから服薬アドヒアランスの改善が期待できるだけで、ペンタさと比較して治療成績は非劣勢なだけで優秀ってことではなかったような
ところで武田のインテグリン阻害剤がようやく発売されたな
添付文書見ると2ヶ月で半分くらいは寛解導入できるようだ
ただしレミケードやヒュミラの治療歴があると若干成績が悪くなるようだ 副腎疲労を起こしている人の大半が腸の問題を抱えているらしい
睡眠障害や記憶障害、性欲減退がある方は副腎が弱っているかもしれません
よく眠りビタミンCを取りましょう
https://style.nikkei.com/article/DGXDZO66578430Y4A200C1MZ4001 エンタイビオは皮下注射だからなちょいめんどうだなもうしばらくすると錠剤タイプが出てくる
ゼルヤンツのJAK阻害薬とエンタイビオのインテグリン阻害薬が、今世界中で開発競争が進んでる
人によって効く効かないがあるからいろいろなタイプの阻害薬を選択できるようになる
もうすぐほとんどの人が寛解できる日が来るよきっと 溶け方も違うけど
MAX処方時のメサラジンの量も違うよね
リアルダ4,800mg
アサコール3,600mg
ペンタサ4,000mg 今は分子標的薬に移行してるからねしっかし炎症を引き起こす物質って多いんだね
それだけ薬の種類も増えていくわけだけど必ずどれかは効く薬があるはずだよ
JAK阻害薬でもJAK1,2,3,他で4種類あるようで組合せで効く効かない副作用あるなしとかね 今度内視鏡検査を受けることになって、ビジクリアって錠剤を飲むんだけど、調べてたら死亡例や腎不全になったりとかあって怖いんだけど…
ニフレックに変えてもらった方がいいかな… 内視鏡といえば腸の動きを止める点滴開始時に毎回吐き気がするんだが俺だけだろうか >>446
自分は少なくともそんな症状出たこと無いよ。
先生に相談してみては？ すまんアンカ間違えた
>>446ではなく>>449 >>449
点滴って？
点滴なんて打たれたこと一度もない >>453
あの点滴ないと拷問だよ
叫び声あげたいほど苦しい検査になるはず
俺は歯を食いしばって25分くらい耐えに耐えて
我慢できずに「もうやめてくれえ！！！！！ぎゃあああ」って
叫んでしまったよ。
次に待つ患者の表情が真っ青になってたな >>453
点滴って鎮静剤のことだと思うよ
事前の説明で鎮静剤を打つので車の運転はしないでくださいて記憶がある。 >>453
弱めの鎮静剤の場合、注射の場合もあるよね
点滴のだと追加で強い鎮静剤を点滴経由で入れられるから調整楽みたい >>430
俺も歯の治療してから発症したわ
関係あるのかわからんけど リアルダって大腸全体に効くの？
アサコールに比べて直腸の方にはよく効くけど、上行や横行結腸に効きにくいとかないんかな。 症状が重すぎて腸の動きが完全に止まってたから内視鏡全然辛くなかったな 柿美味すぎ
食い過ぎて腹痛い
たぶん血糖値も爆あげだな >>460
柿は消化が悪いので何十年も食べてないわ 秋のもの
梨、柿、葡萄、さつまいも
「安心レシピでいただきます」によると「控えたほうが良い食品」になってしまうな…
洋梨が美味しいね >>454、455、456
内視鏡は何回もやってるけど肛門周りにゼリー状の薬を塗られるだけで
点滴や注射された記憶はないんだよなー
忘れてるだけで注射はしてたのかな？
答えてくれてありがとう アサコールのジェネリックってどうなの？医師に寄ってはアサコールのジェネリックは勧めない人もいるみたいだけど…飲んでいる人いる？ >>466
ありがとう、ちょっと安心。
リアルダって直腸あたりによく効くよね。 >>468
アサコールのジェネリックってメサラジン腸溶錠のことだよね？
ずっと飲んでるけど効能はアサコールと変わらないと思う
個人差あるだろうからオススメはしないけど >>470
そう。
薬価が安いからどうかな？と思って…効果無かったら本末転倒だしなぁ… >>471
メサラジン腸溶錠は若干溶け方違うって書いてあった気がした。
溶け方の条件が厳しいんだっけ？
飲んでる感じとしては効き方はあまり感じないけどね >>472
ありがとう、参考にするよ。
メーカーによってコーティングに差があるような記事をどこかで見たような気がする。 健康な人のお尻の穴に柔らかいシリコン製の棒を挿入し、その棒を自分のお尻の穴に挿入して便移植をする方法がある
現に夫が潰瘍性大腸炎(全腸型)で悩んでいた妻が便移植で治るという記事を読んで、上記の事を一か八か試した結果、夫の潰瘍性大腸炎は劇的に改善して寛解状態が20年以上続いていると外国の医療誌に記載されていたよ
似たような事例は世界中にあり、実施した人のほぼ全員が長期寛解しているようだ お前ら>>475は便移植スレ立て主の俺（セクハラ男）じゃないんだからどんどん話しろよ
便移植でUCはほぼ完治してる人もいるんだろ？
不純物を取り除くための目が極細のザルとか注入器だとか
色々と調べてくれたら俺が最初の人柱になってやるぞ 効果なし＆調子良くなるだけかもしれないのに100万円は高すぎだわな
自己流でどんどんやるしかないべ リアルダ飲み始めて10日程経過したけど
血便は治まったみたい
下痢もだいぶよくなった >>479
とりあえずよかったね
私はアサコール→ペンタサ顆粒→リアルダに変わったんだけど
リアルダは粒が大きくて一度に一粒づつしか飲み込めないのがめんどくさいわん 内視鏡が怖すぎて、お腹が痛くなる
鎮静剤も効かない >481
冷静に考えて効果あるだろ。
論文読んだわけじゃないが確か大腸を滅菌してそこに菌を入れるんだろ？
長期的で劇的な効果がみられないのは、口内細菌や胃のピロリ菌など、上工程の菌が大腸の菌分布に影響してるのかなと思う 私の鉄板再燃パターンが判明。
おやつに好物の大福を食う。あんまり高級じゃないやつ。
晩酌に缶チューハイ。
翌朝の肛門様の第一声は粘液噴射。 内視鏡前に飲むクソまずい2Lの下剤が嫌過ぎる
もっと味をよくできないのか >>486
舌を上にくっつけて、そのサイドからのみ込むと味しないよ
あとは考えずに無心でのみ込まないといけない
俺はムカデと人糞をミックスした飲み物よりはマシって思いながら飲んでる 自分は下剤どんどん少ないやつに変えてもらったけど本当全部吐いちゃってたので毎回浣腸してたよ
2年くらい前からビジクリアって錠剤にしてもらってやっと全部飲めるようになったし本当楽
かなり大きい病院なのにビジクリアは事前に言わないと用意してもらえないので液体飲めない人は早めに聞いてみたらいいかも ビジクリアは本当に楽でいいよね。もうニフレック飲めない。
腎臓が弱い人や高齢者は急性腎不全になったりするから禁忌だけど。 カメラの2、3日前からなるべ固形物をやめて、ゼリーミールっぽいの摂れば
当日2Lも飲まなくても、その半分量くらいで綺麗になるよ。
1Lくらいならなんとか飲めるし。 血便や下痢など治まっているけどガスが溜まる、おならが出るのも症状のひとつなの？まだ良くなってないってこと？寛解ってこういう症状もないの？質問ばかりですまんが教えて下さい。 そういう症状はあるよ
寛解に至ってない可能性があるよ 先日入院と書き込んだものです。
本日八回目のG-CAPをやったら
無事、明日の朝退院となります。
お騒がせしました。
現状、通常便で痛み血便なしです。
寛解ではあるもののしばらく食事気をつけてとは言われました。
退院と言うことで寛解かどうかや、食事について先生に色々確認したところ、今回の症状は潰瘍性大腸炎のサイトメガロウィルスによる重症化ということがわかりました。
１.抗生剤とデノシンによるサイトメガロウィルスの治療及び投薬治療準備。
２.サイトメガロウィルスの陰性化を確認した上で、G-CAPでの潰瘍性大腸炎の治療
３.回復食による消化器の活性化
そのため上記手順での治療だったようです。
特に詳細の説明うけてないですが。。。
デノシンの副作用がはげしいみたいなのでまた後で先生に確認する予定です。(なにも聞いてない)
思った以上にやばかったんだなと思いました。
皆様もご自愛頂ければと思います。
長文失礼しました。 >>495
良かったね。おめでとう！
寛解が長く続きますようにお祈りしております！ 寛解は内視鏡検査して炎症が完全に消えてる状態を言うのかな。
血便など症状が無ければそれも寛解と考えていいのかな。 >>498
今回は、月頭の内視鏡検査で潰瘍が元々ものすごく小さかったのと、血便無し、通常便になってること、腹痛無し、血液検査の状態から寛解って先生は判断してるみたい
クリニックから今回は大学病院に転院してきたんだけど、継続して大学病院に通院で、毎月けつえきけんさをするそうなので、多少判定緩いかも？
ほんとは内視鏡検査した上での判断が
いいんだろうけどね レスチかもですが
先日大学病院の待ちあいで隣にいた人の話を耳にした
見た目太ってて消化器内科ぽくなかったんだけど
クローンで大腸なくてストマで小腸も18から20年で六回少しづつ切ってると話してた
気の毒で何をか言わんやだったんだけど
太ってて顔色のいい明るい青年でした
クローンの人に会ったの初めてだったし心に残ったので記してみました レスチという意味不明な単語もそうだが
「気の毒で」という流れで”何をか言わんや”という言葉につなげるあたり
頭の悪さがハンパではなさそう 言い間違いの揚げ足とってマウントしてくるあたり頭の悪さ(ry なんせ彼の隣に居た人は
“クローン”
らしいからなw
気の毒だな
残念ながら文章力と伝達力が無いのは否定出来ない >>500
大学病院に入院してみると、この病気の人は結構いる印象だよ 太ってるから消化器内科ぽくないってのは偏見だな
太ってる人はわりといるぞ 過敏性腸症候群から潰瘍性大腸炎になった人いる？そして併発することってあるのかな？ >>511
寛解の時に過敏性になったことはあるよ
その時内視鏡で見たけど炎症はなくて、過敏性と診断された。
薬で治療してよくなったよ
活動期の時は過敏性か潰瘍性大腸炎か判断できない気がする。 ペンタサ注腸を処方されてなかなか慣れないんですが、最低どのくらいの時間、腸に留めておけばいいんですか？ >>513
自分は上澄みを少し捨てて量減らしてから使用、そのまま就寝
朝にはたいして液体として腸内に残ってない感じ >>513
朝まで残せれば１番だけど、30分～１時間我慢すればある程度効果はあるとどこかで見たよ。他の人も言っているけど白いのを沈めといて透明の液体のみを少し捨てるといくらか楽になると思うよ。参考までに… お二方、ありがとうございました
慣れるまで水を捨ててやってみます お湯
コタツ
電気毛布
温める方法色々あるね
レンジでチンする猛者もいるとか スーパー銭湯の炭酸泉に入りながら
説明文読んでたら
「免疫力を高める効果があります」と書いてあって、
我々は高めていいのか？と思ってしまった >>521
他にもメディアで
食物繊維豊富だの
免疫力を高めるだの
我々にとって有効なのか疑問だわなw 年をとると免疫力が落ちるから症状が落ち着くって聞いたけど
たしかに下血とかあまりしなくなってきた 夕方になるとガスが溜まる？感じとポコポコお腹が鳴るんだけどなんなの？ ガス溜まるよな。俺もだ。何故か夕方からなんだよな。
交感神経と副交感神経のバランスのせいらしい。
自律神経を整えないとな。 ホント、夕方頃からガスも溜まるしお腹も張るさ・・・ 肛門あたりが腫れてきた。これがある日ドバっと血粘液が出るんだよ。出たらスッキリするけど出ること自体があかんカラダってことなんだろうな。 便秘型なら使える裏技
下痢が止まらなければ副作用の強い薬を三日間飲んで便秘させる
漢方便秘薬で調節すると下痢も血便も止まる >>529
…それは思った。しかし内視鏡検査では言われなかった。
再燃すると肛門付近に粘液が溜まって、ペーパーやお尻洗いなどで刺激を与えるとドバっと出る人いる？ レクタブルからペンタサ坐剤に変えていく形になったな。
やはり注腸でもステロイドはあかんのか。 >>533
レクタブルは6週間までと決まってる
しばらく期間空けたら再開できるけど
長く使うならペンタサ坐剤かペンタサ注腸になっちゃうね
ちなみに、ペンタサ注腸のパンフレットによると
効果はステロイド並みらしいよ
坐剤もステロイド並の効果あると考えて良いのではないかと思う
まぁ、体感だと即効性はステロイドだと思うけどさ
直腸だけならレクタブルや注腸よりも
坐剤の方が入れるの簡単でいいよ ペンタサ注腸はあの容器とパッケージなんとかしてくれよ
患者目線のかの字もないのかい >>535
6週とかきまってたんか
4月から頓服的に処方されててたわ。
今回もペンタサ坐剤と一緒に2本処方されてるし 明日は初めての大腸内視鏡検査・・・検査を受ける過程でも地獄じゃねーか ちょっとまて
レクタブル使って6週どころではないんだがまじか
1日1回だから12週までなのかと思ったが12週すら超えてる気がする >>538
内視鏡検査の日を自分のご褒美の日にすると楽しみになるよ。
俺は二年に一度なんだけど、妻が10万くらいのプレゼントをくれる。
とても優しい世界だよ。 ペンタサ坐剤って挿入後何時間で出して良いのか聞くの忘れた
オナラができなくなるぞ 翌日のトイレで出る感じだから、その前に出るのは好ましくない。 なるほど。
レクタブルの方がはるかに使いやすいな。 >>538
下手くそに当たらないように全裸で祈ってる レクタブルはこれからの時期
温まるまで時間がかかってめんどい
自分はペンタサ坐剤のほうが1日1回だし楽
痔の注入軟膏と併用している サラゾピリン坐剤は翌朝ああああああああああああああって感じでトイレに駆け込むことになるから嫌いだ… >>541
薬剤師さんが製薬会社に確認してくれた
個人差あるが、4時間を目安にして下さいだそうだ 昨日内視鏡受けたんですけど、今日ビール1杯だけでも飲むのはまずいですかね？ 2リットル余裕かと思ったけど実際の量を見たらげんなりした、昨日の下剤ですでに尻の穴が痛いのにさらにダメージ喰らうのかｗ レクタブルは40度くらいのお湯で温めてるわ
体温じゃ無理 レクタブルって6週しか無理なのか
なんで座薬から変わったんだろう・・ 検査結果はやっぱり潰瘍性大腸炎でした、とりあえずペンタサ貰いました >>557
あなた元はどれくらいだったのか知らないけど
自分は152cmで39kgで昔からこんなもんだし
その体重だと特別痩せ細ってるイメージはないなぁ。 >>548
なるほど。4時間なら、なる前使用ににこだわらなくてもいいな >>559
そんなもん？
なら気にしなくて大丈夫か
家族に大騒ぎされたから焦ったわ ,ｒ- ､,ｒ- ､
／// | | | l iヾ
/./ ⌒ ⌒ ＼ヽ､
// （・） （・） ヽヽ 芸能人が吹き替えに
ｒ-i./ ｀⌒,(･･)⌒´ ヽ.l-､挑戦というのは許せない
| | | ),ｒ=‐､( | | ﾉという気持ちが分かるので
｀| |ヽ ⌒ ﾉ|.|| 私の顔が思い浮かばないように
＿| | | |＼ ｀ｰ-‐'' ／| || || ナチュラルな吹き替えを心がけた
◎ー） / ＼
| | (⌒) (⌒二 ) ﾌﾞｯ!ﾌﾞﾊﾞｧｧ!!ﾋﾞﾁﾋﾞﾁｨｨ!!
~~~ ／⌒ヽ(￣､ ヽ ﾌﾟｼｬｧｧ!!ﾌﾞﾁｬﾌﾞﾁｬｧｧ!!!
/ Lヽ ＼ノ ｹﾞﾘｹﾞﾘｰ!!ﾌﾞﾘｭｯﾌﾞﾘｭﾌﾞﾘｭｩｩ!!!
ﾞー―――（＿_） リアルダ飲んでる人で副作用ある人いる？おならとかガス溜まり、お腹が張る感じとかあるんだけど、副作用か潰瘍性大腸炎の症状なのかよく分からないんだけど… >>564
チラッとは診てくれるし、簡単な処方ならしてくれるが
基本は肛門科に行かされる
まぁ、主治医経由での肛門科だと特定疾患使えるから問題ないけどさ 健康診断で下部消化管出血とか書かれてたんだけど、この病気の可能性高いのかな >>569
健康診断で内視鏡やったの？
それともドックかな？ ホットケーキ
焼き餅を入れた汁粉
書いてたら食べたくなっちゃったのねん 小麦に含まれるグルテンが
腸壁を傷つけるって聞いてから小麦は
ほとんど食べてないなぁ
たこ焼き食べたい・・・ 参考になりました
試してないマリービスケットとホットケーキとせんべい、ベーグル買ってみよう >>580
1ヶ月ほど薬飲んでるから小麦の効果は不明です >>581
＞小麦に含まれるグルテンが
＞腸壁を傷つけるって聞いて
これは本当にお医者さんが言ったのですか？
内視鏡検査のときの事前の食べ物の筆頭候補に素うどんがあるのですけど グルテンフリーと低残滓食は論点が違う
意外と気付いてないだけで小麦アレルギーの人は多いそうな >>582
医者ではなく各種メディアからの情報です おまいら皮膚の方は大丈夫？
最近上半身が結構酷いわ >>587
10年来の手湿疹
手の皮膚がボロボロになる グルテンフリーは試そうにも無理ありすぎてさすがに辞めたわ >>584
各種メディアからの情報というのを教えてくださいませんか、文献名とか、書籍なら何万円しても買います
とりあえずネットの検索では有効なものは何も引っかかりません >>587
胸から下腹部の間で7ヶ所くらい痒い、両太ももの内側もかゆい
掻けば酷くなるだろうからひたすら我慢して、その内止むまでひたすら我慢する
そうする事で、なんとか皮膚は保たれてる、今のところ >>587
プレドニン減薬あたりから脇や乳の下が痒くて、我慢出来ずに掻いたら爛れて治りが悪い
そして知らぬ間に手の指の間の水ぶくれが破れて、そこから更に切れて手を洗う度に傷口がしみて痛い リアルダで一時期良くなったけど
また症状悪化してきた リアルダ4錠だと調子いいんだけど、ずっと4錠でも身体に悪くないんだろうか。 そういえばプレドニンって副作用に静電気とかって有ります？
4年ぐらい前プレドニン飲んでた頃は、階段の手すりとか車とかコンビニのジュースの棚の扉とか金属に触ると必ずバチっていってた。 以前ペンタサ飲んでたら抜け毛が酷くサラゾピリンに変えてもらったら治まった。今度リアルダに変えたらまた抜けが酷い。メサラジンが悪か... 4錠を勝手に2錠にしてるけど腸の調子はいいけど抜け毛は相変わらず。 効果も無く副作用だけ出た薬は数知れず
いまゼルヤンツお試し中で発熱は下がったけど微熱
便の状態は良くなったけど回数は５回と微妙
足の浮腫みと期外収縮は続いてる
うーん…どうなんだろ？ >>600
いまそれ書こうと思ってこのスレきたｗ
ペンタサは髪の毛抜けるよねー
昔はプレドニンよりペンタサのほうが抜けていたけど
ペンタサ飲んでない今では、別の疾患で使ってるステロイドで抜け毛が増えた
抜け毛対策の薬も飲んでるけどもうダメみたいで髪の毛増えないわ 抜け毛増えるよな。ポロポロ全体的に抜ける感じ？
俺は前が細くなって後退してくる感じ。抜け毛は先が尖った毛。
普通に男性型脱毛かとも思ってるが。 >>605
同じく
ここ数カ月、肉類はササミしか食べてなかったら
中性脂肪60→35になるし、皮膚乾燥が増して
ただでさえこの次期は乾燥するというのに・・
入浴時もタオルで体洗えなくなった
メサラジン飲むまではこんな事にならなかったけど 髪抜けるって人はAGA的な感覚はないの？
性欲強いとか >>604
自分も抜け毛が多かったけど
ステロイド服用やめて２か月位したら減ったよ 抜け毛はわからんが白髪がひどい
髪が薄くなったような気はする
歳のせいか この病気のせいか
薬のせいか
生活習慣のせいか
老いのせいか
複合的なものか
なんなのか
運なのか リアルダって4錠か2錠って医者に言われるんだけど、なんで3錠はダメなの？
アサコールは3錠はOK、同じメサラジンなのにリアルダは3錠はNG？ >>613
いや、聞いたんだけどね、リアルダは2錠か4錠かと決まってまして…と何か濁されて終わった。
リアルダ3錠で安定する人もいるだろうと思い、理由が不明でここで聞きました。 メサラジン腸溶錠ずっとのんでたんだけど
ペンタサ顆粒に変わった
薬価か上がって辛い。。。
ペンタサ顆粒の邦語早く溶けそうなもんだけどそうでもないのかしら ペンタサ顆粒は飲みやすさとかさばらないのが利点だけど、
粒がでかい、粉がこぼれる、ペンタサの味がする
の欠点が有るね。 市販の整腸剤飲んでる人いる？
パンラクミン飲んでいてそこそこ調子が良いけどガスが出る。他の良いのある？まぁ人によって効果は違うけど…主治医は整腸剤はいらないと言って処方してくれない。 自分も整腸剤は途中から処方されなくなった
飲んでても効果が無いって理由から >>621
補助的に効く人も居るんじゃない？
自分は色々試したけどダメだっただけ この病気になって仕事できるだろうか…
いや、仕事してる人沢山いるだろうさ
ただ面接の時とか言うべきか迷うし何より通院しなきゃだし
よっぽど緩い会社じゃないとダメなんじゃないのかと思ってしまう ビヒダスを毎日1回週5程度を3ヶ月続けてたらカルプロテクチンの値が300から100になったな
潰瘍性大腸炎って診断が誤診なんじゃね？と疑い始めてきた アレルギーでアサコール使えない自分にはミヤが生命線だな
飲み始めてから下痢をしなくなって再燃時でも硬めの便表面に血が付くだけですんでる 今日もクリニック行って来たけどペンサタ顆粒とブレドニン3週間分で5500円(3割負担）だった
本当高いね、もう少し安くなってくれれば助かるんだけど このスレで初めて気づいたけど屁がやたら出るのは副作用だったのか・・・。
ペンタサ→アサコールも含め病歴10年だが、屁以外の目だった副作用はないのは恵まれてるのかもしれないな。 >>626
整腸剤だけで維持が出来るもんなの？
自分もペンタサやアサコールNGだけど、整腸剤だけの時はどんどん悪化した 東京都民なんですが、来年１月１日からの受給者票がまだ来てません。
ここ２～３年軽快してたから、ついに外されたんでしょうかね・・・
まだ届いてない人、いますか？
月曜日に電話して聞いてみようとは思ってますが、届いた人はいつ頃届いたか教えてください。 >>632
処方日数をもう少し長めにしてもらって
軽症者特例の条件を満たすようにしてもらえば？ >631
私も別の疾患で軽症高額で申請していますがまだ来ていません。
年々受給者証の到着が遅くなってる気がするので
今週中に来てくれればくらいに思っています。 東京は届くのはいつもギリギリだ
外れても連絡は来る >>630
寛解維持とまではいかないかな
自分の場合は毎年冬の間3か月くらい再燃して
春になると自然に寛解するというのを繰り返してるんだけど
以前の再燃時は血の混ざった粘液便が日に5回とかだったのが
最近は固形便が日に一回で血と粘液が表面についてくるぐらいですんでる
>>634
飲み始めて一週間後くらいから発熱して便の回数が日に20回ぐらいになった
蕁麻疹とか痒みみたいなのは無し >>635
>>636
そうなんですね。情報ありがとうございます。安心しました。
書き込んだ後に調べていたら、今年、使用期限が過ぎても更新の受給者票が届かなくて、
国に苦情を出した人がいたようです。
おととしから難病が増えたりシステムがいろいろ変わっているので、書類の整理が追い付かないとか。
患者と認められなくても通知が来るんですね。
こんなことなら真面目に毎年検査を受けずに、
一番ひどい時の症状の内容で個人調査票を書いてもらえばよかったと後悔してます（それができるとここで知りました）。 >>638
「診断」と「重症度」の２つの審査があるのよ
「診断」は一番ひどい時の症状で審査されるけど
「重症度」は毎年の検査結果で審査される
ということで悪いんだけど毎年検査は必要なのよ 指定難病医療費助成制度について
・かかりつけの指定医
・最寄りの保健所
に問い合わせましょう
潰瘍性大腸炎の「概要・診断基準等」は
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/097-201704-kijyun.pdf
その他、下記「難病情報センター」をご参考に
http://www.nanbyou.or.jp/ >631
635です。
今日届きました。ご連絡まで。 >>624
私は病気のこと考えて市役所職員になったよ
福利厚生しっかりしてるし
基本は事務職だからトイレに行きやすい 難病外来指導管理料っておかしくない？
なんで難病で苦しんでる人から余計に金とるかねえ
妊婦加算は来年1月で終了らしいけど 便をすると形はあるんだけどヨーグルトの上澄み液みたいな感じで、水が薄く白く濁るんだがこれも粘液なのかな。
調子悪い時の粘液はまさに粘液て感じだったんだけど。 >>648
薬の成分が吸収されずに出てるのかな。
飲んでるのはリアルダ3錠、ミヤBM2錠、ガスコンにセレキノン。あとはビタミン剤にビフィーナです。
ミヤの成分なんだろうか。 リアルダは薬の放出力が強くて便がかなり白くなるって言われるからそれじゃね >>647
潰瘍性大腸炎で画像検索してみて
腸壁が白っぽくなっているところあるから
多分それだと思うよ ちなみに私の場合は病院で薬貰う前から
白っぽいの出てましたね >>647
>>650
アサコールも大腸で完全に溶けずに白くなって出てくるね
自分には合わず、再燃時には悪化しただけなので、もうペンタサ一択 リアルダ2錠→4錠になって10日ほどで不眠症のような症状が出てきた
中途覚醒と動悸があってあまり眠れない
主治医は無関係と言うが同じような症状が出た人いますか？ 猛烈な便意が突然くる...！ 患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識
大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。
それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。
■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え
「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。
周りからは、「またトイレでサボリ？」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。
症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
https://amd.c.yimg.jp/amd/20181222-00000000-jct-000-1-view.jpg >>651
UCの誰もが知ってるようなレベルの低いレスすんなよカス 過敏性や腸けいれんが重度化したものが潰瘍性大腸炎とかｗｗｗ
何だそのでたらめな情報は
ぜんぜん違うよ
自分は過敏性とかけいれんとかじゃなくいきなり下血、そして全大腸・重症型へ 初回発作後、何年も再発してない人はその線もありそうなんだよなあ・・ 最近調子が良かったけれど乾パン食べたら悪化した
前グラノーラ食べたら悪化したから水分少ないものはあんまりよくないかも グラノーラは水分云々以前にダメよ～ダメダメ
大丈夫な人も居るだろうけど基本的には、腸の蠕動を促す成分だからね >>656
元記事は「眼球使用困難症」じゃん
リンク先のを改変してるのな
まじめに読んで損した >>665
「眼球使用困難症」が障害年金もらえることになるなら潰瘍性大腸炎も支給されないとおかしい
ということを言いたくて改変した >>666
障害年金は難しそう
安倍は自分にカネがあるから同じ患者の事なんか死のうが苦しもうが
なんとも思ってないだろうし 障害年金は無いけど助成金みたいなのは有るよね
自分の区は月15500で年３回支給 あんなの自分の地域では10数年前に無くなったわ…
横浜市 俺はもらえないからむかついて区にやめろってクレーム電話してる >>667
注入軟膏処方してもらってペンタサ坐薬を突っ込んでいる。痛みがかなり和らぐ。 細かいって言うけど、馬鹿たちは助成で検索するんだぞ。 >>667
腸液はアルカリ性で皮膚につくとヒリヒリするから
ウォシュレットとかで洗うといいよ >>679
馬鹿は放っておけばいいの
>>680
横から失礼
肛門が荒れてるとウォシュレットすらも痛い
でも洗った方が治りが早いから水圧弱にしてる ググると助成、手当、どっちも役所が使ってるね
ちなみに私のところは難病患者見舞金となってる >>679
自治体によって呼び方変わるから
助成、手当、見舞金
このスレでは伝われば良いさ >>671
えー、ちょっとうらやましい金額だわ・・
うちは１万２千円なり
自分、複数難病持ってるけど（そのうち１つは潰瘍性大腸炎の治療のステロイド大量投与による大腿骨頭壊死）、
いくつ病を抱えてようがこの金額のままなのが少し悲しい
でも確かにこの病気では助成金が出ない自治体もあるから贅沢言えないね わい数年前までは月換算1万7000円のとこに住んでた。住み続けられる身分じゃなかったけどな。住まいでこうも変わるかね。少し悔しいよ。 住んでるところで変わるよなぁ
健康保険料とか高いところのほうがむしろサービス悪かったりする
まぁ贅沢言えないけど この病気と診断されて初めての年末年始。親戚とかと食事とかしなくてはいけないしなぁ…なんか憂鬱だし、情けないわ。飲めない、好きなものも食べれんし… >>689
酒に溺れたり、牡蠣小屋行ってたらふく食ったりしなけりゃ大丈夫。
初めて認定に保健所に行った時に牡蠣は絶対食べないでねと言われたなぁ。
牡蠣はノロもあるけど、貝毒に当たる可能性もあるからなぁ、怖い。 念の為に行っておくけど、
年末年始にハメを外して飲み食いして、緊急手術というケースが数件あるってよ
医者に聞けばわかると思うけど ペンタサって脱毛あるんだ
ステロイドだけだと思ってた >>692
自分はリアルダで薄くなってきた。
勘弁してくれよぉ マグロの中トロって魚とはいえ脂質高いから控えた方がいいのかな 魚の油は炎症を抑えるから逆に潰瘍性大腸炎に良いって話もあるよ
昼にガッテンの再放送で魚油とかえごま油はサラダ油等とは逆の働きをするから
サラダ油等を取りすぎな現代人はもっと魚油を取った方が良いって言ってた 魚は看護師に注意された
魚だからと言っても、トロ等は脂質が高いから注意しろと >>695
リアルダまじか
先週から4800mg飲み始めてるからこわい 若い頃は正月とか盆休みを病院で過ごしたこともあったな。 これの可能性が高いかなと休日応診に行ったのですが
休日だと詳しく調べられないようで、ただ、今はさっき少し粘膜出ましたが
腹痛という意味では小康状態ですが明日改めて内科行っても方がいいでしょうか？
次回の予約が2週間後でそれだと空きすぎて心配なのですが。 ありがとうございます。
今はだいぶいいのですが昨夜は夜中も腹痛下痢を繰り返して
気になるので行ってみることにします。 >>715
内科じゃなくて消化器科のほうがいいんじゃない？
便潜血などをすぐ見てもらえたり、胃腸が診られる内科ならいいけど
そうじゃなかったら消化器科にまた行くことになって二度手間だよ 2年経ったけど、薬飲んでいない
初期型だったのかな ずっと調子良かったのに年明けてから
左足の付け根が痛くて今日になって腹痛も加わった。
明日朝主治医のとこ行くけど我慢できないくらい痛い。ＵＣ関係あるのかな。虫垂炎かもしれないけど出血もちょっとあって多分入院かも。
ぎゃははははは！正月早々こんなブザマな病気で苦しんでる馬鹿共が実在するだねぇ！(ﾍﾟｯ
正月にだらだら不規則な生活して色々食べ過ぎたせいかまた血便と腹痛が始まった
それまでずっと安定してたから油断してた
数日様子みて収まらなかったら病院行かないとなぁ… >>719だけど合併症の関節痛だった。
手首とか膝に出たことあったけど足の付け根って初めて。常に鈍痛があって辛いわー >>724
消化器内科の先生の診断？
自分も似た様な症状がある
股関節の痛み、あと肘、手小指の関節が腫れる
毎度毎度主治医は
「それは整形行って」
と言うだけ
１回ﾚﾝﾄｹﾞﾝやったがﾘｳﾏﾁでもなく異常無しで原因不明 自分は右足の付け根がよく痛くなる
というか今現在クソ痛い
子供の頃痛めたのが関係してるのだろうか 会社近くのラーメン屋のラーメン食べると次の日必ず下痢するけど、ミルミル飲んでそこのラーメン食べて食後に黒酢飲んだら次の日は腹の調子がかなりよかった。
ミルミルってすげー 職場の同じ課の人が潰瘍性大腸炎と診断されたそうだ。（私もUC)
それなのに新年会でお酒を飲む予定やら二郎に行く予定やら。個人差がある病気とはいえちょっと心配。 まあ病気始めは軽く考えてるからね
再燃を繰り返して限界を知る 冷えとストレスと食生活だとどれが再燃の因子になりそうですか？ ストレス>冷え>食生活
なにしろ仕事が忙しくなると必ずと言っていいくらい腹痛くなる
しぶり腹ね 仕事のストレスない時は虫歯治療中が一番調子悪い
バキュームヘタだと飲み込んじゃうからかも…
歯医者通いが落ち着くと腹もだいたい落ち着く ペンタサ飲んでる人に質問
ニキビできます？
自分は小鼻の両サイドにだけ白ニキビが繰り返したくさんできる
すぐ潰すからすぐ治るけど、すぐまたできる・・・ ペンタサ飲んでる時は顎周りに吹き出物が出来た
今はゼルヤンツで吹き出物と顔がベタベタする >>730
全部だけど冷えはやばい
12月にいつも再燃する シャツの裾をズボンに入れるようにしたら冬でも調子いい
潰瘍性大腸炎がこの2、30年で増えたのは裾出しが流行りだしたからじゃなかろうか 妊婦用のパジャマのズボンおすすめ
お腹すっぽり覆って暖かい 禁煙で悪化するんだけどニコチンか一酸化炭素のどっちが有効なんだろう？
一酸化炭素を含まないプルームテックで実験してみようと思う。 冬は寒さ対策をしっかりしないと
夜は特に冷えるから毛糸の腹巻きそれでも腹痛くなってきたらホカロンで温めるだいたいこれで腹痛は治まる
私の場合冷えが一番影響するね
だから冬に再炎が多い みんな冷えに苦労してるんだな
私も冷えが一番良くない
暖かくして寝ても夜中お腹を触ると冷たいので
湯たんぽ2つ入れて1つはお尻にあてもう1つはお腹回りか太ももに挟んでる
60℃くらいの湯を丈夫なペットボトルに入れると足に挟みやすい 医者から食事指導うけたけど、魚はむしろ食べろって言われたなぁ。
植物油脂はダメ。油は
ベターがアマニ油 エゴマ油
大量摂取NGがキャノーラ油やバター
NGが胡麻油 サラダ油 マーガリン マヨネーズ等
成分表示に植物油脂って書いてあるのな避けるように言われた また再燃しちゃった。夜勤肉体労働はもう無理だ。上司に日勤勤務固定の相談するか。 >>749
魚はむしろ食べろの意味が解らない
栄養指導で肉より魚なのは当然でしょ
まさか両方とも食べてはダメと思ってたの？ 地元の病院でも油の総摂取量および動物性脂肪やリノール酸系脂肪を減らす一方
魚(n-3系脂肪酸)の摂取は勧めてるよ 下痢って一切ならなくて便秘タイプだから常にお腹の膨満感が辛い。
お腹周りにあたるゴム類の圧迫でも鈍痛するから、この寒いのに、お腹周り覆う事ができない
ガスがよくたまるしホントにこの病は辛い
しかもずっと寛解しなくて慢性持続性・・・・その内癌になるんじゃなかろうか >>745
電子煙草にして悪化とかも聞くから化学物質とかなんかなあ >>754
次回免疫抑制剤使用すると提案されてるが副作用が怖いよ 私もほぼ慢性型だわ
寛解してるっぽい期間が一か月もたない
全大腸型だし、昔他の癌もやってるし、ある程度癌化への覚悟もしてる 血便、粘液便、下腹部痛再燃
病院行くのは、
わかっているんだけど
インフルエンザもらいたくない
電話したら2時間待ち、薬だけ欲しいけど
今回は、診察受けてくださいと注意された
あーあ 病院行ってきました
内視鏡検査決定
尻の穴がただれるし、何度やっても苦痛 >>756
誰も無理強いしてないし怖いなら止めれ
愚痴ってるだけで気が済む程度の辛さならね >>756
薬名は言ってくれなかったけど、注射と言ってたよ。
白血球が減少して吐き気などの副作用があるって。
怖くなってそれ以上聞けなかった・・。 注射ならヒュミラかシンポニーかな
シンポニーに関しては副作用は無かったけどね
…と、ペンタサで副作用が出た自分が言っても説得力が無いか
まぁ、でも、悩める選択肢が在るだけ羨ましいわ >>763
ありがとう、参考にさせてもらいます
これって具体的にどれくらいの期間治療するの？
ひと月の治療費はどのくらいかかります？
因みに上限は一万です 免疫抑制剤で注射って、そんなに具合悪いのか。
レミケード、ヒュミラ、シンポニーは抗TNF-α抗体製剤で、免疫抑制ではないよ。
点滴で免疫抑制と言われると重症の場合のシクロスポリンだけど、そこに至るまでに他の製剤は可能な限り使ってそうだけどなぁ。保険適用外だし。 >>766
現在はペンタサ2000mg×2だけで、効果がないから次のステップに免疫抑制剤って言われてる
便秘タイプだし下痢は一切ないけど、時々血便はある感じ
入院などもしたことないし、春頃内視鏡して結果思わしくなければ、確実に次の薬にいかなければならないらしい 先ずは経口薬のイムランかアザニンじゃないの？
生物学的製剤・シクロスポリン・タクロリムスはその次の選択肢だべ
俺が通ってる病院だと生物学的製剤・シクロスポリン・タクロリムス始めるには
入院が必要だって言われたわ
最初だけ入院で経過観察する必要があるってさ チョイス＠病気になったとき「急増！潰瘍性大腸炎・クローン病」
Eテレ 1/19 (土) 20:00 ～ 20:45 >>769
そうなんだ・・・
一応、個人クリニックだが腸疾患専門で有名な医師なんだけどね 今見てきたがサイトメガロ感染症ってのがあるんだな
というか入院する前の症状が全部当てはまってるんだが何潰瘍性大腸炎の治療してんだあん時の医者よぉ >>775
潰瘍性大腸炎の治療でステロイド使用→免疫低下でサイトメガロ感染症を併発って話だったろ
潰瘍性大腸炎とサイトメガロウイルス感染症の両方の治療しなくちゃいけないってことだ 再現PVみたが下血した時点で再活性化しててステロイドも効いてなかったようにみえたが違ったか
入院直後は発熱腹痛呼吸障害はあったが下痢は最初はなかったし下血はそもそもなかったな
来週かかりつけ医に相談してみるか テレビを観て、診察であれやこれや言う患者が、続出しそう。 >>745
やめた方がいい。体内に入るニコチン量か一酸化炭素量、あるいはその両方が再燃防止になる。プルーム・テックで再燃した。 なんか知らんが下血した
次の診察3月頭なんだがまだ慌てるような時間じゃないよな？痛みもないし
誰か大丈夫だって言ってよバーニィ >>783
薬飲んでないの？
ペンタサを上限まで飲み続けて数日で収まる場合も多いよ（自分はね。これで何度乗り切った事か）
何の薬もなくて、１週間以内に悪化の一途をたどるようなら病院に行くかな自分なら
>>757
がんがれ
自分も全大腸型で重症化して劇症型にもなったけど、１５年以上、何事も起きずに来てます
あんなに酷かったのにどうしてガン化しないで済んでいるのか不思議だし、やはり体質によるのかな・・・ >>786
毎日ちゃんとペンタサ飲んでるよ
熱も下痢もないし下血もまだ一回だけだから様子見中 >>783
悪化するようなら早めに受診しないと、ミンチよりひでぇや。って言われるぞ。 >>787
ただの痔、もしくは直腸あたりに少し炎症が起きてるか、傷がついてるか、かな？
早期ならペンタサは大量に飲むとよいよ
自分の場合になるけど、下血した時は５００ミリグラムを１日３０錠とか飲んじゃう
それで１週間で悪化したら病院へ行こうと思うけどたいてい収まってしまう
ペンタサ注腸というのがあるのもこの病気になって何年もしてから知ったけど、
そちらは処方されたことがないのでどのくらい使えばいいかわからない、でも飲み薬より効くっていうよね >>788
ありがとう
これ以上悪くなるようならすぐに病院行くわ
>>789
顆粒1000mgを朝晩に2包ずつ飲んでる
調べたら活動期には上限1日4000mgを2回に分けて投与って書いてあるからこれ以上はダメっぽい？ アサコやリアルじゃなくペンタ飲む人多いけど理由がわからないね
飲んだことないけどひょっとして同じ成分なのによく効いたりして アサコールもリアルダも無い時代にペンタサ処方されて
そのまま処方され続けてるって人が大半じゃないの？
まぁ、アサコールもリアルダも合わなくてペンタサに戻した人もいるみたいだが
俺はサラゾビリン→ペンタサ→アサコールやね
リアルダ勧めれことあるが泊りとか多いから冷所保存厳しくて断ったわ
サラゾビリンはドロドロの黄色い汗が嫌だったなぁ 再燃したら食後アサコール四錠三食ごとに飲んで、ペンタサ尻から入れるやつやれば
なんとか二週間くらいで血とただれは治まるようになってきた
自分はストロングゼロとかああいう強い酒で一発でやられてしまう アサコール飲んでた時に再燃して、アサコールに変わって処方されたペンタサ飲んだら治まったことがある
しばらくしたらまた再燃してアサコールに戻ったけど
リアルダは今のところ処方されたことない インフルエンザから再燃した人いる？もしくはインフルエンザになったけどお腹は大丈夫な人っている？ 新人なのでブレイクスルーが読めない。
凄い流行ってるんで気をつけましょう。 wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) >>798
私は昔、入院中にインフルエンザになった
自覚症状は少し熱っぽいくらいで、鼻の中に綿棒突っ込まれて検査されたらインフルだった
さっそく隔離された
でも入院しながらインフルになるなんておかしい気がした
それまでインフルエンザに罹った事なんてなかったし >>796
アサコールは大腸でも溶けない人が大半だからね
自分もそうで、新薬出たからと言われてアサコール飲まされたら悪化しまくったよ
慌ててペンタサに戻して事なきを得ましたとさ
ペンタサ最強！ただし脱毛にやや悩まされるけど 内視鏡の結果、メサラジンから
プレドニゾロンに大丈夫だとおもっていたのに >>801
質問とは逆のパターンですが、潰瘍性大腸炎は免疫が下がりきって発症する病なので、他の病原にも感染しやすいでしょうね。知りたかったのはインフルからの再燃リスクがどれ程なのかでした。 プレドニン使うと薬切れた後も数カ月は抵抗力が落ちるらしい
だからインフル予防接種をしろと言われた プレドニンって飲み始めてすぐ効果ありますか？
医者には3日目くらいから効果が出ると思うって言われたけど、飲み始めて数時間でぱったり下痢が止まった。
飲む前は1日10回トイレ行ってました。
アサコール飲んでたけど再燃してリアルダ試して効果なしでプレドニンになりました。 >>808
私も割とすぐ効いた記憶ある。
同じくアサコールダメでリアルダとプレドニン。
プレドニン終わってひと月くらいで再燃、今月からイムラン飲み始めた… プレドニンは点滴して1日目から効果があった。
ほかの治療法は徐々に効いていく感じだね。 >>809
>>810
プレドニンは効果早いんですね。
昨日から飲み始めたんですが、すっかり楽になりました。 プレドニンはかなり効果がある
一日十回以上水様便だったのがその日のうちに3回程度に収まり便も数日で軟便まで改善した
30mgから初めて週ごと5mg減量させていったけど、10mgあたりから便の状態回数が増えて完解を維持することができなかった
あと、プレドニンの副作用なのか食欲が増して、食事のせいなのかプレドニンのせいなのかわからないがニキビも胸から顔まで以上に増えて服などが常に接触する部分はケロイド状になったところがある
まあいずれにせよステロイドは完解導入目的では使えるけど、長期服用は上記以外の様々な副作用があるからほかの薬・方法で完解維持を模索する必要があるよ 50mgから今は０になって3年ぐらいだけど、
俺の出た副作用は
顔のむくみ、にきび、食欲が増える、歯磨きでうがいすると歯がしみる、歯医者が怖くて行けなくなる、夏場でも金属を触ると静電気がパチってくる、
だったな。
このスレの人を怖がらせるわけではないけどかなり副作用が出た。 私はプレドニン40mgから始めて3ヶ月位で終えたけど
食欲増加とかムーンフェイスとか副作用として挙げられるもの全然出なかったな…
ただ減量のときに抜け毛がえげつなくてシャワーのたびに排水溝真っ黒って感じだったから脱毛が一番気になったかな。 >>814
歯がしみるって副作用、知らなかったけど、
まさにこれに悩んでたところです ワイも知覚過敏出たなぁ
冷たいのも熱いのも飲めなくなる 私は歯医者に行くと再炎する。
麻酔薬がだめなのかな。 >>821
銀歯使ってる？
水銀アマルガムのアレルギー反応かも >>822
UC発病当時銀歯ありました。
今はもうないけどアレルゲンが残ってるのかな。 >>821
歯周病と潰瘍性大腸炎に相関あるという説がある
普段綺麗にしてても治療で歯茎が傷ついて歯の周りの菌が傷口などから入るのが関係ありそうじゃない？ 歯のケア大事だなと思う
ちょっと逸れるが
例えば歯周病は妊婦にも悪影響あるというが、これって免疫関係あるからだよね
妊娠中は胎児(母体にとって異物)を受け入れるため免疫が下がって間接的に潰瘍性大腸炎は良くなることが多い
妊娠中何らかの原因で潰瘍性大腸炎悪化して免疫上がるとお腹が張って早産(異物排出)に繋がったりする
潰瘍性大腸炎でない妊婦が歯周病だと早産の原因になったりするのも免疫関係あるからかと シュミテクト PROエナメルケア ホワイトニング だったかな。高いけどおすすめ。 歯磨きやデンタルフロスを使う前に
デンタルリンスで口腔内を清潔にしたほうがいいと聞いたことがある 歯医者で売っている一番柔らかい毛の歯ブラシを歯と歯茎の間に45度で当てて力いっぱい磨くといいよ。研磨剤は使いすぎると歯茎がなくなるかもしれないけど >>834
そうみたいEUでは今年から一部の人に対しての使用が禁止されるみたいね
保険適用になったらセラミックに替えたい 大腸内視鏡検査してから調子悪くなったわ
血便でまくってすっげーだるい インフルA型なったわ。そして腸の状態も悪化。
血混じりのドロっとしたのが気持ち悪い。 >>834
通ってる歯医者、普通にレジンで埋められるとか言ってるけど本当かなあ。 >>838
自分、軽いアトピーなんだけど風ひいたりして熱出ると痒み消えるんだよね。
で、医者に話したら免疫がそっちの方行ってるんでしょうねって話だった。
ということは、そういうときは腸の免疫もそっち・・・・行ってくれないんですね＞＜ なんか南の島で浜辺で昼間寝転がって腹が減ったら食べて寝たいときに寝てってゆ～ったり1年くらい暮らしたら完治する気がする >>840
俺アレルギーとか感染症出てる時大腸が落ち着く事あるよ 授乳中は水分根こそぎお乳に行く。だから下痢なんてほとんど無し。酷いむくみもどこへやら。このまま忘れたいと思っていたらまた再燃… >>846
授乳中投薬してましたか？
出産予定で今リアルダ飲みながら授乳予定です
一応医師も薬剤師も大丈夫との見解ですが周りにいないので気になってます 12月に内視鏡検査受けて3月にまたやりますと聞いて愕然としているんだけど
そんなにやるもんなんですかね…
また、あの洗浄液を飲むと考えるとうんざりする >>848
昔、重症で入院した時は、入院し始めと後半に2回やったな
炎症が酷くて1回目に奥まで見れてないとかじゃないかな >>850
それが自分の場合は最初の時に一番奥まで見て貰ったんだよね、症状は軽くて直腸型だった
内視鏡頻度がこうも高いと病院変えようかと思うよ… >>848
自分も4ヶ月に一度いの割合。寛解しなくて、慢性持続だから
3日前から食事の量を控え、なるべく固形物は取らないようにすれば
洗浄液も半分の量で大腸綺麗になるよ
内視鏡頑張って！！ 寛解してないなら確認してステロイド治療しないとってことなんでしょうかね >>851
普通、それくらいの症状ならそんな短期間に内視鏡はしないと思う
入院してて退院の見込みを知るために、とかならまだしも、違うよね？
まったく寛解してないの？
下血してるなら内視鏡で見るまでもなくプレドニン服用とか座薬とか、
投薬だけで様子見すると思うけどなぁ
まぁ医者によるのかもしれないけど、
自分が今までかかった病院では入院しない限りそんな短期の間隔で内視鏡検査はしなかったです >>853
アドバイスありがとう、自分は再燃寛解の繰り返しです
>>855
今は投薬で症状は落ち着いてます、ただ腸の動きがおかしいのは分かります
例えば食事をするとガスが溜まるというか過敏な気がします
とりあえず、次回の診察の時に話してみようと思います 食事をすると即行トイレ行きたくなるのがイヤ。人と外食できない。 レミケ打ってて再燃して入院したらどうなるの？
とりあえずまたパルス食らうのかな >>847
846です。リアルダ飲みではなくアサコールとペンタサ注腸です。
妊娠途中ずーっと良い状態だったり、はたまた原因不明の腹痛と腰までの冷感で救急搬送されたり色々でした。破水やら促進剤やらも経験してます。
何人か産んでいますが、はっきり言えることは腸以外にも変調を感じたらすぐに相談、連絡、調べる、ですね。
いつだったか私なんかはここの皆様に励ましてもらっていまして…あなたも頑張れー！ 早朝目が覚めるとお腹ゴロゴロ鳴り、ガスが溜まってくる感じ…軽く便意もある。再燃したかなぁ…3ヶ月ほどは治まってたけど。 発症して8年、ほぼ毎朝そんな感じだ。
朝４時ぐらいにトイレ駆け込んで1日が始まる。 薬剤師が無能すぎてイライラする
「調子がいかがですか？」とか毎回聞いてきやがるし
どうせ質問したり話振っても何一つ答えられない癖に
マジであいつらの存在意義が不明すぎる >>862
薬剤師が洋服屋の店員みたいになってるよねｗ
あれ、同情して他の薬局に行かないようにやってんだろうけど、
特定疾患あたりの患者には完全に逆効果だと思うｗ >>862
うちの薬剤師はそれをメモしてるぞ
前回悪かった時はこのお薬でしたねー、とか言ってくるから、薬局独自のカルテがあるんだと思ってたけど 今日からイムラン服用するけど副作用とか強いかな？使ってる人いる？ >>865
１日0.5錠だけ飲んでる アロプリノールと一緒に
今のとこ副作用は感じたことないけど結構強い副作用がある人もいるみたい >>862
俺の掛かり付けの薬剤師は他人のUCの投薬やその効果の情報を個人情報ギリギリまで教えてもらえるから有り難いぞ
レクタブルも態々説明会みたいなのに行って来てくれたみたいだし へえ、そんな仕事熱心な薬剤師もいるんだな
俺はペンタサ注腸を使い始めた時、医者から「注意点等を薬剤師さんから説明を受けて下さい。あとコツが必要なのでその点も。」と指示された。
だから薬剤師に説明を仰いだんだけど「担当の先生(医者)にご相談ください。」の一言で終わり。
まあ、もともと薬剤師なんかに期待してなかったから裏切られたって気持ちも全く無かったな
結局、自分で説明書読んであとはネットとかこのスレで補った かかりつけ医ならぬ、かかりつけ薬局と言い出してから過剰になったと思う。
調剤薬局凄い混んでても一応聞いてくるので、聞いてないでさっさと捌け！といつも思う。 ランチパック食べるとしたら何選ぶ？
久々にたまご食べたくなって脂質見たら脂質高くて躊躇してしまった >>867
いや違うよ
アロプリノールはイムランの副作用抑えるために一緒に飲むよう処方されたやつだから >>866
ありがとう。お医者さんに副作用の説明聞いて不安になってた。今日飲んでみたけど特になにもなかったよ。 >>873
調べたら骨髄抑制の副作用を増強させると書いてあるけど大丈夫なの？ >>875
全く邪道な使い方ではないです。
「副作用を抑える」と言うより、「副作用が出やすい人に出やすい副作用を抑える」と言う使い方。
チオプリン製剤の代謝で作られる副産物が減る分、活性化された成分が多くなるので作用自体は強くなる。そこについては注意は必要。
これとは関係ないけど、副作用が強い気がするひとはNUDT15遺伝子が測れるようになったから、測ってみてもいいかもねー 副作用強く出て血小板減少してどうにかならなきゃいいけどな イムラン使うならロイケリンの粉剤使えば細かく量の調整がしやすい UCって強制的に下痢させられますけど、痔の人多いのかな？ 潰瘍性大腸炎で最終段階まで進むと大腸全摘出しますが、潰瘍性大腸炎が治る代わりにどのようなデメリットがあるのですか？
親戚がこの病気になったので >>883
グロいエグい手術痕が残る
今以上に食事に気をつける
便漏れ
トイレ時間が更に長くなる
汁滲み
腸閉塞の恐怖に怯える 平日は驚くほど調子がいいのに休日で寝過ぎたりだらけるとなぜか血が混じるんだが俺みたいなやついるか？ ノ
あまり寝過ぎると腸内で変な菌が増殖すると思ってる。 寝てるときに免疫全開になるんですかね
起きてるときは、他の機能優先させる関係で。 長期的に見て全摘になるのはどのくらいの割合なんだろう。
発症時は軽症でも寛解と再燃を繰り返して最終的に全摘になる人もいるのかな。 手術の絶対適応として、劇症、中毒性巨大結腸症、穿孔、大出血、がん化などがあり、
前4者は緊急手術の適応になります。
また、手術の相対的適応には、前述の内科的治療で病状のコントロールが困難な
難治性のものやステロイドの離脱困難や副作用などにより内科的治療の継続が困難な場合が含まれます。
名古屋医大医学部付属病院のHPから抜粋
発症後10年で2%、30年で18%に癌を合併するといわれています。
横浜市立大学付属市民総合医療センターのHPから抜粋 別件で入院してて１週間ほど断食して帰ったらアルコール受け付けるようになったんだけど関係あるかな？
たまたま体質変わったタイミングだったのかもしれないけど アルコールは怖くて飲めないなぁ
寛解してるときもアルコールだけは絶対飲まないようにしてる 直腸型で、お酒弱い体質で一年ほど週3回くらいビール500ミリを一本飲んで、
見事に全腸型へ成長しました
一生禁酒します なんかコタツに入ってると腹の調子悪くなる気がするんだけど気のせいかな？ >>890
これを読んで全摘出について絶望してはいけないよ
自分は全大腸型・重症型、そして劇症型、穿孔、大出血もしたけど
絶食入院とパルスで寛解に持っていったよ
そこの病院は小さいけど芸能人もコッソリ胃ガンや大腸がんでかかるところで
外科手術を得意とする院長だったが、自分がまだ若い事もあって全摘はしない方向で、長期のパルスにしたべ
そうしないなら全摘出対象だと脅されたけどね、仕事も長期で休む羽目になったけどね >>894
1年間途中悪化してる自覚症状はなかったの？
俺は週末日本酒を2号くらい飲んでる。 >>897
自分、下痢のない潰瘍性大腸炎タイプで、血便で判断するしかないんですが、
半年くらいしてから、ちょっと血が混じってきたんですが、なんか疲れが取れないというか、疲労の延長線上の症状だけでしたね。
あの時に気付いて浣腸系の薬使ってればすぐ治まったと思います。
まあ、お酒とか刺激物は普通の人にも良くないですしね。
お気をつけくださいませ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
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https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) みんな診察って何分位？
こちらの話聞いてくれる？
個人クリニックなんだけどあっさりしすぎなんだよなぁ… >>901
ちゃんと聞きたいこと言えば答えてくれるよ 色々聞きたい場合は前もって紙にメモしていくといいよ あまり診察に時間かけすぎなのも問題だけどね 20分は出てこないとか勘弁してほしい >>902
まぁ診察時間長ければ良いってもんじゃないしね。ただ今の主治医は患者個々の症状より潰瘍性大腸炎はこういう病気症状って固定観念が強い感じで話すんだよね。相性の問題かな… >>903
もう保険の基準が出来てるんで、それ以上の情報必要ないんですよね、医者も。
今の主治医もまさにそれですわ。
下痢症状が無かったからだと思いますが、半年ほどずっと薬変えずにそのまま放置されて、
自分からカメラ検査要求して悪化確認。
これ、たぶん自己免疫疾患患者あるあるだと思います。 主治医によって診察は全然違うなぁ
前の主治医は他の大学病院から曜日毎に来てた言葉も乱暴なクソ生意気な若い准教授で、こっち見ないでパソコンの
モニター見ながらのキーボード打ち込みながらで問診だけで2分で終わってたけど
今の主治医は、問診、検温、サチュレーション、診察台に上がって触診 この差ってなんだろう？ >>908
今領収書を見たら前の主治医の方が数倍高いね(薬が高額なので合わせて上限でサチるけど)
以前は自動精算機で診療明細書を出力してくれなかったから詳細はよく分からない
なんで前のほうが高かったんだろう？ >>905
カメラで悪化ってどういうことですか？
下剤飲んでとか一連の作業の精神的なストレスが起因とか、
カメラの直接刺激とかですか？ >>909
前の方が高いなんてﾋﾄﾞｽ准教授だから？
今は丁寧で良心的な先生に会えてよかったね >>910
直接刺激だね
直腸の軽症だけど内視鏡前は寛解状態だったのが、内視鏡後1週間下血と微熱、貧血で辛かったー なるほど。
何がきっかけになるかわかりませんもんね 症状が落ち着いてて１年以上カメラやってないや
やらなくていいなら絶対やりたくないけど家族には癌とか怖いから半年に1回はやれってしつこく言われるのが地味にストレス 潰瘍性大腸炎の人は大腸ガンになった時進行早いし、見つけづらいらしい UC発症してから30年後には大腸がんになってる人って20％近くいるんでしょ
カメラはやりたくないけど、大腸がんが進行するのはもっとイヤだから最低年１でしてる その確率は全大腸型の場合だけじゃなかったかな
どちらにしろ年１はやったほうがええよな 寛解しない持続性タイプの人は、どのくらいの間隔でカメラしてますか？ >>917
>>918
発症したのが学生の頃で全大腸型でもう３０年近くたちますが
ポリープひとつすらできない
ここ１０年以上寛解している
こんな人間もいるよ
発症した時は、１０年後に大腸がんになる可能性８０％だから、とか言われてた時代
年に１回、更新申請の為に検査受けてるけど、もう毎年は受ける意味ない気がしている
でも医者が上に誰かが書いてるような２分診療でこっちの顔見ないタイプで、検査しないと書類書かないと言ってくるので仕方ない 検査、儲かるからねｗ
あの下剤さえなけりゃなぁ・・・ 鉄分のサプリでおすすめあったら教えてください。
最近激しめのスポーツ中にめまいを起こすことが多くて鉄分足りてないのかなと…。 レミケードやってるけど癌になりやすいってマジなのかな。 3日ほど便秘が続いた後粘血便が出るようになってしまった
微妙に腹痛も続いてるし再燃したかも
来月卒業式だからなんとかしないと本当にまずい 医者にウォーキング勧められたんだけど余計腸が活発になって便意感じたりお腹痛くならないのかな？やっている人いる？ ジムに通って１０キロ以上痩せたよ。腸には何にも関係なかった。健康診断的には、とても良くなったよ。 >>928
自分は痩せてるのでジムまではいかないが腸に問題なく健康に良いなら少しずつやろうかな。 >>926
南の方で台風出来たり季節の変わり目で気圧変化にやられてるんでしょう
気圧下がって血流とか増えたりすると、理由なく不安になったりしますから。
不安な時と体の状態似てるんでしょうね。 検査数値類から胆石を疑われたので超音波検査受けたんだけど、それ以来微妙に痛みがひどい。
超音波やらセンサーをぐりっとやられたのが効いたのかなぁ。
…因みに胆石もしっかりあったので、そっちでも警告くらった。 >>927
歩いた方が調子いい時が多いから、ウォーキングしてるよ。
走ったり歩き過ぎたりすると逆効果だから、散歩って感じだけど。
ルート上のトイレチェックしとけば安心。 むしろ便が出にくくなっている自分はナイシトールの一番強いやつ飲んでしまっている
皮下脂肪と内臓脂肪が・・・・
ナイシトールを飲んでて大腸カメラ受けると、大腸に漢方薬の粉がついてて
医者が「なにこれ？」と言ってくるｗ ジョギングが時間効率的にはいいんだが何やっても腹が冷えて困るわ 下剤はマグコロールが一番うまいけど前日の濃い奴が難所 >>936
最近知ったんだけど、いまマグコロールよりおいしいレモン？林檎？ジュースみたいな味の下剤があるってマジですか
しかも２リットル近くも飲まなくていいそうで
その下剤の名前をうっかり書き止めるの忘れてしまった
それがうちの医院にもあれば次回の検査はそっちに変えたい気もする
まぁあの塩水みたいなのからマグコロールになった時も嬉しかったんだけど >>937
モビプレップ？
結構直ぐにきれいになったけど、マグコロールの方がうまいよ。 モビプレップはレモンや林檎というより梅？みたいな酸味のある味だから違うやつじゃない？
美味しくもないし普通に2リットル飲まされた記憶がある 初めてのマグコロールPはギブアップしたけどムーベンは時間内に全部いけた
ペース配分の問題かもしれない 一度だけ自宅で下剤を飲んで病院に向かえと指示があった時は最悪だった。
当然トイレばかりで自宅から出られないwその頃は病院変えたばかりーの病歴浅いーので何にも希望を出さなかったんだった。
潰瘍性大腸炎なのに自宅から下剤とかそんな指示があるなんてアホすぎないか。 アホ過ぎないよ。俺は自宅から１０分程度の病院だから。
逆に、病院でしろって言われても困る。 >>942
俺が行ってる病院は2リットル下剤を朝から病院でみんなで一斉に飲むパターンだけど、
重症のやつに家で飲めとかおかしよね
まあ、検査説明する看護師とかに相談しろってことだろうけどさ。 >>942
入院してない限り、自分は１０年以上、ずーっとそうです
検査の日の前夜に別の下剤と、当日の午前中にマグコロール１．８リットルくらい飲む
で、検査時間の３０分前までに医院に行く
朝の６時から下剤を飲み始めて、大体１１時くらいまでには大腸からっほにしておく感じ
それから医院に行く
近年、２リットル近くも下剤飲むと身体が冷えて、めまいがして倒れそうになって来たので
１．５リットルくらいの水で溶かすようにした >>937
ピコプレップだよ
最初に150ミリだけのんだら、あとは好きなやつを1リットル飲む、透明ならコーラでもコーヒーでもお茶でもいい
これを2日でやる
薬の味は苦くてぬるいファンタオレンジ
人によっては効き目がイマイチらしいからあまり出されないのかな？
自分は楽すぎて去年からずっとこれ いつまでたっても屁が臭い
しつこく部屋に残るから凄く苦痛
ニンニクとかニラみたいな臭いがする
皆もそんな感じ？ 過敏性腸症候群と併発している人いる？最近食べると下痢が多くなってきてるんだけど、どっちが悪化してるのか分からん。 この病気って刺激物ダメって言われてるじゃん？
納豆についてる少量のカラシもやめた方がいいかな？ 調子が悪くならなければ気にしなくていいと思いますよ。
私は寛解してるときは気にしてません。
激辛とか必要以上に刺激になりそうなものは食べないけど。 俺の場合、調子いいときはからあげクンのレッドとかいきなりステーキとか焼き肉とかよくいってるけど、みんなは真似をしない方がいい >>948
オレは青臭いようなにおいだけどな(激臭なのは激臭）
薬のせいではないのかなと思ってる
市販薬のパンラクミンがあったので試しに飲んでみたらにおいは減った
あさって通院日なのでお医者さんに併用して良いかどうか聞こうと思っている しばらく便秘してるとゆで卵の腐ったような臭いがしてくる 自分、便秘型潰瘍性大腸炎で下痢はまったくない。
下血だけ。
ペンタサ座薬入れると屁の発酵した臭いやつは消えるね。
活性酸素を無効化してる関係なんだろうか 8年ぶりに喫煙再開して2週間
呼吸はゼイゼイだが便がカタチになりかかってるぜ >>952
むしろ俺の場合は調子が良くなるよ。逆に牛乳卵ミルミルヤクルトR-1ヨーグルトが何年経ってもダメなんだよな。 俺も禁煙してから潰瘍性大腸炎発症したんだよなぁ・・・
因果関係は知らんけど、事実と時系列として。 タバコ吸うと潰瘍性大腸炎が寛解するってよく言われるよな
どういう因果関係があるのか知らんけども
大腸の健康を選ぶか肺の健康を選ぶか
究極の二者択一だな… 血管収縮するのがいいんだっけ？＞煙草
でも元々吸わない自分にとってはあの臭いを我慢するストレスがはるかに大きくて結局再燃しそうw 俺も一応禁煙してからだな
発症したの
で、酒もタバコもやめてるのにダメだわ 酒とタバコは潰瘍性大腸炎関係なくやめた方がいいぞ
これやってるとそのうち潰瘍性大腸炎なんか比じゃないくらいの病気になるから >>960
排便回数という意味なら減っている
余談 喫煙する場所少なすぎる あと「すいません一本ください」乞食増えた気がする >>957
自分も便秘型なんだけど、慢性持続で寛解しないんだ・・・
兎に角、食べ過ぎると膨満感と腹痛が起きるから、いつも腹6分くらいにしてる。 >>966
大腸がなくなった分、小腸その他でどこまで食物を分解・吸収できるか？とかかね
あとやっぱストマはかなり抵抗ある
でも今は直腸ギリギリ＆肛門だけ残して、小腸とつなげる手術もあるようだけど
医者の腕によるところが大きそう
残せる直腸部分があるのかどうかも分かんないし
渡哲也が大昔に大腸全摘出してストマだけど流動食にしたり奥さん大変だと言ってたし
ストマ自体も大変だと言っていた
いまは彼も手術し直して人工肛門つけたんだっけ？忘れちゃったな アナルオナニーとかやってると発症する可能性ってあると思う？ >>969
自分、直腸型で同じ症状でしたわ。
で、半年くらい下血止まらなくてカメラ検査したら左側の大腸まで炎症広がってて、
白い粘液で腸の表面が真っ白になってました。
即刻、ステロネマ注腸始めまして３日目にはもう体が楽になり、
なぜか、一年半前から鼻が詰まってた炎症も収まりました。
同時にポタポタ落ちる血も止まり、二週間後にペンタサ注腸へ切り替えて、
その後一週間くらいで血便も止まったようで、あと粘液も便に付かなくなりました。
このスレ読んでて気付いたんですけど、医者によるというかある程度自分でこうしたいって言った方がいいような気がします。
リクエストしずらいなら病院変えまくって話しやすい先生を探したほうがストレスも軽減するかと。 >>975
腸についてるように見えた白い粘膜や粘液は、それこそ潰瘍だと思います
重症の人はずーっと霜降りになります
霜降り牛肉のようです
これがなかなか治らず、便意があるのに出るのは茶色っぽい粘液だけ
そうしてやっと血便も粘液も出なくなるも、霜降りはなかなか治らず、
白い点々と化し、やがて、赤い発赤と変化します >>972
発症は分からんけど、再発する
ローションなどで腸内環境が変わってしまうと予想 アナルなんちゃらするわけでもないんだが、ケツが湿ってくると気が狂うほど痛痒くてなあ。風呂場でかいているとそういう粘液がドブっと出るわ。出たあとはスッキリするわけなんだが掻いた反動でヒリヒリが残る。
毎日軟膏注入してもケツの調子が良くならん。 トイレに流せるタイプのウェットティッシュで毎回優しく押し当てて拭いたらマシになったよ＞痒み シンポニー打ってる人いる?
月一で二本打ってるけど、あれすげー痛いよね。今回初めて腫れてシコリができて更に痛い。 >>982
くれぐれも擦らずに、余計に痒くなるからwお大事に >>983
あれは冷凍保存されていて、解凍してすぐにうつと痛みが増すらしい
なので、医師に十分時間を置いて平温に戻してからにしてってお願いしてみたら？
私はいつもおなかの脂肪が厚そうなとこにしてもらってるｗ
インターンの先生がうったとこだけはあとで内出血して薄く痕が残ってるなあ >>987
そうなんかーもう二の腕に何回も打ってるからプツプツあとが残ってキモいよ(´；ω；｀) 野菜を蒸したり茹でたりするのが面倒なのですが生野菜のサラダを食べてる人いますか？ 再燃中なら消化の悪いものは食べない方がいい
寛解中なら自分に合わないものは食べない方がいいだけで
特定の何かを食べてはダメってのは無いと思うよ >>989
レンジで蒸すと楽でいいよ、ブロッコリーが美味しい
柔すぎかな？くらいに加熱してる とりあえずアルコールは論外
刺激物やカフェインやファーストフードやスナック菓子は極力回避
これだけは徹底しておけ このスレッドは１０００を超えました。
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