ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
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/./ ⌒ ⌒ ＼ヽ､
// （・） （・） ヽヽ 芸能人が吹き替えに
ｒ-i./ ｀⌒,(･･)⌒´ ヽ.l-､挑戦というのは許せない
| | | ),ｒ=‐､( | | ﾉという気持ちが分かるので
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ﾞー―――（＿_） リアルダ飲んでる人で副作用ある人いる？おならとかガス溜まり、お腹が張る感じとかあるんだけど、副作用か潰瘍性大腸炎の症状なのかよく分からないんだけど… >>564
チラッとは診てくれるし、簡単な処方ならしてくれるが
基本は肛門科に行かされる
まぁ、主治医経由での肛門科だと特定疾患使えるから問題ないけどさ 健康診断で下部消化管出血とか書かれてたんだけど、この病気の可能性高いのかな >>569
健康診断で内視鏡やったの？
それともドックかな？ ホットケーキ
焼き餅を入れた汁粉
書いてたら食べたくなっちゃったのねん 小麦に含まれるグルテンが
腸壁を傷つけるって聞いてから小麦は
ほとんど食べてないなぁ
たこ焼き食べたい・・・ 参考になりました
試してないマリービスケットとホットケーキとせんべい、ベーグル買ってみよう >>580
1ヶ月ほど薬飲んでるから小麦の効果は不明です >>581
＞小麦に含まれるグルテンが
＞腸壁を傷つけるって聞いて
これは本当にお医者さんが言ったのですか？
内視鏡検査のときの事前の食べ物の筆頭候補に素うどんがあるのですけど グルテンフリーと低残滓食は論点が違う
意外と気付いてないだけで小麦アレルギーの人は多いそうな >>582
医者ではなく各種メディアからの情報です おまいら皮膚の方は大丈夫？
最近上半身が結構酷いわ >>587
10年来の手湿疹
手の皮膚がボロボロになる グルテンフリーは試そうにも無理ありすぎてさすがに辞めたわ >>584
各種メディアからの情報というのを教えてくださいませんか、文献名とか、書籍なら何万円しても買います
とりあえずネットの検索では有効なものは何も引っかかりません >>587
胸から下腹部の間で7ヶ所くらい痒い、両太ももの内側もかゆい
掻けば酷くなるだろうからひたすら我慢して、その内止むまでひたすら我慢する
そうする事で、なんとか皮膚は保たれてる、今のところ >>587
プレドニン減薬あたりから脇や乳の下が痒くて、我慢出来ずに掻いたら爛れて治りが悪い
そして知らぬ間に手の指の間の水ぶくれが破れて、そこから更に切れて手を洗う度に傷口がしみて痛い リアルダで一時期良くなったけど
また症状悪化してきた リアルダ4錠だと調子いいんだけど、ずっと4錠でも身体に悪くないんだろうか。 そういえばプレドニンって副作用に静電気とかって有ります？
4年ぐらい前プレドニン飲んでた頃は、階段の手すりとか車とかコンビニのジュースの棚の扉とか金属に触ると必ずバチっていってた。 以前ペンタサ飲んでたら抜け毛が酷くサラゾピリンに変えてもらったら治まった。今度リアルダに変えたらまた抜けが酷い。メサラジンが悪か... 4錠を勝手に2錠にしてるけど腸の調子はいいけど抜け毛は相変わらず。 効果も無く副作用だけ出た薬は数知れず
いまゼルヤンツお試し中で発熱は下がったけど微熱
便の状態は良くなったけど回数は５回と微妙
足の浮腫みと期外収縮は続いてる
うーん…どうなんだろ？ >>600
いまそれ書こうと思ってこのスレきたｗ
ペンタサは髪の毛抜けるよねー
昔はプレドニンよりペンタサのほうが抜けていたけど
ペンタサ飲んでない今では、別の疾患で使ってるステロイドで抜け毛が増えた
抜け毛対策の薬も飲んでるけどもうダメみたいで髪の毛増えないわ 抜け毛増えるよな。ポロポロ全体的に抜ける感じ？
俺は前が細くなって後退してくる感じ。抜け毛は先が尖った毛。
普通に男性型脱毛かとも思ってるが。 >>605
同じく
ここ数カ月、肉類はササミしか食べてなかったら
中性脂肪60→35になるし、皮膚乾燥が増して
ただでさえこの次期は乾燥するというのに・・
入浴時もタオルで体洗えなくなった
メサラジン飲むまではこんな事にならなかったけど 髪抜けるって人はAGA的な感覚はないの？
性欲強いとか >>604
自分も抜け毛が多かったけど
ステロイド服用やめて２か月位したら減ったよ 抜け毛はわからんが白髪がひどい
髪が薄くなったような気はする
歳のせいか この病気のせいか
薬のせいか
生活習慣のせいか
老いのせいか
複合的なものか
なんなのか
運なのか リアルダって4錠か2錠って医者に言われるんだけど、なんで3錠はダメなの？
アサコールは3錠はOK、同じメサラジンなのにリアルダは3錠はNG？ >>613
いや、聞いたんだけどね、リアルダは2錠か4錠かと決まってまして…と何か濁されて終わった。
リアルダ3錠で安定する人もいるだろうと思い、理由が不明でここで聞きました。 メサラジン腸溶錠ずっとのんでたんだけど
ペンタサ顆粒に変わった
薬価か上がって辛い。。。
ペンタサ顆粒の邦語早く溶けそうなもんだけどそうでもないのかしら ペンタサ顆粒は飲みやすさとかさばらないのが利点だけど、
粒がでかい、粉がこぼれる、ペンタサの味がする
の欠点が有るね。 市販の整腸剤飲んでる人いる？
パンラクミン飲んでいてそこそこ調子が良いけどガスが出る。他の良いのある？まぁ人によって効果は違うけど…主治医は整腸剤はいらないと言って処方してくれない。 自分も整腸剤は途中から処方されなくなった
飲んでても効果が無いって理由から >>621
補助的に効く人も居るんじゃない？
自分は色々試したけどダメだっただけ この病気になって仕事できるだろうか…
いや、仕事してる人沢山いるだろうさ
ただ面接の時とか言うべきか迷うし何より通院しなきゃだし
よっぽど緩い会社じゃないとダメなんじゃないのかと思ってしまう ビヒダスを毎日1回週5程度を3ヶ月続けてたらカルプロテクチンの値が300から100になったな
潰瘍性大腸炎って診断が誤診なんじゃね？と疑い始めてきた アレルギーでアサコール使えない自分にはミヤが生命線だな
飲み始めてから下痢をしなくなって再燃時でも硬めの便表面に血が付くだけですんでる 今日もクリニック行って来たけどペンサタ顆粒とブレドニン3週間分で5500円(3割負担）だった
本当高いね、もう少し安くなってくれれば助かるんだけど このスレで初めて気づいたけど屁がやたら出るのは副作用だったのか・・・。
ペンタサ→アサコールも含め病歴10年だが、屁以外の目だった副作用はないのは恵まれてるのかもしれないな。 >>626
整腸剤だけで維持が出来るもんなの？
自分もペンタサやアサコールNGだけど、整腸剤だけの時はどんどん悪化した 東京都民なんですが、来年１月１日からの受給者票がまだ来てません。
ここ２〜３年軽快してたから、ついに外されたんでしょうかね・・・
まだ届いてない人、いますか？
月曜日に電話して聞いてみようとは思ってますが、届いた人はいつ頃届いたか教えてください。 >>632
処方日数をもう少し長めにしてもらって
軽症者特例の条件を満たすようにしてもらえば？ >631
私も別の疾患で軽症高額で申請していますがまだ来ていません。
年々受給者証の到着が遅くなってる気がするので
今週中に来てくれればくらいに思っています。 東京は届くのはいつもギリギリだ
外れても連絡は来る >>630
寛解維持とまではいかないかな
自分の場合は毎年冬の間3か月くらい再燃して
春になると自然に寛解するというのを繰り返してるんだけど
以前の再燃時は血の混ざった粘液便が日に5回とかだったのが
最近は固形便が日に一回で血と粘液が表面についてくるぐらいですんでる
>>634
飲み始めて一週間後くらいから発熱して便の回数が日に20回ぐらいになった
蕁麻疹とか痒みみたいなのは無し >>635
>>636
そうなんですね。情報ありがとうございます。安心しました。
書き込んだ後に調べていたら、今年、使用期限が過ぎても更新の受給者票が届かなくて、
国に苦情を出した人がいたようです。
おととしから難病が増えたりシステムがいろいろ変わっているので、書類の整理が追い付かないとか。
患者と認められなくても通知が来るんですね。
こんなことなら真面目に毎年検査を受けずに、
一番ひどい時の症状の内容で個人調査票を書いてもらえばよかったと後悔してます（それができるとここで知りました）。 >>638
「診断」と「重症度」の２つの審査があるのよ
「診断」は一番ひどい時の症状で審査されるけど
「重症度」は毎年の検査結果で審査される
ということで悪いんだけど毎年検査は必要なのよ 指定難病医療費助成制度について
・かかりつけの指定医
・最寄りの保健所
に問い合わせましょう
潰瘍性大腸炎の「概要・診断基準等」は
http://www.nanbyou.or.jp/upload_files/File/097-201704-kijyun.pdf
その他、下記「難病情報センター」をご参考に
http://www.nanbyou.or.jp/ >631
635です。
今日届きました。ご連絡まで。 >>624
私は病気のこと考えて市役所職員になったよ
福利厚生しっかりしてるし
基本は事務職だからトイレに行きやすい 難病外来指導管理料っておかしくない？
なんで難病で苦しんでる人から余計に金とるかねえ
妊婦加算は来年1月で終了らしいけど 便をすると形はあるんだけどヨーグルトの上澄み液みたいな感じで、水が薄く白く濁るんだがこれも粘液なのかな。
調子悪い時の粘液はまさに粘液て感じだったんだけど。 >>648
薬の成分が吸収されずに出てるのかな。
飲んでるのはリアルダ3錠、ミヤBM2錠、ガスコンにセレキノン。あとはビタミン剤にビフィーナです。
ミヤの成分なんだろうか。 リアルダは薬の放出力が強くて便がかなり白くなるって言われるからそれじゃね >>647
潰瘍性大腸炎で画像検索してみて
腸壁が白っぽくなっているところあるから
多分それだと思うよ ちなみに私の場合は病院で薬貰う前から
白っぽいの出てましたね >>647
>>650
アサコールも大腸で完全に溶けずに白くなって出てくるね
自分には合わず、再燃時には悪化しただけなので、もうペンタサ一択 リアルダ2錠→4錠になって10日ほどで不眠症のような症状が出てきた
中途覚醒と動悸があってあまり眠れない
主治医は無関係と言うが同じような症状が出た人いますか？ 猛烈な便意が突然くる...！ 患者訴える「潰瘍性大腸炎」の苦しみ、厚労省も認識
大腸が爛れたり、けいれんしたりする病気に、過敏性大腸炎や腸けいれんがある。
それが重度化すると、便意が収まらず、日常生活を送るのさえ困難になる。そんな症状を「潰瘍性大腸炎」と循環器科医が近年名付けた。患者の1人が国の障害認定をツイッターで求めて、反響を呼んでいる。
■猛烈な便意が収まらない...元タレントがその苦境を訴え
「歩いているのにどうしよう...」。ツイッターに投稿されたイラスト漫画では、若い女性が外出中、突然猛烈な便意に襲われ、困惑の表情を浮かべる。何度出しても常に便意に襲われ、トイレに閉じこもるしかなくなってしまう。
周りからは、「またトイレでサボリ？」と誤解も受ける。ステロイド薬を点滴すると症状が和らぐが、費用負担が大変だ。障害年金があれば助かるが、患者数が多いため、国に身体障害者と認めてもらえない。
症状が重いため、国に抗議したりSNSで訴えたりする活動も十分にできない。漫画の女性は、まずは「潰瘍性大腸炎」の存在を広く知ってほしいと訴えている。
https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181222-00000000-jct-soci
https://amd.c.yimg.jp/amd/20181222-00000000-jct-000-1-view.jpg >>651
UCの誰もが知ってるようなレベルの低いレスすんなよカス 過敏性や腸けいれんが重度化したものが潰瘍性大腸炎とかｗｗｗ
何だそのでたらめな情報は
ぜんぜん違うよ
自分は過敏性とかけいれんとかじゃなくいきなり下血、そして全大腸・重症型へ 初回発作後、何年も再発してない人はその線もありそうなんだよなあ・・ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
