ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522673162/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured レミケードしばらくやってから
今は、シンポニー打ってる。
お腹の調子はいいけど、癌になるかもって考えたら怖い。
癌治療にかけるお金はとても無理だから対処療法しかできない。
UCの治療に付随って事で認められないよねきっと。 潰瘍性大腸炎に過敏性腸症候群になることあるのかね？ 血便も下痢もない
便は普通
熱は平熱に戻って腹痛だけ
これって過敏性腸症候群？ 保険証もって病院へ池。
動けなくなるほど痛くなったらQQ車を呼ぶんだ。 >>374
内視鏡で検査するのもありかな
医者が判断することが正しいと思う
ポリープ１つにしてもそれで見つかれば儲けものだよ
検査もせず気づかずポリープ放置になってて気がついたらステージ4の癌でしたとか
普通にありえるからね したほうが良いとは分かってるけどもう何年もしてない。
なんとか寛解維持できているので昨年申請辞退した。 検査一回生検して25000円前後？
内視鏡によるガン摘出は術費だけでも10倍以上の費用がかかる
+入院費+治療費+再発する不安
毎年検査が正解だろうね。拷問だけどそれが何？って感じで諦めたよ。
だんだん麻痺して拷問が普通に感じてきた。
慣れてない人は恐怖の表情してるけどね。 内視鏡検査は毎年やっているけどそんなに嫌じゃない。
下剤も飲みやすいマグコロールPだし、検査時は鎮痛剤を使わないけど、上手な先生だからそんなに痛くない。鎮痛剤を使わないほうが検査後が楽な気がする。 検査自体はそれほど嫌ではないけどそれよりも日程を調整して
仕事を休まなくてはならないのが煩わしい。
偽ポリープを生検してもらったりするとしばらく便に血が混じったり
するし。 仕事始めるとストレスで再燃しない？
このデリケート体質は私だけか 潰瘍性大腸炎の症状とは真逆だけど便秘ぎみになった人いる？リアルダ副作用かな？食べ過ぎても良くないし解消方はあるのかね？ 防風通聖散とかの漢方は薦めない
私だけかもだけど長年の摂取で
腸壁が黒茶色になっててビビった
診断されてからは乳酸菌各種とイヌリンで
数年かけて腸壁も人並みになってきたし
便通は防風通聖散より安定してるわ
病気きっかけで改善された唯一の出来事 >>25
コーヒーにパルスイートをスプーン山盛り取る生活してた
潰瘍性大腸炎になってコーヒー自体やめたけど治らない
だからパルスイートinコーヒーが原因ではないのかな？
でも「大量にとるとお腹が緩くなります」と書いてあるから、どのみち止めといた方がいいんだろうね 肌にハリがなさすぎてボロボロ
同じような人いますか？
病気は関係ないかのかな 私は何故かこの病気になってから、肌艶よくて褒められるようになった
どんなにお腹の調子悪くても顔色と肌艶褒められて複雑
乳酸菌たくさんとってるせいかと思ったけどどうなのかなー >>391
自分も再燃中は肌が異常にガサガサ、にきびできる、唇もバリバリになるよ…悲しい
ビタミンとか栄養の吸収悪くなるからかな？ >>388
自分は昔から頑固な便秘タイプのUCだけど、メサラジンで逆に便通良くなった派だわ 私は常にニキビあるけど再燃中はそれがなくなる代わりに肌と唇がガサガサになる
腸が悪いと多少は肌に影響するんじゃないかな ステロイド飲み始めて5ヶ月経ったけどニキビがヤバイ
飲む前は真っ白肌だったのに今では顔前面にびっしりできてる 5ヶ月も続けて飲んで大丈夫なんか
ステロネマ1.5mg二ヶ月やっただけでニキビまみれ口内炎まみれ副鼻腔炎なったで >>397
私は今プレドニン3ヶ月めだけど、ペアA錠おすすめ
ニキビ酷くてボコボコだったけど飲んだら即消えたよ >>402
なったよ。両腕の内側が痒くなって約8センチの楕円形に赤くなって、その内薄くシミみたいに
なって、半年くらい続いたけど、いつの間にか跡形もなく痒みも消えてしまった。でもまた別の箇所が痒くなってシミになって・・・
同じことの繰り返し。自分ではメサラジンの副作用だと思ってるけど、アドバイスするとしたら
なるべく痒くなっても、酷く掻きむしったりしない方がいいと思う。四六時中痒いというわけじゃないと思うから、なるべく刺激しないように
軽く、ゆるく、さするくらいにとどめておくといいんじゃないかな。痒いの我慢するのも辛いけど、自分のように数ヶ月すれば消える可能性もあるしさ。 左臀部から左腰痛が本当につらいわ
なかなか治らない 下痢から便秘になったら少量のステロイドは止めますよね
副作用が出るの怖いし 次回の診察はまだ先です 九月末に仕事忙しくて活動期に不摂生せざるおえない生活してたら重症になってしまい入院生活に
症状がひどすぎてステロイドも使えなかったためGcap治療を行いました
今日内視鏡の検査してちょっと炎症残ってる状態で血液検査では、炎症値がすごく低い状態らしいです。
ちな現在も入院中。１ヶ月飲み物以外完全絶食
退院は寛解になったら？炎症ましになったら？どっちだろう。。。
乱文すまぬ 明日絶食解除かどうかの判断聞けると思うからその際に聞いてみます。
なんかすいません >>411
虫歯はないけど左右奥歯は銀歯だらけ。
だけどリダルダ飲んでよくなったよ
関係ないと思う リアルダ一日目だけど浮動性めまいがあった
首を横に振ると映像が遅れて付いてくるような感じ
すぐ収まったけど運転中だと怖い 平熱が37.2℃から37.4℃くらいあるけど、これくらいなら正常範囲かな？
炎症を起こしていてちょっと高めなのか。 >>382
何年も内視鏡検査してないのに、おととしまで検査なしで申請できてたということ？
申請するなら最低２年に１回は検査しないと、医者が臨床調査票書いてくれないのでは…てかうちの医者はそう言ってた >>398
自分は２か月入院後、寛解しても、３年間はプレドニン内服だった
リンデロン座薬はさらに長くて６〜７年使わされてたなぁ >>416
このスレ読むと申請のために内視鏡検査する人多いようだけど
うちの先生は何年も内視鏡検査なしで臨床調査個人票を書いてくれた。
癌化が怖いのでこちらから検査を頼むこともあるけど
基本ほっとかれる。 年1ぐらいでやった方が良いのに検査嫌がる人多いから
説得理由として更新に必用って言ってる医者もいるんじゃないかと思ってる
うちの医者は更新に検査は必用無いと言ってるから助かるわ
まぁ、ここ数年は入院しまくりだから検査もしまくってるけどな 特定疾患時代はほぼ必須。
難病指定になってからは書類上は記載欄があっても、研究班は「毎年の内視鏡は絶対に必要というわけでは無い」とは
言っていた。しかし、判定をする各県の担当者の気分次第ではあり、やってないと認定されない事が多々あった。
書類の書式が変わってからは、新規申請時の最も重症だった時の内視鏡所見だけでOK。
直近6ヶ月の内視鏡所見の縛りが無くなった。 でもさ、やっぱり年一やらないと不安にならないか？
難治性でずっと症状があるから怖くて毎年やってる
ちなみにだけど、癌化するとか言われてるけど、もしそうなっても年1では発見が遅いって感じになるのかな 私の通っている病院では年一で内視鏡しないなぁ
逆に内視鏡検査をすることで少なからず腸に負担かけちゃうから
毎年しなくてもって考えの先生みたい >>422
そうだったの？全く知らなかった。
うちの医者は専門医のくせにそんな話してくれなかったし、個人臨床調査票を書くには検査を受けないとダメ、
という態度ありありだったよこの数年間。
次回更新時にその話してみようかな
重症だったのって最初に認定された時だからもう１５年以上前で、
ここ数年寛解中で、たまに粘液出るけど検査ではもう軽症のままだよ
検査しなくても良いならありがたい・・・でも確かに他の人が言うように大腸がんのリスク高いから・・・続けるべきかな ここ2日ほど便秘で辛いんだけど、酸化マグネシウム飲んで大丈夫かな？出なさすぎも腸に良くないよね？ >>427
市販の酸化マグネシウムしかないから飲んでみる。次回通院時処方薬出してくれるか聞いてみるよ。 >>411
銀歯入れた途端悪くなったから調べたらそういう記事見つけて、外してもらったら良くなった
気持ちの問題なのかな
行きつけの歯医者にはそんなん聞いたことないって言われた >>430
銀歯って水銀アマルガムっていう物資らしく
アレルギー反応起こすこともあるみたいね >>425
寛解にならないんだったら、高リスクでもあるんだし、「あの季節がやってきた…」って諦めて受けた方がいいと思うよ。 >>409
ありがとうございます。
内視鏡の結果まだ多少炎症が残ってますが、腸壁無くなって筋肉見える状態に比べて大分おちつきました。GCAPすごいですね。
後GCAP四回やって、問題なければ追加治療なしで退院になりそうです。
値段さえやすければ、もっと一般的になってもいいのに。。。
ちな普段はアサコール(メサラジン)飲んでます。新薬とか医者からは進められたこと無いです。 リアルダ飲んでいる方は飲み始めて
何日ぐらいで効果が出始めましたか？ >>４３３
報告ありがとう。取り敢えず回復に向かって良かったね。 >>434
４ヵ月ペンサタで効果薄くて
飲み始めて１ヵ月で効果があって、今が２ヵ月目だけど血が止まったかな 1ヵ月も出血してたことになるんだけど普通じゃないからみんな慣れすぎてんだよな
メサラジンで治まる程度だったら問題ないがペンタサ、アサコール、リアルダみんな成分は同じだけど
溶け方によって効く部位が違ってくるから自分に合ったものをチョイスしないといけない 433だけど、自分はほぼ血便でないんですよね。
今回の腸壁無くなったのも最初の二日間にものすごく血が出た後血便一切でなかった。
だから基本的に血便でたらすぐ内視鏡するようにしてます。
今回は39.7℃一週間以上でて病院いったら入院になったわけだけども リアルダって服用が１日1回でいいから服薬アドヒアランスの改善が期待できるだけで、ペンタさと比較して治療成績は非劣勢なだけで優秀ってことではなかったような
ところで武田のインテグリン阻害剤がようやく発売されたな
添付文書見ると2ヶ月で半分くらいは寛解導入できるようだ
ただしレミケードやヒュミラの治療歴があると若干成績が悪くなるようだ 副腎疲労を起こしている人の大半が腸の問題を抱えているらしい
睡眠障害や記憶障害、性欲減退がある方は副腎が弱っているかもしれません
よく眠りビタミンCを取りましょう
https://style.nikkei.com/article/DGXDZO66578430Y4A200C1MZ4001 エンタイビオは皮下注射だからなちょいめんどうだなもうしばらくすると錠剤タイプが出てくる
ゼルヤンツのJAK阻害薬とエンタイビオのインテグリン阻害薬が、今世界中で開発競争が進んでる
人によって効く効かないがあるからいろいろなタイプの阻害薬を選択できるようになる
もうすぐほとんどの人が寛解できる日が来るよきっと 溶け方も違うけど
MAX処方時のメサラジンの量も違うよね
リアルダ4,800mg
アサコール3,600mg
ペンタサ4,000mg 今は分子標的薬に移行してるからねしっかし炎症を引き起こす物質って多いんだね
それだけ薬の種類も増えていくわけだけど必ずどれかは効く薬があるはずだよ
JAK阻害薬でもJAK1,2,3,他で4種類あるようで組合せで効く効かない副作用あるなしとかね 今度内視鏡検査を受けることになって、ビジクリアって錠剤を飲むんだけど、調べてたら死亡例や腎不全になったりとかあって怖いんだけど…
ニフレックに変えてもらった方がいいかな… 内視鏡といえば腸の動きを止める点滴開始時に毎回吐き気がするんだが俺だけだろうか >>446
自分は少なくともそんな症状出たこと無いよ。
先生に相談してみては？ すまんアンカ間違えた
>>446ではなく>>449 >>449
点滴って？
点滴なんて打たれたこと一度もない >>453
あの点滴ないと拷問だよ
叫び声あげたいほど苦しい検査になるはず
俺は歯を食いしばって25分くらい耐えに耐えて
我慢できずに「もうやめてくれえ！！！！！ぎゃあああ」って
叫んでしまったよ。
次に待つ患者の表情が真っ青になってたな >>453
点滴って鎮静剤のことだと思うよ
事前の説明で鎮静剤を打つので車の運転はしないでくださいて記憶がある。 >>453
弱めの鎮静剤の場合、注射の場合もあるよね
点滴のだと追加で強い鎮静剤を点滴経由で入れられるから調整楽みたい >>430
俺も歯の治療してから発症したわ
関係あるのかわからんけど リアルダって大腸全体に効くの？
アサコールに比べて直腸の方にはよく効くけど、上行や横行結腸に効きにくいとかないんかな。 症状が重すぎて腸の動きが完全に止まってたから内視鏡全然辛くなかったな 柿美味すぎ
食い過ぎて腹痛い
たぶん血糖値も爆あげだな >>460
柿は消化が悪いので何十年も食べてないわ 秋のもの
梨、柿、葡萄、さつまいも
「安心レシピでいただきます」によると「控えたほうが良い食品」になってしまうな…
洋梨が美味しいね >>454、455、456
内視鏡は何回もやってるけど肛門周りにゼリー状の薬を塗られるだけで
点滴や注射された記憶はないんだよなー
忘れてるだけで注射はしてたのかな？
答えてくれてありがとう アサコールのジェネリックってどうなの？医師に寄ってはアサコールのジェネリックは勧めない人もいるみたいだけど…飲んでいる人いる？ >>466
ありがとう、ちょっと安心。
リアルダって直腸あたりによく効くよね。 >>468
アサコールのジェネリックってメサラジン腸溶錠のことだよね？
ずっと飲んでるけど効能はアサコールと変わらないと思う
個人差あるだろうからオススメはしないけど >>470
そう。
薬価が安いからどうかな？と思って…効果無かったら本末転倒だしなぁ… ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
