ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その103
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ～その102
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522673162/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured 最近メサラジンのアレルギーかな？と思うような赤くて痒い発疹が所々出現しだして嫌なんだけど
血液検査で薬アレルギーなのか調べて下さいって、主治医にお願いすればいいのでしょうか？
血液検査以外に調べる方法ってあるのかな？ >>227
長期休暇の都合で再診が伸びる場合は、100日越えの処方も可。
そこまでおちついてんのかい、って話もあるが。
>>228
採血で確認しても感度は50%くらいって言われた。 >>228
紅斑は潰瘍性大腸炎の合併症のひとつだから薬は関係ないよ >>228
それなんだろね、特に足のスネ
あとは腰からももにかけて
赤いぶつぶつや湿疹、スネなんか
アザになって酷い 俺は肘から先と首に湿疹できてかゆいから皮膚科行ったら光線過敏症って診断されて処方された薬塗っても治らないんだけどもしかしてメサラジンの副作用なのかな >>232
アサコールも痒いと思ってかいてると段々盛り上がって薄ぺらいイボ状になる
首回りと腕にできるね
中身はアサコールもメサラジンと同じなのかも アザニン錠を服用してる人は麻疹などの生ワクチン接種不可というのは知らなかった
麻疹も水疱瘡も必要もないがインフルエンザ予防接種をしていいか聞いたらそんな話が出た
某大学病院だが内視鏡検査の時はいつも少し切り取って炎症があるか検査してるが他はどうなんだろうか
一度脂肪の塊も念の為検査されたことはある 寛解後も引き続きアサコール6錠飲んでるけど
（いやたまに忘れるが）医者は6錠より減らすと
効果でないよって言う。正式にはどうなんだろ。 今朝から粘液便を漏らした
最近微熱が続く
仕事見つからない
貯金無くなる… >>236
コーティング次第だと思うけどなあ
俺は全域に軽度の炎症だったけどペンサタは効果薄く
リアルダに変更してから大幅に血沈数値が改善
アサコールも同じコーティングじゃないの？ >>238
リアルダを貰ったことないもので
次医者に聞いてみようかな。 十数年前に発症してペンタサを初めて処方それた時、日焼けしやすくなるかも知れないと説明があったよ 自分はリアルダ合わなかったな・・・・。胃痛が酷くて、ペンタサに変更。 初めてペンタサ注腸2週間分処方されやってるんだけど、次1ヶ月分とか処方されたらあの重いの4箱持って帰らないといけないんか？車で行くしかないんか？教えて下さい。 >>243
薬局にクロネコとりにいかせたらどうかな？
地方だと自宅まで届けてくれるところあるけど探してみるとか 3ヶ月分とかだと大抵何かしら在庫足りないので宅配にして貰える >>243
自分は1か月分処方されているんだけど、箱から出してもらって
１０リットル位(?)のレジ袋２袋に詰めてもらってる
バックパックも利用すれば歩きでも持帰りできると思う
自分はアシスト自転車使ってるけどね 舌炎と口内炎でごはん食べれない
吹き出物も次々にできる >>246
とりあえずリュックと紙袋用意して行くわ。配達お願い出来るならしたいんだけどな…。 >>249
宅配料金取る薬局もある サービスでやってくれるとこもある >>248
口内炎も出来やすいよね。
粘膜という粘膜全部だめぽい。 口内炎とか口腔内が荒れてきたら、亜鉛不足の可能性も考えられるよ
この病気になると栄養素の吸収率が悪くなるから、血液検査項目の追加してもらうといい ９月３日申請で、今日、１０月からの新しい受給者証が届いた。認定されてよかった。ホッ。
市役所に行って難病福祉手当の更新もしなきゃ。 >>254
以前は月３０００円だったけど、今は月１５００円になった。
３月と９月に６ヶ月分まとめて振り込まれる。
更新の手続きといっても、受給者証のコピーを提出するだけ。 >>255
自分の所は恵まれてるのか？
年一回で12000円貰える
項目は難病手当見舞金 >>254
自分の区は福祉手当として月15500円
８月と１２月に４ヶ月ずつ振り込まれる >>254
自分の区は福祉手当として月15500円
８月と１２月に４ヶ月ずつ振り込まれる 最近の安倍さん調子悪くて大変らしいね
2,3時間おきにトイレ駆け込むらしいよ
この病気はもようしてきたら待ったなしだから怖い
緩解言っても完治じゃないからストレスきたら再燃ありなんだよ
総理なんて毎日がストレスの塊なのにそんな体でよく大役つづけるよ
執念？
薬の効き目が悪くなってると言う話だが何なんだろう
レミケードっぽいけど心配です アベ調子悪いの？
この前ステーキ食ってなかった？
その前はハンバーガーとか
前回辞めたのも病気理由なのに反省しないのかね？
理解できない レミケードやってれば大概の物はオッケー
ただ段々効きが悪くなってくる欠点
しかしレミケードやるように成ったら後がないんでは？
そこまで悪化してるとは思えないし思いたくもない
自分で言ってたアサコールだと思いたい レミケードみたいに時間が掛かる物をやってるの？
レミケードがダメならシンポニーやゼルヤンツに、７月に認可がおりたベドリズマブとかも在るよね
何かしら試してはいるんじゃないの？ 安倍さんが、ジムに医者呼んで数時間こもるみたいなことを
週刊誌に書かれたりするけど
それって、レミケードやってるんじゃないかって思ってる つーか安部の事なんかどーでもいーわ
自分の病気で手一杯 再燃した感じ
熱は38度
定期的な腹痛
粘液便
三年連続10月に再燃、季節の変わり目
に必ずなる…、救急外来に行くか次回の診察まで我慢するか悩む >>266
この時期あぶない
定期的な腹痛ならまだまし
俺は持続的な鈍痛しぶり腹だ >>267
まだ何とかなりそう
俺は今、求職中だけど
みんなこんな状況で仕事してるのかな？過酷すぎる >>268
群馬の田舎町だけど申請して難病見舞金の名目で今は 9000円×4回／年もらってるよ
リーマンショック前は15000円×4回／年だった、けどそのうち無くなるらしい予告の通知は来てる
一部上場のでかい会社があったので景気が良い時は町が潤ってたけど廃れた今は見る影もない
町の図書館も破れた椅子のカバーの修復も出来ないし、置いてある雑誌類も半減
東京は金持ちなので手当ての金額かなり多いらしいね 平熱が３７度台の前半だけど、全然熱い感じはしない。 手当の金額は多いけど役所の職員が無能だから、この病気が発症して問い合わせした当時は、手当の事を教えてくれなかったよ
だから受給開始は今年からで、発症当初に遡っては貰えない
受給資格が喪失して余分に振り込まれた場合は、遡って返還しなきゃいけないのに矛盾してる
まぁ、でも、都道府県でかなり違う事が解ったし貰えるだけ有難いよね
都内でも交通便が悪い住まいだから、通院する時の交通費として助かるわ 見舞金制度は何年か前になくなったらしいのだ
財政が苦しいのだ
政令指定都市なのに そんな制度30年以上前からないわ
政令指定都市だけどな それどころじゃねー朝からトイレ直行だよ
もう何回だか 救急外来なのは解ってるけど出血が止まらないとか、緊急性が無ければ何の処置も出来ないだろうと。 ビオスリー配合OD錠 １日３回毎食後 １回１錠
アザニン錠50ｍｇ １日１回朝食後 １回２錠
アサコール錠400ｍｇ １日３回毎食後 １回３錠
採血検査通院は約二ヶ月に１回
６年前発症約2年間寛解維持 私がお世話になっている病院は個人の病院だけど、日曜日も普通に診察してくれる。先生は交代制だけどね。 俺は、症状悪化したら病院行く前に入院の準備するわ
だって、どうせ入院になるんだもん 全大腸炎型で難治性の中等症だけど、悪化からの入院はしたことが無いな
手前で何とかとどまってる感じ 内視鏡もかれこれ三年もやってない
現在再燃してまたやるチャンスを見逃しやがった担当医、落ち着いたらやる
とか言いながらいつになったらやるのか？こっちから話を持ちかけてもやる気がなくちゃ病院変えるか悩む >>288
批判とか煽りとかじゃなく、純粋に聞きたいだけなんだけど、難治性の人って食生活は気をつけてる？
薬のみながら、スナック食べたり油っこい食事したりしてないかな
貴方は中等症だから気をつけてるとは思うけど >>289
うちの前の主治医は7年間ずっとやってくれなかったよ
多分忙しかったんだろうな、それでも医療証の継続は毎年とおってた
信用出来なくなってきて病院変えた 受給者証のために毎年受けないといけないって言われてるんだがそういうわけでもないのか あんな屈辱的で激痛なもん出来たら受けなくない
なのに証書もらう為に毎年やってるけど
今年は
思いきって2～3年に一回ぐらいひしてといってみたいて思う
その為に2～3カ月前から怯えてんだから辛すぎ 10月に入ってからすぐにCRPが1.3と微妙な数値で特に下痢腹痛等はなかった
先週から急に熱や腹痛が酷いが便は普通、4月に再燃した時と同じ状況で年のせいか37.5の熱だともう体がかなり辛い
次回は11月の診察だけど今日病院へ
連絡してみる、飛び込みだと断られるかもしれないが、ステロイドを処方してもらえるか不安、前回はなるべくステロイド控えた方がいいと言われ我慢した、もうステロイド無しでは無理 外来飛び込みで行ってきてCRPが10.5
またステロイド20㎎から服用
半年ぶりに再燃、でも入院は避けられたから安心した、しんどい… >>290
学生の頃に初めて発症して軽度にもかかわらず止められない便意に襲われてた。
今もたまに押えれない便意に悩まされるけど、どうせすぐには治らないから
食べたいものを食べたいだけ何も考えずに食べてるね
ただしアルコール飲まないしタバコもやめちゃった
大好きなコーヒーは毎日10杯ほど飲んでるｗｗｗ 高橋メアリージュンがこの病気で以前はおむつして撮影に臨んだり
食生活もかなり気をつけて食べられないのは妹に食べてもらったりと
かなりストイックな生活をしてたようだけど、最近は酔うほどお酒を
飲んでも大丈夫みたい。状態がよくなってるならいいんだけど
あまり無理しないでほしい。 安定させるまでは長いけど、崩れるのは一瞬だからね… 私は緩解中でもアルコールだけはダメ
他はバカ食いしなければだいたい大丈夫 落ち着いてる時はあまり神経質にならないけど、コーヒーは基本的にカフェインレスにしてる
お酒も飲まなくなった
飲まなくても平気ってのもあるけどね
あとは水分補給を常に心掛けてる 再燃して昨日急きょ病院に電話して
診察を入れてもらってCRPが7.9まで
上がっていてステロイドを20㎎から
始めたけど全然ダメ、また熱が38度
まで上がり始めて、ステロイドが
効いてない、最悪今日また救急外来
行ってくるしかないのか…
ステロイドが効かないと他にどんな
治療があるのかね？ ステロイドでも、そんな早くは治らないやろ
そのCRPだと、絶食入院+ステロイドで1ヶ月～2ヶ月コースじゃないの？
ステがだめならG-CAPかな
俺はステは無しでも、絶食入院+G-CAPで寛解までもってける
通院でなんとかしたいのはわかるが
入院での絶食点滴はかなり効果的だよ あっ、絶食入院+G-CAPで寛解までもってけてる時のCRPは3ぐらいね
CRP13だったときは絶食+ステロイドで2ヶ月かかった 発病時のCRPが20.5で
翌年に再燃して入院した時は16.6
だったから7.9なら何とかなりそうかな
って判断して自宅療養中
その時はステロイドも70㎎スタートして２週間は絶食した 16.6でステが70mgなら約半分の7.9は、35～30mgくらいかなーと思ったけど、そういう計算的な問題じゃないか…
自分は今30mgだけどCRP測って無いから、ステ量の判断基準が複雑なのかな？ 通院先が指定医でない場合、難病指定医がいる病院は保健所か市役所に電話で聞けば教えてくれるの？あと軽症の人とかも指定医がいる病院に通院しているの？皆さん教えて下さい。 難病指定医のいる病院一覧はwebサイトに載ってるからググれ。
軽症の人が指定医のいる病院に通ってるかどうかは人それぞれ。 >>309
指針では、中等症で30～40mg/日から開始、重症で1～1.5mg/kg/日(40～80mg)から開始ってなってる。
で、1～2週間で症状が改善しなければ効いてないと判断する。
基本的には発熱や腹痛・下痢・下血の比率が判断基準の中では重要で、CRPはあんまりあてにならない。
>>310-311
指定医一覧は県の保健絡みの所に一覧が出てるよ。
んで、新規診断には指定医の書類が必要だけど、更新だけなら協力難病指定医って先生でも書類作成可能。 あ、政令指定都市とか特別区だと市とか区の方に委譲されてるかも。 うちの主治医は最初からレミケード使いたがる
金儲けの為で患者の身になってない
これが効かなくなったらどうするんだよ
プレドニンが効かなくなって初めてレミケなのに
金儲け医者の餌食にはされない様に >>312
指針情報ありがとう
CRPはあくまでも目安程度って事なら、この数値を気にしてる人は何でだろ？ >>314
効果が出るかは別としてレミケード以外にもある
自分もプレドニンだけではダメでレミケードから始まったよ >>314
そういう医者がいる限り個人レベルの医療費削減とかほんと焼け石に水だと思うわ それを目的でやっている医者なんて
腐るほどいる、医者は儲かる
患者は金のなる木 >>311
調べてみたら通院先指定医だったわ…ありがとう >>312
早速調べてみたありがとう。
指定医って結構多いんだね。 指定医って書類出せば誰でもなれるらしい
逆にそれすらしてない医者はやばいってことだが 流石に誰でもではない
内視鏡の設備すらないところじゃまず通らん 潰瘍性大腸炎に効果あるという、ビフィズス菌BB536入りのヨーグルトを取ると痛くなる
全員に効果がある訳ではないのね…
ミルミル試してみようかな https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181024-00000008-mai-eurp
＜ウィーン医科大研究＞８カ国の人の便からプラスチック
発表した同大学のフィリップ・シュワブル医師は、マイクロプラスチックが消化器に炎症反応を促したり、
有毒物質を吸着したりして悪影響を及ぼす可能性もあると指摘した上で、
「人体への潜在的な危険性を評価するには、さらなる調査が必要だ」とコメントした。 普段、腹痛って全くなかったけど、今日の１５時頃からみぞおちのちょっとしたあたりがきりきり痛い。
座って仕事をしていると痛みを感じるが、立って歩いているとそれほどでもないので、今日は病院には寄らずに帰ってきてしまった。
みぞおちのちょっと下あたりが痛むのって潰瘍性大腸炎によるもの？ 海外旅行に行くからオムツ持っていこうと思うんだけど、パンツタイプでオススメありますか？ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
