ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その103
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･潰瘍性大腸炎患者の方が集まって語るｽﾚです｡
･荒らしは放置､ﾚｽする人も荒らしです｡
･文頭に「!extend:checked:vvvvv:1000:512」でワッチョイ
前スレ
ｺｿ-ﾘと潰瘍性大腸炎を語るｽﾚ〜その102
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1522673162/
VIPQ2_EXTDAT: checked:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>1
乙です!
受給者証とどかんから、検診の予約早めてもらった。
立て替え払いとか売掛金にはしてくれないって。
3割で払ってあとから払戻しするらしいんだけど
レミケードとリアルダの処方だから
3割でもすごい高そうで怖いわ。
みんなそうみたいで予約混んでたけど
病院もわかってくれてる感じで良かった。
保健所には鼻であしらわれたわ。
書類届いて直ぐに提出したのに間に合わないってこれって何のなのよと怒りさえ感じる。 >>4
払い戻しの手続き面倒だな 昔間に合わないこと合ったけど3ヶ月分ぐらい病院が保留してくれた
制度が大きく変わったときだったな 青黛ってちゃんとやったらすごい効果あるね
１回目の挑戦は毎日20回以上トイレいってた時に始めたから全く効果なかった
2回目はプレドニンの減量中に粘液が出てきたタイミングで飲み始めたけど、ステロイド依存性の自分も今のところ順調に減量できてる
次の減量で0ミリだから、これで上手くいったら、ついにプレドニンと免疫抑制剤とかの効かない薬から離れられる 薬代高すぎだよな
毎月飲めないやん 国からの援助とかないのかね
軽度はでなくて重度だけ援助あるとか頭おかしい
軽度でも飲み続けるのなら薬代は平等に安くしてほしい 軽症者特例による認定をご希望される場合は、対象となる期間（医療費を考慮する期間）
に、指定難病に係る月ごとの医療費総額（10割分）が33,330円を超える月が3回以上あることが
確認できる書類を添えて申請してください。詳しくは、以下の「軽症者特例の概要」をご覧いただくか
住所地を管轄する保健所にお問合せください。
月に１回の診察なんだが３回物理的にいけないんだよね
でも薬代と診察費用だけでも1万以上いくでしょ
毎月はきついよ >>11
だよね
>>9
「薬代の10割分」と「診察費用の10割分」の合計が月33,330円を超えるでしょ、それなら
自己負担額じゃないよ 更新の受給者証が来た
高額かつ長期で上限1万円
納税者のみなさま今年もありがとうございます >>13
良かったね。どこ住みの方ですかね？うちまだ来ないんだけどね。京都 >>14
鹿児島
いつもはほんとギリギリだから早くて驚いたわ >>9
マジメに通院して、基本的な薬(5-ASA製剤・整腸剤)を処方して貰うだけでも超えると思うけど
越えなければ、通院間隔の見直しと採血で余裕でクリア出来るよ
確認できる書類は、管理手帳のコピーで大丈夫 軽症でアサコール×6とペンタサ坐剤使ってるが月一回の通院だと採血ある月でも1万超えないな
ジェネリックやめたら超えると思うけどそれも本末転倒だし
まあ>>9は勘違いしてしてるだけで自分で超えてる言ってるよ 月1で通って1回3万円(10割で)→軽症高額も長期かつ高額もなし
2月に1回通って1回6万円→高額かつ長期で自己負担上限半額
同じ薬出されてもこういうことになる
ここもなんか不公平な気がするんだよなあ お上が2月に1回でもOKって言ってるんだから気にしなくていいんだよ
おかしいって騒いでたら2月に1回の人もダメって改悪されるだけだよ 嫁が2年くらい寛解してて今悪くなって下血もあるらしいんだけどこれって軽症レベルなの？
アサコール飲んでるけど中々病院にも行けなくて薬のストックがないとかであんまり飲んでないみたいなんだけど 軽症でも血は出るし腹痛はめっちゃつらいし生活にも支障が出る
病院連れてってあげたら >>22
10割負担で5万円超える月が6回あると同じランクでも上限が半額になるんだよ。
例えばC2だと上限2万円のところが1万円になる。 >20
下血したらもうきちんとした治療受けないと良くならない印象ある
無理にでも休ませて早めに病院連れていった方がいいよ 大腸憩室炎の治療で抗生物質服用
完治後、ダイエットコーラ等の合成甘味料を毎日摂取
それが原因で潰瘍性大腸炎になったのでは？
と自分では感じているのですが
同じく合成甘味料が原因と思われる方いますか？ >>20
薬使っても回復に最低1ヶ月はかかる
薬使わず自力で治そうと思えばそれ以上かかる。3ヶ月か？6ヶ月か？
というか自力で治すのはほぼ無理
時間の無駄だから早く病院連れてけ >>20
このスレ見てると悪くなるのは一瞬って話がよくあるからそんな悠長には構えられないわ
薬ちゃんと飲んでるならともかく残り少ないから飲まないってのは論外 >>25
甘味料はわからないけど炭酸は負担になると思う >>25
原因を推測してもそれが全てでは無いのだし、いちいち考えてたらキリがない
そもそもダイエットコーラみたいな、合成甘味料を毎日摂取してる時点で、大腸に悪影響が無くても身体に悪いと思えよ >>25
俺もダイエットコーラ一日１．５L、毎日飲んでた。 >>32
今現在はコーラは止めてるんですよね？
自分は、寛解中なんですが、合成甘味料は完全に排除して
食品添加物は多少気にする食生活で取り敢えず今のところは
健康だった頃と同じような生活になってます
>>29
添加物なしの炭酸は今でも毎日飲んでるけど、自分は問題ないです >>20ですが、皆さんの言うとおりですよね。。
出産前後からの悪化なので、病院行くってのだけでも相当大変だからか妻は行きたがらないですよね。
とりあえず今残ってる薬は飲むように言っておきます >>33
コーラは控えてるけど、合成甘味料は、カロリーの関係で摂取してる。
薬飲めば安定してるから、あんまり気にしてなかった。 >>36
腸内環境（腸内フローラ）さえ悪くなければ、気にしない方がよいかと・・・
ただ、飲み物や毎日摂取するものに関しては注意した方が良いと自分は思ってます この病気になってからお茶ばっか飲むようになったわ
ほうじ茶と玄米茶は欠かせない リアルダが効いてるわ
血が出る日と出ない日がある
5月に出血し始めて改善されるまで5ヵ月かかった
ペンサタでトイレの回数は激減したが出血は毎日あった
7月からリアルダに変更しさらに改善
自分なりに改善したものは辛子系を断ち切ったかな
大好きな甘ったるい缶コーヒーも飲んでるし
炭酸はもともと飲まない。
タバコの禁煙治療でチャンピックスを飲み始めてから
便秘するようになり、出血し始めた。
タバコ吸ってたときのほうが体は元気だったな。癌との因果関係ないしまた吸い始めようか迷う。 >>34
医者がカメラで見るものが真実で一番確実だよ
ネットの情報＞奥さん になってるから、はよ病院つれていってあげなよｗ >>34
早めに病院へ行くように勧めたほうがいいですよ
下血貧血があると活動低下するし判断力鈍るし生活レベル全体が下がってしまう
そういう状態で自力で治そうとして数カ月過ごすのは時間の無駄です。
そして、おそらく自力ではどうにもならない
さっさと病院に行って回復状態に持っていったほうが早いです >>34
出産前後から悪化ってことは今育児中か？
奥さん大変で心身共に負担大きいだろうしほんと気をつけないと疲労とストレスで悪化するよ。
薬飲むように言うだけとか甘ったれたことしようとしてないで旦那のお前が奥さんの負担減らして病院に行く余裕作ってやるんだよ カルプロテクチンしたことある人いますか？
この前検査したら、基準が300なのに、15000越えしてた… 800だったかな
潰瘍性大腸炎の症状がほとんどないから内視鏡検査に加えてダメ押しにやったら上の数値で認定になった 受給者証やっと届いたわ！
来月1日の診察日に間に合って良かった・・・
上限半額の1万円になったのも助かるわ。
納税者の皆様に感謝します。ありがとう！ 都道府県によって期限違うの？
こっちは毎年1月更新だわ 来月から入院決定
1年ぶり7回目の入院だわ
新しい受給者証届いてて良かった 今日やっと届いたけど全然違う仕様になっててびっくりした
前より嵩張るし >>46
自分は有効期限が来年の２月末だから、更新受付開始が１０月で申請期限が１１月と記載されてる
新規で申請した月日で違うみたいだね
ちなみに都内です。 >43
カルプロテクチンは330だった。寛解時には180。青黛を増やして様子見中。勿論医者の指示で。 胃から下腹部にかけて鈍痛
食べ過ぎが原因だと思うけど軟便で一日4〜5回あり
いつもこの時期怪しくなってくる
血便になる前になんとかしなくては
腹巻きしてホッカイロして様子見です 44
51
そうなんですか。
参考になりました！
私は少し酷いみたいですね。 なぜ10月頭に通院を入れてしまうのか
いつも期限切れギリギリに通院入れてるわ
今回ば9月末 受給者証こなかったら診察をやめて
様子をみようかな >>55
9月末に入れたかったんだよ。
でもクリニックが休診続きで10月1日に仕方なく・・・・ 前からですが、妻に病院行こうよって言ったら嫌だと言われてしまった。。いつものことだが、、
あんまり言うとほっといてーって怒り出す。。 動悸、変な汗、手に力が入らない、みたいな低血糖の症状出る人いる？
予想だけど何食べても下痢が酷くて栄養が吸収されてないからそういう症状出るのでは思うんだけど、どうなのかな >>60
それあると思う
下痢もだけど栄養価の高い肉類脂肪類乳製品がよくないんだから当然栄養失調ぎみ
私の場合は貧血が酷くフラフラ揺れてる感じになる
なのでレバーの焼鳥を定期的にたべて補ってる
なんとか体調に合わせて自分で工夫するはかないよね
人それぞれの症状がでるから >>60
変な汗以外は同じです もう一生体重増やせる気がしない この病気って完治してる人いるの？
医者に診断されてから親に勧められた変なサプリ？飲み続けてたら
完治して５年くらいたつんだけどまじでなんともない。
それのおかげなのかはわからんけど。
当時は人生詰んだと思ってたけど今は病名すら頭から消えてた。 ５年ぶりに「て●や」の天丼を食べたら水下痢
プレドニン服用中でシンポニー打ったばかりなのに‥ >>71 >>72
お腹の状態も落ち着いてきてたし、あと１週間でプレドニンも終わるし、シンポニーも３回目だから大丈夫かなーって‥
ちょっと油断しました。 受給者証届いた熊本です
前のが切れる前にくるとはおもわなかった 自分も天ぷらにフライ物は一気に調子崩す・・・
でも、たまには無性に食べたくなるよね・・・辛 >>61、>>63、>>64
ありがとうございます
似たような症状出る方多いんですね、対処法も参考になりました >>75
揚げ物全般がダメって訳では無いのよ
自分で作った物は問題ないけど、店屋物は食べてみないと分からない お店のは使いまわして油が劣化している、ってことなんかね 栄養の吸収に不安があるならエレンタールとか試してみたら？
ちなみに、俺はエネーボ派 >>77
さつま芋の美味しい季節になったから、さらのキャノーラ油で芋天作ったんだよ。
つい食べ過ぎて4切れほどだけど、しばらくして腹痛に見舞われたさ・・・ さつまいもがダメなんじゃない？
食物繊維たっぷりだし >>81
オリーブオイルって癖強いけど、天ぷらに合う？
素材を選びそうな気がする・・
お勧めの具材教えて！ 一度加熱した後冷やしたイモはいいとか
NHKで美容系のネタにされていたらしい
菜種、ゴマ、大豆とかはよく聞く油だけど、油にも気にするデータってあるのかな
少し前に下火になったGI値とか >>78
油の劣化は関係あるよね
>>80
さつまいもは他の方も書いてるけど、食物繊維が強いから食べ過ぎはね‥
あとは食物繊維が少ない品種にするとか >>86
食物繊維って健康な人にはいいものなんだけど、ここの住人は注意が必要だよね。 >>86
でも自分は下痢ではなく、便秘タイプの希なUCだから、どれだけ食物繊維をとっても大丈夫なんだわ
ただただ、油物を食べると膨満感と腹痛に襲われるだけで、便意とかは全く催すことはない
過去から現在に至るまで下痢とは無縁の人生を歩んできたのに、昨年UCとの診断がくだった時は信じられなかったよ
サードオピニオンまで受けても結果は変わらずだから今は仕方なく受け入れてるけど >>88
どれだけ食物繊維を摂っても大丈夫なのは羨ましい
油分(脂質)が影響するのが共通してるのですね
腹痛や膨満感は辛いだろうけど、便意を全くもよおさないのは良いなあ
常にトイレの事を気にしなくてはならない生活から解放されたいよ‥ たまに休みの日に電車に乗るとトイレに行きたくなるけど、常磐線のトイレは無駄に広く、洋式できれいで使いやすいから助かっています。 皆、生活はどうしてるの？
実家暮らし？
一人暮らし？
世帯主？
生活保護を受けてる？
仕事は？ >>91
病気になって実家に帰ってきた。
高齢の両親と３人暮らし。まだ介護というほどではないけど、何かと大変。
仕事はパートだけど、家にお金を入れて、老後のために個人年金をかけて、貯金もできるくらいの余裕はある。１０月からお給料が上がるんだ。
仕事は事務で、仕事中に便意を催すことってあまりないけど、トイレは比較的自由に行ける。
朝起きて出勤前や、夕食後とかは何度もトイレに駆け込むことはあっても、なぜか仕事中は大丈夫なんだ。 なんか天気が悪いと調子悪くなる気がするわ
今年の夏は急に暑くなって猛暑続きだったから、ただでさえ下痢で脱水気味なのに仕事中に汗かいて余計脱水になって点滴になった
その後は台風続きで、冷えたからか腹が張るわ吐き気はするわ頭痛までする始末
健康になりたい 豆ひいて入れたコーヒー少しもらったがたった一口で腹が反応して飲むのやめた。 >>91
専業主婦で気楽な生活させてもらってる
幸い経済的にも問題ない >>91
入院して仕事やめて失業保険でなんとかいきてる やっぱり甘える所は甘えていいよね
状況にもよるけど
将来を見据えて基盤をつくれと
一人で生活するように親から圧力
でケンカ中でさ、生活保護を受けて
生活してみろとか、今は無職だし
生活する基盤は全くないし
病気をしてから人生観が変わってしまって、親の言う事は正論だけどね >>91
皆、生活はどうしてるの？
→普通に働いているので問題なし
実家暮らし？
→NO
一人暮らし？
→Yes
世帯主？
→No
生活保護を受けてる？
→No
仕事は？
→働いてます。１日15時間労働（ブラック企業） 休めなくて体調悪くなっても会社はしらんぷりでね
15時間勤務をどれくらいやってるかって？7年だよ。
6時から（5時起き）21時もしくは22時まで毎日仕事してる
土日も電話なるからゆっくり寝れない ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
