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白血病を吹っ飛ばせ15
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0483病弱名無しさん
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2018/10/23(火) 05:45:44.68ID:UZIgnVvu0
昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかった。
劇中に出て来たような事と同じような状態になって、めっちゃしんどかった。
今では闘病・難病系のドラマは辛くて見れない。
「24時間テレビ」も見る気になれない。
0484病弱名無しさん
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2018/10/23(火) 19:10:18.55ID:aSSHNtHg0
>>483
だよな。
好みや価値観が変わるから仕方ない。
あきらめずに頑張ろう。

俺は今度の土曜に2回目のマルクの結果が判明予定。
どうなることやら。
0486病弱名無しさん
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2018/10/25(木) 15:21:24.12ID:qIjpAjk/0
退院したばかりの頃は、お酒はドクターストップかかってて、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁されたけど、
何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。
0487病弱名無しさん
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2018/10/26(金) 01:31:21.31ID:nnLu6uZ+0
>>486
同じく。一度ビール飲んだらすごく不味く感じた。結果お酒を飲まなくなって良かったと感じる。
0488病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 06:18:17.90ID:okYtw7Gi0
臍帯血移植した事で、子供の頃に予防接種したワクチンの効き目なくなったから、
外来通院の時に改めて予防接種してるけど、
GVHDによる肌の赤み・かゆみのため、予防接種が中止になった事が何回かあった。
前回の外来通院の時にやっと出来るようになって、おたふく風邪の予防接種した。
次回の外来通院でも予防接種の予定。
0489病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 06:30:18.47ID:RMWL8Fhi0
白血病の上に仕事のプレッシャーで鬱気味
0490病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 06:38:56.39ID:okYtw7Gi0
俺の以前の勤務先は、入院した後に大幅に体制が変わって、人員削減したため、
残念ながら俺が戻れる余地なくなって、復帰出来なくなってしまった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、なかなかいい仕事が見つからない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどくて、勤務時間週20時間以内で、
勤務地もあまり遠くなくて、なるべく近い所で、身体的な負担があまり重くない軽度な仕事を探してる。
しかも、記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退したから、その場限りの仕事が望ましい。

健康保険組合から支給されてた「傷病手当金」は支給期間が1年半だから、もう支給終了して、
無収入状態になってしまい、日常の生活費・高額な医療費がかかるから困ってしまった。
ネットでアンケートモニターやってるけど、収入は0よりはマシな微々たる程度で、全然足りない。
アンケートモニターの収入は1ヶ月で\10,000にも満たない。
0491病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 10:28:29.54ID:okYtw7Gi0
抗がん剤の副作用はしんどかったよ。
最初は歩くと立ちくらみして、吐き気の一歩手前のだるい感覚になったよ。
食欲が落ちて、食事するのが嫌になった時もあったよ。
高熱も出たよ。抗がん剤が白血病細胞を壊してる反応熱だよ。
両腕に発疹が出来たり、口内炎が出来て、口を開くのがしんどくなった時もあったよ。

感染症予防に注意しなければならないため、生もの等、火を通してない物は食べてはダメで、
食事は「加熱食」になったよ。
口内炎のため、食事は刺激物禁になって、軟飯になったよ。
0492病弱名無しさん
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2018/10/27(土) 11:00:43.02ID:BcgFthA00
特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に(医学や科学を超えた)救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。


2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。

もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。

そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。

また「我々の魂は永遠に不死」です。

そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。

一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。

これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。

そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる!(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。

《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome
0493病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 06:56:40.36ID:G6LEX8F30
福島原発の放射線とか関係あるのかな
0494病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 06:58:29.27ID:G6LEX8F30
白血病の原因って結局何なの?
去年CT検査を3回受けたんだけど影響あるのかな
0495病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 06:59:40.45ID:G6LEX8F30
腹部と胸部CT検査ってどれぐらいの被爆量か分かる?
0497病弱名無しさん
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2018/10/29(月) 21:16:23.54ID:05/Z6Nc+0
CT検査3回程度じゃなんの影響もないよ
0498病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 06:52:12.51ID:U3HOLOVP0
退院したばかりの頃、小学校の頃の同級生から同窓会の連絡が来たけど、
とても参加出来る状態じゃなかったから、欠席したけど、
欠席の理由として、白血病で闘病中の事を話した。
連絡して来た同級生は、みんなに心配かけるとまずいから、病気の事はみんなには言わないでおいてくれた。

食事するのがしんどいから、外食は全くしてないし、
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。
大体9時台に寝るし、早ければ8時半頃寝る日もある。
夜更かしするのもしんどい。
0499病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 15:29:03.48ID:QXlabCwd0
ハプロ移植して四週間、生着して10日。GVHDらしい症状なし。微熱くらい。あとは体力消耗で特に股関節、お尻、腹筋あたりのインナーマッスルを鍛えないと歩けない。
0500病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 15:35:26.47ID:QXlabCwd0
連投
頻脈で100mも歩けない。
    移植前  移植後  
安静時  85 95
着座   95 105
歩行前 100 115
歩行後 115 130
心臓エコー、心電図、肺機能甲状腺異常なし。
明日、下肢静脈エコーで血栓がないか検査します。  
0501病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 18:35:58.49ID:bVqdc97g0
そう退院した後立っただけでも腹筋痛くなるよな
0502病弱名無しさん
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2018/10/30(火) 21:39:26.80ID:JeWxe6mo0
さらにサイトメガロウイルス陽性。GVHDの症状だけない。
0503病弱名無しさん
垢版 |
2018/10/31(水) 14:08:44.13ID:RvPv6Egk0
慢性発症して1年半で適応障害発症してしまった
0504病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/03(土) 18:18:54.79ID:3vi+aZap0
長時間の外出は体力的にしんどい
0505病弱名無しさん
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2018/11/03(土) 19:26:59.22ID:HJ/hXJfQ0
PETしたら、お腹のリンパが腫れていました。
今度生検です。何かの間違いであって欲しい。
移植後2年の者です。
0506病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/04(日) 21:29:59.94ID:DTbGqy+u0
いや、もう病気はしょうがないwww
できるだけあっさりポックリ死ねたらいいわ
0507病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/05(月) 05:30:35.38ID:rePJp0GZ0
臍帯血移植してから、今日で3周年。
その後再発してない。
0509病弱名無しさん
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2018/11/06(火) 02:18:22.72ID:aWP0Ozj30
>>508
そうだよね、見るのが辛い
0510病弱名無しさん
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2018/11/06(火) 21:14:51.54ID:bnowdkhn0
私はセカチューのドラマのDVDボックスや映画のDVD初回限定版を買って
毎日 何回も何回も見返しながらボロボロ泣いていました、そんな時 当時小学校1年生の娘が
白血病になり 怖くなってその時からDVDを封印しました
もちろんカラオケで歌を歌うのも、
再発してお兄ちゃんから骨髄移植してと色々ありましたが
今年で20歳になります めちゃくちゃ元気です 毎日部屋で犬や猫と一緒に寝起きしてます
0511病弱名無しさん
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2018/11/07(水) 14:44:40.24ID:zjSSpS9n0
>>510
よかったな!
こういう良い話は救いになる。
自分だけでなく、ここの皆が良くなることを祈るよ。
0513病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/07(水) 20:26:29.71ID:4n1qqcsq0
>>510
よかった、こういう報告は嬉しいね
しかしセカチューが14年も前という事実にビビった
0514病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/08(木) 05:37:05.36ID:OBkvpL1G0
「Aflac」のがん保険のCMも見るのが辛い
0515病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/08(木) 07:52:14.61ID:LU+FiqpD0
???「悔しい...ですよね(笑)」
0516病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/10(土) 19:14:39.65ID:5pNcAYsO0
慢性の人ってどれくらいの頻度でマルクするものですか?
4月に先生が変わってから一度も無いしする気配も無いのですが…
0518病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/12(月) 06:48:40.06ID:xU3sTP4O0
長澤まさみ、綾瀬はるかは「セカチュー」で白血病の役を演じて、云わば白血病の疑似体験した事で、
白血病の辛さを理解してくれてたら有難い。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
入院していた頃は「セカチュー」の劇中で出て来たのと同じような事、実体験したからな。
「セカチュー」との違いは、命拾い出来たか否か、それ位の違い。
0519病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/13(火) 14:58:55.13ID:2C5dxhat0
「アルビレックス新潟」DF早川史哉、急性白血病からの復帰へ前進。
クラブが契約凍結を解除
https://www.footballchannel.jp/2018/11/12/post296833/

急性白血病を乗り越え…DF早川史哉が帰ってくる!
新潟、選手契約凍結解除を発表「強い覚悟を持って」
https://web.gekisaka.jp/news/detail/?259014-259014-fl

J2新潟、白血病闘病の早川との契約凍結解除「強い覚悟で」
https://www.sponichi.co.jp/soccer/news/2018/11/13/kiji/20181112s00002180453000c.html
0520病弱名無しさん
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2018/11/13(火) 15:40:27.04ID:9ssVcXdn0
>>518
おれも当時の元カノと最初の頃はマスク越しのちゅーとかしてたわ

まあ1ヶ月後には音信不通になって消えたけどなw
見舞いの友人も所詮他人事のようだし、人間関係は自然と整理されるね
0521病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/13(火) 17:07:28.45ID:2C5dxhat0
ネットで知り合った同じ病気の友達は、
現在入院中で、彼氏がお見舞いに来てくれてるみたい。
0522病弱名無しさん
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2018/11/15(木) 06:21:18.54ID:Q21Z1uus0
口内炎が痛くて、食事するのがしんどい
0523病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/15(木) 06:58:38.25ID:Q21Z1uus0
森口博子、本田美奈子.さんメモリアルコンサートに出演
「決意を正す日でもあります」
https://news.ameba.jp/entry/20181108-832/
0524病弱名無しさん
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2018/11/17(土) 14:02:17.80ID:/etj1GZ90
昔のように行動出来なくなって、
白血病になる前の昔の俺に戻りたいって思った事あるよ。
0525病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/17(土) 15:31:07.42ID:/etj1GZ90
>>524
ベジータの名台詞「昔のオレにもどりたかったんだ!!!!」思い出したよ。
0527病弱名無しさん
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2018/11/18(日) 11:58:23.77ID:5PSgeW2y0
>>526
自演じゃなくて、一旦書き込んだ後から思った事を追加・補足しただけ
0529病弱名無しさん
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2018/11/19(月) 17:33:44.54ID:E65kUDSk0
みんな、体調大丈夫?
市川團十郎さんは、抗がん剤治療の影響で免疫力が低下していて、
風邪から肺炎になりそれが重症化して、白血病の治療が影響したため、亡くなったそうだよ。
これからの季節、風邪引いて肺炎併発したら、命取りになりかねないから、みんな気を付けようね。
0530病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 01:10:25.09ID:6tBaYPtW0
>>524
めっちゃわかる
結構なったの若い時、20代じゃない?
20代でなるのがこれ一番しんどいと思うし人生設計全て狂うよな
0531病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 02:09:32.23ID:y0A12N4E0
>>530
白血病発症時の年齢は45歳
0532病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 07:56:59.33ID:XlMWAaKt0
>>530
横からだけど
20後半でなってかれこれ10数年だけど
人生ってよく判らんわね
とりあえず普通に働いて生活するは来世に期待

でもなんとかがんばって生きようとだけは考えてるがなかなかに難しいとは実感する
0533病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/21(水) 15:23:12.42ID:0OditBwA0
おれ>>530だけど40.50とか結婚してからこの病気なった人は正直、まだ羨ましく思えるよ

おれは20前半だった

>>532の気持ちよくわかる

もう俺もハゲて種無しだもん
普通の生活は二度とできないしリスクあるし結婚とか完全に諦めてる相手に悪いしね

普通に働いて普通の生活したかったよなあ、って思う。

すまん、愚痴になってしまったけど、救われた命だし頑張ります。生きられることに感謝は毎日してる。頑張ろう。
0534病弱名無しさん
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2018/11/21(水) 16:42:37.25ID:y0A12N4E0
>>533
気持ちわかる。
俺も種なしになってしまった。
生殖能力喪失して、エロい事に興味なくなった。
体力が充分回復してなくて、未だにしんどい。
退院してから2年9ヶ月経って、再発してないけど、辛くなかった日は1日もない。
0535病弱名無しさん
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2018/11/22(木) 08:38:11.91ID:6fKoQqg90
再発してしまって中々退院できない方からすると、種無しでもなんでも退院出来て家で生活出来るのはありがたいことだよ
0536病弱名無しさん
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2018/11/22(木) 10:52:54.49ID:dsV2EG2Q0
>>535
それは辛いですよね、どうぞお大事にして下さい。
順調に回復して、無事に早く退院出来るといいですね。
0537病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/22(木) 13:21:06.61ID:54ZtHunP0
移植したら射精できなくなるの?
0538病弱名無しさん
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2018/11/22(木) 13:23:24.91ID:RgfyOzFO0
>>537
何を聞きたいの?
骨髄移植の過程調べたら何がどうなるか判ると思うのだけど
0539病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/22(木) 17:30:24.32ID:dsV2EG2Q0
>>537
移植の影響かどうか、よくわからないけど、
俺は射精出来なくなった。
退院してから2年9ヶ月経ったけど、退院後1回も射精してない。
勃起さえもしなくなった。
0540病弱名無しさん
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2018/11/22(木) 20:46:34.42ID:bj2963A/0
>>536
ありがとう…

移植もう一回しなきゃならないのに、体調が優れなくて凹んでたけど優しい言葉が染みるなぁ

元気に退院出来るよう頑張るよ、ありがとう。
0541病弱名無しさん
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2018/11/22(木) 22:16:08.79ID:dsV2EG2Q0
>>540
俺も移植した時、めっちゃ辛い思いしましたので、お気持ちわかります。
0542病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/22(木) 22:34:06.41ID:bj2963A/0
>>541
移植してまだ4ヶ月も経ってないのに再発したんだ。
またあの辛さを味わうのか…と思うとね。
本当に病気が憎い。
0544病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 02:40:13.35ID:zC5j1JjD0
俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た
0545病弱名無しさん
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2018/11/23(金) 11:12:32.90ID:+OTJqQMn0
>>543
ありがとう
諦める選択肢なんてないし、頑張るよ
頑張って治して退院する
0546病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 11:52:34.90ID:zC5j1JjD0
>>545
気持ちよくわかるよ。
俺は入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショックを受けてる感じしなくて、淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、
医療が進歩して、治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないから、ナースさんにはそう見えたのかもしれない。
俺も弱気になった事や自分を責めた事あったけど、治ると信じて疑ってないから、
退院後再発せずに順調に回復して来てる。
俺みたいに、治ると信じて疑わない事が大事だと思うよ。

「それが大事」って曲あったよね。
「負けない事 投げ出さない事 逃げ出さない事 信じぬく事 ダメになりそうな時 それが一番大事」
俺はこの曲思い出して、闘病中だよ。
お互いに乗り切りたいね。
0547病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/23(金) 11:59:24.00ID:zC5j1JjD0
>>545
この曲「強さは愛だ」も励まされる名曲だよ。

「倒れたら立ち上がり 前よりも強くなれ
 苦しみを 苦しみを 越えようぜ
 Oh,yes おれたち男さ 男さ」

https://www.youtube.com/watch?v=mIi-gPK5alA
0550病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/24(土) 09:48:20.31ID:ow0b4UT80
こんなとこでとうふガイジを見るとはw
0551病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/25(日) 08:00:14.50ID:Q5fEJ7B00
白血病になったら、食欲減退した。
入院してた時は食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期もあった。
退院後の今でも、昔のような充分な食欲が回復してなくて、少食になった。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。
0552病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/25(日) 10:04:22.38ID:H0ppivKw0
とうふガイジどの板にも現れるからすこくない😡
0553病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/25(日) 12:21:16.24ID:G2/fynZt0
自分も口内炎いつもできるようになった、あと喉がいつも痛くて硬いものとか食べにくくなった、前は大食いだったのに今は少食だなあ お腹いっぱいになりたいなぁ
0555病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/25(日) 21:33:48.80ID:auiA0USs0
移植後のQOLの下がり具合は他の病気と比べてもなかなかな気がするね。不安は常につきまとうし
0557病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/26(月) 17:05:45.65ID:5R+aW79S0
フロスしろよ めっちゃ口内炎出来にくくなるし、出来ても最大化しなくなるぞ
0558病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/26(月) 22:02:04.89ID:OVkEfgA/0
口の中がすぐただれるようになった人いますか?
あと、お寿司とか生物食べると必ず下痢してしまう体質になった…
0559病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 07:56:25.61ID:bRo1YtLF0
外出する時は、感染症予防のため、常時マスク着用してる。
体力がまだ充分回復してなくて、長時間の外出は体力的にしんどいから、外出は短時間で済ませている。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。
0561病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 19:17:24.66ID:oDI38Y0C0
白血病の仕組み。
熱が出てその他不具合が重なり体調が悪い時に、薬(抗生物質)を飲んでも治らないからと更に病院に行き、「原因を詳しく検査しよう」と言われ精密な血液検査をすると、免疫細胞が抗生物質で消滅しかかった変形した免疫細胞が大量に見つかり白血病と認定される。
0562病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 19:18:39.57ID:oDI38Y0C0
一度診断を下ると、細胞破壊力の強い抗がん剤治療を行う。
体内にある免疫細胞を全て消滅させる治療(免疫細胞以外も破壊。これ治療と言えるのか?)を行う。
防護力がほぼ0となり感染症・合併症を起こしやす状態になるので無菌室治療となる。更に完治を目指して臍帯血移植(造血幹細胞移植)となる。
0563病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 19:19:05.89ID:oDI38Y0C0
ちなみに、骨髄バンクは適合性が低く成功率も低いので現在ほとんど使われていない。
他者の細胞を移植を行うと、GVHDという強い拒絶反応が起こる。
自己と他者の白血球の戦い。様々な症状が出て苦しむ。時間経過と共に拒絶反応が沈静化して退院となるが、後遺症や拒絶反応が度々起こる。
0564病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 19:19:34.89ID:oDI38Y0C0
白血病を避けるには…
1.最初の体調不具合の時点で免疫力を上げて治す。
2.抗生物質を避ける。
3.血液の精密検査を受けない。
4.診断後、免疫力を上げて再度血液検査をする。
5.白血球が異常に見える一時的な状態は免疫力を上げれば治る。
膨大な無駄な費用と時間と心労なので免疫力UPで暮らそう
0565病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 19:20:26.63ID:oDI38Y0C0
ここだけの話・・・、白血病は世紀の誤診でしょうね。

血液の癌は存在しない。

抗がん剤を大量の使い、役に立つ所を示す意向があったのかも。
無傷で生還するのは難しい乱暴な治療。
血液は骨ではなく内蔵で作られている。
少し免疫力を上げれば治る症状を、乱暴な治療が必要な疾患に仕立てあげた。
0566病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/29(木) 21:31:33.36ID:QKzvkU1F0
読んでわかると思いますが ID:oDI38Y0C0 の書き込みは全面的に虚偽であり参考にしてはいけません
0567病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/30(金) 18:36:51.18ID:WEBldYAj0
医学もなーんにも知らない馬鹿がなんかゴミ文章書いてるw
こんなの信じるの海老蔵くらいじゃない?
0568病弱名無しさん
垢版 |
2018/11/30(金) 23:11:00.82ID:LzXWd3Yh0
>>558
移植後どれくらいですか?
僕は生もの自体に手を出すのが時間がかかりました。
0569病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/01(土) 02:13:27.21ID:/D+KCGV00
プレドニンとプログラフ飲んでる間生物控えるように言われたな
0570病弱名無しさん
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2018/12/02(日) 20:17:36.51ID:fBtHFsku0
白血病になる前は楽しんでた事でも、興味なくなってしまった事が多い。
興味あるふりして無理して続けても、昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・苦痛になるから、
興味なくなった事は無理して続けずに、思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
無理のない程度に楽しむようになったけど、それで充分で不足・不満は感じてない。
0572病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 17:59:31.65ID:Gp+ImjtE0
初書き込み、30代女です。
化学療法のみで退院して1年半、wt1が56→再検査で1ヶ月で300になってしまった。明後日骨髄穿刺だけど多分再発。
治療も不安だけど幼児の世話をしてるのでそっちのことが不安になってしまう。ブログとかにまとめた方がいいのだろうか。ブログは良くない結果も見てしまうので怖い…
0573病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 19:34:31.97ID:80an8J2W0
>>572
自分もブログは良くない結末になってるのは多いので書かなかったけど、今思えば思ってる事をまとめて気持ちを落ち着かせるにはいいのかなと思えてきた。
0574病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 20:36:36.62ID:76KfWAlN0
>>572
俺は白血病になる前からやってるブログ、ずっと続けてるよ。
入院してた時、移植した臍帯血が生着した後、
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、物覚え悪くなったから、
ブログやっとけば、過去の事を忘れて「あの時どうだったっけ?」って思っても、
読み返せば、その時の事がわかる「忘備録」って機能もあるよ。
0575病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 20:55:04.53ID:Gp+ImjtE0
>>573
>>574
ありがとうございます
Twitterもやってはいるんですが、時系列が分かりにくくなるし自分の病状だけを書くのもどうかと思ったので…
化学療法のときは紙のノートに誰にも見せる事なく記録はつけてました。
移植になるとデジタルの方が良さそうなので良さそうなブログ検討してみます。前はアメブロが多かった気がするけれど、近年はLINEのブログとかnoteとか色々増えていて、同病を探そうとすると検索が大変ですね…
0576病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/04(火) 23:53:17.23ID:lByMd7vv0
急性リンパ性白血病って診断されて即入院で7ヶ月経過の19さいなんだけど、そろそろ挫けそう
0577病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 02:24:16.98ID:xqPzski70
>>576
若いならリンパの方が全然治りやすいよ
おれも君と同じ頃にリンパなったけど治ったから大丈夫絶対大丈夫

同い年くらいで同じ状況の友達とか仲間見つけるといいよ
0578病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/05(水) 17:33:46.82ID:dcTI3sdV0
俺は急性骨髄性白血病
0579病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/06(木) 00:41:33.64ID:nDH3AlSg0
>>578
小児の治療方針で進めないのなら骨髄性の方が治りやすいよ
まあ骨髄性といっても色々あるが
0582病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/06(木) 11:37:22.81ID:WInOzk710
俺のいとこで、リンパ性白血病で、俺以上に長年闘病してるいとこがいる。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。
0584病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/08(土) 08:18:31.34ID:q/jgp8NG0
ちんこうんこまんこしょうべんげろあなるはなくそ
0585病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/13(木) 07:31:16.42ID:yL7jnV+X0
あげ
0586病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/13(木) 14:37:32.77ID:QAx1ngVD0
白血病発症前より、身体が暑さにも寒さにも弱くなった。
夏も冬もしんどい。
0587病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/13(木) 18:25:15.71ID:v+hFGmJe0
俺は性欲がなくなって、エロい事に全然興味なくなった。
コンビニに行っても、エロい記事が書いてある週刊誌に全く見向きもしなくなった。
0588病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/13(木) 18:26:20.74ID:078CBw+B0
>>586
俺も。
対策としては服装による体温調節を過敏にならない程度に敏感にやってるよ。
気合だけではカバーできないからだぜ。
0589病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/13(木) 23:15:41.90ID:8xWanyCb0
血液検査の結果を見てると、肝臓系の数値が基準値から外れてるんだけど
治療中に肝臓の病気が起こることもあるんですか?
0590病弱名無しさん
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2018/12/14(金) 05:33:29.61ID:NvxPkHRF0
>>589
俺は脂肪肝の傾向があるって言われた事ある。
白血病になる前、ずっと昔から脂肪肝なんだけどね。
0591病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/14(金) 09:28:45.89ID:ii6qRghR0
投与してる薬は肝臓で分解するのでその文肝臓の数値が悪くなるんだけどね。
肝臓の数値が悪い時はウルソが出されてた。
0592病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/14(金) 09:48:58.06ID:NvxPkHRF0
>>591
俺もウルソ処方されてた。
今ではウルソの処方は終了した。
0593病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/14(金) 15:00:02.95ID:g7iZaOpI0
ウルソってなんやねん
0595病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/14(金) 18:38:01.55ID:60wNCXT80
>>594
サンガツ
0596病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 14:19:55.58ID:/pmn03Sb0
疲れがたまってるのか、今日は身体がグッタリして、しんどい
0597病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 17:29:17.54ID:aDXDSaRq0
食後ものすごく眠くなるのは白血病関係ある?
血糖値は正常
0599病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 19:11:04.97ID:OeeOAdF90
>>597
食事を摂って血糖値が上がった後に下がる過程で眠くなることがある
0601病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/15(土) 20:19:23.37ID:aDXDSaRq0
糖尿病の人より眠くなるんだよね…けっこう困る
ただの体質かね〜
0602病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 01:32:36.78ID:r2x4/DYuO
小さい時から化膿しやすいのと鼻血が止まりにくい体質で、現在は貧血治療中
鉄剤でヘモグロビン値は正常値までいったんだけど貯蔵鉄がまだまだで鉄剤服用してる
通院は4か月に一回ぐらい

それで、ここ最近わきの下が腫れてきた事に気づいた
しこりはなく柔らかい腫れで、ゴルフボールを半分にしたぐらいの大きさ
それに加え股関節が痛い
鉄剤飲んでいるのに毎日だるくて階段で息切れ
でも、白血球数や血小板値は正常

親が骨髄性白血病だった
祖母も白血病ではなかったけど血が止まりにくい体質

この条件で考えると、やはり一度骨髄検査申し出たほうがいいかなと思う一方
子供達がまだまだ手がかかるから、もし治療が必要になったりしたら大変になるなあと悩んでます
0603病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 09:04:41.39ID:NewFtYTn0
>>602
心配だったらセカンドオピニオンで別の血液内科で診てもらえばいいと思うよ。
0604病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 16:46:59.06ID:WYisvT+h0
白血球と血小板が正常値でも白血病ってことあるんか?
0605602
垢版 |
2018/12/17(月) 21:07:29.68ID:r2x4/DYuO
>>603ありがとう
かかりつけが総合病院の総合内科で検査値に異常があれば血液内科になるから、申し出れば精密検査してもらえるとは思うんだけど
患者側から言ってしまうと検査費用も高くなりそうで心配

>>604
テレビのドクターGで、足を痛がる子が血液検査異常なしだったけど白血病だった
0607病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/17(月) 21:46:24.89ID:NewFtYTn0
>>604
症状が出てきて白血球が上がってくるまでタイムラグがある。
私の場合は3年前の10月から寝汗が酷い症状が出て、次の年の正月から高熱が出て、1月末に白血球が2万越えて初めて白血病だと分かった
0608602
垢版 |
2018/12/17(月) 22:28:17.17ID:r2x4/DYuO
>>607
タイムラグがけっこう長いよね

自分の母親も更年期の頃に寝てばかりいるようになって、歯茎から血がでたり舌が痛いとか指先の内出血があった
でも、血液検査ではヘモグロビン値が少ない以外は異常なし
医者も、更年期と貧血の併発でしょうという診断

その10年後、ある日突然高熱が出て首がすごく腫れて発病
血液内科の医師は、脾臓や他臓器の腫れから判断するとやはり10年前ぐらいから慢性白血病だったかもしれないと言われた

そして今自分も母親の初期症状と同じようになっていて、もしかしたらと思っている
でも、T細胞型じゃないのに遺伝ってしないよね
0609病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/18(火) 06:42:11.46ID:o1qwidLD0
母が親戚のおじさんに俺が白血病で闘病中の事を知らせた所、
いとこも白血病で俺以上に長年闘病中との事だった。
俺は急性骨髄性白血病だけど、いとこはリンパ性白血病。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。
0610病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/19(水) 05:34:54.04ID:wK1HC3Jk0
首周りに赤み・かゆみがあって、アトピーみたいな状態になってる
0612病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/19(水) 20:06:24.37ID:TIewfmJd0
帯状疱疹もあるから主治医んとこか皮膚科がよさげ
0613病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/19(水) 20:29:42.66ID:wK1HC3Jk0
>>612
入院してた頃から帯状疱疹で、主治医の先生に診て貰ってる
0614病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/20(木) 18:15:13.04ID:RgiWAQCW0
ちなみに高校生となった今はその殺人鬼を探し出すために裏社会のヤクザ達とも関係を持ってる
裏社会から炙り出して絶対に消す
0616病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/21(金) 22:39:06.03ID:15vz9bt70
>>615
ザーメン出なくなって、SEXどころかオナる事さえ出来なくなった
性欲自体がなくなった
0617病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/22(土) 12:06:39.73ID:dJ7GnrpM0
たしかに発症したと思われる日から
極端に性欲って無くなった気がする
0618病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/25(火) 10:32:53.12ID:fJBWemdn0
白髪は増えた?
鏡見たら前髪は白髪の量が凄いわ
0619病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/25(火) 12:49:37.88ID:EylB5uqE0
>>618
俺も白髪増えた。
服に付いた抜け毛を取ると、白髪ばっかり。
0621病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/25(火) 14:41:37.51ID:D0QxhfOJO
>>602 他にお薬飲んでない?抗うつ剤とか飲んでると血が止まりにくく
なるそうだよ 血管も破れやすくなるって
0622病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/25(火) 19:45:38.76ID:LZFx9NrN0
俺は初発と再発で計7クールやって、髪の毛は何回も生え変わった結果、白髪がなくなったわ

弱い毛根が駆除されたんかね…
0624病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/27(木) 03:53:36.46ID:NNu2qK+gO
>>621レスありがとう
薬は鉄剤以外は飲んでないです

ちなみに風邪の時に解熱剤を飲むと鼻血が止まらなくなります
0625病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/27(木) 11:19:38.07ID:SQv238pH0
白血病は医学的には癌とは違うみたいね
悪性腫瘍というのは共通してるから抗がん剤を使うのは変わらないらしいけど
0627病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/30(日) 18:55:11.35ID:PK+MAo7o0
治療しない場合とか違和感で病院に行く直前とかだと赤血球減って立つだけで息切れとか倒れたり、血小板減って軽く頭打っただけで脳内出血とか何もしなくても足とかアザだらけになる
入院してもしなくても免疫ほぼなくなるから病気にかかりやすくなる
白血病の最期では肺炎とかが特に多い死因だったはず
0628病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/30(日) 19:29:32.16ID:Vj6awCMs0
俺は入院する前の前兆は、階段や坂道昇り降りするのがしんどく感じるようになった。
勤務時間中に倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
検査の結果、白血病だとわかった。

入院してた時、ナースさんから「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、
淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が「不治の病」だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからだと思う。
0629病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/30(日) 19:45:50.86ID:TKJLiF/10
その気持ちは大事だよね
お互い頑張ろう
0630病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/31(月) 12:05:36.93ID:CpSnp84w0
入院する前の一週間くらいは1000円くらいのユンケルを毎日飲んでしのいでたな
今思うと凄まじい社畜だ
0631病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/31(月) 14:50:24.78ID:UBkLNCi40
同じ病気の友達(現在入院中)が再発した。
本人もショックみたいだし、俺も心配してる。
0632病弱名無しさん
垢版 |
2018/12/31(月) 17:57:04.13ID:faijZ/zf0
>>630
私も診断されて入院した日までの3週間40度近く熱出てたけど点滴打ってから会社行ってたわ
0634病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/06(日) 17:12:40.15ID:5Vphhq700
勤務時間中に会社で倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
入院していた時に記憶喪失になって、その時の事は思い出せないけど、
それでも救急車はトラウマになってる。
0636病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/08(火) 07:52:11.68ID:aEkyihCV0
発症前のようにフルタイム勤務するのはしんどいとは思うし、
高額な医療費や普段の生活費等、闘病生活も結構カネかかるけど、
みんなは収入源はどうしてるの?
0637病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/10(木) 07:12:44.71ID:UwZJEi5V0
退院したばかりの頃は、夜寝ていた時、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた
0638病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/11(金) 23:57:27.00ID:0iZUg27e0
相関図
https://dotup.org/uploda/dotup.org1744108.jpg
北川丈(暴行実行犯)
・「じょー会」というオフパコ会を作りNGTメンバー太野彩香らとオフパコ
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743590.jpg
「新潟県警ガチでよええよ」
https://video.twimg.com/ext_tw_video/933727480589860864/pu/vid/720x1280/oxbU9oR8I3V0cBTM.mp4
太野彩香(暴行を指示したNGTメンバー)
「ジョー会たのむ」
https://mobile.twitter.com/tkyagi825/status/1020163924707106821
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743591.jpg
かちょす(石田)
・TSUTAYA横山店店長。自身の務める店舗よりメンバーの住所録を手に入れ、稲岡龍之介に横流し
https://i.imgur.com/dSgu2CL.jpg
稲岡龍之介(いなぷぅさレモン)
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743592.jpg
・北川丈の仲間
・NGTメンバーの個人情報を売りまくっていた
・NGTメンバーに送られてきたプレゼントを転売しメンバーと折半
・過去に3回詐欺で銀行口座凍結
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743594.jpg
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743595.jpg
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743596.jpg

NGT支配人今村
http://www.niigata-nippo.co.jp/newsfile/image/0056679000364903s.jpg
・元暴走族。被害者の被害妄想で片付けようとする
・前支配人に劇場出禁されていた北川や稲岡の出禁をなぜか解除
・今村「犯罪はしててもあいつら可愛いんだよ」
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743597.jpg
・北川、稲岡「今村さんとの絆で最前列になった」
https://dotup.org/uploda/dotup.org1743617.png
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0639病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 06:20:00.80ID:U7RihPNX0
ヤバイなぁ…また、白血病の症状?前兆?っぽいものが…

再発しないいい方法ないのかな(´;ω;`)
0640病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 13:58:53.00ID:qv/HWyc00
まず受診だろっていうか

再発がどうのなら寛解したあと定期健診してないの?
0641病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/12(土) 22:34:14.99ID:utb/wW5N0
中井りか が 暴行事件 と 強姦事件 に 関与していて NGT48のメンバーを 引退 に追い込んでいた 主犯 と言うのは マジなのですか????????


中井りか 週刊文集 オフパコ 個人情報売買


週刊文春 が 犯罪グループ の 稲岡 と繋がっていて 個人情報 の 横流し と 暴行事件 に関与していたのはマジなのですか?????????
0642病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/13(日) 07:17:37.44ID:GfXD1LHf0
>>641
白血病に無関係の話の書き込みはスレ違いですので、ここではご遠慮下さい
0643病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/13(日) 12:21:56.89ID:RU6HP7sG0
レントゲン1年くらいしてないんですが、皆さん定期的にしてもらってますか?
0644病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/14(月) 08:25:07.38ID:mbc+2egn0
稲岡国税用テンプレ 訂正済

名前 稲岡龍之介
住所 東京都江東区永代1-13-5
ハーモニーレジデンス門前仲町804

■主な収入元
チケット転売/雑誌への情報提供報酬/オークションサイトでの売買
■決済方法
基本は現金。
預金口座は凍結されており、他人名義の口座を利用している可能性有り。
ウェブマネーによる決済有り。
■取引先
・NGT48支配人今村
チケットの入手先であり、支払費用及び手数料について不明。
売却は個人もしくは転売屋と高額取引(最前列1枚5万円)
・週刊文春
情報提供先で、報酬の受け取り。
■備考
・居所が東京および新潟に2か所。
・転売及び情報提供について、NGTのファングループ内で徒党を組み、集団で同様のことを行っている可能性が高い。
・利用ヤフオクID
sarafainsuper7
lemon_hart1201

※情報提供の理由について、2か所以上から十分な収入がありながら、確定申告を行っていない可能性が非常に高いため、調査を行っていただきたい。

国税庁通報先
https://www.nta.go.jp/suggestion/johoteikyo/input_form.html

匿名でも可能
0645病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 05:24:59.31ID:GSnBb4Og0
もー、つまんねえことで熱出るし
デリヘル姉ちゃんのマンコ舐めると
扁桃腺腫れてえらい熱出るしwww

いやまぁ、ひと舐めしたら舌がピリっとしたから
ヤベエかなと思ったんだがwww
犬のようにペロペロペロペロペロペロ
してもうたwww
0646病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 09:52:47.24ID:Tu45uKPq0
今夜放送予定の「直撃!シンソウ坂上」では、急性骨髄性白血病で亡くなった
「本田美奈子さんの闘病日記を独占初公開!坂上、坂本冬美が涙」をやる予定。

見るのが辛い人もいるかもしれないけど(俺も見るのが辛いけど)、参考のためにも見る予定。

放送内容詳細
今夜は、13年前の2005年に38歳の若さで亡くなった本田美奈子.さんを特集。
本田さんは、1985年にシングル「殺意のバカンス」でアイドル歌手としてデビュー。
その後、1990年代以降はミュージカル女優として活躍した。
番組では、闘病中に本田さんが記した日記を入手。
誰も知らなかった闘病中の彼女の本音に迫る。
また、逝去後も当時のまま残る本田さんの部屋を初公開!
本田さんの母親にもインタビュー、母親にしか見せなかった本田さんの素顔とは!?
世間を騒がせた「人・事件」などの“今”を、坂上忍が追跡&直撃し、
真相を突き止めていく“ジャーナリズムバラエティー”『直撃!シンソウ坂上』に乞うご期待。
0647病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/24(木) 21:22:13.78ID:dLocoz/C0
発病してから闘病系のドラマは見れなくなった。
0648病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/25(金) 02:45:09.24ID:rnaEyM+b0
>>647
俺も闘病・難病系のドラマは見るのが辛くて、見なくなった
0650病弱名無しさん
垢版 |
2019/01/31(木) 17:06:17.64ID:9PeNCxwU0
以前はテレビの中のお話としか思っていませんでしたが私は家族を白血病でなくしてから辛過ぎて見れなくなりました。
皆様の御体が回復する事をお祈り致します。
0651病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/01(金) 05:29:47.84ID:qu0UHywT0
「24時間TV」は闘病・難病系のネタが多くて、見るのが辛いから、見なくなった
0652病弱名無しさん
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2019/02/01(金) 15:16:46.51ID:qu0UHywT0
俺が調べた所によると「急性骨髄性白血病」の発症率は10万人中2〜4人。
悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。
0653病弱名無しさん
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2019/02/03(日) 02:18:36.37ID:8RI22+F/0
年明けに急性リンパ性白血病と
診断されました。
みなさんと励ましあいながら治療できればと思い、初めて書き込んでみました。
0654病弱名無しさん
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2019/02/03(日) 05:25:34.32ID:JU2O00Om0
>>653
お大事にして下さい。
俺は急性骨髄性白血病です。
お互いに励まし合って、治療に励みたいですね。
0655病弱名無しさん
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2019/02/03(日) 05:35:52.03ID:8RI22+F/0
>>654
ありがとうございます。
治療まだ1クールめでそろそろ毛が
抜け始める頃です。
最近眠りが浅く困ってます。
0656病弱名無しさん
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2019/02/05(火) 06:08:34.10ID:/XhexfY80
>>655
俺は入院してた頃、スキンヘッドになりましたよ。
0657病弱名無しさん
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2019/02/05(火) 15:24:54.37ID:dSb+5Y4Y0
最初のクリーンルームに入る前にどうせ抜けるからって看護師さんにバリカンで丸刈りにしたけど、予想より抜けるのが遅くて結局伸びてから抜けた
0658病弱名無しさん
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2019/02/06(水) 10:16:57.01ID:qFfGs6XT0
分かります!けど坊主の方が
シャンプーとか楽なんで、
結果的にしたよかったです!
0659病弱名無しさん
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2019/02/06(水) 15:22:10.99ID:J/2xbRM00
退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
主治医の先生から付き添いなしでの1人での外出が許可されてからは、1人で外出するようになった。

明日は外来通院で病院に行くけど、退院したばかりの頃は電車で通院するのがしんどくて、タクシーで通院してた。
今では電車で通院できるようになった。
早いもので、退院してから3年経つ。
退院後は今のところ再発してない。
0660病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/09(土) 17:05:34.95ID:xW715Wu90
>>617
退院してから3年経つけど、全然オナってない。
性欲完全に喪失した。
昔はコンビニで週刊誌立ち読みしてたけど、用がある時しかコンビニに行かなくなったし、
行っても買いたい物買ったらすぐに出るようになって、雑誌には見向きもしなくなった。
一生童貞卒業出来ない可能性大かも。
0662病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 14:25:38.01ID:ipz04R+10
池江さんも白血病だと
どんな症状でわかったんだろう
0664病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 14:39:39.64ID:xLFB9dSM0
競泳女子の池江璃花子さん白血病
神は何て事をするんだ。
オーストラリアの合宿で体調不良で帰ってたからね。
やっぱり白血病て綺麗な女性がなるんかな?
0665病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 14:52:24.69ID:8gmVQ2Yw0
【競泳】池江璃花子選手(18)、白血病を公表「未だに信じられず、混乱している状況です」★3
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1549949882/

競泳女子で来年東京オリンピックの金メダル候補の池江璃花子(18)が12日、白血病であることを自身のツィッターで告白した。

「応援してくださる皆様、関係者の皆様へご報告があります。

日頃から応援、ご支援を頂きありがとうございます。

この度、体調不良としてオーストラリアから緊急帰国し検査を受けた結果、「白血病」という診断が出ました。

私自身、未だに信じられず、混乱している状況です。

ですが、しっかり治療をすれば完治する病気でもあります。

今後の予定としては、日本選手権の出場を断念せざるを得ません。
今は少し休養を取り、治療に専念し、1日でも早く、また、さらに強くなった池江璃花子の姿を見せられるよう頑張っていきたいと思います。
これからも温かく見守っていただけると嬉しいです。

池江璃花子」(原文まま)

池江は先月18日から約3週間の予定でオーストラリア合宿に出発。今月7日までの予定だったオーストラリア合宿を途中で切り上げて帰国していた。
0666病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 14:58:52.12ID:kwSCY8go0
素人だけど、池江璃花子の白血病は急性?
2chの他の板の住人が白血病で逝ってから他人事じゃなくなった
臍帯血移植しても再発率高いみたいだしなあ
0667病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 15:51:26.82ID:WIwTL7Uy0
年末から貧血症状で体調悪くてオーストラリアでたまらず病院で血液検査したら抹消血に芽球が出て慌てて帰国して骨髄検査をして病名確定が今何じゃないかと予想。

細胞分裂が活発な若人だからこそ一度でも治療ミスると心配だな。寛解しても感染症と戦い続けることになれば現役中にプールに戻れる確率は少ないかもしれない。とにかく全てが上手くいって欲しい。
0668病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:08:25.07ID:QUy8NBeEO
一口に白血病といってもどの白血病なのか
AMLな気がする
0669病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:10:08.79ID:q72PKrPj0
アスリートとしてこれからグングン伸びる時期にこれだもんな

本人の喪失感たるやマジ同情する
0670病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:17:18.01ID:bx5EAlEu0
治療したら身長伸びなくなる?
成長期なのにかわいそうだな
0671病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:22:05.55ID:W3/bZDW40
癌サバイバーの吉井怜が二十歳位じゃなかったっけ?
0672病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:38:30.41ID:O1YbaeJk0
不謹慎だけどただの一患者としてはドナーが増えるチャンスでもあるな
0673病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:39:58.32ID:cjG/B8gl0
しっかり治療すれば完治するとか亡くなってる人もたくさんいるのに少しは考えて発言しろほしいわ

影響力のある人間なんだから
0674病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:49:22.59ID:Sb2NKVhd0
池江ってめちゃくちゃすごいスイマーじゃん
日本のネクストスターだろ
勇気ある公表は立派だゎ
0675病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:52:00.85ID:mkh4Oggr0
>>673
ACのCMのようだ
ただ本人の考えだし
0676病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 16:57:24.10ID:BDbbvyJ+0
同じ病気でも個人差はかなりある
ネットで知り合った同じ病気の友達が悲しい事に2人も亡くなった
俺と同じように臍帯血移植したけど再発した人もいる
0677病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 17:10:12.81ID:t9C4bjD50
>>673
影響力ある人だからこそ
うっかり絶望的なことなんて言えないような
0678病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 17:23:46.31ID:xLFB9dSM0
人間万事塞翁が馬
0679病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 17:36:15.83ID:wbHkMsKj0
私も20の時に発病したけど不妊やら喪失感なら死んだ方がマシだと何百回も思ったなぁ

池江さんもM3などの抗がん剤で治る確率の高い予後の良いものだといいね。。
自分は違かったけど移植再発再移植とかなり苦しい10年でした。

>>660
何歳?
この流れで言いにくいけど積極的にした方がいいよ。
人生って短いからsexの楽しさを感じて欲しい。
何より心と肌にもいいよ。
0680病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 17:36:42.50ID:uGDWrpiX0
でも18歳のこの時期に白血病になる事は、
18年前に生まれた時から遺伝子の情報で決まってたんでしょ。
白血病ってそういう病気なんだよね。
0681病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 19:04:47.46ID:bU1OMiO90
>>679
こん!30のフツメンやけどノリ良ければいちゃいちゃする?笑
0682病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 19:29:50.22ID:CNE/N90C0
それはいい考え!私もなんかしたいけど
0685病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 22:54:37.39ID:h757FzBi0
>>680
ウイルス性とか外的要因もあるよ
海外遠征おおいから被ばくでもしたんでしょ
0686病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 22:58:00.57ID:h757FzBi0
池江さんは肝炎にはなってなさそうだから根治するかな
肝臓やられてたら少なくとも選手は無理かな
0687病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/12(火) 23:55:09.33ID:bcSAhT5A0
>>672
今まさにドナー登録とかって意味あんのかと思ってこのスレに来ました
0689病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 00:40:03.53ID:J2LqwvCK0
ドナー登録って有難いよね。
全然身内や知り合いに白血病の人が居ないのにドナー提供したって人と話したことあるけど、真面目だ使命感を感じてるような人だった。
臍帯血も有難いよね。
本当に無ければ何人の人が亡くなっただろうと思うよ。。

池江さん水泳に戻ることをゴールとして頑張るって思うだけでも生きる希望になるよね。
家族すらまだ持っていない若者がなると何も目指すところがなくなって気持ちが折れる事が多々あるし。
ドラマで見てるだけで綺麗事に考えてる人も多いけど抗がん剤も移植前の放射線なんかも地獄ってくらいキツイ。
0690病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 01:41:48.76ID:RGdT1Lve0
>>684
カンニング竹山さんは
良い事をいったつもりで、記事にも自分の名前が取り上げられて
気持ちが良いんだろうね。
患者本人の気持ちなんて埃ほども考えてないよね。
0691病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 02:12:57.45ID:dQWu1/zf0
無責任な事をいうなというと
「ひねくれてる」
「応援してくれてるんだろ」
「素直に受け取れ」
と批判される
0692病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 02:13:44.27ID:dQWu1/zf0
結果、患者はストレスを溜めながらも「ありがとう」と返すしかないんだよな。
0693病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 02:14:40.29ID:dQWu1/zf0
そんで言った側の奴は、満足げな顔で帰っていく
0694病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 06:02:32.36ID:57QfOnr60
おまいらと違って有名人だと
コメントを求められた側も患者側も
ノーコメントじゃ通らないし、治る的なことを言わざるを得ないんだから
大人になりなさい
0695病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 06:57:52.86ID:pj6ulHRP0
実際にドナーになるとリスク高すぎ君だけどね
それを説明なしに登録させようとする協会に不信感ありありだけど
0696病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 06:58:15.48ID:+NIQlW7W0
今テレビ見てたらお医者さんが「白血病は完治する病気」とか言ってたけど
最近の白血病って完治するんだ〜
0697病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 09:29:54.55ID:Q7ZzPk2J0
医者なら公然と完治するとか安易に使わないで欲しいな。無責任だろ。
0698病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 09:30:24.07ID:ecQh9kvh0
完治するっていっても上手くいかない人もいるわけで
移植すれば完治する可能性も高くなるけど、GVHDで一生苦しむ人もいる
そういう一面はテレビでは絶対言わないだろうな
0699病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 09:56:35.23ID:qFY1nfiM0
医者のいう完治と
患者側から見る完治は違うからねぇ・・・
そもそも完治という概念は白血病にはないよね
完全寛解はあっても
0701病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 10:04:56.59ID:qFY1nfiM0
完全寛解という言葉では一般にはわかりにくいから
完治と言ってるんだと思う
0702病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 10:08:42.96ID:1xuPieM00
移植移植って簡単にいうなよ
失敗したらまた移植したらいいや〜ぐらいの軽い気持ちはやめて欲しい
そんな人間は生きてても意味ないよ
移植ってどれだけの人間がかかわってると思うんだ
コーディネーターは仕事でやってるだけだろうけどドナー側のリスクとか
ドナー側で後遺症もったから簡単に「移植すれば治るよ〜」って言う奴は腹立ってしょうがいない
0703病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 11:10:29.21ID:ecQh9kvh0
一応5年再発しなければ完治扱いだろう?
テレビの医者がいう完治ってのはこのこと言っているのでは?
0704病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 11:16:39.57ID:wdXK8E0l0
>>694
カンニング竹山はツイッターで自分から勝手に呟いてるだけでコメントを求められたわけじゃないじゃん
コメント求められたスポーツ選手らは宇野さんとか、知識もなく言えないとか大人な対応で返してる
0705病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 12:11:21.67ID:CovnUXk50
ひるおび見てて辛い。
ココ何年も見てもダメージないワードだったのに朝からやってて色々思い出してきた。。

入院中に患者同士話してた仲間だった人ら、半分以上亡くなったよ。
もちろん型が違かったり、予後が悪かったりもあるけど。生きてるのは若い人が多いね
あとよく食べる人
0706病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 13:15:40.21ID:MwD0jxoe0
>>702
どんな後遺症?
そういうリスクも教えてもらわないとね!
0707病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 13:27:33.56ID:wdXK8E0l0
>>706
ここは患者や家族身内がなった人のスレだよ
後遺症リスクはじぶんの担当医に聞きなよ
0708病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 14:36:11.10ID:8tkq++ah0
>>694

なおさら考えてコメントするべきだろ
0709病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 14:36:39.04ID:ohs4I20U0
>>702
移植は簡単な事じゃないよ。
入院してた頃に病院で会った同じ病気の人で、移植したけど生着しなかった人がいた。
俺は生着したけど、GVHDが未だにしんどい。

肌の赤み・かゆみで、予定していた予防接種が中止になった事、何回かあった。
最近、以前より肌の具合だいぶ良くなって来たから、やっと予防接種出来るようになった。
だけど、首周りがアトピーみたいになってる。
処方された薬塗ったら、いくらか良くなって来た。
0710病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 15:03:59.22ID:gS1u4JkAO
しかしまあ、有名人の白血病は治るor治らない、の二元論でしか語られないよな
単純化したいのは分かるが、それは間違った認識になる
白血病そのものより治療による合併症や後遺症が難敵ってことに目を向ける人は少ない
0711病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 15:25:48.66ID:4Ppuqrm40
移植して3ヶ月以上経つけどくっそ身体中が痒い
0712病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 15:51:31.38ID:ohs4I20U0
>>711
俺も移植後3ヶ月位の頃(3年前の今頃)は、今以上にもっとかゆかったです。
早いもので、退院してから3年経ちます。
再発してませんが、未だに体力充分回復してないです。
0713病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 15:53:41.17ID:ohs4I20U0
>>664
白血病で闘病した吉井怜さんの闘病記のタイトルは「神様、何するの」
全くその通りだし、同じ気持ち
0714病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 16:46:28.57ID:57QfOnr60
>>704,708
相方が白血病で死んだから何も言わないのも冷たすぎてNG
白血病から復帰した人が言うならともかく
相方が死んだから慎重なこと言ったら死を臭わせちゃうからNG
「(相方死んだけど)優しくしてあげて」なんて、「(死ぬ前にか・・・)」って思われちゃう

白血病に詳しくない世間様にわかりやすくポジティブなこと言うしか選択肢ないよ

まあ世間様だって池江さんにも何かを求めてるわけだし
誰かに何かを求めるのなんて人の勝手だけどさ
0716病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 17:36:28.50ID:JNgtBgy+0
>>713
吉井さんは復活したし結婚もしたし凄いわ。目標だな。
0718病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 22:25:04.50ID:LkYAhOz3O
当然だが池江さんや言った人思ってる人に対してじゃないけど、あの「神様は乗り越えられない試練は与えない」って言葉は本当に嫌いだわ…
0719病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 22:27:16.24ID:JZYdt9WW0
>>718
まぁ一種の強がりというか、そう思おうとしないと耐えられない人もいるから
0720病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 22:46:22.11ID:qupDw0Im0
>>718
凄くわかる。
再発して移植してまた再発して再移植までしてるけど、そんな考え絶対できないし試練なんてありえない。もはやそんな言葉なんかじゃ言い表せられない。
0721病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/13(水) 23:04:50.89ID:yeHkmTUA0
すぐ神様とか持ち出すけど、非合理、非科学的、オカルト
「神様はひどいことするね涙」とか言われても、
じゃあお前その神様とやらはなんか個人情報のリストみたいなの持ってて、白血病細胞を増やす魔法でも使うのか(笑)と小一時間

病は動物に起こりえる生老病死のひとつに過ぎない、神とか全然関係ねーから
0722病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 00:19:00.73ID:Kcmzizd60
凄まじいマジレスを目の当たりにした
雑談出来ないタイプっているんだよなあ
0723病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 00:23:13.80ID:SrTycfvq0
長期入院患者のそーゆーひねくれたとこ本当に・・・
まあここで何だかんだ言ってても
そーゆーこと言ってくれる人には「そうだね頑張るよ」的な返しをしているんだろーけどさw
0724病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 00:30:28.89ID:LNqf/dGd0
マジレスでもいいと思うけどなぁ・・・
だってこの病気とは冗談で向き合えないでしょ
あてにならない適当なこと言ってんじゃねーぞって気持ちは自分もあるよ
0725病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 01:31:04.25ID:4gHzHV27O
>>721
俺も闘病中に安易に神を持ち出すのは嫌い。
(と言いつつリアルでは澄ました顔で相槌打ってるけどw)
でも中にはガチで信心のある人らもいるからそういうもんだと流しておけばいいさ。
0726病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 03:40:53.23ID:6yBDCi1e0
放射能の影響で東北・関東で白血病患者続出。

事故前後の急性白血病の年次推移がみてとれる。
急性白血病
A 手術
B 手術しなかたけど処置した人
平成26年度 A 134件 B16419件
平成25年度 A138件 B 15056件
平成24年度 A 83件 B14176件
平成23年度 A101件 B13369件
平成22年度 A 95件 B11172件 ←福島第一原発事故
平成21年度 A 0件 B 7400件
平成20年度 A 12件 B 7037件
平成19年度 A 26件 B 6435件 」

そもそもチェルノブイリの事例と同様、7,8年目で影響が出まくってる模様。
http://my.shadowcity.jp/2019/02/post-14733.html

現地では火葬場の予約が7-10日待ち。
https://mobile.twitter.com/kusukusu0525/status/1088766112748060673

福島以外の地域ではこれからよw

もちろんこのような都合の悪い事実・現実は隠蔽される変態国家であるという事は今更なので省略w
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0727病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 08:52:16.60ID:x5UP3fw20
神なんて信じないよ
何度も何度も裏切られたから
裏切られたと言うのも自分の勝手な期待からなんだろうけどね
0728病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 09:42:00.23ID:V/O91tnA0
骨髄バンクの登録が増えたそうだが一過性の流行りもの好きバカばかりだから
オレンジ色のA4封筒がきてもシカトする奴ばかりだから期待するよな
0729病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 10:02:55.14ID:wXA12tGw0
>>728
ほんこれ。
登録する前にちゃんとドナーになる意味とか考えてからしてくれよと
切に願う。
0730病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 10:06:36.45ID:GxjZk2Au0
しかし注目されるのは有難いよね
少なからずドナー登録は増えるだろうし
0731病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 10:48:31.25ID:ZcGH5q8Y0
100人申し込んだ内の3%でも5%でもドナーが増えてくれればそれでいいじゃないか

本気で自分を犠牲にしてでも人を救いたいと思っている人はきっと少なからずいるはずだよ。そういう人達に気付いてもらうのが大事
0732病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 12:52:51.20ID:6VxZ1zs50
今度の日曜日にドナー登録会行ってくるわ
さっき骨髄バンク登録会場の問い合わせに掛けたら
受話器の後ろでも電話バンバン来てる感じだった
今までも何度も登録行こうと思って行かなかったけど
このスレ最初から読んでチャンスも読んでドナー規定pdfのやつも読み込んで引っ掛からないの確認したし
家族も協力してくれるの確認した
0734病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 15:02:45.92ID:DEDE2TBB0
池江選手が勇気を持って公表した結果、これだけの人が協力してくれて凄いことだと思います。
本当なら、自分も含め骨髄バンクの事をあまり知らなかった人の目を向かせてくれました。
これからもまだまだ大変なことが待ってると思いますが頑張って欲しいですね。
0735病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/14(木) 15:17:38.89ID:Mso7hEyH0
骨髄バンクに登録してくれる人が増えれば、その分白血病患者の救われる可能性が高まる。
俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで時間かかり、それまで待てない病状だったから、
骨髄移植より早く見つかる臍帯血移植した。
関西の臍帯血バンクでHLAの型が合った臍帯血が見つかった。
移植した血液型同じだったから、生着後は血液型変わらなかった。
0736病弱名無しさん
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2019/02/14(木) 15:22:18.11ID:6VxZ1zs50
>>735
あーそうだ
自分AB型なんだけど血液型の中でもあんまり好かれてないから
嫌かなとか思ったりもするけどどうなんだろ
0737病弱名無しさん
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2019/02/14(木) 16:50:12.40ID:Mso7hEyH0
>>736
HLAが同じならば、血液型違っても移植出来るけど、
HLAは血液型より適合率が低い
0738病弱名無しさん
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2019/02/15(金) 09:50:59.21ID:YNUaVVuT0
>>737
じゃ適合するかどうかが優先で
気持ち的に血液型変わる事に嫌悪感とかは二の次な感じ?
0739病弱名無しさん
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2019/02/15(金) 11:23:31.61ID:Ung08hg/0
>>738
命がかかってるから、血液型変わる事より、移植して生着する方が優先。
吉井怜は骨髄移植を受けて、A型→O型に血液型が変わった。
https://kirari-media.net/posts/2481
0740病弱名無しさん
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2019/02/15(金) 13:38:48.17ID:J2vx3diG0
なんかTVに出ている情報は不正確なものが多いよね
短い時間で大意を説明するのは仕方ないのかもしれないけど、
患者からするとイライラすることばかり
0741病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/15(金) 15:03:40.63ID:Vseftyzl0
入院中とか症状とか副作用とかどれだけきついかとか全然報道しないよね
0742病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/15(金) 15:43:36.48ID:FnV/MzLi0
さも治るかのように簡単に言って欲しくない
0743病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/15(金) 17:35:32.98ID:vIrCclyV0
めっちゃわかる。

どのくらいしたら水泳が出来るかなんて言ってるけど、移植するコースになれば人が多い場所もすぐなんて行けないし、退院したって週一で病院行って免疫抑制剤の調整及びGVHDとの戦い。。

私も移植したけど人に会えるようになったのも一年経ってからだし精神的に強いほうだったけど入院中なんて友達の顔すら見たいと思えなかった。
なんで私?神なんていないし、試練とかそーゆう次元じゃねーんだ!!と鬱。
救いは2ちゃんの入院生活板だった。感謝してます
0745病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/15(金) 19:51:06.29ID:Ung08hg/0
>>744
俺は臍帯血移植したけど、血液型変わらなかった
0747病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/15(金) 21:55:10.89ID:rXfsw20r0
私の娘の場合は
娘 A型 骨髄提供者兄 O型 フルマッチ
で、娘はA型→O型になりました
0751病弱名無しさん
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2019/02/16(土) 18:12:33.55ID:faj0QUAf0
>>750
GVHDだよね。
俺は肌の赤み・痒みが凄くて、外来通院の時に予定してた予防接種が中止になった事が何回かあった。
最近やっと前よりだいぶ肌の具合良くなって来たから、
やっと予防接種出来るようになった。
0752病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/16(土) 22:44:04.19ID:ZBBoNKt40
明日骨髄バンクに登録しに行くから会場での手間減らすために
届いたドナー登録申込書に記入し始めたのに書き損じた……
バカ過ぎてもう
0753病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/16(土) 23:35:17.39ID:EQv3gMy30
日テレのスッキリ見てたらスタジオに主治医が生出演しててお茶吹いた
池江ちゃんの病気解説で
なんか病院にいる時とずいぶん違うぞ
0754病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/17(日) 03:56:01.43ID:SGNdgmyF0
あの木下ほうかもしたらしいぞ!期間は10日間とかなんとか
0755病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/17(日) 08:20:21.56ID:cmEBtxOl0
>>753
見てないから知らんけど
そらぁテレビだし知らない人にとっつきやすくわかるように優しく明るくしないとw
0759病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/17(日) 14:54:32.97ID:aym6JlFs0
弟の為にドナーになったけど、結構辛かったから、
他人の為ならちょっと嫌かな
だから大したことないと言った木下ほうかさんは尊敬するよ
0760病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/17(日) 18:25:47.36ID:fCQ5/Sp10
>>759
わかる。
自分も子どもの為になったけど、腰の痛みは結構長く続いてきつかった。
麻酔後の吐き気と目眩は寝たら治ったけど、またあれを他人の為に耐えれるか?と聞かれたらちょっと考えてしまう…
0761病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/17(日) 18:48:54.02ID:J9+39yqu0
木下ほうかさんも 誰かの命が助かったと思えば大したことないと言ったのであって
結構辛かったけど、って言葉が後ろにあると思ったよ
0762病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/18(月) 02:13:20.19ID:hjHVlBTG0
骨髄より日数かかりそうだけど末梢血幹細胞移植の方が個人的には良いというか
それならドナーになれそうと思う
全身麻酔で腰の骨に穴を開けるのがどうしても怖い
0763病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/18(月) 15:42:20.54ID:92onKWkD0
患者は麻酔なしで胸骨から抜いたりすることもあるんやで
最近は腸骨が主流
0764病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/18(月) 16:11:08.79ID:CSQUZjnP0
患者は生きるか死ぬかじゃないか
ドナーは100パーセントの善意だけだよ
怖くなるのは当然
0765病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/18(月) 16:22:32.09ID:FB6PgLJy0
そのマスコミ報道がボランティアドナーだけ追って肝心のそれが無いんじゃねえかな?
その採血だけで良いのがや?またはそのための検査とか予約とかはどうなっているのか?
0767病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 01:32:55.00ID:JmTMAXBg0
最近はドナーに負担がかかる骨髄移植より、負担ゼロの臍帯血移植のほうが増えてるってどこかで見たけど。出産時のへその緒の血だからね。
0768病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 07:25:15.91ID:XVF90FCJO
臍帯血のメリット
・安い
・早い
・細胞が未成熟なためか不一致でもGVHDが比較的出にくい

臍帯血のデメリット
・生着まで時間がかかる
・不生着を起こしやすい
0769病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 10:09:01.63ID:1Fp1TnL70
今後いかなる展開になっても、ドラマ、映画その他になるから、雑誌、
テレビその他は、ここで一枚噛んでおくのが得策。人の命や人生も商品に
するのが、良い、悪いは別にして、新聞テレビのもうひとつの顔。
0770病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 10:15:02.92ID:avA/0cQU0
臍帯血じゃなくて末梢血だよ
バンクに登録してるドナーには通常臍帯血などないw
0771病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 10:16:32.58ID:avA/0cQU0
末梢血移植はバンクで認められるようになったのかな
以前は幹細胞移植一択だった
採取に時間がかかるのと、後遺症リスクが
幹細胞移植と比べて高いので
あまり薦めないと聞いたが
0773病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 19:54:38.93ID:YO5Yz1h40
癌やら白血病のニュース聞くたびに鬱が悪化するわ
0774病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/19(火) 23:04:32.65ID:wI41cHoM0
ドナーになった側の方は最近は自治体によっては最大14万円くらい助成金もらえるところもあるので調べてみてくださいね!
最近はこういう地方自治体増えてますので!


7年前に移植して頂いた者より
0775病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/20(水) 00:56:04.12ID:pxM9+OS00
>>770

だから骨髄バンク経由の骨髄移植よりも臍帯血バンク経由での臍帯血移植のほうがもはや実施件数が多いという話。
0776病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/20(水) 08:56:12.12ID:PI4wlVS30
>>773
しかし、自分は舌がんについてはほぼ何も知らなくて、喋れなくなるんだろうと思っていたが
舌がんのステージ4を経験して復帰して
普通に喋って普通に食事してる人のインタビューとか放送されてるのを見ると
復帰している人がいるという話を聞いて希望を持てるって人もきっといると思う
0777病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/20(水) 09:39:45.66ID:PQR/q5ea0
スチュワーデス物語は見たことあるけどガンバレジャンプ!
0780病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/20(水) 19:17:49.41ID:GvHUFNJe0
ALLとDLBCLだったと
0781病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/20(水) 22:48:41.19ID:wgQJW+d90
http://www.nikkansports.com/general/news/201902200001099.html
白血病治療製剤の販売了承、オプジーボより高額化も
[2019年2月20日21時23分]

厚生労働省の専門部会は20日、一部の白血病を治療する
細胞製剤「キムリア」の製造販売を了承した。
3月にも正式承認となる見込み。

人工遺伝子を導入して患者の免疫細胞の攻撃力を高めた
「CAR−T細胞」を利用した国内初の治療法となる。
臨床試験(治験)で既存の治療法が効かない患者にも効果が得られたことから注目を集めており、
他のがんに応用する研究が世界的に活発になっている。

欧米では既に承認されているが、米国では1回の治療が
5千万円以上に設定され、高額な費用が問題となっている。
日本でも今後、価格が決定されるが、高額薬として知られる
がん治療薬「オプジーボ」よりも高くなる可能性がある。

CAR−T細胞はキメラ抗原受容体T細胞の略。患者の血液から免疫を担うT細胞を採取し、
さらに人工的に作った遺伝子を導入して作製する。
これを点滴などで患者に戻すことで治療する。
遺伝子をうまく設計することによって、特定のがん細胞にくっつきやすくしたり、攻撃力を高めたりできる。

キムリアは、製薬会社ノバルティスファーマ(東京)が製造販売を申請。
治療対象は、血液がんの「B細胞性急性リンパ芽球性白血病」の25歳以下の患者と
「びまん性大細胞型B細胞リンパ腫」の患者。
治療で使うCAR−T細胞の加工は、米国で行うが、神戸市で実施する計画もある。

日本の患者が参加した治験は、白血病で約8割、リンパ腫で約5割の患者に効果があった。
一方で過剰な免疫反応による発熱や筋肉痛などの副作用が多くの患者で出た。

この日の部会では国内初の遺伝子治療薬「コラテジェン」も5年間の期限付きで製造販売が了承された。
バイオ製薬会社アンジェス(大阪府)が申請し、血管が詰まり足などが壊死(えし)する
「慢性動脈閉塞(へいそく)症」の患者が対象。
HGFという遺伝子を、詰まった部分の周囲の筋肉で働かせ、新たな血管を作らせる。
(共同)
0782病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/21(木) 07:06:13.54ID:KBpxqUBI0
仮に年間1万人発症として×50M=5000億

過去に発生した患者が倍いるとしたら1兆5000億

合計2兆円

オプジーボが叩かれた時の年間売上は1000億

当然薬価見直ししていくのだろうな

もししないのなら外資と役人政治家の間に何かがあると言う事を推定せざるを得ない
0783病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/21(木) 12:19:05.84ID:oPeYNN3H0
感謝することはあっても不満を煽る必要はない
0784病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/25(月) 21:12:49.25ID:3m3JZYel0
>>773
一回5000万の遺伝子治療とか、アレが効く人には朗報だろう
自分の型にもバツグンに効くのが出来たら尚ハッピーじゃないか
0785病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/25(月) 21:16:10.23ID:3m3JZYel0
>>782
レアな型だから1万も発症なんかせんだろ
0786病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/26(火) 17:04:43.78ID:bFkUvWSw0
たかだか慢性だけど、それが元で適応障害発症してしまった
皆さんもメンタル管理には気をつけて
0787病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/27(水) 20:36:59.06ID:2CBxL+jG0
ノバルティスなんて重い副作用を黙って販売していた屑じゃん
信用ならない
0788病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 10:28:48.35ID:z/068u770
白血病そのものより、白血病になったことでメンタルやられた人いませんか?
0789病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 12:29:51.60ID:jfu0c/bT0
27歳急性リンパ性白血病と診断されました。
明日から抗がん剤治療が始まります。
死にたくないです。
染色体は陰性でした。
0790病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 13:10:21.16ID:z/068u770
>>789
不安ですよね あなたが一日でも早く良くなりますように
0791病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 13:19:15.79ID:XNIANJW00
>>788
そりゃやられるよ
酷い時は日光も受け付けなくなったなあ

音楽ずっと病室でも聞いてるといいよ自分のベッドにだけ聞こえるくらいでヒーリングの曲スピーカーで流しておきな

心を整えるには外側の環境を変えた方がいいよ
0792病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 13:31:23.13ID:ixbB+dKN0
>>789
不安な気持ち、よくわかるよ。
俺も抗がん剤めっちゃ辛い思いしたよ。
お大事にね。
0793病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 14:02:55.72ID:z/068u770
>>791
ありがとうございます 私は慢性ですので投薬治療だけです
たかだか慢性でメンタルやられてたら急性の方に申し訳ないとは思っています
0794病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 14:23:28.26ID:n2Civlc30
俺もCMLだけど、しょっちゅう心折れてるよ
免疫落ちてるとどうしても他の病気にもなりやすくなるからたまったもんじゃないけど
折り合い付けつつがんばるしかないかなと

急性リンパの方へ
昔よりは治療実績確実によくなってるから
少しだけ気楽なれるとしんどさが少しは和らぐんじゃないかなと思う
0795病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 14:25:46.51ID:z/068u770
>>794
ありがとうございます お互い無理しないよういきましょう
0796病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 14:49:06.36ID:jfu0c/bT0
ありがとうございます。
不安でいっぱいです。
副作用が怖いのですが熱でもう歩けない状況が一週間とかつづくのでしょうか
吐き気もふあんです。ベッド中に吐き散らさないかな
0797病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 16:39:35.85ID:GGaOhOa00
>>793
あんまり「たかだか」とか言わないでほしいなあ
慢性でも悪化すると死にかけるよ、俺みたいに
まあ投薬で済めばラッキーだから、お大事にね
0798病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 16:55:56.00ID:z/068u770
>>797
ありがとうございます 気をつけます
今、適応障害も併発してしまい心が折れてしまいました
0799病弱名無しさん
垢版 |
2019/02/28(木) 17:50:29.00ID:ixbB+dKN0
俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た事があった。
あの時はヤバかった。
ハイドレアで血球コントロールして、臍帯血移植に備えた。
0800病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/01(金) 05:00:55.03ID:iyosElky0
wniの鈴木里奈の脇くっさ
      (6 lゝ、●.ノ ヽ、●_ノ |!/
         |     ,.'  i、     |}
       ',     ,`ー'゙、_    l
       \ 、'、v三ツ   /
        |\ ´  ` , イト、
       /ハ ` `二 二´ ´ / |:::ヽ
     /::::/ ',   : . . :  /  |:::::::ハヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account)
0801病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/01(金) 22:28:16.89ID:xc1fGWvl0
>>796
今は良い吐き気止めがありますから余り心配しないで。話しやすいナース見つけて色々相談してみてはどうでしょう?一人で抱え込まないようにして乗り越えましょう。
0802病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/02(土) 19:03:44.70ID:tHVhxqOF0
ありがとうございます。
昨日抗がん剤を入れたのですが、今のところは耐えられるぐらいのムカムカ度合いです。
明日以降もしんどくなっていくのかな。。
病気と向き合い、この副作用も病気と闘っているのだと思うしかないですよね。。
0803病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/02(土) 20:13:39.11ID:UmaDU9400
>>802
お大事にして下さい。
俺も抗がん剤めっちゃ辛い思いしました。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなりました。
現物がその場になくても、思い出しただけで、気分悪くなったりしました。
0804病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/02(土) 20:14:57.75ID:TvTUGiQY0
吐き気にはプリンペラン入れてもらってたな
0805病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/02(土) 20:57:02.89ID:NxV2zQyd0
>>802
お大事にしてください 一日でも早く良くなられる事を願っています
0806病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/02(土) 22:50:02.28ID:cUhDjM8E0
どなたか 肺のGVHDになられた方いらっしゃいますか?
克服されたかたもいらっしゃったら治療について教えてください(;_;)
0807病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/03(日) 06:25:38.31ID:Qf3XenCN0
退院してから3年経って、その後再発してないけど、体力がまだ充分回復してない。
体力増強のリハビリのための外出も、長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
外出は安・近・短で済ましてる。
0808病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 06:55:36.87ID:YihT9CKA0
天気が体調に影響するのかどうかよくわからないけど、
昨日も今日も、体調悪い訳じゃないけど、身体がかったるくて、しんどい
0809病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 08:53:04.95ID:ebw4csJb0
>>808
抗がん剤の副作用とカブるから見落としがちだけど、メンタル面のケアを忘れずに
0810病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 10:25:44.55ID:YihT9CKA0
雨の日は低気圧の影響で、身体がかったるくなる人が多い。
0811病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/04(月) 10:29:09.20ID:xrgR6iry0
>>1
0812病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/05(火) 01:20:05.93ID:YzFRpQTa0
>>806
器質性肺炎ならなったよ
あれ間質性だっけか?ステロイドで治るやつじゃない?
検査するのはしんどいけど鎮静剤で眠らせてもらえば楽にできるはず
0813805
垢版 |
2019/03/06(水) 00:14:22.72ID:s7eYJahb0
>>812
間質性肺炎には移植後一年でなりました・・・
17年くらいは低空飛行でなんとかやってきたのですが
かなりの酸素低下&二酸化炭素もだせなくなってきました。。
0814病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/06(水) 14:41:14.42ID:9+dCgUT30
GVHDは肌の赤み・かゆみがしんどい。
こないだまで、首筋がアトピーみたいになってて、赤み・かゆみがしんどかった。
うなじはボロボロ皮剥けてた。
前回の外来通院の時の処方された軟膏「ロコイド」を塗ったら、だいぶ綺麗になって来た。
赤み・かゆみも、うなじのボロボロも、驚くほど良くなって来た。
0817病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/06(水) 19:48:15.95ID:Ud8VQaam0
>>815
凡人には想像もつかない、厳しい訓練に
耐えられるアスリートが本気で苦しいって
言ってるんだから、凄すぎる。
0818病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/06(水) 19:51:24.66ID:Z4OPsOIo0
自分の家族は寛解導入まではほとんど苦しそうじゃなかったから
本当個人差大きいんだね
0819病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/07(木) 00:27:31.70ID:jpTJYP/H0
闘病中に元気つけられた、ためになったて本を読んでた方がいらしたら教えて欲しいです。
抗がん剤5日目でいまのところ副作用なし。
メンタルぼろぼろなもので。。
0820病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/07(木) 11:18:48.78ID:e0+1bz/WO
池江ちゃん苦しいって言ってるが多分まだ序の口
なぜならこれから移植に踏み切る可能性が高いと思うから
その前処置と移植後からが白血病の真髄
0821病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/07(木) 15:25:22.73ID:gYnmrPwX0
俺も移植はめっちゃキツかった
今までの人生で、これ以上に辛い思いした事ない位
未だにGVHDしんどい
0822病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/08(金) 14:23:57.42ID:F2FIcG7o0
顔がむくんで、気のせいかと思って免許証の写真と比べてみたらやっぱり全然違かった
0823病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/08(金) 18:24:25.38ID:JX0vBP3q0
ムーンフェイスかな?寛解導入の時なるやつ
0824病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/08(金) 21:21:49.29ID:Nfc+rgKB0
池江選手のニュースを見るとがんばって欲しい気持ちと当時を思い出して落ち込む気持ちと自分はそれだけのことを乗り越えたんだって気持ちがごちゃ混ぜになる
0825病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/09(土) 14:01:55.83ID:EpJWOssu0
白血病になったら体重激減した。
今は50kgない。
発症する前に履いてたズボンはウエストゆるゆるになった。
0826病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/11(月) 18:56:50.72ID:h0In9bEN0
抗がん剤と移植の辛さって例えるとどんな感じですか?
0827病弱名無しさん
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2019/03/11(月) 19:33:38.21ID:WT6aEP7v0
このスレ見てると白血病の男率半端ないな
0828病弱名無しさん
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2019/03/11(月) 20:23:01.61ID:z/y5M9J00
>>826
今までの人生で、これ以上に辛い思いした事ない位、めっちゃ辛かった。
移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、入院してた頃の記憶が殆ど消えてしまった。
記憶喪失になった原因は、医学的には脳炎起こして、頭ん中でウイルスが悪さしたからって事だけど、
それだけじゃなくて、めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなかった事もあるかもしれない。
だけど、辛い記憶を忘れる事が出来て、却って良かったかも。
0829病弱名無しさん
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2019/03/15(金) 22:43:46.67ID:gspejrMz0
薬が効いてないからそのうち移植するって言われてるけど拒否もできるのかな?
死ぬまでに2回も苦しみたくないぞ
0831病弱名無しさん
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2019/03/17(日) 00:48:10.81ID:fF5OmR5y0
今度、免許証更新時にドナー登録する予定
まあ、千場の免許センターの敷地内なんだが、時間かかるものなのかな

まあ、時間かかってもする予定なんだが
0832病弱名無しさん
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2019/03/17(日) 22:19:23.74ID:WcY5Kzp50
>>831
家族に白血病がいてドナー登録もしてます
私が登録した15年前くらいはパンフを読んでビデオ見てなど30〜40分以上はかかったけど今はどうかな

ドナーに選ばれると家族の同意も必要
患者側の前処置始まると撤回できません
(患者側に致命的となるので)
患者側の状態によって移植の予定も変更になることがあります
お仕事なさっている場合は勤務先の理解も必要
十分検討したうえで登録してくださいね
患者家族側としてはひとりでも登録者が増えるのは嬉しいことです
ドナー登録仲間としては候補者が複数いるのが理想的なので心強いです
お気持ちに感謝申し上げます
0833病弱名無しさん
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2019/03/18(月) 03:21:17.02ID:iM2H4DJt0
>>798
メンタルにくるよな
自分は急性だから余計さ
嫁や娘の支えがあり鬱にまではいっていないが
家族や友人たちからのサポートは、しっかり受けられているのか?
0834病弱名無しさん
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2019/03/18(月) 13:24:29.26ID:e/QhYSUO0
>>833
地元から離れて一人暮らしなんで孤独になってしまい、余計にメンタルやられてしまいました
0835病弱名無しさん
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2019/03/20(水) 07:30:19.53ID:VG5tK3ci0
>>834
俺は長年実家から離れてたけど、実家に戻って1年経たないうちに白血病を発症した。
もし実家に戻ってなかったら、もっと大変な事になってた。
実家に戻って正解だった。
0836病弱名無しさん
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2019/03/20(水) 09:54:05.70ID:ltX4da9C0
>>835
支えてくれる人がいるって大切ですよね
0837病弱名無しさん
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2019/03/20(水) 12:35:04.59ID:nRH/qtAxO
移植後の再発で亡くなるより肺のGVHDや合併症で亡くなるケースが結構あるね
自分の周りでも5人ほど
移植患者は5年10年経っても安心は出来ない
0838病弱名無しさん
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2019/03/24(日) 14:41:53.72ID:YOjwPIl60
ネットで知り合った同じ病気の友達は、
俺と闘病期間同じ位だったのに亡くなった。
ショックで悲しかった。
0839病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/26(火) 19:06:38.16ID:/o4l3p0M0
>>832
レスありがとうございます

遅くなりましたが、報告します
昨日、更新後、献血&ドナー登録してきました

冊子は事前に読んでいたので、記入のみで血圧測って2階へ

Dr.の問診後、最初にドナー採血で、次に献血

しばらく休憩して退室
時間にして、30分位でしたが、最初から説明を聞いていれば、さらに10分プラスってとこでしょうか

この場では、証拠も何もありませんが、間違いなく登録して来ましたので、病気で苦しんでる方のお力に、微力ながら貢献出来ればと思っています
0840病弱名無しさん
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2019/03/26(火) 20:22:24.79ID:GesTJyt+0
>>839
ご協力有難う御座います。
1人でも多くの白血病で闘病中の人達が救われるといいですね。

俺は昔は「献血マニア」でして、ほぼ毎月献血してましたが、
1度でも輸血を受けた事があると、もう献血出来なくなってしまいます。
入院していた時に31回も輸血を受けましたので、献血卒業しました。
0841病弱名無しさん
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2019/03/27(水) 09:01:27.26ID:QPbtoNIF0
>>839
ありがとうございます!!
0842病弱名無しさん
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2019/03/27(水) 12:49:39.34ID:uNmUfnj50
>>839
おつー
誰かに役立ってくれると良いな
お互い健康に気をつけて適合する日を待ちましょう
0844病弱名無しさん
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2019/03/27(水) 21:24:46.59ID:o2bFyFzq0
>>840
あなたのおかげで何人の人が救われたことでしょう
今は体を大事になさってくださいね

>>839
無事登録されたんですね
健康第一にお過ごしください
ありがとうございます
0845病弱名無しさん
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2019/03/28(木) 00:03:19.82ID:N7J5mOci0
>>837
母が移植16年目です。 皮膚硬化などのGVHDがずっとあったのですが
肺のGVHDが出始めました、移植初期から言われていたことだけども
酸素吸入が始まりそうです、、(;_;)
0847病弱名無しさん
垢版 |
2019/03/28(木) 06:20:50.20ID:ORUZy1tb0
闘病生活でストレス溜まってる?
俺はめっちゃ溜まってる。
入院してた頃も溜まりまくってた。
0849病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/09(火) 12:42:33.04ID:lg/jEIh50
>>676
亡くなった人は何歳?
年齢が気になる
0850病弱名無しさん
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2019/04/09(火) 16:23:28.54ID:rkYQfng20
>>849
亡くなった友達は、年齢ははっきりわからないけど、
1人は多分30代前半、もう1人は20代後半(たぶん29歳?)で亡くなった。
2人とも俺より年下で、まだ若いのに亡くなって、悲しいよ。
0851病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/10(水) 11:43:26.82ID:82T+9c350
入院してた時に記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、昔より頭悪くなった
0852病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/12(金) 03:39:00.99ID:tRDLUpQw0
>>850
ありがとう
治りやすくなったイメージばかり先行しても
まだまだ若くても亡くなる人いっぱい
いるんだね
0853病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/12(金) 07:29:00.56ID:YBHBiXzX0
中学生の時、他のクラスの娘で、在学中に病気で亡くなった娘がいた。
俺はその娘とはクラスが違い、出身小学校も違ったから、全く面識なくて、
その娘が何の病気だったのかもよくわからないけど、
その娘の担任だった先生が、無菌室に入ってたって言ってた事があった。
俺も入院してた頃、無菌室に入ってた時期あったから、もしかすると同じ病気かもしれない。

その娘が亡くなった後、同級生の間でその娘の話が出た事は全くなかった。
思い出すのが辛かったのかもしれない。
卒業式の練習してた時、学年主任の先生はその娘に卒業証書を渡せなかったのを残念がってた。
0854病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/13(土) 17:41:23.35ID:WJWxVLd40
「セカチュー」で白血病のヒロイン役を演じてたのは、映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるか。
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好みだから、
もし会う事が出来たら、俺自身の白血病闘病体験を話しつつ、
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験をしてみて、感じた事を聞いてみたい。
白血病の役を演じた事で、白血病の辛さを理解してくれてたら有難い事。
0855病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/14(日) 08:11:46.22ID:LiwysTEM0
移植して白血病は再発していないけどGVHDで今度は肺移植することになりました。つらい
0856病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/14(日) 10:14:27.47ID:QPfyBj6r0
>>855
俺以上に辛い状態ですね、肺移植成功するといいですね。
お大事にして下さい。
0857病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/14(日) 15:56:15.61ID:LiwysTEM0
>>856
ありがとうございます。
移植後はGVHDに苦労されている方が多いですね。
0858病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/14(日) 17:03:18.60ID:QPfyBj6r0
>>857
俺は臍帯血移植しました。
GVHD未だにめっちゃしんどいです。
0859病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/14(日) 17:07:51.82ID:QPfyBj6r0
>>847
入院してから1ヶ月位経って、病状が落ち着いて来た頃、外泊出来るようになって、
臍帯血移植に向けてクリーンルーム(無菌室)に移る前の時期は週末に外泊してた。
カラオケにも行って、溜まったストレス吐き出して来た。
病院に戻ったら、表情が明るくなったって言われた。

尚、冬場に外泊から病院に戻る前に入浴したら、湯冷めする可能性あるから、
冬場は病院に戻る前は入浴しない方がいい。
0860病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/16(火) 07:31:43.08ID:eYI3dDHP0
ステロイドの減薬、増量を4年繰り返してるんだけどもう死にてえ
0861病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/18(木) 14:00:17.18ID:QN2jQNqT0
池江さん、なんで転院したんだ
0863病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/18(木) 16:58:13.95ID:53sIwSB8O
虎ノ門→慶應かな
自分は都立駒込だった
東大医科研も血液は強いよね
0864病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/18(木) 20:24:34.03ID:32co9Igj0
>>863
俺は虎の門に半年間入院してて、退院後外来通院してる。
外来通院の頻度は3ヶ月に1回。
他の病院には転院しなかった。
0865病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 00:22:07.98ID:ciwKix9l0
ガン細胞が移植して1%だったのが5%になってたんてすが、やばいでしょうか?(泣)
0866病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 06:51:43.64ID:9X3EhZlw0
自分自身が白血病になる前、知り合いや身近な人で白血病になった人いる?
俺の知り合いでは誰もいない。
俺が白血病になった後にわかった事だけど、いとこも白血病で俺以上に長年闘病してるのがわかった。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。
0867病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 07:37:55.09ID:YxaUhxP10
ダダチニ健康に被害の出る値ではありません
0868病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 14:59:13.58ID:JqM6aJ+d0
>>866
中学の時の同級生の女のこが俺より先に22くらいでなってたな
俺はその後28でなった
0869病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/20(土) 23:04:16.61ID:ciwKix9l0
>>867
今はいいけど、じわじわ進行するという事でしょうか?減ることもありますか?
0871病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/21(日) 01:33:14.17ID:BmZZAOzN0
虎ノ門って有名なの?自分も悪化したらそこに行くことになってるわ
0872病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/21(日) 06:01:38.33ID:/xXsbgM90
>>871
虎の門は血液の病気に関してはトップクラス
俺は半年間入院してた
0873病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/21(日) 23:15:45.53ID:LIDfgoOJ0
>>870
GVHDないんですよね。
ありがとうございます(泣)
0874病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/22(月) 00:45:08.72ID:t7jv72uy0
>>873
GVHDは急に出る場合もあるし時間が経ってから出る場合もあるよ
0875病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/22(月) 06:13:37.88ID:rcWAwjXv0
退院してから3年経って、再発してないけど、未だにGVHDしんどい
0876病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/22(月) 20:34:28.63ID:rcWAwjXv0
岡村孝子も白血病を公表した。
0878病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/23(火) 22:32:20.31ID:NeIXnW4Z0
岡村さんの曽祖母さんと松たか子の曽爺さんは親子だっけかな。なんか遠い親戚なんだって。
そして、市川海老蔵も同じ。海老蔵の父親は白血病死。
0879病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/24(水) 09:10:44.27ID:FU3OgR+t0
若くして何人も亡くなってるとかならまだしも
誰がいつどこのがんになっても不思議じゃない老人のがんで
親戚筋の関連性を求められても困る感
0881病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/24(水) 17:48:44.70ID:eAP1ZGl50
池江さん大丈夫かな?
キツイですが乗り越えてください

闘病中の皆さん無事乗り越える事を祈ります
0882病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/25(木) 13:20:26.58ID:iDTp1iTmO
白血病発症者は年間約13,800人、1日当たり約37.8人、1時間当たり約1.5人
毎日今日も日本のどこかで白血病と診断される患者がいる
自分もそのルーレットを引いてしまったに過ぎないのだな
0883病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 05:24:13.24ID:1qiI4HTc0
臍帯血してもダメ。
ハプロもしたけどまたダメだった。
もう延命しかないんだって
治ると信じてここまでやってきたのに辛すぎる
0884病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 05:32:09.41ID:3VPdTthx0
その状況はつらいよな。
陰ながら応援するよ。
意識は強く持とう。
0885病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 05:36:19.38ID:1qiI4HTc0
>>884
ありがとう
自分だったらよかったのに子どもなんだ
親として何もしてやれない
0887病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 22:51:49.29ID:j13Uad4K0
父が健康診断で血液に異常が発覚。当日に骨髄穿刺していま診断結果待ち。何も手に付かん。でも本人が一番辛いだろうな。
0888病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/26(金) 23:46:01.22ID:PtrThFTG0
白血病って生活保護に頼るもんなの?
うちの住むマンションに白血病の奴がいて、それが理由で生活保護受けてるようなんだけど
そいつヘビースモーカーが1時間に何回も部屋に吸ってるタバコの煙が入ってくるんだよね
生活保護なのにタバコ?ってのもあるし、そもそも白血病患者ってタバコ吸っていいの?
0889病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/27(土) 07:56:48.63ID:YPTU7GjN0
ナマポなら治療費0だな
限られた金の中でやるならタバコは自由だぞ
0890病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/27(土) 08:49:09.12ID:uWMcq6Tu0
治療が続いて体調も悪かったら、生活保護に頼らざるを得ない人がいてもおかしくない

そんな状況でも、頑張れるか、転落してしまうかは人それぞれやろなぁ
0891病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/27(土) 10:03:41.47ID:YtLbiMufO
中小企業なら病気療養からの戦力外通告で事実上の退職に追い込まれるケースはいくらでもあるわな
特に白血病は復帰まで時間がかかるもんだから発病前の社会的属性によってかなり明暗が分かれる
0892病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/27(土) 12:07:32.83ID:Xy1Vx2/70
>>891
俺は外資系企業に勤務してたけど、入院後、会社の体制が大幅に変わって、規模が縮小して、人員削減したため、
復帰出来る余地なくなってしまった。
本音の本音では復帰したかったんだけど、残念な事になった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はまだしんどいから、
時短勤務出来て、体力的な負担が重くない仕事探してるけど、
いい求人がなかなかなくて、何件か応募した所あったけど、今まで応募した所は全部不採用。
0893病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/28(日) 13:27:06.52ID:GjZ+i6x50
薬飲むと5,6時間くらいは具合悪くなるんだけど
動いてるとかなり気がまぎれるなあ
0894病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/28(日) 16:22:29.69ID:4SyMkF0B0
>>882
白血病にも色々種類があって、
「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人で、

悪い宝くじに当たったみたいなもんだよ。
0895病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/28(日) 20:20:21.93ID:ejluhQ/B0
>>894
この言い方が前から気になってるんだけど5万人に1〜2人ではダメなのかね?
0896病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/29(月) 07:40:42.87ID:7e/BQ6lC0
>>895
それでもわかると思うけど、10を単位にする方が尚更わかりやすいのかもね
0897病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/30(火) 08:15:38.44ID:ZCP7wiDW0
池江璃花子さん沈黙のまんまだが大丈夫かなあ。
0899病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/30(火) 21:40:51.66ID:+CsR1HX/0
沈黙は金と言いますからね
不必要に詮索されるのに、情報発信なんてするもんじゃない
0900病弱名無しさん
垢版 |
2019/04/30(火) 22:26:06.99ID:ZOkfsMpx0
苦しいのを苦しいと伝えるのを良しとしない人は多い
ただそれだけ。

事後ならあの時はこうだったは出てくるだろう。
0901病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/01(水) 14:32:49.14ID:RgGFL6Tv0
ちょっと前までは数回更新してたけどねー
入院中は辛いは辛いが気を紛らす道具も必要かもね。
本やゲームやSNSやDVDとか
0902病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/01(水) 18:37:03.01ID:Cp4OmXBm0
>>898
消毒用の不織布で拭ける物は高度無菌室に持ち込めるし今の段階だとそんなに厳しくないクリーンルームでしょ
0903病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/03(金) 10:52:16.69ID:PFzp3uEv0
今日はうつぶせに寝てしまって内臓が痛い
0905病弱名無しさん
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2019/05/03(金) 16:58:28.29ID:L9HlMZ3D0
岡村孝子が、白血病の治療には輸血が不可欠って言ってた。
俺は入院してた頃、31回も輸血を受けた。
0906病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/03(金) 17:01:38.84ID:XCwF99gD0
水泳の子かわいそう
0907病弱名無しさん
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2019/05/03(金) 20:59:18.82ID:1i+cGw6Q0
というかあれだけ成績から言うとメダル濃厚な人に限って。。。

すごい確率だよなあ
0908病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 15:16:01.82ID:Q+26IYKe0
退院してから3年経って、再発してないけど、
ちょっと電車に乗って遠くに行っただけで、結構疲れた。
半年間の入院で体力かなり減退して、未だに充分回復してない。
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
0909病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 17:49:26.65ID:Q+26IYKe0
入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスウェットでしのいでいた。
未だに充分な食欲が回復してなくて、少食気味。
0910病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 18:55:51.75ID:aeuFGCXl0
>>909
ポカリってプログラフ飲んでない時期だよね?
プログラフ飲んでる間はポカリは駄目でアクエリアスはおkだけど。
0911病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/04(土) 20:20:01.05ID:Q+26IYKe0
>>910
成程、そうなんだね。
入院してた頃、移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、
入院してた頃の記憶消えちゃったから、その頃の事詳しくはよくわからない。
記憶喪失になった医学的な原因は脳内でウィルスが悪さして、脳炎起こしたから。
だけど、それだけじゃなくて、心理的な要因もあるような気がする。
めっちゃ辛い思いしたから、頭が覚えていたくなったんじゃないかって気がする。
0913病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 01:28:17.16ID:pjXJuQJD0
夏目雅子さんはATLだったって本当ですか? 20代でATLってあるんだ?
0914病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 09:45:53.00ID:Cmbf0sjv0
外来通院の翌日、病院から電話がかかって来た。
診察したナースさんがインフルエンザに感染してた事がわかって、
インフルエンザに感染してないかどうか検査するため、病院に来て下さいとの事だった。
検査の結果、インフルエンザに感染してなくて、良かった。
ナースさんはたくさんの患者さんに対応する仕事だから、インフルエンザに感染するリスクあるんだな。
0916病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 15:05:40.84ID:Cmbf0sjv0
>>915
診察した患者さんの誰かから感染した可能性もあるよね。
0917病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/05(日) 15:51:47.56ID:mMzKXjiw0
というか一歩間違えば他の患者の命を危険に晒しかねない
0919病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/07(火) 19:32:34.57ID:0SdSofPfO
HP開設はあこぎな金の匂いプンプン
電通系マネジメント会社にお任せだから当然だが
0924病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/08(水) 21:27:48.98ID:s8OUiwpZ0
>>915
たまにあるみたいだよ
看護士のインフルが発覚したらそのフロアの入院患者全員に念のためワクチン打ったりとか
0925病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/08(水) 21:35:06.49ID:laL8l52j0
病院みたいな菌の巣に毎日いるんだから
感染しない方が不思議かもしれないよね
0926病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 03:17:07.09ID:rv2vTS/L0
入院してた病院も毎週のように医者と看護婦全員集めて感染症対策の会議やってたわ
0927病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/09(木) 07:04:12.33ID:wv4rSTLB0
>>919
映画化、ドラマ化、小中学生向け伝記など
今後いかなる展開になっても、デンつ〜は
ウハウハ、小さい子や同年代、類似の境遇者からの
印象的な手紙や励ましは、キーワードになりえる。

何だかなーとは思うけど、悪いこととは言えない。
0928病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/10(金) 13:40:51.25ID:Zy7ov6lb0
たまにフロアのベッド全部開けて全室消毒とかしてたな
長く入院してると割とそういうものを見る機会がある
0929病弱名無しさん
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2019/05/10(金) 13:47:04.69ID:0ZOludYH0
インフルの疑いの段階で5日くらい休まされてたな
結局インフルじゃなかったらしいけどw
0930病弱名無しさん
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2019/05/12(日) 14:20:02.76ID:oVT2Dupm0
闘病生活のストレス発散やリハビリのためにも、俺はほぼ毎週カラオケに行ってる。
入院してた頃に喉痛めて、退院後も半年以上喉の痛み続いてたけど、
喉の具合良くなってから、リハビリも兼ねてカラオケに行くようになった。
「歌うこと」はあらゆる意味で健康を増進する。
心が高揚することで身体の免疫が上がるし、肺も鍛えられる。
入院してた頃に記憶喪失になって、昔の記憶だいぶ消えちゃったけど、昔の曲は結構覚えてる。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、新曲がなかなか覚えられなくなった。
カラオケリハビリの効果あったのか、「以前より声が元気になってる」って言われた事もあった。
0931病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/12(日) 14:45:33.00ID:Dnp4sHSn0
>>930
無くした記憶はしょうがないけど、今から楽しい思い出いっぱい作りながら頑張ろうな
0932病弱名無しさん
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2019/05/12(日) 15:50:21.88ID:oVT2Dupm0
>>931
お気遣い、Thank you。
記憶喪失になったのは、移植した臍帯血が生着してから1週間後。
「ここはどこ?何でこんな所にいるの?」って思った。
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった原因は、脳内でウイルスが悪さして、脳炎起こしたからとの事。
記憶喪失ってドラマの中の事かと思ってたけど、まさか本当に起こるとは思わなかった。
0933病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/13(月) 09:31:50.93ID:bGKeN7xZ0
退院したばかりの頃は身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでは外出できなかった。
病院への通院はタクシーに乗ってた。
主治医の先生から、家族の付き添いなしでの外出が許可されてからは、1人で外出するようになって、
病院への通院も電車で行けるようになった。
0934病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/13(月) 12:10:04.90ID:Sr/shHE90
退院したばかりの時はほんと酷いよね
少し歩いただけですごい息切れ
コンビニですら途中で座り込んで休まないと買い物できない
0935病弱名無しさん
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2019/05/13(月) 14:53:11.52ID:bGKeN7xZ0
>>934
退院してから3年経って、その後再発してないけど、未だに体力が充分回復してなくて、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどい。
ちょっと遠出するとグッタリする。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。
0937病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/14(火) 11:40:08.26ID:+PHsORQ50
>>936
再発又は難治性のCD19陽性のB細胞性急性リンパ芽球性白血病(B-ALL)
および
再発又は難治性のCD19 陽性のびまん性大細胞型B細胞リンパ腫(DLBCL)を対象として

これに当てはまる人にはかなりの朗報かも?
0938病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 15:50:43.46ID:mMyZOuCV0
「セカチュー」で白血病の役を演じた長澤まさみにメッセージを送った。
映画版は長澤まさみ、ドラマ版は綾瀬はるかが演じたけど、
個人的に綾瀬はるかより長澤まさみの方が好み。
白血病の役を演じて、白血病の疑似体験した事で、白血病の辛さを理解してくれてたら何より。
0940病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/15(水) 23:51:14.50ID:WMrvrnWe0
馬鹿すぎて笑えるw
0941病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 08:20:43.66ID:9VGMM85u0
そういえば、昔の「赤い疑惑」では、無菌室に入っていなかったな?
でも、入っていたら、ドラマは成立しないか。
0942病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 17:32:54.58ID:y7mpMItg0
今日は外来通院だった。
採血の結果は問題なくて、再発の兆しなかった。
だけど、首周りの赤み・かゆみ、背中の乾燥が指摘された。
麻疹・風疹の予防接種もした。
0943病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 17:57:19.94ID:AvfZn6Tw0
>>942
この間ヤフーに出てたけど、
分子標的薬の共通副作用が皮膚疾患だそうよ

俺も脂漏性皮膚炎な感じなのがあちこちあるから
たぶん首回りと背中が似た感じなんじゃないかな

言えばステロイドくれると思うよ
だけど使い方気を付けないといけないはずなんだが、主治医の先生結構適当でなぁ
0944病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/16(木) 21:31:27.68ID:L2EyqiuH0
自分も移植後から退院してもずっと痒みがあって薬貰ってるけどこれっていずれ治るの?
0945病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/17(金) 06:30:17.38ID:9q4x6wjx0
自分の場合痒みは退院して1年半経った今もあるよ
ピーク時に比べればだいぶ軽くなったけど首回りや背中の痒みはなくならない
0946病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/17(金) 10:21:02.82ID:Py98C4YX0
>>945
俺は移植してから3年半、退院してから3年経っても、
未だに首回り、背中のかゆみがある
0947病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/18(土) 16:21:44.43ID:AFlgMj+I0
【医療】血液のがん「成人T細胞白血病(ATL)」の原因ウイルスに新たに感染した男性、九州と沖縄で大幅に増える 日本赤十字社
http://asahi.5ch.net/test/read.cgi/newsplus/1558087802/l50

昔から「九州地方に多いね」ってのはわかっていたんだけど
「最近増えてね?」っていう話があった
0949病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 17:47:41.93ID:+niax8d10
先日、医療保険の適用が認められた
白血病薬キムリア。
この薬の保険適用について意見をもとめられた麻生大臣が、
「高額の医療をやって存命期間が何年かというと だいたい数カ月ー」
なんてこと言ったんですよ
酷くないですか??

高額な医療費をかけても数年か数ヶ月しか生きられないなら治療しない方がいいってことですか?

数ヶ月でも可能性があるなら生きたいって思うのは普通じゃないの?

病気なんていつ誰がなるかわからないんだから
今反対してて自分がなったら後悔するよ?

諦めず希望を持って頑張っている闘病中の人に対して失礼極まりないし
大臣がそんなこと言うならわたしだって
議会中にうたた寝する議員に税金使うなといいたい。

ひどい。ひどい。
こんな人が日本の大臣なんておかしい。
0950病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 19:06:31.47ID:JKJoTO9e0
ひどいのは貴様だ
白血病を貴様の愚かな政治活動の材料にするなよ
0951病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/22(水) 20:17:10.47ID:5nnnN/QM0
このスレCMLとAMLがメインなんだけどな
レス落とした奴はアホなんだろうきっと。
0952病弱名無しさん
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2019/05/23(木) 13:48:51.88ID:sOr3Y7su0
>>949
AMLで保険のおかげで生きてる自分が言うのもなんだけど
麻生の言ってることはある程度正しいと自分は思うけどなあ
このままだと医療費だけで国が滅ぶよ
外人が簡単に医者にかかれる制度とかなくさないと
0953病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/23(木) 13:51:14.01ID:6hmOd9Eu0
患者とも病気とも関係ないから
知りもしなければ調べようともしないし、
こんな風に無神経に政治利用できるんでしょ
0954病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/23(木) 16:11:49.12ID:ziPnSWbr0
高すぎるやつは保険適用しなくていいやろ
0955病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 00:05:58.99ID:a2OMLAsZ0
ドナーってどれくらいの確率で見つかるものなの?
身寄りが全くおらんのですけど
0958病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 08:36:46.54ID:2b6rmzdT0
兄弟では1/4、他人だと数百万〜数万分の一らしい
0959病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 09:03:29.77ID:Olqbl3Ah0
ドナー様というのは父方の先祖の子孫と母方の先祖の子孫との間に生まれた遠い親戚らしい
ほんで白血球に関わる遺伝情報の上で近い親戚となるらしい
ありがとうございました、移植後7年目です(m_m)
0960病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 09:55:11.94ID:cL5HzmOK0
5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。
0961病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 09:57:06.62ID:cL5HzmOK0
5月とは思えない位の異常な暑さはしんどい。
白血病になる前は毎年夏は海水浴に行ってて日焼けしてたけど、
それが嘘みたいに、身体が暑さに弱くなった。
肌も弱くなって、日焼けNGになった。
外出する時は、冬でも顔や首筋に日焼け止め塗るし、
夏でも長袖着て、肌を露出しなくなった。
0962病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 11:31:52.63ID:9We4fVee0
CMLで化学療法のみだけど海やプールには行ってますよ

たしかに言うように、肌が弱くも身体というのか細胞が弱ってるせいで
暑さ寒さどちらにもすごく弱くなってはいる
0964病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 15:55:54.78ID:a2OMLAsZ0
>>958
サンクス
まず見つからないってことか
0965病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/25(土) 16:28:16.87ID:cL5HzmOK0
さっき地震があった。
入院してた頃に地震来た事あったけど、入院中の地震はめっちゃビビった。
0966病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/26(日) 14:27:47.49ID:QLAWaBGs0
>>965
入院してた時高層階だったからめっちゃ揺れたの思い出した
0967病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 12:25:04.71ID:0Vz1H1HK0
娘が白血球の値が高い(11.000)と大学の検診で要受診になったのですが、まずは近所のかかりつけの内科クリニックでも
良いものでしょうか?
中規模のいろいろな科があるような病院の方が良いのでしょうかね
0969病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 13:32:30.76ID:RzFXtgiF0
自分は近くの内科に行ってそこで血液内科のある病院を紹介されたよ
どこでもいいと思う
0970病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 14:16:30.74ID:0Vz1H1HK0
ありがとうございます
市内で血液内科のあるところをググってみましたが、大規模な病院かクリニックは家からだと
交通の便の良くないところにありどの程度専門的なのかが良くわからなかったので
まずは近所のクリニックでみてもらおうと思います
中途半端な病院だと結局無駄足にになりそうなので…
大事ないと良いのですが
皆さんも暑くなってきましたのでご自愛くださいね
0971病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/27(月) 16:31:46.43ID:Q3uKYGg10
今日は最高気温33℃の異常な暑さ。
遠くまで外出するのがしんどいから、近所のスーパーに買い物に行っただけだったけど、
その程度でも結構しんどかった。
異常な猛暑の日は、身体のためにも不要不急の外出は控える方が無難。
0973病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/29(水) 16:02:43.86ID:uOBm10Lu0
ドナー47万人もいるらしいからなんだかんだで見つかるもんなのかな
0977病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 11:04:59.58ID:j/Kfrsqz0
ソースはいわゆるマスゴミだから、アレだけど。

白血病を告白し、闘病生活に入ってもうすぐ4か月が経つ水泳の池江璃花子選手(18才)。
彼女は驚異的な回復をみせていた──。
5月8日、公式ホームページを開設し、約2か月ぶりにメッセージを発信した池江選手。
ちょうどこの頃、初めて所属する日本大学を訪れた。この日、毎年6月末か7月はじめに
行われる日大と中央大の対抗戦“日中戦”のパンフレット用の写真を撮影していたという。
その池江選手はその撮影現場に現れ、チームメイトたちと記念撮影をしたのだ。
この撮影は、抗がん剤治療の合間の“1週間の退院期間”に行われたという。

https://www.news-postseven.com/archives/20190530_1382110.html
0978病弱名無しさん
垢版 |
2019/05/31(金) 17:48:34.79ID:dCXm4Ryn0
入院してた頃は、車椅子で病院内を移動してた時期もあった。
会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院したから、
転倒防止のため、病院内の移動は車椅子で移動してた。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/01(土) 18:15:52.61ID:Waot4Gof0
寛解して次の治療が始まるまでは
みんなこれくらいは元気だから
なんともいえないけどね・・・
0981病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/01(土) 20:44:15.24ID:BuUV/zrs0
自分も移植までの半年はこれといった副作用がなくて楽だったけど稀だったのかな
吐き気とか全然なくて食欲も普通にあったし抗ガン剤で血液の値が下がった時に毎回熱が出たくらいだった
放射線あたりから移植後はいろいろと症状が出てきつかったけど
0982病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/03(月) 16:46:15.61ID:zDfawTZP0
同じ病気でも個人差があって、1人1人違ってる。
ネットで同じ病気で闘病中の人達と知り合って交流してるけど、
俺より元気そうな人もいれば、俺より辛そうな人もいる。
0983病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/04(火) 07:35:56.79ID:qYZVz9Yg0
半年間の入院で、体力かなり減退した。
退院後は体力増強のためのリハビリとして、外歩きしてるけど、
長時間・長距離の外出は体力的にしんどいから、外出は安・近・短で済ましてる。
それでも連日外出すると疲れがたまって、かったるくなる。
0984病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 14:17:20.10ID:wtgqG7qi0
入院してた頃、食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期があった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。
ポカリスエットでしのいでた。
未だに食欲が充分回復してなくて、少食状態。
同じ病気の人には、俺より食欲ある人がいて、羨ましい。
0986病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/05(水) 16:42:45.06ID:wtgqG7qi0
午後になったら、疲れが出て来て、かったるくなって来た。
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすくなってるのかも。
かったるい時は無理は禁物で、休養する事にしてる。
0988病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/06(木) 05:59:29.21ID:HmOVLZZL0
>>984
移植後は吐き気で1ヶ月薬以外口にできなかったな
ポカリかアクエリアスのどっちかは飲んだらダメだったような
ダカラも飲んじゃダメ
0989病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/06(木) 11:37:20.98ID:rDdWH+iN0
>>988
ポカリはグレープフルーツの成分が入っててプログラフと相互作用起こすので駄目。
アクエリアスはおkだけどアクエリアスゼロは駄目。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/06(木) 20:18:51.45ID:iPgmuY6+0
外来通院は、まず病院に着いたらすぐ採血するけど、ナースさんにもわかる位、めっちゃビビってる。
ナースさんから「気分悪いんですか?」って言われて、「大丈夫です、ビビってるだけです」って返した事があった。
0992病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/11(火) 06:54:20.88ID:AYEg7J330
抗がん剤の副作用で、生殖能力・性欲を喪失した。
エロい事に全然興味なくなって、萌え力も激減した。
0994病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/12(水) 19:00:26.74ID:mBUsByCP0
13年目の告白

https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1557230349/591


591だもーん ◆Na9TcAMICcSa 2019/05/27(月) 21:50:06.44ID:mrnYNDJ70
>>588
白状します
村岡さんの流出画像を、勤務先の警察署に写真画質でA4FAX送信通報したのは、私です

反省してるんだもん




だもーん ◆Na9TcAMICcSa (どやまひでひと)
https://i.imgur.com/ibi3X0D.png

https://i.imgur.com/gnr8Z39.jpg
0995病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/29(土) 10:28:13.92ID:zzgc7zql0
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
無菌室ってドラマで見た事はあったけど、無菌室に入る事になるとはビックリした。
0996病弱名無しさん
垢版 |
2019/06/30(日) 19:41:17.73ID:nca/ziyj0
退院したばかりの頃は、近所中に聞こえる位、大きな声で咳が出てた。
最近は前よりだいぶ良くなって来たけど、食後の歯みがきの時、咳・痰が出る。
0997病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/03(水) 14:20:08.80ID:vx9EBS4/0
抗がん剤の副作用で性欲・生殖能力を喪失した。
エロい事に興味なくなった。
勃つ事も、オナる事も出来なくなった。
0998病弱名無しさん
垢版 |
2019/07/04(木) 07:39:24.81ID:ttgqaSSJ0
半年間の入院で体力かなり減退した。
退院後、体力回復のためのリハビリとして、外歩きするようになったけど、
雨の日は外出するのがしんどいから、特に用事がなけりゃ、基本的に外出しない事にしてる。
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