白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php >>432
お気遣いどうも。
何しろ入院してた頃の事、ほぼ完全に忘れてしまって全然思い出せない。
めっちゃ辛い思いしたから、忘れる事が出来て却って良かったのかも。 これから骨髄移植する人の参考になればと思って自分の治療経過を書きます。
病名は急性骨髄性白血病(m5)。発病は2017年3月。骨髄移植は同年8月。今年5月に社会復帰し、現在フルタイムで働いてます。GVHDは全く無く、体力も病気前と比べてそこまで落ちたとは感じていません。
病気や治療も人それぞれ違うから一概には言えないけど、こうやって病気だったことはすっかり忘れ普通に生きてる人もいます。これから移植する人は希望を持って治療に臨んでください。きっとポジティブに考えたほうが絶対上手くいく！ 昨日寝過ぎた為か全然眠れなくてこのスレに辿りついたので、ちょっと書き込みしてみました。 死ぬやつは死ぬし治る時はペロッと治るガン
肺炎なんかと大差ないって 俺は白血病になる前、胆石の手術したけど、その時に肺炎併発した。 >>434 ありがとーございます。私は50才過ぎで
間もなくハプロ骨髄移植しますが、ちなみに何歳代でしょうか。
体力的な問題もあると思います。フル移植の上限55才ギリギリなんで不安です。 >>434
ありがとうございます。
ALLで移植後85日目の息子の親ですが、希望が持てます。 >>438
私は20代後半です。よって年齢的な要素がプラスに働いていることは否めません。しかし、私よりも少し前に移植された50代の方は皮膚に少しGVHDが出たくらいで、とても元気に退院されてましたよ。
年齢が若かろうが、フルマッチの移植だろうが結局新しい骨髄との相性が良いか悪いかだと思います。やってみなくてはそれは分からないので、出来るだけ自分に都合の良い情報を集めた方がいいと思います。ブログとか見ても元気になった人は沢山いますしね。 >>440 ありがとーございます。
放射線TBI初日で発熱下痢吐き気で疲れ果ててます〜
移植前処置のハードルを越えて、次は移植後のエンドキサンの副作用を乗り越え、そして急性GVHDと向き合えるか。
先は長い〜。 マルク痛いよなぁwww
吸われるときズビズバ〜な感じだった
そして財布にも痛かったwww マルクで自己負担3万
血液の遺伝子検査で自己負担1万
今は血液だけ測ってもらってるけど、まぁ財布に痛いよね 移植後、体重増えてますか？20キロ痩せてガリガリです。 半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。 半年間も入院してて、体力かなり落ちて、未だに充分な体力が回復してない。
退院後は体力増強のためにリハビリやってるけど、あまり長時間だと体力的にしんどいから、
無理は禁物で、身体にあまり無理がかからない程度にしてる。
身体のためにも夜はあまり遅くまで起きてないで、早く寝るようにしてる。 移植後1年半でようやく体重が少し増えてきました
体力は階段を息上がらず登れる程度には回復しました
運動は骨密度が下がってるので、怖くてあんまり出来ていません 会社で倒れて、救急車で搬送されて緊急入院する前の前兆は、
階段上るのがしんどく感じた事。
まさか白血病とは思わなかった。 入院する半年くらい前から足攣ったり寝汗が酷かったりあれが最初の前兆だと思った。 会社で倒れて搬送された直前の週末には、サザンの地元の茅ヶ崎に行ってた。
茅ヶ崎で倒れなくて良かった。
もし茅ヶ崎で倒れてたら、もっと大変な事になってた。
会社で倒れたから、会社に近い病院に搬送されたけど、
たまたまその病院が血液の病気のトップクラスの病院だったのが不幸中の幸い。 >>450
骨密度が下がってくるから寧ろ運動しなきゃ行けないんだよ 移植2回してもうすぐ2年たつが、今は大学毎日行くし、サッカーもやってるし、日常生活にはなんの支障もないよ >>456
そこまで回復出来たとは羨ましい。
俺も日常生活に支障はないんだけど、体力がまだ充分回復してない。
スポーツするのはとても無理。
半年間の入院で減退した体力が、退院して2年半経っても回復してない。 白血病で闘病中の事をある知人に報告したら、
東日本大震災の原発事故の影響なのかどうかと聞いて来て、
主治医の先生が書いた診断書には、原因は不詳って書いてあったから、そう言ったんだけど、
更に俺が住んでる地域も原発の放射能の影響あったんじゃないのかってツッコんで来た。
原発事故の放射能と結び付けるのは無理があると思ったし、デリカシー欠けててKYな事聞いて来るなって思った。 >>458
1回目は1年しない内に再発した2回目からはもうじき2年経つ 下痢が始まったんだけど腹痛だけじゃなく気分も悪くなるね お久しぶりです。
>>404です。
1週間右下腹部が痛くて、虫垂炎かもと思い、病院で当日結果がわかる血液検査キッドで白血球がとうとう11000になりました。
半年で3000増えました。Drに聞いたり、色々調べているので、心配しすぎとは思っていますが、やはり白血球が増える＝この病が頭に真っ先に出てくるので、こちらにきました。
炎症反応0、ヘモグロビン、赤血球、血小板は全て異常なしなので、急性、慢性も含めてこの病気の確率は低いですか？
また来月に献血ができるので検査も兼ねて行ってみようかと考えてます。スレチでしたら申し訳ないです。 原因不明の高熱が出て検査したら
CRPが20近くあってビックリ！
一体何の菌に侵されたのか？
CMLだけど感染症こえー。 病院でどうぞ
白血球の中身調べて、blastがなければ違う病気を疑った方が良さそうですね 感染症は怖いね〜って言ってるだけなのに、
病院で聞けって脊髄反射しかできないんか？
CRP測ってんだから病院行ってるだろうに。
何が原因で高数値でしょうかね〜って聞いてないだろ！
アホか！ >>462
白血球数1万1000は正常と言ってもいいぐらい
俺が白血病だと言われた時は20万いたからな笑 抗がん剤の副作用で手足の痺れが治まりません。
２年経ってますが、膝から下だけだったのが、足の付け根まで広がってきて不安です。皆さんは痺れはどうですか？咳も止まりません。先生は大丈夫といいますが。 血流少なからず影響されてるだろうから
個人差の範囲だろうかな
主治医が何もしてくれないと思っていてかつ信じられないのであれば
セカンドオピニオン行くのがいいんじゃないかな？ おれは20代でALLで骨髄移植してから７年経つよ
いろんな後遺症残ってるし、体のどこかで痛みや熱が出るたびにめちゃくちゃビビって泣いてる
メンタルは全然強くならないねw 盲腸の違和感が半端ないのだけど、再発の前兆なのかね？ >>451
僕も階段が前兆でした。最初は30歳になると体力落ちるのかと勘違いしてました。
同じく、会社で変調を感じ、病院行ったら再生不良性貧血と診断され、そこからが一年後に白血病になる始まりでした。 再発の不安や恐怖から少しでも逃れる方法はある？
みんなはどうしてますか？ 移植後約2年。首にしこりが出来、来週PET検査になりました((T_T)) 現在は3ヶ月ごとに外来通院してるけど、
再発してて、このまま再入院になりやしないかって、毎回ビビりながら病院に行ってる。
診察の結果「再発の兆しなし」って言われて、無事に帰れるとホッとする。
退院したばかりの頃は、身体がヨロヨロしてて、家族の付き添いなしでの1人での外出も出来ず、
病院に行く時も、電車に乗るのがしんどくて、タクシーで行ってた。
主治医の先生から1人での外出が解禁されてからは、病院にも1人で行くようになったし、
電車での通院も出来るようになった。 再発からの臍帯血移植して2ヶ月。
マルクの結果、遺伝子的再発だと言われた
抑えていたGVHDを出して白血病細胞を攻撃してもらうらしいけど、それで0にならなかったら次は骨髄移植だって。なんてしつこい病気なんだろう…
出来ることなんでもするから早く消え去って 世界の中心で、愛をさけぶを観て骨髄バンクの登録することにしました。とりあえず登録のために書類を取り寄せてみます。
皆さんの病気が治るよう願っています。 昔「セカチュー」見てたけど、まさか俺が白血病になるとは思わなかった。
劇中に出て来たような事と同じような状態になって、めっちゃしんどかった。
今では闘病・難病系のドラマは辛くて見れない。
「24時間テレビ」も見る気になれない。 >>483
だよな。
好みや価値観が変わるから仕方ない。
あきらめずに頑張ろう。
俺は今度の土曜に2回目のマルクの結果が判明予定。
どうなることやら。 慢性白血病抱えながら試合してたのかな？ショックだわ
【プロレス】WWEユニバーサル王者ローマン・レインズが白血病再発で王座返上
https://hayabusa9.5ch.net/test/read.cgi/mnewsplus/1540262910/ 退院したばかりの頃は、お酒はドクターストップかかってて、
暫く経ったら「たしなむ程度なら」って事で解禁されたけど、
何となく飲む気になれなくて、殆ど飲んでない。 >>486
同じく。一度ビール飲んだらすごく不味く感じた。結果お酒を飲まなくなって良かったと感じる。 臍帯血移植した事で、子供の頃に予防接種したワクチンの効き目なくなったから、
外来通院の時に改めて予防接種してるけど、
GVHDによる肌の赤み・かゆみのため、予防接種が中止になった事が何回かあった。
前回の外来通院の時にやっと出来るようになって、おたふく風邪の予防接種した。
次回の外来通院でも予防接種の予定。 俺の以前の勤務先は、入院した後に大幅に体制が変わって、人員削減したため、
残念ながら俺が戻れる余地なくなって、復帰出来なくなってしまった。
新たな勤務先を探して就活中だけど、なかなかいい仕事が見つからない。
体力がまだ充分回復してないから、フルタイム勤務はしんどくて、勤務時間週20時間以内で、
勤務地もあまり遠くなくて、なるべく近い所で、身体的な負担があまり重くない軽度な仕事を探してる。
しかも、記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退したから、その場限りの仕事が望ましい。
健康保険組合から支給されてた「傷病手当金」は支給期間が1年半だから、もう支給終了して、
無収入状態になってしまい、日常の生活費・高額な医療費がかかるから困ってしまった。
ネットでアンケートモニターやってるけど、収入は0よりはマシな微々たる程度で、全然足りない。
アンケートモニターの収入は1ヶ月で\10,000にも満たない。 抗がん剤の副作用はしんどかったよ。
最初は歩くと立ちくらみして、吐き気の一歩手前のだるい感覚になったよ。
食欲が落ちて、食事するのが嫌になった時もあったよ。
高熱も出たよ。抗がん剤が白血病細胞を壊してる反応熱だよ。
両腕に発疹が出来たり、口内炎が出来て、口を開くのがしんどくなった時もあったよ。
感染症予防に注意しなければならないため、生もの等、火を通してない物は食べてはダメで、
食事は「加熱食」になったよ。
口内炎のため、食事は刺激物禁になって、軟飯になったよ。 特に下記の後半で紹介した「喜びから人生を生きる！（臨死体験が教えてくれたこと）」という世界45か国でベストセラー・高評価になっている本は、
ある女性が4年に渡りガンで苦しみ→末期ガン→昏睡状態→臨死体験→数日で完治、という世界でも珍しい例ですが、
末期ガンが完治した事のみでなく、死・死後の状態・世界を正確に知らせてくれた事で、
正に万人に（医学や科学を超えた）救済を与えてくれたことです。
このような素晴らしい救済本が意外と日本ではマイナーなのは本当に勿体ないことだと思います。
2000年の少し前頃に発刊され、アメリカで異例のベストセラーになり、日本でもベストセラー、
いまや30数カ国語以上に翻訳されて読まれ続けているニール・ドナルド・ウォルシュ氏の『神との対話』シリーズ。
もし本当に「神の存在と恩寵」を確信したいなら、まず正しい「神の理解」が必要です。
そして、その「正しい理解・認識」によって「神の存在の確信」と「安心感ある人生」が可能になります。
事実、この知識の有る無しほど大きな「幸福格差」はないと思います。
また「我々の魂は永遠に不死」です。
そして、世の多くの宗教は同じ一つの神からのメッセンジャーにより発生したものとのことです。
一見、少し怪しい題名の本ですが、誰にも身近な共通の一つの神様です。
これらの事を「知るだけ」でも人生の絶望が無くなり、最大の財産を手に入れたことになると思いますし、
知ると知らないでは人生の楽さに大きな差が出ます。
人生の価値観や優先順位も確実に大きく変わると思います。
そして「魂は不死であること」を「医学的な奇跡・検証」で証明した『喜びから人生を生きる！(臨死体験が教えてくれたこと)』という世界45か国でのベストセラー本も紹介しています。
もちろん無料です。
《10分ほどで読めて分かる『神との対話』》
https://conversationswithgod.wixsite.com/kamitonotaiwa-matome 白血病の原因って結局何なの？
去年CT検査を３回受けたんだけど影響あるのかな 腹部と胸部CT検査ってどれぐらいの被爆量か分かる？ 退院したばかりの頃、小学校の頃の同級生から同窓会の連絡が来たけど、
とても参加出来る状態じゃなかったから、欠席したけど、
欠席の理由として、白血病で闘病中の事を話した。
連絡して来た同級生は、みんなに心配かけるとまずいから、病気の事はみんなには言わないでおいてくれた。
食事するのがしんどいから、外食は全くしてないし、
身体のためにも夜は外出しないで、早く寝るようにしてる。
大体9時台に寝るし、早ければ8時半頃寝る日もある。
夜更かしするのもしんどい。 ハプロ移植して四週間、生着して１０日。GVHDらしい症状なし。微熱くらい。あとは体力消耗で特に股関節、お尻、腹筋あたりのインナーマッスルを鍛えないと歩けない。 連投
頻脈で100mも歩けない。
移植前 移植後
安静時 85 95
着座 95 105
歩行前 100 115
歩行後 115 130
心臓エコー、心電図、肺機能甲状腺異常なし。
明日、下肢静脈エコーで血栓がないか検査します。 さらにサイトメガロウイルス陽性。GVHDの症状だけない。 PETしたら、お腹のリンパが腫れていました。
今度生検です。何かの間違いであって欲しい。
移植後２年の者です。 いや、もう病気はしょうがないwww
できるだけあっさりポックリ死ねたらいいわ 臍帯血移植してから、今日で3周年。
その後再発してない。 私はセカチューのドラマのDVDボックスや映画のDVD初回限定版を買って
毎日 何回も何回も見返しながらボロボロ泣いていました、そんな時 当時小学校1年生の娘が
白血病になり 怖くなってその時からDVDを封印しました
もちろんカラオケで歌を歌うのも、
再発してお兄ちゃんから骨髄移植してと色々ありましたが
今年で２０歳になります めちゃくちゃ元気です 毎日部屋で犬や猫と一緒に寝起きしてます >>510
よかったな！
こういう良い話は救いになる。
自分だけでなく、ここの皆が良くなることを祈るよ。 >>510
よかった、こういう報告は嬉しいね
しかしセカチューが14年も前という事実にビビった 慢性の人ってどれくらいの頻度でマルクするものですか？
4月に先生が変わってから一度も無いしする気配も無いのですが… 長澤まさみ、綾瀬はるかは「セカチュー」で白血病の役を演じて、云わば白血病の疑似体験した事で、
白血病の辛さを理解してくれてたら有難い。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
入院していた頃は「セカチュー」の劇中で出て来たのと同じような事、実体験したからな。
「セカチュー」との違いは、命拾い出来たか否か、それ位の違い。 >>518
おれも当時の元カノと最初の頃はマスク越しのちゅーとかしてたわ
まあ1ヶ月後には音信不通になって消えたけどなw
見舞いの友人も所詮他人事のようだし、人間関係は自然と整理されるね ネットで知り合った同じ病気の友達は、
現在入院中で、彼氏がお見舞いに来てくれてるみたい。 森口博子、本田美奈子.さんメモリアルコンサートに出演
「決意を正す日でもあります」
https://news.ameba.jp/entry/20181108-832/ 昔のように行動出来なくなって、
白血病になる前の昔の俺に戻りたいって思った事あるよ。 >>524
ベジータの名台詞「昔のオレにもどりたかったんだ!!!!」思い出したよ。 なんで自演してんのよ😡😡 >>526
自演じゃなくて、一旦書き込んだ後から思った事を追加・補足しただけ みんな、体調大丈夫？
市川團十郎さんは、抗がん剤治療の影響で免疫力が低下していて、
風邪から肺炎になりそれが重症化して、白血病の治療が影響したため、亡くなったそうだよ。
これからの季節、風邪引いて肺炎併発したら、命取りになりかねないから、みんな気を付けようね。 >>524
めっちゃわかる
結構なったの若い時、20代じゃない？
20代でなるのがこれ一番しんどいと思うし人生設計全て狂うよな >>530
横からだけど
20後半でなってかれこれ10数年だけど
人生ってよく判らんわね
とりあえず普通に働いて生活するは来世に期待
でもなんとかがんばって生きようとだけは考えてるがなかなかに難しいとは実感する ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
