白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php おれ>>530だけど40.50とか結婚してからこの病気なった人は正直、まだ羨ましく思えるよ
おれは20前半だった
>>532の気持ちよくわかる
もう俺もハゲて種無しだもん
普通の生活は二度とできないしリスクあるし結婚とか完全に諦めてる相手に悪いしね
普通に働いて普通の生活したかったよなあ、って思う。
すまん、愚痴になってしまったけど、救われた命だし頑張ります。生きられることに感謝は毎日してる。頑張ろう。 >>533
気持ちわかる。
俺も種なしになってしまった。
生殖能力喪失して、エロい事に興味なくなった。
体力が充分回復してなくて、未だにしんどい。
退院してから2年9ヶ月経って、再発してないけど、辛くなかった日は1日もない。 再発してしまって中々退院できない方からすると、種無しでもなんでも退院出来て家で生活出来るのはありがたいことだよ >>535
それは辛いですよね、どうぞお大事にして下さい。
順調に回復して、無事に早く退院出来るといいですね。 >>537
何を聞きたいの？
骨髄移植の過程調べたら何がどうなるか判ると思うのだけど >>537
移植の影響かどうか、よくわからないけど、
俺は射精出来なくなった。
退院してから2年9ヶ月経ったけど、退院後1回も射精してない。
勃起さえもしなくなった。 >>536
ありがとう…
移植もう一回しなきゃならないのに、体調が優れなくて凹んでたけど優しい言葉が染みるなぁ
元気に退院出来るよう頑張るよ、ありがとう。 >>540
俺も移植した時、めっちゃ辛い思いしましたので、お気持ちわかります。 >>541
移植してまだ4ヶ月も経ってないのに再発したんだ。
またあの辛さを味わうのか…と思うとね。
本当に病気が憎い。 >>542
頑張れ！とにかく頑張れ！やれるだけ頑張れ！ 俺は寛解導入療法やってた最中に再発して、白血病細胞が増えて来た >>543
ありがとう
諦める選択肢なんてないし、頑張るよ
頑張って治して退院する >>545
気持ちよくわかるよ。
俺は入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショックを受けてる感じしなくて、淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、
医療が進歩して、治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないから、ナースさんにはそう見えたのかもしれない。
俺も弱気になった事や自分を責めた事あったけど、治ると信じて疑ってないから、
退院後再発せずに順調に回復して来てる。
俺みたいに、治ると信じて疑わない事が大事だと思うよ。
「それが大事」って曲あったよね。
「負けない事 投げ出さない事 逃げ出さない事 信じぬく事 ダメになりそうな時 それが一番大事」
俺はこの曲思い出して、闘病中だよ。
お互いに乗り切りたいね。 >>545
この曲「強さは愛だ」も励まされる名曲だよ。
「倒れたら立ち上がり 前よりも強くなれ
苦しみを 苦しみを 越えようぜ
Oh,yes おれたち男さ 男さ」
https://www.youtube.com/watch?v=mIi-gPK5alA 白血病になったら、食欲減退した。
入院してた時は食事に拒否反応が出て、食事出来なかった時期もあった。
退院後の今でも、昔のような充分な食欲が回復してなくて、少食になった。
口内炎の痛みもあって、食事するのがしんどい。 とうふガイジどの板にも現れるからすこくない😡 自分も口内炎いつもできるようになった、あと喉がいつも痛くて硬いものとか食べにくくなった、前は大食いだったのに今は少食だなあ お腹いっぱいになりたいなぁ 移植後のQOLの下がり具合は他の病気と比べてもなかなかな気がするね。不安は常につきまとうし フロスしろよ めっちゃ口内炎出来にくくなるし、出来ても最大化しなくなるぞ 口の中がすぐただれるようになった人いますか？
あと、お寿司とか生物食べると必ず下痢してしまう体質になった… 外出する時は、感染症予防のため、常時マスク着用してる。
体力がまだ充分回復してなくて、長時間の外出は体力的にしんどいから、外出は短時間で済ませている。
外来通院は1日がかりだから、結構疲れる。 白血病の仕組み。
熱が出てその他不具合が重なり体調が悪い時に、薬（抗生物質）を飲んでも治らないからと更に病院に行き、「原因を詳しく検査しよう」と言われ精密な血液検査をすると、免疫細胞が抗生物質で消滅しかかった変形した免疫細胞が大量に見つかり白血病と認定される。 一度診断を下ると、細胞破壊力の強い抗がん剤治療を行う。
体内にある免疫細胞を全て消滅させる治療（免疫細胞以外も破壊。これ治療と言えるのか？）を行う。
防護力がほぼ０となり感染症・合併症を起こしやす状態になるので無菌室治療となる。更に完治を目指して臍帯血移植（造血幹細胞移植）となる。 ちなみに、骨髄バンクは適合性が低く成功率も低いので現在ほとんど使われていない。
他者の細胞を移植を行うと、GVHDという強い拒絶反応が起こる。
自己と他者の白血球の戦い。様々な症状が出て苦しむ。時間経過と共に拒絶反応が沈静化して退院となるが、後遺症や拒絶反応が度々起こる。 白血病を避けるには…
１.最初の体調不具合の時点で免疫力を上げて治す。
２.抗生物質を避ける。
３.血液の精密検査を受けない。
４.診断後、免疫力を上げて再度血液検査をする。
５.白血球が異常に見える一時的な状態は免疫力を上げれば治る。
膨大な無駄な費用と時間と心労なので免疫力UPで暮らそう ここだけの話・・・、白血病は世紀の誤診でしょうね。
血液の癌は存在しない。
抗がん剤を大量の使い、役に立つ所を示す意向があったのかも。
無傷で生還するのは難しい乱暴な治療。
血液は骨ではなく内蔵で作られている。
少し免疫力を上げれば治る症状を、乱暴な治療が必要な疾患に仕立てあげた。 読んでわかると思いますが ID:oDI38Y0C0 の書き込みは全面的に虚偽であり参考にしてはいけません 医学もなーんにも知らない馬鹿がなんかゴミ文章書いてるw
こんなの信じるの海老蔵くらいじゃない？ >>558
移植後どれくらいですか？
僕は生もの自体に手を出すのが時間がかかりました。 プレドニンとプログラフ飲んでる間生物控えるように言われたな 白血病になる前は楽しんでた事でも、興味なくなってしまった事が多い。
興味あるふりして無理して続けても、昔のように楽しむ事が出来ず、却ってストレス・苦痛になるから、
興味なくなった事は無理して続けずに、思い切って卒業して、不幸中の幸い興味・関心が残った事だけ、
無理のない程度に楽しむようになったけど、それで充分で不足・不満は感じてない。 初書き込み、30代女です。
化学療法のみで退院して1年半、wt1が56→再検査で1ヶ月で300になってしまった。明後日骨髄穿刺だけど多分再発。
治療も不安だけど幼児の世話をしてるのでそっちのことが不安になってしまう。ブログとかにまとめた方がいいのだろうか。ブログは良くない結果も見てしまうので怖い… >>572
自分もブログは良くない結末になってるのは多いので書かなかったけど、今思えば思ってる事をまとめて気持ちを落ち着かせるにはいいのかなと思えてきた。 >>572
俺は白血病になる前からやってるブログ、ずっと続けてるよ。
入院してた時、移植した臍帯血が生着した後、
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退して、物覚え悪くなったから、
ブログやっとけば、過去の事を忘れて「あの時どうだったっけ？」って思っても、
読み返せば、その時の事がわかる「忘備録」って機能もあるよ。 >>573
>>574
ありがとうございます
Twitterもやってはいるんですが、時系列が分かりにくくなるし自分の病状だけを書くのもどうかと思ったので…
化学療法のときは紙のノートに誰にも見せる事なく記録はつけてました。
移植になるとデジタルの方が良さそうなので良さそうなブログ検討してみます。前はアメブロが多かった気がするけれど、近年はLINEのブログとかnoteとか色々増えていて、同病を探そうとすると検索が大変ですね… 急性リンパ性白血病って診断されて即入院で７ヶ月経過の19さいなんだけど、そろそろ挫けそう >>576
若いならリンパの方が全然治りやすいよ
おれも君と同じ頃にリンパなったけど治ったから大丈夫絶対大丈夫
同い年くらいで同じ状況の友達とか仲間見つけるといいよ >>578
小児の治療方針で進めないのなら骨髄性の方が治りやすいよ
まあ骨髄性といっても色々あるが 俺のいとこで、リンパ性白血病で、俺以上に長年闘病してるいとこがいる。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 白血病発症前より、身体が暑さにも寒さにも弱くなった。
夏も冬もしんどい。 俺は性欲がなくなって、エロい事に全然興味なくなった。
コンビニに行っても、エロい記事が書いてある週刊誌に全く見向きもしなくなった。 >>586
俺も。
対策としては服装による体温調節を過敏にならない程度に敏感にやってるよ。
気合だけではカバーできないからだぜ。 血液検査の結果を見てると、肝臓系の数値が基準値から外れてるんだけど
治療中に肝臓の病気が起こることもあるんですか？ >>589
俺は脂肪肝の傾向があるって言われた事ある。
白血病になる前、ずっと昔から脂肪肝なんだけどね。 投与してる薬は肝臓で分解するのでその文肝臓の数値が悪くなるんだけどね。
肝臓の数値が悪い時はウルソが出されてた。 >>591
俺もウルソ処方されてた。
今ではウルソの処方は終了した。 疲れがたまってるのか、今日は身体がグッタリして、しんどい 食後ものすごく眠くなるのは白血病関係ある？
血糖値は正常 >>597
食事を摂って血糖値が上がった後に下がる過程で眠くなることがある 糖尿病の人より眠くなるんだよね…けっこう困る
ただの体質かね〜 小さい時から化膿しやすいのと鼻血が止まりにくい体質で、現在は貧血治療中
鉄剤でヘモグロビン値は正常値までいったんだけど貯蔵鉄がまだまだで鉄剤服用してる
通院は4か月に一回ぐらい
それで、ここ最近わきの下が腫れてきた事に気づいた
しこりはなく柔らかい腫れで、ゴルフボールを半分にしたぐらいの大きさ
それに加え股関節が痛い
鉄剤飲んでいるのに毎日だるくて階段で息切れ
でも、白血球数や血小板値は正常
親が骨髄性白血病だった
祖母も白血病ではなかったけど血が止まりにくい体質
この条件で考えると、やはり一度骨髄検査申し出たほうがいいかなと思う一方
子供達がまだまだ手がかかるから、もし治療が必要になったりしたら大変になるなあと悩んでます >>602
心配だったらセカンドオピニオンで別の血液内科で診てもらえばいいと思うよ。 白血球と血小板が正常値でも白血病ってことあるんか？ >>603ありがとう
かかりつけが総合病院の総合内科で検査値に異常があれば血液内科になるから、申し出れば精密検査してもらえるとは思うんだけど
患者側から言ってしまうと検査費用も高くなりそうで心配
>>604
テレビのドクターＧで、足を痛がる子が血液検査異常なしだったけど白血病だった >>604
症状が出てきて白血球が上がってくるまでタイムラグがある。
私の場合は3年前の10月から寝汗が酷い症状が出て、次の年の正月から高熱が出て、1月末に白血球が2万越えて初めて白血病だと分かった >>607
タイムラグがけっこう長いよね
自分の母親も更年期の頃に寝てばかりいるようになって、歯茎から血がでたり舌が痛いとか指先の内出血があった
でも、血液検査ではヘモグロビン値が少ない以外は異常なし
医者も、更年期と貧血の併発でしょうという診断
その10年後、ある日突然高熱が出て首がすごく腫れて発病
血液内科の医師は、脾臓や他臓器の腫れから判断するとやはり10年前ぐらいから慢性白血病だったかもしれないと言われた
そして今自分も母親の初期症状と同じようになっていて、もしかしたらと思っている
でも、Ｔ細胞型じゃないのに遺伝ってしないよね 母が親戚のおじさんに俺が白血病で闘病中の事を知らせた所、
いとこも白血病で俺以上に長年闘病中との事だった。
俺は急性骨髄性白血病だけど、いとこはリンパ性白血病。
親戚で白血病になったのは、俺とそのいとこだけ。 首周りに赤み・かゆみがあって、アトピーみたいな状態になってる >>612
入院してた頃から帯状疱疹で、主治医の先生に診て貰ってる ちなみに高校生となった今はその殺人鬼を探し出すために裏社会のヤクザ達とも関係を持ってる
裏社会から炙り出して絶対に消す >>615
ザーメン出なくなって、SEXどころかオナる事さえ出来なくなった
性欲自体がなくなった たしかに発症したと思われる日から
極端に性欲って無くなった気がする >>618
俺も白髪増えた。
服に付いた抜け毛を取ると、白髪ばっかり。 >>602 他にお薬飲んでない？抗うつ剤とか飲んでると血が止まりにくく
なるそうだよ 血管も破れやすくなるって 俺は初発と再発で計7クールやって、髪の毛は何回も生え変わった結果、白髪がなくなったわ
弱い毛根が駆除されたんかね… >>621ﾚｽありがとう
薬は鉄剤以外は飲んでないです
ちなみに風邪の時に解熱剤を飲むと鼻血が止まらなくなります 白血病は医学的には癌とは違うみたいね
悪性腫瘍というのは共通してるから抗がん剤を使うのは変わらないらしいけど 治療しない場合とか違和感で病院に行く直前とかだと赤血球減って立つだけで息切れとか倒れたり、血小板減って軽く頭打っただけで脳内出血とか何もしなくても足とかアザだらけになる
入院してもしなくても免疫ほぼなくなるから病気にかかりやすくなる
白血病の最期では肺炎とかが特に多い死因だったはず 俺は入院する前の前兆は、階段や坂道昇り降りするのがしんどく感じるようになった。
勤務時間中に倒れて、救急車で搬送されて緊急入院した。
検査の結果、白血病だとわかった。
入院してた時、ナースさんから「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、
淡々としてる」って言われた事ある。
白血病が「不治の病」だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからだと思う。 入院する前の一週間くらいは1000円くらいのユンケルを毎日飲んでしのいでたな
今思うと凄まじい社畜だ 同じ病気の友達（現在入院中）が再発した。
本人もショックみたいだし、俺も心配してる。 >>630
私も診断されて入院した日までの3週間40度近く熱出てたけど点滴打ってから会社行ってたわ ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
