白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時～16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php メガネの鼻あてが当たる部分の肌色が悪くなる
あまり日に当たってないせいか、血小板が少なくて傷んでるのかどっちかな 維持治療三回終了。M4の予後不良により移植予定なのだが、
骨髄バンクに登録して120日経過しているがドナーがいない。
さい帯血か血縁者ハプロかどちらかの移植を選択することになると思う。
ハプロ移植もGVHDへの対応が上がり、どちらを選択していいのかわかりません。
現在、寛解で白血球も安定しているので、化学療法だけで終了という選択もあるが
再発の可能性を考えると移植しかありません。
どなたかお知恵をお借りしたい。お願いします。 >>193
俺は臍帯血移植した。
骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待てる病状じゃなかったから、待てる期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
無事生着して、その後再発してない。
可能であれば臍帯血移植するのがいいかと思う。
GVHDは未だにしんどいけど、再発するより断然マシ。 >>194 ありがとうございます。
現在入院している病院も、さい帯血移植の方が優先的な考え方みたいですね。
住まいが関西で、関西ではハプロ移植を積極的に実施している病院が複数あり、
セカンドオピニオンで検討してみてはという意見もあります。
でもGVHDが怖いですよね。 関西で大病院かつベテランの先生だから的確に治療してくれた
セカンドオピニオンでもベテランを頼るといいよ 大病院だから紹介状がないとセカンドオピニオンしにくいだろうし
転院となると環境も変わるので現在の主治医や窓口などに相談してみると良いと思う
医者じゃない患者なのであくまでも参考意見程度 >>196 197 貴重な意見ありがとうございます。
現在入院している病院の医師から紹介してもらって、ハプロ移植の大病院へ転院しているケースが年に数回あると聞いています。
さい帯血移植よりハプロ移植を優先的に選択する理由はわかりませんが、これから１ヶ月ほど慎重に調べてみます。 自分もググった
https://yomidr.yomiuri.co.jp/article/20170515-OYTET50030/
新聞の記事だから主治医の方が詳しい可能性もあるのでセカンドも視野で理由を聞いても良いと思う
主治医と分野が違うだけで白血病の認識が全然違うし https://medicalnote.jp/contents/170814-012-GL
こっちにも書いてあるけどドナーの負担について触れてる
自分は家族が型一致したけど家族にはドナー側も大変だって説明があったと聞いた ドナーにもリスクあるけどこっちが死んでしまったら無駄死にになるから必要と判断されたら断る理由はないかと 白血病って要は免疫疾患だから免疫力を鍛えればどうにかなるんでねーの？ 白血病に効くらしいお茶をブレンドで飲んでる
体調マシになってると思うけど単体では癖があるし気休めかもしれない 移植後１年半ちょっとです
GVHDがほとんど無いので再発に怯えています・・・
再発された方に質問です
兆候はありましたか？？
毎回白血球が少しずつ上がってるのに血小板がじわじわ下がってるのが気になります
主治医は何にもわないので大丈夫だと思いたいのですが・・・・・
受診の度に胃が痛くて痛くて。
気にしないのが一番かもしれないけど、常に考えてしまっている自分がいます 血小板が正常値の範囲内なら心配しなくて大丈夫じゃないかな？
抗ガン剤で血液の各値が下がって血液が復活するときって正常値を超えてめっちゃ血小板が増えるよね >>205
http://o-e-c.net/00095
茶というより草だけど
副作用がある人もいるので低評価レビューも間違った意見じゃない
退院後１年でブレンド茶と３：１で飲んでる 198です。ドナー登録120日過ぎて、HLAフルマッチ適合者がゼロ。
抗がん剤維持治療三回終了。これ以上ドナー待ち維持治療を続ける必要性がないと医師も判断すると思います。
病状は安定しているとのことですが、M4予後不良判定です。
これからどうなるか。
①抗がん剤治療のみで終了退院
②引き続き維持治療を続ける
③さい帯血移植を実施
④転院してハプロ移植を実施
再発でもなく、寛解期を長く継続出来ていますので、医師はおそらくハプロ移植ではなく
さい帯血移植を選択することが予想出来ます。
私自身はハプロ移植に興味がありセカンドオピニオンを検討しています。 再発かGVHDか。
再発を恐れればハプロ移植、
GVHDを恐れればさい帯血。
って結論かな。 俺は今の所、順調に回復してて、再発の兆しなくて、
表面的には白血病とは思えない位、元気そうに見えるみたいだけど、
体力が充分回復してないから、長時間の外出はしんどい。
半年間の入院で体力かなり落ちたから、体力増強するためには外出するのがいいみたいだけど、
長時間や連日の外出は結構疲れる。
外出するにしても短時間。
遠い所にもあまり行きたくないから、近場にしか行かない。 移植した臍帯血が生着した後、脳炎を起こして、記憶喪失になった。
意識が覚めた時「ここはどこ？何でこんな所にいるの？」って思ったし、
主治医の先生の名前もわからなくなって、字も書けなくなった。
記憶喪失になった後の事でも、入院してた頃の事ほとんど覚えてない。
覚えてるのは、入院したばかりの頃、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」って言われた事、
食事するのがしんどくて、完食出来なくても、下膳してくれた時、
「頑張りました」って言われた事くらい。
食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった時期もあった。
現物がなくても、思い出しただけで気分悪くなった。
今でも食事するのがしんどい。 >>209
M4予後良好群で、再発して移植しました
骨髄バンクも兄弟も適合者がいなくて、臍帯血の5/8マッチの移植
素人意見ですが、予想通りハプロではなく臍帯血を勧めらそうですね
積極的にリスクを取りに行く必要がない場合は、医師は確実性を求める傾向があると思います >>214 209です。ありがとうございます。同意です。私がセカンドオピニオンでハプロ移植を選択するかどうか次第ですね。一般的にフルマッチ適合ドナーがいない場合、初めての移植はさい帯血。再発したらハプロ移植って感じですね。 白血病発症する前に感じた自覚症状何かあった？
俺は階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。 膝から下に、内出血斑点。２ヶ月後に白血球10万、近況入院。急性骨髄性白血球。 >>216
駅の階段を登った時に毎日激しい息切れ起こしてたのと熱が37度ずっと超えた状態だった
単に体力が落ちてるのと平熱が上がっただけと思ってずっと放置してた 体調悪いと医者に行っても、よほど感のいい医者じゃないと血液検査で
かなり異常な数値が出るまで気づかない模様 俺は会社で倒れて救急車で搬送されて緊急入院した。
心臓の疾患、消化器系の出血も疑われたけど、それはなく、
血液中のヘモグロビンが極端に少ない貧血が原因で、
入院した翌日に骨髄検査した結果「急性骨髄性白血病」と診断された。
入院したばかりの頃は、転倒する危険性があるため、
自分で歩くのが禁止されて、車椅子で病院内を移動した。
やがて点滴スタンドにつかまって歩くようになった。
入院初日から何回か輸血を受けて、抗生剤の点滴もした。 >>221 会社で倒れるまでの前兆はなかったのか？
微熱を繰り返す、血が止まりにくい、内出血しやすい、動悸、息切れなど。 >>222
前兆は、階段・坂道を昇り降りするのがしんどく感じた。 >>223 ありがとう。しんどさだけでは白血病とかの大病とは思わないよな。
俺も中年男だから更年期障害とか鬱病とかのこころの病気かと思ってた。
血液検査の結果、白血球、赤血球、血小板の数値が大幅に変じゃない限り医師も発見出来ないと思う。
病院で血液検査した時は赤血球も白血球も血小板も抗ガン剤治療で低くなった時レベルの低さで熱も４０度を超えてた
やっぱ同じように内臓の出血とかも疑われたけど他の病院を紹介されて骨髄検査で急性骨髄性白血病だと診断されてしばらく転倒防止で車椅子移動、輸血とか痛み止めとか抗生剤とか打たれたよ とにかく最初に血液検査をした病院が血液検査データを見て、
異常値として捉えて、白血病の疑いありと判断し、血液内科の病院を紹介しないことには始まらない。 となりのベッドに80過ぎの爺さんが抗がん剤治療で闘病中だが、
医師からの今後の治療説明で、寛解をめざした抗がん剤治療を選ぶか、
寛解をめざすのではなく白血病細胞を減らすことを目的とした治療を選ぶか、
はたまた治療を終了するかを家族会議した結果、出来るかぎり寛解を目指す治療を家族と患者本人が選んだそうだ。
今、白血球400、発熱38度、フーフー言ってる。大丈夫だろうか。 俺は救急車で搬送された病院がたまたま血液の病気のトップクラスの病院だったから、
他の病院に転院しなかったのが不幸中の幸い。
入院してた時に病院で会った他の患者さんには、他の病院から転院して来た人もいた。 >>228
一番苦しまないやつで、と言いたいとこだが死が間近に迫るとどう考えるか分からんなぁ 寛解も無理なくやらないとダメだけど一応落ち着いたお年寄りもいたな
ぐったりしてる人ももちろんいたけど
https://www.hokudai.ac.jp/news/180725_pr.pdf
北大も研究してるっぽいし実際どうなのか分からない ｉＰＳ血小板輸血へ臨床申請 京大、再生不良性貧血患者に
これで白血病で血小板が減ってる人にも応用できるんかな >>234
一刻でも早く
欲を言えば、今すぐにでも はたらく細胞泣けるわ…マンガでも泣いたけどがん細胞回は泣ける😢 いいって評価と、とんでもねーって評価で二分されてるなぁ 同じ病気でも個人差かなりある。
俺より元気そうな人もいれば、俺以上に辛い思いしてる人もいる。 同じ病気どころか他の病気もだな
癌はなった事ないから苦しみが分からないけど顔見たらしんどいのは分かった
初期癌でもね
あっさり退院したので白血病のしんどさが分からないしケロっとしてる
治ると思えれば意外と乗り切れる 入院して3ヶ月たとうとしてる
転院してくださいって言われるようになってきた
転院したくない
どうしたらいいん 入院してた時に病院で会った同じ病気の患者さんで、
他の病院から転院して来た人がいた。 濱村歯科口腔外科クリニック 大阪府池田市菅原長６－１１
院長 浜村 康司 大阪大学歯学部卒（ドイツ留学経験 有り）
性格：非常に残忍で、極悪非道、人とはいえず、最早、虫けら状態。
優しさ、思いやり、責任感等、全く無い。
息子：濱村知範、灘高卒であるが、卒業後、医学部に進学出来ない低能。
人間性は、父とそっくりで、最低最悪。女性に、医学部に何年も合格していない にもかかわらず、 「私は医学生である。将来、医師となる。その時には、結婚しても良いが」と持ち掛け、 女性を口説き、その女性を性欲処理の道具とし、お金を巻き上げる、まさしくヒモ状態。
灘高卒は事実であるが、学習能力が無く、2018年（平成30年）時にも、
医学部に合格出来ず。
中学時、同級生の右目を殴り、ほほ失明状態にしたが、父の歯科医 濱村
と共謀を測り、たった、50-60万円 （本来なら、その同級生、同じく灘高卒の将来の人生で稼ぎ出す金額、 約2億円以上が必要）だけ支払って、息子は、その数日後、その同級生が、 新しいカバンを持っているのを見て、「お前、俺のやった金で、そのカバン買ったんか？」
と言い放つ、まさしく、残虐非道、残忍な人格の持ち主。人とは呼べず、虫けら状態。
また、その息子約２２歳時は、当時40歳の女性を騙し、妊娠中絶させ、父親と共謀し、 たった、数万円でその女性を捨てて、ボロボロにした。
まさに、ヒモ状態の、一族郎党、極悪非道、残虐な性格・性欲異常者。
娘は神戸大学医学部に進学。
頭は、悪くはないらしいが、それが悪い方に働き、悪知恵が働くので、たちが悪い。
さて、あなたは、この様な、筆舌に尽くしがたい精神異常者の歯科医院に通院しますか？
この男の息子に、精神的にボロボロにされ、お金を貢がされ、捨てられる事を望みますか 転院が勧められる状況ってなんなん？
看護師にセクハラでもしたんか？ 今までは化学療法のみ？移植の必要性が出てきたのかな？
移植実績の無い病院から移植実績のある病院への転院かな。 >>252
重病願望の人なら出入りして欲しくない
ここで時間を無駄にするより自宅近くの開業医で馴染みの内科医を作っておくべきです まず内科を通うこと、血液検査の内容に異常値が出たら、地域の血液内科のある病院を紹介してもらう。 腰痛は、グラン(フィルグラスチム)で白血球(好中球)が増加したときに骨盤内の骨髄が活発になったときしか知らん。 急性骨髄性白血病
移植したけど再発して小康状態
加療がないから転院してくれと
普通なんだろうけど他に良い病院がないから転院したくない 再発して再移植はハプロ(片合致)移植しかない。
ネットで最寄りのハプロ移植実績病院を探してセカンドオピニオンをしてください。 >>256 ちなみに以前の骨髄移植は？
①フルマッチ適合(血縁)
②フルマッチ適合(非血縁)
③一座不一致(血縁)
④一座不一致(非血縁)
⑤さい帯血 >>252
腰を痛めた時期と白血病が発症したっぽい時期が被るわ
4年前だかの大雪の時に悪くなって一時期歩くのもしんどくて1年くらい腰痛ベルトしてたわ
もっと言えば腰じゃなく体全体が痛んだろうけど ブラストが異常増殖する場合は痛むかもね
あとはマルクによる古傷の痛みとか >>245
三カ月たつと国からもらえる補助金が減るから
病院によっては転院させるとかうんぬん >>261
そういうカラクリがあるのか
知らなかった 回答ありがとう。一座不一致であれば少しはGVL効果が期待出来たと思うけど。
最後の手段で血縁者ハプロ移植。親または子がご健在で移植可能な健康体であれば。 私は来月ハプロ移植を受けます。H医大方式ではありませんが。 因みに本日、六回目のマルクをしましたが、何度しても嫌なものは嫌ですね。移植にくらべれば屁でもないのでしょうけど。 なんだそれか
見えないのもあってめっちゃ痛いよね
麻酔の効きが悪かった時は地獄で終わった時は汗だくになってた
吸われる時とかいつも声が出てしまう 麻酔注射は、医師によって、上手い下手はあるみたい。看護師はどの移植が上手いか下手か知っている。麻酔が効けば吸い取りは差がないみたい。 白血病は、移植するしない関係者なく、移植実績が豊富な病院を選ばないとね。
化学療法のみはM3とか限られた型のみ。再発を防ぐにはまず移植するしかないと思います。それでも再発すればハプロ移植。再々発でジエンドかな。 白血病であってもM3って何？って感じだったりするけどなぁ ≪FAB分類≫
M0:再未分化型骨髄芽球性白血病
M1:未分化型骨髄芽球性白血病
M2:分化型骨髄芽球性白血病
M3:前骨髄球性白血病
M4:骨髄単球性白血病
M5:単球性白血病
M6:赤白血病
M7:巨核芽球性白血病
あなたは何型？ご自身でググって下さい。 >>278
その辺は病院によっては説明してくれるの？
俺も自分がどの型かわからんな 急性骨髄性白血病なら、マルクして染色体異常検査結果、どの型で予後良好、中間、不良を判断して、
寛解に向けての治療、または寛解維持治療、そして骨髄移植の治療方法を選ぶ。
その説明は医師はしてるはず、またはペーパーがあるはず。 急性骨髄性白血病だけどないねえ
病院によるんだろう 型は伝えなくとも、予後不良により、骨髄移植を勧めるとか言うでしょう。 >>282
寛解導入、再寛解導入、維持数回と受けて来て骨髄移植の日程まで決まったけど型わかりますか？ 型に執着するより、型は治療方針を定める一つの指針です。
一般的には一回目の寛解状態で骨髄移植するのがよいとされています。一度も退院せずに再寛解のための抗がん剤治療をしたということですか。 型ってFAB分類は古いからね
M〇 は予後良好と言われてても、実際は不良なものもある
今はWTO分類が主流で、遺伝子変異が治療の方針を立てるのには大事
でもそれ以上はまだあんまり進んでないから、同じ遺伝子変異でも薬が効く人、効かない人がいて、再発も人それぞれ、移植したらフルマッチだろうとハプロだろうとどうなるかは、人それぞれ 俺は骨髄移植するとなると、ドナーが見つかるまで3ヶ月もかかり、
そこまで待ってられない病状だったから、待つ期間が1ヶ月位の臍帯血移植した。
移植してから1ヶ月後に生着した。 白血病の人って型がどうのこうの以前に治療が進んで楽にならないと思考できないでしょ
だからまずは寛解にもっていかないと考える事すら無理
治療前に患者を不安にさせるって事自体が間違い 確かに最初白血病って言われた時は事態が飲み込める状態じゃなかったな
何かの間違いだろって 俺は夏場に倒れて緊急入院したから、時期的に最初は夏バテかと思われたけど、
入院した翌日、白血病と判明した。
まさか俺が白血病になるとは思ってもいなかった。
だけど、入院してた時、ナースさんから
「自分の病気を知っても、あまりショック受けてる感じなくて、淡々としてる」
って言われた事があった。
白血病が不治の病だったのは昔の事で、医療が進歩して治る病気になったのがわかってて、
治ると信じて疑ってないからかもしれない。 >>287
治療開始時点の状態によるんじゃない？
当初20000くらいで発見されたから実感あまりなかったもの
（症状らしきものはあったけど）
もっとシビアな状態だと思考できないくらいになるかもしれないが
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