白血病を吹っ飛ばせ15
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白血病全般、骨髄異形成症候群、多発性骨髄腫等についての情報を扱うスレです。
闘病中の人やその家族、白血病を経験した人、
または身内の方などが症状を語ったり、雑談したり相談したりするスレです。
【お願い】
質問の方、スレはあくまでも参考に。ここに医師はおりませんので、詳しい事は医療機関を受診しましょう。(血液内科)
通院の方や入院の方、家族や知り合いが闘病中の方、共に乗り越えていきましょう！
970ぐらいまで行ったら誰か次スレを立ててください。
参考リンク
がん情報サービス
http://ganjoho.jp/public/cancer/index.html#11
病院検索
http://hospdb.ganjoho.jp/kyotendb.nsf/
白血病フリーダイヤル
0120-81-5929 毎週土曜日10時〜16時（第2.4は医師も居ます）
闘病ブログ
http://www.umisuki.org/
http://www.tobyo.jp/index.php 友人が急に白血病になった。半年、入院して職場復帰したけど、詳しくは教えてくれなかった。ドナーが弟みたいに言ってた。
この状況に、なんて声かけしたらいいですか？ 骨髄移植までして職場復帰まで半年とは、あまりにも早すぎる。急性骨髄性白血病ではない気がする。 入院期間が半年って意味です。骨髄移植はもうしたのか、まだなのか不明。
知人に、どんな言葉をかけられたら気持ちが和らぎますか？ 普通に
たいへんでしたね。入院お疲れ様でした。
気の利いたことなんて、経験したことない人から言われても、余計に腹立つ。 抗がん剤治療だけで半年かかるから移植はしてないんじゃないの 本人じゃないんだから期間とか治療方とかその辺は曖昧なだけだと思うぞ
どう声かけていいか聞きたいのが趣旨なんだよ
俺は普通の他愛もない会話してるだけで気が楽になって助かってるよ こういうことは、こんなところで教えてもらうな。自分で考え自分で行動しろ。
失敗してなんぼ。空気を読め、肌で感じろ。虎の巻なんかいらない。 >>297
ありがとう。参考になりました。病気には触れずに普通に接します。 俺は財力的にやり繰りしんどい。
以前の勤務先は体制が大幅に変わって、人員削減して、
残念ながら俺が復帰余地がなくなってしまった。
以前の勤務先への復帰は諦めて、新たな勤務先を探して就活中だけど、全然上手く行かない。
高額な医療費、普段の生活費での支出が厳しい。
ネットでアンケートモニター始めて、微々たる程度の収入があるから、全く無収入じゃないんだけど、
大した事ないわずかな金額で、全然足りない。
体力がまだ充分回復してなくて、フルタイム勤務はしんどい。
勤務地が遠かったり、フルタイム勤務のお仕事ばかりで、
現時点で無理なく出来そうな仕事がなかなか見つからない。
やっと見つけて応募しても、不採用ばかりで、収入源に困ってる。 >>300
最悪、生活保護しかないんじゃないの？
障害年金と。
吹 っ 飛 ば し た 白 血 病 は ど こ に 行 く の？
自分や家族が病気になったわけでもないのに、ここで質問までするのは気遣いすごいよ
俺は何とか就職にこぎつけたけど、それはそれで辛い日々でもある 足りないって言っても生活できてるなら生活保護は通らないよ
あとは貯金があっても通らない、家族の稼ぎがあったら通らない
これら全部八方ふさがりで本当に金が無くなったら通る この前1年振りに散歩いったら今までにない痛みに襲われたで
足の骨がバキバキになるような ジョギング中に急に胸が締め付けられるように苦しくなったことある
止まったらすぐに治ったけど一瞬死ぬかと思った
以来怖くて速く走れない >>305 306 307
君たち血液検査してる？
数値は大丈夫か？ はよispでもSTAPでもええから
癌が簡単に治るようにしてくれや〜 いやいやwww
それよりも苦しみが来る前に
アッサリ死ねるほうがいいかとwww ５年以上生きれても、元気で働ける経済力がなければなぁ。 若くて白血病を発症したのは最悪って感じ。半年入院してて、
患者ほとんど高齢者で、退職金やら年金やらで経済的不安を聞いたことがない。 白血病じゃない病気とか、自称精神系の病気で生活保護もらって遊んで暮らしてる話なら見て聞いてるけどレアケースだわな
そんなんが大量にいたら社会がおかしくなる 日本経済の問題点は、少子化高齢化で、それに伴って高齢者が自分の蓄えた金を遣わず、国におんぶにだっこ。
経済力がなくなった高齢者が年金や病院通院等で税金や国の社会保険をバカバカ遣いすぎる。
高齢者を延命治療する理由ある？ >>318
自分も入院半年くはいで全く同じ状況だ
ほとんどが定年してるような人だよね >>320
生活保護の25％が外国籍な件については？ 俺も入院期間半年だった。
臍帯血移植したけど、記憶喪失になった。
入院してた頃の事、殆ど思い出せないし、昔の事もだいぶ忘れてしまった。
記憶喪失になった後遺症で記憶力が減退した。
ちょっと時間経つとすぐ忘れちゃうようになった。 入院半年の方は転院の話とかされなかったんだろうね
いいな 入院半年で来月骨髄移植予定
転院勧められる方がレアでは…？ 骨髄移植には病院に特定の資格を持った医者がいなくてはならないらしく、移植できる病院・病棟・病室は限られている >>318
私3〜4歳の頃白血病で入院したけど、ぴんぴんしてるよ。高校生の時には、もう病院の定期検診にも来なくて平気ですって言われました。今年成人です。 生命力があるし、親の助けのもと生きてる年代だね。
成人してから五十才くらいまでで発症すると大変だと思いまして。
収入がなくなるからね。 >>329
なるほど。最悪っていうのは、病状についてとかだと思ってしまいました… 質問をここでして良いのかわかりませんが…
寛解してだいぶ経つのですが、やはり就職に白血病のことは響きますか？ 日常生活で支障がなくて、薬も飲んでないなら大丈夫ではないかな
普通に薬飲んでて体調不良でも、ある程度までなら大丈夫と言い切らないと就職も出来なかったりするみたい
病院の就職相談で言われたわ 面接で、大丈夫ですなんでも出来ますとかいっても、試用期間があるからね。 前処置の抗がん剤ってやっぱキツい？
副作用って必ず出るの？ >>337
抗がん剤めっちゃしんどい。
俺は食事に拒否反応が出て、食事出来なくなった。
現物がその場になくても、思い出しただけで気分悪くなった。 自分はまだだけど聞いた感じでは移植前の抗がん剤は地獄みたいだね >>339
抗がん剤はめっちゃ地獄。
移植した臍帯血が生着した後、記憶喪失になって、入院してた頃の記憶が消えたけど、
めっちゃ辛い思いしたから、記憶が消えて却って良かった。 地固めってのは移植前措置化学療法のためのトレーニング 移植のタイミングまで寛解状態を維持させることを目的とします。
このときの抗がん剤治療の副作用は大したことありません。
人にもよるが、高熱、下痢、食欲不振くらいのもの。 白血球が100程度しかなく炎症反応も高く必ず発熱します。好中球500以内の期間が2〜3週間続くので、その間、当然クリーンルームになります。
人によっては口内炎がひどい人もいます。 前処置より寛解導入の方がキツかった私の体てどゆこと？ 白血病は基本的に寛解と再発を繰り返しながら進行していくからどんどん追い込まれていく
当たり前の事が出来なくなるって事がこんなに辛いとは思わなかった >>344 ほんと副作用は人それぞれだからね。でも移植前処置の方が楽って珍しいね 風邪は万病の元だし
若い人が復活するのは体力つけやすいから
気温低めで湿度高いのはリハビリに最強
ポカリ＋健康飲料等で復活しやすい いよいよ移植。
移植で抗がん剤のエンドキサン(シクロフォスファミド)をつかって、副作用の出血性膀胱炎にならなかった人いる？ >>349
がんばってきてな！
俺も次の通院日にマルクすることになったわ 明後日、腰椎穿刺／髄液検査
(ルンバール)を初めてします。
頭痛がひどくならないよーに。 移植後、サイトメガロウイルスが何度も出るんだけど、そんな人いますか？ >>353
俺は退院予定日がサイトメガロウイルスのせいで１ヶ月伸びたよ >354サイトメガロ腸炎になって大腸全摘しました。
その後もちょいちょい出てくるﾟ(ﾟ´Д｀ﾟ)ﾟ 芽球（ブラスト）って1%でも残ってればいずれ将来的に再発するのですか？ 1％は多いのではないかと思いますが、1粒でもダメも極端なのではないかと思います。悲観的にならずにゆっくり学習するのも良いかと（ｍ＿ｍ） 本体異性血小板血症6年目
白血球数14,000
血小板88万
赤血球ちと多目
芽球7%
アグリリンバイアスピリン服用中
下痢微熱とダルさにお悩み中www
芽球は少しずつ増えてますねぇ
あ、カミナリ鳴ったｷﾀ━━━━━━(ﾟ∀ﾟ)━━━━━━!! >>362
治る治るwww
ただバイアスピリン飲んでるから
ケツ 穴切れた時とか蚊に刺された時
掻きむしって血が出るとなかなか止まらないな
月一の検査が面倒なのと
微熱と下痢がぢみに辛いかな ハプロ移植の同意書にサインしてから、移植が怖くなり、化学療法で退院したくなりました。
高リスクのハプロ移植についてご存知のかた、おられますか。 俺はCMLで裂肛(切れ痔)。
薬はスプリセルと酸化マグネシウムを併用中。
両者の摂取には二時間空ける必要があるが何とか併用してますよ。 ワイは内痔核
入院中だけど酸化マグネシウムはよく貰ってる
抗がん剤とか抗生剤とかステロイド打っててもくれるから自分は飲み合わせの問題はなさそう 慢性はノラリクラリでいいねぇ。AMLかALLは切迫感ハンパないからなぁ。
移植後の一年以内の生存率、五割あるかないか。 >>366 >>367
酸化マグネシウムなんてくれないんだけどどうやったらもらえるんでしょ
去年腸の検査して小さい腫瘍を切除したけど、正直無駄なような気がしないでもなく CMLだけどこのままずっと治療費がかかるのかと思うと憂鬱だよ
「とりあえず2年服薬」で始めて途中までは良さげだったのに
もうすぐ2年ってところでまた悪くなってズルズル続けてる
もちろん急性の人の方が大変だとは思うけど >>373
もうすぐ2年ってとこでまた悪くなる、ってのがすごく気になるんですが
なにをどう悪くなるのかご教授いただけないでしょうか >>368
人によるよ
急性でノラリクラリの人もいるし慢性で深刻な人もいると思う
ワイは内痔核で急性骨髄性白血病だよ
移植ももうすぐ受けるよ
>>371
うんこ出てないって言ったらくれない？
酸化マグネシウムかピンクの小粒のコーラック？か聞かれるけどコーラックは強すぎて下痢になったから便秘気味だと感じたらすぐ酸化マグネシウムくれって言ってるよ >>331
以前面接に行ったある会社で、
「白血病とは思えない位、元気そうに見える」って言われた事ある。
表面的にはそう見えるかもしれないけど、
体力がまだ充分回復してなくて、疲れやすいし、体感的にはまだしんどい。
長時間外出すると疲れるから、いつも外出しても短時間で帰る。
フルタイム勤務はまだしんどいと思う。 世界の真ん中でとうふさんをすこる🎤🙋🎶🎶🎶🎶 >>376
それ、今度通院した時に相談してみます
フルタイムで働いてるけど急にトイレ行きたくなったりすること多くて困ってるので
ありがとです 俺が調べた所、「急性骨髄性白血病」は、発症率が10万人に2〜4人との事。
悪い宝くじに当たったみたいなもんで、とんでもない病気になっちまったもんだ。 家族にとって、白血病になったオレは、疫病神の存在。
入院の世話、経済的負担。
さいあく〜(悲しい) >>381
ずっとアレルギーで身体中が痒かったくらいだなあ
毎日缶コーヒー６本くらい飲んでたけど糖分摂取量とか関係ないのだろうか とうふガイジは面白くもないのにどこにでも現れるから不快
巣で死ね CMLで五年目。まだ0.014ぐらい。なかなか下がらない。ガスコンロが壊れIHを検討中。電磁波とか大丈夫だろうか？ >>382
そんな事思ってないから安心して治療に専念してくれ 俺の場合は家族に白血病がいるんだが正直なところ金で治るなら惜しまない
世話して治るならどんな世話でも笑顔でこなしてやる
だから負担になってるなんて思わないで一緒に乗り越えよう ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
