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IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ 89ec-0FgR)
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2018/07/23(月) 15:04:40.16ID:e23O42rk0
「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。

〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。

テンプレ等は>>2-5あたりを参照。

※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう!
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
次スレは>>970が立てて下さい。

前スレ
IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ワッチョイ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/

※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい!
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured
0321病弱名無しさん (ワッチョイ abec-mZ3i)
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2018/08/16(木) 19:20:49.92ID:XLnsrDeZ0
>>319
バカにされるとか迫害とかは無いね。
とりあえず精神科かカウンセラーかに診てもらったら?
そういう考えに至るのはヤバい気がする。
0322病弱名無しさん (ワッチョイ cba1-Mwiu)
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2018/08/16(木) 19:33:46.12ID:8nl8LBJJ0
>>300
症状にもよるが清掃のアルバイトから始めてみては?
トイレ掃除なら下痢が襲ってきても(コッソリ)そこで済ませば良い

>>318
極論すべての生物は子孫を残すために生きてるんだから子供出来たなら上等でしょ
あくまでも極論だけど
0323病弱名無しさん (アウアウカー Sa0f-GLeC)
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2018/08/16(木) 19:36:22.59ID:G8CPMRkFa
一般企業に入ると病気関係なく変なのに会うと邪悪な感情出てくると思うけどな
職場私生活でころしたいやつを呪うスレとかもあるし
0326病弱名無しさん (ワッチョイW cbb2-CYfu)
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2018/08/17(金) 04:18:03.79ID:eBsxc4U30
>>319
周囲の環境が悪いんじゃない?
底辺の集まるエリアに住んでるとか

点滴を交換するから毎日こんな時間に一度目が覚めてしまう。いつも眠いんだよなぁ
0328病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f80-ir1T)
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2018/08/17(金) 08:59:14.39ID:uAEcSO820
病気のなりはじめの時は皆心配してくれてお見舞いもちょくちょく来てくれたけど、入院回数2桁ぐらいになってくると呆れられ出すというかお前これからどうすると?って言われだすようになったな。

でも普通の人の気持ちなんてそんなもんだろって感じで他人を恨むみたいな感情は持ったことないぞ。
0331病弱名無しさん (ワッチョイ 7b9b-Mwiu)
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2018/08/17(金) 13:31:04.41ID:BfWRtbiX0
6月までCRP小数点以下だったのに、突然調子崩し3週入院してきた。
今回は潰瘍はそれほど酷くなかったのだが、足の脛に「壊疽性膿皮症」というのが出た。
始め擦傷だと思ったのだが、膿みになり、2週間ほどで脛の上皮が直径5cmほど剥がれて、中の肉がグチュグチュに膿んでしまった。
潰瘍の回復と同時に足も治ってきた。

しかし怖いね。
腹の病気で(しかも今回は軽い方だった)、足がゾンビだぜ
0332病弱名無しさん (ワッチョイWW df61-8iSw)
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2018/08/17(金) 14:45:58.95ID:mAO/Sy1n0
>>331
どういう理由で
そんな病気なるの?
ヒュミラやレミケ打ってるから?
0335病弱名無しさん (ワッチョイWW eb62-8iSw)
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2018/08/17(金) 15:47:48.26ID:+HlZaIvY0
ワイはパン食ってても全然平気やで
原因不明だし特定するのはもう諦めてるわ
0336病弱名無しさん (ワッチョイ 7b9b-Mwiu)
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2018/08/17(金) 16:26:55.25ID:BfWRtbiX0
>>332
ヒュミラやレミケは使ってない
「壊疽性膿皮症」は合併症の一つ
他にも関節炎とか、虹彩炎とか、色々あるね
病歴15年くらいだけど「壊疽性膿皮症」は初めてでびっくりした
0340病弱名無しさん (ワッチョイ 0fe2-hE18)
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2018/08/17(金) 16:53:57.11ID:AuLHKJSI0
爽健美茶は何故か調子いい
ウーロン茶はやばいらしいけどそんなに体調崩したことはない
紅茶は飲みすぎると下痢る

ってかんじ
0341病弱名無しさん (ワッチョイ 7b9b-Mwiu)
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2018/08/17(金) 17:02:57.97ID:BfWRtbiX0
冬のインスタントコーヒーはおいしく飲めるけど、夏のインスタントコーヒーは駄目な感じ。水に溶けていないのか?
紅茶はエレンタールの口直しに欠かせない。紅茶の渋みで薬っぽさを洗い流す。
0346病弱名無しさん (ワッチョイ cba1-Mwiu)
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2018/08/17(金) 19:37:43.98ID:OmN8mpvv0
遺伝子組み換えの小麦は害虫防止のために生み出された
それを食べた昆虫の腸に穴を開けることで駆除するらしい
私が研究・開発したわけでもないし直接聞いたわけでもない、ただの噂話
信じるか信じないかはあなた次第
0348病弱名無しさん (ワッチョイ abec-mZ3i)
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2018/08/17(金) 21:10:43.22ID:AdLgD46L0
遺伝子組換え食品にBTトウモロコシってのある。
https://www.weblio.jp/content/Bt%E3%83%88%E3%82%A6%E3%83%A2%E3%83%AD%E3%82%B3%E3%82%B7

害虫を餓死させる害虫抵抗性を持たせたトウモロコシなんだが、
害虫の内蔵に穴を開けるような害虫抵抗性を持たせた小麦があるって話は聞いたことがない。

>>346はクソつまんねーデマを撒き散らしてないで明確なソースを示せや
0356病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
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2018/08/18(土) 10:24:34.64ID:eH157Pwwa
ここは明らかなデマとか噂レベルでも信じちゃう馬鹿が多いからデマもほどほどにね
0358病弱名無しさん (ワッチョイW 9f80-ycAj)
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2018/08/18(土) 11:01:30.30ID:mQx2kjTf0
俺も夜だけ点滴で
昔のPNツインの3号とイントラファット
500を毎日落としてたけど
PNツインは点滴の中に異物かなんかで
カロリーの高い(1500弱あったよう)
バージョンはなくなってイントラも500なくなったね。

20年前前後の話だけど。
0359病弱名無しさん (ワッチョイW 9f80-ycAj)
垢版 |
2018/08/18(土) 11:09:15.28ID:mQx2kjTf0
18歳の女の子が透析を拒否してなくなる動画あった。

前はクローズアップ現代だったと思うけど反響があったからかロングバージョンになってる。

医療を拒否すれば死ねるんだよな。
死ぬ死ぬつい言っちゃうけど。

https://youtu.be/r8lrhXC4QPY
0361病弱名無しさん (スフッ Sdbf-ytmO)
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2018/08/18(土) 12:29:04.29ID:1BeGb7YXd
コーヒーフレーバーを毎日2本使ってるんだけど
これにもカフェインは入ってるわけで
エレンだと大丈夫だし、本物のコーヒーもいけるのかな。

もうかれこれ10年は飲んでないわ。
0362病弱名無しさん (ワッチョイW cbb2-CYfu)
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2018/08/18(土) 12:42:58.64ID:a6TDotA70
>>357
職場に点滴しながら通うのは抵抗あるんだよね。
たしかに速度は早いと思う、腎臓は問題ないけど心臓に負担がかかるとも聞いた気がするから心配ではあるかな。
朝は対策しても低血糖になることがまれにあるな。
0365病弱名無しさん (ワッチョイ 8b57-hE18)
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2018/08/18(土) 20:10:50.91ID:Je0BImzI0
    
    
    
    
     久しぶりに来たけど相変わらずしみったれたスレだね、何故生きてるの?
     
     医療を拒否すればタヒねるんだとさ、タヒねタヒねつい言っちゃうけどタヒねば?
     
    
      👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0366病弱名無しさん (ササクッテロ Sp8f-Nhff)
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2018/08/18(土) 20:29:43.55ID:A7JO41a1p
>>365
うわぁーやっちゃったねw
過去の書き込みも全部特定されるから逮捕されるかもしれないね ご愁傷様
それと古いOSはセキュリティ上危険だよ PCリテラシーも低いんだね
0367病弱名無しさん (ワッチョイ 8b57-hE18)
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2018/08/18(土) 20:40:03.00ID:Je0BImzI0
   
    
   
    
           >>366      で?
    
    
     👀
Rock54: Caution(BBR-MD5:1341adc37120578f18dba9451e6c8c3b)
0372病弱名無しさん (ワッチョイ abec-mZ3i)
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2018/08/18(土) 23:34:01.74ID:u/2JMpyc0
>>370
その頃は超絶調子が悪くてさ、
ひたすらエレン飲んで水下痢して寝るだけの生活だったわ。

>>371
今から思えば飴ぐらいは舐めてもよかったかもしれない。
エレンだけで過ごすと何かを噛みたくてたまらなくなるんだよな。
歯ぎしりしまくって顎がすげえ痛かったのを覚えてるわ。
0373病弱名無しさん (ワッチョイWW ab5d-6AXu)
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2018/08/19(日) 01:56:07.16ID:U7P3b2Wx0
素朴な疑問なんだけど、
今、寒暖差アレルギーで、くしゃみと鼻水が止まらないのだけど、鼻チューやイレウス管入ってる人って、くしゃみが出ても大丈夫なの?
0374病弱名無しさん (ラクッペ MM8f-UEEL)
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2018/08/19(日) 07:41:26.21ID:asacKH7rM
死にたいな
生きてても楽しいことなんかない
飲み食いあっての仕事、趣味、友人、、
全ての基本だということが毎日胸に突き刺さる
0376病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
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2018/08/19(日) 08:21:51.64ID:igU5PIPba
エレン、果物、ジュース、グミガムなら半年ぐらいいけた
普通に仕事出来る。ただエレンの量減らすと体重一気に減るから気が抜けなかった
0377病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f80-ir1T)
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2018/08/19(日) 09:02:10.43ID:KqNCfyP/0
食えなくても飲み会よくいってるけどな
人間関係と食べない事どちらかを選べになったら人間関係の方が大事な気がする

友達は俺から縁を切ったとかいってる若者たまにここでもいるけど、おっさんスレとかみたら寂しいつらい言ってるから人付き合いは大事な気がする

調子がいいとき食ってたらお前食うのやめろとか友達の方から言われたりお金はいつもお前はいいになって申しわけない気はするんだが
0379病弱名無しさん (ワッチョイWW 1f89-U51S)
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2018/08/19(日) 11:13:19.33ID:uFCxOepT0
>>377
もちろん
人付き合いは、大事だと思います。
親は自分よりほとんどの場合は、先に亡くなるし、独身だったら一人になりますしね。

やっぱり結婚したい
0380病弱名無しさん (ワッチョイW 9f80-ycAj)
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2018/08/19(日) 11:29:43.29ID:4hpc7P8k0
結婚しないと幸せ不幸とか死ぬ間際になっても答えが出るか出ないかわからないようなことはどうでもいいんだけど、

結婚できないって事は経済的、生活的セーフティネットを手に入れられない事だから親が死んだあとは結構堪えると思う。
0385病弱名無しさん (ワッチョイ cba1-Mwiu)
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2018/08/19(日) 16:07:38.60ID:o1kgEJ7u0
出張の長さにもよるが、いつもと違う食生活が続くと腸内フローラバランスが変化する
同じ国内でも東京と福岡では平均的な腸内フローラバランスが違う
0393病弱名無しさん (ワッチョイ 0fdb-ipLS)
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2018/08/20(月) 11:39:21.00ID:i4bL7ruF0
モロヘイヤスープ栄養価も高くていいよ

モロヘイヤの葉っぱを枝から全部とる→サッと洗い熱湯に20秒位通し冷水にあげてアクを抜く
→水気を軽くしぼり適当に細かく包丁で切る

鍋にお好みのスープの素や出汁など入れ、鶏むね肉かささ身を小さ目に切って入れ火をつけて沸騰させ鶏に火を通す


そこに先ほどのモロヘイヤ投入、一煮立ちさせると完成

簡単でお腹に優しくかなり美味しいよ
0394病弱名無しさん (スフッ Sdbf-ytmO)
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2018/08/20(月) 12:27:53.71ID:IOqOsOxPd
お前らクローン病日本代表のブログをしっかり読んでおけよ。
代表で頑張ってくれてるんだから、ここでグダグダ語っていても何も始まらないんじゃないか。
0395病弱名無しさん (ラクッペ MM8f-UEEL)
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2018/08/20(月) 16:17:03.32ID:h7jnOkDeM
片や焼き肉、ラーメン、カレー、ビール、、、飲み食いまくる奴
片やエレンタール、お粥のみの奴

どう考えても割が合わねぇ
0397病弱名無しさん (ワッチョイ 8b82-hE18)
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2018/08/20(月) 16:28:28.89ID:zNGpuPfj0
ちくわを開いてフライパンにヘラで押しつけながら焼いて
うなぎのタレをからめる
ご飯に乗せるとうな丼そっくりでうまい
貧乏メシとも言う
0400病弱名無しさん (ワッチョイ 8b57-hE18)
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2018/08/20(月) 19:16:14.67ID:sxlle7Xp0
   
    
   
   
       ク ロ ー ン 病 は 一 生 治 ら な い !!
    
     
    
0401病弱名無しさん (ワッチョイ 8b57-hE18)
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2018/08/20(月) 19:27:19.79ID:sxlle7Xp0
   
   
    
    
      ク  ロ ー ン 病 に 罹 患 し て 人 並 み の 人 生 送 れ る と 思 う な!!
    
    
  
0403病弱名無しさん (ワッチョイ 7b9b-Mwiu)
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2018/08/20(月) 20:07:53.90ID:VZN3TWfZ0
>>395
でもさ、私らはこの病気になって食事に気を付けるようになったわけだが、公平に見て現代メディアが流している食事情報は明らかに脂質過多だよな
焼肉、ラーメン、ケーキ、デザート…
宣伝を鵜呑みしてたら病気になるわ、と思う。

「もっと煮物食いましょう」みたいな情報を(特に若者向けに)流さないとバランス取れないよ
0404病弱名無しさん (ワッチョイ 8b57-hE18)
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2018/08/20(月) 20:08:47.04ID:sxlle7Xp0
   
    
    
    
   そ う か い、そ ん な 体 に 産 ん で く れ た 親 に 感 謝 し な !!
   
   
  
0406病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f90-FC8+)
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2018/08/20(月) 21:02:29.31ID:T3TaJmrw0
健常者は中年ぐらいでやっと脂肪とか塩分の心配するもん
10代20代からほぼエレンのみとか割に合わんわー
生野菜は腸内が健康な人間じゃないと食えないって病気にならん限り知らんかったし
0408病弱名無しさん (ワッチョイ cba1-Mwiu)
垢版 |
2018/08/20(月) 21:18:06.66ID:2ZyoH2Dm0
>>403
モロヘイヤは繊維が硬くて、更に独特の粘りがあるから細かく刻んでも完全には咀嚼できない
見た目上は細かくても内臓にとっては大きいので腸管を刺激したり肛門を傷付ける
普通にホウレンソウか小松菜の方が良いと思う
0410病弱名無しさん (アウアウイー Sa8f-ytmO)
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2018/08/20(月) 23:10:10.09ID:tALp+BzMa
>>396
ググったら出てくるよ。
0413病弱名無しさん (ワッチョイW cbb2-CYfu)
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2018/08/21(火) 02:30:38.36ID:Qm826OLo0
>>409
結構のネガティブな面ばかりみてどうすんねん。
難病者の稼ぎを頼りに生活していこうなんて人はまずおらんよ。
第一まともに稼げる人なんて少数だろう。
安月給がリストラにされ、安月給で再就職する。
大きな違いはあるかい?
0415病弱名無しさん (ワッチョイWW 9f80-ir1T)
垢版 |
2018/08/21(火) 07:30:40.97ID:2/NGfmgx0
今は結婚しても3分の1は離婚するって言うけど3分の2は離婚しないわけで離婚しても完璧に縁を切ってる人は少なく入院や死ぬ時とかは子供や元奥さんが来てくれるって結構多いよ

仲がいい兄弟や親戚がいるならいいけど高齢の独身男は兄弟からも敬遠されてる人が多いようなという気がする
0421病弱名無しさん (アウアウエー Sa3f-FC8+)
垢版 |
2018/08/21(火) 16:31:54.79ID:1ixqywNsa
ちんちんからアセロラジュースみたいなおしっこ出てきた
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