IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>216
田舎暮らしポットン便所だけど、コバエは出るよ 子供の時は色んな物食えたけど
大人になったらエレンタールのみ この病気でトイレが綺麗な場所に住めないのはキツそうだ…… ポットン便所なんて、床上浸水したら一体どうなることだろうか。 5，60代のクローン患者はもうカレーとか肉とかバンバン食えるんだってな
憧れるし羨ましいけどそれまで腸のこってんのかな俺 今その年齢だとしたら、もう腸無いんじゃないか？
いい薬ないだろうし。 今のオレがまさしくそれ
短腸症候群 他の臓器にダメージで腎臓悪化 透析寸前なんです
小腸の手術した方、腎臓の数値に注意してください >>229
ホントその通りです
小腸を半分部分切除して以来
腎臓数値悪くなって
今どうしたらいいか悩んでます
医師は様子見といっても2年経って悪くなる一方です
腎臓専門医に診てもらったが良いですか？ >>231
クレアチニン値やe-GFRの値がどれくらいかわからないとなんとも言えない 残存小腸1mしかないのに30キロ太る50代もいますから。
今更困るよ。普通に何でも食えます。
ちんこからうんこだしてた時代が懐かしわ。 年齢がいくと症状が落ち着くって話があるがどうなんだろう
20代の頃食いたかったなあ やっぱり年取って免疫落ちてくると症状軽くなるのか
なんか目に見えて癌とかになりそうで怖い 歳とったら落ち着くは俺は懐疑的だけどレミやヒューミラやイムラン等の新薬というか薬がバチッとはまれば寛解する人もそれなりにいるよ
ちんこからうんこは膀胱と腸が癒着してってそんなに珍しいことじゃないんじゃないの。
女の子も子宮と癒着してって子もいたよ。つい最近結婚して子供産んでたけど
ちゃんと真面目に仕事してたらほんとありがたいんだろうけど無職でよくなってもな。 ↑ こんな状態だと一日中膀胱炎で痛くて毎日抗生物質のんで1日3錠ロキソニンのんでるのに
オナオナしてアレと一緒に泡がでた時は俺何やってんだと凹む。 その膀胱炎を治療しないと、ロキソニンなんて毎日常時3錠飲んでたら他が逝かれるよ でも半年以上のんで結局手術になったんだけどイムランと入院中の絶食が効いたのか腸と膀胱はいつの間にか剥がれてて結局何もしなかったんだよね。
腸の狭窄は手術したから無駄にはなってないけど 想像したら、ゾッとした。
まだ10年ぐらいだけど、死ぬまで今の状態でいきたい。 >>238
チラシ配りや掃除のアルバイトしてみたら？
手帳があるんだからハローワークに相談してみるとか >>244
明確なソースが無いクソまとめじゃないか… >>241
それ剥がれたんじゃなくて塞がって癒着したんだよ
だから尿から便が出なくなったんだよ
でも一回瘻を作るとまた穴が空きやすくなるよ ダウンタウンの松ちゃんも昔言ってたな
ガリガリ君ばっかり食べたら自分がガリガリ君になるって >>212
熱下がったと思ったら鮮血便2回出して夜にまた発熱(39度)
16時間くらい寝て37度ちょいまで下がったけど火曜日主治医がいるから病院行ってくるわ
レミケードが効かなくなり始めた時も投与後数時間で高熱が出たし嫌な予感しかしないな… ニフレックて無くなったのか・・・
モビプレップも昔3リットルだったような気がしたが今は2リットルなんだね ニフレックって飲んだ事ないな
前の病院はマグコロールで今の病院はモビプレップだから ニフレックの味は全然苦手じゃなかったな
クローン病でコミケ行った人いる？
一度でいいから行ってみたいんだよね え⁉︎ニフレックってもうないの？ >>253
去年の冬は行ったよ
夏は健常者でもあぶねー 東京山手でカンガルーポンプが壊れたから、新しいカンガルーjoeyというのになったんだが、回転部から液漏れするわ、チューブが3回くらいで使えなくなるわで、クソなんだが、たまたま不良品なのか？
明日病院に電話するが、鼻中できないとカロリー不足で生活に支障あるから困る。
カンガルーjoey使ってる人どお？ >>256
今は在宅点滴になったから使ってないけど、カンガルーJoeyポンプはリリース直後の2012年9月から２年くらい使っていたよ
でも液漏れとかしたことないし、ポンプチューブは１週間使えてたよ
何か根本的におかしくない？
病院経由で借りてるなら病院に相談した方が良い
俺は業者さんと直に連絡取り合ってたから、漏れにくいボトルとかも一緒に探してもらったよ >>257
お、在宅の人居た カフティポンプ新しいの使ってますか？リニアモーター使ってるやつですか？自分は旧型をまだ使用しています 何で体壊しながら働いてるんだろ
急に涙出てきたし仕事やめよ
もう限界 >>258
今、膵炎で入院中で、入院前にカフティポンプを点検に出した
かなり送りにズレがあったから、DCモータ交換しなきゃなんだけど、もう在庫が本当にないみたいね
まだ点検上がりが送られてくるかどうか、業者さんから連絡ないわ
代替え機はカフティポンプＳ
リニアモーターだっけ？ステッピングモーターだと思ってた
どちらにせよ煩いし、電池持たないし、一度空液になったらプライミング出来ないし良くないねー
カフティポンプＳ出てから５年くらい経つしね
いい加減切り替えてくれやーいう事かな カンガルーいいなあ。
毎年書き込んでるけど俺はアフリックススマートだから夏はいいけど冬は5度以下になるとアラームが鳴るという設定なのでまともに使えないんだよ。
ええ夏ですがエアコンないですよ。
貧困は嫌ですなあ。 >>260
膵炎お大事にな
自分はもうじき透析だな 腎臓悪化して主な治療は腎臓のほうだよ
>どちらにせよ煩いし、電池持たないし、一度空液になったらプライミング出来ないし良くないねー
それなんだよね！新しいほうが電池持ち悪くてプライミング出来なくなって患者にとって不便になってるからね 旧型で交換してくれるか自分も不安です >>253
壁サーで売り子やったよ
打ち上げもいった
お盆休みだから大丈夫だけど今日まで割と調子崩したけど
トイレとかは1週間ぐらい前からエレンだけとかにして極力お腹の中に物を残さないようにとかね
一般参加で並ぶのはもう無理かな 盆は体調悪く即エレンのみ
おかげでステーキ食いそぶれた 血液検査でクレアチニンが高いと指摘された。
もっと水分補給しろと言われても
下痢するしどうしたらいいんだか。 どうするもこうするも飲むしかないんじゃないの
下痢するから水分取らないなんてやっちゃいけないことでしょ >>267
腎臓が悪くなってきてる前兆 治す薬はないから 糖尿とか高血圧はないだろうね 受給者証、更新書類きた。
10月19日締め切り。
いつになったら、マイナンバー使えるんだよふざけんな糞 >>270
マイナンバーで今まで必要な書類いらなくなってるでしょ？住民票と課税所得証明書 >>271
いい加減自治体で違うってことを理解して 理解してるけど、更新書類去年とは替わって省略できる書類が増えたでしょってこと？ マイナンバーに対応しているかどうかは自治体によるってんなら、
更新書類の増減も自治体によるのでは？ >>275
それじゃあマイナンバーの意味ないじゃん どんな考えでその地方自治体はやってんだろうな うちも昨年と全く代わり映えしないな。
なんのためのマイナンバー制度か問いたいよ。 大阪は電話で問い合わせてみたらまだ準備出来てないとのこと
遅いわ 去年もマイナンバー書く欄があって今年から提出書類減ったから減ってない人は来年度の更新書類では減るんじゃないかな >>283
ちゃんと調べたらそんな答えに辿り着かないぞ 公務員の仕事って
ほーんとに
ノロマで給料泥棒
民営化するべきだと思う。 ノロマかどうかはともかく、
申請書類の類は統一した方がいいんじゃないかと思うんだけどねぇ。
何でバラバラなんだろ。 今まで県単位で判定してたのが今年から政令指定都市の人は市に権限が委譲されたから余計に複雑化してるのかもね 政令指定都市だと市民税、高いから次回1万になるかも…(政令指定都市でなければ5千円の範囲内の市民税なのに…)
しかし、まだ来期のは来てないからどっちになるかわからん… 趣味の事でTwitterを始めてクローン病である事を伏せてフォロワーと交流してたんだけど
連休になるとみんなどこに行ったとか、何を食ったとかリアルな話題ばかりで自分の居場所がまた無くなってしまった
オフ会の話も出てるしクローン病になる前なら行ったけど今はもう無理だ
何かしら誰かと繋がっていたい
ネットだけでリアルには触れない関係がいい
とにかく寂しい >>291
Twitterぐらいエンジョイさせてやれろ
おれも毎朝新鮮なフルーツうめーしか言ってないけど ナマポで毎日引きこもっててSNSもやってなくて全然人と交流無いけど、
全く寂しくないな俺。
家族親族も離れて暮らしてて連絡も無いから、
病院や薬局に行った時ぐらいしか人との会話がないわ。
寂しくはないが、ボケるのが早くなりそうなのがちょっと嫌かも。 ５ちゃん見てたら寂しくないしボケる気もしないわ
ツイッターの仲間と病気のこと言わず楽しみなよ 寂しいって感情は人として大切だね
俺は病気になる前から欠落してるけど のろまって簡単に言うバカがいるけどクローン病だけで何万人もいるんだぞ
それを指定難病で申告した全員の診断書を全部照らし合わせる必要があるのに全く理解できてないな 誰かと繋がっていたい気持ちはわかるな 病気だと辛いことの繰り返しで誰か側に居てくれたり、気軽に話が出来る人が欲しいんだよな クローン病で重労働って無理がある
吐くし入院するし
どんな仕事がいいのか… 定年までか10年はなんとかがんばって仕事しろ
だましだましでもいい
老齢年金の資格先ずはを取れ 痔瘻がヒドイからデスクワークは無理って人もいるね。
クローンにかかっても私生活充実してる人はたくさんいるよ。
ご飯が食べられないながら物欲で解消とか言って車2台持ってたり女の子はエルメス買ったり、いつまで生きるかわからないからとか言って旅行しまくったりな。
でもその人たちが軽症というわけでもないんだよな。旅行しまくってる人透析してるし。
まあちゃんと仕事はみんなしてるな。
お金がないとね。 >>321
自分はコールセンターでお世話になってます。レミケード開始前の辛い時期も何とか乗り切ることができました。 30前だけど、友達とか周りの人は、自分から離れていったな。
わざわざ金払って、飯食いに行って、ダメージ受けるとかアホらしいわ。
自ら一人で行くには、自己責任だからいいけど。
結婚したいけど、できる気がしないな。
イケメンだけど >>297
低脳の言い訳だな
やっぱり公務員て馬鹿ばかり
手際よく仕事方式に改善するのが民間では当然なんだよ この病気はだんだんと孤独になって人生を蝕んでいくから
だから仕事だけは継続しとけ
仕事さえしとけば後はなんとかなる 俺も友達とは会わなくなったな。
たまにメールするぐらいか。
>>306
イケメン()なら難しいかもしれんが、
ガチイケメンなら並のコミュ力があれば何とかなるでしょ。 みんなはころしたいやつっている？
こういう病気になるとどうしてもそういう人でてくると思うんだが 自分を殺したいわ
なんでこんな病気になっちまったんだ･･･ 友達は子供のときと全く変わらんというか地元にずっと住んでるから小中高のいまだ付き合いがあるけどな
こいつは暇って思われてるから何かと誘われるし。
他人を殺したいとか全く思わんわ。
自分の不甲斐なさで申し訳ない気分。
病人が働きやすいバカばっかりの公務員すらなれなかったわけでね。
レミケードだけで2000マンもつかてくれた価値なんかないわ 彡(ﾟ)(ﾟ)「病気になってしもた・・・」
彡(^)(^)「せや、人○したろ！」
って思考になる訳がない。
>>310は精神科にでも行ったほうがいいんじゃないか？ >>314
飯はコミュニケーションの基本だから仕方ないよね >>314
ほんとこれ
飲めない食えないだと何も始まらない
人生が詰んでゆく 自分は子供出来てから発症。
家族以外はつきあいないわ。 >>313
病気になったからいきなりじゃなくって
病気になったことで馬鹿にされたこととか迫害受けたこととかみんなないんかなっておもってな
日常的にもしそれをやられてたらころしたくなる人いてもおかしくないと思って >>319
幸運にも俺の周りには心配してくれる人しかいなかったわ
バカにするやつなんてたまにここに現れる荒らしぐらい ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
