IBD★クローン病の人集まれ★Part 173
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「仕事・恋愛・生活」等についてマターリお話しましょう。
あくまでマターリ。不毛な押し付け議論、煽りは無視放置でよろしくお願いします。
〜クローン病とは〜
クローン病は炎症性腸疾患のひとつで、口から肛門までのすべての消化管に
慢性炎症を起こしうる原因不明の難治性疾患です。
テンプレ等は>>2-5あたりを参照。
※ 重要 ※
頭のおかしな人には気をつけましょう！
難病なので、残念な結果として頭がおかしくなる方々がいます。
頭のおかしな人が出没し、このスレを荒らしています。
頭のおかしな人に関わるとなにかと面倒なことが起こるので、注意しましょう。
http://2ch.net/before.html
荒らしは放置が一番キライ。荒らしは常に誰かの反応を待っています。
ノセられてレスしたらその時点であなたの負け。荒らしにエサを与えないで下さい。
荒らしがあまりにも酷い場合は運営に削除を申請して下さい。
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IBD★クローン病の人集まれ★Part 172
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1529118362/
関連スレ※ﾜｯﾁｮｲ無し
IBD★クローン病の人集まれ★Part 155
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468041257/
※次スレを立てる場合は、以下のコマンドを本文1行目に入れて下さい！
!extend:on:vvvvv:1000:512
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured >>421
昔、尿道結石になったときに、ワインレッドの尿が出た。 >>417
全面的に頼りにされてる訳じゃないんじゃないっしょ？
旦那が倒れた時に立て直す手段くらいは考えてるんじゃないの？ 知り合いの旦那さん頑張ってるよ
奥さんも仕事してるけど
旦那さんも職場移動してもしっかりやってる 大手の会社だけど
>>417とは別人です イムランとか免疫抑制剤のんでて風邪になったら受給者証って使えんの？
ちなみに毎月クローンで上限額は払ってる >>416で聞いてみたけど何かこの夏、若い患者は出会いはなかったみたいだな？調子悪くてそれどころじゃないって聞こえてきそうだ >>424
全面的だよ
なにをもって全面的じゃないって言ってるのかイマイチわからないけど生計の全部は自分の収入だし >>426
薬の副作用とかだったら間違いなく治療してもらえる
あと、クローン病の診察でついでにかぜ薬くださいって言えば間違いなく受給者証内で出してもらえるよ 俺も腹痛くて眠れないって言ったら公費でデパスとか処方してもらったしなんとでもなりそう
風邪なら一緒に腹も悪くなるだろうし 日本人の2分の1はガンになるって平均寿命が長くなればそうなるのは当たり前で、歳をとればがんにかかりやすくなるわな。
若いうちというか50歳までにがんにかかる人は何パーセントしかいなくてそしてそれによって亡くなる人は1パーセントもいないよね。
そういうことですな レミケードで脂漏性皮膚炎になって皮膚科かかってるけど、クローンの病院で見てもらうなら公費負担してくれるかもしれないけど近所の皮膚科にかかってるから金払ってるな。
免疫抑制剤も飲んでるけど風邪ぐらいで病院に行かんな。 全く同じ。
免疫抑制剤で風邪よくひくけど、風邪ごときで大きい病院は行けないから、自前で受診。肺炎までなってから大きい病院で公費。 レミケード打ちだして原因不明の症状が出ると大概レミケードが原因とされるのになんかモヤモヤ 最近イムラン飲み始めたがもう風邪を引いた
どんだけ免疫落ちてるんだ 肝膿瘍なったときは、おそらく原因がクローンだろうという推測だったが、受給者証使いたいと言ったら普通に使えた。
病院からしたら、受給者証使われようが、普通の支払いだろうが、変わらないよね？
知らんけど クローン病で1日おきにコップ1杯のビールってやめた方がいいですか？
200mlくらいです >>438
やめた方がいいと思う。
けど飲んで何ともないなら飲んでもいいんじゃないかな。 クローンに限らずら、少量でもアルコールはデメリット
そんな量だと酔えないし、メリットないから、どうせなら間隔空けて、飲む。 >>439
やはりアルコールは良くなさそうですよね・・・
タバコとかよりは全然マシだとは思うんですが夏は冷えたビールが飲みたくなります
ちなみに炭酸ジュース飲む時は振りまくって炭酸を抜いてから飲んでます >>440
どうしても飲みたくなったらノンアルコールビールにしてみます
でもあの苦みもクローンには良くなさそうですが・・・ 大抵のクローン病の本には、寛解維持できていれば少量ならアルコールＯＫと書いてあるね >>441
それ炭酸ジュースの意味無いやんけ！
絶対美味しくないだろ！ 久しぶりに血便でた。
何度出ても、いい気はしないですね。 >>442
IBDにとってビールが良くない理由を考えてみると、
まず炭酸。特に癒着や狭窄のある場合、時間差で膨満感がやって来る。
アルコールは消化管粘膜を保護してくれている粘液を綺麗さっぱり洗い流して、
以降ノーガードとなり、胃炎などを引き起こす。
苦味のもとのホップは整腸作用があったはず。
整腸作用で有名なエビオス錠はビール製造工程で出来るビールのしぼりカスを利用している。
苦味成分のタンニンは下痢のときに処方されるタンナルビンでもお馴染みだろう。
むしろほぼNG食である「つまみ」に注意すべき。飲める人なら、ビール1本位問題ないと思う。 >>446
タンナルビンは毎回処方されてるけどあれビールの苦味成分と同じやつなんですか
夏場だけでも、冷たいビールコップ1杯でいいから飲みたいですね
自分は何となくビールは大丈夫そうだけど、唐辛子だけは少量でも絶対に摂りたくない調味料です
見た目で分からないレベルに細かい唐辛子がデフォルトで入ってる料理は特に気をつけてます >>448
ビールで割ったことあるけど、
混ぜるときに炭酸が抜けるからはっきりいって不味いね。
あらかじめノーフレーバーで混ぜておいたエレンと調合するといいのかもしれない。 >>438
ビールは体調崩すけど、たまに常温のノンアルコールビール飲んでるけど体調に変化ない。 ビールは比較的大丈夫だが発泡酒はアウトだ
腹痛と下痢がテキメン襲ってくる ペンタサで寛解維持してきたが暑さで崩壊
とりあえず下痢は止まったけど粥ばっか食べてるからフラフラ&貧血
なんかオススメの食料ないかな？
多少肉類も取ったほうがいいのかしら エレンタールにはフレーバーを入れるんだぞ
ttps://item.mercari.com/jp/m50350512357/
ttps://item.mercari.com/jp/m41417657787/
こういう所にも売ってるぞ
価格はスティック5本で500円
なお
▼ギリギリのお値段で出品しているので
値下げ交渉はご遠慮下さい。
と書いてあるから値下げはご勘弁な わざわざメルカリで買う意味がわからん
つか売ってるやつも怪しいわ >>452
以前はもらってたんですけど寛解続いてたんでだいぶ前からもらってないんですよね…
とりあえず近くの内科で鉄剤貰って来週点滴するようにしました。
明日も念のため休むかな 冷やしたコンソメをスープ皿によそって、刻んだパセリをかけるんだ みんなありがとう。
とりあえず書いてくれたもの摂って今週いっぱいは静養することにしたよ
次回からはまた少しエレン処方してもらうかな フレーバーとか指定薬局でいくらでもタダで貰えるじゃん
前にエレンかエンシュア転売して捕まったやついなかったっけ >>461
エレンタール予備を少し持っておいた方がいい 余ってきたらお休みするとかね お大事に ＼(^o^)／約5年ぶりの大腸ファイバーだったけど何ともなかった
内臓ってなんであんなキレイなピンク色なんだろうね >>452
早く専門医の所へ行ったほうがいいよ
医者にかかってプレドニンみたいの使ったって回復までに最低1ヶ月近くかかる。
その助けなしではそれ以上かかる。 最低エレン6本/日は飲まないと栄養状態落ちて腸が再燃する
それでも腹減ればエレン追加するかご飯と味噌汁をやる 健康な人として仕事をしてるけど流石に無理かもしれない……
理由は狭窄でほとんど食べれなくなってエレンだけじゃ体力的にキツい
大したことしてないのに毎日フラフラですぐに眠くなる
もうココ最近休日は疲れて寝てるだけで一切趣味とかに手が付かない仕事の勉強も出来ない
ギリ働けるぐらいだから本当にキツい 俺も仕事きつい
在宅とかリモートで仕事できるような職についた方が良かったかな 手帳は自治体が審査するし裁量の部分もあるから甘いといえば甘いけど、
年金は東京の障害年金センターで審査するから厳しいよ。
残存小腸1m強で先生も嘘ではないけど大げさに書いてくれて労働不可って書いてもらったけどダメだった。
在宅IVHしとかないと安心は出来ないね。びちゅうだとなかなか今は厳しい。サラリーマン経験ありで厚生3級の資格があるなら別だけど。あと永久のストマがあった上での他の障害とかね。 国は在日チョンやチャンコロには甘く日本人には厳しいからな
日本人が税金や保険料払ってるのに 障碍者雇用水増しが話題になってるけど確認しないのか
プライバシーとかまで持ち出してるし >>474
小腸は無いけど大腸はそれなりに有るからね。痔瘻もないし。 魚、シャケ、アジ、白身魚のループで飽きてきた
食えるだけありがたいけど まあ最近地味な飯ばかり食ってたから久々に松屋行ってハンバーグカレーガッツリ食べたけど、案の定下した うちの先生が言ってたわ
ずっと制限して食ってて、悪くなったらへこむから
ほどほどにがんばれと マックで一番脂肪が少ないのは普通のハンバーガーだよ。
でも俺はチキンクリスプを食う。
両方とも100円だから懐に安い。
それプラスクーポンを使ってアイスコーヒーM120円合計220円でマック何時間も涼む。 ちとマクドナルドのサイト見たんだけど
夜マックってものがいつのまにかできてたんだけど
例えば倍ハンバーガーとか倍チキンクリスプとか
まったくお得感がないと思うけどな さすがにマックのハンバーガー類はきついな
プチパンケーキは気軽に食べられるけど いや、公式みたら
肉の部分が「フィッシュポーション」っていうみたいなんだわ
で
フィッシュにしたわけなんですわ しかしだな
見本はきれいだな
こんなきれいなバーガーでてきたことないわ >>488
フィレオフィッシュからフィッシュ抜いたら衣だけが残って余計にクローンに悪いじゃん
フィレオを抜いて「それただの魚やないかーい」でキレイなオチ フィレオフィッシュなんかより
鰹のタタキが食いたい wniの鈴木里奈最高！
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 刺身とかはそんなに痛くならないけどガスが溜まりやすくない？ 静かな環境でいつもガスうんこしてるわ。
トイレから出てきたら周りの視線が痛いw 魚と言っても、トロみたいのは脂質が多いから気を付けろと看護師に言われた 生ものは体の中でアレルギー反応を起こすらしい
俺は時々少量食ってるけど 寿司くらい気にせず食べてる。
トロなんか体調を崩すほど食べる前に飽きるし問題ないね。
狭窄がある時は硬いものは避けてたな。 おれは下痢はほとんど無いけどCRPは4以上だな
かわりに狭窄があるんだけどね 自分も下痢なしでCRP3くらい
ヒュミラする事になったけど副作用あったら嫌だな いっぱいあった
風邪ひきやすくなるし、鼻炎にもなりやすくなるし、肺炎にもなった 昨日は自衛の仕事の打ち合わせで朝から出かけた。
余裕をもって出たつもりだけど、なんだか結局時間ピッタリに現地に着いた。
打ち合わせは特に問題はなく終わる。
目的はそれだけでなく水道橋だったので十割そばでの食事が目的でもあった。
帰宅後業務スーパーにて飲料を買う。
戻って居と休みしてから散歩、と思ったが午睡をしてしまう。午睡から覚めても疲労していて動く気が起きず。
エレンタール ６袋
十割そばのもり
アジご飯（小） 今日も俺のとこ最高気温35.8℃で少し前に涼しかったがまた暑さがぶり返してきた 食事は摂ってるがエルネオパ1号×2本だと身体がしんどいわ >>516
えっ？１号２本でつか？
俺は２号２本でつよ
それでもフルカリックのカロリーには敵わない >>517
腎臓が悪化してるので下げてあります エルネオパ2号×2本なら身体も楽なんですがね 食事は食べてますか？ ウィキペディアの診断後10年の累積生存率は96.9%。
って何なの
死ぬことあんのこの病気 ■ このスレッドは過去ログ倉庫に格納されています
