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●●●乾癬総合スレ52●●●
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0001病弱名無しさん (ワッチョイ 23e2-qJjT)2018/07/12(木) 13:50:59.95ID:BiEuW5kt0

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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう!!
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。

●●●乾癬総合スレ51●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1524652487/
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0953病弱名無しさん (ワッチョイWW 3eb2-VrcX)2018/11/03(土) 00:43:52.04ID:LdMZSKf30
みんな知ってるようなことばかりだった気がする

皮膚科の医師が乾癬が起きる原因とか治療方法とか喋って、その後に乾癬患者が乾癬あるあるを言うみたいな

今後出てくる新薬の話とかあるのかな?とか思ってたけど、そういうのは全くなかったよ
0955病弱名無しさん (ササクッテロ Spbb-n0hs)2018/11/03(土) 00:53:20.77ID:1cPPgFcAp
>>952
鬱ってくりかえすよね
乾癬→鬱→生物も金がない→鬱
結局治らなかったら二重苦だよな
0957病弱名無しさん (ワッチョイW 6362-n0hs)2018/11/03(土) 00:57:12.63ID:CW0T9lDr0
障害者手帳欲しいよ 色々行き詰まる
0958病弱名無しさん (ワッチョイW 6362-n0hs)2018/11/03(土) 01:00:29.09ID:CW0T9lDr0
>>956
乾癬じゃ死なないから軽く見られんだよ。でも乾癬は完全に障害だろ生きる上で。
生物は基本重症だから打ってるんだし。
0960病弱名無しさん (ワッチョイW 6362-n0hs)2018/11/03(土) 01:04:51.86ID:CW0T9lDr0
>>959
完全に同意だがそれ言っちゃーおしまいだよな
0963病弱名無しさん (ササクッテロル Spbb-n0hs)2018/11/04(日) 18:29:41.54ID:Kh45Rx8ip
>>962
俺も
医療費半端ないよな
0965病弱名無しさん (アウアウカー Sac3-61tN)2018/11/04(日) 20:22:54.94ID:oHafLi+ka
医療費高くて泣けるよね。。。
今月ヒュミラで8万飛ぶわ。。
次が4回目だから多数該当になるらしいから、半額になるということで有難い。
一回の処方で8万かかる病気なのに、なんで難病指定にされないのか。。。
手取り18万の限度額上限が8万っておかしくないか。。。。
0968病弱名無しさん (ワッチョイ bb7b-75/g)2018/11/04(日) 22:33:23.68ID:/DQ/Oe0I0
>>965
どんな処方されてる?

俺がヒュミラ打ってたときは、2ヶ月に1回80mg4本処方だった。
支払いは15万円くらい
職場の共済から5万円以上の分は後日支給があった

先日まで打ってたレミケードは1入院17万円くらい。
8週間保てばヒュミラと変わらないくらいか
0969病弱名無しさん (ワッチョイW 97e2-xbHe)2018/11/04(日) 23:48:03.51ID:LPuv3HWE0
関節炎なったら生物一択。
なんで難病指定ならんの?
きつすぎる。
0970病弱名無しさん (ワッチョイW 8ae8-gfHU)2018/11/05(月) 00:17:52.61ID:YWwCqSjk0
乾癬患者のつらさと苦悩 感染症との差別偏見が多く

痛みやかゆみなどの自覚症状に加え、患者の外見の変化や異常により周囲からの見方に大きな影響を与えてしまう病気は少なくない。
全身の皮膚に大きな赤い斑点(紅斑)ができ、盛り上がってから白く乾燥し、かさぶたのようになった皮膚表面(表皮)が次々にふけのように落ちるのが特徴である乾癬(かんせん)もその一つだ。
この病気に対する認知度は低く、社会の偏見が患者を苦しめている。

 乾癬は、皮膚の状態が感染性の疾患のように見える。しかし、自己免疫の異常による皮膚の慢性炎症が起きる疾患で他人に感染することはない。
皮膚の斑点や落屑が不快感や「感染するのではないか」という気持ちを周囲に抱かせる。
これにより、対人関係が消極的になるにとどまらず、不登校や引きこもりになったり、うつ病を発症したりする患者もいる。

現在でも落屑をふけと勘違いされて温泉などでの入浴やプールの利用を断られる状況が続いていると指摘した。

https://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20181104-00010002-jij-sctch&;p=1

あ、ちなみに記事内の画像はマジ
バイオハザードよりグロだから閲覧注意
すげーよこの乾癬患者の写真
今まで見た中で一番ぐろいわまるで化け物
飯食ってる人は注意して
こんな気持ち悪い人間いんだな
いくらうつらなくても
こんな汚ねえ肌のやつがいて
しかも落屑とかいうフケみたいなの撒き散らすのはまじ迷惑だな近寄りたくない
0971病弱名無しさん (ワッチョイW 33b2-61tN)2018/11/05(月) 00:20:04.21ID:UEe6F9S30
>>968
ヒュミラを2週に一回2本×3ヶ月分をまとめて処方してもらってる。
8万5千円くらいかな。
0973病弱名無しさん (ワッチョイW 6362-n0hs)2018/11/05(月) 10:00:49.45ID:PHMsV63v0
>>970
普通の乾癬写真だけど?
0974病弱名無しさん (アウアウカー Sac3-61tN)2018/11/05(月) 10:29:08.84ID:neJYGbzpa
>>972
3ヶ月に一度とはいえ重いな。。。
これを安いと思える境涯になりたい。
血だらけの布団や、屑だらけの部屋から解放されたけど、今度はお金のストレスかと思うとね。。
0975病弱名無しさん (ワッチョイ 0334-upsk)2018/11/05(月) 11:41:08.47ID:DbQiAAhU0
>>970
わざわざ見に行ったけど別口で見かけた画像だった。
別に大したこと無いと私も思った。赤くなるのがひどく
見えませんか?
0980病弱名無しさん (アウアウカー Sac3-xbHe)2018/11/05(月) 17:57:26.91ID:WhxgdDnIa
イの区分ならまとめて貰っても意味ないか。
その下だからなるべくまとめてもらいたいんだよね。
結局オテズラでも毎月2万かかってるし。
0982病弱名無しさん (ワッチョイW 0351-fjXL)2018/11/05(月) 22:04:49.45ID:KWEH8tAe0
>>961
体重55kgでコセンティクス毎月1本打ってます。検査代除けば月23000円弱。始めて8ヶ月だけど、最初の5週連続打ちの4回目ぐらいには寛解(98%ぐらい)、たまに少し痒みがあるけど、寛解状態をキープしてます。
オテズラも1年近く続けましたが、半年ぐらいで効かなくなり、最後は外用と併用だったので、その時より安く済んでます。3ヶ月分まとめてもらってるけど、高額医療いきません。
0983病弱名無しさん (ワッチョイ bb7b-75/g)2018/11/05(月) 22:17:13.00ID:3j+s3Jhi0
管理職になる前は標準豪州月額は47万円
なったあとは53万円、その後転勤になり通勤手当のためか56万円になった

格下げ申し出て家の近所に転勤させて貰おうか、と考える今日この頃
0985病弱名無しさん (ワッチョイW 6362-n0hs)2018/11/06(火) 01:06:46.23ID:Nuzi1rd90
>>984
スレ立てありがとう
0989病弱名無しさん (ワッチョイW 6362-n0hs)2018/11/06(火) 08:11:01.47ID:Nuzi1rd90
>>988
もしかしてコセン打ってる?
コセンは真菌にかかりやすなるってきいたぞ。
0992867 (ワッチョイ d17b-Llh/)2018/11/08(木) 23:41:08.20ID:S3nl+b990
3週間後からトルツに変えることになったんだけど、チガソンに代えて処方された
MTXが思いの外効いている
オテズラにするっていう手も有るかねえ
0993病弱名無しさん (ワッチョイ 91ec-5nD1)2018/11/10(土) 01:57:58.60ID:j4OvTJas0
レミケードからトルツに変えてから水虫ひどくなったわ
それまでは夏の間だけ少し水疱できるレベルだったからほっといたけど治療しとけばよかった
0995病弱名無しさん (ワッチョイ 93ce-YP9l)2018/11/10(土) 15:59:07.85ID:MX8+/OWr0
会社に入って毎日革靴履くようになったら3か月でなった(30年前か)
ちょっと高め(1K程度)のインソールを入れればいいことに気づいてからは無問題

最近のは昔と違って通気性もよく、そんな工夫をしなくても大丈夫

ちなみに30年前はリーガルを、今はロックポートを履いてる
0996病弱名無しさん (ワッチョイW 3162-FCvZ)2018/11/10(土) 22:04:21.87ID:ae5PHyYx0
埋め
0997病弱名無しさん (ワッチョイW 3162-FCvZ)2018/11/10(土) 22:04:51.46ID:ae5PHyYx0
0998病弱名無しさん (ワッチョイW 3162-FCvZ)2018/11/10(土) 22:05:38.40ID:ae5PHyYx0
ウメ
0999病弱名無しさん (ササクッテロ Spcd-FCvZ)2018/11/11(日) 06:27:43.02ID:D5/PjKiep
埋め
1000病弱名無しさん (ササクッテロ Spcd-FCvZ)2018/11/11(日) 06:28:48.30ID:D5/PjKiep
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