●●●乾癬総合スレ52●●●
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乾癬で悩んでいる方、一人で悩まず語り合いましょう！！
このスレは、難病、乾癬について語る真面目な総合スレスレです。
荒らしはスルーで。また荒らしに反応する人もスルーでお願いします。
乾癬患者同士、情報を共有化できればうれしいです。
※尋常性乾癬スレと乾癬総合スレは統合されました。
●●●乾癬総合スレ51●●●
https://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1524652487/
VIPQ2_EXTDAT: default:vvvvv:1000:512:----: EXT was configured キモいと思うのは勝手だけどあからさまに表情に嫌悪感が出てたり根掘り葉掘り聞かれた上に斜め上のアドバイス貰ったりなはなあー。
さらに今年の酷暑の中の長袖長ズボンはキツかったな。
腕捲りすらやりずらいもんな。
解ってくれとは言わないがそんなに俺が悪いのかーみたいにちょっとやさぐれる。 >>846
4月までステラ、7月からトレムフィア
来週打って効き目変わらなかったらちょっと考える >>851
俺が悪い×
俺がきもい○
別に悪くはないよ
ただふつうの人から見たら気持ち悪いし、表情にでるのも仕方がない 患者でもなさそうな人が
わざわざ乾癬スレに
乾癬気持ち悪い、乾癬気持ち悪いと
書くのってなんか切ないね。
病人相手に陰湿な嫌がらせする人生って
惨め過ぎる。 >>856
これ俺だけど俺かんせんだぞ
自分でも気持ち悪いと思うし人がみたらなおさらそう思うだろ 乾癬の人でも入れるスパあったらいいなーと思って、そういうスパ作ったら需要あんじゃね？と考えたけど
2秒後に乾癬持ちの自分でも他人の乾癬に対してさほど寛容ではないことに気付いて無理ゲーだと思い知りました >>855
コセンかトルツ試した？そっちの方が効くかもね 皮膚科専門でやってる赤ひげ先生は生物以外の乾癬患者を診ろよ
紫外線照射する機器買えるだろうに
患部見せてお薬貰うだけなのに遠くの大きい病院に行くの面倒臭くなってきた >>861
コセンとトルツは製薬会社ちがうけど、ステラとトレムは同じ製薬会社だよな
医者が勧めるのはなんか裏事情あるのかな 生物今まで３種類打ったけど特段副作用がない
大学病院のみでしか処方できないのが不満 >>863
多分何かの力がありそうですね
トルツやコセンの説明なくトレムにする？って聞かれたので
90%寛解キープ出来ているので効いてるとは思ってますがステラの最初が効きすぎました 2ch(今は5chか)には初期から出入りしてたが、乾癬のスレがあるとは今日初めて知った
自己紹介代わりにこれまでの経過を書いてみる
【略歴】
乾癬歴約20年
皮膚症状は頭、たまに股、ごくまれに顔が赤くなる
T-GELシャンプーとか使ってみたが効果なし
病院ではデルモベートやエパデールまで処方されたが、ほとんど効かなかった
痒みは無く、外から見えないので放置状態に
6年ほど前から爪にきた
最初は1〜2本だけだったが夏が来る度に増加し、末期は手の指全部になった
アンテベート等の軟膏を擦り込むように言われるが効果なし
仕方なく爪がはげる痛みを我慢しながら放置
そして2年半前から関節にきた
整形外科に行ったところ関節炎との診断
痛み止めをもらい楽になるが、薬が切れるとまた痛くなる
頭の症状も酷くなったので皮膚科に行ったところ大病院を紹介される
メチャメチャ検査漬けの後、昨年の6月からヒュミラを打つことになる
関節炎と爪は寛解、頭の症状もだいぶマシになる
で、今年の6月、急にヒュミラが効かなくなる
以前より酷い関節の痛みに襲われ、まともに歩くのが難しくなる
最初は薬局の保管体制を疑った
常温保存で変質してるんじゃないかってね
だけど医者に相談したらすぐに薬を切り替えることになった
今年の8月からはレミケード
最初は効いた、ヒュミラの初期ぐらい劇的に効いた
だけど3回目の入院のあと、1週間くらいで痛みが再発
外来を急遽予約し効かないことを訴えるが、「結論を出すには早い」と聞く耳持たず
ただ8週後の予定だったのを2週間ほど早めて入院
入院時に外来と病棟の医者と3人で話した
レミケード増量と今後は4週間おきに入院とのこと
必死に効かないことを訴え、IL-12やIL-17A対策に切り替えるように頼むが駄目
代わりにリウマチに使われるMTXを併用することに決定
で昨日退院してその日は良かったが、今朝から手首と肘が痛い
手にも硬直感があり、まっすぐ伸ばせない
まだ膝には来てないのでまだマシだが
週明けに膝まで来てたらすぐに外来予約する予定
けど1泊2日で17万円余り払ってこれだと辛い せっかくだからコセンティクスとか打たせてくれればいいのにね
レミケードやヒュミラは型遅れなイメージ >>868
レスありがとう
何でなんだろうね
使い慣れたやつしか嫌なのかな？ あとからレミケードやヒュミラ使えないから、先にそれらで様子見てるパターン トレム2回目4週間後だった、上で効かなかった人開けすぎただけじゃないの？ >>870
やはり順番があるんかね？
TNF-α阻害剤にこだわるのには何か訳があるとは思ってたが >>867
略歴読んだけど、皮膚症状があまりないように見受けられるが（頭と、稀に顔で体にはない？）そんなに爪と関節だけが悪くなるんだな。セカンドオピニオンしてみては？相当辛そうだ。 ステラで効果なくなってトレムって同じIL23狙ってる部分もあるから二次無効なんじゃないのかな？IL17狙うコセンかトルツに切り替えた方が良いかなと思ったけど。 ごめんw途中で送ってしまったwレミケの場合は、キメラ型モノクローム抗体だから、一旦事情で使うのやめたら次から再開することはできないんじゃなかった？ >>867
入院するまで症状が酷くなるとは
生物が効かなくなるのは辛いでしょうね >>871
おれもトレム2回目は4週間後だった。さらにそこらが4週間経ち最初のトレムから８週がたとうとしてる。変化無しで少し絶望感。 >>871
ステラからの切り替えだったから期間空けても良いと言われケチりました おはようございます
>>873
そう、皮膚症状は基本的に頭だけ
顔に出るときも赤くなってかさつく程度で済んでる
ヒュミラ前に生体検査したときも、医者から体に無いか何度も尋ねられた
しょうが無いので、頭皮を切り取ることに
縫ったあとが目立たないから、それはそれで良かったんだけどね >>876
それで継続にこだわるのか
納得がいったよ
ありがとう >>877
今通ってる病院では、レミケード点滴は1泊2日必須なんよ
けど、痛みに耐えかねて入院を心待ちにしている自分が怖かったりもするｗ レミケード打つのに入院てしんどいな
うちはアレルギー抑える薬？の静注30分、レミケード2時間、安静30分で
診察待ちとか、レミケードの調合待ちとかでいつも9時に家出て17時前に帰ってきてたわ
手術のためにレミケード中断して今はトルツ
でも最近効きが悪い ネオーラル飲んでる人いる？今まで治験でリウマチ用の生物打ってて皮膚にも関節にもそこそこ効いてたんだけど治験終わって様子見でネオーラルになったら皮膚も関節も症状出てきてしんどいんだけど効くのかなこれ >>884
今1日に50mg飲んでるよ(昔は100mgからスタートして担当医から減らされました)
爪と頭皮と皮膚にあってチガソンよりも効いてる感じするけど
自分がまだ打ったことがない生物よりも効きは弱いとおもう そういや乾癬歴30年以上だが数限りなく医者行ってきて皮膚切って検査したこと無いなぁ。ぱっと見で典型的な乾癬てわかるからかな。生物打ってるけどなw 内服薬三種類や光線もそれぞれ半年位試したけど全然効果がなかった。
軟膏は8年使ったけど、肌の突っ張りを解消する程度の効き目しかなかった。
ヒュミラは３ヶ月でほぼ平らになった。
高いけどヒュミラを使って良かった。 トレム打ってる人のブログとかもチェックしてるけど、割と効き悪そうだわ。 >>883
日帰りってうらやましいな
うちは11時までに入院、翌日10時までには解放
両日とも残りの時間は仕事してる >>885
>>888
レミケード効かなくなったと訴えた今月初め、チガソン併用にチャレンジ
全く効果が無いばかりか副作用出まくりで散々な目に遭った
一週間後の診察で、もちろん中止
覚悟の上、同意書まで書いたんだがな >>885
50mgでも効くのか
自分は75mgから始めて125mgに増えたけど何もしないよりは効いてる感じなのかな
もうちょっと様子見てみることにするよ。ありがとう 保険組合によって違うんじゃない？
俺は協会けんぽだから無いや >>893
行ったよ！アンジェリカさん来た。
明日も行くか！ >>896
アンジェリカの肌は完全寛解してる感じ？ >>897
前から２番目の席でかぶりつきで見たけど、全然わかんないくらいだった。
それよりも結構太ももが太かったんで気になった！www
www
化粧品とかお土産いっぱい貰ったよ ５１７，８３４さん、とりあえず良かったですね。ここの
記事にもありますが、９か月続けています。最初の１〜２か月
は感動的に効いて、１０段階の８が２になったくらいに喜びました
が、３か月後くらいから別の発疹と爪の症状の再発がありました。
８→２→３くらいかな。
頭の肥厚した白い病変からの白い粉の剥離がなくなってくれて
いるので、まぁ、日常生活は楽になりました。一時は白い服ばかり
着ていましたが、今は普通の、どんな服装も２４時間とかなら可能。
爪に関しては夏から光線を始めて、悪化は止まりましたが改善と
いうほどではなく、いま一番気になるのは手の爪の消失と変形です。
人によって効果の違いはあるでしょうが、いい状態が続くことを祈願
しております。 >>899
あのスタイルで太もも太いとかどんだけw めちゃスタイルいいだろ。 テレビでアンジェの隣でファッションショーに出てた少しふくよかな人のブログ読んでみたらかなり破天荒なかった人で笑った
可愛い人だったな トレムフィア3回目完了
うちの先生が言うには1番聞くのはレミケード、人気なのはコセンだそうな
自己注射出来るのは人気の理由と聞いた >>905
レミケードじゃなくてヒュミラじゃない？ 一番効くじゃなく
一番処方してるのがレミケなんじゃなくて？ ちょい前だと一発目はレミケードが多かったけど、いまは変わってきたん？ >>906
>>907
効き目あるのは？って聞いてみたんだよ
俺はステラからトレムフィアなので他のはどうなのかなと思って
そしたらうちの病院では入院しなきゃ投与出来ないけどレミケードが効くって言ってた
これも人によるよね
俺、ステラがとても効いていた 生物うけたいけど経済的な余裕がなくて無理だわ
影でフケ男って言われてるみたいだからなんとかしたいんだけどな
頭は軟膏が塗れないからどうしようもない おてずら４カ月目。
始めは効いた感じだったけど、また出てきた。
1ヵ月約2万、、、
あと1万くらいプラスで解放されるなら生物しよかな。
あ、コセンね。
精神的に参るわ。 >>916
皮膚だけならダメかも
関節に症状あるなら生物一択
関係無いがトレムよりステラのほうが薬価高いから効き目がいいのかと疑うトレム打ち >>916
足を出す仕事とかなら先生と相談すれば受けれると思うよ
高 >>905
他も書いてるけどレミケードが一番効くというのはその医者の個人的感想だろうと思う。恐らく実際はコセンやトルツだろう。そもそもステラーラは寛解率70くらいだろ。トルツやコセンはそれ以上の寛解率でつくられてるからな。
ところでトレム3回目はその医者はどう言ってるの？トレムフィア続けるの？ 薬との相性あるから何がいいのか打っみるまで分からんの、時間と金の無駄だよな
DNA検査で分かるようになればいいのに >>919
トレムで90%寛解はキープ出来てるから今回はトレム、年末に次があるからそこまで様子見します 例えば生物始めるにあたって明日処方してもらったら(コセン2本打ちだとして)１ヶ月分で10本貰えるのですか？
来週月曜だと残り４週やないですか？そしたら８本ですか？ >>922
打ち始めは練習もかねて毎週通院して打ったよ >>915
自分ももうすぐ４ヵ月目
効いてる感じがしない
でも薬を塗らなくても悪化しないから、現状維持できているのはオテズラのおかげと考えるか レスどもです。限度額適用認定で治療しようと思ってます。毎月毎月は支払いが大変なのまとめて処方してもらいたいですわ。決まりはあるのでしょうが。 トルツ打ちです
一年半経過ほぼ寛解中、６週間隔にしようかと思案中 やっと多数該当なった！
転職するのも考えものだ...
あとは協会けんぽからの返金待ちだ 事前検査は結構かかるの？
コセンだけど、
5週ある月初めからスタートして
5週目に３ヵ月分とかもらえないのかな？
これならかなりたすかる。 そういうのはここで可否もらうことじゃないよ
担当医と相談です ひどいとき手足背中に、夏に海で焼いたらかなりましに。でも再発なのか最近足と背中かひどいです。日焼けサロンは効いてるひといはりますか？ >>933
普通に病院で光線療法した？当てる時間延ばしていったら結構効くよ。光線と軟膏で割といい状態を保てるとは思うけど。 >>939
乾癬webTV で検索すると出てくると思う
登録みたいのしたら観れるよ わざわざ登録しないといけないとか、めんどくさ。
頭のおかしいやつを弾くためなんだろうけど...。 乾癬患者として出演した方が
「部屋の隅に鱗屑が溜まるんですけど、そこにハムスターを放つと食べるんです！そのハムスターは長生きしませんでしたけどね！」ってめちゃくちゃ楽しそうに話してて引いた ゴキブリやダニは食いまくってるだろうけどね(^_^; 自分の犬に食わせたことあるわ
たんぱく質だから食うかなと思って
血の味覚えたらやばいかなと思って数回でやめたけど なになにもっとなんか有益な情報を。
なんで鱗屑食わせた話になってんだよ。 レス数が950を超えています。1000を超えると書き込みができなくなります。
