【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。
群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ >>803
食うと2ヶ月発作を抑えられるってさ
注射バンバン打つよりよっぽど身体にも優しそうだわな
天然のキノコだし >>801
？？処方箋って投薬指示の事でしょ
注射も処方箋出してもらって受け取るんたが…
注射ではなく点鼻か錠剤で済んだら良いなって意味？ >>804
バチーンと鳴るのが最早恐怖
痛みが長引くのも辛いので、次回は頑張って打ってみるわ 注射は確かに効くんだけど
使うたびに発作回数増えるんだよなぁ そうなると
ステロイドか
またはバルトレックス
試すとか しかし、バルトレックス飲むタイミング
未だに分からない
発作が出ていない時に予防的に飲むのかな。ちなみに発作出てるときは
バルトレックスは効かなかった よし、群発期抜けた 多分
昨日発作は無かったけど、終日フラットに前兆未満の痛みがあって何かと思ったけど
それも無くなった 梅雨入りと共に群発期来たよ…
でも今年は、在宅酸素借りたし、少しはマシになるはず >>814
保険適応、レンタルで月2万です
正直高いけど、発作の回数が日に6~7回あるんで、イミグランだけでは追いつかないので…
後、あれば気軽に使えるって安心感もあるかな 在宅酸素を取り扱っている病院に出会えない…
検索しても出てこないんだけど頭痛外来で直接聞くの？ >>816
俺は頭痛学会のHPにあった保険適応のお知らせ持ってて、ドクターに聞きましたよ
保険適応すぐでは病院が対応してないから無理、って言われたけど先生が酸素業者さんに聞いてくれて導入って感じです
ガイドラインも出来るし、ちゃんとしたとこなら対応してくれると思う >>816
連投すみません
↓頭痛協会の在宅酸素ガイドラインです
http://www.jhsnet.org/guideline_2018.html
あと頭痛外来って看板出してても正直ピンキリ…ぶっちゃけ群発には詳しくない先生の方が多い印象です
認定頭痛専門医持ってる先生なら知識あるのでそのリストから探すといいかもです
http://www.jhsnet.org/ichiran.html >>817
丁寧にありがとう！
まさに通っている医院あったわ
今度群発期来たら聞いてみる
酸素は副作用もないしすぐ効くしこれがあるなら心強い 2日ぐらい調子良くてもう終わったかな思ったら来たわ
雨やでかな 群発は帯状疱疹ウイルスってのを少しでも信じた人間は悪夢から解放されてるのに
なんでバルトレックス使わないんだろう？ 今更過ぎるんだが・・・
■トリプタン系の副作用に「使用過多による頭痛」
片頭痛と群発頭痛に用いる「イミグラン」（一般名：スマトリプタンコハク酸塩）をはじめとするトリプタン系薬剤については、「重要な基本的注意」と「重大な副作用」の項に「薬剤の使用過多による頭痛」に関する記述を追加
頭痛の改善が認められない場合には副作用の可能性を考慮して投与を中止するなど、適切な処置を求める。
国内における頭痛関連症例の集積は少ないものの、海外添付文書の記載内容や処方実態調査結果に関して、PMDAの専門委員の意見も踏まえて調査した結果、改訂することが適切と判断された。 イミ注で鎮めるとその日にまた発作来るしなぁ
できれば打ちたくないが、あの痛さには勝てない
あの痛みを我慢し続けた方が体にも精神にも悪影響だわ >>819
いえいえ
在宅酸素療法は低リスクで出来るから、もっと広まって欲しいです
値段だけがネックだけど…
難病指定されるなりして、負担を軽減されないものかなぁ 死ぬ病気じゃないからね・・・難病指定はないだろうね
大学病院の先生から聞いたけど、研究する人も少ないのだそう
英文サイト
https://www.fiercepharma.com/pharma/lilly-scores-cluster-headache-nod-for-emgality-how-will-it-affect-cgrp-race
「抗CGRP抗体Emgalityが群発頭痛治療の米国FDA承認」
新しいタイプの群発予防薬が近いうちに来るのかね 現在の予防薬がいまいち効かない身としては、新しい薬に期待してしまうわ >>825
ですよね…とはいえ、痛みもそうですが、頓服で結構経済的に痛くて
抗CGRP薬は国内でも偏頭痛患者への治験はやってるそうです
https://blogs.yahoo.co.jp/neuroikeda/41540032.html
これの保険適応は偏頭痛って話は聞いてるけど群発ではどうなんだろう？ 埼玉の国際頭痛センターで頭痛教室・頭痛ピアカウンセリングやってます
患者じゃなくても参加できますよ
最新の研究の話もしてくれます
https://saitama-ni.com/zutsu/
時々参加してるけど、群発持ちの人が少ない… >>827
行き場の無い怒りもその内感じなくなるから安心汁 １週間発作無し、今期そろそろ抜けられそう。
ザックリ治療費は3万位。イミ注18本、ロキソニンは100錠位、今回導入の「呉茱萸湯」も「ワソラン」も途中からだからか自分的にはほぼ気休め程度。次があるとすればバルトレックスを試そう。 いつも7月と3月 (気温が上がる頃) に群発期が来るんだけど、ここ数年は温暖化のせいか前倒しで6月に来るようになった
今年もごく軽い予兆が出始めたからワソランを早めに飲み始めたわ
ワソラン効き始めるのに1週間ぐらいかかるんだよなぁ 抜けたと思ったんだけど今更酷いのが来た…8日ぶり位か
夜中2時に目が覚めたらもんの凄いの来てて冷や汗＆吐き気、気失う事も出来ず
ひたすら耐えて3時頃に収まった
自分は基本日中、酷い時は夜もって感じだったから予兆無しの目覚めたらMAXは
対象方法が解らんわ イミ注は？自分は寝る時も枕元に置いてるよ
終わったと油断して、来たらガックリだよね
朝も自己注射した。早く群発期から抜けたい >>833
即効性ならイミ注だけど、1日の発作回数が多いなら効果持続性が最も長いアマージ錠に切り替えるのもありかも
イミグランもアマージもトリプタン系なんだけどアマージの方が副作用が少ないのも安心
寝る前に発作があったとしてアマージ飲めば、夜中も効いてるから痛みで起きることはない
ただしワソランみたいに予防薬としては使えないので、痛くないのに就寝前にアマージ飲んでおく使い方はNG >>833
自分は寝る前にクリアミン飲んでる
目覚めたらMAX状態は回避出来てるよ >>836
クリアミン（エルゴタミン）って週10錠までしか飲めないよね
しかもイミグランみたいなトリプタン系と併用できないし
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149109.html
毎晩1錠飲んだとして、日中は週3粒しか残らないけど心配じゃないの？
夜間しか発作が来ない人ならいいと思うけど イミグラン点鼻薬について、使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
今期初めてイミグラン点鼻薬を使い始めたのですが、夜中就寝中にテンプレでいう100%の痛みで起き点鼻薬をすると5分以内に効果が出ます。
しかし日中、50%程度の痛みで点鼻薬をしても痛みはあまり引かない状態です。
みなさんどの程度の痛みの時に薬を使い、どの程度効いているかなど教えていただけたら幸いです。 >>838
自分が限界だと思う痛みの時に使うかな
今は点鼻から注射に移行した
高価だけど効き目は早いし苦くない >>839
効かない人もいるんですね。
自分に合う薬を探すのも大変ですよね。
今までゾーミックを使っていましたが全然効かず、イミグラン点鼻薬が神薬に思えました。
>>840
やはり痛みの出始めより、耐えられる限界で使った方が効果がありそうですね。
点鼻薬は苦い上に現在4打数2安打なので、注射も視野に入れて戦ってみます。 点鼻は昔使ってたけどダメだねアレ。
効く確率は体感1/2位だし何よりあの味がヤバイ。
マズすぎて気分が悪くなってゲロ吐いた遠い思い出…。
注射オススメ。高いけどね。 >>841
注射は確実に効くよ
刺してから5分もすれば痛みが嘘のように消える
でも発作の回数増える印象 点鼻比べて体への負担は注射のが多いのかな
1日2回は厳守してるけど夜中の2時に打った時は、どうカウントしていいのか迷うw
やはり0時が境か >>842
自分も現在1/2の効き目です。
頭痛が引いてきてからのあの苦味が本当にきついですね。
やっぱり注射が即効性あって良さそうですね。
>>843
発作が増える感じですか
ただでさえ群発期は必ず1日2回以上の発作が来るので、毎日それだけ注射してたらジャンキーになってしまいそうです。
でもあの痛みに比べれば即効性のある注射が良いのかと思ってしまいます。 注射の方がヤバいわけではないよ
イミグランは皮下注だと有効成分3mg、点鼻だと20mg、錠剤だと50mg
効き目が遅い分、量が増えるから、体に蓄積しやすくて副作用リスクが高まる仕組み
だから1ヶ月あたり点鼻が使える本数は皮下注より制限が厳しくなる
ただしそもそもイミグラン自体が他のトリプタン系より副作用高めだから、50歩100歩だけどね おうよ
共に乗り越えよう
しかしこの時期はやつれるわ 今までは酒飲まなきゃ痛くなかったのに昨夜は痛くなった
2年前に「酒飲まなきゃ大丈夫です」夜に痛くて相談して「しばらく放っておけば収まります」
で済ませた地元で唯一の脳神経外科にまた明日相談に行ってくる。今度はちゃんと見てもらえるんだろうか。 例年通りなら来週７月１日からだわ
朝７時から汗だくかと思うと気が重い >>851
がっかりさせてすまぬが、打ったけど再発した自分みたいなのもいる
ワクチン後、間隔が開いたのと季節の変わり目に出てた指先の水疱が少なくなったのは良かったが
今のところ群発の完全鎮火は自分はまだ無理のようだ >>851
これいいですね
ちょっと言ってみますわ 残念ながら治る病気ではないから
イミグランの注射さえ手に入れられるなら
どこの病院でもいいと思う。 原因は未だにはっきりとせんのかね
家族からも奇人のような目で見られて精神的にも辛いわ >>849
ちゃんと知識のある医者に診てもらわないと「あー頭痛ね！放っときゃ治るよ！」ってなるから>>853の言うように専門の医者がいる頭痛外来かなんかに行ってみ。
難病指定でもされればいいんだけど、死ぬ病気じゃないから難しいんだろうね。
ここの人たちは死ぬ思いで耐えてるってのに。 >>849
同じ医者にかかるなら最低限、群発頭痛を解説したウェブページを印刷して見せつけた方がいいかもね
私は同じような扱いをヘルニアの時に受けて悪化させたから、それ以降は学会のHP調べて学会登録医が近くにいないか調べてから通院するようになったわ
脳外は高齢者の脳梗塞患者が多いから、意外と頭痛には詳しくない医者も多い
むしろペインクリニックとかの方が親身になってくれる場合もある >>853
>>857
>>858
ありがとう。今どうだか調べてないけど当時はそこが唯一の頭痛外来だったんだ
似た症状でくも膜下出血の可能性もあるのに放置されたってことは群発頭痛の知識についてはあったんじゃないかと
今回は同じところに行きたくなくて内科の主治医から紹介状買いてもらってちょっと遠方まで行ってこようかと思ったんだが
今日確認したら書いてもらった紹介先が総合病院の眼科だった
問診の説明うまく伝わってなかったかな 眼科に行っても専門外と言われてお終いな気がするが、、
先生の考え方もそれぞれだし、合わない病院はサッサと変えたほうがいいよね
自分も手持ちのイミ注切れたら次は違うところに行く予定 >>859
あー、紹介状書いてもらう時には予め自分が受診したい病院の医師を学会HPで調べておいて指定するのがいいよ
あと学会登録医がいる病院が大規模なら必ず医療連携室があるから受診前に電話するといい
医療連携のスタッフは性格いい人多いから親身に対応してくれる
大病院で診察して薬出して貰ったあと、普段の薬追加は近場のクリニックで出してもらえるよう連携できるか確かめる目的
これができれば不便な土地に住んでる人でも通院が楽になる >>859
田舎に住んでるのか？
頭痛外来に電話して、群発とイミ注扱ってるか確認してから行った方がいい
わしも何軒もたらい回しにされてキレた過去がある
電話で事前に確認するのが一番だ 去年７月１日だったのが今日から来た。
こうも予定通り来るもんだな。
前兆で寝過ぎた様なダルさと副鼻腔と目の奥がモアンとしてたから怪しかった。
全体力使い果たした 7月に入って書き込みがないという事は、今年のような雨で涼しい気候だと症状が出にくいのかな 自分はやっと開けたところ
試しにビール飲んでも大丈夫だったので、しばらくは一安心
残りの注射、次回は期限が切れてそうだけど来ないで欲しいw 最近気温低めでまた出てる
冷たいエアコンの風は苦手 >>866
私は毎年7月に出て、最近は暑くて6月前倒しもあったけど、今年は出てないわ
急激な気温変化がトリガーになるから8月に後ろ倒しかもなぁ 昨日今日やばい
気圧の関係かな
発作手前のズキズキ辛い ヘルペス由来の群発頭痛だったようなのか、リジン飲んだら治った(｀・ω・´)
長年の古傷が癒えたような清々しい気分だ！ ドラッグストアで売ってたオリジンpとかいう高い栄養ドリンクの効能にヘルペスも書いてたので、買って飲んだら発作が出なくなった。
どういう理論なのかわからないが・・・ >>875
検索したけど効能にヘルペスなんてなかったぞい 高濃度プラセンタのドリンク剤だから自律神経が弱って体力落ちてる人向けでしょ
ヘルペスも免疫力が落ちた時に活性化するからこのドリンク飲んだら効果はあるのかも
ヘルペスが出ると群発も悪化しやすい（因果関係というより相関関係）みたいだから予防的にはドリンクもいいのかもしれん
でも強烈に不味いと評判なんで私には無理だわ
ドリンクより帯状疱疹ワクチン注射を選ぶな 発作の前兆春先から
しかし発作は来ず
ここ数年ずっとこのパターン 久々に予兆来たわ
昨日からバルトレックス 服用開始
1000mg朝昼晩×1錠
結果は必ず書きますね
皆さんも新しい治療あれば教えてください
では お大事に
関係ないかもしれないが、ホームベーカリーにはまって生イーストを扱うようになってから、久しぶりに群発出て苦しんだから記しておく
調べたらイースト菌が原因の頭痛もあるようだ
群発との関連性は不明だけど念のため
ホームベーカリーはお蔵入り中 >>885
イースト菌そのものは問題なくて、チラミンというアミノ酸系の物質が健康には良いのに頭痛に悪い
で、チラミンはチーズやキムチ、納豆などの発酵食品に多く含まれてる
つまりタンパク質を発酵菌が分解してできるチラミンが悪さする
イースト菌もチラミンを作り出す媒介の役目だからだろうね
ベーグルはイースト菌入ってないから頭痛発作期でもベーグルはいけると思うよ 別の言い方すると、パンを作る分には群発患者には問題ない
自分で作ろうが買ってこようがイースト菌使用によってチラミンが豊富に含まれる発酵パンを群発期に食べると、まるで飲酒したのと同じように発作が出るということ 1年ぶりに帰ってきました。
首辺りが張るような違和感と5％位の頭痛。
家の薬箱漁ったらバルトレックスが6錠あったから飲んでみる。
あと、サプリのリジンも注文した。
自分はアロディニアはないけど効くことを祈って…
また様子は報告します。 風に当たっても痛むって相当だね
三叉神経の薬は俺には効かなかったけど 仰天ニュースのモノマネ芸人のは群発じゃないな
薬で治るみたいな結論になっててムカつく
ちゃんとした知識に基づいたものにしてくれよ
これじゃ群発に対する誤った認識が広まるだろ
光と音で激痛が起こるって違うだろ >>895
出さないけど、合法なら確実にやってると思う
いつか効く新薬出るんだろうか wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) プロから一言
皆解ってるだろうが、群発は前兆段階で抑え込まないと始まったらもう鼻水だらだらで鼻炎スプレー無駄、錠剤気休め、対抗手段は注射しかない。
まず自分の前兆と、自分の群発スイッチを調べよう。光や音など人によるのだろう、俺は発作中は鼻の中もヒリヒリ焼けるように痛いので鼻炎がスイッチだと解った。最初は虫歯からだと思い何度も歯医者行ったが。 >>901
医療関係者かと思いきや、群発のプロかいっ なんで静かなんだ？ 毎年お盆前後がピークなのは俺だけか.... 10年振り位に発作が来てベラパミル飲んでる。
ネットで調べると血管拡張作用があるって書いてあるんだけど、群発の場合が血管が何らかの理由で腫れて拡張して神経に触れて痛みが出るんじゃなかったっけ？
ベラパミルで拡張して良いんかな レス数が900を超えています。1000を超えると表示できなくなるよ。
