【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
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群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。
頑張って生きましょうよ！！！！！
※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください
前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/ 群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１～２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20～30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１～２回、あるいは２～３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日～１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分～３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。 群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。 頭痛時に効果のある薬
・エルゴタミン製剤（カフェルゴットなど）
・トリプタン製剤（マクサルト、ゾーミック、イミグラン、レルパックスなど）
・さらにイミグランは注射＞点鼻薬＞飲み薬の順に効きます。
・純酸素
予防薬（頭痛がなるべく出ないようにするために飲む）
・狭心症の薬（ワソラン・アルマールなど）
・ステロイド（デカドロンなど）
・カルシウム拮抗薬（塩酸ベラパミル，塩酸ロメジリンなど）
・リチウム
※担当医と相談して自分に合った薬を探しましょう。
※純酸素は在宅で使える場合があります。医者に相談しましょう。
タウンページなどで近所の酸素を取り扱ってる業者を
探してみるのもいいかも。 0%：通常時（非群発期）
10%：前兆期（ガセ有り）。痛くなる側に嫌な頭痛を感じる。程度は軽く、日常生活に支障は無いが、群発期に突入しないか不安を感じる。
30%：不安が確信へ。群発期突入を確信する。一般的な頭痛の域を超えた痛み。
50%：なんとか我慢してじっとしていられる痛み。
70%：痛くてじっとしていられない痛み。受け答えはなんとか可能。
（じっとしていられないとは、たんすの角に足の小指をぶつけた時のように痛さで動いてしまうこと）
80%：理性を保てる限界。『神様助けて』『何で俺が…！？』とか独り言を言い出す。例え目上の人から親切に声をかけられても無視するか話しかけるなと怒る。
90%：周りから見たら狂人。近くを動く人にキレたり、奇声をあげたり、床をごろごろしたりする。
100%：生と死の意志が互角になる。自虐的な行動に出ることも。周りに自虐可能な危険物を置いてはならない。
一見じっとしているが、目は虚ろで体は小刻みに震えており、尋常ではないことがわかる。 >>1 乙
過去スレで話題に上ったかもしれないけど、頭痛学会で興味深いコラム発見
ヨーロッパで群発頭痛患者の首筋にパルス刺激を加えるデバイスの実験が行われた
1年以上発作が続く慢性群発頭痛には効果がないが、一般的な周期性のある群発頭痛の場合、4割強の患者にパルス刺激が効果あるらしい
副作用はないみたいだし、実用化されればもしかしたら携帯できるサイズになるかも？？
http://www.jhsnet.org/zutu_topics_85.html 彼女がこの病気なんだけれどもどんなケアしてあげればいいの？ >>12
正直、発作が出たら薬や酸素療法以外何もできない
けど発作のトリガーになる飲食物を彼女と一緒に控えることで、ケアしたいという気持ちは伝わるのでは？
アルコールは厳禁、他にも血管の拡張収縮を起こす成分も
発酵食品に入ってるチラミン（チーズ、ヨーグルト、キムチなど）、ポリフェノール（ぶどう、カカオ）、カフェイン、亜硝酸塩（ハム、ベーコンなどの加工食品）は発作期に絶つ
自分は周囲が食べる姿を見ると辛いんで、イタリアン料理店には近づかないようにしてるw
あと発作期に滞るから家事代行を助かると思う人と、彼氏にやらせるのは恥ずかしいと感じる人がいるから、彼女に聞いてみては？ 次スレ立てる前に1000まで埋まったから、次スレ立ったの気づかない人も少なからずいるだろう
自分は今期いつもより重めで辛いから、次スレ立てる気力なかった
立ててくれた人、ありがとう >>12
発症中は基本見守るだけにしたほうがよいよ
レベルにもよるが話しかけられる事がより苦痛になるときもあるから
痛くないときに相談しとくのが吉 だいぶ治まってきました。
これっていきなりなるんですね。
生き地獄としか言いようがなかった。
2時間おきくらいの強烈な痛みがじわじわ下がるだけで24時間ずっと繰り返しました。
常に70%近く～たまに80%あったんだと思う。
これより激しくなったり両側で来たらと思うと恐ろしいです。 >>17
「頑張って」と応援する旦那や医師に対して、激痛ゆえに「うるせえ」と出産時の妊婦が暴言吐くことある
自分が群発頭痛になってから妊婦の気持ちが分かるような気がするw
頭痛来た時は音、光、匂いなんかの微かな刺激さえダメだから、人に寄ってきて欲しくない
話しかけられでもしたら「お前に何が分かる」とか言ってしまいそうだわ ワールドカップのせいで睡眠不足
頭痛が悪化して辛い 本日30度
ズキズキきてて嫌な予感が、、
私は気温が高くなると悪化します 休戦状態だか、酒飲んだら首がおかしいな。
頚椎ヘルニアかな？やれやれだぜ >>28
今年は気温のアップダウン激しくて困るよね
私も急激に気温上がるタイミングで群発期突入すること多いな 終わりかけと思って油断した
筋トレしたら死にかけたわ 期間空くようになって油断していた
繁忙期に入る前に終わってくれ…… 今期は起床30分から1時間の間に来るケースが多い
今はイミ点鼻で凌いでるけど効きがイマイチだから注射に移行しようか悩む…
点鼻は一発300円だけど注射は1000円？
保険の問題で点鼻は月10個までって言われてとてもじゃないけど足りない イミは薬物乱用頭痛を引き起こすから1か月間に使える上限数を設けてるという事情もある
どこまで頼るべきか悩ましいよね
最近は寛解期が来ない慢性群発頭痛も研究が進んで、使い続けて副作用の少ない方法の治験がいくつか進行してる
慢性群発は少なからず薬物乱用が絡んでいるのかも、とビビってみたり うちの掛かりつけは点鼻は上限あるけど注射は上限なしだからいくらでも出せるって言われた
今はまだ1日点鼻1回で凌げてるけどこれが2回3回って来るなら注射貰わないとなぁ…
週末は薬抜こうとひたすらアイスノンで冷やして乗り越えてるわ 軽そうで羨ましい限り
私なんて点鼻はまるで効果ないよ
注射か酸素のみ ↑こういうバカはなんなの？
タイミング良けりゃ錠剤でも点鼻でも効く
痛みで目が覚めるとかだとどうにもならんしタイミング見つけるのも難しい >>37 はイミグランの仕組みを理解してないだけでしょ
注射の方が吸収が早いだけで、痛みの強さ・長さ・頻度とは関係ない
助走がなく急激に痛みマックスになりやすい人には注射が向いてるってだけ
ちなみに主成分スマトリプタンの含有量は錠剤1錠50ミリグラム、点鼻1本20ミリグラム、皮下注1本3ミリグラム
点鼻の使える上限が厳しいのは、有効成分が体内に止まりすぎるからだろうね >>39 の補足
例えば毎朝5時から5時半の間に必ず発作が来て起きてしまう人の場合
理論的には、痛くて起きてからイミ注打っても手遅れで、4時に目覚ましで起きてイミ錠飲んで二度寝の方が効くってこと（30分ぐらいの誤差なら錠剤はカバーできる）
あと1日8回とか頻度が高い人なら、1度目の時に錠剤飲めば有効成分が体内に残ったままなので2度目3度目の時にも効果があるから、少量の皮下注を都度打つよりマネージしやすい
このスレで盲目的に「皮下注最強」と連呼してる人も多いけど、使い分けが大事 >>38
点鼻が効果のない人もいますよ
自分も様々なタイミングで試したけど結局イミ注しか効果ありません
酸素は未体験 >>41
それはお前の場合は、だろ
実際に錠剤と点鼻が効かん人はいる イミ点鼻が効きづらい人の中には、鼻炎や花粉症、副鼻腔炎などで鼻の粘膜が厚くなってしまって吸収が悪いケースもある
特にリドカイン入り鼻炎薬がイミ点鼻の代わりになると信じて乱用して、知らぬ間に鼻の粘膜が厚くなってしまった人などは要注意 個人的には薬ってどうしても体が「慣れる」ってのがあるから、注射は効くんだろうけどそれに慣れたらもうそれ以上効く薬が無いんだろうなって意味で怖い
グーっと肩首が凝って来て「これくるなぁ」ってタイミングが早すぎると、点鼻でもギュッと血管を収縮させるからタイミング早過ぎても逆に頭痛を誘発する事態になってキッツイの来たりする
注射ってやっぱり痛くなってから打つもので、早めに打ったりはしないもの？ >>38
タイミング次第で何でも効く？
多分症状も軽くて発症して間もない人だろうけど
いい加減なこと書かない方がいい
バカは君の方だろう 俺が群発期入ってこのスレ来るたびに思うけど、単発でマウント取らないとしんじゃう精神病の人って常時このスレ居着いてんだな
寛解期ぐらいはスレから離れた方が精神衛生上良いぞ >>48
イミ注もイミ点鼻も成分は同じスマトリプタン
人によって吸収速度や吸収率が違うだけだよ
まず1点目の「薬慣れ」の懸念だけど、たぶんあると思う
スマトリプタンはセロトニン（幸せホルモンの一種で血管収縮の働きがある）の吸収を高めるので、群発発作時に腫れた血管を収縮してくれるから痛みが治まる仕組み
薬慣れしてセロトニンの吸収が落ちる可能性はあると思う
スマトリプタンの効きが悪くなって、NSAIDsのボルタレンを座薬で併用する人もいるからね
（ボルタレンはロキソニンより強力なNSAIDsだけど吸収が遅いから、医師処方で座薬を使う） >>48
2点目の「予防的な使い方」だけどイミ点鼻だろうが皮下注だろうが意味ない
なぜなら、発作が出て血管が腫れたタイミングでしかスマトリプタンは効果を発揮しないから
予防薬の中にはベータ遮断薬と呼ばれるタイプ（インデラルが有名）があって血管収縮の働きがあるから、予防ならこっちを使う
予防にはカルシウム拮抗薬（ワソランが有名）も使われるが、ワソランは血管拡張型なのでインデラルの真逆
なのでワソランが効かない人でもインデラルが効く人はいる
あと発作時の薬としてイミではなくアマージ錠剤を使う人もいる
アマージの方が体内に留まる時間が長いので、発作頻度が高い人には向くことも
ただしアマージも予防薬としては使わないのでご注意を
私も発作時は目の奥だけでなく首筋までツッパリが出るよ
あれイヤだよね 38 名前:病弱名無しさん :2018/06/25(月) 18:25:04.72 ID:6oWxbHC70
↑こういうバカはなんなの？
タイミング良けりゃ錠剤でも点鼻でも効く
痛みで目が覚めるとかだとどうにもならんしタイミング見つけるのも難しい
このおバカさんは逃げたんだろうか イライラすると余計に頭痛くなるよ
バルプロ酸飲んでセロトニンの生成を増やしときな オラはアマージ使ってる。翌日の昼か夕方に、だいたい発作がずれてやってくる。
薬を飲まない方が管理しやすいが、脳が痛みに対して敏感になるような気がする。
鍼は効果あったな。 >>9
最近やたらとピクピクする気が
これも症状の一つなの？ いや、筋トレはアドレナリンでは？
セロトニンは血管収縮、アドレナリンは闘争本能が出てきて血管拡張・血圧上昇
群発頭痛の予防薬として抗うつ薬が使われることがあって、セロトニンとノルアドレナリンのアップに作用するのは事実だが このクソ暑さで疼いてきた
休みなしで毎年春夏に来るんだけど何年周期の人も多いのかな
頭痛い >>23
レス遅くなったけど
ほんと発症中は話しかけられたくないね
子供二人いるけど下の子がまだわかってないのでかまって欲しくて来るから困る
上の子が止めてくれるから助かってるけど来たらどっか行けって言ってしまいそうだから怖いわ >>61
一応セロトニン分泌のエビデンスはあるよ
ただ別に筋トレじゃなくて有酸素運動でも出る
パンプさせるためにアルギニンとかプレワーク系のサプリ入れてたら血管拡張してヤバいことになると思うけど、どうせじっとしてられないんだし走りに行ったりフィットネス行って呼吸を意識するのも良いのかもな >>64
寝てる間に発作来ただの、あの薬は自分に効かないだの、群発頭痛持ってない人から見たらこのスレの殆どは自分語りだから
その自分語りを見て、自分も一緒だと共感するためにスレが役立ってるんだからいいじゃん
むしろ役立たないレスをageで投稿するあなたの方が5ちゃん素人では？ 群発期は過ぎたのだろうけど、痛みが激し過ぎて顔が半分火傷したようなヒリヒリと麻痺した感覚が残ってしまった。温かいお茶飲んだだけで口(歯)から顔半分に痛みが広がる。家族養わなきゃいけないのに仕事無くしそうとか禿げるわ。 死ぬほど痛いけど死なないのは生きろってことだと思う。後は何の為に生きてるかでゆうと家族だな。だから捨てられるわけ無い。仕事無くしたら潔く禿げるわ。 >>70
三叉神経痛あたりを疑ってみては？
>>10 のURL参照
禿げても治る
転職の求人も多い
先のことは心配なさんな 群発にイブやロキソニンみたいな市販薬は無意味！
って思ってたけど、ピーク迎える前にスマトリプタン服用して一旦山場超えて完全消沈するまでの鈍痛みたいなのなら気休め程度には効果あるね
予兆きてピーク前にイブ飲んだって全然意味無いしむしろ薬物乱用頭痛のリスクがでかいけど >>77
「鈍痛」に対して「気休め程度」のために服用するって、精神的に薬に依存し過ぎじゃない？
普通は鈍化してきてから薬飲もうなんて思わない >>79
スマトリプタン入れても昼休み終わるまであと20分しかない、ピーク過ぎて尾を引く鈍痛がいつもなら1時間ぐらいは続くのがわかってる
そんな時にも薬に頼らないって言い切れるか？ 薬物依存確定
そして薬物依存性の頭痛のコンボ
哀れ 鈍痛がスッキリひかない時は私もイブ飲むよ 毎回じゃないけど結構多いかも >>74
ありがとうございます。
ここで一週間前にこの記事を読んでいたので(リンク貼ってくれた方ありがとうございます。)耳鼻科の先生に無理言って処方してもらえた薬が効いたみたいで、保冷剤で冷やす日々からは解放された状態です。
何故耳鼻科かと言うと、脳神経外科、脳神経内科と先生方に最初からの症状を伝えても全く処方してもらえなかったからでした。 今回8件の病院をたらい回しになって知りましたが、あれこれ行ってロキソニンばかり。
やっと処方されたのがスマトリプタンの錠剤で、ここである薬の点鼻はもちろん、注射や酸素吸入すら出来ないしさせて貰えない病院と医者の方ばかりでした。
(単純に知らない、知ってるけど実際見たことがないらしい。)
ですが今日ようやく群発頭痛に理解と知識のあるお医者様に巡り会えたので、点鼻と注射と顔の薬も処方される事となりました。酸素吸入も出来るらしいので次回の群発期に備えることが出来てとても救われた気分です。
ここで様々な対処の知識を書き込んでくれた方達に感謝します。
本当にありがとう。 飲み屋のハシゴは楽しいけど、病院のハシゴは心身共に疲れるよね
結局その顔面の麻痺の診断名は何だったのでしょうか？
群発頭痛と関係する脳神経による症状なのか、ストレス性など別モノなのか気になる... >>80
残念ながらプラセボだと思う
藁にもすがる思いなのは分かるけど、仕事のプレッシャーから飲んでしまうのは薬物依存と言われても仕方ないよ
NSAIDs（ロキソニンやイブなどの非ステロイド系鎮痛剤）は痛みの発症となる合成成分PGの原材料の一つであるCOXを阻害する仕組み
痛みが落ち着き始めた頃には既にPGは大量に生成された後なので、原材料の一部COXを供給ストップしてもPGの量は減らず痛みの回復を早めるわけでもない
医師の指導でイミグランと同じタイミングでNSAIDsのボルタレンを座薬で使うことがあるのも、早めにNSAIDsを使わないと意味ないから PGE2合成を阻害する炎症抑制作用と無水カフェインの効能を無視出来るとは思えないが
まぁプラセボでも頭痛治るならいいんじゃないの本人の自由だし
それより月一の予防注射で発作抑えられるっていう予防接種の治験はまだ一般的ではないの？ >>88
そのPGE2の合成に必要なのがCOXで、NSAIDsが阻害してるのはCOXだけ
上の人は既に痛みが鈍化しているタイミングで飲んでるので合成し終わったら意味ないという話だよ
プラセボならラムネやフリスク食べるのと変わらんし、薬物乱用頭痛のリスクも考えればイブやロキソニンをあたかも推奨するようなレスには感心できない
治験は自分も調べてるところ
何か発見したら書き込むよ 頭痛も必ず群発発作ってわけじゃなくて俺もイブ飲んだら落ち着いて「今の群発だったか？」って思うときもあるから一概に否定はできない
東京頭痛大学？東京頭痛クリニック？千駄ヶ谷の頭痛病院で予防接種はやってたはず
受けた人居たらレポたのむ >>85
三叉神経痛で間違いないそうです。
全体的にヒリヒリしていて部分的に痛むのは神経の枝が伸びてしまった部分らしいです。
群発頭痛と言えどそれも細分化して考えなくてはならず、これはあくまで併発であり、重要なのは原因を探ることですと言われました。
それが分かれば苦労しないとなりそうですが、何より話をしっかり聞いてもらえて今ある症状に対しての薬を考えてもらえる先生に出会えた事が嬉しいです。 >>93
やはり三叉神経痛の併発でしたか、お大事に
群発頭痛も三叉神経から来るので、今期の群発でダメージあったんでしょうね
このスレには自分の群発期にしかアクセスしませんが、私の知る限り群発患者の三叉神経痛の情報は見かけたことがないです
改善したらどのような薬・治療をされたか事後レポート頂けると幸いです 3年ぶりに来た群発が2ヶ月弱で去っていった。
また会おう！グッドラック！ 群発頭痛とは（頭痛大学より抜粋）
・片頭痛や緊張型頭痛とならぶ慢性頭痛の一種です。
・死にそうに痛いですが、死ぬことはありません。
・頭痛が、いったん起こり始めると１～２ヵ月間の間、連日のように群発。
・20～30歳代の男性に多い。
・群発期は年に１～２回、あるいは２～３年に１回。
・頭痛の頻度は：１日１回（隔日～１日８回の幅あり）
・１回の頭痛は1間程度で自然に治る（15分～３時間の幅あり）
・片方の眼、眼の上、こめかみのあたりの「えぐられるような」激しい痛み。
・頭痛の強さは：頭をかかえてころげまわるほど。
・睡眠中に起こりやすい。明け方の痛みで目をさますことが少なくない。
・発作中、頭痛の側の眼が充血したり、涙が出たり、鼻が詰まったり、鼻汁が出たり、
顔に汗をかいたり、まぶたがさがったり、脹れたりすることがあります。
・片頭痛と同じように、「血管が拡張して痛む頭痛」と考えられています。 (6 lゝ､＿ .ﾉ ヽ､＿_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
http://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４ youtubeで集中して点を見つめると頭痛がスッと引いていったというのがあったんですが
効くんでしょうかね。
目のピントを合わせることで目の奥の血管に何らかの影響があってきいているのかなとおっしゃっていました
前兆が来てもうすぐ来そうなので試してみます 群発期抜けたような気がするから予防薬を徐々に減らそう...とした途端、激しい寒暖差もあってか微妙に予兆が来るんだよなぁ
今年はこの気候のせいで長引きそうだ 台風きてからホントに酷いです
本震は来ないのに頭と目の上締め付けられるような感覚
眼圧が高いというか
気持ち悪い 久々に群発期キタ。
発症初期の俺「注射高いし今回は温存」
絶頂期の俺「注射!いま注射!すぐ注射」
なんか、こう麻薬中毒患者の気持ちが少しわかった気がする。 群発頭痛対策
・群発期は絶対禁酒
・入浴後に発作が起こる人は、湯船に長くつからず、シャワーですませる。
・健康にもいいので禁煙してみましょう。
・群発期中はマッサージも発作の引き金になるようです。
＜頭痛時＞
・窓を開け、深呼吸を繰り返す
・痛むところを冷やしてみる
・薬に頼る（市販薬はほとんど効果なし）
・純酸素（毎分７リットル以上）を２０分ほど吸入（市販の酸素はほとんど効果なし）
・リドカインを含む点鼻薬（ベンザ鼻炎スプレー）が効果がある人がいます。 今回から初めて注射にしてもらったんだけど、初回とは別に月初めに「在宅医療指導」みたいな名目で診察料にプラス5000円近くかかる（3割負担）
これって医者変えたほうがいいの？
それともどこいっても毎月処方される薬とは別にこういう診察料はかかるもの？ >>107
何処もかはわからないけど自分の行ってる病院はそうゆうお金かかったよ >>107
かかるところとかからないところがある。 嘘です
50過ぎでも毎年苦しんでるって人が何人もこのスレに書き込みしてたし
まあでも落ち着く人もいるだろうね あー今日４時に来た
６月終わったのに、今頃から始まるぱたーんある？ >>112
「群発頭痛は20代から40代に多い」って解説サイトあるぐらいだから、50歳以降に落ち着く人が多いんじゃない？
35歳と40歳で血管年齢に大差ないだろうから、40歳で群発から抜けるとは考えづらいなぁ
>>114
普段は真夏の7月8月に来ること多いけど、今年は猛暑のせいか6月に来た、とほほ >>116
今日も４時頃きた。７月は初だなぁ。
薬飲んで１時間耐えきるか、飲まずに３０分耐えて２時間気絶するか、どっちが身体に良いんだろう
リザトリプタンだけど明らかに身体に悪いよね この猛暑でズキズキきてる
いよいよ本番か、、
せめて冬に来てくれればだいぶ気持ち的にも違うと思うんだけど 今回は一ヶ月ちょいで抜け出せた
現在 爆飲み中
みんな頑張ってな 三ヶ月おきにくることとかあるかな？
昨年末～二月まで群発期だったんだけど、また今月入ってから毎日二回ほど発作がくる… >>126
群発期が1年以上続く慢性群発頭痛があるくらいだから、寛解期が短い人がいてもおかしくないよ
...てか前回が2月までなら3ヶ月じゃなくて5ヶ月のインターバルじゃん
割とあるケースでしょ >>127
レスありがとう
慢性群発頭痛なんてあるのか…
病院の先生にこんな短い間隔でくるなんて珍しいと言われたもので別の病気かと疑ってた
それと五ヶ月だったねすまん
またイミ点鼻薬がお守りじゃー 群発患者全員の10-15%は慢性群発頭痛らしいよ
しかも反復性群発頭痛の場合でも、寛解期が短い人だと1ヶ月だし
10年間患者を追跡調査した結果によると、反復性から慢性に移行したのが13%、逆に慢性から反復性に戻ったのが33%
このデータ、日本頭痛学会が日本語で紹介してるのに、「5ヶ月の周期は珍しい」と言ってしまう医師は不勉強だね
まぁ医師への批判は置いといて、どうぞお大事に ああやばいきそう
なんでいつも朝方にくるんだもう許してくれ！ >>129
128です
詳しくありがとう
先生もだが自分も勉強不足だ…
この夏、頑張って乗り切ります
感謝 1ヶ月前に抜けたと思ったのに、酷暑のせいかまた来そうだ
水分補給を怠ると熱中症だけでなく、血栓ができて脳梗塞になりやすいらしいから、急な血管収縮で起こる群発頭痛の患者はなおさら注意が必要
...と思ってこまめに水分補給してると浮腫んできて、しかも予防薬のワソランも副作用で浮腫むからダブルパンチ
たまに喋りづらいと感じるぐらいに顔が腫れるから、意外とツライ
（群発の発作とは比にならないが） 熱中症トリガーもあるな
頭痛レベルまでいって、いつもの場所に違和感が残ったら始まる気がする じんましん出る人いる？
群発期になると毎日じんましんも発生。ストレスとかの影響なのかな
今日はイミ注が効いてくれなくて２時間苦しんだよ >>135
1%以下の確率らしいけど、イミグランの副作用に蕁麻疹があるよ
自分はイミではなったことないけど、別の病気で抗生物質投与された時に、副作用の確率0.1～5%と言われてる蕁麻疹が出たことある
普段、蕁麻疹なんて出たことないし、確率低いのになんで？と思った
別のタイプの抗生物質に切り替えた途端、ピタっと蕁麻疹は止んだ オレも１ヶ月前に終わったのに、3日前からまた前兆が来てる。。
試しに酒飲んでも来ないけど、朝方群発の頭痛で目が覚めるわ。。
今までは、酒飲んだら間違いなく来るんだけど、今回は来ない。けど、今朝の痛みは間違いなく群発。
何だこれ？？ >>137
お酒は控えたほうがいいかもね
症状も人それぞれだから… >>137
助走期間なんじゃないかな？
群発期に突入した冒頭では、お酒飲んですぐに発作が来ないことが自分の場合はあるよ
そして調子乗ってると数日後に痛い目にあう >>137
俺も今年の２月に終わったと思って油断してたら、また再発してそこから2カ月苦しんだ。 3年ぶりくらいに来て、7月に終わったと思ったらまた来た！
最悪！ 気圧のせいか今日最悪だ…
朝から50～70%くらいの間でずーっと痛んでる
こんなに長引くの初めてだ
仕事にならん 横から失礼
>>146
既に痛み始めて随分経った状態でイミ注は意味ないじゃん
ちゃんと医師や薬剤師からの説明、聞いたん？ 痛み始めてからでも効くのが注射だけどお前は何と勘違いしてるんだ？ >>147
アホかお前
痛み出してからでも効くわボケ 夜釣りはおやめなさい
仮に発作から時間がたってもスマトリプタン系が効くなら、吸収は遅いが成分量の多い錠剤や点鼻だけで十分って話で、皮下注なんかそもそも開発されてないよw
うっかり148と149を信じそうになった人がいたら、ちゃんと作用機序を調べましょう アマージって飲んでる人で効く人いる？？初めて処方されたんだが。 ８月入ってから毎日痛み出した…いつもは冬場だったしここ２年くらいきてなかったしで完全に油断してた
１回病院行った方がいいのかな 昨日めちゃ具合悪かった
発作一歩手前で来なかったがいつ来るのか怯えてる
もう勘弁してくれ！ お酒ってビールでもウイスキーでも発作を誘発する可能性は同じなんですかね？
発作きやすいお酒とかありますか？ 圧倒的に赤ワイン。
次にリキュール系とか甘い系統。
焼酎やウイスキーは出ないときもある。
あと、俺の場合は飲んで１時間後じゃなくて帰宅後の一人になったときに発生する ビールも誘発しやすいと思うよ
あくまで実感だけど
お高いウイスキーは何故か来ないことがある 確かに、高い酒は全体的に来ないときがある
口に含んだ瞬間に直感でわかる。 昨日3時間くらい悶絶してたんだけど、、、
イミグラン点鼻薬は効きますか？ 人によるとしか
注射効かないって人は聞いたことないが
点鼻は効かない人は効かない 点鼻は本当にタイミングによって劇的に変わる。
オレは発作来てからだとまず効かない。
でも前兆にタイミングよく使えば恐ろしいくらい効く。
使うなら早めがいい。 春からずっと前兆が続いてるけど本震が来ない
ビクビクしながら酒飲んでるけど一歩手前で止まってる
年々前兆が長くなってるのでその内一年中鈍痛とかなりそうで怖い 3年ぶりにキツい発作がキタ。
これまでは寛解期が半年くらいだったので、こんなに間が空いたら治ったものと思ってた。でも考えは甘かったようだ。
もうこうなったら諦めてこの顔が半分変形するんじゃないか、爆発するんじゃないかという思いになる厄介者とトコトン付き合うしかないんだな…。 この病気に罹ってから１４～１５年経つが過去最悪ペースの頭痛だ
年々群発期も長くなっているし良くなる兆候が見られないのが辛い こんな時期に急に初回がきたわ
普通前日からレベル１位の前兆があるのに >>175
6年前の群発期に1日7～8回発作がきて、イミ注射や点鼻を2～3時間ごとに使って、これじゃ身体も金ももたないと病院を変えた時プレドニン4錠x3回x3日、ワソラン2錠x3回x3日で発作が激減。寝る前にアマージ1錠で乗り切れた。
ただ、プレドニンは副作用もあるし効くかどうかは人によって違うらしい。
自分には良かったが… 発作が出はじめてから2週間。怒濤の勢いでイミ点鼻がなくなって、効果にもバラツキがあってしんどかった。
再度病院を受診。ダメもとで、呉茱萸湯とかいう漢方薬を処方してもらった。
漢方薬なんてと思ったけれど、効く人もいますよと聞いて飲みはじめたら就寝中に起こる群発の発作が治まった。
たまたま合う薬があって良かった…。 春先からずっと前兆が続き発作手前の寸止め頭痛継続中
結局まだ本震は来ないが一年の半分はずっと体調が悪い
とにかく光が眩しくて困っている 厨房の時にこの頭痛になった
必ず美術の時間になったから怖くて授業受けられなくなった
物が欠けて見えたら絶望するしかなかった
当時は病気としての概念もなくて何もできなかった
いまだに治療法が確立されてないってのが残念だ 昨夜の初回から深夜２連チャン。
完全に始まったわ。明日は動画撮る 今年は暑くなったり寒くなったりで終わる気配がないわ…
発作以外の対処どうしてる？
首肩のハリコリとか。群発期になると、いつも慣れてる枕が合わなくなる感覚ないです？
タオル枕も試したけどダメだった… >>180
薬剤師の知り合いに頭痛で苦しんでると言ったら漢方勧められたわ
でもウソくさくて放置してたんだが俺も漢方試してみようかな 漢方って穏やかなイメージだけど実際は怖いよ
正確な治験もしてないから 鞄片側掛けにしたら痛みが増した。
リュックに戻すか。。。 今週に入って今年二回目の群発期到来
午前午後2時に決まって前兆が訪れる‥
昼間は前兆来たなってときにイミグラン点鼻薬で抑えれるけど
深夜は寝起きに点鼻薬しても30分近く悶え苦しんでて辛い‥
今日は午後2時に前兆→点鼻薬使って寝る→18時に起きる
その後調子良かったのに21時にまた前兆来て焦った
点鼻薬で完封したものの痛み出る前に抑えたから周期がズレたんだろうか
こういう経験した人居ませんか？ >>189
薬使ってたらズレるよ。夜に抑え込んだら次の日の昼か夕方の仕事中に奴はやって来る。 >>190
やっぱりズレたりするんですねー
今日は夜中起こされずに済みましたが背中と肩のハリがバッキバキで外は雨模様だし憂鬱です‥ 嫌な予感が的中して点鼻薬を突破され90%の痛みで3時間悶え苦しんだ
もう嫌だ‥ ワソランとかアマージとか
予防薬飲んでるやつはどういう利き方するの？
痛さが来なくなるの？
飲んでも結局すぐ痛むし
飲んだ方が痛む感じがかえってするから
もらっても飲んでないんだけど >>196
アマージ紹介してるブログ見ると痛みが来なくなるらしい
アマージは効果出るのに2時間、効果時間8時間くらいらしいから前兆が起きる2~3時間前には服用しておいてみてはどうだろう？
既に実行してて効かないなら合わないんだろうね >>196
ワソランは群発期に入る前の予防薬で群発期に入ってからはほとんどきかない。
しかもワソランの効果は飲み始めから1～2週間かかる。ブレドニンと併用で発作回数が減ることがある。
アマージは即効性はなく群発の終息期に飲んでる。
アマージは予防薬でなく、効き目は遅いが長く効くイミグラン錠剤みたいなもの。 治ったかと思ってたら今年はきた
酸素買っといて良かった
5分くらい吸うと楽になる
目の裏に若干違和感が残ってる 鼻スプレーがトリガーになることあるのかな
昨日夜中鼻水止まらなくて使って頭ツーンとしてから頭痛きたわ
群発期だからたまたまかもしれんが >>200
どうなんかね
リドカインで麻痺させる為に鼻炎スプレー吹くけど酷くなったことはないな
何でもない時に吹くとトリガーになるのかね
その辺分からない辺りも群発らしさかね
なーんも解明されない 動画の対処法試してみて欲しい
https://youtu.be/hJsbecc2iC4
目の焦点とかで緩和するらしい
コメントでも効果ありの人がいる 予防薬だの対処法だの色々あるけど信じられるのは注射だけ >>184
あるね
高く感じるよね
ベターっとした枕欲しくなる >>204
痛い側の片目だけで一点集中して注視
ピント合わせるように
でしょ 予防としてもカフェインが一番効く
トリプタン系より身体にも優しい。
高額な薬が売れなくなるから認めないがな >>210
薬屋行けばカフェイン錠剤なんてあるやん 血管拡張させるから血管降圧剤を今日は飲まなかった
そのせいなのか朝からさっきまで何ともなかった
昼寝したら軽く痛んだけど
ただ血圧が170くらいになったw こんな整体院をネットで見つけたんですが、
遠方なので、行くかどうか迷っています。
施術を受けたことがある方、ご近所の方など、情報を
お持ちの方がいらしたら感想、評判などをお教えください。
平安コンデショニング
https://heian-seitai.com/ >>189書き込みした絶賛群発期の者だけど
4時前に前兆で目が覚めたんで>>203試したよ
マジで効果あった！
痛みがスーッと緩和される感じがする
このまま痛み引けば薬使わないで済むかも
やった方法が対象①（私の場合は机の上の缶）と人差し指の二つを痛みがある側の目の視界に入れとく
このとき痛くない側の目は瞑っておく
交互に8秒間ずつピント合わせるのを繰り返してたら痛みが和らいでボヤーッとした痛みまでに落ち着いた
試す価値はあるかも >>214です
あのあと痛みがぶり返すことなく1時間ほどで痛みが引きました
薬使わないで済んだのは助かります
金銭的にも身体的にも負担かかるし
個人差あると思うし薬使わずに試したんでかなり怖かったです
試す人は薬を服用してからやると安心かもしれません 焦点合わすのコツがいりそうだ
今群発期で発作が起きると試すが上手くいかない ってか10年ぐらい前に似たようなやり方見た気がする >>217
私のコツは指を見てるときズームアップさせるイメージで指のシワの奥を見ようとするくらいギュッと絞り込む感じで力入れてます
あ、ささくれてるってささくれ見つけるくらい心の余裕が持てました 群発期は首肩と肩甲骨辺りが凝らない？
マッサージするとその日の発作が余計に酷くなる気がする
コリがほぐれて血管が拡張するのかな 皆んないろいろなんだな
この病気はずっと解明されない気がしてきた
パターンがあり過ぎて 神経が痛いのは発作後に俺もそうなる
目の裏が腐ったんじゃないかと思う感覚 去年来なくて油断してたら一昨日からきた。
朝5時から8時までずっと痛い。
日中はずっと違和感。眠いのに朝が怖い >>226
乗り切ろう
毎年から隔年に変わり、前回から2年来なかったから
治ったのかと思ったら今年来た
25年経つしそろそろ勘弁して欲しい… イミグランの点鼻薬が
酒飲みの空き缶並みに溜まってくのがウツになる >>220
マッサージじゃなくてストレッチにすると良いかも
自分は肩甲骨周りのストレッチして日中はだいぶ楽になってる 毎日毎日本当に恐怖
ただでさえ日常のストレス抱えてギリギリで生きてるのに
誰か解明して完治薬つくってくれないかな
切実 脳内戦争が終わって焼け野原になった時、
脳みそ腐ったかのような芯の痛みが残らない？ 今日みたく涼しくて過ごしやすくなると、頭から首にかけてきしむ音がする。
もう数日で来るのかな。。。 血管が拡張しそうだけど本当かな
俺は冷やしてる
横失礼 ガキの頃チンポシコってたら発症したのが群発一発目です 日に日に頭に液が漏れている感じが強まる(>_<)
3連休中にくるのかな。。
今夜は美酒だな。 ＼ ヽ ! | /
＼ ヽ ヽ / / ／
クリトリィーーーーーーーーーーーース！！
＼ ｜ / ／
,ｲ
￣ -- = ＿ / | --'''''''
,,, ,r‐､λノ ﾞi､_,､ﾉゝ - ￣
ﾞl ﾞ､_
.j´ . .ﾊ_, ,_ﾊ （.
─ ＿ ─ { (ﾟωﾟ ） /─ ＿ ─
). c/ ,つ ,l~
´y ｛ ,、 ｛ <
ゝ lﾉ ヽ,) , 今期終わりそうだけどこの頃になると
ほぼ一日中両目の奥がチリチリ痛む
夜には引いて寝て起きるとチリチリしてる
戦いが終わった焼け野原のよう 今日も朝の6時からずっと痛い。
3日来なかったから終わったかと思ってたのに。
昨日の夜チョコ１つ食べたら痛み始めて、薬飲んだらすぐ収まったのに。
今日はダメだ ●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●●
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● ● ● ｴｰﾃﾞﾙﾜｰｲｽ ｴｰﾃﾞﾙﾜｰｲｽ
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● ● ● ●:::::::::....:"""" ・ ・ . ＼::. 丿
● ● ● ●::::::::::::::::::: ・ ....:::::::彡''ﾍ::::／
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●●●●●-‐‐ ''^~ なんかおかしい
額の奥、というか両目の奥が24時間痛む
群発期の終わりはいつもこうだけど時間が長い 先月末から群発持ちの仲間入りした新入りですよろしく
もう1ヶ月クッソ辛くてこれがまだまだ続くならガチで自殺するかも
ただでさえいっぱいいっぱいな生活だったのに これ単体で自殺する人はいないかもだが
元々自殺がうっすらでも頭にあった人なら強力な後押しになるなこれ >>244
15年目だがアドバイス
予防薬でプレドニンを処方してもらって毎日飲む3日目くらいから効き始めて痛みが緩和される
薬も安い
発作時はイミグラン点鼻薬、保険適用で一個300円で高い
参考URL
https://blog.goo.ne.jp/godgood3/e/b4e56177e2c8489d390d0fb777bb5d02 >>246
トリプタン系は何種類か試してるけどイミグランは点鼻薬でも注射でも効くか効かないか半々なんだよねぇ
マクサルトは高確率で効いてくれるけど3時間くらいしたら痛み戻ってくるから上限の1日2錠だと抑えていてくれる時間が短かすぎるしくっそ眠くなるから昼には使えないんだよね
結局レルパックスに落ち着いたけどこれも100パー効いてくれるわけじゃないし1日2錠縛りあるからな
星状神経ブロック注射で2～3日痛み抑えてくれた感あるから連休あけてからしばらく継続するつもりだわ 今もそうだが深夜から早朝にかけてこられると寝れんもんなぁ
トリプタン系効いても1時間は睡眠中断されてもがくことになるし効かないときは数時間ずっとベッドでのたうち回る
これに加えて日中にもくるとなると群発期って症状重い人は仕事無理だよね 日中来ると最悪だね
寝不足でもいい
夜だけにして欲しい
俺は脳血管障害あるからトリプタンは禁忌
酸素吸ってやり過ごしてる なおってきたけど
まだめがさめるほどの痛みがある
起きてるぶんには我慢できるんだけど なぁプレドニン副作用が強いからとかなんとか言われてどこも出してくれないんだが
こっちは死にそうで副作用もクソもないんだが イミグランも使える量は限られてるしなぁ
こっちは藁をも掴むつもりなんどけどな
「いやぁー出したくないですねw」
じゃねーよクソ医者
毎晩死にそうになりそうになって吐いたり転げ回ってるってのにさ 体質に合う、合わないがあるもんね
痛みには抗えずイミ注使うけど気分が悪くなるから、出来れば使いたくないな 効くかもしれない可能性ランキングは
1.酸素吸入
2.イミグラン皮下注射
3.イミグラン点鼻
4.イミグラン錠剤
の順？ 4か月ならまだマシな方でしょう
わたしは半年以上
酷い人は一年中って人もいる いやいや、4ヶ月は十分酷いほうでしょ
1～3ヶ月と言われてるんだし
半年は更に地獄だね
一年中は他の病気も疑ったほうがいいレベル 一年中の人いるよ
このスレにも書き込みしていた
時期関係なくくるタイプの人もいる いるいないではなく、その他の病気を疑いたくなるほど辛いレベルだねという意味
なんか話が逸れちゃったね
>>261ごめんね 今年から予防薬を飲むようになったが、痛みが無いだけでここまで生活が楽になるとは思わなかった。
気圧が急降下した時とか目の奥でいつものジンジン感が近づいてくる感じは相変わらず怖いが、処方されてからは一切痛むところまでは来てない。
個人差はあるだろうけど、鎮痛剤しか試してない人は試してみる価値はあると思う。 予兆から2週間、日に日に違和感からキシキシ筋が鳴る。今夜が最後の美酒か。
10月から地獄か、この美酒でサヨナラか。 明日から土日休みで、気分的に家にそのまま帰宅できなかった。。 今日からプレドニン処方してもらった。
効くといいなぁ。
毎日夜中に痛みで目が覚めて、おさまるころには起きて仕事行かなきゃならない。うつになりそうだ 酒飲んで３０分後に右眼の奥が痛い。眼を閉じて眼球を触ると少し痛い。３０分後に治る。その後酒飲んでもなんともない。群発なのか？片頭痛なのか？眼精疲労？教えてエロ人 群発と気付くまでは壁に突進したり、枕やアイスノンで力一杯殴る位の行動は必ずする。 >>275
サンクス。片頭痛かな？眠っている時はこない。 >>273
俺は劇的に効果あったよ。効くとイイね! 予兆から2週間。首のきしみ、後頭部に溶融し流れ出る感覚で気持ち悪さはありますが、痛みがきません。
40歳で痛みがなくなるなんてあるのでしょうか？（医者は、40歳半ばくらいから痛みが小さくなると言ってました） >>279
群発歴25年くらいで消える人が多いというね
15歳くらいから発症してるの？ >>281
34歳から発症し、今回で5回目ですが、激痛だけがないですね。
首の嫌な痛みと、頭の何かがが溶け出す感覚はあります。 >>282
群発患者は表現が様々だけど初めて聞く表現だなあ
群発期ピークになるとどんな痛みになる？ >>283
激痛期間は後頭部を金属バットでフルスイングされる感じです。
少し前から我慢できる程度の痛みが出てきたから、今後、痛みが強まるのかもしれません。 >>284
医者じゃないからテキトーなこと言うけど、
他の病気も疑ったほうがいい気もするなあ
痛み方が脳卒中みたい 周期通り、痛みが現れないなんてことある？
年齢なのか重ねると痛みが弱まるんだな。 25年経つけど20年目辺りから大人しくなってきたよ
毎年から隔年へ変化し、痛み方も変わってきた
昔はガツンと1～2ヶ月きてスッと消えてたけど、
今はダラダラと変な痛みが残るようになった ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶～ '´ ∪ (ノ 昔より書き込み減ったよな。
群発の場合、書き込みしてる余裕ないし、大して新薬の情報もないから当たり前か。
みんな生きてるか？ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶～ '´ ∪ (ノ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶～ '´ ∪ (ノ 群発を発症すると別の緊張型も併発する人が多いと聞きましたが、本当ですか？ ／⌒ヽ
（ ＾ω＾） ほれっ
∧(⌒⌒ヽ ／ 、つ
o/⌒( （ . ﾌﾟｩ! ゝ（_(__ ⌒)
と＿）__ 丶～ '´ ∪ (ノ プレドニンは他の薬との
飲み合わせに注意な
二次的に量により疲れ知らずになることもあるが無理すると知らず知らずのうちに心臓や関節に負担がかかるよ。
あとはムーンフェイス、人により感情の起伏が激しくなる副作用あるから
群発期以外は。。 Fever fewの紫ボトルのやつを使ってるけどあんまり効果なしだな プレドニンの効果かワラソンの効果かわからないが、皮脂の感じが変わって、石鹸で擦っても落ちにくい脂になった気がする
乾燥肌だったから、むしろ今の方が正常な肌なのかもしれんが 中3から毎年悩まされてきたけど今年はまだ出てない
このまま克服なるか… >>299
俺と同じだ
本格的に始まったのは高1から
何年目？
25年くらいで消えると言われてるけど本当かな 俺は遅咲きだな。。
31の時に発症
のたうち回って
脳外科
眼科
耳鼻科
最後には精神科
原因不明
多分、血管造影すればわかったかも
は今思うこと。。
その頃、群発頭痛の情報は
全く日本に無く詐病扱いされた。
やっと数年前に病名がわかり
なんだかホッとしたよ。 水疱瘡ワクチン打ってきたから効果に期待してる
ほかに打った人いない？ >>301
そもそも群発の原因って写真に写るものなのかな
脳血管造影はMRIとかより遥かに鮮明だけど
別件で4回やったけど苦痛過ぎてもうやりたくない >>304
そうなんだ
原因によるのかな
たぶん自分は毛細血管が
増えているかも
とか考えてた >>304
写真には映らんでしょ
おれがはじめて群発なった時は凄まじい痛みと発汗で救急車運ばれて精密検査やったけど結果異常なしだったもん
それでロキソニンだけ渡されて返されたw 群発性頭痛ってほんとマイナー分野なんだよな
病名は知っててもイミグランの自己注射知らない人もけっこういて注射を自分でする？何言ってるのきみ？みたいな反応する医者もいるし
イミグラン点鼻10回ぶんだけ出してあとはこれでやってとポンとイブプロフェン渡す医者もいるし
一応有効性ありとされてる治療法全部知識として網羅してる医者どれくらいいるんだろ >>308
そういう医師に当たったら他に行くしかないね
説明しても無駄だしね
あまり無いけど頭痛外来がある病院がいいね
20年近く前だけど専門医行ったら即診断されたよ
群発頭痛ですね、と
その頃何が何だか分からず地元の総合病院や
日赤へ行ったけど医師は皆「？？」だった
>>307
発作時にDSA受ければもしかしたら映るかも
血管が拡張してる様子が
ただ何でもない時にも取らないと比較できないね
DSAは手術レベルのキツい検査だから
そういう意味で現実的な診察ではないね
俺は発作時にあの検査受け続ける自信無いw
暴れて管入れてる大動脈から大出血間違い無し
でもそのくらいのことしてでも原因追求しないと
群発頭痛の解明は進まないんだろうなあ うわっ、激痛に繋がる違和感めっちゃきてる。。今夜から発現するか、数日以内だな。。
最後の美酒、頼むぞ‼ 記憶が下がって来て
シグナル頻発
今朝寝起きというか頭痛で起床
イミグラン飲んだけど
いつか効かなくなる時が
来そうでこわいな 皆さん酸素ってスポーツ用品店とかの買ってますか？
病院で聞いたら、濃度が低い市販のやつは効かないって言われたのですが、勿論個人差があるのはわかりますが、どうなんでしょ？ ９月下旬。俺「先生！酒呑んだら右眼の奥に激痛と首のハリが・・片頭痛ですかね？」
先生「片頭痛かも？」
３日後。俺「寝てたら右眼の奥の激痛で起きて、暑くなって裸で体操したり、あ～あ～と・・群発ですかね？」
先生「うん！群発」
俺「・・・・」
頑張ってるぜwww 市販の酸素は効かないよ。
業務用は効くらしいが、さすがに激痛時に業務用酸素は試せてない。 2年ぶりに発作来た
3晩連続はキツイわ
またブロック注射を打ってもらう日々が始まる。。 >>312
缶の酸素は放出量と充填量が全く足りない
濃度は95%(だったと思う) 充填量は1本6L
医療用酸素は99.5%
充填量は容器次第で1本500L～7,000L
黒い容器の場合ね
ストレッチャーに引っ掛けてあるのは1,000L容器かな
上の数値を見れば、7～10L/min.を10分間以上吸うのは
缶では無理なのが分かるはず
よく聞くけど濃度が～と言うのは俺は疑問
医療用酸素をマスクで吸ってもマスクに空いてる穴から
外気が入ってきて濃度薄まるし
缶の酸素濃度が80%とかなら濃度が～と言えるけど、
それより量が圧倒的に足りない
発作起きたら病院へ行く余裕なんて無いから、
家に1,500L容器、職場に500L容器を用意するといいね
病院は販売店じゃないから売ってない
缶はダメ缶はダメと闇雲に叩かれる缶が可哀想だから書いてみた 後頭神経ブロックが1番楽だったな。３割負担で５５０円。３日に１回とワソラン２４０mg。 後頭神経ブロックが効くって群発じゃないんじゃね？
群発の痛みって主に目の奥でしょ？
群発性頭痛にやる神経ブロックっていういぅたら星状神経節ブロックだと思うんだが >>319
閑散期に星状神経節。群発期に星状神経節ブロックしたら発作が来るよ。 >>320
いや、実際に群発期に星状神経節ブロックやってるものなんだが…
https://www.jstage.jst.go.jp/article/jjspc1994/9/1/9_1_11/_article/-char/ja/
こういったペインクリニックの記事もあるしさ
閑散期に星状神経節ブロックはどういう理屈？
てかちゃんと自分の思い込みじゃなくて少なくとも医者が書いたソース出してね >>323
つらい病気だしお互いにな w
今は自分の場合は
星状神経節ブロック
トリプタノール
マクサルト
でなんとか抑えてくれてる感じかな
イミグランは点鼻薬でも注射でも効きがイマイチ
酸素もやってみたけどイマイチ
マクサルトはジェネリックに変えるとダメになるって感じだわ
この病気効く治療法人それぞれだけど参考になれば >>321
星状神経節へのブロック注射は俺もやってる
ぶっちゃけ群発期の頭痛予防策としてはベストだと個人的には思っている
問題はクリニックに土曜しか通えないので休日がつぶれる事くらいかな >>325
麻酔の専門医がいないとできないからやってくれるところ少ないんだよなぁ
通勤途中とか自宅の近くにあればいいんだけど
おれも少し不便な場所だけど群発期は片道1時間かけて週一で通いにいってるわ 地域特定の麻酔科に逝った時、群発頭痛？？だったw今は開業医のところに通院してる。ちなみにブロックが効くかは運だと言われたw >>326
対案を出して欲しい
栃木に住んでいるときはブロック注射なんて提案する医者はいなかった
今横浜だがやっぱり片道一時間弱掛かるね こんなきつくてレアな病気もち同士情報共有して馴れ合っていかないでどうすんだよ
医者なんてしょせん人の痛みなんて他人ごとだから真摯に痛みから解放するように尽力しようなんて人ほとんどいないぞ
荒らしはするしとけばオケ 知り合いが見つけてくれたブログのリンク貼っておきますね。俺はコメント欄に載せてくれてた先生の病院を回るつもりです。
https://sak00.hatenablog.com/entry/gpzrec01 ＿___
／::::::::::＼へ
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(／ ヽ__::|＞
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∧ ∧ ＜ あたし呼んだあ？
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| |￣￣￣￣￣| | 330さんのようなつらい痛みや苦しみを持ってる人と情報を共有したいです。よろしくお願いします カリカリするなよ。アメーバブログの頭医者のつぶやきの方が勉強になるぞ。ここの住人ではないから貼り方がわからないけどw >>330
ほんと医者は他人事だよね
そんな医院は受付も愛想悪くて勉強不足だし
二度と行かない 14ヶ月に一回の群発期が来ました。
イミグラン点鼻、注射と酸素を自宅に置いて対処しております。
昔大阪で受けられた神経ブロックを、関東で受けられるのとのことで先日施術してもらいました。
あの地獄発作が今は出てません。奇跡です。 ブロック注射について知らなかったため、詳細教えてほしいです。皮下注射とは違うのでしょうか？※ブロック注射の打つタイミング、注射頻度、効き方、副作用、費用など まずは「星状神経節ブロック 群発性頭痛」とかで検索して医者のホームページ自分で片っ端から読んで見た方がいいと思うよ
ここはけっこう謎なこと言ってる人チラホラいるし
費用は1000円程度で頻度は週1～2だと思う
これも効き方は人それぞれでこれやれば劇的に良くなるみたいな過度な期待はしない方がいいと思う
おれは症状がやや軽くなる程度 >>340
近所に頭痛外来かペインクリニックがないかググってみたら？
そこできちんとした話を聞くべきだと思う
リスクがゼロではないので なるほど、今度、医者に聞いてみます。
今夜から激痛がきそうな気配だけど、一旦は皮下注射と点鼻で我慢してみます。 >>343
効くと良いね
俺はブロック注射で発作の頻度が下がるんで重宝してる 先輩？方、質問です。ワソラン飲んでて終息かなと判断して、アルコールチェックはしますか？
アルコールチェック後日に又、念の為ワソランを１週間ぐらい服用しますか？
前の群発期にアルコールチェック後、ワソラン服用やめて毎日酒呑んでたら、２週間後ぐらいに再発したので。
御指導お願いします。 >>345
ワラソンは服用経験ないですが、アルコールチェックは発現前後で必ずやりますよ。終息しだしたらアルコールでチェックして再現したらまた少しやめて、またアルコールチェック。終息後のビールは本当に美味しい。 発作が無くなって2週間は飲まない
それから飲む
アルコールチェックなんて自殺行為はできない >>345
ワソランとかステロイドは人によっては慢性化というか寛解期間が短くなる場合があるよ >>348
サンクス。寛解期間が短くなる原因は解明されていませんよね。ステロイドは今回は服用してません。
来週にアルコールチェックを実施します。 1ヶ月以上、予兆が続いているけど本震こない。ビクビクしながら毎日過ごしてる。
みんなは本震時、どうしてる？仕事なんてできないでしょ？ >>350
大体2日に１回深夜に起こるので寝ずに会社行く
予防策にブロック注射と薬で楽になるのを祈る ２日に１回は羨ましいな。
治りかけていたが、職場のストレスでまた右眼の奥のジクジク感が戻ってきた。
安静にしているのがベストかな？ 80%妊娠してるんだけど郡発期きてしんどい…
薬も極限まで我慢しなきゃいけないし、予防薬も飲めない
同じ思いしたことある人いますか？
予防策をお聞きしたいです >>354
予防は無理じゃないかな
持病の関係で俺も薬飲めない
発作が来たら冷却と酸素で凌いでるよ 群発期にも回数少ない人は羨ましいな
おれなんて日に4回はあって吐き気もくるから少し動くと吐いちゃって死後やりようがないわ
ガンとか世間の理解もあって保険金おりる病気の方がよっぽどよかった
なんでこんな身体になったんだろ 俺は日に7回。ほぼ1日中だから酷いけど、これ以上酷いと薬物乱用の可能性がでてくるらしい。
最近、気温が下がってきてるから、発症してる人、増えているんじゃないかな。 俺は１日１回なんだけど朝７時なんだよ
２時間半失神して起きるの１０時。
発作中は当然連絡出来ず、事後連絡になる。
起きればケロッとしてるから仮病寝坊を疑われる。何回仕事を辞めたか。
５０の無職だけどまだ痛みが続いてる。貧乏で高い薬も買えないわ。 >>359
午後からのバイトとか、面接時に病気の事を話しておくとか 群発期の発作が1日3回以上ある人はどうしてる？
自分はトリプタンを回数制限無視で使ってしまってるけど使わないと3時間くらいなにもできずに痛みでのたうち回る感じになるから使わないわけにもいかないんだよなぁ >>362
イミグランの点鼻か皮下注射。痛みが落ち着いて3～4時間後にまた痛みが出るよ。 >>364
いや、イミグランの点鼻も皮下注射も公式の使い方としては1日2回までって決められてるでしょ？
だから一日に3回目とか4回目の痛みきた時の対処法を聞いたんだよ スプライトにコデイン入りのせき止めシロップを入れた、リーン飲むしかないな。 動悸と一瞬で怠くなる感じはまず毒
何とか我慢する方が良い >>365
皮下注射はわからんが、点鼻は1日4回かな？変わったんだよ。 発症25年経ってピーク期は過ぎたけど
ピーク期に酸素を試してみたかったな
今は10分吸うとほぼ収まってる 結婚してすぐ発症したから約３０年になります。まだまだ病名がなくて最初ははもう少し気を楽にしてみたら、
と言われる始末。幸い麻酔科の先生と知り合いになり、（寝たら治るから眠らして、）と頼みこみ
今で言う胃カメラ飲む時眠るやつを注射してもらいやり過ごしてきました。
その内間隔も少しずつ伸びてきてイミグランや酸素吸入などほぼ特効薬も出てきました。
最後が３年８ヶ月前だったので今回ちょっと舐めてました。すこーし昔のイヤーな感じがしてきて
（たぶん違う 違ってくれ）と思いつつやり過ごしていました。
１週間近く経ってこれは本物だと思い医者に酸素の話をするとなんと保険適用になったとの事。
とりあえずたいしたことないだろうと思っていたのが間違いでした。
８月２日に最初の激痛３回最後が８月２０日５回 全部で６７回の発作。
その内点鼻１４回皮下中７回です。もちろん酸素も一緒に使っています。
その内だんだん軽くなっていくのだろうと思っていました。確かに私の場合は感覚は長くなっています
が、痛みの頻度と痛さは今回が最悪でした。あまりこの病気は知られていないのでみなさんも
群発期がこないように、そして来てしまったら、（死ぬ病気ではない 点鼻と酸素で必ず治るから）
と思い頑張ってください。ちなみに在宅酸素療法は保険適用です。１ヶ月の料金が決まっているだけなので
ボンベは何本消費しようが同じ料金です。私は今回10L（最大流量）吸っていました。
みんながんばれ ５４歳 >>373
定額吸い放題なのか
月額おいくら？
どこでも同額じゃないのは分かってるけど参考までに
だいたいでいいから教えて貰えると助かります 別スレでも書いたが、海外にいたときはハッパやってたから良好だった。症状も物凄く緩和された。
本当に医療大麻が必要だと思っている。 酸素はたしか月2万でしょ
これが群発に効く人ならコスパいい方だよね もうそこまでいくなら安楽死合法にしてほしいわw
全身麻酔の手術受けるたびに思うけどあんな感じで苦しみもなくさっくり死ねたらいいのに
餌になる人間がいなくなるから承認されないだろうけどな >>376
そんなにするの！？
ボンベ買って充填しながら使った方が安いな
充填で預けてる時用の予備を含めて2本必要だけど >>378
マツキヨとかのスポーツ用で使う酸素はほんのちょっとで1000円で売ってるし
保険適用でも皮下注射も１回500円、トリプタン錠剤も300ってこと考えると
無制限で自由に使えて2万は効く人ならお安いでしょ
群発性頭痛自体がお金かかかるお高い病気だから感覚マヒしてる部分あるけどw やっぱり酸素、すごい効くんですね。業務用酸素って事前に電話で確認するんですか？ おれは病院で酸素やってもらったけどあんまり症状改善しなかったし人それぞれだと思うけどね
扱ってないところの方が圧倒的に多いからある程度大きいクリニックに事前に電話で確認してからいくといいと思うよ >>379
容器ごと買うから初期費用5万円くらい
マスクと調整器も含めて1500L容器2本買った場合
その後は1500Lを5000円くらいで充填できる
1500Lは缶酸素250本分
缶1本1000円として250本買ったら25万円する
というか缶は放出量が少ないから効かない
毎分2Lくらいじゃない？3分で空になるよね
酸素でも薬でも注射でも何でもいいから
何万出してでも効く措置見つけたいよね
俺も完全に金銭麻痺してるw 犬が死ぬときにレンタルした酸素濃縮機オキシランド７０００は効いたな。濃度９０％出るみたい。群発期はテントを作っといて来たら入って１５分耐えるだけ。
レンタル月１万買い切り２０万 予兆から1ヶ月経過したが激痛がこない。毎日ビクビクしながら過ごしてる。
ストレスで頭がおかしくなりそうだから、早く激痛期間に入ってほしい。 >>384
ドMだねw俺は群発期が終わりそう。酒は辞めれたがタバコが中々辞めれない。
次はいつかな？人生大変だぜ 酸素はたしか27000円ぐらいだったかと思います。そして効きもしない濃縮酸素発生器が付いてきます。
いらないと言ったらセットで保険適用と言ってました。
基本的に工業用酸素はボンベがあれば買えますが
医療用酸素（黒タンク）は医師が必要性を認めないと酸素やは売ってくれません。
どちらも中身は一緒ですが医療用は不純物（ゴミ チリなど）がほぼゼロです。 おれも初の群発期だったけど強いのがこなくなって中程度のが１回くるかこないか程度になってきたからそろそろ終わりかな
やっぱり2ヶ月ってとこか…
慢性化してたらつらすぎて自殺コースだったわ
2ヶ月なら今回ので対策は決まったから1～2年に１回ならなんとか耐えられるかなぁ 工業用も医療用も酸素の容器は黒だよ
炭酸ガスは緑、水素ガスは赤、
アンモニアガスは白、アセチレンは茶色
等とガス種によってボンベの色は決められてる
CEやLGCは違うけど
スレチすまそ
>>383
テントに充満させたら酸素濃度激減するよね
効くの？ >>385
終息、お疲れさまです。こっちはまだ本震こずで、相変わらずビクビクしてる。
シャワー浴びてアルコール飲んで、誘発させてるのに弱い痛みが頻度高くくるだけ。おせーよ群発！ それは群発頭痛自体が回復する兆しじゃないの？
そのまま弱い痛みが今までの群発期の期間続いて次回の群発期はもうなしってなるかもしれないじゃん 予兆が長く続くと、毎日、本震にビビりながら何もできず結構ストレス溜まるらしいよ。知人も緊張型頭痛を併発してた。 群発期に入って二ヶ月め
寝てから二時間でたたき起こされる
大分治まってきたがそれでも90%位
薬はいろいろ試したがクリアミン粉砕が一番効いてくれる
２時間はのたうちまわるけど
おむつと認知症患者用鍵つきファスナーのつなぎねまきが必須・・・
25年位前かな最初は凄まじい歯痛と勘違いしてて
痛くて痛くて虫歯でもない歯をバンバン抜歯して
結局全部抜いて上下総入れ歯にしたあたりで群発期終了
3年後群発期襲来
歯は無いのに歯が痛い右目の奥が・・・（以下略）
50代になったし今回が最後と思いたいが・・・
長文すまない 抜歯なんてしたら噛み合わせとか大変なことになりそう
バランス感覚とか大丈夫なの？ >>394
寝る前にクリアミン飲むと回避出来るかもよ。
自分はそうしてる。 俺はクリアミンは３回に１回だけしか効かなかったから、やめた 個人的にクリアミンは効くけど二週間分で２０回分しか処方されない
なので事前に飲んで回避出来なかった場合足らなくなってしまう
薬が無い状態は考えたくないのでタイミングをあわせて服用するようにしてる
発作中はトイレに行く余裕もなく胃腸が不調になることもあるのでおむつを使うことにした
ドラッグストアに行ってみたが種類が多すぎて挫折
介護用品店で事情を説明して揃えてもらった戦闘服一式↓
大容量長時間用パッド・テープ式おむつ
オムツカバー
認知症患者用鍵つきファスナーつなぎねまき
防水シーツ
自傷行為も防止出来るので重宝してる
>>395
心配してくれてありがとう
物を食べにくかったり顔変形したりしてるけど
とりあえず生きて頑張ってる
長文すまない wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
０９０５８６４４３８４
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) 群発期だけ痛むほうの視力変になる人おらん？
群発期に右目だけ痛み出てないときも視界がぼやける感じで怖かったけど眼科でも頭の血管も異常なしで群発期終わって数日してからじょじょに戻ったけど
あんまり群発に随伴する症状で言われてないよね？ >>401
あるな
眼孔の奥の血管が拡張してんのか
痛さの為の涙かわからないけど
確かに視力は落ちる 約一年ぶりにまた群発期突入。最初は薬効きにくい気がして辛い。 >>403
最初は症状落ち着かない感じだよね。
お大事に。 唇と喉がかわく。色々な病院に行ってもだめ、、
唾液がこうやって潤っていたらいいのになぁ。。
https://www.youtube.com/watch?v=WBpAsBczHlI 2ヶ月で今回は群発期を抜けたっぽい
歳とって来て周期が延びてきてるから次は2年後かな？ 自分もそうだったけど
群発性頭痛の初の群発期の人は自分の期間どれくらいかわからないからつらいだろうな
このスレにも5ヶ月とかいう人もいたし慢性化してずっとの人もいるらしいし
強度の群発性頭痛でそれだともう自殺一択になりそう 予兆から2ヶ月経過。寒くなってきて痛みが増してきたけど、特有の激痛までは至らない。予兆が長過ぎて初めての経験だわ。 軽く目の裏が痛くなってきた
始まってしまったのか… . - ‐ - ､
／ ＼
/ ヽ
. ,i' ', どぉ～だいみんな！
;i' _...._ |
｢l ｒ ―- ､ ｒ' - ┘ ｈ オ ワ コ ン の 糞 ス レ だ ろ ？
|.i' "_..二. 〉 ｚ@ﾆ= |.|
. |l i′ ￣ ｀ |j ―┐ ＿ ＿ ＿ ＿ ┃┃
. ｀! r′ __ぅ l＿＿＿ __ノ オ ´ `ー'´ `ー'´ `ー'´ ｀ ･ ･
. ', /;';';';';',:, ） ,'＼ ＼ミﾆヽ､
. ', （ｉﾆ＝ﾃ７ ,' ｝、 ＼ミ二ﾆ
;, ヾ二フ ,' /::＼ ＼ミﾆ
／ ヾ､ , , , , , , , , , ,i' /ﾆ三＼ 禿＼ミ
ィ （ `(´.）';';';';';ジ ／二三二＼
／ ＼＼ /_二ヽ__(⌒)／二三二三二＼
＼ ＼＼（ __i＿ ｀)二:三二三二三二ヽ
二＼ ＼ ! : ｀｝ﾆ三二卍二三二三｝
三二＼ │ ￣ ￣ ﾌ二三二三二三二ﾆ/
二:三二＼/ﾄ､ _｀￣ﾉ´二:三二三二三二／
ﾆ二三二/ ｀Ｔ´＼三三三三三ﾆ‐''"
.二三二/ | 先輩方質問？
酒は生涯辞めた方がいいのかな？
酒はトリガーですよね？寝ている時に群発の発作が襲ってくるのに・・・どうなんだろ？ >>411
お酒好きなら群発期のみスルーで良いかと。
自分は酒は毒でしかないから一切口にしないよ。
群発歴22年で初めてバルトレックスと言う薬で群発期を鎮圧回避に成功した。
本当に助かった、 >>412
バルトレックス飲むと群発期自体が来ないの？俺は今年リジン試してたんだけど無事群発期突入。今のところ効果は実感できてないわ 去年の5月くらいにバルトレックス関連書いた者です
去年は群発期突入して少し経ってからバルトレックス飲んで症状緩和した程度でした
今年は9月終わりに予兆段階でバルトレックス飲んでみました
結果は見事に回避してます
スレ見直したけど、相変わらずバルトレックス使う人少ないんやね
眉唾もんの意見はいらんって人が多いのですかね？ なんだかんだで頭痛学会とかでグレードAやらグレードBやらランクづけされて推奨されてるものから試していくのが堅実だからなぁ
膨大な症例みて効く確率高いものあげてるわけだろうし ヘルペス由縁ならありだろな
俺はアレルギー由縁らしく
効かなかった >>416
バルトレックスで回避したら、寛解期間が短くなったって記事を読んだ事があるけど、大丈夫だった？ >>415
レス遅くてすいません(＿ ＿)
ちょっと長くなるのですいません。
自分は8～9ヶ月に１回の割合で期間入ります。
前回の発作時こちらの情報を元に輸入代行でバルトレックスをストックしてありました。
22年の付き合いだからもう予兆はハッキリ自覚できます。
仮にヘルペスウィルスと仮定して群発期確定前の服用で回避出来る可能性
がある情報を貰いこれに賭けました。
カルシウム拮抗もトリプタンもステロイドも安定剤もこの２２年浴びるほど使用したが
こんな薬長い事使い続けると本当に良くない。特に男子。本当につまらなくなる。 自分は結婚後１年で群発頭痛発症した。
言い方が悪くなってしまうが家内が体調崩すと口に出来る人だった。
結婚前も関係はあったが必ず避妊はしていた。
ヘルペスウィルスと言う観点で考えるとつじつまが合った。１度保菌者
になってしまうともう仕方ないらしい。
10月末～11月１週目に掛け決まった風呂上がりの決まった時間に90分
左の目の奥・奥歯・鼻の奥に鈍痛が来ていてやな予感がしていた。
11月3日～11月10日 朝晩の食後にバルトレックス500を1錠服用してみた。
今現在、けろっとしてる。
帯状疱疹とかヘルペスある人だったら効果はあると思う。
但し日本の医者はこの内容でバルトレックス処方してくれないから本当困る。 >>414
何の意味か解らんかったから調べてみたら
俺の事笑ってたんだww
gekogeko!ww 群発期突入してからでも効くのかね？とりあえず、注文してみた。もう、藁にでも何にでもすがりたい気持ちだ。少しでも群発期短くなったり楽になったりする可能性があるならやってみようと思う。 結局人それぞれなのかね
星状神経節ブロック注射も論文読んだら1人のデータしか無かったりするし
でも俺には合ってたらしくテキメンに効いたし。。。
体系的に研究してくれる医者でも出てくれば良いのに 群発頭痛の最強の薬はバルトレックス
試した人間はみんな知ってるよ 整体院で群発治療を謳ってるところがあるけど、どうなんだろうね？ >>427
医者じゃ無いから上手く言えないが三叉神経節
からの神経の通り道？をグリグリやられ翌日は不快しかなかったが
２日からの発作のレベルは下がった気がする。
今三叉神経節の絵を見たがやっぱこの部位がいたくなるんだよな。
単純ヘルペスウィルスは三叉神経節を宿にするらしい。
こいつが悪態つけば頭痛くなる説もあると思う。 >>427
群発期に整体で施術してもらい帰りの道中、発作に襲われて車停めて、アーアー状態に。
群発期でも鍼の後に発作は無いな今のところ。
灸は、発作に襲われる。 >>429
アレルギー由来？とかヘルペス由来とか言われても
由来が別なら病気も別やんって思う
あなたが言うアレルギー由来ってのが、どこから出て来たのか知らんけど
それは似て異なる病気なんじゃないん？ >>434
ガーーーンと頭のてっぺんから顔、胸鎖乳突筋、肩までハルのは無くなった。
群発君は嘲笑って出てきたけど、１つでも不快な症状はなくなった。
まあ西洋医学を個人的に推奨しますね。 質問してばっかりで申し訳ないんだが、バルトレックスはいつまで飲むん？大体群発期だろうって期間飲むだけ？それとも期間よりもわりと長めに飲む？早めにやめちゃったら発症とかあるのかな？と不安です。 >>436
群発期に突入する直前の予兆期的なのって分かりますでしょうか？
自分は分かると言うか確実に、あっ来たなこれ
ってなるのですが、その時に徹底的に叩く感じ
初めて試した時は中途半端に飲んで、一度回避したのに数週間後にまた来てしまったので
次からは学習して、予兆段階でガツンと叩く感じ
参考にしたのは帯状疱疹の時の飲み方です
ちなみにかかりつけのお医者さんに言っても
？？？で返されて相手にすらされません
間違いなく言える事は
この飲み方をしてから20年以上の苦痛からは確実に解放されてるって事だけですが、人それぞれかもしれませんので･･････ 神経ブロックに関しては試した事がないのでわからないけど、痛みの伝達をブロックしてる感じでしょうか？なら効果は人それぞれかと思う
若い頃はステロイド試してたけど、異様に群発期が長引いたのと、慢性化したり、周期が3ヶ月になったりと地獄を見たのでスッパリやめた
その後しばらくは痛みにひたすら耐える事で早く抜ける事を願って闘ったけど、痛さで何度も死にかけた
それでこのスレでバルトレックスを知り実践
結果、それ以降一切強烈な発作はなし
ここ2回の群発期は回避
ステロイドもイミ注も常備してないけど
バルトレックスだけは切らさないようにしてます
もし群発頭痛の特効薬がバルトレックスなら
現状苦しんでる人がいなくなるのでは？
って思って書き込みました
長文、連投申し訳ないです バルトレックスが効くなら、水疱瘡ワクチン打ったほうが手っ取り早いかも
帯状疱疹予防にもなるし 自分の行ってるクリニック、ドクターに聞いたら最高齢の患者は63歳だそうだ。
先は長そうだな.... 63で通院してる患者がいるからって、自分がそうなるとは限らない
40で終わるかもしれないし60過ぎるかもしれない。
分からない事を想像して鬱になるより、１年１年を乗り切った方がいい >>438
返信ありがとうございます！
もう少ししたら薬届くと思うんで途中からでも効果あるのか試してみようと思います。
来年は前兆の時期から試してその結果を書き込んでみようと思います！ あぁ今年は来るのか…
首、左頸動脈のあたりを圧迫して耐えてるところ
やだなー 私は激痛手前のが半年は続くよ
結局今年は来なかったけど 発症時期に激痛がこないなんてありえないんだけど、激痛なかった場合、次回の発症時期までおさらば？それとも予期しない時期に発症したりするんですか？ よくわからない
20代の頃は8月に本震が来て1-2ヶ月続いた
今年は春先から余震のような鈍痛や本震一歩手前くらいのが始まり、それが秋口までずっと続いてる 激痛手前が長期化すると、毎日恐くて精神的に病みそう。
早く本震きて、今回の区切りつけたいのに、もう12月になるよ。。 >>453
どうしても区切りをつけたいのなら、酒飲んで自爆は？ >>455
アルコール飲んでも本震こない。運動すると痛みが増すけど本震はこない。でも、目の裏から首筋までの痛みとバリバリと音があるきしみは続く。終息してるのか、わからん。。 あーあ今年も始まったみたいだ忘年会シーズンなのに酒呑めねーじゃん
周りの理解も無いから病気のフリしてスカして呑まないと思われるし
もーウンザリだなこの人生 労って欲しいとは思わないけど理解して欲しいよね
でも無理だよね
例えになる痛みも無いし説明のしようがない
群発頭痛体験マシーンがあればいいのに
おまえこんなのに耐えてんの！？と分かってくれるはず 例えるならば....
●歯医者の治療で麻酔の効かない状態で神経に触った時の痛み
●タマキンを痛打した時の痛み
が継続するような感じかな 普段お酒大好きな人が忘年会なのに「今は飲めないんで」って断るのは
いったいどれ程の事なのか察して欲しいよね 左側頭部から首筋にかけてちょっと違和感あって寝るのが怖い
イミ注キットは用意したが中身は2年前のモノ… >>463
冗談で一杯呑まされて、悶絶ぐわーあー状態に。
職場での認知理解はされて楽にはなったw >>466
理解してもらうには悶絶姿を見せるのが、一番効果あるかもね
ドン引かれても本人はそれどこじゃない状態だし ふと思ったが鍋に顔突っ込まれた事件と一緒だな。
女性陣からの援護射撃が凄かった。
凄い形相だったらしく、シャレにやらんと思ったらしい。 今日の気温上昇はどう？昨日までの軽い痛みがない。気温の変化で血管拡張に影響してるのか？来週以降の冬到来では死しか見えない。。 頭痛はなぁ
世間の多数は頭痛程度って認識だからねぇ
医者でさえ群発に疎い人もいるし
初診で行ったところで突然本震きて医者はそれでも平然と質問やら他の医者にはいったの？どうしてここにきたの？とか本題以外のところまでばしばし質問してきて
やっとの思いで「すいません、今症状出て答えるのつらくて無理です」って言ったら質問はやめて休ませてくれたけど
少し休んだあとに「申し訳ないけどもう閉めなきゃいけないから」とか言われて激痛のままフラフラ外に出されたこともあるw
次回改めて予約とっていかれますか？とか聞かれたけどくるわけねーだろって思ったわwつらくて答える気力なくて、ああはいとだけ答えたけど 群発頭痛だってのは先に伝えてあるから察して静かにしてくれて薬だけ出してくれて休ませてくれてもいいのになぁ
結局薬も得られずに激痛のままフラフラ帰って途中で吐いたりしながら無駄足で帰ることになった おれはキレて帰ったことある
医者は基本上からだからな 今日忘年会だった
何で今日は飲まないのと聞かれて理由を説明しても
頭痛くなるだけなら飲んだらいいじゃんと言われた
この痛みは説明しても分かってもらえないんだよな 外国人動画見せたら少しは分かってくれるかな
YouTubeでcluster headedacheで検索すると出てくるやつ 今年の11月下旬から始めて群発頭痛になりました。
4日間位頭痛がないので、もう終わったのかなと思うのですが、アルコールを飲んでも頭痛が起きなければ、今回は終わったと思っても大丈夫でしょうか？ >>483
俺はそれでいつも判断してるよ。ただ、俺は一週間くらい様子見する。万が一にもあの激痛引き起こしたくないし。 >>483
群発性頭痛ならそんなに短い期間なわけないから
なぜ自分の頭痛が群発だと思ったのか根拠が知りたい 群発ならまともにじっと寝てることもできないでのたうち回る程度の症状出るはずなんだけど
軽めの症状で群発っていわれて世間に認識されると本物の群発の人の症状が軽く見られそうで怖いんだが >>483
若い子？今思うと若い時は短かった覚えがある。
３５歳ぐらいから、フルマックス１時間１ヶ月。 そう、若いと期間も回数も少なかったな
初めて来たのは厨房の時便所でマスかいてた時だ
死ぬかと思ったぜ >>484
ありがとうございます。
もう少し様子見してみます。 >>485
そうですよね。
ちょっと期間が短いですよね… >>486
夜中に頭痛が毎日起きて、病院に行ったところ、群発頭痛と診断されました。 >>486
>>491
自分が35歳で初めて来た時は1週間くらいで終わったぞ、症状も今程酷くなかった
医者に聞いたら初回は数日で終わる人もいるってさ
484の言うようにしばらく様子見しとけ 群発ならアルコール摂取＝必発なので終わったかどうか飲んで試すのは良くやるよ
俺は酒が好きだからちょっと早いかなと思ってもチャレンジしてみる派だな
早過ぎて夜中に泣いてるけど 痛みはほとんどないんだけど、前兆のような、奥歯の辺りとか鼻の奥辺りでなんかこう、いるぞって主張してる感覚。これが2週間くらい続いてる。スッキリしないし嫌だなぁ。バルトレックスは、群発期の途中から飲みはじめてもあまり効果ないのかな。恩恵は得られなかった。 バルトレックスは昔ヘルペスで片足だけぶつぶつがびっしりできた時に飲んだなぁ
まさか頭痛にも使われることがあるとは知らなかったわ 赤玉ワイン飲んだら、久々に群発きたわ。
確か前も酒飲んで群発始まったから、酒は飲まないと決めてたのに、忘れて最近酒飲み始めてたんだよな。。そして前もこのワインだった気がするけど、他にも同じ人いるんじゃないかな。。 久しぶりに来やがった挙句結構重い
のたうち回りながら仕事してるから周りから引かれてる 群発期に仕事できるのがすごい
自分では頭痛のとき吐き気もきて少し動くと吐いてしまう感じだからまともに仕事できないわ
頭痛も頭使うどころじゃないレベルで強いし
だから群発なくなる仕事は在宅でやれるものしかできんわ
症状軽かったり頭痛の波の回数少ない人がうらやましい １０月末に群発期終了して油断してたら、緊張型頭痛を患ってしまった。
酒呑んで３０分後に首からの頭痛。３０分後終息。
又、断酒生活。年末で忙しいのに有酸素運動とストレッチ頑張るかw
群発よりは全然頑張れる >>503
ここ10年くらいは軽かったから舐めてた部分があると思う
アイスノンをまぶたにつけて壁にガンガン頭ぶつけながらだけどどうにかその日はいけた ネットで見つけたんだが、試しにやったら体の痛みが本当に消えた。
騙されたと思ってやってみてくれ。痛み止めの呪文。
https://imgur.com/a/jc3hAhB 本震が終わってからの嫌がらせのような痛みが終わらない。肩凝りもむしろ群発期の方が楽だったんじゃないかと思えるくらいひどくなっている。潔く消えてくれよといつも思う。 質問なんだけどワソラン飲むのやめて1か月ぐらいして、毎回、変な頭痛に襲われる。
ワソランを２週間服用して血管の太さを均等にして脈拍１２５ぐらいにして、副交感神経に切り替わった時、血管の膨張を抑える？
ワソランの効果が完全に切れて、血管のつまり？広い所とか狭い所が出来て、変な頭痛引き起こしてるのかな？
教えて！エロい人！ 自分はこの時期にやってきます。今ちょうど1時間乗り切りました。まじで地獄です…
食事に気をつけてる方いますか？
酒はもちろん、他チョコレートや乳製品など気をつけた方が良い食品あればご教授下さい >>509
ソーセージとかベーコン、チーズも俺はダメだな。去年までソーセージダメなの知らないで食って地獄見てた。 亜硝酸ナトリウムがダメみたいね
ハム類買うときは裏の成分表もチェックしてる >394 です
とりあえずおさまってきたのかな？って感じで様子見中
戦闘服はまだ欠かせないけど
みんな頑張ろうね >>510
参考になりますありがとうです。気をつけたいと思います！自分はカカオで酷い目にあいます。カカオ何%高配合みたいなの大好きなんですが、数時間後に地獄が来ます、、 個人差があるけど烏龍茶が駄目だった
不思議だったけど茶色のボトルのラベルに
烏龍茶ポリフェノールの文字が…
納得 烏龍茶は盲点でした、、確かによくよく考えてみたら烏龍茶飲んだ日は来た気がした。サンガツやで >>508
自分がワソラン使ってた時は寛解期間が短くなった。
一旦抜けたのに1ヶ月後に再度群発期に突入みたいな....
それ以来ワソランの服用は止めた。 >>509
炭酸飲料は完断ちする。
ビール代わりにノンアルとかコーラ飲んでたけど、個人的には悪影響なのが判った。 >>519 ありがとうございます。参考になります。今年あまりにも長く続くので、少しでも影響あるものは徹底的に避けたいです！
しかし情報が少ない難病ですね、皆と情報交換出来て嬉しいです >>518
アザース。同じ用な症状の方が、やはりおられるのですね。
自分は今年２回来ました。あの痛みを早く終息させたいのでワソラン１日２４０mg服用してしまいますね。
ステロイド服用してた群発期は白血球１９０００。テグレトールの影響？で肝機能１８０。
薬も難しいですね。でも服用してしまう >>101
どうでした？
他にも試されてる方いませんか？
自分は軽くなってます 炭酸飲料は一般的には言われてないから大丈夫じゃない？
酒とチョコレートとチーズとか赤ワインとかは有名だけど
頭痛に悪影響ある食品はネットでもまとめてるところ色々あるから検索したらいいよ
科学調味料とかもまずいからコンビニの濃い味の弁当とかラーメンとかも次の日頭痛酷くなるね >>523
炭酸は血管拡張&血流促進するからトリガーにはなり得るよ。
炭酸風呂とか炭酸水ヘッドスパとか洗顔とかあるでしょ？
まぁ、個人差はあるだろうけどさ。 今秋、結局、激痛はこなかったけど、予兆的な首の痛みと痺れ、後頭部に液体が漏れてる感じ（神経と血管が近づいている？）が1ヶ月超続いてる。似た症状います？ https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/29987329
英語サイトから
カルシトニン遺伝子関連ペプチドは活動期一過性群発性頭痛および慢性群発性頭痛において群発性頭痛発作を誘発するが寛解期一期性群発性頭痛では誘発しない
これらの結果は、抗ＣＧＲＰ薬が群発性頭痛管理に有効であり得ることを示唆している。
今年片頭痛予防薬として抗CGRP薬が海外で発売された。日本にも早く来てほしい。 質問なんだが、最初左目の奥が痛くなり、良くなったら次に右目の奥が痛くなるのも偶発頭痛なの？ >>527
今25年目だけどここ数年は片方が終わるともう片方に移る
初期の頃はそんなことなかった 群発期が来る度に拝見させていただいていたのですが初めて書き込みさせて頂きます
群発歴15年の38歳です
今まではイミグラン錠剤でやり過ごして来たのですが昨日初めて点鼻薬を貰い今使った所なのですがあまりにも早く効いて感動したので書き込みさせていただきました
おそらく皆さんは既に仕様されてると思うのですがまだの人は是非使ってみてください >>532
2年はあるけど3年はないなあ今年も2年ぶりに来たし
加齢による血管硬化で周期が伸びたんだとしても来ない方が嬉しいな >>532
4年周期がいるとか何かで読んだ事がある。
オリンピックみたいだよね(笑)
って、笑いごとじゃないけどさ >>533
>>534
ありがとう
年取ると来なくなるという話も何かで読んだ
それを信じたいね >>531
いくらなんでも普通はこのスレ見る前に群発性頭痛に効果あるものはネットで散々調べるから知ってるだろw
でも自分で調べないと医者の方からいろんな選択肢紹介してくれないからわからないよな 当方未成年でアルコールは一滴も摂取したことがないのですが、これはまた違う症状なのでしょうか いや、アルコールは誘発となるだけで
原因ではないでしょう。 群発性頭痛もちになる原因ってのは解明されてない
群発性頭痛もちの人は酒飲むと症状出るから群発期にはお酒飲むのやめましょうねってだけの話 >>539
>>540
そうなんですね、ありがとうございます。
正直原因は分かっているつもりです、家庭環境といい生活習慣といい… 仕事中は勘弁してほしいわ…
客商売だから片目押さえて歯食いしばってるヤバい店員いるとか噂になったら嫌だ 正月から痛い。
いままで眼精疲労だと思って眼科に通っていた。
眼科が臨時休業だったので、隣のペインクリニックに行ったら、群発頭痛だと言われた。
眼科が休みで良かった。 今年は早めに群発期が来て、一回終わったと思ったら、最近になってすごい微妙な痛みの頭痛が始まった。痛む場所とか、始まりかたが群発頭痛そっくりなんだけど、痛みだけが中途半端に弱い。なんじゃこりゃ。 群発頭痛のことで質問させてください
昨年の12月30日から左のこめかみの辺りに酷い頭痛が毎日続いていて、市販の頭痛薬が効かず心配になって今月の5日に病院に行き脳のCTを取ってもらったら異常無しでした
病院で片頭痛が長引いているのだろうと言われて頭痛薬を貰い今日まで安静に過ごすも治らず、昨晩からは左目の奥の神経をスプーンでぐりぐり抉るような鈍い痛みが出てきて一睡も出来ませんでした
さすがに不味いと思い症状で検索をかけたところ群発頭痛という名前が出てきたのですが、これは群発頭痛の可能性は高いでしょうか？
調べたら男性で20代～40代に多いと出てきたので(自分は20代前半です)それも当てはまってしまっています >>546
行った病院がわからないけど片頭痛ではないと感じるなら再度、脳神経外科、脳神経内科、頭痛外来の受診をお勧めする
群発の患者数が少ないからか、医者も間違うことが多い >>547
ありがとうございます
行ったのは病院の休日診療だったので、次は専門の病院に行ってみようと思います >>546
群発性頭痛か偏頭痛か判断が微妙な人も多いからなんとも言えんな
痛みの程度は患者個人にしかわからないわけでそれを言葉で伝えるのは限界あるし
おれも最初に群発性頭痛だと思って病院いくつかまわったけど群発性頭痛って診断するところと偏頭痛と緊張性頭痛の混合って診断するところとどっちの可能性もあるって診断するところと様々だったよ >>550
そうなんですね
ゆっくり休養して慎重に様子を見つつ、今よりも悪化してくるようだったらその辺りも相談してみようと思います >>551
酒呑んで３０分～１時間後に発作が始まって、のたうちまわって、鏡で顔見て赤面、汗、涙等の確認。
約１時間後ぐらいに自然に治ったら群発かな？
細かくメモしてた方が診断はつきやすい。 >>552
ちょっと怖いですけど試してみようと思います 外出中なのに頭が割れそうに痛い…
日増しに頭痛が酷くなってる気がします
お酒はどのくらいの量で発作が出ますか？
普段あんまり飲まないのですが缶ビール一本でも大丈夫でしょうか >>554
ん？割れそうに痛いの？
一日中痛くはないよ。
群発なら缶ビール一本で発作が来るよ。早く、頭痛外来行った方がいいよ 発作が出るか試してきました
お酒はちょっと味が苦手なのですがアルコール自体はかなり強い方なので、とりあえずのどごし生を二本とカルパスを買って強引に流し込みました
帰宅後にゆっくり休み、頭痛が落ち着いている時に飲み始め、40分後に頭部左側に頭痛を感じ始め、その5分後には頭が割れそうなくらいの激痛に変わりました
鏡で確認すると赤面と目の充血があり、痛みをこらえるために横になっていると少量ですが汗や涙も出てきました
一時間ほどすると動ける程度には弱まりました
近場で行ける範囲の頭痛外来を調べたところ予約制だったので、明日電話してみます… >>556
頭が割れる？が少し気になる。感じ方は人それぞれなのかな？
目の奥で悪魔が暴れてる？感じかな？
ワソラン４０mg×２錠。１日２４０mgを服用したら２週間ぐらいで効いてくるよ。
CRPが高かったら、プレドニン(ステロイド）。
副鼻腔炎とかあったらNSAIDsかな？
デパケンやテグレトールは副作用が結構強い。
健闘を祈る。 >>557
目の奥の痛みもあったのですが、それ以上にこめかみの周囲が酷い痛みでした
目の奥は日中は気にならないんですが就寝時に寝付けないくらいの痛みが出てきます 横から失礼
自分のと似てるな。15年暗い前に発症。
去年頭痛外来で群発と診断されて
治療でプレドニン使って軽くなったけど酷い副作用で服用諦めた。
主に情緒不安定と酷いムーンフェース。
仕事で飲酒する場合、数日前後
ヘパリーゼとオルチニン使うようにしたよ。出たらイミグラン。
後、冷やしても余り痛みはかるくならなかった。 追加だけど身体を冷やすと出やすくなる事もわかったんで夏場の冷房、冬場の保温に注意したら回数が減ったみたい。 >>560
ありがとうございます
病院で自分に合う薬をじっくり相談してみます 久しぶりにここ覗いた。二年周期できてるけど約三年きてない、今風邪と戦ってるけど何やらコメカミに違和感あり。。
風邪は微熱が続いてて嫌だな～早く治らないかな～って思ってたけど、悪魔の群発忘れてたわ。。。こっちの方が強力だしマジ最悪だわ ２年ぶりの違和感発生中。まだ激痛の発作はないけど、いつくるかとビクビクしてる。群発期に入る直前に、いつも風邪みたいな症状が出るんだけど、同じような人いないかな？ 546です
頭痛外来に行ったところ、まだ頭痛が始まって半月ほどなのでもう少し様子を見たいとのことでしばらく通うことになりました
症状的には群発頭痛の疑いが強いらしく「十中八九そうだろう」と言われ、薬はイミグラン点鼻薬とプレドニンを処方されました >>566
プレドニンは苛々やせかせか出る俺みたいな人もいるから注意ね。
寒さ、乾燥にも >>566
群発ならイミグランで効果あるはず。とりあえず安心だね
お大事に >>567
そうなんですね
そのあたりに気を付けて過ごしてみます
>>568
ありがとうございます >>566
プレドニン簡単に処方する医者もいるんだね
自分の場合は5件くらい医者いって群発性頭痛の症状に対してプレドニン欲しいっていって4件は断られたわ
処方してくれたところも少ない量でネットで言われてるような量欲しいって言ったらあんまり増やすのはよくないなって言われて少ない量で我慢してた
他の4件が欲しいって粘ったら嫌な顔したりとんでもないみたいな怒った感じになったからねw プレドニン処方されて
分量自分でコントロールするしかないかと。
自分は一錠でも副作用出た。 数年前は予防でプレドニンとワソラン、発作時にイミ注だったが、プレドニンの副作用がきつ過ぎて辛かった。なので前回（２年前）の群発期は１日４回のワソランとイブでどうにか乗り切った。プレドニンの副作用が気になる人は試してみる価値あると思う。 ワソランとイブを予防薬として１日４回飲むってことです。 >>571
自分はアトピーでステロイド系の軟膏を使っていたので、副作用の心配が薄いということで処方してもらえました
毎朝6錠飲むように言われています 今まさに群発期で俺はワソラン毎食後と就寝前にクリアミンを飲んでる。
クリアミンは副作用で吐き気がひどくなるので合わせて吐き気ドメも飲んでる。
それでもイミ中は片時も手放せない >>575
ほんと医者によるんだねぇ
同じくステロイド系の軟骨使ってたけどね
出してくれるところで一錠を1日2回だったわ 風呂あがりにスーパードライで乾杯
ヤバイよ来たかも >>575
6錠って大した量だろ
長期間続けると骨には確実にダメージだよ。
プレドニンに関しては
セカンドオピニオン必要かも。 >>580
ちゃんと寝られたから大丈夫みたい…タダの頭痛？
とりあえずアルコールは控えとく 群発期に吐き気出てくる人いる？
先週末辺りから起き上がってると吐き気出てきてしんどいし動く度に頭がクラっとするから身動きが全然とれない
横になって休んでると楽なんだけどなー 痛みで吐いたりはあるけど、普段の吐き気は無いなぁ
気持ち悪い程度 ガキ共がインフルエンザで苦しんでる最中に家族フル無視して書斎へこもり群発と戦う俺。
理解ある嫁でホント良かったわ 群発期にインフルエンザ罹ったら
どうなるんだろ。
怖すぎ 頭痛起きてる時って口の中がしょっぱくなるような感じありません？ >>591
熱が39.7度のとき頭も痛くなり、発作みたいだなと思った
解熱して二日目の夜にビールを一杯飲んだらホンモノきましたよ
来月は会津の酒蔵に行くの楽しみにしていたのになぁw イベント前に群発期突入とかホント萎えるよな
俺は今期クリスマスあたりから突入してるから年末年始のすべての家族行事お茶だわ >>593
マジカヨ
しかし、朝方気温下がるから
ほとんど毎日だわ。。 カフェインが入ってるから心臓悪い人は注意が必要みたい。ちなみにドラッグストアで300円くらいでした。今までで一番効果ありました。血管の拡張を抑えるらしいです。 カフェインが入っているというよりカフェインそのものだよw
カフェインが頭痛に効果あるってのはよく言われることだけど
別にコーヒーでもエナジードリンクでも同じ量のカフェイン取れば同じこと >>598なるほど。カフェインが頭痛に効くとは知らなかったです。失礼しました。 2年半くらい頭がすごいなった特にはじめの１年くらいはすごい死にそうなくらいたかった ヤバイw
本当に群発期入った感じ。。
やはり首回り冷えるとダメですな。。
スミトップ飲んだけど効き弱いし
今朝からプレドニン10mgから始めました。。
顔がしっとりするんで既に副作用か。 >>581
ありがとうございます
5ミリ6錠で30ミリだと多いんですね…
点鼻薬と合わせて以前より快適に過ごせているのですが、一応相談してみようと思います
ところで頭痛が続いて自律神経を乱してしまったことがある方はいますか？
>>587さんみたいな症状が出て、医者の先生に相談したらそう説明されました
水分と塩分をしっかり補給すると良いそうなのですが、安静にしていてもなかなか収まりません >>602
少なくとも長期間飲みつづける量には思えないね。 寛解期４か月で終了！
はやすぎ。不眠症も併発するわ 4ヶ月はきつい。でも慢性群発頭痛って人もいるんですよね。生き地獄だな。 熱出して数日経つと群発と同じ炎症でズキズキする感じがやってきて
12月に一回熱出して頭痛きて、今回またインフルで熱出してしまってからまた予防薬飲み出したから頭痛の寛解がまったくされない ＞＞607
いつもどおり
予測では6月ぐらいに来るはずなんだけどね、新年早々来るとは思わなかったよ
３年前 ４月～７月
２年前 ４月～8月
去年 6月～9月 2年ぶりだ
きつい
あとどれくらい
付き合わないといけないのか これからやっと予約が取れた超人気の風俗嬢に会える
エッチの途中で発作は嫌だから
念のため一時間半前にアマージ飲んだ
群発期の風俗遊びはスリルがある むかしデリ呼ぼうか迷ってる間に発作きたの思い出したわ
確か群発と分からずのたうち回って、吐いて疲れて寝たんだよなー
もし今ならイミ注打ってから呼ぶね 行ってきた。めっちゃいい子で楽しかったわ。
違和感と鼻汁は出たけどアマージ効果で痛くならなかったから良かった。
>>616
素人童貞の群発持ちって我ながら悲しい 群発期なのにそんな余裕あるのおかしくない？
群発の中でも症状軽い人なのかな 1月初めから1年ぶりに始まったかと思ったら週に一度の頭痛で初めてのパターン。
こういうケースもあるのか！？ 痛い
マックス10とした場合で3程度の痛みだけど
それでも泣きそうだな 毎日プレドニン6錠飲んでいた者です
一月末頃から頭痛が来なくなり、4錠に減らしたところ数日で就寝前に頭痛と目の奥の痛みが復活しました
予防薬の体への負担は心配ですがちょっと頭痛が来る方が怖かったので減らせなさそうです… 今日は絶好調！
かれこれ3時間は痛みが継続している
2くらいの痛みだから我慢出来てる
早く帰って横になりたい 薬のコントロールはムズいよな
使わない訳にもいかないし、頼りすぎてもアレだしな イミグランはその場では助かっても、後からデカイ発作に襲われることが多かったので
今はできる限り頓服には頼らずに我慢するようにしている
強烈な発作の頻度は減ったのでトータルの苦しみは今の方が少ない
財布にも優しい 群発くるはずなのにきてない。年齢と共に周期もかわるのか？ アルコール、チョコレート、チーズをやめて、タバコもやめた。
性欲が強くなるな。
９０分の試合（大人の風呂）に逝ってきて、朝から、お互い汗まみれになりながら、冷房に切り替えて、６０分間嬢を攻め続けた。
とまらなかった・・・嬢からしたら朝一からハードな客で迷惑だっただろう。
最後はバックでパンパンとロングストロークで自分のフラストレーションをぶつけてしまった。
群発期なら確実に発作に襲われていただろう。
体力向上と筋トレに励むかw >>626
加齢とともに回数は減ってる。若い時は最低でも年１回、ひどい時は年２回群発期突入してたけど、今は２年に１回になった。 もう数年痛みに襲われてないけど治ったってことで良いのかしらん？
ただ医者の診断は"恐らく群発頭痛では？"というものだったので本当に群発頭痛だったのか今でも疑問。
毎日朝10時からお昼くらいまで定期的に痛みが来てて、翌年は深夜一時くらいからになってた。
痛みの部位とか目の奥をドリルで抉られるような感じとか、調べた感じではうむ、群発頭痛かなとも思っていたけど、
ネットで見ると痛くて歩き回らずにいられないとか、頭を叩きつけたくなるとか書いてたけど、
俺の場合は痛すぎて微動だにできない感じだった。
身じろぎしても痛いし、深呼吸しても激痛がくる。
歩き回るとか論外だったけど、こういう症状はまた別の病気だったんだろうか？
こないだ尿路結石も初体験して三大痛い病を２つ味わってしまったな。
どうやっても激痛が止まらないという点で尿路結石の方が辛かった印象。 >>629
痛みは片方だけに寄ってた？
あと群発期にお酒飲んだことある？
群発期のアルコールはほぼほぼ発作くるからわかるね >>630
左目奥からキリキリし始めて、片方に痛みが来てたですな。
下戸ゆえアルコールは摂ってないのです。
午前10時という、仕事真っ最中だったので難儀しましたわ… 真面目な質問なんだが、
発作中にオナニーしたことある人いる？
今朝、ひどい痛みの中ためしにオナニーしてみた
寸止めを何度も繰り返してたら、20分ぐらいでスッと痛みが引いていった
発作開始直後に使ったリドカイン入り点鼻薬が効いたのかもだけど
オナニーでちんちんに血液がいったぶん、頭に流れる量が減ったのかとも思ったり 発作中に普通はエロい事考えないだろ。
それに群発期は勃ちが悪くなる。１００％フル勃起状態ではなく、８０％ぐらいかな？ >>633
それ前回の発作のとき試してみたけど効果はたしかにあると思った。エロい気分に持っていくまで大変だけど。 ところでオランダでこういう実証実験しているの知ってるかな？
動画みてみて。
https://www.youtube.com/watch?v=WaTC1AyZIa8
「SAP の従業員である Richard Posthuma は群発頭痛障害、別名自殺頭痛に苦しんでいます。
断続的に激しい痛みが襲うこの慢性疾患についてはほとんど解明されておらず、
治療のために利用可能な医療データは不十分なままです。
この状況を変えるために、Richard は SAP Cloud Platform と SAP HANA を基盤とした頭痛アプリの展開を開始しました。
慢性頭痛患者の医療データを収集して分析することが目的です。
現在このアプリはオランダの頭痛患者によって実証実験が行われています。」 ttps://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/83.html
さっさと水疱瘡ワクチン打てば楽になるぞ 群発の痛みって
冷たいものを食べて
頭がキンキンする痛みに似てるけど
あれの数十倍の痛さだな
ツライ 引越ししてからなかったのに、三年ぶりに再発症した＼(^o^)／
ここ最近変化のない生活してたので、このままずっと悩まされずに済むと思ってたのに残念すぎる。
ところで今年の冬始めに電気毛布を導入して温かく寝てるんだけど、風呂がトリガーになるならもしかしてこれもダメ？ 相性良いのかプレドニン6錠だと頭痛来ないけど、4錠に減らすと数日したら痛みが出てくる
体への負担は心配だけど、重要な時期だし頭痛で休んでられないからなかなか減らせない >>639
睡眠がトリガーになるのは周知の事実だけど、暖かくして寝ると余計トリガーになりやすい気がする。以前ホットカーペットで寝てたら一気に発作が来て、そこから群発期に突入した。 カーペットは平常時でもすごい乾燥するし疲れ取れないどころか更に溜まっちゃうよ イミ注うってから1時間経つがあまり効いてこないな…
いちおうピークよりは和らいでるが…
眠れない夜が続くわ >>643
打つタイミング悪いんじゃないかな？
つか発作きたらケータイ覗く余裕すらねーわ 10日くらい前から首のコリや違和感があるが、一度鈍痛があっただけで、まだ発作は来てない。このまま発作が来なきゃいいんだけどな。予感や前兆があっても群発期突入しなかった経験がある人いる？ >>645
俺はステロイド飲んでた時が
そんな感じ。
量は少なめだったけど 2年ぶり27回目が決まりました。
頑張るしかない。 イチョウ葉エキスって群発頭痛にはどうなんだろう。
和らげるくらいの効果はあるのかな。 やっぱりこれって
自己免疫かウィルス関連かな
と思うようになってきた やっぱりオナニー効くわ
5回試して4回は短時間で収束した
ダメだった一回は直前にしちゃって
弾切れで勃起させることができなかったとき 今回は時間帯問わず寝てから2時間で飛び起きる
睡眠障害もあるから眠剤も飲んでるんだが、眠剤飲んでて2時間しか寝れない＆痛くて寝直せないのは体力消耗半端ないわ・・・一人語りスマン ワソラン最初は劇的に効果あったけど
次の群発期には全然効かなくなって、うんこ詰まるだけになってしまった。 正直みんなより軽症だとは思うんだが、それでも寝て2時間で痛みで起きるし、そのまま悶えて寝直せない日が続いてる
目もずっとズクズクしてるから冷えピタ付けて眼帯で隠しながら仕事。以前ワソラン効かず、頭痛外来で群発認定出たのにロキソニン出された不信感から今回は病院行く気にもならん・・・
底辺だからイミは高いし、我慢しかないか >>655
ちゃんと１日２４０mg飲んだ？ステロイドは？
大後頭神経ブロックもあるし脳過敏症になったらさらに大変だ。 >>656
処方通りに飲んでたから用法用量は正しく使ってたはず
その頭痛外来はそもそもワソランとロキソニンしか出してくれなかったから、ステロイドは使ってない >>657
酷い頭痛外来だな。
インフルかどうか昔、お世話になっていた病院にいったら当直が当時の主治医でインフル検査に行ったのに群発と片頭痛の話しで盛り上がり、
今は主治医でもないのに2日分の風邪関係の薬と副鼻腔炎の薬とボルタレン２５mgを処方してくれた。
心から感謝している。 発症から10年、毎回酸素か注射でなければ効かなかったけど先程初めて点鼻が効いた
今日脳神経外科の先生に点鼻のタイミングを聞いてみたんだけど、学会では痛くなってから点鼻使った方が効きやすいとの見解らしい
ただこれに関しては個人差があるから全員がそうとも言えないのは確か それまで点鼻は予兆が来たタイミングで使ってたから効かなかったのかなと思った
常識だったらごめん… ちなみに何度もレスされてる帯状疱疹ウイルス関連疑って、ゴールデンタイムにバルトレックス 飲んでみた人はいないのかなぁ？
有益な情報無視して、過去の治療にこだわってても仕方ない
だって医者は群発頭痛患者じゃないからこの痛みなんて理解しないし勉強しない 昨日の朝に発作が始まってレベルは落ちたものの今でも痛みに襲われてるんだけどこんな事あった人いる？
痛みの箇所が群発部分だから偏頭痛ではないはず >>663
ちなみに朝の発作は今期最強レベルだった >>662
たしかにね。
俺も群発頭痛のグの字も知らなかった時に発症して、2日目も同じ時間に頭痛に襲われ、翌日医者にかかったけど
「おそらく群発頭痛でしょう」
とだけの診断で、頭痛のチラシ渡されただけだったからなぁ。
病院にいる時点では痛みのかけらもないから、いまいち説明とし辛いというか。 >>546で質問させていただいた者です
あれから頭痛外来にかかりつつ様子を見ていたのですが、なかなか頭痛が収まる気配がなくて心配になってきました
年末から今日までで2ヶ月ちょっと経過しているのですが、これくらい長引く人もいるのでしょうか？ そろそろ来るなと思ったら、出産してすぐきた。
妊娠中じゃなくて良かった… >>667
出産おめでとう
Wikipediaで頭痛のページの中にある群発頭痛の項目読むと、「お産より群発頭痛の方が痛い」ってあるけど実際どうなの？
痛みの種類は全然違うだろうが 私男だけど、群発頭痛より尿管結石の方がきつかった。
尿管結石と陣痛が同レベルらしいので、陣痛の方が痛いのでは。
色々聞いたら、陣痛もあんまり痛くない人いるらしいし、全てを最大級の痛みで経験してる人は少ないのではないだろうか。 あらゆる痛みを経験してますが
私は今のところ群発頭痛が一番辛いです 陣痛ではないけど、医師曰く陣痛と同じくらいの痛みのある流産なら経験済み
痛みレベルとしては上記の方が痛かった
が、日に何度もやって来るうえに終わりの見えない苦痛としては群発頭痛の方が辛い 辛い経験なのにシェアしてくれてありがとう
さっきテレビでやってたけど、分娩の痛みを疑似体験できる装置があって、試した男性たちが所構わず悶絶してた
群発頭痛も同じような装置を開発して、周囲に辛さを体験してほしいわ
昨日は3回発作が来てもうクタクタ >>668
群発つらい。っていうのと、陣痛は終わりがあるのと、痛い後に子に会えるっていう前向きさがあるからな。会陰切開も痛いと思ったけど、薬飲まなくても平気。
群発はすぐ注射打ちたい。耐えられない。 ヘルニアなんだけど足首に坐骨神経痛が出た時は群発頭痛より悶絶した
しかも一度なると長いんだよ プレドニン 飲みきってワソランだけになったら1日で今のところ3回目の発作が。
注射しないで耐える自信がないけど打ちすぎだからこの後来たら耐えるしかないのか……つら 発作きたのに注射カートリッジが壊れた
最悪な1時間だった 群発期で一番辛かったのは、夜間の発作悶絶中に認知症の親が徘徊
急いで階段を降りようとしたら滑って打撲
群発と足の痛みに耐えながら街中を探しに回り、警察に保護されてニコニコしてる親を発見
帰宅したらズボンまで浸み出すほどの便失禁してて、下の処理と入浴をさせてベッドに戻ったのが夜明けだった... 前日モアンと予感がし、今朝も違和感あったけど来なかった。 チラミンが頭痛のトリガーになるから発酵食品は避けてたんだけど、実はアボカドやバナナもチラミンが豊富だった...
大好きだから知らずに食べてたよ このスレで睡眠時無呼吸症候群の人っています？
肺を一部切除してから
群発頭痛が始まったのですが
酸素吸入で直るとか
睡眠中に発症するのを考えると
酸欠が関係有る気がします >>680
飲酒と同じく、酸素不足は群発頭痛の発症原因ではなく、トリガーになるだけだと思う
もし発症原因ならば、無呼吸症候群の群発頭痛患者は寛解期なしで年中発作が起こることになるからヘン
睡眠中の発作は明け方に起こる人も結構いるから、無呼吸症候群と一致しない
ちなみに私は全身麻酔の外科手術後に発作が来たけど、体力消耗してストレスに弱い状態だったからトリガーになったんだろうと解釈してる 念のため言葉の定義を明確にしておくと
・発症=初めて群発頭痛が起こること、あるいは寛解期を経て初めて群発期に突入すること
・トリガー=既に群発期に入った状態で、発作を誘発すること 25歳
先週発症しました
考えられない地獄です
次最強のが来たらもう自殺しようと思ってる
もう人生どうでもよくなった
あの最強のだけはどうしても耐えれない、死ぬ
さようなら 自己注射しても無理？
痛いし辛いししにたくなるよね、本当によくわかる。 過去何回か書き込んで聞いてるんだけど、
マックス痛い時って動き回って暴れたりできるもの？
ネットではそういう風に書いてるけど、俺のマックス時は身じろぎひとつできないくらい痛くて亀のように二時間固まってたんだけど。
呼吸すら静かにしてないと頭にズギュウゥーーーーンときて地獄であった。 私の場合は50から60％の時は痛みでうずくまる
70％オーバーするとベッドから転げ落ちたりのたうち回ったり助けて助けて死にたいとか口走り始める
イミ注が効いてきて落ち着き始めるとまた静かに横渡るなあ
ただ100を経験した事がないから何とも言えない
痛みに対する行動は人それぞれな部分もあるんじゃないかな 人によっては脳に溜まった血を流そうとして、無意識に頭を壁に打ちつけたり体動かしたくなるらしいよ
自分は吐き気を伴うこともあるし、少しでも動くと痛みが悪化するからベッドに臥せって動けなくなるタイプ
太陽や照明の光さえ辛いから、部屋を真っ暗にする 群発の患者のブログで、帯状疱疹ワクチンを医者から勧められた話が載ってたので試しに打ったら今のところ発作なし
これまで針灸、酸素、イミ注、サプリetcと群発に効くと言われるあらゆるものを経験したが、群発を忘れるくらい来てない
発作期間中は避けた方が良いらしいが、死ぬくらいなら打って欲しい 帯状疱疹と頭痛の因果関係までは証明されてないけど、相関関係はあるみたいだね
https://www.healthcare.omron.co.jp/resource/column/topics/83.html
手続きが知りたいんだけど、帯状疱疹ワクチン打つ場合、いつもの群発頭痛の医者から紹介状書いてもらって、別の医院で接種するの？ 何故か毎年３月は発症率ゼロなので
心置きなく飲酒できる >>692
アラフォーだけど小児科で。
自治体の予防接種表に、水疱瘡ワクチンの取り扱いある病院で予約して打ったよ
自分の時は7500円だった >>694
なるほど、50歳未満で厚労省が接種を積極的に推奨してなくても、そこまで値段は跳ね上がらないんだね
ワクチンの予防接種ができる病院検索サイト見たら、結構多かったわ
https://www.qlifeweb.jp/taijouhoushin/
今は群発期で抵抗力が下がってるから、寛解期に入ったら接種してみるよ >>695
50歳未満だと断られるかと思ったけど、藁にもすがる思いで行ったら関係なく打ってくれたわ
自分以外にも水疱瘡ワクチンの効果があるのか知りたいので、後日談待ってます 俺は丁度帯状疱疹発症したので、治ったらワクチン接種してもらうのもアリなのか。 ワクチンって弱いウィルスを接種して、自然に抗体作る方法だよね？
今帯状疱疹を発症してるなら既に抗体はできていて、事後にワクチン打っても意味ない気がするが...どうなんだろう？
むしろ群発期に突入した時に、重症化を防ぐために帯状疱疹「治療薬」のバルトレックス（バラシクロビル塩酸塩）を飲む方が良さそうな
ちなみにバルトレックスはNSAIDs系頭痛薬（ロキソニン等）との飲み合わせが悪いらしく、急性腎不全になりやすいそうだ wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) イミ注の薬価はもう少し安くならないのかってのと、痛くなく作れないものだろうか…皮下注じゃなく筋注では。
いちいち通院してた時に比べたらマシだけど。
酸素は何回か吸ったけど全然効果なかったから残念。 ジェネリック出ないんかね？って思ったけど薬価はともかく月一の自己注射指導料みたいのが高いんだよな アメリカだとイミ注のジェネリックは2015年末に承認されて既に販売されてるから、日本も数年以内だと思うよ
ジェネリック業界のグローバル大手Teva（イスラエル企業）が有名
https://www.tevagenerics.com/product/sumatriptan-injection-usp-autoinjector
アメリカだとイミトレックス (imitrex) が先発薬の商品名、ジェネリックは成分名のスマトリプタン (Sumatriptan) でキーワード検索するとヒットしやすい 左側が治まったと思ったら、翌日から右に移行したんだが・・・ >>707
どっかネット記事で読んだことあるけど、群発期間中に左右が入れ替わるのはまれにあるみたい
私は同期間中は同じだけど、一度寛解期を挟むと入れ替わることが多い >>708
㌧
なるほど、終息じゃなく入れ替わったのか・・・ いや、もう何度も出てるけど
群発頭痛は帯状疱疹ウイルスだって 6年ぶりにお邪魔します・・・
もういい歳だし来ないかと思ってたのに。
近所の病院、イミの処方書いてくれんかった。
めんどくさ >>711
加齢で徐々に間隔が開いてきた感じですか？
差し支えなければ年代を教えて欲しいです
私はアラフォーですが、まだ年2回ペースで来るもので...いつになったら解放されるのやら 40後半
間隔はたまたまな気もするけど
痛みのレベルは20代の頃と比べると下がりましたねえ むしろ40代後半でそんな落ち着くのが驚き！
発症は40代までが多いけど、治るのはもっと先で長年苦しむ人がこのスレにちょくちょくいるからなぁ
やっぱ個人差が大きいのかも？ 70歳とかになっても群発だったら嫌だな…今すぐ終わって欲しいけど。 地方統一選挙が近づいて、選挙カーがうるさい
発作が来てる時に候補者の名前を連呼されると、絶対こいつに投票してやるもんかと思ってしまう イミ注打って痛くないからアレ？って思ったら針が気持ち斜めになってて刺さってなかった。
不良品？一回1000円でこれは酷い。薬局に持って行けばいいのかな。 なぜか点鼻より錠剤のほうが効くのでマクサルトのジェネリックのリザトリプタン錠を愛用してるんだけど
2週間前にスポーツで筋を痛めたのが整骨院通っても未だに治らない。
リザトリプタンの副作用に筋肉のハリ（てんかん発作発症の報告あり）ってあってビビってる。
医者は予約制ですぐ行けないし不安だ >>721
花粉症とか鼻水が出やすいアレルギー体質の人は鼻の内側の粘膜が厚くなってしまって、群発頭痛用の点鼻薬を使っても吸収量や吸収スピードが落ちるんだって
私は群発の発作が1日3回出るようになったから、今度は長時間効くアマージの錠剤に切り替えしようか検討中 昨日発作あったからまだ終わってないのかな、辛い。
プレドニンでムーンフェイスだし、イミグランは注射も錠剤も血管が収縮するせいかすごいダルいし脱力感が半端無い。 私はワソランでムーンフェイスになる
群発の発作とは比べ物にならないけど、ずっと酷くむくんでるから喋りづらくて地味にストレス溜まるんだよね まだ20代なんですが元々太り気味で、働き始めて急に痩せたら発症しました
なにか関係があるのでしょうか…? >>725
仕事のストレスは痛みの強さに影響するだろうけど、体重減はたぶん全く関係ない
前触れもなく急に発症するから、この病気
特に太ってた人が痩せたなら血圧は下がっても上がることないよね？
群発頭痛の予防薬には血圧下げるものもあるぐらいだから、痩せたことで痛みはマシになることはあっても逆に発症には繋がらないと思う 内分泌系の影響で痩せたなら
有り得る。
健康的な痩身なら良いけど 内分泌系で言えば、ニューロペプチド（神経ペプチド、ホルモンみたいなやつ）のうちCGRPとVIPの2種が群発頭痛に関係ある
でもこの2つが増えても体重減とは関係ないからなぁ
特にVIPは平滑筋に作用するんだけど、平滑筋は血管だけでなく胃腸のモゴモゴ動く働きなんで消化が早くなるから痩身との関係は考えづらい
VIPは活性酸素を排出する働きもあるから、仕事でストレスと活性酸素溜まってたのが群発頭痛を誘発してしまったかもしれん 毎回どうやって群発抜けたか記憶にない。弱めの痛みが続いてイミ注使わず眠れて朝起きたら治ってるからそろそろ終わる？
2ヶ月目になって終わりの見えないの疲れたよ 今年も前兆キタ
経験者から聞いた話によると大麻が群発にかなり効くそうです GW初日に５年ぶりの発症
5月7日まで病院は休診
つらい クソっ…仕事が休みで気持ちよく眠れる日に限って2回も出てくるとか…
やっぱり普段と睡眠時間が違うことに原因があるのだろうか
医者も開いてないし市販薬で効くものってありませんかね… >>730
ガンジャ目当てでネパール行った時に日本人に会ったんだが
その人も群発持ちで毎日ガンジャやってたら全く発作こなくなったと言ってたな
しかし日本じゃ群発ち医療用大麻は出ないだろうから諦めるしかない >>731
今日あたり診療してる病院あるよ。かかりつけじゃなくても事情説明してイミ注もらっておいたらいいよ！ いみちゅーって数年経ってても効果変わらず？
多分四年くらい経ってるんだが、、 処方箋出してもらえても院外薬局でイミグランの在庫持ってなきゃアウトだからなぁ
うちの近所は利用者多いから在庫も多い方だけど、イミグランは取り寄せに数日かかる
予防薬のワソランは心筋症にも使うから必ず在庫持ってるんで合わせて処方箋してもらうといいかも
あと花粉症用の点鼻薬で麻酔効果のあるリドカインを含有するやつをイミ点鼻の代わりに使う人がいるから、当座しのぎ程度に頼ってみるのはどうだろう？ >>734
>>737
ありがとうございます。
昨日ドラッグストア六件くらい回ってやっと見つけたベンザ点鼻スプレーが、一定の効果があったので、とりあえず頑張ってみます。 >>730
テレビでも見たよ
群発の特集で、確かアメリカ人だったかな？
発作の予感したら大麻吸うと発作回避できるみたい
それまでは発作時に大暴れして家具や窓ガラスなどぶち壊してしまって家族もほとほと困ってたとか
癌患者にも鬱病にも効果的らしいね >>735
期限切れで3年経過してるのを使ったことあったけど効果はかわらずで使えたよ >>739
大麻合法の国に住めば群発からおさらばできるな そっか、高樹沙耶さんが医療用大麻って言ってたのは間違ってはいないのか。
とりあえず今つらい。プレドニン 止めたのに再開しようか迷う。 何年か前に加齢で終了したと思ってたけど、体調不良が祟ったのか
今日運転中にお馴染みの場所がうずき出して焦った
そのまま散ったけど、群発頭痛と同じ所が同じ様にうずく頭痛てあるんですかね
ちなみに体調不良は一週間ほど前に右手親指を豪快に切り結構な出血、その後
親指庇って料理するのが手間で1週間殆ど何も食べてない状態
一週間でインスタントラーメン一食と菓子パン二つ位 >>745
それって群発と関係なく頭が痛くなるような酷い食生活じゃん
完全に栄養失調
料理できなくてもスーパーでお惣菜買うとかできるやん
単なる構ってちゃんにしか思えん >>748
栄養失調で頭が痛くなる場合群発頭痛と同じ様な痛み方すると言うならそうなんだろうけどさ >>745から4日続けて13～15時辺りに出てくるから完全に群発頭痛再発だわ 52歳、3年ぶりに復活。年を追う毎にMAX(5～6)が低くなって期間も短く(1ヶ月強)なってるがそれでもツライ。
連休初日に発作が来たものだからイミ注在庫が2セットのみ。休み中4～6時間おきのロキソニンで何とかやりくりして夜の大発作は2回、今日やっと追加のイミ注が手に入る。
前回からの毎食後ロキソニンが体に合ってたので今回もそれを踏襲したが、毎食後じゃちょっと間に合わず、かすかな前兆があったらすぐ飲むようにしてる。
プレドニゾロンは群発期間が長めになる印象と止めどきが難しいので、ロキソニン＋イミ注で今回も乗り切るつもり。年とればこれくらいで済むってことで。 >>752
ロキソニンとイミグランは薬物乱用頭痛を短期間で引き起こしやすい最悪の組み合わせと言われてる
多分2週間続けたらアウト ロキソニンは良くないイメージしかないな
ともかくお大事に >>752
50超えてもそんなきついのか
自分のピークは30前後で布団の上でのたうち回ってたけど、その頃と比べたら
もう周期的に現れる頭痛でしか無いわ ロキソニンは効かないし、イミやトリプタンは高いのと明らかに身体に悪い。
俺の場合、１０分耐えれば毎回気絶してやり過ごせる。ただ、時間が朝８時スタートで起きると１１時だからまともに働けない >>754
それを言われると恐怖でしかないが、群発頭痛持ちは片頭痛持ちに比べて薬物乱用頭痛になりにくいって話もある。医者が大丈夫って言ってるのを信じるしかないのが現状。 >>758
https://www.youtube.com/watch?v=hJsbecc2iC4&;list=WL&index=72&t=0s
今群発期ならこれ試してみてくれないか
自分は来年あたりまた来るだろうけど
試そうにも試せない。半信半疑だけど頼むわ。 >>759
怪しい動画（申し訳ない）かと思ったら、非常にまともなので驚きました。
これは確かに効果があると思います。自分も知らずにやってました。
自分の場合は痛みで思わず一点を凝視しちゃうという感じですが、痛みがましになる感覚はありました。
ただ、動画ほど集中してみたことはないので今度来たら動画を参考にやってみます。 い！つ！終わるんだよー
もう2ヶ月半だよ、馬鹿じゃないの？ 俺なんて新規発症持続性連日生頭痛で毎日四年間死にそうな頭痛で苦しんでるんだぞ！
二ヶ月なんて甘いんだよ わしは春から秋までずっと
冬しか気が休まらん
若い頃は真夏だけだったのに >>759
やってみたが、、、、
自分の発作レベルだと動画で言うほど集中して見ていられない。ただ、目を動かして目に行く血流を増やすというのは分かるので、ステレオグラムを見る要領で目を寄らせたりすると少し和らぐがこれも長時間は無理。痛みレベルによっては効果アリなのかも。 >>758
ロキソニンの在庫も減ってきたので、現在「呉茱萸湯」をお試し中。（クラシエ1包／6h）
飲み始めて半日は全然変わらなかったが、だんだん発作間隔が広がってる感じ。
良さそうだったらまた報告する。 >>767
過去スレで言い尽くされたかと思ったが、確かに発作が起こってからロキソニンは効かないが、予防的に3食後就寝前とかに飲んでおくと発作が起こりにくくなる（又は軽くなる）人がいるのも事実。
乱用につながるからと思って医者に聞いたが、予防とすればステロイドやワソランの副作用とどれが良いかって事。
金があって注射とスマトリプタンの副作用が好きならイミ注一択、純酸素が吸える環境ならそれが一番かもしれないが。 >>768
アメリカの麻薬ドキュメンタリーで見たわ
やりたいが入手法が分からん
あと自家栽培とか難しそう
逮捕されるのも困るが 毎食後イブ思い出した
胃が荒れそうだし予防にはならん >>769
少なくともワソラン（ベラパミル塩酸塩）はかなり安全性が高くて妊婦でも飲めるよ
カルシウム拮抗薬なんで血管からカルシウムを吸収しないようにブロックすることで、血管の内外の圧力差を無くし血圧を下げる効果がある単純な仕組みの薬
同じ予防薬でも抗うつ剤系なんかは奇形児の出産確率上がるのもあるから一概に言えないけど >>771
最初の数日しか効果なかった
その後むしろ頭痛が増えて散々な目にあったし 群発時期のチョコレートはNGなのか、食べるとその日の夜中は頭痛がする
チョコ買いだめしたのに～ >>774
チラミンを含む食べ物はダメやね
チョコ以外にブドウとかアーモンドみたいな茶色っぽい皮はチラミン多め
あと発酵食品にも入っててキムチ、チーズ、納豆なんか含有量がヤバい マジックマッシュルーム、LSD、大麻が群発頭痛の特効薬とは皮肉なもんだな チョコも駄目てまじかよ
酒はもう群発期関係なく生涯駄目だと思ってるけど、チョコは群発期じゃなければ良いのか？ >>777
酒もチラミン 含む食べ物も普段は摂取して大丈夫
血管の収縮に関係するんで群発期だけ控えるべし チラミンぐぐってみたらチーズがダントツ桁違いだけど、チーズ食べてもどうこうなる事無いなぁ 群発頭痛て血圧の低下は起きるっけ？
二日続けて横になって耐えてる最中に血圧急降下した様な吐き気＆手足の痺れが出て
収まったらじわーと戻る感じがした >>784
もしイミグラン（トリプタン系全般）を使ってるなら吐き気も血圧の変化も薬の副作用だと思うよ
このスレでもイミグランで気持ち悪くなると訴えてる人結構いて、公表されてる副作用の発生率より高い印象だね
血圧の方は一過性で血圧上昇する人と逆に低血圧になる人の2パターンあるみたい 計ってないからわからんけど、汗かく位踏ん張るから急上昇はすると思う 痛い時ちょっとだけシャドウボクシングしてみたら、痛みがマシになったような気がした
嫌な奴をボコる想像しつつ、ストレス発散w
早く群発期を抜けたい >>787
発作時に頭を壁に打ちつけてしまう人がいるのは、頭を動かすことで脳のうっ血を流して痛みを抑えようと自然にとる行動だという説があるらしい
シャドーボクシングも似たような効果があるんかもね アイスノンでガンガン叩いてたけど
今は叫びながらエアロバイク漕いでる ガンガン叩く程ならかなり痛いんだよね？
よくそんな動けるね
痛くて身動き出来ず、そんな散らそうとする事出来ないわ 逆によくそんなじっとしてられるね
俺も発作きたら痛みに耐えきれずにのたうちまわるが >>791
僅かでも体に力が掛かると痛み暴れる感じだから、痛む側下にして足揃えて横になって
痛みに意識を集中しながらひたすら気失う様努力してる
眠くないけど寝ないと行けない時に同じ様にしても全く眠れないのに群発頭痛の時は
気失える不思議 その場で飛んだり、足踏みしたり、シャドウしたりなんか動いてるわ。
最後は４つんばいで唸るｗ のたうち回るタイプの人は仕事中に群発きたらどうすんの？
俺はじっとしてるタイプだからトイレで耐えてるけど 早めにトイレ駆け込んでイミ注打って5分ぐらい籠もれば出る頃には落ち着いてる
朝通勤で電車乗ってる時に来る発作が一番ヤバい 年に2回ぐらい春秋ぐらいに毎日右目の奥ぐらいに強烈な痛みが出る
痛みが出ると涙が出てのたうち回るぐらいの痛さ
脳外科に行っても原因不明って言われたんだがこれって群発性頭痛だよね？ 脳神経外科行っても医者が頭痛に対して無知だとロキソニン渡されて終わりだったりするから頭痛外来行くことをオススメする
その前にそのクリニックでイミグランが処方出来るか確認しておくと尚良いと思う イミ注痛いから打つのが怖くて、つい我慢してしまう
副作用のモヤモヤも嫌
痛いけど躊躇→なんとなく治る→また発作のループ中 情報ありがとう
頭痛外来行きますわ
てか注射じゃなくて処方箋で軽減出来ないのかな？ >>802
あの痛さが無くなるなら違法犯しても食いたいぐらいだわ
家族に喋りかけるなと訴え正座で頭を地べたに数時間くっつけてる今日この頃 >>799
すごく嫌いな人とかムカつくこととか思い出して、クソーって思いながら打ってる。
注射自体が痛くて嫌だよね。高いし？ >>803
食うと2ヶ月発作を抑えられるってさ
注射バンバン打つよりよっぽど身体にも優しそうだわな
天然のキノコだし >>801
？？処方箋って投薬指示の事でしょ
注射も処方箋出してもらって受け取るんたが…
注射ではなく点鼻か錠剤で済んだら良いなって意味？ >>804
バチーンと鳴るのが最早恐怖
痛みが長引くのも辛いので、次回は頑張って打ってみるわ 注射は確かに効くんだけど
使うたびに発作回数増えるんだよなぁ そうなると
ステロイドか
またはバルトレックス
試すとか しかし、バルトレックス飲むタイミング
未だに分からない
発作が出ていない時に予防的に飲むのかな。ちなみに発作出てるときは
バルトレックスは効かなかった よし、群発期抜けた 多分
昨日発作は無かったけど、終日フラットに前兆未満の痛みがあって何かと思ったけど
それも無くなった 梅雨入りと共に群発期来たよ…
でも今年は、在宅酸素借りたし、少しはマシになるはず >>814
保険適応、レンタルで月2万です
正直高いけど、発作の回数が日に6~7回あるんで、イミグランだけでは追いつかないので…
後、あれば気軽に使えるって安心感もあるかな 在宅酸素を取り扱っている病院に出会えない…
検索しても出てこないんだけど頭痛外来で直接聞くの？ >>816
俺は頭痛学会のHPにあった保険適応のお知らせ持ってて、ドクターに聞きましたよ
保険適応すぐでは病院が対応してないから無理、って言われたけど先生が酸素業者さんに聞いてくれて導入って感じです
ガイドラインも出来るし、ちゃんとしたとこなら対応してくれると思う >>816
連投すみません
↓頭痛協会の在宅酸素ガイドラインです
http://www.jhsnet.org/guideline_2018.html
あと頭痛外来って看板出してても正直ピンキリ…ぶっちゃけ群発には詳しくない先生の方が多い印象です
認定頭痛専門医持ってる先生なら知識あるのでそのリストから探すといいかもです
http://www.jhsnet.org/ichiran.html >>817
丁寧にありがとう！
まさに通っている医院あったわ
今度群発期来たら聞いてみる
酸素は副作用もないしすぐ効くしこれがあるなら心強い 2日ぐらい調子良くてもう終わったかな思ったら来たわ
雨やでかな 群発は帯状疱疹ウイルスってのを少しでも信じた人間は悪夢から解放されてるのに
なんでバルトレックス使わないんだろう？ 今更過ぎるんだが・・・
■トリプタン系の副作用に「使用過多による頭痛」
片頭痛と群発頭痛に用いる「イミグラン」（一般名：スマトリプタンコハク酸塩）をはじめとするトリプタン系薬剤については、「重要な基本的注意」と「重大な副作用」の項に「薬剤の使用過多による頭痛」に関する記述を追加
頭痛の改善が認められない場合には副作用の可能性を考慮して投与を中止するなど、適切な処置を求める。
国内における頭痛関連症例の集積は少ないものの、海外添付文書の記載内容や処方実態調査結果に関して、PMDAの専門委員の意見も踏まえて調査した結果、改訂することが適切と判断された。 イミ注で鎮めるとその日にまた発作来るしなぁ
できれば打ちたくないが、あの痛さには勝てない
あの痛みを我慢し続けた方が体にも精神にも悪影響だわ >>819
いえいえ
在宅酸素療法は低リスクで出来るから、もっと広まって欲しいです
値段だけがネックだけど…
難病指定されるなりして、負担を軽減されないものかなぁ 死ぬ病気じゃないからね・・・難病指定はないだろうね
大学病院の先生から聞いたけど、研究する人も少ないのだそう
英文サイト
https://www.fiercepharma.com/pharma/lilly-scores-cluster-headache-nod-for-emgality-how-will-it-affect-cgrp-race
「抗CGRP抗体Emgalityが群発頭痛治療の米国FDA承認」
新しいタイプの群発予防薬が近いうちに来るのかね 現在の予防薬がいまいち効かない身としては、新しい薬に期待してしまうわ >>825
ですよね…とはいえ、痛みもそうですが、頓服で結構経済的に痛くて
抗CGRP薬は国内でも偏頭痛患者への治験はやってるそうです
https://blogs.yahoo.co.jp/neuroikeda/41540032.html
これの保険適応は偏頭痛って話は聞いてるけど群発ではどうなんだろう？ 埼玉の国際頭痛センターで頭痛教室・頭痛ピアカウンセリングやってます
患者じゃなくても参加できますよ
最新の研究の話もしてくれます
https://saitama-ni.com/zutsu/
時々参加してるけど、群発持ちの人が少ない… >>827
行き場の無い怒りもその内感じなくなるから安心汁 １週間発作無し、今期そろそろ抜けられそう。
ザックリ治療費は3万位。イミ注18本、ロキソニンは100錠位、今回導入の「呉茱萸湯」も「ワソラン」も途中からだからか自分的にはほぼ気休め程度。次があるとすればバルトレックスを試そう。 いつも7月と3月 (気温が上がる頃) に群発期が来るんだけど、ここ数年は温暖化のせいか前倒しで6月に来るようになった
今年もごく軽い予兆が出始めたからワソランを早めに飲み始めたわ
ワソラン効き始めるのに1週間ぐらいかかるんだよなぁ 抜けたと思ったんだけど今更酷いのが来た…8日ぶり位か
夜中2時に目が覚めたらもんの凄いの来てて冷や汗＆吐き気、気失う事も出来ず
ひたすら耐えて3時頃に収まった
自分は基本日中、酷い時は夜もって感じだったから予兆無しの目覚めたらMAXは
対象方法が解らんわ イミ注は？自分は寝る時も枕元に置いてるよ
終わったと油断して、来たらガックリだよね
朝も自己注射した。早く群発期から抜けたい >>833
即効性ならイミ注だけど、1日の発作回数が多いなら効果持続性が最も長いアマージ錠に切り替えるのもありかも
イミグランもアマージもトリプタン系なんだけどアマージの方が副作用が少ないのも安心
寝る前に発作があったとしてアマージ飲めば、夜中も効いてるから痛みで起きることはない
ただしワソランみたいに予防薬としては使えないので、痛くないのに就寝前にアマージ飲んでおく使い方はNG >>833
自分は寝る前にクリアミン飲んでる
目覚めたらMAX状態は回避出来てるよ >>836
クリアミン（エルゴタミン）って週10錠までしか飲めないよね
しかもイミグランみたいなトリプタン系と併用できないし
http://www.interq.or.jp/ox/dwm/se/se11/se1149109.html
毎晩1錠飲んだとして、日中は週3粒しか残らないけど心配じゃないの？
夜間しか発作が来ない人ならいいと思うけど イミグラン点鼻薬について、使用している方がいらっしゃいましたら教えてください。
今期初めてイミグラン点鼻薬を使い始めたのですが、夜中就寝中にテンプレでいう100%の痛みで起き点鼻薬をすると5分以内に効果が出ます。
しかし日中、50%程度の痛みで点鼻薬をしても痛みはあまり引かない状態です。
みなさんどの程度の痛みの時に薬を使い、どの程度効いているかなど教えていただけたら幸いです。 >>838
自分が限界だと思う痛みの時に使うかな
今は点鼻から注射に移行した
高価だけど効き目は早いし苦くない >>839
効かない人もいるんですね。
自分に合う薬を探すのも大変ですよね。
今までゾーミックを使っていましたが全然効かず、イミグラン点鼻薬が神薬に思えました。
>>840
やはり痛みの出始めより、耐えられる限界で使った方が効果がありそうですね。
点鼻薬は苦い上に現在4打数2安打なので、注射も視野に入れて戦ってみます。 点鼻は昔使ってたけどダメだねアレ。
効く確率は体感1/2位だし何よりあの味がヤバイ。
マズすぎて気分が悪くなってゲロ吐いた遠い思い出…。
注射オススメ。高いけどね。 >>841
注射は確実に効くよ
刺してから5分もすれば痛みが嘘のように消える
でも発作の回数増える印象 点鼻比べて体への負担は注射のが多いのかな
1日2回は厳守してるけど夜中の2時に打った時は、どうカウントしていいのか迷うw
やはり0時が境か >>842
自分も現在1/2の効き目です。
頭痛が引いてきてからのあの苦味が本当にきついですね。
やっぱり注射が即効性あって良さそうですね。
>>843
発作が増える感じですか
ただでさえ群発期は必ず1日2回以上の発作が来るので、毎日それだけ注射してたらジャンキーになってしまいそうです。
でもあの痛みに比べれば即効性のある注射が良いのかと思ってしまいます。 注射の方がヤバいわけではないよ
イミグランは皮下注だと有効成分3mg、点鼻だと20mg、錠剤だと50mg
効き目が遅い分、量が増えるから、体に蓄積しやすくて副作用リスクが高まる仕組み
だから1ヶ月あたり点鼻が使える本数は皮下注より制限が厳しくなる
ただしそもそもイミグラン自体が他のトリプタン系より副作用高めだから、50歩100歩だけどね おうよ
共に乗り越えよう
しかしこの時期はやつれるわ 今までは酒飲まなきゃ痛くなかったのに昨夜は痛くなった
2年前に「酒飲まなきゃ大丈夫です」夜に痛くて相談して「しばらく放っておけば収まります」
で済ませた地元で唯一の脳神経外科にまた明日相談に行ってくる。今度はちゃんと見てもらえるんだろうか。 例年通りなら来週７月１日からだわ
朝７時から汗だくかと思うと気が重い >>851
がっかりさせてすまぬが、打ったけど再発した自分みたいなのもいる
ワクチン後、間隔が開いたのと季節の変わり目に出てた指先の水疱が少なくなったのは良かったが
今のところ群発の完全鎮火は自分はまだ無理のようだ >>851
これいいですね
ちょっと言ってみますわ 残念ながら治る病気ではないから
イミグランの注射さえ手に入れられるなら
どこの病院でもいいと思う。 原因は未だにはっきりとせんのかね
家族からも奇人のような目で見られて精神的にも辛いわ >>849
ちゃんと知識のある医者に診てもらわないと「あー頭痛ね！放っときゃ治るよ！」ってなるから>>853の言うように専門の医者がいる頭痛外来かなんかに行ってみ。
難病指定でもされればいいんだけど、死ぬ病気じゃないから難しいんだろうね。
ここの人たちは死ぬ思いで耐えてるってのに。 >>849
同じ医者にかかるなら最低限、群発頭痛を解説したウェブページを印刷して見せつけた方がいいかもね
私は同じような扱いをヘルニアの時に受けて悪化させたから、それ以降は学会のHP調べて学会登録医が近くにいないか調べてから通院するようになったわ
脳外は高齢者の脳梗塞患者が多いから、意外と頭痛には詳しくない医者も多い
むしろペインクリニックとかの方が親身になってくれる場合もある >>853
>>857
>>858
ありがとう。今どうだか調べてないけど当時はそこが唯一の頭痛外来だったんだ
似た症状でくも膜下出血の可能性もあるのに放置されたってことは群発頭痛の知識についてはあったんじゃないかと
今回は同じところに行きたくなくて内科の主治医から紹介状買いてもらってちょっと遠方まで行ってこようかと思ったんだが
今日確認したら書いてもらった紹介先が総合病院の眼科だった
問診の説明うまく伝わってなかったかな 眼科に行っても専門外と言われてお終いな気がするが、、
先生の考え方もそれぞれだし、合わない病院はサッサと変えたほうがいいよね
自分も手持ちのイミ注切れたら次は違うところに行く予定 >>859
あー、紹介状書いてもらう時には予め自分が受診したい病院の医師を学会HPで調べておいて指定するのがいいよ
あと学会登録医がいる病院が大規模なら必ず医療連携室があるから受診前に電話するといい
医療連携のスタッフは性格いい人多いから親身に対応してくれる
大病院で診察して薬出して貰ったあと、普段の薬追加は近場のクリニックで出してもらえるよう連携できるか確かめる目的
これができれば不便な土地に住んでる人でも通院が楽になる >>859
田舎に住んでるのか？
頭痛外来に電話して、群発とイミ注扱ってるか確認してから行った方がいい
わしも何軒もたらい回しにされてキレた過去がある
電話で事前に確認するのが一番だ 去年７月１日だったのが今日から来た。
こうも予定通り来るもんだな。
前兆で寝過ぎた様なダルさと副鼻腔と目の奥がモアンとしてたから怪しかった。
全体力使い果たした 7月に入って書き込みがないという事は、今年のような雨で涼しい気候だと症状が出にくいのかな 自分はやっと開けたところ
試しにビール飲んでも大丈夫だったので、しばらくは一安心
残りの注射、次回は期限が切れてそうだけど来ないで欲しいw 最近気温低めでまた出てる
冷たいエアコンの風は苦手 >>866
私は毎年7月に出て、最近は暑くて6月前倒しもあったけど、今年は出てないわ
急激な気温変化がトリガーになるから8月に後ろ倒しかもなぁ 昨日今日やばい
気圧の関係かな
発作手前のズキズキ辛い ヘルペス由来の群発頭痛だったようなのか、リジン飲んだら治った(｀・ω・´)
長年の古傷が癒えたような清々しい気分だ！ ドラッグストアで売ってたオリジンpとかいう高い栄養ドリンクの効能にヘルペスも書いてたので、買って飲んだら発作が出なくなった。
どういう理論なのかわからないが・・・ >>875
検索したけど効能にヘルペスなんてなかったぞい 高濃度プラセンタのドリンク剤だから自律神経が弱って体力落ちてる人向けでしょ
ヘルペスも免疫力が落ちた時に活性化するからこのドリンク飲んだら効果はあるのかも
ヘルペスが出ると群発も悪化しやすい（因果関係というより相関関係）みたいだから予防的にはドリンクもいいのかもしれん
でも強烈に不味いと評判なんで私には無理だわ
ドリンクより帯状疱疹ワクチン注射を選ぶな 発作の前兆春先から
しかし発作は来ず
ここ数年ずっとこのパターン 久々に予兆来たわ
昨日からバルトレックス 服用開始
1000mg朝昼晩×1錠
結果は必ず書きますね
皆さんも新しい治療あれば教えてください
では お大事に
関係ないかもしれないが、ホームベーカリーにはまって生イーストを扱うようになってから、久しぶりに群発出て苦しんだから記しておく
調べたらイースト菌が原因の頭痛もあるようだ
群発との関連性は不明だけど念のため
ホームベーカリーはお蔵入り中 >>885
イースト菌そのものは問題なくて、チラミンというアミノ酸系の物質が健康には良いのに頭痛に悪い
で、チラミンはチーズやキムチ、納豆などの発酵食品に多く含まれてる
つまりタンパク質を発酵菌が分解してできるチラミンが悪さする
イースト菌もチラミンを作り出す媒介の役目だからだろうね
ベーグルはイースト菌入ってないから頭痛発作期でもベーグルはいけると思うよ 別の言い方すると、パンを作る分には群発患者には問題ない
自分で作ろうが買ってこようがイースト菌使用によってチラミンが豊富に含まれる発酵パンを群発期に食べると、まるで飲酒したのと同じように発作が出るということ 1年ぶりに帰ってきました。
首辺りが張るような違和感と5％位の頭痛。
家の薬箱漁ったらバルトレックスが6錠あったから飲んでみる。
あと、サプリのリジンも注文した。
自分はアロディニアはないけど効くことを祈って…
また様子は報告します。 風に当たっても痛むって相当だね
三叉神経の薬は俺には効かなかったけど 仰天ニュースのモノマネ芸人のは群発じゃないな
薬で治るみたいな結論になっててムカつく
ちゃんとした知識に基づいたものにしてくれよ
これじゃ群発に対する誤った認識が広まるだろ
光と音で激痛が起こるって違うだろ >>895
出さないけど、合法なら確実にやってると思う
いつか効く新薬出るんだろうか wniの鈴木里奈の脇くっさ
(6 lゝ､●.ﾉ ヽ､●_ノ |!/
| ,.' i､ |}
', ,`ｰ'ﾞ､_ l
＼ ､'､v三ﾂ /
|＼ ´ ｀ , イﾄ､
／ﾊ ` ｀二 二´ ´ / |:::ヽ
／::::/ ', : . . : / |:::::::ﾊヽ
https://twitter.com/ibuki_air
https://twitter.com/5chan_nel (5ch newer account) プロから一言
皆解ってるだろうが、群発は前兆段階で抑え込まないと始まったらもう鼻水だらだらで鼻炎スプレー無駄、錠剤気休め、対抗手段は注射しかない。
まず自分の前兆と、自分の群発スイッチを調べよう。光や音など人によるのだろう、俺は発作中は鼻の中もヒリヒリ焼けるように痛いので鼻炎がスイッチだと解った。最初は虫歯からだと思い何度も歯医者行ったが。 >>901
医療関係者かと思いきや、群発のプロかいっ なんで静かなんだ？ 毎年お盆前後がピークなのは俺だけか.... 10年振り位に発作が来てベラパミル飲んでる。
ネットで調べると血管拡張作用があるって書いてあるんだけど、群発の場合が血管が何らかの理由で腫れて拡張して神経に触れて痛みが出るんじゃなかったっけ？
ベラパミルで拡張して良いんかな >>904
俺も前に予防とかで出されて飲んだ事ある、それが群発の怒りを買ってMAXの群発が来やがった...それで血管拡張系は全て捨てた。 >>905
多分だが
予め拡張しとけは
ある部位の血管が収縮しても
差し引き0
だからじゃないのかな >>906
人によるのだろうがいつも以上に拡張した。 >>904
正確には血圧下げるのがカルシウム拮抗薬のベラパミル塩酸塩（ワソラン）
カルシウムを血管から取り込もうとする時に血管の外と内で圧力差が生まれるから血圧が上がる
狭くなった血管にいつもどおりの血量が流れ込むと交通渋滞になって炎症が起きやすくなる
だからカルシウム取り込み窓口をブロックするカルシウム拮抗薬を飲むと血圧が下がって群発の予防になる仕組み
血管の外からの圧力が弱まるから、結果的に血管が拡張するわけで、副作用でむくみが出やすいのもこれが理由だろうね わしは強い光と顔に受ける風で発作が来やすくなるから
サングラスとかも使って対処してる
あとは体温上がると駄目っぽい いわゆる予防薬飲んでる人って
予防薬飲むと回数がへったりするの？
毎日1回おきてたのが三日おきになるとか
薬飲んでる間はずっとこないとか >>901
プロに質問
それをするとどういう成果があるの？ >>905
俺も多分似てると思うんだけど
結局どうしたの？
予防薬 >>894
三叉神経痛なのか群発なのかもあいまい
もしかしたら複数症状出てるだけなのかもしれんし
三叉神経津を群発と医者が誤診したのかもしれない
5年来ないとかいってたからどうなんだろうね >>910
私は幸いにもベラパミル塩酸塩が効く方なので回答
痛み10段階で予防薬無しだとレベル8ぐらいで2時間以上、1日2回発作がくる
予防薬飲むと最初の1週間くらいは効きが悪いけど、効き始めると予兆レベル2のままで終わるかピーク時レベル4ぐらいだからイミグラン全く使わず過ごせる
ただし体の慣れなのか初年度より2年目以降の予防効果が減ってきて増量した 効果的なのは予定時刻の２時間前にカフェイン
製薬会社は認めんけどね >>913
あーこれか
http://www.ntv.co.jp/gyoten/backnumber/article/20190806_05.html
三叉神経痛を群発頭痛と併発した人>>70 >>93がこのスレにいたけど
仰天ニュースの場合は医者の誤診で三叉神経痛単独だったってオチっぽいな
視聴者に病気の特徴の誤解を与えるのはけしからん 季節は関係ない
すべての季節を経験してる
個人的には真夏の群発が一番辛い >>918
俺は毎年12-1月だよ
体あったまるのもダメだから真夏は絶対きつい 気温が下がると予兆が。
夏でもキンキンに冷房効いとると
群発期じゃなくともでるな >>923
私は逆で急に気温が上がると群発期に突入するんで、毎年3月と7月 3年ぶりに先週から群発発症。今イミ点きかなくてMAXの痛みから解放された…やっぱ群発辛い。 イミ注の速効性を体感後、点鼻には戻れなくなった
ともかくお大事に 点鼻は効いた試しがない
引き出しにすげえ余ってるから捨てようかなと思ってます 毎年来てた発作がここ三年程前兆止まりで来ない
30代後半のオヤジになったからだろうか
しかし春先から秋までずっと前兆や発作一歩手前の感じは常にあるのです 治ったと思ったら最近また目の奥が痛くなって復活してショック…軽いからいいけど…
ゾーミッグ残ってて良かった
酷いと目と眉毛の間に注射射つのね…
先生が痛いよって言われた… 自分は元々3月と10月だった。
でも2年ちょっと来ない時期があって
その後は毎回8月。
今回も同様。バルトレックス飲んでみたけど
意味なかった。 定期的に目元から鼻にかけて痺れのような感覚が
また来たかな 梅雨と台風ラッシュは乗り越えたと思ったのに 目の奥が痛むのが群発なの？
こめかみズキズキは何？ 群発頭痛患者ならズキズキとは表現しないと思うから偏頭痛か緊張型頭痛では？
群発はズキズキ脈を打つような感覚ではなく、目の奥をえぐられるような強烈な痛みだったり、連動して首肩が腫れるような感覚 >>937
そうなんだ
年一周期でこめかみのズキズキが１ヶ月ほど続いてたので群発と思ってた
てか群発の痛みって想像を絶する・・・ 自分がそうなんだけど群発期間中だと埃吸い込むと誘発される人いるかな？ 2～3日前から弱い違和感を感じてきた。
今秋は1年半のサイクルなんだよな。。鬱的になるから嫌だわぁ～ ジム通い出したんだけど、肩周りを鍛えたのが効果あったのか今年は頭痛シーズンになってもまだ奴が来てない。ここ3年ぐらいは連続で奴が来てたから、久々に穏やかに残暑を過ごせて嬉しい。 ここの書き込み減りましたよね。数年前までは、痛みを分かち合う感じだったけど、治療法も変化無いからかな。
こ の 数 年 間 で 何 人 か 自 殺 し た ん じ ゃ ね ？
>>943
5chユーザ全体の高齢化が叫ばれてるからなぁ
歳重ねると群発の周期が長くなったり痛みが緩和するみたいだから
てか群発から解放されるのとアンチエイジングどっちがいいか、究極の選択だよなぁw みんなの群発期の終わりってどんな感じ？
ある日を境にピタッっと終わる？
それとも徐々に発作のレベルが下がって行く感じ？ 台風と共に5年ぶりに来て死にそう。薬飲めば抑えれるけど倦怠感と眠気が凄いのがなぁ
俺の場合は、群発期終わりそうな時は頻度回数が減る感じで痛みは変わらない 今夜は首がパキパキしてきた。やっぱり台風の影響ってあるよね？医者には気圧は関係ないと毎回言われるが。 その医者ヤバくない？
頭痛だけでなく骨折の古傷なんかも低気圧で痛みが出るのは常識
血流に影響出るからね
私も今日群発の予兆っぽいのが来た 群発の予兆が来ると鬱になるから色々と地獄だよな。どうせ来るなら早くに激痛来て去ってほしい。 40歳超えてから激痛が来なくなり、毎日、極度の脱力感と首と頭に違和感だけを感じるようになりました。
こんな感じで病気自体が完治していくものなのか知りたいですが、そもそも本当に完治した人は、
二度とここには来ないですよね。。。 3年ぶりにただいま。完全に忘れてたのにまた来るとは...でも昔の痛みから比べると10分の1ぐらいの痛みだし酒飲まないと発症しないから大した事無い。けどイミグラン貰いに行くかぁ。ああうぜぇ 一ヶ月会社休み中、みんなは群発期に仕事やら学校やら行けてますか？凄く申し分けなくて精神的にも辛い… 注射握りしめて行ってたけど、ほとんど仕事にならんから休めるなら休んで群発明けたら頑張れ
気は使うフリしとけばよし どんな仕事でも辛いけど接客とか対人の仕事はプレッシャー半端ないな 休職できるならした方が良いよ。実際、それでも足りないくらい辛いし。
俺は11月まで予定全てキャンセルした。 俺もだが、自営の群発持ちって多いのかね
群発だから自営にするしかなかった状況もあるのかもだが
自殺頭痛って笑えるな！とっとと自殺しちまえよ！ば～か！（ぷ
脱水症状とは因果関係ないのかしら。水を多めに摂取してると痛みの種?みたいな不気味な核を意識しなくていい時間が増えるような気がする。 昨日の発作がおさまってからずっと目が腫れてる
今までこんな事なかったのに 死にたくなるほどは痛くない
治るのわかってるからな >>967
腫れぼったさは私もあるよ
発作中は痛みが出てる方の瞼が腫れて殴られたボクサーみたいな顔になるw
あと発作前の予兆で奥歯から首筋にかけて水が溜まったような張りが必ず出る
発作が収まった後も首筋の違和感は長く残る
目の奥から首筋にかけて太い血管が通ってるのが原因らしい 前回と今回だけど、群発来る前に違和感の過度なストレスで緊張型を発症するようになり、群発が来なくなった。そんなことあるのかな？
今、不安の真っ只中。。 予兆が来てから1週間、まだ痛みが来ない。来ないに越したことはないけど、不気味で不安になる。
もう少し、気温が下がらないと来ないのか。。。 9/9から始まった
昨日久しぶりに痛みMAXがきたよ、いやー死にたくなるね
イミグラン点鼻薬のストック減らしたくないけど使わざる得なかった
スマトリプタン錠じゃ効きが遅いし
スマトリプタン錠を粉末にしてシャブみたいに鼻から吸ったらすぐ効くかな？w 脳外科の先生が酷いと注射しに来てくださいって言われたけど注射した人いますか？
眉毛と鼻に近い方の目の間に射つらしい。 首筋のパキパキが大きくなったきた。まだビール飲んでも痛みはない。
1～2週間後あたりかなー、地獄まで。。。
うつ病になりそうだ。。。 重度の歯軋りと群発でもう限界こえそう
毎日が地獄だ ボトックス注射じゃないの？
8割ぐらいの人に効果あるらしい
http://teramotosinkeinaika.la.coocan.jp/trt_gunpatu.html
元々は美容目的でボトックス打ってたら知らぬ間に群発にも効いてた事例があって、理由は解明されぬまま保険適用外で一部に広まった ボツリヌス菌か‥ちょっと抵抗あるけどシワにも効果あるなら一石二鳥かw そういえば、みんなは激痛期間、自宅でどう過ごしている？
皮下注射の副作用、結構強くて、意識朦朧で何もできなくなるじゃん。 注射たっかいのな
薬価2758円…
1発3000円弱とかおまいら上級国民かよ 今回は予兆が2週間と長いな。。まだアルコール飲んでも大丈夫。 脳神経外科で処方。予防的にミグシス錠5mgとプレドニン錠10mg 朝夕2回。激しく痛み始めたらマクサルトRPD 10mg。寝る前にエチゾラム0.5mg とバファリン錠。現状満足な組合せです。 今日頭痛セミナーで教えてもらったんだが、抗CGRP薬の群発適応って６月にアメリカで承認されたそう
日本での群発頭痛での治験は始まってないらしいが…早い段階で来る可能性はあるって
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16547/ >>992
ナイス情報！
なるほど米国で偏頭痛で既に使われてて今年群発にも適用拡大か
日本では偏頭痛が治験フェーズ3まで進んでるから偏頭痛で認められればそっからは早いかも >>993
レスありがとう
ずいぶん前にリンク貼った群発研究の第一人者の坂井先生のセミナーなんだどね。群発患者は俺一人。寂しい。タダだし、群発の参加者増えてほしい…。
https://saitama-ni.com/zutsu/
慢性頭痛は政府としても注目してるみたいで、名前は伏せるけど、国会議員の秘書とNHKが取材で来てました。その政治家も慢性頭痛で、次の頭痛学会の市民口座で講演するらしいです。
どこまで本気かは分からないが、超党派の頭痛対策の会を作るとかの話も出てましたね。
群発患者として、コメントできる機会があったので、偏頭痛より薬や治療法の承認が遅いので、少しでも早く使えるようになるとありがたいと言っておきました。
今回は特殊な機会だったと思うけど、珍しい疾患だし、患者として意見を述べれる機会を積極的に探して、発信してくのも必要なのかな…とは最近は思ってたりします。
長文駄文失礼しました。 今群発期。目の奥のチリチリが始まると回避できないが、今回、過呼吸になる位？深く早く腹式呼吸を続けたら治まった。座って頭を両手で支えた姿勢で。１呼吸４秒くらい。 昨日今日と気温が高く、日中は予兆が治ってる。やっぱり四季の無い海外に移住したら群発なんて起きないのか？ この新薬は群発期に皮下注射したら予防できるの？
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