X



トップページ身体・健康
1002コメント325KB
【☆★自殺】 群発頭痛 15期 【厳禁☆★】
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。
0001病弱名無しさん
垢版 |
2018/06/10(日) 08:48:52.33ID:Vvmhz1u/0
新薬の情報や自分流の痛みの緩和方法なども書き込んでください。

群発頭痛のみなさん、群発期は死にたいと思うことも
多々あるけど頑張ってみなで励ましあって生きましょう。
群発期が終った時は他の人よりも何倍も
【生きてる】って実感できますしね。
それに群発期明けは普段の生活を送れる事に
人一倍の幸せを感じれるはず。

頑張って生きましょうよ!!!!!

※頭痛を自己判断するのは大変危険です。くも膜下出血や脳腫瘍などの
可能性もありますので必ず医者の診断を受けてください

前スレ
【☆★自殺】 群発頭痛 12期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1387032983/
【☆★自殺】 群発頭痛 13期 【厳禁☆★】
http://wc2014.2ch.net/test/read.cgi/body/1431259672/
【☆★自殺】 群発頭痛 14期 【厳禁☆★】
http://rio2016.5ch.net/test/read.cgi/body/1468884058/
0905病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/10(土) 16:27:12.67ID:Jzs4AWe+0
>>904
俺も前に予防とかで出されて飲んだ事ある、それが群発の怒りを買ってMAXの群発が来やがった...それで血管拡張系は全て捨てた。
0906病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/10(土) 20:34:51.82ID:/GyPeUph0
>>905
多分だが
予め拡張しとけは
ある部位の血管が収縮しても
差し引き0
だからじゃないのかな
0907病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/10(土) 23:19:33.01ID:Jzs4AWe+0
>>906
人によるのだろうがいつも以上に拡張した。
0908病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/14(水) 15:23:13.00ID:GXNQY+Xt0
>>904
正確には血圧下げるのがカルシウム拮抗薬のベラパミル塩酸塩(ワソラン)
カルシウムを血管から取り込もうとする時に血管の外と内で圧力差が生まれるから血圧が上がる
狭くなった血管にいつもどおりの血量が流れ込むと交通渋滞になって炎症が起きやすくなる
だからカルシウム取り込み窓口をブロックするカルシウム拮抗薬を飲むと血圧が下がって群発の予防になる仕組み
血管の外からの圧力が弱まるから、結果的に血管が拡張するわけで、副作用でむくみが出やすいのもこれが理由だろうね
0909病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/18(日) 17:22:22.91ID:D1znTQjh0
わしは強い光と顔に受ける風で発作が来やすくなるから
サングラスとかも使って対処してる
あとは体温上がると駄目っぽい
0910病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/19(月) 06:43:43.67ID:C4xCeo/s0
いわゆる予防薬飲んでる人って
予防薬飲むと回数がへったりするの?

毎日1回おきてたのが三日おきになるとか
薬飲んでる間はずっとこないとか
0912病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/19(月) 06:46:24.07ID:C4xCeo/s0
>>905
俺も多分似てると思うんだけど
結局どうしたの?
予防薬
0913病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/19(月) 06:47:52.58ID:C4xCeo/s0
>>894
三叉神経痛なのか群発なのかもあいまい
もしかしたら複数症状出てるだけなのかもしれんし
三叉神経津を群発と医者が誤診したのかもしれない

5年来ないとかいってたからどうなんだろうね
0914病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/19(月) 08:22:20.86ID:pRYR/sxP0
>>910
私は幸いにもベラパミル塩酸塩が効く方なので回答
痛み10段階で予防薬無しだとレベル8ぐらいで2時間以上、1日2回発作がくる
予防薬飲むと最初の1週間くらいは効きが悪いけど、効き始めると予兆レベル2のままで終わるかピーク時レベル4ぐらいだからイミグラン全く使わず過ごせる
ただし体の慣れなのか初年度より2年目以降の予防効果が減ってきて増量した
0915病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/19(月) 11:08:20.33ID:TZgvz4j90
効果的なのは予定時刻の2時間前にカフェイン
製薬会社は認めんけどね
0919病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/21(水) 04:22:15.04ID:QUpoWZQE0
季節は関係ない
すべての季節を経験してる
個人的には真夏の群発が一番辛い
0922病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/21(水) 21:13:08.14ID:ekzTcNq/0
>>918
俺は毎年12-1月だよ
体あったまるのもダメだから真夏は絶対きつい
0923病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/21(水) 23:16:17.83ID:/ifvhp2r0
気温が下がると予兆が。
夏でもキンキンに冷房効いとると
群発期じゃなくともでるな
0926病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/22(木) 15:28:34.53ID:iHk4lH3A0
>>923
私は逆で急に気温が上がると群発期に突入するんで、毎年3月と7月
0927病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/24(土) 01:59:44.35ID:uo3DN0Vv0
3年ぶりに先週から群発発症。今イミ点きかなくてMAXの痛みから解放された…やっぱ群発辛い。
0928病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/24(土) 08:32:14.81ID:XwrXzXod0
イミ注の速効性を体感後、点鼻には戻れなくなった
ともかくお大事に
0929病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/24(土) 13:26:13.59ID:loSDt0YM0
点鼻は効いた試しがない
引き出しにすげえ余ってるから捨てようかなと思ってます
0932病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/24(土) 19:02:28.82ID:rQ+GISQr0
毎年来てた発作がここ三年程前兆止まりで来ない
30代後半のオヤジになったからだろうか
しかし春先から秋までずっと前兆や発作一歩手前の感じは常にあるのです
0933病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/25(日) 12:13:46.46ID:fUutaAUn0
治ったと思ったら最近また目の奥が痛くなって復活してショック…軽いからいいけど…
ゾーミッグ残ってて良かった
酷いと目と眉毛の間に注射射つのね…
先生が痛いよって言われた…
0934病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/25(日) 15:06:09.69ID:biKyTOAD0
自分は元々3月と10月だった。
でも2年ちょっと来ない時期があって
その後は毎回8月。

今回も同様。バルトレックス飲んでみたけど
意味なかった。
0935病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/25(日) 20:34:04.78ID:PKkKoojk0
定期的に目元から鼻にかけて痺れのような感覚が
また来たかな 梅雨と台風ラッシュは乗り越えたと思ったのに
0936病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 00:46:21.05ID:GjArykH70
目の奥が痛むのが群発なの?
こめかみズキズキは何?
0937病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 17:40:42.89ID:rBez7Vf60
群発頭痛患者ならズキズキとは表現しないと思うから偏頭痛か緊張型頭痛では?
群発はズキズキ脈を打つような感覚ではなく、目の奥をえぐられるような強烈な痛みだったり、連動して首肩が腫れるような感覚
0938病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 20:42:04.70ID:GjArykH70
>>937
そうなんだ
年一周期でこめかみのズキズキが1ヶ月ほど続いてたので群発と思ってた
てか群発の痛みって想像を絶する・・・
0940病弱名無しさん
垢版 |
2019/08/31(土) 23:05:35.35ID:U33gE95T0
自分がそうなんだけど群発期間中だと埃吸い込むと誘発される人いるかな?
0941病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/01(日) 01:15:08.83ID:0Psue1jR0
2〜3日前から弱い違和感を感じてきた。
今秋は1年半のサイクルなんだよな。。鬱的になるから嫌だわぁ〜
0942病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 13:17:11.09ID:C5U/DRFu0
ジム通い出したんだけど、肩周りを鍛えたのが効果あったのか今年は頭痛シーズンになってもまだ奴が来てない。ここ3年ぐらいは連続で奴が来てたから、久々に穏やかに残暑を過ごせて嬉しい。
0943病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 16:56:07.02ID:kpre45V80
ここの書き込み減りましたよね。数年前までは、痛みを分かち合う感じだったけど、治療法も変化無いからかな。
0944病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 17:48:08.80ID:3yKiNDH60
   
  
   
   
  
 こ の 数 年 間 で 何 人 か 自 殺 し た ん じ ゃ ね ? 
  
  
  
  
0945病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 18:19:08.29ID:HZgqQxXj0
>>943
5chユーザ全体の高齢化が叫ばれてるからなぁ
歳重ねると群発の周期が長くなったり痛みが緩和するみたいだから

てか群発から解放されるのとアンチエイジングどっちがいいか、究極の選択だよなぁw
0946病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 19:33:38.97ID:B9P1DgGy0
歳とって治る=動脈硬化だかんねー
微妙だよね
0947病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 20:33:16.99ID:TXZ8KBqg0
みんなの群発期の終わりってどんな感じ?
ある日を境にピタッっと終わる?
それとも徐々に発作のレベルが下がって行く感じ?
0948病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/02(月) 22:37:42.81ID:R+ZoloyA0
台風と共に5年ぶりに来て死にそう。薬飲めば抑えれるけど倦怠感と眠気が凄いのがなぁ

俺の場合は、群発期終わりそうな時は頻度回数が減る感じで痛みは変わらない
0949病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/03(火) 13:07:34.22ID:SKB48KTY0
ステロイドの慢性化ってどういう事ですか?
0950病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/03(火) 19:42:28.07ID:yJNfIwqS0
今夜は首がパキパキしてきた。やっぱり台風の影響ってあるよね?医者には気圧は関係ないと毎回言われるが。
0952病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/03(火) 23:11:36.91ID:W8N53mAy0
その医者ヤバくない?
頭痛だけでなく骨折の古傷なんかも低気圧で痛みが出るのは常識
血流に影響出るからね
私も今日群発の予兆っぽいのが来た
0953病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/04(水) 11:20:35.09ID:YndDGkYm0
群発の予兆が来ると鬱になるから色々と地獄だよな。どうせ来るなら早くに激痛来て去ってほしい。
0954病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/04(水) 19:32:34.62ID:YndDGkYm0
40歳超えてから激痛が来なくなり、毎日、極度の脱力感と首と頭に違和感だけを感じるようになりました。
こんな感じで病気自体が完治していくものなのか知りたいですが、そもそも本当に完治した人は、
二度とここには来ないですよね。。。
0955病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/04(水) 23:53:13.22ID:6qXc1uNS0
3年ぶりにただいま。完全に忘れてたのにまた来るとは...でも昔の痛みから比べると10分の1ぐらいの痛みだし酒飲まないと発症しないから大した事無い。けどイミグラン貰いに行くかぁ。ああうぜぇ
0956病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/05(木) 09:45:23.86ID:BcsoTaFf0
一ヶ月会社休み中、みんなは群発期に仕事やら学校やら行けてますか?凄く申し分けなくて精神的にも辛い…
0957病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/05(木) 10:04:12.84ID:/Esi+F7Y0
注射握りしめて行ってたけど、ほとんど仕事にならんから休めるなら休んで群発明けたら頑張れ
気は使うフリしとけばよし
0960病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/05(木) 20:25:55.21ID:b4WWDgDG0
どんな仕事でも辛いけど接客とか対人の仕事はプレッシャー半端ないな
0961病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 00:00:24.61ID:OLu8D8jB0
休職できるならした方が良いよ。実際、それでも足りないくらい辛いし。
俺は11月まで予定全てキャンセルした。
0964病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 07:17:34.27ID:jNJlOz/N0
俺もだが、自営の群発持ちって多いのかね
群発だから自営にするしかなかった状況もあるのかもだが
0965病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 11:01:04.15ID:g+AV2iwT0
   
  
   
   
  
  自殺頭痛って笑えるな!とっとと自殺しちまえよ!ば〜か!(ぷ
  
  
   
  
0966病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 13:31:38.68ID:NEhak/xz0
脱水症状とは因果関係ないのかしら。水を多めに摂取してると痛みの種?みたいな不気味な核を意識しなくていい時間が増えるような気がする。
0967病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 16:48:07.90ID:gyTFvhYl0
昨日の発作がおさまってからずっと目が腫れてる
今までこんな事なかったのに
0968病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 17:26:22.81ID:eLfrt8Y70
死にたくなるほどは痛くない
治るのわかってるからな
0969病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 18:09:43.84ID:xJbiofqq0
>>967
腫れぼったさは私もあるよ
発作中は痛みが出てる方の瞼が腫れて殴られたボクサーみたいな顔になるw
あと発作前の予兆で奥歯から首筋にかけて水が溜まったような張りが必ず出る
発作が収まった後も首筋の違和感は長く残る
目の奥から首筋にかけて太い血管が通ってるのが原因らしい
0970病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 21:04:52.40ID:krP+HIZE0
前回と今回だけど、群発来る前に違和感の過度なストレスで緊張型を発症するようになり、群発が来なくなった。そんなことあるのかな?
今、不安の真っ只中。。
0971病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/06(金) 23:11:07.85ID:RBGhSLqX0
あー禁酒が辛い
早く群発期抜けて酒飲みたい
0972病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/07(土) 22:04:12.32ID:X8cQaQvJ0
>>962
グロではない(笑)
0973病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/08(日) 17:04:07.96ID:8KjRowh00
予兆が来てから1週間、まだ痛みが来ない。来ないに越したことはないけど、不気味で不安になる。
もう少し、気温が下がらないと来ないのか。。。
0975病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 06:37:46.16ID:6oto9MHI0
9/9から始まった
昨日久しぶりに痛みMAXがきたよ、いやー死にたくなるね
イミグラン点鼻薬のストック減らしたくないけど使わざる得なかった
スマトリプタン錠じゃ効きが遅いし

スマトリプタン錠を粉末にしてシャブみたいに鼻から吸ったらすぐ効くかな?w
0976病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 12:29:24.20ID:hSGP6k1s0
そもそも点鼻なんか使ってる時点で・・・
0977病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 13:41:03.85ID:r3qRMvSe0
脳外科の先生が酷いと注射しに来てくださいって言われたけど注射した人いますか?
眉毛と鼻に近い方の目の間に射つらしい。
0979病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/13(金) 21:31:33.28ID:Tc5gWT8j0
首筋のパキパキが大きくなったきた。まだビール飲んでも痛みはない。
1〜2週間後あたりかなー、地獄まで。。。

うつ病になりそうだ。。。
0980病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/14(土) 03:00:04.76ID:PvCqZlhn0
重度の歯軋りと群発でもう限界こえそう
毎日が地獄だ
0983病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/15(日) 13:16:39.01ID:Fe7Tk6ZM0
ボツリヌス菌か‥ちょっと抵抗あるけどシワにも効果あるなら一石二鳥かw
0984病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/16(月) 12:35:16.61ID:MQZaJI0n0
そういえば、みんなは激痛期間、自宅でどう過ごしている?
皮下注射の副作用、結構強くて、意識朦朧で何もできなくなるじゃん。
0986病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/17(火) 11:18:19.93ID:yheNZADp0
注射たっかいのな
薬価2758円…
1発3000円弱とかおまいら上級国民かよ
0988病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/17(火) 23:09:15.41ID:0rX6PBxr0
皮下注射で十分だろ。
0990病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 20:53:30.57ID:PmCvtZgl0
今回は予兆が2週間と長いな。。まだアルコール飲んでも大丈夫。
0991病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/19(木) 23:53:06.55ID:g+6fdMtx0
脳神経外科で処方。予防的にミグシス錠5mgとプレドニン錠10mg 朝夕2回。激しく痛み始めたらマクサルトRPD 10mg。寝る前にエチゾラム0.5mg とバファリン錠。現状満足な組合せです。
0992病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/21(土) 17:44:27.98ID:SeD7gmlx0
今日頭痛セミナーで教えてもらったんだが、抗CGRP薬の群発適応って6月にアメリカで承認されたそう

日本での群発頭痛での治験は始まってないらしいが…早い段階で来る可能性はあるって
https://answers.ten-navi.com/pharmanews/16547/
0993病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/21(土) 20:18:57.34ID:lVonhJOu0
>>992
ナイス情報!
なるほど米国で偏頭痛で既に使われてて今年群発にも適用拡大か
日本では偏頭痛が治験フェーズ3まで進んでるから偏頭痛で認められればそっからは早いかも
0994病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/21(土) 23:14:41.71ID:uNqW5tqa0
>>993
レスありがとう
ずいぶん前にリンク貼った群発研究の第一人者の坂井先生のセミナーなんだどね。群発患者は俺一人。寂しい。タダだし、群発の参加者増えてほしい…。
https://saitama-ni.com/zutsu/

慢性頭痛は政府としても注目してるみたいで、名前は伏せるけど、国会議員の秘書とNHKが取材で来てました。その政治家も慢性頭痛で、次の頭痛学会の市民口座で講演するらしいです。
どこまで本気かは分からないが、超党派の頭痛対策の会を作るとかの話も出てましたね。

群発患者として、コメントできる機会があったので、偏頭痛より薬や治療法の承認が遅いので、少しでも早く使えるようになるとありがたいと言っておきました。

今回は特殊な機会だったと思うけど、珍しい疾患だし、患者として意見を述べれる機会を積極的に探して、発信してくのも必要なのかな…とは最近は思ってたりします。
長文駄文失礼しました。
0995病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/22(日) 18:52:25.64ID:rdLF1jH/0
今群発期。目の奥のチリチリが始まると回避できないが、今回、過呼吸になる位?深く早く腹式呼吸を続けたら治まった。座って頭を両手で支えた姿勢で。1呼吸4秒くらい。
0997病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/23(月) 13:29:51.93ID:jCLCE4UI0
昨日今日と気温が高く、日中は予兆が治ってる。やっぱり四季の無い海外に移住したら群発なんて起きないのか?
0999病弱名無しさん
垢版 |
2019/09/23(月) 21:05:52.27ID:bZFFJkxX0
この新薬は群発期に皮下注射したら予防できるの?
いくらくらいになるんだろ。
10011001
垢版 |
Over 1000Thread
このスレッドは1000を超えました。
新しいスレッドを立ててください。
life time: 470日 13時間 12分 38秒
レス数が1000を超えています。これ以上書き込みはできません。

ニューススポーツなんでも実況